CF im Ausland - Mukoviszidose e.V.

„CF im Ausland” – das Thema unseres aktuellen Spektrums
lädt ein, über den Tellerrand hinauszuschauen: Wir bekamen
auf unserern Leserbriefaufruf hin Zuschriften aus
aller Welt – und überall finden wir andere Lebens beding -
ungen für Mukoviszidose-Patienten. Es wird deutlich:
Deutschland will und kann mit den Besten auf hohem
Niveau mithalten, auch in Zeiten knapper Ressourcen.
Aber auch etwas anderes wird klar: Eine unserer Aufgaben
für die Zukunft muss es sein, Know-How weiterzugeben,
Ärzte und Therapeuten aus ärmeren Ländern in ihrer
Ausbildung zu fördern und somit den Patienten auch
unabhängig von bis dato nicht-finanzierbaren Medika -
men ten wenigstens eine Chance zu geben. Dieses Feld den
Pharma-Firmen abzugeben, ist nicht im Interesse der
Patienten.
Andererseits kann der Blick in die Schweiz oder nach
Dänemark uns nur ermutigen, weiter für eine bessere
Versorgung auch in Deutschland zu kämpfen.
Liebe Leserinnen und Leser,
Und das tun wir: In Potsdam und Amrum z.B. fanden wieder
sehr erfolgreiche Aktionen statt, deren Erlöse für die
Versorgung der Patienten vor Ort bestimmt sind.
Natürlich können und sollen spendenfinanzierte
Ambulanzen nicht die Lösung sein, der Staat und die
Krankenkassen dürfen sich nicht klammheimlich aus der
Pflicht stehlen, wenn die Versorgung über die Selbst -
hilfegruppen funktioniert. Im Gegenteil: Gerade dann,
wenn wir zeigen, dass wir mithelfen und uns engagieren,
werden wir auch glaubwürdig in unserer stetigen und
hartnäckigen politischen Forderung für eine Verbesserung
der Betreuung unserer Mukoviszidose-Kranken.
Dabei ist auch Ihre Mitwirkung gefragt! Die Wahl betei -
ligung bei den Vorstandswahlen in Bremen war für unsere
Begriffe erschreckend niedrig: Trotz der Möglich keit der
Briefwahl hat nur ca. jedes 15. Mitglied von seinem Wahl -
recht Gebrauch gemacht. Über die Gründe für diese Zu -
rück haltung wissen wir zu wenig und wir wür den das
gerne mit Ihnen diskutieren. Schreiben Sie uns!
Herzlichst, Ihre
Susi Pfeiffer-Auler
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Editorial