CF im Ausland - Mukoviszidose e.V.

Liebes Muko-Team,
Simona Hölting spricht mir aus der Seele. “Am Rand des Schaffbaren„, das “gesunde
Aussehen„ täuscht, der zeitweilig gute Zustand fällt einem nicht einfach zu, es nervt,
dass man sich rechtfertigen muss, wenn es mal nicht so geht – und nicht zuletzt der
manchmal hoffnungslos scheinende ewige Kampf mit der Insulinspritze gegen den unberechenbaren
Muko-Diabetes Bravo, das stimmt bis aufs i-Tüpfelchen. Die Lebens -
situation von “alten„ Erwachsenen (ich bin 49) ist eben eine völlig andere als die
der Kinder und Jugendlichen. Der Hauptunterschied ist wohl, wir stehen manchmal derart
äußerlich unauffällig mitten im Normalo-Leben, dass wir oft zu wenig Verständnis,
Rat und Hilfe bekommen. Denn die Wahrheit über unsere Situation ist eben so selten,
unwahrscheinlich, unglaubwürdig, auch unerwünscht (denn man soll gerade im “mittleren„
Lebensalter ja in seinem sozialen Umfeld möglichst funktionieren), dass sie von
Familie, Partner, Chef, Kollegen, auch Ärzten und Therapeuten oft kurzerhand abgewehrt
wird und etwas in Gang kommt, dass die Psychologen bei Therapeuten “Gegen -
übertragung„ nennen. Das bedeutet, bei denen, die eigentlich in besonderem Maße verstehen
und unterstützen sollten, entsteht oft ein unsicheres und unbehagliches Gefühl,
das sie unsere Probleme (die ja gnadenlos real und wissenschaftlich greifbar sind)
entweder ignorieren, abstreiten oder bekämpfen lässt. - Noch mehr auf die Spitze
getrieben wird das Problem, wenn man wie ich zu einem Zeitpunkt diagnostiziert wird,
an dem die Karriere auf dem Höhepunkt ist, eine eigene selbstständige Existenz gegründet
ist, eben geheiratet wurde und das gesamte Leben nun in seinen Grundzügen und
nicht ohne Verluste wieder “rückwärts„ umgestaltet werden muss. Und wenn man es trotzdem
schafft, auch wenn man wie Simona oft genug am “Rand des Schaffbaren„ und auch
knapp darüberhinaus segelt, wenn man wie Simona einen riesigen Optimismus, Mut und
enorme Willenskraft aufzubringen in der Lage ist und Unmögliches möglich macht – “gut„
auszusehen, eine Familie (ob mit Kindern und ohne eigene Kinder), Haushalt und Job
zu haben etc. - tut man sich in gewisser Weise einen besonderen Bärendienst, denn
dann muss man sich noch mehr nach allen Seiten “rechtfertigen„. Ein ewiger (zusätzlicher)
Kampf, der nicht nur “nervt„ sondern mit ein bisschen mehr Mühewaltung und
Verständnis unserer Umwelt vermeidbar wäre. Respektiert zu werden als ein Mensch der
nun mal ist wie er ist (und eben teilweise auch vor der Diagnosestellung schon “fertig„
so war), mit seinen Begabungen, seiner Willenstärke, seinem Ehrgeiz, seiner
Zähigkeit, aber auch der genetisch bedingten, dem ersten oberflächlichen Blick verborgenen
körperlichen Zerbrechlichkeit und allen damit verbundenen lebenslangen
Behinderungen, Belästigungen, Beschwerden und Schmerzen tagein, tagaus – das wünsche
ich mir, und Simona Hölting und andere Betroffene in ähnlicher Lage sicher auch.
Übrigens, die Gedanken von Prof. Wagner haben mir ebenfalls sehr gut gefallen. Auch
ich liebe Paul Gerhard und seine Lieder, sie geben Kraft und Mut, das haben sie jahrhundertelang
getan, ob im Dreißigjährigen Krieg oder im KZ. Auch andere Menschen vor
uns waren in schlimmen Situationen, in denen beispielsweise der Glaube viel Halt geben
kann! Ich wünschte mir eben auch, speziell in der Medizin mehr solch nachdenkliche
Menschen zu treffen wie Prof. Wagner.
Birgit Buchholz
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