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Seite . 12 Betroffene helfen Betroffenen Sich den Spaß am Leben bewahren, lautet das Motto der MS Youngsters Tirol. „Da muss es doch noch etwas anderes, gemütlicheres und lustigeres geben?“, haben sich Natascha Mark und Martin Tangl bei ihrer Suche nach einer Selbsthilfegruppe, in der sie ihre positive Einstellung zu der Krankheit an andere weiter geben, Aufklärungsarbeit leisten und ab und zu auch einmal selbst Unterstützung bekommen könnten, gedacht. „Spontan haben wir entschieden, dass wir da doch selber was machen könnten, und haben die Youngsters im April 2007 gegründet“, so Natascha Mark. „Unser Ziel war und ist es auch heute noch, Menschen mit MS zu zeigen, dass die Krankheit nicht bedeutet, dass man im Rollstuhl landet, keinen Spaß mehr am Leben haben kann oder verzweifeln muss. Wir wollen allen zeigen, dass man mit der Krankheit gut leben kann, dass man nicht anders ist als andere und dass man sich mit MS auch nicht verstecken muss.“ Lockere und ungezwungene Art Ursprünglich waren die Youngsters als Gruppe für Junge und Frischdiagnostizierte gedacht. Schnell hat sich aber herausgestellt, dass auch MS persönlich Menschen, die schon länger an MS leiden, die lockere, ungezwungene Art bevorzugen. „Unsere Gruppe hat ein sehr schnelles Wachstum verzeichnet und auch die ÄrztInnen in unserer Region stehen voll hinter uns und empfehlen uns weiter. Unsere größte Stärke: Wir freuen uns auch über die Angehörigen, die mit kommen.“ Regelmäßige Treffen, Vorträge zu aktuellen Themen und gemeinsame Ausflüge bieten Raum für den fachlichen aber vor allem für den persönlichen Austausch. „Spaß haben und sich nett unterhalten, steht bei uns an erster Stelle“, erzählt Natascha Mark. „Das Leben geht auch trotz MS sehr gut weiter, man muss nur lernen auf seinen Körper zu hören. Dann merkt man selbst, was man noch schafft, was einem gut tut und was einem Spaß macht. Man soll die Einschränkun- Kontakt: MS Youngster Tirol Natascha Mark und Martin Tangl Tel.: 0699/10114392 Treffen: jeden 1. Freitag im Monat um 18:30 Uhr im Gasthof Neuner in Imst gen, die einem die Krankheit beschert, akzeptieren und das Beste daraus machen. Ich musste ein paar meiner Hobbys einschränken, kann aber doch noch einiges machen. Die Dauer von Ausritten und Wanderungen wurden kürzer. Lesen und Musikhören strengt ja nicht an. Das Gitarrespielen musste ich auf Grund der fehlenden bzw. zu langsamen Motorik der Hand aufgeben. Aber man findet ja genug andere Beschäftigungen, die weniger anstrengend sind.“ © MS Youngster Tirol © MS Youngster Tirol
Martins Tagebuch Die Diagnosestel- lung und die ersten Tage danach Die MS wurde bei mir im Jahr 1996 diagnostiziert. Es begann damit, dass ich einen Monat nach einer Schilddrüsenoperation wegen eines gutartigen Tumors auf der Nebenschilddrüse an einem Morgen munter wurde und plötzlich auf meiner rechten Körperhälfte keine Berührungssensitivität mehr hatte. Ich ging dann nach zwei Tagen anhaltender Gefühlsstörung ins AKH, da ich dort zuvor operiert wurde. Es folgte dann eine Überweisung zur neurologischen Station, da kein Zusammenhang mit der Operation gegeben war. Auf der neurologischen Station wurde ich eingehend untersucht und erhielt eine Überweisung zur Magnetresonanzuntersuchung. Diese sollte drei Wochen später erfolgen. Doch nach ca. zwei Wochen waren die Gefühlsstörungen genauso plötzlich wieder verschwunden, wie sie gekommen waren. Daraufhin meldete ich dies im AKH und mein Arzt meinte, dass das gut sei und dass ich mich melden solle, falls ich doch wieder Probleme bekomme. Die Magnetresonanzuntersuchung ließen wir dann bleiben. Doch ein halbes Jahr nach diesen Problemen hatte ich wieder an einem Morgen Gefühlsausfälle von der Brust abwärts. Wie vereinbart, meldete ich mich wieder im AKH und dort wurde ich zu meiner großen Überraschung sofort stationär aufgenommen. Für den nächsten Tag wurden dann eine Lumbalpunktion und eine MRI Untersuchung festgesetzt. Nun war klar, dass bei mir Multiple Sklerose als Diagnose vermutet wurde. Die folgende Nacht verbrachte ich schlaflos, da ich wusste, dass die Schwester meiner Großmutter mit 26 Jahren die Diagnose MS erhielt und dass sie dann mit 34 Jahren an den Folgen der MS verstarb. Dass dies heute nicht mehr der Fall ist, wusste ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Und demnach ich nun bereits 31 Jahre alt war, dachte ich, dass ich nur noch wenige Jahre zum Leben habe. Die endgültige Diagnose erhielt ich dann zwei Tage danach. Ein Arzt teilte mir mit, dass ich MS habe. Er erklärte mir noch kurz, was das bedeutet und wohin ich mich wenden solle. Ich erhielt einen Zettel auf dem einige Ratschläge vermerkt waren (unter anderem „größtmögliche Schonung“). Er fragte mich dann, ob ich noch weitere Fragen hätte. No na – da waren sooooo viele Fragen, doch momentan wusste ich nicht, was ich sagen soll. Die ersten paar Tage nach der Diagnose waren auch noch sehr bedrückend. Ich teilte es meiner Familie und FreundInnen mit und die Reaktionen waren durchwegs von Mitgefühl und Betroffenheit geprägt. Das frustrierte natürlich auch mich und ich versuchte alles nur Mögliche über diese Krankheit Martin Gajicek zu erfahren. Gestärkt durch viel Information begann ich nun mein Leben auf diese Krankheit und mögliche Folgen einzurichten. Aber ich entschied mich vom Zeitpunkt der Akzeptanz an, diese Krankheit nicht als gegeben hin zu nehmen, sondern gegen alle möglichen Folgen anzukämpfen. Und das ist mir bis heute relativ gut gelungen. „Ich entschied mich diese Krankheit nicht als gegeben hin zu nehmen, sondern gegen alle möglichen Folgen anzukämpfen.“ Geholfen hat mir dabei meine Familie und der Sport. Ich versuche so viel Bewegung wie nur möglich zu machen und dadurch habe ich mir einen sehr guten Level an körperlicher Fitness auf trainiert und dieser hilft mir extrem gut mit Rückschlägen wie Schüben oder Cortison Schubtherapien umzugehen. Zusätzlich habe ich ein Haus gebaut und dieses schon vorab behindertengerecht errichtet. Wie schon ein bekannter Österreicher sagte: „Rechtzeitig drauf schauen, dass man es hat, wenn man es braucht“! Und zusätzlich spritze ich seit 15 Jahren eine immunmodulierende Substanz. Mehr über „365 Tage mit MS“ unter www.msbewegt.at MS erie Seite . 13
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