Abstractbuch - Deutsche Arbeitsgruppe KMT / SZT der Pflegenden

17. nationaler KMT/SZT Kongress der Pflege
München, 14. und 15. September 2005
Programm und Abstract

Liebe Kolleginnen,
liebe Kollegen
Wir begrüsen Sie recht herzlich zum
diesjährigen KMT/ SZT Kongress
der Pflege in München.
Vielen Dank für Ihren Kommen. Wir hoffen, dass sowohl die Themen
des Kongresses, als auch das Rahmen Program Ihr Gefallen findet.
Wir möchten Ihnen gerne unter anderem die Schwerpunkte der Arbeit
im Klinikum rechts der Isar vorstellen. Deswegen nahmen wir
Themen wie Pflegewissenschaft, Pflegeforschung und
Psychoonkologe in das Programm.
Außerdem organiesiern wir für die Interesierten am 13. und 14. 09.
2005 eine Stationsbesichtigung.
Für das Organisationskomitee
Micaela Schneider
Gordan Lasic
Der Kongress findet im
Klinikum rechts der Isar der
TU München,
Ismaninger Straße 22,
Hörsaal B statt.

Programm:
13.09.2005
17:00 – 19:00 Registrierung
Programm:
14.09.2005
09:00 Registrierung
10:00 Begrüßung durch Frau A. Thoke-Colberg
(A.Pröbstl) Pflegedirektorin / MRI
10:15 Begrüßung durch Prof. Dr. C. Peschel
10:30 Stand der Entwicklung der KMT
und der Forschung an der MRI
Prof. Dr. C.Peschel und
Mitarbeiter / MRI
11:00 Pause Industrieausstellung
11:30 Nebenwirkungen der Chemotherapie
G.Lasic + J.Stukenkemper / MRI
12:00 Onkologische Pflegedokumentation
A.Pröbstl + Mitarbeiter / MRI
12:30 Problembewusstsein eines
multidisziplinären Teams zu Fatigue
R. Becker / Marburg
13:00 Mittagspause Industrieausstellung
14:00 Strategien für die Bewältigung der
Krisensituationen in einem KMT-Team
S. Hillmann / MRI
14:20 Ansätze zum Ausbau der psychosozialen
Kompetenz bei den Pflegekräften in der
Onkologie
PD. Dr. H. Gündel / MRI
14:40 Vorstellung der Leukämie Hilfe e.V.
München
15:00 Pause Industrieausstellung
15:30 Erfahrungsberichte zweier Patientinnen
München
16:15 Ende Möglichkeit zur Besichtigung der
Station

Programm:
15.09.2005
09:00 SOPs für Allogene KMT im MRI
Dr. Menzel / MRI
09:30 Pflege von beatmeten Patienten in der
Klinik für KMT im Uniklinikum Essen
Uwe Graw /Essen
10:00 Pflegerische Aspekte bei der Amyloidose
Silvana Klemp/ Heidelberg
10:30 Pause Industrieausstellung
11:00 Broschüre „Sexualität nach KMT“
Hans Müller / Nürnberg
11:30 Neue Behandlungsansätze zur
Prophylaxe der Mucositis
Dr. G. Lasic München
12:00 Neue Ansätze Nabelschnurblut
Dr. Günther / BSB München
12:30 Mittagspause
13.30 "Wo ist meine Mama?" - "Mein Kind war
noch nie alleine!" C. Schwarz und
U. Ulrich / Dr. von Haunersches
Kinderspital München
14.00 Begleitung von Eltern in der
Trauerverarbeitung
Verwaiste Eltern e.V. / München
14.30 Erfahrungsbericht einer Mutter
Berlin
15.00 Diskussion,
Ankündigung des nächsten
Kongresses
15:30 Ende

Klinikum rechts der Isar der TU München, Pflegedirektion
Untersuchungen zu auftretenden Nebenwirkungen der Chemotherapie
und deren Häufigkeit bei Patienten.
Gordan Lasic, J. Stukenkemper
Bei der Untersuchung handelt es sich um eine prospektive nichtrandomisierte Studie, bei der
insgesamt 76 Patienten auf Nebenwirkungen der Chemotherapie beobachtet werden. Zur Erfassung
der Daten werden zwei wissenschaftliche Methoden verwendet: Teilnehmende Beobachtung und
Befragung des Patienten. Die gewonnen Daten werden in das eigen entwickelten Messinstrument
eingetragen. Das Messinstrument ist eine Tabelle, die auf der horizontalen Achse die
Aufenthaltsdauer darstellt (Tag 1 bis 14; ab Chemotherapieanfang) und auf der vertikalen Achse
Nebenwirkungen auflistet. Schweregrad der Nebenwirkungen wird nach den CTCAE Kriterien
erfasst. Messzeitpunkte sind Tag 0 (vor Chemotherapie) und Tag 1-14 während und nach
Chemotherapie.
Die Ergebnisse der Studie zeigen,dass die Pflegenden durchaus in der Lage sind, die
Nebenwirkungen der Chmeotherapie zu erkennen und einzuschätzen.Der Einsatz Messinstruments
und der CTCAE Skala stellte für die Pflegenden kein Problemm dar.
Fatigue war die häufigste und schwerste Nebnewirkung dicht gefolgt von den Hauttrockenheit,
Geschmackveränderung und Appetitmangel.
Für die Patienten waren die Nebenwirkungen so Present, dass sie durch die gewählten Methoden
gut erfassbar waren
Die Studie stützt sich auf Arbeiten der Pflegedirektion aus dem Jahr 2000. Damals wurden die
Nebenwirkungen bei 82 Patienten qualitativ erfaßt. Um die Ergebnisse dieser Untersuchung zu
unterstreichen oder zu widerlegen haben wir die zwei genannten wissenschaftlichen Methoden zu
Grunde gelegt.
Die gewonnene Rangfolge der Nebenwirkungen zeigt Richtung und Prioritäten für die zukünftigen
Pflegepfade und Pflegemodule auf.
Die Studie ist Teil der BMBF Studie „Entwicklung und Evaluierung einer strukturierten
Pflegeintervention zu Übelkeit und Kommunikations-/ Wissensdefizit von Chemotherapie-Patienten
in stationär-ambulantem Setting: eine prospektive randomisierte kontrollierte Studie“ und fand im
Jahr 2004 statt.

Neue Ansätze für die Onkologische Pflegedokumentation - ein
Assessmentinstrument für die Chemotherapie
Alexander Pröbstl
Klinikum rechts der Isar der TU München
Ziel der vom BMBF geförderten prospektiv kontrollierten Studie mit dem Titel
„Entwicklung und Evaluierung einer strukturierten Pflegeintervention zu
Übelkeit und Kommunikations-/Wissensdefizit von Chemotherapie-Patienten in
stationär-ambulantem Setting“ ist es, eine strukturierte Pflegeintervention für
onkologische Chemotherapie-Patienten zu entwickeln. Damit sollen die
Nebenwirkungen Übelkeit/Erbrechen/Appetitmangel sowie das damit
zusammenhängende kommunikative Problem Wissensdefizit über diese
Nebenwirkung verbessert werden. Untersuchungen von Helle Dokken et al (2005)
haben gezeigt, dass Wissensdefizit (Knowledge Deficit) bei onkologischen Patienten
vor und während der Chemotherapie ein häufig identifiziertes Problem darstellt.
Die Planung von strukturierten Interventionen wie die gezielte Beratung des
Patienten setzt voraus, dass sich die Pflegenden einen Überblick verschaffen,
welche Probleme, Ursachen und Symptome, also welche Pflegediagnosen (z.B. nach
NANDA) identifiziert werden können, welche Selbstpflegekompetenz (z.B. nach D.
Orem) vorhanden ist und welcher individuelle Wissensbedarf besteht. Hierzu wurde
ein Assessmentinstrument als Bestandteil einer spezialisierten onkologischen
Pflegedokumentation entwickelt.
In drei Schritten des pflegerischen Assessment werden subjektiven und objektiven
Merkmale und Kennzeichen festgestellt, die Pflegediagnose eingegrenzt und mittels
Indikatoren auf einer NOC - Werte Skala (Klassifizierung der Pflegeergebnisse von 1
- 5) ein Ausgangsstatus erhoben.
Die Anwendung strukturierter pflegerischer Interventionen (z.B. nach der NIC) und
geschulte Selbstpflegehandlungen sollten zu einer günstigen Veränderung der NOC-
Werte (Pflegeergebnis) führen. Assessmentinstrument, Pflegediagnose,
Interventionsplanung (Pflegeplan), Durchführungsdokumentation und mehrmals
gemessenes Pflegeergebnis werden in einer Pflegedokumentation
zusammengefasst und stehen somit für die zuvor genannte Studie als
Auswertungsinstrument zur Verfügung.
Die Wirksamkeit strukturierter Intervention wie Information/Beratung/Schulung des
Patienten, pflegerische Unterstützung bei der ärztlichen Antiemese-Medikation,
Entspannungstechnik sowie Ernährungsanleitung lassen sich mit diesem
onkologischen Pflegedokumentationskonzept und anderen Erhebungsinstrumenten
messen.
(Auszug aus dem Pflegeforschungsprojekt: P4, Bundesministerium für Bilddung und
Forschung BMBF, Förderkennzeichen 01GT0301; Laufzeit 02/2004 – 01/2007
Landenberger, Thoke-Colberg, Horn
Universität Halle Wittenberg, Pflegedirektion Klinikum rechts der Isar)

Problembewusstsein eines multidisziplinären Teams zu Fatigue
R. Becker 1 , C. Schaepe 2 , R. Nieth 1 , H. Gerlach 1
Hintergrund:
Fatigue ist eines der häufigsten Probleme von Patienten die sich einer KMT unterziehen. Im
therapeutischen Team wird die Behandlungsbedürftigkeit von Fatigue oft unterschätzt (vgl. Vogelzang
1997). Ebenso wird der Einfluss von Fatigue auf den Patienten unterschätzt (vgl. Tiesinga 2002).
Grund dieser Untersuchung war es herauszufinden, inwieweit Fatigue im interdisziplinären Team einer
KMT Station wahrgenommen wird und welche Strategien zu Behandlung ergriffen werden.
Methode:
Als Untersuchungsdesign wurde eine schriftliche Befragung des therapeutischen Teams einer KMT
Station gewählt. Der Rücklauf der Fragebögen betrug 64% (16/25). Die Fragebögen wurden von 14
Pflegekräften und von zwei Ärzten beantwortet.
Die Daten wurden anonym erfasst und mittels des Computerprogramms SPSS 11.5 statistisch
ausgewertet.
Ergebnisse:
Die mediane Berufserfahrung in der Onkologie lag bei acht Jahren (Range: 6 Wochen – 20 Jahre) mit
Peaks bei drei und zehn Jahren. Acht Pflegekräfte waren spezialisierte onkologische Schwestern.
Dreizehn (81%) der Befragten nahmen Äußerungen der Patienten zu Fatigue wahr. Die
wahrgenommenen Symptome konnten den Dimensionen kognitiver, psychischer, und affektiver
Fatigue zugeordnet werden. Zwei der Befragten (eine Krankenschwester und ein Arzt) setzten Fatigue
mit einer Depression gleich.
Eine hohe Korrelation zeigte sich zwischen der Berufserfahrung der Befragten und deren
Einschätzung auf die Stärke des Einflusses von Fatigue auf den Patienten. Der Korrelationkoeffizient
betrug r= 0.58 nach Spearman (p = 0.03).
Die Behandlungsstrategien waren sehr vielfältig. Spezialisiertes Personal verfügte über vielfältigere
Therapieoptionen und empfahl häufiger eine psychologische Betreuung der Patienten.
Fazit:
Fatigue wird im interdisziplinären Team wahrgenommen. Die Beeinträchtigungen des Patienten durch
Fatigue werden durch die Pflegekräfte sehr individuell eingeschätzt. Pflegende mit mehrjähriger
Berufserfahrung schätzen die Beeinträchtigung höher ein. Zur objektiveren Einschätzung ist die
Einführung eines strukturierten Fatigueassessment notwendig.
Die Auswahl der Therapie erfolgt nach dem individuellen Wissen des Pflegepersonals. Standardisierte
Therapieoptionen werden nicht eingesetzt. Eine Pflegeintervention, die sich aus Beratung / Aufklärung
und einem aeroben Training zusammensetzt muss innerhalb dieses Stationsteams entwickelt werden.
1 Klinikum der Philipps – Universität Marburg
2 Martin – Luther – Universität Halle / Saale Institut für Pflege- und Gesundheitswissenschaften

Strategien für die Bewältigung der Krisensituationen
in einem KMT-Team
Susanne Hillmann Supervisorin
Klinikum rechts der Isar der TU München
Knochenmark-und Stammzelltransplantationen gehören heute weitgehend zu den
standardisierten Verfahren der Hochleistungsmedizin. Trotzdem löst die Diagnose
LEUKÄMIE große Betroffenheit aus, verbunden mit panischen Ängsten und
Gedanken an die Endlichkeit des Lebens. Auch das familiäre Umfeld ist in
besonderer Weise mitbetroffen - die gemeinsamen Ziele und Wünsche auf das
zukünftige Leben scheinen verschwunden.
In diesem hochsensiblen Arbeitsbereich einer KMT-Station gehören exemplarische
Krisensituationen zum klinischen Alltag. Die lebensbedrohenden Zustände, in denen
sich Patienten fühlen bzw. auch befinden, stellen eine große Herausforderung für alle
Berufsgruppen dar, die am therapeutischen Prozess beteiligt sind. In diesem
Beziehungsgeflecht von Betroffenen und Angehörigen auf der einen Seite und dem
behandelnden Umfeld auf der anderen, kommt es häufig zu unüberschaubaren
emotionalen Prozessen, die die Gleichgewichtszustände innerhalb des KMT-Teams
empfindlich stören können.
Diese Störungen frühzeitig erkennen, anzusprechen und nach gemeinsamen
Lösungen zu suchen, gehört zu den supervisorischen Strategien der Team-
Begleitung, ebenso wie die Begleitung der Patienten und Angehörigen. Die
besondere Behandlung der KMT in der Isolation, die vergleichsweise lange
Verweildauer erzeugen Ausnahmesituationen, wo sich die Grenzen zwischen Nähe
und Abstand leicht verwischen können und in der Folge die persönliche Belastbarkeit
gerade des Pflegepersonals auf eine harte Probe gestellt wird.
In einer Fallbesprechung soll versucht werden, die Möglichkeiten einer
supervisorischen Beratung darzustellen, die emotionale Dynamik aller Betroffenen im
institutionellen Kontext zu verdeutlichen und das gegenseitige Verständnis für die
Eigenart und Individualität aller am Behandlungsprozeß Beteiligten zu
veranschaulichen.

Ansätze zum Ausbau der psychosozialen Kompetenz bei den
PD Dr.med. H. Gündel
Klinikum rechts der Isar der TU München
Pflegekräften in der Onkologie
Sowohl im Bereich der wiederholten (praxisnahen) Informationsvermittlung als auch bei der
Früherkennung und -behandlung krankheitswertiger psychischer Störungen bietet sich der
zusätzliche Einsatz von speziell psycho-onkologisch ausgebildetem Personal der
Krankenpflege in der Betreuung onkologischer Patienten an. Anhand von 152 stationär
behandelten Brustkrebspatientinnen konnte z.B. in einer kontrollierten Studie bereits gezeigt
werden, dass eine psycho-onkologische Basisunterstützung („counselling“) durch eine speziell
psycho-onkologisch ausgebildete Krankenschwester vor und nach Mastektomie zum Zeitpunkt
einer Follow-up - Untersuchung nach 12-18 Monaten Angst und Depressivität bei den betreuten
Patientinnen auf ein Fünftel reduziert hatte (Maguire et al., 1980). Aufgabe der
Krankenschwestern war dabei, Brustkrebspatientinnen für behandlungsspezifische und
alltagspraktische Fragen zusätzlich zur Verfügung zu stehen, die Patientinnen in ihrer
Krankheitsverarbeitung zu unterstützen und auf das Vorliegen von psychosozialen Problemen zu
achten. In diesem Rahmen führten die speziell ausgebildeten Krankenschwestern auch supportive
bzw. lösungsorientierte Gespräche zu führen und vermittelten ggf. eine psychosomatische /
psychotherapeutische Mitbehandlung. Leider ist die Effektivität dieses vor über 20 Jahren
berichteten vielversprechenden Ansatzes u.W. nie in einem anderen onkologischen Setting als
speziell für Brustkrebspatientinnen und unter modernen interdisziplinären
Behandlungsbedingungen bzw. im Rahmen eines modernen gemischt-onkologischen
Stationsbetriebes überprüft worden.
Für die Einbeziehung des Krankenpflegepersonals in psycho-onkologische Aufgaben spricht
zudem die meist langjährige berufsspezifische Erfahrung, ein berufsgenuiner intensiver
Patientenkontakt bei gleichzeitiger hoher Vertrautheit mit den lokalen und medizinischen
Bedingungen, eine hohe praktische Erfahrung sowie die kostengünstigere Einsatzmöglichkeit im
Vergleich zu anderen Berufsgruppen. Krankenschwestern bzw. –pfleger könnten so wesentlich zur
Optimierung der Patientenversorgung beitragen (Maguire et al., 2003; Logan et al., 1999).
Allerdings sollten diese Krankenschwestern dann zuvor ein spezielles Gesprächs- und
Kommunikationstraining absolvieren (Maguire et al., 2003).
In einer geplanten, gerade in Entwicklung befindlichen Studie wollen wir die psychosoziale
Kompetenz von in der Psychoonkologie tätigen Krankenschwestern und –pflegern durch ein neu
entwickeltes Ausbildungscurriculum fördern und evaluieren. Dessen Grundinhalte und mögliche
Implementierungsmöglichkeiten sollen im Rahmen des Vortrages vorgestellt bzw. gemeinsam
erörtert werden.

Standard Operating Procedures („SOP’s“) am Klinikum rechts der Isar
Dr. H. Menzel, R. Peter, Dr. C. von Schilling, Prof. Dr. C. Peschel
III. Med. Klinik, Hämatologie und Onkologie, Technische Universität München
Der Bereich der hämatopoetischen Stammzelltransplantation ist reguliert und stellt im
Bereich der Hämatologie den Bereich dar, in dem Qualitätsmanagement und –kontrolle am
weitesten fortgeschritten sind. Dies spiegelt sich in international und national gesetzlich
geregelten Anforderungen wieder. Nach Vorgaben der Europäischen Union (EU) werden
Gewinnung, Lagerung und Transport hämatopoetischer Stammzellen in Deutschland nach
dem Arzneimittelgesetz (AMG), den Richtlinien der Deutschen Gesellschaft für
Transfusionsmedizin und Immunhämatologie (DGTI) und nach den Richtlinien zur
Transplantation hämatopoetischer Stammzellen des wissenschaftlichen Beirats der
Bundesärztekammer reglementiert.
Die klinischen Gesichtspunkte werden innerhalb der EU durch die European Bone Marrow
Transplantation Group (EBMT) geregelt. Es erfolgt eine Akkreditierung der
Transplantationszentren nach den Kriterien des Joint Accreditation Committee in Europe
(JACIE). In Deutschland erfolgt die Akkreditierung durch die Konzertierte Aktion
Stammzelltransplantation (KAST) nach JACIE-Kriterien.
Kernpunkte sowohl für den Bereich der Stammzellgewinnung, -lagerung und -transport (->
AMG) als auch für die klinischen Bereiche von der Indikationsstellung über die HLA-
Typisierung zur Konditionierung und die Handhabung von Komplikationen (-> JACIE) sind
Standardvorgehensweisen (engl.: Standard Operating Procedures, SOP).
Die Anforderungen an die Erstellung, Verwaltung, Schulung und Aktualisierung von
Standardvorgehensweisen unterscheiden sich in Bezug auf die Kontrollinstanzen. Im
föderalistischen Deutschland unterliegt die Kontrolle der Einhaltung der gesetzlichen
Regelungen des AMG den Ländern, was zu unterschiedlichen Auslegungen der Vorschriften
führt.
Am Klinikum rechts der Isar ist der Bereich der Stammzellgewinnung, -lagerung und
–transport durch AMG-konforme SOP geregelt. Die III. Med. Klinik besitzt eine
Herstellungserlaubnis für autologe und allogene Blutstammzellpräparate. Es bestehen
vertragliche Regelungen mit ebenfalls zertifizierten Einrichtungen, die für die AMG-konforme
Testung der Infektionsmarker und für die Kryokonservierung und Lagerung sowie für den
Transport der Produkte zuständig sind. Die Erstellung der klinisch orientierten JACIE-SOP ist
ein laufender Prozess.
Bei der SOP-Erstellung und –verwaltung ist ein eindeutiger Lernprozess zu verzeichnen.
SOP führen zu einer messbaren Qualitätsteigerung.
Entscheidend für diese Qualitätssteigerung sind: Eindeutige Abgrenzung von
Verantwortlichkeit und Handlung, Steigerung der Effizienz, Überprüfbarkeit dokumentierter
Verfahrensschritte und die Möglichkeit der frühen Reaktion auf Fehler durch Trendanalysen
in regelmäßigen Abständen.
Mögliche Nachteile der SOP-Erstellung (Zeit, Kosten) werden durch die Vorteile
aufgewogen. Dennoch sollte gerade bei klinischen SOP Erfahrung und Intuition
behandelnder Ärzte und des Pflegepersonals nicht zum Opfer strikter Standardbefolgung
werden.

„Pflege von beatmeten Patienten in der Klinik für
Knochenmarktransplantation im Universitätsklinikum Essen“
Uwe Graw
Diplom-Pflegewirt (FH)
QMB-TÜV
Krankenpfleger
Rettungssanitäter
Stuckenbuschstraße 155
45659 Recklinghausen
Tel. 0179 4918402
e-mail: UweGraw@gmx.de
Universitätsklinikum Essen
ANSTALT DES ÖFFENTLICHEN RECHTS
Einleitend wird die Struktur, sowie die Situation der Klinik für Knochemarktransplantation
im Universitätsklinikum Essen geschildert.
Es folgt ein kurzer Einblick betreffend des Patientenklientels und des
Behandlungskonzeptes. Das beinhaltet das „Sterilpflege Konzept“.
Im weiteren werden die häufigsten Komplikationen erläutert, die zu der
Notwendigkeit einer maschinellen Beatmung führen. In diesem Zusammenhang
werden Maßnahmen der Pneumonie Prophylaxe mittels des CPAP Trainings
aufgezeigt.
Im weiteren werden die Aufgaben der Pflegekräfte in Bezug auf beatmete
Patienten genauer aufgezeigt. Dazu gehören, neben der grundpflegerischen
Versorgung, die Aufrechterhaltung der maschinellen Beatmung, die Flüssigkeitsbilanzierung,
Kontrolle und Aufrechterhaltung der Vitalwerte sowie die Pflege weiterer
Komplikationsformen, wie einer möglichen GVHD.
Der Aspekt die Patienten in der Umgebung der Klinik KMT zu behalten, trotz
der maschinellen Beatmung, wird zum Ende hin genauer betrachtet.
Der Vortrag schließt mit einem kurzem Fazit und soll die Diskussion eröffnen.

AL-Amyloidose – Was ist das ?
Silvana Klemp
Hämatologisch-Onkologische Station von Dusch (KMT/IMC)
Medizinische Klinik V, Universität Heidelberg
INF 410, 69120 Heidelberg
Die AL-Amyloidose stellt mit einer Häufigkeit von 5 bis 13 Erkrankungen pro eine
Million Einwohner / Jahr eine seltene Erkrankung dar.
Sie zählt zu den monoklonalen Immunglobulin-Ablagerungskrankheiten.
Die vorangestellte Kurzbezeichnung AL charakterisiert die vorliegende
Amyloidoseform, wobei das A für Amyloidose und das L für Leichtketten steht,
sodass man auch von einer Leichtkettenamyloidose spricht.
Um dem Ziel einer optimalen Patientenbetreuung sowohl medizinisch als auch
pflegerisch gerecht werden zu können, ist es wichtig das Krankheitsbild der AL-
Amyloidose zu verstehen.
Der AL-Amyloidose liegt eine klonale Plasmazellerkrankung zugrunde.
Die Amyloidablagerungen sind das Ergebnis der von den klonalen Plasmazellen
produzierten Leichtketten, welche im Extrazellularraum als unlösliche Fibrillen zur
amorphen Amyloidsubstanz agglutinieren. Folglich kommt es zu
Amyloidablagerungen.
Diese können sich auf ein einziges Organ oder einen einzigen Gewebetyp
beschränken oder aber auch systemisch verteilt vorkommen. Die AL-Amyloidose
kann sich an jedem Organ manifestieren mit einer daraus resultierenden
Insuffizienzentwicklung .
Die Erkrankung äußert sich neben Allgemeinsymptomen in den jeweils spezifischen
Organinsuffizienzen z.B. Proteinurie bei Befall der Niere oder Kardiomyopathie mit
der Gefahr von Rhythmussstörungen bei Befall des Herzens.
Ein entscheidendes Kriterium zur Diagnosesicherung stellt die histologische
Untersuchung eines Organpräparates einschließlich der Kongorotfärbung und der
Färbung auf Leichtkettenablagerungen dar. Zumeist befindet sich die Erkrankung bei
Diagnosestellung schon im fortgeschrittenem Stadium mit z.T. bereits irreversiblen
Organschädigungen.
Derzeit existiert keine Möglichkeit das Amyloid aktiv aus dem betroffenen Gewebe zu
entfernen. Demnach besteht die momentane Therapie der Erkrankung einerseits in
der symptomatischen Behandlung, andererseits in der Behandlung der zugrunde
liegenden Plasmazellerkrankung. Hier im Therapiezentrum Heidelberg ist
beispielsweise die Hochdosistherapie mit Melphalan und anschließender autologer
Blutstammzelltransplantation eine mögliche Therapieoption.
Generell kann man sagen, dass Patienten mit einer AL-Amyloidose als
Hochrisikopatienten anzusehen sind. Dies liegt in den zumeist schlechteren
Vorraussetzungen vor Therapiebeginn. Als Hauptursachen für das erhöhte Risiko
sind hier z.B. schlechter Allgemeinzustand / Ernährungszustand, Herz-,
Nierenbeteiligung sowie der Befall von mehr als zwei Organsystemen zu nennen.
Demnach ist es aus pflegerischer Sicht von großer Notwendigkeit auf entsprechende
Parameter besonderes Augenmerk zu legen z.B. Blutungszeichen, Vitalparameter,
Wasser- und Elektrolythaushalt um frühzeitig auf entsprechende Komplikationen
adäquat reagieren zu können wie beispielsweise Herzrhythmusstörungen,
Nierenversagen, akute Blutungen und Elektrolytverschiebungen.
Dies erfordert eine engmaschige Patientenbetreuung, -beobachtung, um dem
geforderten Anspruch gerecht werden zu können.

Broschüre „Sexualität nach Knochenmark und
Stammzelltransplantation“
HANS MÜLLER (Klinikum Nürnberg, Vorsitzender KMT-AG)
Sexualität ist eines der Grundbedürfnisse des Menschen. In der Öffentlichkeit unserer
modernen Gesellschaft ist das Thema Sexualität in nahezu allen Medien ständig präsent und
erscheint enttabuisiert zu sein.
Bezogen auf den individuellen, privaten Bereich ist dieses Thema jedoch nach wie vor häufig
mit Hemmungen und Tabus belegt. Dies betrifft sowohl die Patienten als auch Ärzte und
Pflegekräfte auf der professionellen Seite.
Durch eine Knochenmark oder Stammzelltransplantation treten durch die Behandlung bei
nahezu allen Patienten körperliche oder seelische Veränderungen auf, die sich direkt oder
indirekt auf ihre Sexualität auswirken.
Innerhalb der nationalen Arbeitsgruppe KMT/SZT fand während der vergangenen Jahre eine
intensive Beschäftigung mit dem Thema „Sexualität und Knochenmarktransplantation“ statt.
Im Rahmen dieser Auseinandersetzung wurde der Informationsbedarf erkannt und die „Idee“
der Broschüre geboren.
Ein Redaktionsteam koordinierte den Entwicklungsprozess der Broschüre. Ein Netzwerk von
Ärzten, Pflegekräften und Patienten unterstützte die Arbeit während er verschiedenen
Entwurfsstadien sowohl durch redaktionelle Beiträge oder trug durch konstruktive Kritik dazu
bei die Texte verständlich und ansprechend zu formulieren. Auf diese Weise entstand im
Laufe der Zeit ein druckreifes Werk.
Die primäre Zielgruppe der Broschüre sind die Patienten und ihre Angehörigen, um ihnen
den Zugang zu Informationen zu ermöglichen, aber auch um ihnen Mut zu machen, das
Thema bei Ärzten und Pflegekräften anzusprechen. Für die Mitarbeiter der KMT-Stationen
kann die Broschüre eine Informationsbasis sein, um mit den Patienten die möglichen
Auswirkungen der Stammzelltransplantation auf die Sexualität sachlich zu besprechen.
Dank der Unterstützung durch die deutsche Leukämie- und Lymphom-Hilfe und die
Publikation im Rahmen ihrer Schriftenreihe konnte die Broschüre nach der inhaltlichen
Fertigstellung schnell und unkompliziert veröffentlicht werden.

Stammzellen aus Nabelschnurblut – klinische Erfahrungen
Dr. Ch.Günther, Bayerische Stammzellbank, Gauting
Nabelschnurblut bzw. plazentares Restblut als hämatopoetische Stammzellquelle ist
inzwischen eine anerkannte Alternative zu peripheren Stammzellen und Knochenmark bei
allogener Transplantation.
Seit 1988 das erste Kind mit Fanconi-Anämie in Paris von E.Gluckman mit
Nabelschnurstammzellen des neugeborenen Geschwisterchens erfolgreich behandelt wurde,
sind ca. 4000 Nabelschnurbluttransplantationen weltweit durchgeführt worden. Allerdings
findet diese Stammzellquelle nur langsam Verbreitung in Deutschland, während in anderen
europäischen Ländern, den USA und vor allem Japan der Anteil an
Nabelschnurstammzelltransplantationen stetig zunimmt.
Weltweit sind ca 150.000 verfügbare Präparate in Stickstoff gelagert, die Bayerische
Stammzellbank in Gauting bei München verfügt über ca 1300 freigegebene Präparate, die
weltweit vermittelt werden können. Diese Präparate sind sofort für den Patienten verfügbar,
da alle arzneimittelrechtlich vorgeschriebenen Testungen auf Infektionserreger bereits aus
kindlichem und mütterlichem Blut durchgeführt wurden und das HLA-Muster vorliegt.
Stammzellen aus Nabelschnurblut sind virusfrei, es gibt keine Gefährdung des Spenders (bei
Ausschluss von Risikogeburten). Die Präparate werden nach hohen Qualitätsstandards
(AMG und GMP) unter Reinraumbedingungen hergestellt.
Die wesentlichen Unterschiede zu anderen Stammzellquellen sind der um ein log niedrigere
Gehalt an nukleären Zellen (NC) und an Stammzellen (CD34+). Die empfohlene Dosis für
NC liegt bei mindestens > 2x10^7 kg/KG, besser bei >3x10^7. Bei Nabelschnurblut kann
eine HLA-Disparität von 1-2 mismatches akzeptiert werden. Der klinische Verlauf nach
Transplantation ist durch die verzögerte Zeit bis zum take (Neutrophile ca 1 Monat,
Thrombozyten 2-4 Monate) gekennzeichnet. Damit geht eine höhere Infektionsrate bis Tag
100 einher, verbunden mit einer höheren transplantationsassoziierten Mortalität. Die
antileukämische Wirkung ist nach vorliegenden Daten vergleichbar mit PBSZ/ BMT, während
die Rate an akuter und chronischer GvHD niedriger ist. Zu beachten ist, dass natürlich keine
Donor-Lymphozyten-Gabe möglich ist. Absolut unerlässlich ist die Übertragung einer
ausreichend hohen Zellzahl. Die Zellzahl ist noch vor der HLA-Identität der wichtigste
Parameter für die Überlebensrate!
Klinische Erfahrungen: die allogene verwandte und unverwandte
Nabelschnurbluttransplantation wird bei Kindern und zunehmend auch Erwachsenen bei
hämatologischen Erkrankungen wie akuten Leukämien und schwerer aplastischer Anämie
durchgeführt. Weitere Indikationen vor allem bei Kindern sind Immundefekte,
Hämoglobinopathien und Stoffwechselerkrankungen (z.B. Glykogenosen). Bei Kindern sind
über Eurocord und IBMTR ausreichend Daten bei akuten, fortgeschrittenen Leukämien
verfügbar, die im verwandten und unverwandten Bereich, auch bei HLA-Disparität,
vergleichbare Daten zu anderen Stammzellquellen zeigen. Sehr ermutigende Daten liegen
für Thalassämien und Sichelzellanämie vor bei einer kleinen Patientengruppe (n=44,
Eurocord 2003). Auch für die seltene Hurler-Erkankung bei Kindern wurden gute Ergebnisse
berichtet (Kurtzberg 2004). Bei Erwachsenen ist die Datenlage insgesamt etwas geringer.
Hier liegen Ergebnisse hauptsächlich von fortgeschrittenen akuten Leukämien vor, wobei die
Egebnisse im Verlauf von 1997 bis 2005 (Eurocord) besser werden. Die ersten 171 Pat.
(Eurocord 1997-2005) mit meist fortgeschrittener Leukämie wiesen eine TRM von bis zu
50% auf, hauptsächlich wegen infektiöser Komplikationen, die DFS-Rate nach 2 Jahren lag
bei 41% bis 18%, je nach Krankheitsstadium. Die relapse-Rate in diesem Kollektiv lag bei
22%. Der Vergleich von Nabelschnurblut und allogenen Stammzellen im folgenden bei AML
und ALL (Rocha für Eurocord) ergab vergleichbare Ergebnisse bzgl. relapse-Rate und LFS
nach 2 Jahren. Zu beachten ist jedoch, dass bei Nabelschnurblut immer 1-2 HLAmismatches
vorlagen! Die Daten lassen folgende Schlussfolgerungen zu: die Transplantation
von Nabelschnurblut bei Erwachsenen wird ganz wesentlich von der übertragenen Zellzahl
bestimmt, HLA-match folgt an zweiter Stelle. Nabelschnurblut bei Erwachsenen wird bei
high-risk Leukämien als Alternative zur Haplo-identen Transplantation gesehen und als
Behandlungsmöglichkeit bei Frührezidiv nach allogener unverwandter Transplantation.
Die internationalen Empfehlungen gehen dahin, bereits bei Einleitung einer
Fremdspendersuche die Verfügbarkeit von Nabelschnurpärparaten für den Patienten zu
überprüfen und bei langer Suchdauer das Transplantationszentrum auf die Möglichkeit der
alternativen Stammzellquelle hinzuweisen.

„Wo ist meine Mama?“ -
„Mein Kind war noch nie alleine!“
Kinderfragen und Sorgen der Eltern
fordern Kreativität von Pflegenden im
Umgang mit Kindern und Eltern während
der SCT.
C. Burkhard (Kinderkrankenschwester), C.
Schwarz (Krankenschwester), U. Ulrich (Kinderkrankenschwester), Dr. von
Haunersches Kinderspital München
Eine große Besonderheit und damit auch Herausforderung bei der SCT von Kindern
und Jugendlichen ist die Tatsache, dass die Pflegekräfte nicht nur das Kind selbst
zu betreuen haben. Mindestens ebensoviel Aufmerksamkeit verlangen die
unmittelbaren Angehörigen wie Eltern, Geschwister, Großeltern.
Sie alle haben genauso wie unsere Patienten Ängste, Sorgen und Bedürfnisse.
Die Kunst besteht darin, allen Personengruppen gerecht zu werden und auf jeden
einzelnen seinem Alter und Verständnis gemäß einzugehen.
In unserer Präsentation wollen wir einige ausgewählte Probleme und Fragen
beschreiben und unseren Umgang mit diesen schildern.
Interessant ist, dass sowohl Patienten als auch Angehörige und Pflegepersonal die
gleichen Ängste und Sorgen beschäftigen, jeder sie aber von einem anderen
Standpunkt aus betrachtet.
Die Frage ist nun, wie wir Pflegekräfte mit diesen geballten Fragen, Wünschen,
Sorgen und Ängsten umgehen.
Wichtig ist zuerst, dass wir sie überhaupt wahrnehmen, denn nur dann können wir
auch handeln.
Gerade die Betreuung von Kindern aller Altersstufen und ihrer Eltern bzw. Familie
erfordert viel Zeit, Geduld und Ruhe.
Diesen hohen Anforderungen werden wir durch unseren guten Personalschlüssel
gerecht, denn eine Pflegekraft betreut in der Regel maximal 2 Patienten. Dadurch
haben wir immer genug Zeit auf aktuelle Fragen einzugehen und neu auftretende
Probleme zu besprechen. Das gibt unseren Patienten und Angehörigen Sicherheit.
Der Zeitpunkt vieler pflegerischer Tätigkeiten wird von unseren Kindern mitbestimmt,
was ihnen zeigt, dass wir sie ernst nehmen.
Nur wenn alle an der SZT beteiligten Personen das Gefühl haben, ernst genommen
und beachtet zu werden, können wir ein Klima des Vertrauens schaffen, das dem
Kind bzw. Jugendlichen helfen kann, schneller zu genesen.

Wenn ein Kind stirbt...
Der Tod eines Kindes, - egal welchen Alters und ob sehr plötzlich und unerwartet,
oder nach langer Krankheit, stürzt die Familien in tiefe Krisen. Trauernde sind
„seelisch Schwerverletzte“, die Hilfe und Unterstützung brauchen. Meist reagiert das
Umfeld aber mit peinlicher Betroffenheit, Unverständnis und Distanz. Aus dieser
Erfahrung heraus gründeten drei betroffene Mütter vor mehr als 20 Jahren die erste
Selbsthilfegruppe in München, um Familien in dieser schwierigen und schmerzhaften
Situation Unterstützung und Begleitung zu ermöglichen.
1990 entstand aus dieser Gruppe der Verein Verwaiste Eltern München e. V.
Der gemeinnützige Verein bietet für Betroffene kostenlos folgende Angebote:
- Akutbegleitung durch das Projekt „Primi Passi – Erste Schritte“
- Einzelberatung
- Gruppenangebote
- Spezifische Gruppen (z.B. Suizid, Frühtod, Männer, Geschwister,
geschlossene Gruppen)
- Selbsthilfegruppen in den Regionen
- Trauerseminare
- Freizeitangebote
- Seelsorgliche Begleitung
- Literatur
Gerne kann in der Geschäftstelle das Jahresprogramm angefordert werden, oder Sie
informieren sich im Internet unter www.verwaiste-eltern-muenchen.de.
Verwaiste Eltern München e.V.
Geschäftsstelle:
St. Wolfgangs-Platz 9
81669 München
Tel: 089/ 480 88 99 0
Fax: 089/ 480 88 99 33
e-mail: verwaisteeltern@t-online.de
Bedenkt:
Den eignen Tod,
den stirbt man nur,
doch mit dem Tod der andern
muss man leben.
(Mascha Kaléko)

Wir möchten uns herzlichst bei den Firmen:
Amgen GmbH,
Baxter Deutschland,
BD Medical Systems,
Braun Hosital Care,
Cellpharm
Fresenius-Kabi Deutschland GmbH,
Gambro BCT,
Novartis Oncology,
Pall GmbH
bedanken, welche uns mit ihrer Unterstützung diesen Kongress
ermöglicht haben