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16 dPV-Nachrichten Nr. 101 (Juli 2007) M E D I Z I N ● ● ● ● ● Medikamente sollten durch den Hausarzt überprüft werden, z. B. Schlaf- und Beruhigungsmittel, oder auch Medikamente, die den Harnfluss anregen. Stolperfallen vermeiden, z. B. Kabel, nasse Böden, Teppichkanten und ungeeignetes Schuhwerk. Hilfsmittel benutzen, z. B. Gehstützen, Rollatoren, Fußbänke und Antirutschsocken. Bei einem Sturz sollten die Angehörigen Ruhe bewahren, wenn möglich, dem Betroffenen beim Aufstehen helfen. Hausarzt benachrichtigen. Geistige Aktivität Vorbeugen, dass sich eine Verwirrung nicht ausbilden kann ● Regelmäßige Lagerungsveränderungen bewirken eine andere Blickrichtung. ● Unterstützung und Förderung der Selbstständigkeit im Tagesablauf - gemeinsam geht es besser. ● Stimmungsschwankungen im Tagesrhythmus berücksichtigen. ● Auf die Lebensbiographie und frühere Gewohnheiten eingehen (z. B. Schlaf-/Wachrhythmus und Hobbys). ● Körperliche Wahrnehmungen durch Berührungen fördern, z. B. bei der Körperpflege. ● Wenn pflegerische Maßnahmen durchgeführt werden sollen, den Betroffenen mit seinem Namen ansprechen und an einer für ihn deutlich wahrnehmbaren Stelle Körperkontakt ausführen (z. B. an der Wange, Schulter oder auch am Handrücken). ● Ruhig und ohne Hektik den Betroffenen versorgen, wenn möglich zum Beispiel die Körperpflege immer zur gleichen Zeit durchführen und sich dafür viel Zeit nehmen. ● Bei verwirrten Menschen, die während der Nachtstunden aktiv sind, sollte ein Beschäftigungsangebot bestehen, z. B. Einnahme einer Zwischenmahlzeit, ein Spiel spielen oder auch gemeinsam Bilder ansehen. Fortsetzung von Seite 13: Apomorphin ... Besuche beim Neurologen, sofern eine Behandlung mittels Pumpentherapie erforderlich wäre. Wegen eventuell auftretender Nebenwirkungen wird meistens eine stationäre Umstellung vor allem bei einer Apomorphinpumpe bevorzugt. So kann es bei Therapiebeginn zu Übelkeit, Müdigkeit oder Blutdruckabfall kommen. Durch eine langsame und individuelle Dosisanpassung können diese Nebenwirkungen vermieden werden. Hautveränderung (Knotenbildungen, selten Entzündungen) sind öfters zu beobachten und sollten durch entsprechende Maßnahmen unter Kontrolle gehalten werden. Dazu gehört es auch, die Infusionsstelle einmal pro Tag zu wechseln und besonders auf Hygiene zu achten. Es kann aber auch sein, dass wegen Knötchenbildung eine dauerhafte Therapie mit Apomorphin wieder abgebrochen werden muss. In sehr seltenen Fällen kann es unter der Pumpentherapie zu einem Abfall der roten Blutkörperchen kommen. Deshalb müssen mehrmals jährlich Blutbildkontrollen durchgeführt werden. Wie funktioniert die Ersteinstellung? Zunächst wird bei einem Patienten getestet, wie Apomorphin vertragen wird und wie sich die Wirkung auf die Beweglichkeit zeigt. Dazu werden niedrige Einzeldosierungen unter die Haut gespritzt. Um Übelkeit und Benommenheit zu vermeiden, wird bereits am Tag vorher mit dem Medikament Domperidon eine Vorbehandlung durchgeführt. Diese Behandlung mit Domperidon (meistens 3x1 bis 3x2 Tabletten) wird über die gesamte erste Zeit der Therapie mit Apomorphin durchgeführt. Falls die Einzelinjektionen gut vertragen werden und eine ausreichende Wirkung auf die Beweglichkeit oder Krämpfe, Schmerzen in den Off-Phasen besteht, kann mit einer niedrig dosierten Anwendung der Pumpe begonnen werden. Die Dosis hängt dabei von der individuellen Wirksamkeit und Verträglichkeit ab, liegt meist aber zu Beginn bei ca. 1-2 mg pro Stunde und wird langsam um je 0,5mg pro Stunde pro Tag gesteigert, bis eine ausreichende Wirksamkeit ohne Off- Zustände erreicht ist. Dies ist meistens bei einer Dosis von 5 mg/Stunde der Fall. Parallel dazu werden die weiteren Parkinson-Tabletten reduziert, um hier Medikamente einzusparen. Für wen ist eine Behandlung mit Apomorphin geeignet? Geeignet für die Anwendung einer Apomorphinpumpe sind Parkinson-Patienten mit Überbewegungen (Dyskinesien) bzw. Wirkungsschwankungen (Fluktuationen), die durch eine vermehrte Gabe von L-Dopa ( z. B. Madopar ® , Nacom ® , Isicom ® o. ä.) diese Nebenwirkungen verstärkt zeigen. Erhöhungen der sog. Doapminagonisten, Medikamente wie Sifrol ® , Requip ® , Cabaseril ® o.ä. können bei diesen Patienten entweder nicht mehr gesteigert werden oder sind wegen anderer Nebenwirkungen nicht möglich. Auch wenn bereits der Apomorphin-Pen verwendet wurde, jedoch sehr häufige Injektionen erforderlich sind, kann eine Umstellung auf die Pumpe sinnvoll sein. Was machen wir in der Paracelsus-Elena-Klinik? In der Paracelsus-Elena-Klinik in Kassel können wir über gute Erfahrungen mit dem Einsatz von Apomorphinpumpen bei denjenigen Patienten berichten, die an einer fortgeschrittenen Parkinsonschen Erkrankung leiden (mit einer Dauer der Erkrankung von 10-15 Jahren). Wir setzen die Behandlung dann ein, wenn z. B. starke Wirkungsschwankungen oder Dyskinesien auftreten.
M E D I Z I N 17 dPV-Nachrichten Nr. 101 (Juli 2007) Es zeigt sich, dass nach Umstellung auf Apomorphin die Lebensqualität der Patienten erheblich verbessert werden kann, auch wenn die Umstellungsphase für Patient und Angehörige zunächst etwas Geduld erfordert, bevor die vollständige Wirkung spürbar wird. Insbesondere haben auch Studien und unsere Erfahrung gezeigt, dass nach einigen Wochen bis Monaten Apomorphin-Therapie die Einnahme anderer Medikamente weiter vermindert werden kann. Um die Handhabung, aber auch Wirkung und Nebenwirkungen dieses Systems noch differenzierter erfassen zu können, verfolgen wir über zwei Jahre Dauer die Anwendung mittels eines Fragebogens. In dieser Zeit hält der behandelnde Arzt telefonisch und durch Kontrolluntersuchungen kontinuierlich Kontakt zu dem Patienten. Wir hoffen, dass es uns dadurch gelingt, die Langzeitwirkungen und Nebenwirkungen dieser Therapie besser erfassen und verstehen zu können. Die häufigsten Probleme und Fragen Wieder Lebensfreude durch Apomorphin Erfahrungsbericht eines betroffenen Patienten Nach rund 15 Jahren Parkinson-Krankheit bin ich mit der Medikamentenwirkung - allerdings inzwischen u. a. mit 850 mg Madopar und Apomorphin pro Tag - noch sehr beweglich, spiele viermal pro Woche mit „Gesunden“ Tennis und habe meinen Zenit offenbar noch nicht erreicht. Meine Intelligenz sowie meine geistigen, seelischen und sprachlichen Fähigkeiten sind unbeeinträchtigt, mein Schriftbild hat sich nicht verändert. Bis auf meine vorzeitige Pensionierung und eine eingeschränkte Reisetätigkeit habe ich mein soziales und gesellschaftliches Leben nicht verändert. Mein „Verdienst“ an diesem Krankheitsverlauf liegt möglicherweise darin, dass ich von Beginn meiner Erkrankung an alles Mögliche getan habe, um das Fortschreiten meiner akinetischen Parkinson-Form zu verlangsamen. So habe ich gegen den Widerstand bzw. Bedenken aller meiner früheren Ärzte an meinem mehrmals wöchentlichen Tennistraining festgehalten. Daneben mache ich einmal pro Woche unter Anleitung Krankengymnastik an Geräten und mit Gewichten und jeden Morgen vor der ersten Medikamenteneinnahme mindestens 120 leichtere körperliche Dehn- und Streckübungen. Zu dieser sportlichen Betätigung bin ich allerdings nur in der Lage bin, weil ich von früher Jugend an leistungsmäßig Sport betrieben habe. Dabei sah vor einiger Zeit alles noch ganz anders aus: Trotz meines guten Gesamtzustands konnte auch Das Hauptproblem stellt immer wieder die so genannte „Akzeptanz“ der Pumpe dar, d. h. für den Patienten ist es schwierig, zu akzeptieren, dass er für seine Behandlung ein technisches Gerät benötigt und dass ihm Medikamente mittels einer Nadel unter die Haut zugeführt werden. Manchmal steigt die Akzeptanz, wenn die Methode für einige Tage ausprobiert werden kann und als Gewinn eine durchgehende Beweglichkeit entsteht. Andere Patienten können sich aber langfristig nicht mit einer Pumpentherapie anfreunden und lehnen deshalb die Methode ab. Dies hat meist mehr emotionale Gründe als eine fehlende Wirkung. Das tatsächlich größte Problem bei einigen Patienten stellt die Entwicklung sogenannter Knötchen unter der Haut dar (s. S. 16, Mitte), die bei Haut-empfindlichen Patienten zum Abbruch der Therapie führen muss. Diese Extremform ist aber selten. Kleinere Rötungen an der Einstichstelle verschwinden meist ohne Nachwirkungen. Erfahrungen aus Studien zeigen, dass die Therapie mittels Apomorphinpumpe über Jahre fortgeführt werden kann, ohne dass sie ihre Wirkung verliert. ich nicht verhindern, dass die täglichen Zeiten, in denen die Medikamente nicht wirkten, in den letzten Jahren erheblich zunahmen. Dies geschah ganz überwiegend als „Endof-dose“-Problematik. Insbesondere erhöhte sich die Zahl und Schwere der langen Off-Zustände. Im 2. Halbjahr 2005 war ich dann bis zu 6 Stunden pro Tag bewegungsunfähig. Obwohl ich bei Medikamentenwirkung keinen Tremor habe, führte die Nichtwirkung auf Dauer zu unerträglichem Zittern sowie zu Körperspannungen und Verkrampfungen, die mich dann schüttelten und schmerzten. Als ich kurz davor war, meine bis dahin positive Lebensbejahung zu verlieren, machte mich mein Neurologe, Dr. Pérez-González, Oberarzt am Herz-Jesu-Krankenhaus in Münster-Hiltrup, auf den Apomorphin- PEN aufmerksam. Er verschrieb ihn mir erstmalig Anfang Dezember 2005, nachdem er seine Eignung für mich während eines einwöchigen stationären Aufenthalts abgeklärt hatte. Bereits Ende Dezember konnte ich ihm dafür danken, dass er mir durch Apomorphin neue physische und psychische Lebenskraft gegeben hatte. Von Anfang an benutzte ich den PEN - auch in der Öffentlichkeit - ganz selbstverständlich. Anders als die anderen Parkinson-Medikamente hat der PEN mich seitdem noch nie im Stich gelassen. Innerhalb von 5 bis 15 Minuten holt er mich zuverlässig auch aus stärkeren akineti-
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