info 03.10 (PDF 2.47 MB) - Schweizerische Gesellschaft für ...
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«Flamme hilft das Eis zu brechen.<br />
So kommen Gespräche in Gang.»<br />
Am 5. November 2010 findet in St. Gallen zum 4. Mal der ALS-Tag statt. Zu diesem Anlass<br />
haben wir verschiedene Berichte zur Amyotrophen Lateralsklerose in den Rubriken<br />
Pflege-Medizin-Forschung, Aktuell sowie In Kürze lanciert. Im Persönlich stellt sich<br />
Martin Zutter vor, der von seinem Copain-Hilfshund «Flamme» u.a. viel Unterstützung<br />
im Alltag erhält. Im Seitenwechsel erzählt Christoph Köppel über die Erkrankung<br />
seines Vaters und wie es ihm damit geht.<br />
// Seiten 4 bis 11 (ff.)<br />
<strong>03.10</strong>
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
// EDITORIAL 3<br />
// PERSÖNLICH<br />
«Wenn du anfängst über das Schicksal zu hadern, kommst du<br />
nicht mehr raus!» 4<br />
// SEITENWECHSEL<br />
Diagnose ALS – wie geht es den Kindern? 9<br />
// PFLEGE-Medizin-Forschung<br />
Morbus Pompe 12<br />
Schlucken – ein komplizierter Ablauf 14<br />
Der Myologie Lehrstuhl 16<br />
// SOZIALPOLITIK<br />
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze 19<br />
// Aktuell<br />
Persönliche Eindrücke des Care Trainings 20<br />
Das ALS Care Training 2010/2011 22<br />
Eine Vignette für den guten Zweck 25<br />
Laufen Sie für Muskelkranke am Silvesterlauf 2010 26<br />
«Alex Frei bewegt»: was Sie schon immer über Muskeln wissen wollten! 29<br />
Ein Erlebnistag der besonderen Art 30<br />
Boxenstopp 2011: «Rein in die Medien!» 32<br />
Magliaso 2010 – von Händen und Füssen 33<br />
Der SwissRe Community Day in Gwatt 34<br />
Das Supertalent der Hagaladi-Siedler 36<br />
// Service<br />
In Kürze 39<br />
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42<br />
Publikationen 45<br />
Beitrittserklärung 50<br />
Umschlagfoto: Vera Markus
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> EDITORIAL 3 | | |<br />
Liebe Leserinnen, liebe Leser<br />
Die Novemberausgabe des «<strong>info</strong>s» widmet sich aufgrund des<br />
ALS-Tages am 5. November vertieft dem Thema Amyotrophe<br />
Lateralsklerose (ALS). Martin Zutter spricht im Persönlich-<br />
Interview darüber, wie er diese Krankheit im Alltag bewältigt.<br />
Der Seitenwechsel spiegelt dann die Perspektive der betroffenen<br />
Kinder. Christoph Köppel, der Sohn von Harry Köppel aus<br />
«Starke Leben», erzählt aus seiner Sicht über die Krankheit<br />
seines Vaters. Ausserdem steht das ALS Care Training wieder<br />
an: weitere Informationen und einen persönlichen Bericht<br />
hierzu finden Sie unter Aktuelles.<br />
Doch auch weitere Themen kommen nicht zu kurz: in<br />
Pflege-Medizin-Forschung wird Ihnen unter anderem das<br />
Krankheitsbild Morbus Pompe näher gebracht. Prof. Dr. med.<br />
Dr. phil. Michael Sinnreich stellt Ihnen ausserdem den neuen<br />
Lehrstuhl «Myologie» an der Universtität Basel vor.<br />
Unter Aktuell erfahren Sie mehr von unseren Projekten,<br />
Aktivitäten und Veranstaltungen: vom Benefizlauf am Silvesterlauf,<br />
bis hin zu einem Erlebnistag mit der Firma kybun,<br />
über die Lagerberichte, die Sie in die Welt der Sommerlager<br />
entführen, ist alles vertreten. Wir wünschen Ihnen eine interessante<br />
und unterhaltsame Lektüre.<br />
Das Team der <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:<br />
/ Silvesterlauf 2010 mit Benefizlauf für Muskelkranke<br />
12. Dezember 2010, S. 26f.<br />
/ «Alex Frei bewegt»: was Sie schon immer über<br />
Muskeln wissen wollten!<br />
13. Dezember 2010, S. 29<br />
/ ALS Care Training für Angehörige und Fachpersonen<br />
Modul 1, 16. Dezember 2010,<br />
Modul 2 ,17. Februar 2011, S. 20f.<br />
/ kybun Erlebnistag<br />
11. März 2011, S. 30f.
| | | 4 PERSÖNLICH<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
«Wenn du anfängst über das Schicksal zu<br />
hadern, kommst du nicht mehr raus!»<br />
Martin Zutter ist Mitte 50 und wurde 2007 mit dem Verdacht auf Amyotrophe<br />
Lateralsklerose (ALS) konfrontiert. Dieser Verdacht war verwirrend und<br />
führte dazu, dass er die Krankheit zuerst nicht ernst genommen hat.<br />
Doch der Verdacht bestätigte sich. Trotzdem – oder gerade deswegen – packt<br />
Martin Zutter sein Leben an und macht das Beste aus allem, was noch geht.<br />
/ Das Gespräch mit Martin Zutter führte Simone Manap<br />
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere chronische,<br />
unheilbare Krankheit, bei der in Hirn- und Rückenmark<br />
jene Nervenzellen geschädigt werden, die für die Steuerung<br />
der Muskeln verantwortlich sind. In diesem Interview spricht<br />
Martin Zutter über die Diagnose, die Veränderungen im Alltag<br />
und im Leben, wie auch über die Zukunft. Viel von dieser<br />
Sensibilität und Intensität, mit der Martin Zutter sein Leben<br />
gestaltet, würde uns allen gut tun.<br />
Wie war für dich der Moment der Diagnose?<br />
Dieses Verdachtsmoment war verwirrend. Ich dachte, es ist ja<br />
nur ein Verdacht. Das hat dazu geführt, dass ich für die nächsten<br />
paar Wochen der Krankheit gegenüber auf Abwehrhaltung<br />
gestanden habe. Schliesslich hatte ich schon seit vielleicht zwei<br />
Jahren verschiedene Symptome. Aber so wurden die einzelnen<br />
Symptome behandelt; Magnesium gegen Krämpfe, Schmerzmittel<br />
gegen Hüft- oder Rückenschmerzen, Aufbautrainings<br />
gegen Kraftverlust und Gehschwierigkeiten usw. Erst als ich<br />
starke Faszikulationen (Muskelzuckungen) bekam, hat mich<br />
mein Arzt zu ersten Abklärungen ins Inselspital geschickt.<br />
Wann ist für dich der Punkt gekommen, wo du dein Leben<br />
neu angepackt hast?<br />
Das hat für mich schon einen Moment gedauert. Mit den nahen<br />
Verwandten haben wir zwar zwei bis drei Monate später gesprochen.<br />
Im Geschäft und in der Öffentlichkeit habe ich lange
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> PERSÖNLICH 5 | | |<br />
Fotos: Vera Markus<br />
«Flamme ist natürlich viel mehr als nur ein Hilfshund. Er ist immer in meiner Nähe,<br />
so dass ich nicht mehr alleine bin.»<br />
nichts erzählt. Da hatte sich schon eine ungeheure Angst breit<br />
gemacht; wie reagieren die Leute darauf? Was passiert mit<br />
mir, wenn ich gar nichts mehr kann? Im Herbst 2008 war ich<br />
in der Rehaklinik in Leukerbad. Diese Zeit hat mich gelehrt<br />
auf meinen Körper zu hören und die Krankheit anzunehmen.<br />
Danach habe ich mich entschieden, die Arbeit aufzugeben und<br />
die verbleibende Zeit mit meiner Familie zu geniessen.<br />
Was sind die gravierendsten Veränderungen, die ALS mit<br />
sich gebracht hat für dich?<br />
Anfangs hatte ich stark mit den materiellen Verlusten gekämpft.<br />
Wir haben das Haus verkauft, das Segelboot, schliesslich das<br />
Auto. Du bist von heute auf Morgen niemand mehr; ohne Führerschein,<br />
Funktion und Verantwortung – in unserer <strong>Gesellschaft</strong><br />
sind diese Werte elementar. Da stellst du dir dann schon<br />
die Frage, wozu hast du das alles gemacht?
| | | 6 PERSÖNLICH<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Flamme in Aktion: er hilft Martin Zutter gefühlvoll beim Socken ausziehen.<br />
Das Positive daran ist, dass ich viel intensiver lebe. Auch<br />
stressfrei – das ist in unserer <strong>Gesellschaft</strong> ja kaum noch möglich.<br />
Im Umgang mit so einer Krankheit lernt man, oder muss<br />
man lernen, auf den Körper zu hören, sich nicht zu sehr<br />
beeinflussen oder bewerten zu lassen, sich nicht stressen zu<br />
lassen… das ist für mich sehr wichtig. Sobald man anfängt<br />
mit dem Schicksal zu hadern, kommt man aus den Fragen<br />
«wieso ich?», «warum das?», nicht mehr raus. Das führt zu<br />
zerstörerischem Selbstmitleid.<br />
Du hast drei Töchter, eine Frau – wie gehen sie damit um?<br />
Die Kinder sind erwachsen, wir haben ein gutes Verhältnis<br />
und treffen uns, wie es ihr eigenständiges Leben und der Beruf<br />
zulässt. Trotzdem kann ich nicht genau beurteilen, wie es<br />
ihnen damit geht, denn wir sprechen selten über die Krankheit.<br />
Meine Frau und ich mussten anfangs einmal eine Auszeit<br />
nehmen, um uns zu überlegen, wie wir das anpacken. Ich finde
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> PERSÖNLICH 7 | | |<br />
uns ein tolles Team, in dem sie zurzeit mehr arbeitet und mich<br />
auch noch pflegt, das ist schon eine Belastung. Doch sobald<br />
etwas nicht mehr geht, suchen wir zusammen neue Lösungen.<br />
Wir sind beide sehr positiv denkende Menschen und das Gute<br />
ist ja, dass der eine meistens stärker ist als der andere. Dann<br />
holt man sich gegenseitig wieder ab.<br />
Was sind deine Kraftquellen?<br />
Die Natur gibt mir Kraft; rauszugehen, die Sonne, den Regen<br />
und den Wind auf meiner Haut zu spüren. Natürlich auch meine<br />
Frau, die Familie und Freunde, die mir nahe stehen und meine<br />
Entwicklungen mitmachen – ohne sie ginge es nicht. Zudem<br />
haben Glaube, Hoffnung, Liebe und Dankbarkeit einen grossen<br />
Platz bei mir eingenommen.<br />
Ausserdem begleitet mich seit diesem Jahr «Flamme»!<br />
Er ist ein Begleithund von Le Copain, der mir im Alltag hilft,<br />
aber natürlich viel mehr ist als nur ein Hilfshund, der Türen<br />
öffnet oder die Socken auszieht. Er ist immer in meiner Nähe,<br />
so dass ich nicht mehr alleine bin, auch wenn wir raus gehen,<br />
hilft er, das Eis zu brechen, ein Gespräch kommt dann über<br />
ihn in Gang. Es ist eine wahre Freude ihn beim Spielen zu<br />
beobachten, oder wenn er sich zu meinen Füssen legt, damit<br />
ich ihn streicheln kann.<br />
Was sind deine wichtigsten Erfahrungen im Zusammenhang<br />
mit der Krankheit?<br />
Das Wichtigste für mich ist den Lernprozess anzunehmen. Ein<br />
ALS-Betroffener muss sich ständig mit neuen Veränderungen<br />
auseinandersetzen: zuerst Medikamente, dann ein Rollator (statt<br />
eines Autos), ein Rollstuhl, Beatmungsgerät… schlussendlich<br />
wehrt man sich gegen alles. Aber irgendwann merkst du, wie<br />
hilfreich alles ist. Aus diesem Prozess lernt man auch Hilfe<br />
anzunehmen – von allen Seiten, meiner Frau, extern, der Spitex,<br />
Hilfsmitteln – und das ist essentiell.<br />
Dadurch kann ich Kraft sparen und habe so mehr Reserven.<br />
Ausserdem pflege ich den Kontakt mit Freunden viel mehr.<br />
Und gerade ich kann nicht erwarten, dass die Mitmenschen
| | | 8 PERSÖNLICH<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
immer etwas für mich organisieren, ich muss selbst aktiv sein.<br />
Sich zu Hause in Selbstmitleid aufzulösen, bringt nichts. So<br />
gönne ich mir jede Woche ein Highlight, sei es ein Ausflug,<br />
ein Essen mit Freunden – sozusagen ein Tag Ferien. Danach<br />
muss ich mich wieder erholen und kann mich bereits auf das<br />
nächste kleine Highlight freuen.<br />
Wie äussert sich die Trauer?<br />
Ich bin ständig am Loslassen; die Funktion der Beine, der<br />
Arme, das geht immer weiter. Je länger diese Zeit andauert,<br />
das Loslassen sowie das Abschiednehmen von etwas, desto<br />
länger spürt man auch die Trauer. Mit jedem dieser Erlebnisse<br />
halte ich mich an das, was ich noch kann. Jetzt kann ich z.B.<br />
seit kurzem nicht mehr malen. Für mich ist das tragisch, doch<br />
nun sage ich mir, jetzt kann ich etwas länger mit dem Hund<br />
spazieren gehen. Oder mit meiner Frau einen Gläschen Wein<br />
auf der Terrasse trinken!<br />
Was wünschst du dir?<br />
Umso mehr wünsche ich mir, dass unsere Mitmenschen etwas<br />
einfühlsamer mit betroffenen Menschen umgehen; z.B. Vorurteile<br />
abbauen gegenüber Menschen, denen man eine Krankheit<br />
nicht ansieht, es sind nicht alles Simulanten! Es gehört auch<br />
dazu zu respektieren, dass man nicht immer über die Krankheit<br />
reden kann oder will.<br />
Zudem wünsche ich mir, dass uns weniger Hindernisse<br />
und Hürden in den Weg gelegt werden. Immer wieder trifft<br />
man eine Situation an, wo ein Restaurant rollstuhlgängig ausgeschrieben<br />
ist, aber das einfach nicht zutrifft, weil z.B., kein<br />
IV-WC vorhanden, dieses mit Material überladen oder sogar<br />
geschlossen ist. Das sind Dämpfer. Man merkt, es ist den<br />
Menschen nicht so wichtig. Wenn die Leute allgemein etwas<br />
sensibler wären Behinderten gegenüber, könnte man schon<br />
viel bewirken.<br />
Ich würde allen betroffenen Menschen wünschen, Hilfe<br />
annehmen zu können und nicht darüber hadern, was nicht<br />
mehr geht, sondern sich darüber erfreuen, was noch geht!
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> SEITENWECHSEL 9 | | |<br />
Diagnose ALS – wie geht es den Kindern?<br />
Die Diagnose ALS ist ein Schock, den in erster Linie die Betroffenen selbst und<br />
die Partner davon tragen. Während die Eltern den Alltag Schritt für Schritt<br />
wieder aufgleisen müssen, leiden die Kinder oft im Stillen. Christoph Köppel<br />
aus Aesch (BL) schildert in diesem Seitenwechsel seine Erfahrungen mit der<br />
Diagnose seines Vaters Harry.<br />
/ Christoph Köppel<br />
Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose ALS kommt wohl<br />
immer ziemlich unvermittelt. Auch unsere Familie hat sie<br />
aus heiterem Himmel erwischt. Ich hatte gerade ein bisschen<br />
eine schwierige Zeit mit der Berufswahl und kämpfte so mit<br />
den Problemen und Ängsten, die mit meinem Alter verbunden<br />
waren. Weil mich meine Eltern nicht zusätzlich belasten<br />
wollten, hat mich die Heftigkeit der Diagnose erst etwa ein<br />
halbes Jahr später eingeholt.<br />
Ängste und Schuldgefühle<br />
Ich wusste nicht recht, was ich jetzt tun soll. Irgendwie habe ich<br />
einfach weiter gelebt und ich fand es seltsam, dass ich mir nicht<br />
mehr Sorgen machte. Zunehmend hatte ich Schuldgefühle,<br />
die mich nachts wach bleiben liessen. Ich habe mir immer<br />
gedacht, dass ich zu wenig Zeit mit meinem Vater verbracht<br />
habe – und immer noch verbringe! Ich zog mich mehr und<br />
mehr von zu Hause zurück und wurde introvertierter, anstatt<br />
meine Sorgen mit meinen Eltern zu teilen.<br />
Manchmal kam auch der Gedanke auf, was ist, wenn<br />
meiner Mutter oder meiner Freundin jetzt auch noch etwas<br />
passiert? Doch diese Angst habe ich schnell wieder abgeschüttelt.<br />
Vor allem meine Freundin hat mir in dieser Zeit<br />
Kraft gegeben und mich oft wieder aufpeppen müssen, damit<br />
ich weiterhin morgens aufstehe und zur Schule gehe. Mit der<br />
Zeit war das dann eine Belastung für sie, weil ich einfach alles<br />
bei ihr abgeladen habe. Das hat sich im Nachhinein als grosser<br />
Fehler herausgestellt.
| | | 10 SEITENWECHSEL<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Hilfe beanspruchen<br />
Irgendwann ging die Situation so gar nicht mehr, weder für<br />
mich im Umgang zu Hause, noch für meine Freundin, die mit<br />
mir schwer zu tragen hatte. Ich konnte in dieser Zeit die Hilfe<br />
eines Therapeuten beanspruchen, der mich stark unterstützt<br />
hat. Einmal kamen meine Eltern auch mit zu meinem Therapeuten<br />
und ich konnte mit beiden klärende Gespräche führen<br />
und unsere Beziehung zueinander wieder verbessern.<br />
Der Therapeut half mir auch im Bezug auf meine Schuldgefühle<br />
meinen Vater direkt anzusprechen. Mein Vater meinte<br />
dann, er findet es ok, so wie es ist. Die Krankheit sei sozusagen<br />
in einem blöden Moment dazwischen gekommen. Er hat Verständnis,<br />
dass ich mich in der Ablösungsphase vom Elternhaus<br />
befinde. Ich bin erleichtert darüber, dass er es trotzdem unterstützt,<br />
wenn ich manchmal lieber mit Freunden oder meiner<br />
Freundin unterwegs bin. Dadurch habe ich vor allem gelernt,<br />
dass mein Vater mir mit seinen Erfahrungen helfen kann, auch<br />
wenn er manchmal selbst verzweifelt ist.<br />
Im Nachhinein denke ich, habe ich ziemlich viele Kanäle<br />
genutzt um mir helfen zu lassen, auch wenn dies nicht immer<br />
ganz fair war. Trotzdem finde ich, dass ich genügend Unterstützung<br />
erhalten habe und diese auch weiterhin bekomme.<br />
Mittlerweile habe ich ein offenes Verhältnis mit meiner Mutter<br />
und meinem Vater. Ich kann mit beiden und auch noch mit<br />
meinem Bruder Patrick reden, wenn mich etwas belastet.<br />
Jeder hat seine Art zu trauern<br />
Jeder geht anders mit dem Schock und auch der Trauer um. Es<br />
kommen durch diese Diagnose so viele Ängste auf einen zu<br />
und diese muss man einfach irgendwie bewältigen. Ich verstehe<br />
meine erste Reaktion, als ich mich mehr und mehr von zu<br />
Hause abgewendet habe, jetzt besser und vor allem nicht mehr<br />
so negativ. Ich bin der Ansicht, dass jeder seine Art zu trauern<br />
hat und, dass es bei mir halt etwas ruhiger abläuft. Jetzt probiere<br />
ich möglichst viel Normalität in meinen Alltag zu bringen und<br />
möchte meinen Vater unterstützen, indem ich ihm nicht noch<br />
weitere Sorgen auflade, denn er hat bereits genug zu tragen.
SEITENWECHSEL<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> 11 | | |<br />
Foto: Vera Markus<br />
Aus dem Buch «Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen» von<br />
Helga Kessler (2009). Christoph, rechts im Bild, mit seinem Vater Harry und seinem<br />
Bruder Patrick.<br />
Ich wünsche mir, dass mein Vater seinen Alltag bei uns<br />
zuhause bleiben und, dass er hier noch schöne Tage verbringen<br />
kann – von diesen möglichst viele! Ausserdem hoffe ich fest,<br />
dass er genug lange bei uns bleiben kann um zu erfahren, was<br />
aus mir werden wird oder geworden ist.
| | | 12<br />
PFLEGE-Medizin-Forschung<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Morbus Pompe<br />
Morbus Pompe ist eine erbliche lysosomale Speichererkrankung, die die Muskelzellen<br />
betrifft und darum zu den neuromuskulären Erkrankungen gehört.<br />
Die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke hat mit einer Fachveranstaltung, einer neuen<br />
Informationsbroschüre sowie einer Selbsthilfegruppe auf die Anfrage einiger<br />
Betroffener von Morbus Pompe reagiert.<br />
/ Geschäftsstelle<br />
Morbus Pompe ist eine seltene, erbliche<br />
lysosomale Speicherkrankheit, die durch<br />
den Mangel oder das völlige Fehlen eines<br />
lysosomalen (GAA-) Enzyms hervorgerufen<br />
wird.<br />
Weltweit sind ca. 5‘000 bis 10‘000<br />
Personen von Morbus Pompe betroffen,<br />
in der Schweiz sind es ca. 15 Personen.<br />
Die Krankheit betrifft gleichermassen<br />
Frauen und Männer.<br />
Morbus Pompe gehört zu der Gruppe<br />
der Muskeldystrophien<br />
Ein Enzymmangel führt zu einer exzessiven<br />
Speicherung von Glykogen in den<br />
Lysosomen des gesamten Muskelgewebes,<br />
insbesondere der Skelett-, Atemund<br />
Herzmuskulatur, weshalb Morbus<br />
Pompe auch zu den neuromuskulären<br />
Erkrankungen gezählt werden darf.<br />
Das nicht abgebaute Glykogen sammelt<br />
sich in den Zellen an und verursacht<br />
ein Schwächerwerden der Muskulatur.<br />
Die betroffenen Muskelzellen werden<br />
schliesslich irreversibel geschädigt und<br />
gehen zu Grunde.<br />
Deshalb spricht man bei Morbus<br />
Pompe auch von einer metabolischen<br />
Myopathie, d.h. eine Stoffwechselerkrankung<br />
mit Muskelbeteiligung. Als neuromuskuläre<br />
Erkrankung zählt Morbus<br />
Pompe zur Gruppe der Muskeldystrophien<br />
und zur schwersten Form der 12<br />
Glykogenspeichererkrankungen.<br />
Es wird zwischen einer infantilen<br />
Form und einer Jugend- und Erwachsenenform<br />
unterschieden, die auch<br />
unterschiedliche Schweregrade nach<br />
sich ziehen.<br />
Gegenüber vielen anderen neuromuskulären<br />
Erkrankungen kann Morbus<br />
Pompe mit einer Enzymersatztherapie<br />
behandelt werden. Dabei wird das<br />
Enzym GAA ersetzt, das die Morbus<br />
Pompe Betroffenen selbst nicht genügend<br />
herstellen können.<br />
Informationsveranstaltung zu Morbus<br />
Pompe am 26. Juni 2010<br />
Aufgrund des zunehmenden Interesses<br />
sowie der Zusammenarbeit mit der Genzyme<br />
GmbH und dem Inselspital Bern<br />
fand am 26. Juni dieses Jahres eine Informations-<br />
und Fachveranstaltung über
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> PFLEGE-Medizin-Forschung 13 | | |<br />
die seltene Krankheit Morbus Pompe<br />
statt. Wir bedanken uns bei der Genzyme<br />
GmbH sowie dem Muskelzentrum<br />
Bern für deren Unterstützung. Francisca<br />
Boenders von der Geschäftsstelle führte<br />
durch die Veranstaltung und moderierte<br />
die Fragerunde im Anschluss. Das Programm<br />
beinhaltete zwei Schwerpunkte:<br />
––<br />
Prof. Dr. med. Kai Rösler des<br />
Muskelzentrums Bern gab Auskunft<br />
über den Stand der Forschung und<br />
die Behandlungsmöglichkeiten<br />
dieser seltenen Erbkrankheit.<br />
––<br />
Daniela Vieli, Physiotherapeutin des<br />
Inselspitals, referierte im Anschluss<br />
über die physiotherapeutische<br />
Behandlung bei Morbus Pompe.<br />
Die Veranstaltung wurde trotz der geringen<br />
Zahl an betroffenen Personen in der<br />
Schweiz gut besucht: rund 15 Personen<br />
waren anwesend.<br />
verfasst. Da erhalten Sie ausführliche<br />
Informationen zu diesem Krankheitsbild,<br />
den Symptomen, Verläufen, Vererbung,<br />
Diagnosestellung und therapeutischen<br />
Massnahmen.<br />
// Weitere Informationen<br />
––<br />
Den Vortrag von Prof. Dr. med. Rösler<br />
am 26.06.2010 erhalten Sie als<br />
Download auf www.muskelkrank.ch<br />
unter Medizin, Fachreferate.<br />
––<br />
Die Informationsbroschüre können<br />
Sie entweder online auf www.muskelkrank.ch<br />
unter Publikationen/Shop<br />
oder mit dem Talon auf S. 47 direkt<br />
bei der Geschäftsstelle beziehen.<br />
––<br />
Bei Interesse an der Selbsthilfegruppe<br />
kontaktieren Sie bitte die<br />
Geschäftsstelle unter<br />
<strong>info</strong>@muskelkrank.ch oder<br />
telefonisch 044 245 80 30.<br />
Neue Selbsthilfegruppe<br />
Einige Betroffene in der Schweiz haben<br />
sich zu einer neuen Selbsthilfegruppe<br />
zusammen geschlossen.<br />
Die Gruppe wird von Francisca<br />
Boenders von der Geschäftsstelle begleitet.<br />
Wenn Sie interessiert sind, melden<br />
Sie sich bei der Geschäftsstelle.<br />
Neue Informationsbroschüre<br />
Als Untergruppe der Muskeldystrophien<br />
wurde für das Krankheitsbild Morbus<br />
Pompe eine neue Informationbroschüre
| | | 14<br />
PFLEGE – MEDIZIN – FORSCHUNG<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Schlucken – ein komplizierter Ablauf<br />
Marlise Müller-Baumberger ist die Leiterin der Logopädie am Kantonsspital<br />
St. Gallen. In Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum/ALS Clinic werden hier<br />
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in einer speziellen Schlucksprechstunde<br />
beraten. Diese wird insbesondere von ALS-Betroffenen konsultiert.<br />
/ Marlise Müller-Baumberger, Leiterin der Logopädie im Kantonsspital St. Gallen<br />
Am Kantonsspital St. Gallen wird seit<br />
einigen Jahren an der Hals-Nasen-Ohrenklinik<br />
eine ambulante Schlucksprechstunde<br />
angeboten. Unter anderem werden<br />
in Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum/ALS<br />
Clinic St. Gallen Patientinnen<br />
und Patienten mit neuromuskulären<br />
Erkrankungen untersucht und beraten.<br />
Wussten Sie schon....<br />
––<br />
dass wir täglich um die 2‘000 mal<br />
schlucken?<br />
––<br />
dass bei jedem Schluck 50 Muskelpaare<br />
aktiv sein müssen?<br />
––<br />
dass dabei 5 Hirnnerven und<br />
3 Cervikalnerven beteiligt sind?<br />
––<br />
dass wir im Tiefschlaf praktisch<br />
nie schlucken?<br />
––<br />
dass wir ca. 1-1,5 Liter Speichel<br />
täglich schlucken?<br />
Was ist eine Schluckstörung?<br />
Unter einer Schluckstörung (Dysphagie)<br />
versteht man eine erworbene Schluckstörung,<br />
die durch eine Hirnverletzung,<br />
-erkrankung oder neuromuskuläre Störung<br />
auftreten kann. Dabei kann sich<br />
die Störung auf den gesamten Prozess<br />
der Nahrungsaufnahme auswirken, vom<br />
Kauen bis hin zum eigentlichen Schlucken.<br />
Die Probleme können sowohl beim<br />
Essen und Trinken sowie beim Schlucken<br />
des eigenen Speichels zustande<br />
kommen.<br />
Bei neuromuskulär bedingten Erkrankungen<br />
können sich im Verlauf folgende<br />
Symptome zeigen:<br />
––<br />
Husten während und/oder nach dem<br />
Schlucken.<br />
––<br />
Einige Esswaren können nicht mehr<br />
gegessen werden, z.B. weil sie zu<br />
hart oder zu krümelig sind.<br />
––<br />
Gewichtsverlust.<br />
––<br />
Erhöhter Speichelfluss, Speichel<br />
kann schwer geschluckt werden.<br />
Wozu dient die Schlucksprechstunde?<br />
In der Schlucksprechstunde wird nach<br />
differenzierter Befragung der Schluckablauf<br />
untersucht. Mittels endoskopischer<br />
Untersuchung (mit dünnem, durch die<br />
Nase eingeführtem Schlauch mit integrierter<br />
Kamera vorne) werden verschiedenen<br />
Esskonsistenzen abgegeben.<br />
Dabei kann beobachtet werden, wie der<br />
Schluckablauf funktioniert, ob das Essen
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> PFLEGE-Medizin-Forschung 15 | | |<br />
oder Getränk im Kehlkopf liegen bleibt,<br />
welche Kostform geht gut, bzw. welche<br />
Esswaren kleben bleiben etc.<br />
Zusammen mit den Betroffenen und<br />
Angehörigen besprechen wir anschliessend,<br />
wie die Kost angepasst werden<br />
kann, welche logopädischen Massnahmen<br />
empfohlen werden können, oder<br />
ob über die Einlage einer PEG-Sonde<br />
mit dem zuständigen behandelnden Arzt<br />
gesprochen werden muss.<br />
Wie können Sie selbst das Schlucken<br />
verbessern oder erleichtern?<br />
––<br />
Immer eine aufrechte Sitzhaltung<br />
beim Essen und Trinken einnehmen,<br />
das Essen gelingt so sicherer in die<br />
Speiseröhre.<br />
––<br />
Nur kleine Bissen/Schlucke auf<br />
einmal nehmen, diese gut kauen,<br />
mit kräftigem Schluck schlucken<br />
und mit Nachschlucken den Rachen<br />
reinigen, damit keine Reste in die<br />
Luftröhre gelangen.<br />
––<br />
Nicht sprechen während dem Essen<br />
(ja, das hat auch physiologische<br />
Gründe!).<br />
––<br />
Bei Ermüdung eine Pause einschalten.<br />
Oft lohnt es sich anstelle von<br />
drei Mahlzeiten mehrere kleine<br />
Mahlzeiten auf den Tag verteilt zu<br />
sich zu nehmen. Entlastend ist,<br />
wenn Zusatznahrung zur Ergänzung<br />
eingenommen wird, so ist der Kalorienbedarf<br />
gedeckt.<br />
––<br />
Tabletten mörsern und mit einem<br />
Pudding einnehmen.<br />
––<br />
Flüssigkeiten eindicken, wenn beim<br />
trinken oft gehustet werden muss.<br />
––<br />
Weiche Esswaren mit Sauce vermischt<br />
sind oft einfacher zu kauen<br />
und zu schlucken. Das Kauen ist<br />
weniger ermüdend als bei harten<br />
Konsistenzen.<br />
Es lohnt sich auf jeden Fall Schluckund<br />
Ernährungsschwierigkeiten mit<br />
dem Arzt zu besprechen und allenfalls<br />
logopädische Beratung und Therapie in<br />
Anspruch zu nehmen, damit die Freude<br />
am Essen und Trinken so lange wie möglich<br />
erhalten bleibt.<br />
// Weitere Informationen<br />
Marlise Müller-Baumberger<br />
Leitung Logopädie<br />
Hals-Nasen-Ohrenklinik<br />
Kantonsspital St. Gallen<br />
Rorschacherstrasse 95<br />
9007 St. Gallen<br />
E-Mail: marlise.mueller@kssg.ch<br />
Marlise Müller-Baumberger referiert<br />
am diesjährigen ALS Tag,<br />
5. November 2010, um 11.45 Uhr,<br />
zum Thema «Schlucken und<br />
Sprechen».
| | | 16<br />
PFLEGE-Medizin-Forschung <strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Der Myologie Lehrstuhl<br />
Im Rahmen des Projektes Myosuisse wurde 2009 der erste <strong>Schweizerische</strong><br />
Lehrstuhl für neuromuskuläre Erkrankungen an der Universität Basel eingerichtet.<br />
Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich leitet das neuromuskuläre Zentrum<br />
und Forschungslabor am Universitätsspital Basel. Im Folgenden werden die<br />
Tätigkeiten des Lehrstuhls kurz vorgestellt.<br />
/ Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich, Leiter des Neuromuskulären Zentrums Basel,<br />
Extraordinarius für Neurologie und Inhaber des Lehrstuhls Myologie<br />
Ein herzlicher Dank gebührt der <strong>Schweizerische</strong>n<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
(SGKM), der <strong>Schweizerische</strong>n Stiftung<br />
für die Erforschung der Muskelkrankheiten<br />
(SSEM) und der Association Suisse<br />
Romande et Italienne contre la Myopathie<br />
(ASRIM), welche den Lehrstuhl für<br />
Muskelerkrankungen an der Universität<br />
Basel sowie das Muskelzentrum am<br />
Universitätsspital in grosszügiger Weise<br />
unterstützen.<br />
Der neu gegründete Lehrstul soll –<br />
in Form von neurologischer und interdisziplinärer<br />
medizinischer Abklärung<br />
und Behandlung sowie durch die Erforschung<br />
von neuromuskulären Erkrankungen<br />
und Entwicklung neuer Therapien<br />
– dem Wohl von Patientinnen und<br />
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen<br />
dienen.<br />
Die klinische Tätigkeit<br />
Die klinische Tätigkeit beinhaltet die<br />
neuromuskuläre Sprechstunde, die<br />
analog der regionalen neuromuskulären<br />
Zentren multidisziplinär strukturiert ist.<br />
Die auf der neurologischen Klinik basierende<br />
neuromuskuläre Sprechstunde<br />
wird in Zusammenarbeit mit folgenden<br />
Disziplinen am Basler Universitätsspital<br />
durchgeführt, u.a:<br />
––<br />
Pneumologie<br />
––<br />
Pathologie (Diagnostik von Muskelbiopsien)<br />
––<br />
Plastische Chirurgie (Entnahme von<br />
Muskelbiopsien)<br />
––<br />
Pädiatrie<br />
––<br />
Ernährungsberatung<br />
––<br />
Logopädie<br />
––<br />
Ergotherapie<br />
––<br />
Physiotherapie<br />
Die Lehrtätigkeit<br />
Wir haben den Unterricht über neuromuskuläre<br />
Erkrankungen an der Universität<br />
Basel ausgebaut und richten uns an<br />
Studierende verschiedener medizinischer<br />
und naturwissenschaftlicher Sparten:<br />
––<br />
Vorlesungen über Muskelerkrankungen<br />
im Erwachsenen- und Kindesalter<br />
für Medizinstudenten und<br />
Studentinnen.
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> PFLEGE-Medizin-Forschung 17 | | |<br />
––<br />
Vorlesungen über Muskelerkrankungen<br />
für Studierende der klinischen<br />
Psychologie und Pflegewissenschaften.<br />
––<br />
Vorlesungen über molekulare<br />
Mechanismen von Muskelerkrankungen<br />
für Biologiestudenten und<br />
Studentinnen.<br />
––<br />
Vorlesungen über molekulare<br />
Mechanismen von Muskelerkrankungen<br />
für Mediziner.<br />
––<br />
Fallvorstellungen von muskelkranken<br />
Patienten und Patientinnen.<br />
Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich,<br />
seit 2009 Extraordinarius für Neurologie.<br />
Seit 2010 Vizepräsident der <strong>Gesellschaft</strong><br />
für Museklranke (<strong>info</strong> 2.10).<br />
Foto: zVg<br />
Die Forschung<br />
In unserem neu errichteten neuromuskulären<br />
Forschungslabor im Pharmazentrum<br />
der Universität Basel erforschen wir<br />
mit meinen Mitarbeitern die pathophysiologischen<br />
Mechanismen bestimmter<br />
Muskelerkrankungen und entwickeln<br />
Diagnosemethoden und Therapien für<br />
Patientinnen und Patienten mit Muskelerkrankungen.<br />
Einige dieser Projekte<br />
behandeln folgende Themen:<br />
––<br />
Muskeldystrophie bei Dysferlin-<br />
Mangel<br />
––<br />
Therapie für Myotone Dystrophie<br />
––<br />
Mechanismen von Muskelschwund<br />
durch Autophagie<br />
––<br />
Entwicklung von Diagnosemethoden<br />
für Muskelerkrankungen<br />
Der Aufbau des neuromuskulären Zentrums<br />
sowie des neuromuskulären Forschungslabors<br />
in Basel wären ohne die<br />
Unterstützung der <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke,<br />
der ASRIM und der SSEM<br />
in dieser Form nicht möglich gewesen.<br />
Durch diese Anschubfinanzierung konnten<br />
Forschungsprojekte vorbereitet werden,<br />
die nun durch den <strong>Schweizerische</strong>n<br />
Nationalfond (SNF), der Förderungsstiftung<br />
der UniBasel, der Association Francaise<br />
contre les Myopathies (AFM) und<br />
der Neuromuscular Research Association<br />
Basel (NeRAB) unterstützt werden.<br />
Herzliche Gratulation<br />
Im Rahmen des Kongresses der SFCNS,<br />
wurde von der <strong>Schweizerische</strong>n Neurologischen<br />
<strong>Gesellschaft</strong> (siehe <strong>info</strong> 2.10, S.22)<br />
im Juni 2010 der Déjèrne-Dubois Preis für<br />
das beste Grundlagenforschungsprojekt<br />
verliehen: J. Kinter, F. Kern und M. Sinnreich<br />
haben für ihre Forschungsarbeit<br />
«Drug screening for Myotonic Dystrophy<br />
type 1» die Auszeichnung gewonnen.<br />
// Kontakt E-Mail: nmz@uhbs.ch.
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong>
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> SOZIALPOLITIK 19 | | |<br />
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze<br />
Am 26. September hat das Schweizer Volk über die Revision der Arbeitslosenversicherung<br />
(ALV) abgestimmt. Ausserdem tritt Anfang 2011 die neue Pflegefinanzierung<br />
in Kraft. Die Kantone sind dabei diese Umsetzung zu regeln.<br />
/ Francisca Boenders<br />
Revision des Arbeitslosenversicherungsgesetzes<br />
Mit der Revision der ALV, über die das<br />
Volk am 26. September 2010 entschieden<br />
hat, möchten der Bundesrat und das Parlament<br />
das Defizit in der Arbeitslosenversicherung<br />
über höhere Lohnabzüge und<br />
einen Leistungsabbau sanieren.<br />
Betroffen vom Leistungsabbau sind<br />
vor allem junge Menschen ohne Arbeit<br />
sowie Langzeitarbeitslose. Menschen mit<br />
Behinderung und chronischer Krankheit<br />
sind durch den Leistungsabbau betroffen,<br />
wenn ihnen die IV-Rente im Zuge<br />
der IV-Revision gestrichen wird und sie<br />
anschliessend Anrecht auf Leistungen<br />
der ALV haben. Die Lohnabzüge werden<br />
erhöht von 2 auf 2.2% für Jahreslöhne<br />
bis 126‘000 und wer mehr verdient, bis<br />
zur oberen Grenze von CHF 315‘000,<br />
mit einem Solidaritätsprozent.<br />
Das Volk stimmte am 26. September<br />
mit einer Mehrheit von 53.4% ab und<br />
nahm die Revision an.<br />
Die neue Pflegefinanzierung<br />
tritt 2011 in Kraft<br />
Die neue Pflegefinanzierung regelt die<br />
Aufteilung der Pflegekosten und deren<br />
Übernahme durch die Krankenversicherung,<br />
durch die Versicherten und die<br />
Kantone. Ein grosser Teil der Pflegekosten<br />
wird dann durch einen nationalen<br />
Tarif gedeckt, der über die Versicherungen<br />
abgerechnet wird. Nicht gedeckte<br />
Kosten können bis zu 20% den Patienten<br />
in Rechnung gestellt werden. Den Rest<br />
tragen der Kanton und die Gemeinden.<br />
Jeder Kanton regelt selbst, wie hoch<br />
die Beteiligung des Patienten im ambulanten<br />
oder stationären Bereich ausfällt<br />
(bis max. 20%) und wie die Aufteilung<br />
zwischen Kanton und Gemeinden ist.<br />
Diese Neuregelung soll insbesondere<br />
die Krankenversicherungen entlasten,<br />
Patienten, Kantone und Gemeinden werden<br />
dabei zusätzlich belastet. Das Ziel<br />
ist mehr Transparenz der anfallenden<br />
Kosten zu schaffen.<br />
// Weitere Informationen<br />
www.bk.admin.ch/aktuell/<br />
abstimmung<br />
// Weitere Informationen<br />
www.admin.ch/aktuell/00089/index.<br />
html?lang=de&msg-id=30538.
| | | 20 Aktuell<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Persönliche Eindrücke des Care Trainings<br />
Aafke Graafland hat das ALS Care Training<br />
2009/2010 in Wil besucht. Durch einen Vortrag<br />
über Intensivpflege wurde sie darauf aufmerksam.<br />
Der Auslöser war die Erkrankung ihres Bruders<br />
an einer seltenen Krankheit mit ähnlichen Auswirkungen.<br />
Lesen Sie ihre persönlichen Eindrücke.<br />
/ Aafke Graafland, Pflegefachfrau (Bild)<br />
Foto: zVg<br />
Mein spezielles Interesse war geweckt,<br />
da ich einen Bruder hatte, der an Progressiver<br />
Supranukleärer Opthalmoplegie<br />
(PSP) litt. Obwohl die Krankheit mit<br />
Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nicht<br />
zusammenhängt, sind die Symptome<br />
und die damit verbundenen Schwierigkeiten<br />
ähnlich.<br />
Ich war einerseits neugierig auf die<br />
verschiedenen Betroffenen und Angehörigen<br />
in ähnlichen Situationen. Andererseits<br />
war es für mich ein Stück weit eine<br />
Aufarbeitung der Erlebnisse mit meinem<br />
Bruder; die mich trotz jahrelanger Erfahrung<br />
als Pflegefachfrau auf der Intensivstation<br />
immer wieder an meine Grenzen<br />
stossen liessen.<br />
Die Informationen, die man braucht<br />
Wir leben in einer Zeit, in der das Internet<br />
allgegenwärtig ist und einem eine<br />
Vielfalt an Informationen zur Verfügung<br />
steht. Doch genau das Richtige für<br />
gewisse Situationen zu finden, ist schwer.<br />
Allenfalls findet man eine Beschreibung,<br />
aber keine Anweisung – ähnlich einer<br />
Gebrauchsanweisung eines elektrischen<br />
Geräts. Hinterher ist man in der Regel<br />
nicht klüger als vorher.<br />
Das Care Trainung bietet genau<br />
das, was es braucht, um in einer Situation<br />
die der Hilflosigkeit, Unwissenheit<br />
und Angst ein paar Schritte vorwärts zu<br />
kommen.<br />
Die Praxis steht im Vordergrund<br />
Im Umgang mit einer solchen Krankheit<br />
gibt es viele praktische Tipps betreffend<br />
Pflege, Fortbewegung, Hilfsmittel usw.<br />
Es wird einem z.B. die Angst genommen,<br />
die der Gebrauch von Hilfsmitteln<br />
natürlicherweise mit sich bringt. So lernt<br />
man Hilfestellungen so früh wie möglich<br />
anzunehmen und nicht so lang wie möglich<br />
vor sich her zu schieben.<br />
Oder im Umgang mit der Ernährung
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 21 | | |<br />
herrscht auf der Seite der Betroffenen<br />
wie auch der Angehörigen eine Stresssituation.<br />
Das Care Training zeigt auf,<br />
wie dieser Stress vor dem Essen abgebaut<br />
werden kann.<br />
Fachpersonen zeigen anhand von<br />
Übungen wie die Atmung erleichtert werden<br />
kann. Viele Linderungstipps mittels<br />
Phytotherapie – von der Verstopfung bis<br />
zu Schlafproblemen – sind enorm hilfreich.<br />
Die Liste ist sozusagen endlos.<br />
Für mich war es ein wertvoller Hinweis,<br />
eine Liste mit den Gewohnheiten<br />
zu erstellen; z.B. über das Schlafen, die<br />
Liegephasen, Essgewohnheiten, welche<br />
Hilfsmittel benutzt der Betroffene wann<br />
(und wann nicht). All diese Informationen<br />
sind eine weitere Erleichterung für<br />
die Angehörigen und den Betroffenen<br />
selbst, wenn es dann mal zu einem Spitalaufenthalt<br />
kommt.<br />
Auch die Zeit zuletzt wird nicht ausgeklammert<br />
und das Thema Tod nicht<br />
tabuisiert. Die Patientenverfügung wird<br />
konkret angesprochen und öffnet Raum<br />
für viele Fragen.<br />
Sozusagen eine Expertengruppe<br />
Zusätzlich zu dem Fachpersonal, die das<br />
Training leiten, ist die Gruppe von Menschen,<br />
die alle mit dem Problem konfrontiert<br />
sind und alle auf ihre Weise<br />
Tipps und Tricks geben können, enorm<br />
hilfreich und bereichernd.<br />
Dadurch, dass alle mit den gleichen<br />
Problemen konfrontiert sind, muss auch<br />
niemand scheuen eine Frage zu stellen<br />
und keiner muss das Gefühl haben, dass<br />
seine Frage eine weitere Belastung für<br />
sein Umfeld darstellt. Auch dieser Plattform<br />
wird genügend Zeit geschenkt. Themen,<br />
die spontan aufkommen und die<br />
Probleme im Alltag, die einem oft trivial<br />
erscheinen, werden ernst genommen.<br />
Dies hat die Gruppe sehr angenehm<br />
gemacht. Und obwohl ich eigentlich<br />
schon viel Wissen mitgebracht habe,<br />
habe ich doch gelernt, vieles wieder<br />
anders wahrzunehmen. So hoffe ich,<br />
dass ich sowohl beruflich als auch privat<br />
durch das Care Training einen neuen<br />
Input für mein weiteren Lebensweg mitgenommen<br />
habe.<br />
Die Module<br />
Die Module Bewegung, Atmung, Ernährung,<br />
Pflege und Zeit zuletzt decken<br />
wirklich das Wichtigste ab.<br />
Ein zusätzliches Modul würde ich<br />
noch sehen für die Kinder von Betroffenen:<br />
sie gehen oft verloren in solchen<br />
Situationen. Sie tragen die Bürde mit in<br />
ihrem Leben und hätten vielleicht so<br />
eine Chance ihre Fragen und Ängste<br />
mitzuteilen.<br />
Ein grosser Dank gilt dem Muskelzentrum<br />
St. Gallen sowie die <strong>Gesellschaft</strong><br />
für Muskelkranke, die dieses Training<br />
anbieten und die Betroffenen und Angehörigen<br />
auf diese grossartige Weise unterstützen.<br />
Mein Bruder und meine Schwägerin<br />
hätten sich glücklich geschätzt,<br />
wenn sie eine solche Hilfe zur Verfügung<br />
gehabt hätten.
| | | 22 AKTUELL<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Das ALS Care Training 2010/2011<br />
Bereits zum dritten Mal bietet die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke zusammen<br />
mit dem Muskelzentrum/ALS Clinic St. Gallen das Care Training speziell für<br />
Betroffene, Angehörige und Pflegende der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) an.<br />
/ Francisca Boenders<br />
Das Care Training basiert auf dem<br />
Prinzip der Erwachsenenbildung und<br />
beinhaltet die Informationsvermittlung,<br />
praktisches Üben und den Austausch<br />
untereinander. Fallbeispiele aus der<br />
Praxis sowie die Erläuterung von Studienergebnissen<br />
reichern das Training<br />
zusätzlich an. Auf den Seiten 20f. erzählt<br />
Aafke Graafland über ihre persönlichen<br />
Erfahrungen mit dem ALS Care Training.<br />
Themenübersicht der fünf Module<br />
1. Bewegung und Hilfsmittel: Möglichkeiten<br />
und Schwerpunkte der<br />
therapeutischen Massnahmen;<br />
Physiotherapie<br />
2. Atmung, Probleme und Beatmungshilfen:<br />
Physiologie, Veränderungen,<br />
Lungenentzündungen und Atemnot<br />
3. Ernährung und Schluckstörungen:<br />
Gewichtsverlust, Kalorien- und
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 23 | | |<br />
Flüssigkeitsbedarf, Logopädie,<br />
PEG-Sonde<br />
4. Pflege: Möglichkeiten der Versorgung<br />
zu Hause, finanzielle Aspekte,<br />
Spitex<br />
5. Zeit zuletzt: wo verbringen?<br />
Palliativmedizin, Seelsorger<br />
// Weitere Informationen<br />
Ort: Alterszentrum Sonnenhof,<br />
Sunnehofsaal 1-3<br />
Haldendstrasse 18, 9500 Wil<br />
Zeit: 14.00 bis 18.00 Uhr<br />
Daten: donnerstags, 16.12.2010,<br />
17.2., 31.3., 28.4. und 26.5.2011<br />
Kursleiterinnen:<br />
––<br />
Bea Goldman, ALS Nurse, Muskelzentrum/ALS<br />
Clinic St. Gallen,<br />
muskel-als@kssg.ch<br />
––<br />
Francisca Boenders, Neuro Nurse<br />
und Sozialarbeiterin FH der<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
// Anmeldung zum ALS Care Training 2010 /2011<br />
Name, Vorname<br />
Weitere Teilnehmende<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Telefon<br />
E-Mail<br />
Krankenkasse<br />
Mitglied<br />
Nichtmitglied<br />
Module Bewegung, Donnerstag 16. Dezember 2010<br />
Atmung, Donnerstag 17. Februar 2011<br />
Ernährung, Donnerstag 31. März 2011<br />
Pflege, Donnerstag 28. April 2011<br />
Zeit zuletzt, Donnerstag 26. Mai 2011<br />
Kosten der einzelnen Module: Betroffene sind gratis.<br />
Angehörige/Pflegende Mitglieder: CHF 50.–/Nichtmitglieder CHF 60.–<br />
Pflegefachpersonen Mitglieder: CHF 60.–/Nichtmitglieder: CHF 70.–<br />
Anmeldung an: Francisca Boenders, jeweils spätestens 2 Wochen vor dem Modul<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80<br />
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 25 | | |<br />
Eine Vignette für den guten Zweck<br />
Zu diesem Jahresende verkauft die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke die Autobahnvignette<br />
zugunsten muskelkranker Menschen. Bestellen Sie die Vignette für den<br />
guten Zweck – am besten gleich für die ganze Familie!<br />
/ Geschäftsstelle<br />
Fotomontage: formerei / Eidgenössisches Finanzdepartement EDF<br />
Sie...<br />
––<br />
kaufen für 50.– Franken eine<br />
Vignette (Normalpreis 40.– Franken)<br />
und spenden damit 10.– Franken für<br />
muskelkranke Menschen,<br />
––<br />
müssen die Autobahnvignette bis<br />
zum 31. Januar 2011 an Ihre Autoscheibe<br />
kleben,<br />
––<br />
können die Autobahnvignette auch<br />
als praktisches Weihnachtsgeschenk<br />
– für Familie, Freunde oder<br />
Firmengeschenke – verwenden,<br />
––<br />
zögern am besten nicht zu lange,<br />
sondern bestellen die Vignette für<br />
den guten Zweck so bald als möglich<br />
und flüstern diese Aktion weiter!<br />
// Bestellung der Autobahnvignette<br />
Online<br />
In unserem Shop auf<br />
www.muskelkrank.ch unter Publikationen<br />
können Sie die Vignette<br />
direkt bestellen und entweder mit<br />
der Postcard oder gegen Rechnung<br />
bezahlen.<br />
Per Post, Fax oder E-Mail<br />
Schicken Sie Ihre Bestellung an die<br />
Geschäftsstelle mit ihrer Adresse<br />
und der Anzahl Vignetten:<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
Kanzleistr. 80, 8004 Zürich<br />
T 044 245 80 30 / F 044 245 80 31<br />
<strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
Lieferung: ab dem 1. Dezember 2010
| | | 26 Aktuell<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Laufen Sie für Muskelkranke am<br />
Silvesterlauf 2010<br />
Am Sonntag, 12. Dezember 2010, ist die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke am<br />
Silvesterlauf in Zürich aktiv: als Sozialpartnerin sind wir mit einem Stand<br />
vertreten und organisieren einen Wettbewerb sowie einen Benefizlauf<br />
zugunsten von Muskelkranken. Helfen Sie möglichst viele Leute für den<br />
Silvesterlauf zu mobilisieren!<br />
/ Geschäftsstelle<br />
Seit dem Greifenseelauf im Jahr 2009<br />
hat die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
aktiv einen Laufpartner<br />
gesucht. Am diesjährigen<br />
Silvesterlauf<br />
in<br />
Zürich können<br />
wir nun als<br />
Partnerin auftreten und<br />
sportliche Menschen dazu<br />
bewegen, sich für solche<br />
stark zu machen, die aufgrund<br />
ihrer Muskelkrankheit<br />
kein Laufvergnügen aus eigener<br />
Kraft erleben dürfen.<br />
Spendenbutton bei Datasport<br />
Läuferinnen und Läufer, die sich am Silvesterlauf<br />
anmelden, können uns direkt<br />
bei der Anmeldung bei Datasport mit<br />
einer Spende von 2.–, 5.–, 10.–, oder<br />
20.– Franken begünstigen.<br />
Stand der <strong>Gesellschaft</strong><br />
Das ganze Wochenende vom Freitag, 10.<br />
Dezember bis zum Sonntag, 12. Dezember<br />
2010, werden wir bei der Startnummernausgabe<br />
in der alten Börse mit<br />
einem Stand vertreten sein und<br />
die Leute über Muskelkrankheiten<br />
<strong>info</strong>rmieren.<br />
Besuchen Sie uns am Stand:<br />
es wird wieder einen Wettbewerb<br />
mit attraktiven Preisen geben und/<br />
oder holen Sie ihr atmungsaktives<br />
T-Shirt vor dem Lauf ab, wenn Sie<br />
am Benefizlauf teilnehmen.<br />
Benefizlauf<br />
Die Läuferinnen und Läufer aller Strecken<br />
(8.6 km, 6.4 km in der Kategorie<br />
«Sie und Er» sowie 4.4 km «run for fun»)<br />
können zusätzlich Sponsoren für ihren<br />
Lauf sammeln, indem Sie am Benefizlauf<br />
«Laufen für muskelkranke Menschen»<br />
mitmachen.<br />
Für den Benefizlauf melden Sie<br />
sich mit dem Talon rechts oder auf<br />
www.muskelkrank.ch bei der Geschäftsstelle<br />
an. Nach Anmeldung bei uns<br />
erhalten Sie ein Formular, wo Sie Ihre<br />
Sponsoren eintragen, sowie den Unter-
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 27 | | |<br />
stützungsbetrag<br />
(pauschal<br />
oder pro Kilometer)<br />
deklarieren.<br />
Das ist natürlich<br />
eine zusätzliche<br />
Motivation, Ihre<br />
persönlichen Ziele zu<br />
erreichen.<br />
Atmungsaktives T-Shirt<br />
«muskelkrank & lebensstark»<br />
Ausserdem erhalten alle Benefizläufer<br />
und Läuferinnen, die für muskelkranke<br />
Menschen Sponsoren gesammelt haben,<br />
ein atmungsaktives T-Shirt «muskelkrank<br />
& lebensstark» um ihr Engagement<br />
am Lauf transparent zu machen.<br />
So hoffen wir, dass der diesjährige Silvesterlauf<br />
von rot-weissen «muskelkrank<br />
& lebensstark» T-Shirts nur so<br />
wimmeln wird!<br />
Die Firmen SwissRe, Raiffeisen,<br />
Victorinox und Zurich haben unsere<br />
atmungsaktiven Läufer-T-Shirts gesponsert:<br />
wir bedanken uns herzlich!<br />
// Der Silvesterlauf Zürich<br />
Wann: Sonntag 12. Dezember 2010<br />
Anmeldung:<br />
––<br />
für den Silvesterlauf direkt auf<br />
www.silvesterlauf.ch.<br />
Anmeldeschluss online: 5.12.2010.<br />
––<br />
Für den zusätzlichen Benefizlauf<br />
mit dem Talon unten oder<br />
auf www.muskelkrank.ch unter<br />
Aktuelles, dazu können Sie sich<br />
noch bis zum Lauftag anmelden.<br />
––<br />
*T-Shirts gibt es so lange der<br />
Vorrat reicht.<br />
// Ich möchte am Benefizlauf teilnehmen und muskelkranke Menschen unterstützen<br />
Vorname, Name<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Telefon<br />
E-Mail<br />
Ich möchte am Benefizlauf teilnehmen, bitte schicken Sie mir das Sponsoren<br />
formular. Ich trage T-Shirt-Grösse* S M L XL<br />
Ich kann nicht laufen, unterstütze aber die Läuferinnen der Geschäftsstelle,<br />
bitte schicken Sie mir das Sponsorenformular zu<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80, 8004<br />
Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, E-Mail laufen@muskelkrank.ch
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 29 | | |<br />
«Alex Frei bewegt»: was Sie schon immer<br />
über Muskeln wissen wollten!<br />
Für jung und alt, gesund und krank, sportlich und weniger sportlich – kommen<br />
auch Sie zum Vortragsabend am Universitätsspital Basel rund um das Thema<br />
«Muskeln». Prominente Gäste, Ärzte, Physiotherapeuten sowie Alex Frei beantworten<br />
Ihre Fragen. Wir freuen uns auf Ihr zahlreiches Erscheinen.<br />
/ Geschäftsstelle<br />
// PROGRAMM<br />
18.30 Uhr Begrüssung durch Jérome Gilg, CEO der Jumbo AG<br />
18.35 Uhr Grussworte von Dr. Carlo Conti, Regierungsrat,<br />
Vorsteher des Gesundheitsdepartements Basel-Stadt<br />
18.45 Uhr Wie funktioniert der gesunde Muskel und wieso wird<br />
er krank? Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich,<br />
Leiter des Neuromuskulären Zentrums Basel und<br />
Lehrstuhlinhaber<br />
19.15 Uhr Muskelverletzungen im Sport, Behandlung und<br />
Vorbeugung. Stephan Meyer, Physiotherapeut der<br />
Schweizer Fussballnationalmannschaft<br />
19.45 Uhr Checkübergabe von Jumbo und Alex Frei mit Grussworten<br />
19.55 Uhr Fragen und Austausch mit allen Referenten<br />
ca. 20.15 Uhr<br />
Anschliessende Auslosung des Wettbewerbs durch Alex Frei<br />
// «Alex Frei bewegt»-Wettbewerb<br />
Alle Teilnehmer können direkt am<br />
Anlass am Wettbewerb mitmachen<br />
und gewinnen: 1. California-<br />
Bike im Wert von 800.– Franken,<br />
2. Natidress und 3. Pumafussball<br />
(beides signiert von Alex)<br />
// Veranstaltungshinweis<br />
––<br />
Ort: Zentrum für Lehre und Forschung<br />
des Universitätsspitals Basel,<br />
grosser Hörsaal, Hebelstrasse 20<br />
––<br />
Datum: Montag, 13. Dezember 2010<br />
––<br />
Zeit: 18.30 Uhr bis ca. 20.30 Uhr<br />
Die Platzzahl ist begrenzt. Der Eintritt<br />
ist gratis.
| | | 30 Aktuell<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Ein Erlebnistag der besonderen Art<br />
Karl Müller erfand 1996 den <strong>MB</strong>T-Schuh und revolutionierte mit der Abrollsohle<br />
die gesamte Schuhindustrie. Nun entwickelt er mit kybun ein neues Bewegungskonzept,<br />
das auch für Muskelkranke geeignet ist.<br />
/ Geschäftsstelle<br />
Mit dem kybun Bewegungskonzept ist<br />
Karl Müller wieder einen Schritt voraus.<br />
Hauptunterschied zu allen bisherigen<br />
Trainings- und Therapiemethoden ist<br />
die einfache Integration in den Alltag.<br />
«Es gibt kaum ein schöneres Gefühl als<br />
Barfusslaufen auf weichem Naturboden.<br />
Jetzt kann man dies jeden Tag erleben»,<br />
erklärt Müller. Das «walk-on-air»-Konzept<br />
setzte er mit dem «kyBoot»-Schuh<br />
und dem weich-elastischen Federboden<br />
«kyBounder» um.<br />
Das kybun Bewegungskonzept<br />
Das Erfolgsrezept liegt im zugrundeliegenden<br />
Material, dem Polyurethan (PU).<br />
Es ist weich-elastisch und man kann<br />
stundenlang darauf stehen ohne zu<br />
ermüden. Durch die Instabilität werden<br />
ganze Muskelketten koordinativ trainiert.<br />
Durch die intramuskuläre Zusammenarbeit<br />
werden die Muskeln abwechselnd<br />
kontrahiert und entspannt. Dieser<br />
Mechanismus löst Verspannungen.<br />
Dank des weichen Materials erfolgt die<br />
Umstellung auf einen fussorientierten<br />
Gang automatisch. Diese Umstellung des<br />
Gangmusters stärkt die Füsse und richtet<br />
den Körper auf. Namhafte Ärzte bestätigen<br />
die positive therapeutische Wirkung<br />
des kybun Bewegungskonzepts.<br />
kybun hilft muskelkranken Menschen<br />
Karl Müller möchte Menschen helfen,<br />
mehr Bewegung in ihren Alltag zu bringen.<br />
Er ist überzeugt, dass sich kybun<br />
auch bei Menschen mit verschiedensten<br />
neuromuskulären Erkrankungen positiv<br />
auswirken kann. Es kann dazu beitragen,<br />
ihre Lebensqualität zu erhalten und eine<br />
allfällige Abhängigkeit von einem Rollstuhl<br />
so lange wie möglich hinaus zu<br />
zögern. Seine langjährigen Erfahrungen<br />
und seine Produkte stellt er muskelkranken<br />
Menschen zur Verfügung.<br />
kybun Erlebnistag im Tower<br />
Wir freuen uns, Sie zu einem Erlebnistag<br />
im kybun Tower in Roggwil einladen zu<br />
dürfen. Es erwartet Sie ein spannendes<br />
Programm:<br />
––<br />
Einführung von Karl Müller<br />
––<br />
Vortrag Tanja Waldmeier (eidg. dipl.<br />
Physiotherapeutin) zum Thema<br />
«Die positive Wirkung des kybun<br />
Bewegungskonzepts bei Muskelerkrankungen»
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 31 | | |<br />
––<br />
Übungen auf dem «kyBounder»<br />
zur Gangverbesserung, Gelenkschonung,<br />
Muskelstärkung- und<br />
entspannung<br />
––<br />
Austausch bei Apéro<br />
Sie werden die Möglichkeit haben, die<br />
ganze «walk-on-air»-Philosophie kennenzulernen.<br />
Dabei dürfen Sie alle Materialien<br />
selbst testen und erfahren, wie Sie<br />
mit diesen im Alltag ihrem Körper etwas<br />
Gutes tun können. Wenn Ihnen dieses<br />
Konzept einleuchtet, dürfen Sie für ein<br />
halbes Jahr das entsprechende Produkt<br />
gratis ausleihen und im Alltag benutzen.<br />
Der <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
sowie auch Karl Müller liegt viel daran,<br />
diese Erfahrungen seriös auszuwerten,<br />
um die Optimierung dieses Bewegungskonzepts<br />
auch für Menschen mit kranken<br />
Muskeln weiterentwickeln zu können.<br />
// Weitere Informationen<br />
––<br />
Wer: alle muskelkranken Personen,<br />
die nicht, oder noch nicht, vollständig<br />
auf den Rollstuhl angewiesen<br />
sind – zuzüglich einer<br />
Begleitperson.<br />
––<br />
Wann: Freitag, 11. März 2011 von<br />
14.00 bis 16.30 Uhr<br />
––<br />
Wo: kybun Tower, Mühleweg 4,<br />
9325 Roggwil/TG<br />
––<br />
Der Erlebnistag ist gratis<br />
––<br />
Zu Karl Müller, kybun sowie den<br />
Produkten finden Sie unter<br />
www.kybun.ch/muskelkrank<br />
// Anmeldung zum kybun Erlebnistag am 11. März 2011 in Roggwil<br />
Bitte melden Sie sich bis zum 25. Februar 2011 bei der Geschäftsstelle an.<br />
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.<br />
Vorname, Name<br />
Eine Begleitperson<br />
Diagnose<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Telefon, E-Mail<br />
Mitglied Nichtmitglied rollstuhlgängig<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80<br />
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch
| | | 32 Aktuell<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Boxenstopp 2011: «Rein in die Medien!»<br />
Der Boxenstopp findet jedes Jahr für unsere Selbst- und Kontakthilfegruppenleiter<br />
und -leiterinnen statt. Er dient dem Austausch und der Weiterbildung. Dieses<br />
Jahr vermittelt er praktische Tipps für den Umgang mit Medien<br />
/ Francisca Boenders<br />
Selbsthilfegruppen haben eigentlich<br />
viel Interessantes zu berichten. Nur:<br />
Wie kommt man in die Medien? Wie<br />
schreibt man Artikel für die Presse? Und<br />
wie bringt man die Medien dazu, diese<br />
Berichte zu veröffentlichen? Wie geht<br />
man überhaupt mit Presse um?<br />
Am Workshop mit der Journalistin<br />
Alexandra Stark bekommen Sie Antworten<br />
auf diese und andere Fragen sowie<br />
ganz konkrete Tipps und Tricks, die<br />
Ihnen die Arbeit mit der Presse einfacher<br />
machen.<br />
Alexandra Stark ist freie Journalistin<br />
und Studienleiterin am MAZ, der<br />
Schweizer Journalistenschule.<br />
Wir freuen uns auf Ihre zahlreichen<br />
Anmeldungen.<br />
// Weitere Informationen<br />
––<br />
Wann: 15. bis 16. April 2011<br />
––<br />
Wo: Gwattzentrum am Thunersee,<br />
3645 Gwatt bei Thun<br />
––<br />
www.alexandrastark.ch<br />
// Anmeldung für Selbsthilfegruppenleitende zum Boxenstopp 2011<br />
am 15. /16. April 2011 in Gwatt<br />
Bitte melden Sie sich bis zum 1. Februar 2011 bei Francisca Boenders an.<br />
Vorname, Name<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Telefon<br />
E-Mail<br />
Doppelzimmer Einzelzimmer rollstuhlgängig<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80<br />
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 33 | | |<br />
Magliaso 2010 – von Händen und Füssen<br />
Auch dieses Jahr fanden sich über siebzig Hände, deren Besitzer sie in den Dienst<br />
unserer Lagerteilnehmerinnen und Lagerteilnehmer stellten, damit diese<br />
während eineinhalb Wochen dank Rundumbetreuung das machen konnten, was<br />
sie gerne wollten.<br />
/ Martin Egli<br />
Bettdecke zurückschlagen, Wecker<br />
abstellen, Zahnbürste halten, duschen,<br />
Kleider anziehen, Türen öffnen, Kaffee<br />
einschenken, Brötchen streichen, Wasser<br />
kochen, Essen eingeben, jemandem<br />
zuwinken, den Kopf abstützen, Geschirr<br />
abräumen, Personenlift schieben, Teilnehmer<br />
im Bett aufsetzen, Tragtuch<br />
unter seinen Körper bringen, dieses am<br />
Lift einhängen, Teilnehmer heben, ihn<br />
auf Duschstuhl transferieren, aufs WC<br />
stossen, Türe öffnen und schliessen, auf<br />
den Rollstuhl setzen, angurten, an den<br />
Hosen ziehen, Kaffee und Essen eingeben,<br />
Geschirr abräumen, Flasche leeren,<br />
spülen, trocknen und versorgen, Hände<br />
und Finger des Teilnehmers auf der<br />
Steuerung des Rollstuhls positionieren,<br />
ihn am Kopf kratzen, Rampe am Bus<br />
runterklappen, beim Reinfahren helfen,<br />
Elektrorollstuhl festbinden, Brustgurt<br />
montieren, das Gleiche später nochmals,<br />
Tisch decken, Essen eingeben, abwaschen,<br />
Jasskarten halten und Kerzen<br />
anzünden, Bett bereit machen, Transfer,<br />
zudecken, zwei Mücken und ein Fliege<br />
erschlagen, Bierflasche öffnen und an<br />
Mund halten, den Puls fühlen, Zähne<br />
putzen, Kleider ausziehen, Bettdecke<br />
zurückschlagen, zudecken, schlafen.<br />
Und auch die Füsse kamen nicht<br />
zu kurz, denn Ronja und Sybille haben<br />
einen Wettbewerb veranstaltet, wo es<br />
darum ging, die gezeigten Füsse den entsprechenden<br />
Personen zuzuordnen...<br />
Zum Schluss nochmals ein riesengrosses<br />
Danke an alle, die in irgendeiner<br />
Form zu diesem Lager beigetragen<br />
haben, für ihre geschickten und weniger<br />
geschickten Hände, flinken und weniger<br />
flinken Füsse, grossen und noch grösseren<br />
Herzen!<br />
Fotos: Ronja und Sybille Lehmann<br />
Einblick in die<br />
Herausforderung<br />
verbunden<br />
mit einem Fusswettbewerb!
| | | 34<br />
Aktuell<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Der SwissRe Community Day in Gwatt<br />
36 Angestellte der SwissRe besuchten am 13. August 2010 den Special Day, der<br />
im Lager Gwatt im Rahmen des SwissRe Charity of the Year Awards 2010 statt<br />
fand. Die Zugfahrt nach Gwatt bot nicht nur Zeit für ein Schwätzchen mit bekannten<br />
oder weniger gut bekannten Arbeitskollegen, sondern auch um der<br />
Frage nachzugehen: Was ist eine Muskeldystrophie?<br />
/ Ursula Gasser und Georgios Tsiftsis, Swiss Re<br />
Workshops zum Thema Behinderung<br />
Nach der Ankunft in Gwatt wurden verschiedene<br />
Workshops für uns vorbereitet,<br />
die tägliche Situationen im Umgang<br />
mit einem Rollstuhl oder den Menschen<br />
mit einer muskulären Erkrankung zum<br />
Thema hatten, z.B. das Esseneingeben,<br />
wie man einen Rollstuhl manövriert etc.<br />
Der wichtigste Tipp betraf den<br />
Umgang mit Behinderten ganz allgemein:<br />
Gehe natürlich um mit behinderten Menschen!<br />
Es tönt einfach, aber wenn man<br />
einer Person gegenüber steht und noch<br />
nie mit einer schweren Behinderung konfrontiert<br />
war, muss man sich das immer<br />
wieder aktiv ins Gedächtnis rufen.<br />
Ausflug zu den Giessbach-Fällen<br />
Mit dem Workshop «Rollstuhlfahren»<br />
ging es dann sinngemäss am Nachmittag<br />
weiter nach Iseltwalt, von wo aus wir<br />
unsere Wanderung zu den Giessbachfällen<br />
unternahmen.<br />
Jede muskelkranke Person in einem<br />
Rollstuhl wurde von einer Betreuungsperson<br />
und zwei SwissRe Mitarbeitenden<br />
begleitet. Die Workshops wurden<br />
plötzlich ganz schnell Realität und mussten<br />
praktisch umgesetzt werden: einen<br />
Elektrorollstuhl auf unebenem Untergrund<br />
führen, auf die Anweisungen der<br />
Betroffenen hören und darauf achten,<br />
dass er oder sie gut sitzt, Rampen einsetzen<br />
usw.<br />
Die Wanderung gab uns auch Gelegenheit,<br />
die muskelkranken Teilnehmenden<br />
besser kennen zu lernen.<br />
Grillen in Interlaken<br />
Das anspruchsvolle Tagesprogramm<br />
wurde abgerundet durch einen tollen<br />
Grillabend am Thunersee. Die Zeit wurde<br />
rege genutzt für lockere Unterhaltungen,<br />
aber auch um die vielen Eindrücke und<br />
Erfahrungen dieses Tages gemeinsam<br />
zu verarbeiten – dies führte schnell zu<br />
tieferen und auch persönlichen Diskussionen.<br />
Wir sprachen auch über die Arbeit<br />
oder mögliche zukünftige Projekte mit<br />
Behinderten. Denn dieser Tag war für<br />
alle von uns eine Gelegenheit das Leben<br />
einmal mit den Augen – bzw. dem Körper<br />
– einer körperbehinderten Person
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 35 | | |<br />
wahrzunehmen und sich mit der harten<br />
Realität einer weit geringeren Lebenserwartung<br />
auseinanderzusetzen.<br />
Diese Sensibilisierung und natürlich<br />
auch die persönlichen Kontakte haben<br />
den Tag zu einer grossen Bereicherung<br />
gemacht. Ein Mitarbeiter sagte dazu:<br />
«Der Tag entsprach vollständig meinen<br />
Erwartungen, denn mein Umgang mit<br />
behinderten Menschen hat sich dadurch<br />
sicherlich massgeblich verändert!»<br />
Open Air Gampel<br />
Mit der Unterstützung von SwissRe und<br />
der Openair Gampel AG, besuchte die<br />
gesamte Lagermannschaft am Donnerstag,<br />
den 19. August 2010 das Gampel Festival:<br />
«Queens of the Stone Age» schaukelte<br />
die Masse und es war ein unvergesslicher<br />
Abend für die Hardrock-süchtigen Lagerteilnehmenden.<br />
// Weitere Infos www.swissre.com<br />
Foto: zVg<br />
Die versammelte Lagertruppe mit den SwissRe Mitarbeitenden.<br />
Herzliche Gratulation<br />
Francisca Boenders, seit 2006 als Sozialarbeiterin FH bei der <strong>Gesellschaft</strong> für<br />
Muskelkranke tätig, kandidiert im Frühjahr 2011 als Kantonsrätin des Kantons<br />
ZH im Bezirk Horgen. Wir danken, dass sie sich politisch für soziale und gesundheitspolitische<br />
Themen stark macht und wünschen ihr ein gutes Wahlergebnis.
| | | 36 Aktuell<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Das Supertalent der Hagaladi-Siedler<br />
Die muskelkranken Jugendlichen in Melchtal haben ihre Tage rund um das Motto<br />
«Die Siedlung» gestaltet: d.h. eine Siedlung entwickelt, gegründet, die Flagge<br />
gehisst, Einbürgerungen vorgenommen und das Supertalent gesucht! Der<br />
folgende Bericht entführt Sie an das «Spektakel der Superlative» nach Hagaladi.<br />
/ Stefan Buess und Kim Pittet<br />
Fotos: Emanuel Flury<br />
Patrick verblüffte als Zauberer.<br />
Im «Supertalent» wurden haarsträubende<br />
Kunststücke, zu Tränen rührende<br />
Vorführungen und musikalische Spitzenleistungen<br />
dargeboten.<br />
Ganz Hagaladi schaute gespannt zu<br />
bei der Liveshow «Supertalent», die über<br />
die Bühne ging. Was den Zuschauern<br />
dort dargeboten wurde, war Unterhaltung<br />
der absoluten Spitzenklasse. Die<br />
Balance-Artisten Alex und Walter sowie<br />
Lukas, der Zauberer Patrick, Komiker<br />
Jonathan, die Puppenspieler Sarah, Jonas,<br />
David, Saskia und Rebecca sowie Radiomoderator<br />
Arel sorgten mit ihren Darbietungen<br />
für tosenden Applaus. Prominente<br />
Gäste, darunter Edward und Bella<br />
aus Twighlight, FCL-Star Hakan Yakin,<br />
Sascha als Vampir Edward.<br />
Tennis-As Roger Federer und Indiana<br />
Jones höchstpersönlich führten interessante<br />
Gespräche. Die Jury, welche die<br />
Darbietungen bewertete, war sich jedoch<br />
nicht immer einig. Pieter Dohlen verteilte<br />
fast nur Einsen. Feli Fröhlich war bei den<br />
Darbietungen so überwältigt, dass sie<br />
immer die zehn aufstreckte. Pascal lag<br />
bei den Bewertungen irgendwo dazwischen.<br />
Alles in allem ein sehr unterhaltsamer<br />
Abend, bei dem für jeden Geschmack<br />
etwas dabei war.<br />
// Der ganze «Hagaladi-Bote»<br />
zum Download auf<br />
www.muskelkrank.ch unter Lager
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Aktuell 37 | | |<br />
// Anmeldetalon für die Lager 2011<br />
Melden Sie sich mit diesem Anmeldetalon für das Lagerangebot an. Die Anzahl<br />
an Plätzen ist beschränkt. Weitere Informationen zu den Lagern erfahren Sie<br />
von Francisca Boenders und Regula Sonderegger der Geschäftsstelle oder auf<br />
der Lagerseite unter www.muskelkrank.ch.<br />
Computerfreizeit in Gontenschwil (AG) vom 27.2. – 5.3.2011 (Sonntag bis<br />
Samstag) Anmeldungen ab sofort bis zum 31. Januar 2011.<br />
Bei den Sommerlagern sind Mehrfachnennungen möglich. Bitte Priorität<br />
angeben. Anmeldungen nehmen wir ab dem 10. Januar 2011 entgegen.<br />
Vaumarcus (NE): Sommerlager für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre vom<br />
17.7. – 29.7.2011 (Sonntag bis Freitag)<br />
Kerenzerberg (GL): Selbstbestimmte Ferien für junge und jung gebliebene<br />
Erwachsene vom 24.7. – 6.8.2011 (Sonntag bis Samstag)<br />
Ein weiteres Erwachsenenlager ist in Planung: Leider ist der Ort/Termin noch<br />
nicht bestätigt – bitte erkundigen Sie sich bei der Geschäftsstelle.<br />
Vorname, Name<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Telefon<br />
E-Mail<br />
Datum, Unterschrift<br />
(Bei Minderjährigen, Unterschrift der Eltern)<br />
Mitglied Nichtmitglied<br />
Rund CHF 6‘000.– kostet ein Sommerlager pro teilnehmende Person.<br />
Wir berechnen einen Unkostenbeitrag von:<br />
CHF 300.– (für Nichtmitglieder CHF 350.–) für das Computer Lager<br />
CHF 600.– (für Nichtmitglieder CHF 650.–) für die Sommerlager.<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80<br />
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
Die Anmeldung ist auch auf www.muskelkrank.ch als Download verfügbar.
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> In Kürze 39 | | |<br />
// Buchtipp<br />
Der Handkuss des Augenfalters<br />
von Peter F. Keller<br />
Peter F. Keller ist in Langenthal geboren<br />
und in Biel aufgewachsen. Er leidet an<br />
einer Spinalen Muskelatrophie SMA Typ<br />
III. Nach 35 Jahren Erfahrung als Werbetexter<br />
hat er sich dem «wirklichen»<br />
Schreiben verschrieben und seinen<br />
ersten Kriminalroman, «Der Handkuss<br />
des Augenfalters», verfasst. Ein gelungenes<br />
Debüt.<br />
Der Roman zieht die Leserin und den<br />
Leser ab der ersten Seite in Bann und lässt<br />
ihn nicht mehr los bis am Schluss. Ist das<br />
Bermudadreieck aus ungelösten Rätseln<br />
ein Sumpf, in den der Pfaff den eigenbrötlerischen<br />
Büroangestellten Hans Heinrich<br />
Hosang locken will? Fragen über Fragen<br />
und keine Antworten?<br />
Der Kriminalroman verführt ins Wallis,<br />
in das wunderbare Gebiet der Rieder-,<br />
Bettmer- und Fiescheralp, die Gletscherstube<br />
des Aletschgletschers, des Marjelensees<br />
und die Oberwalliser Sagenkultur.<br />
Ein Roman genau richtig für die<br />
Wintertage, oder das ideale Geschenk<br />
zu Weihnachten!<br />
// Buchtipp<br />
Leben mit einem behinderten Kind<br />
von Christa Büker<br />
Mütter mit einem chronisch kranken<br />
oder behinderten Kind werden im Alltag<br />
mit zahlreichen Herausforderungen<br />
konfrontiert. Die Studie «Leben mit<br />
einem behinderten Kind. Bewältigungshandeln<br />
pflegender Mütter im Zeitverlauf»<br />
befasst sich damit, wie sie diese<br />
Herausforderungen bewältigen und wie<br />
sich das Bewältigungsgeschehen im Zeitlauf<br />
verändert.<br />
Zum Einen zeigt das Buch im Ergebnis<br />
auf, wie sich die Mütter in diesem<br />
Prozess, nach anfänglich tiefer Angst<br />
und Hilflosigkeit, zu Persönlichkeiten<br />
mit Spezialistenstatus wandeln. Zum<br />
Anderen werden aber auch die Schwierigkeiten<br />
dargestellt, denen diese Mütter<br />
tagtäglich begegnen.<br />
Die Studienergebnisse weisen mit Blick<br />
auf die Versorgungsgestaltung zahlreiche<br />
Anknüpfungspunkte für eine verbesserte<br />
Unterstützung von Müttern mit behinderten<br />
oder chronisch kranken Kindern auf.<br />
// Das Buch<br />
«Der Handkuss<br />
des Augenfalters»<br />
Pendo Verlag<br />
München 2009.<br />
316 Seiten,<br />
CHF 34.90<br />
ISBN: 978-3-86612-241-3<br />
// Das Buch<br />
«Leben mit einem<br />
behinderten Kind»<br />
Hans Huber Verlag<br />
Bern 2010.<br />
200 Seiten,<br />
CHF 44.80<br />
ISBN: 978-3-456-84889-1
| | | 40 In kürze<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
// News<br />
Alle ALS-Broschüren neu überarbeitet<br />
Auf den ALS-Tag am 5. November 2010<br />
wurden die Broschüren zum Thema ALS<br />
überarbeitet und neu herausgegeben:<br />
1. «Amyotrophe Lateralsklerose<br />
(ALS)», eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
SGMK (10/2010).<br />
Wissenschaftlich überarbeitet von<br />
PD Dr. med. Markus Weber.<br />
2. «ALS Selbsthilfegruppen», eine<br />
Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
SGMK (11/2009).<br />
3. «ALS. Mit der Krankheit leben lernen».<br />
Deutsche <strong>Gesellschaft</strong> für<br />
Muskelkranke DGM (8/2010). Dieses<br />
Handbuch gibt praktische Tipps im<br />
Umgang mit der Krankheit. Neu<br />
findet sich auf Seite 94 eine Seite<br />
zu den Schweiz-spezifischen Angeboten.<br />
Allgemein sind die Hinweise<br />
für die Schweiz gleichermassen<br />
relevant.<br />
4. «Amyotrophe Lateralsklerose. Eine<br />
Information für Patienten und Angehörige»,<br />
eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n<br />
und Deutschen <strong>Gesellschaft</strong><br />
für Muskelkranke (11/2009).<br />
Diese Broschüre <strong>info</strong>rmiert<br />
ausführlich über das Diagnose,<br />
Symptome, Forschungsstand.<br />
// News<br />
Neuer Duchenne-Leitfaden erhältlich<br />
Im April 2009 erhielten die Eltern von<br />
Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne<br />
und Becker einen Fragebogen, mit der<br />
Bitte diesen zu ergänzen und an Anneli<br />
Cattelan zurück zu schicken.<br />
Nun ist daraus ein umfassender «Leitfaden»<br />
für betroffene Eltern zusammengestellt<br />
worden.<br />
Der nicht abschliessende Leitfaden verschafft<br />
einen Überblick und gibt praktische<br />
Hinweise zu diesen Themen, die<br />
die Eltern immer wieder beschäftigen:<br />
––<br />
Medizinische und therapeutische<br />
Informationen<br />
––<br />
Sozialversicherungen<br />
––<br />
Hilfsmittel<br />
––<br />
Mobilität<br />
––<br />
externe Unterstützung<br />
––<br />
Medien und sonstige Informationen.<br />
Wenn Sie den Leitfaden gedruckt beziehen,<br />
oder Ergänzungen beitragen möchten,<br />
wenden Sie sich per E-Mail an:<br />
leitfaden@ebmnet.ch.<br />
Der Leitfaden ist auch in Französisch,<br />
Italienisch und Türkisch erhältlich.<br />
// Download auf www.muskelkrank.ch<br />
Der Leitfaden ist auf www.muskelkrank.ch<br />
unter Aktuelles zum<br />
Download verfügbar. Oder kontaktieren<br />
Sie die Geschäftsstelle.<br />
// Bestellung der Broschüren<br />
Alle Broschüren können Sie mit dem<br />
Bestelltalon auf Seite 46 beziehen.
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> In Kürze 41 | | |<br />
// Mitgliederversammlung 2011<br />
Merken Sie sich das Datum vor<br />
Die Mitgliederversammlung findet im<br />
nächsten Jahr von Freitag 27. bis Samstag<br />
28. Mai 2011 in Boldern, Männedorf bei<br />
Zürich, statt.<br />
Das Programm, die Traktanden sowie das<br />
Anmeldeformular werden im <strong>info</strong> 1.11<br />
publiziert, das im März 2011 erscheint.<br />
viele Decken produzieren und zugunsten<br />
Muskelkranker verkaufen.<br />
Kaufen können Sie die Decken in zwei<br />
Grössen und Varianten:<br />
// Aufruf<br />
Kirchen machen sich stark<br />
Im <strong>info</strong> 2.10, welches im Juli erschienen<br />
ist, war ein Brief an die Kirchengemeinden<br />
unserer Mitglieder beigelegt, in welchem<br />
die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
aufrief, die Kirchen um Unterstützung<br />
anzuschreiben. Bereits konnten wir<br />
durch den Kirchenaufruf weitere Spendengelder<br />
generieren, auf die wir sehr<br />
angewiesen sind.<br />
Vielleicht haben auch Sie einen guten<br />
Kontakt zu Ihrer Kirche? Dann freuen<br />
wir uns, wenn Sie sie kontaktieren. Gerne<br />
stellen wir Ihnen den Begleitbrief auch<br />
als <strong>PDF</strong> oder Ausdruck zur Verfügung.<br />
Melden Sie sich bei der Geschäftsstelle!<br />
// Aufruf und Verkauf<br />
StrickerInnen weiter an die Nadel!<br />
Im <strong>info</strong> 2.10 haben wir einen Strick-Aufruf<br />
gestartet: stricken Sie weiter Plätzli<br />
von 15x15 cm (am besten nur rechts) und<br />
senden Sie sie an Frau Welte, die Seele<br />
des Strickprojekts. Wir möchten noch<br />
––<br />
Bett: 150 x 210cm = 120.– Franken<br />
––<br />
Rollstuhl: 90 x 120cm = 100.– Franken<br />
Annahme der gestrickten Plätzli und<br />
Verkauf:<br />
Frau Anna-Marie Welte<br />
Kreuzackerstrasse 21, 8623 Wetzikon<br />
Telefon 043 497 03 93<br />
// Spenden und Steuern sparen!<br />
Spenden an eine ZEWO-zertifizierte<br />
Organisation sind absetzbar<br />
Wer im Steuerjahr 2010 für die <strong>Gesellschaft</strong><br />
für Muskelkranke gespendet hat,<br />
darf diesen Betrag in der kommenden<br />
Steuerrechnung vom Einkommen abziehen.<br />
Sie erhalten aus diesem Grund im<br />
Januar eine Spendenbestätigung von uns.<br />
Weitere Informationen zum ZEWO-<br />
Gütesiegel finden Sie auf www. muskelkrank.ch<br />
unter <strong>Gesellschaft</strong>.<br />
Wir freuen uns, wenn Sie uns weiterhin<br />
begünstigen!
| | | 42 Kontakt- und Selbsthilfegruppen<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen der<br />
gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.<br />
Die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.<br />
// Selbsthilfegruppen<br />
für Eltern von behinderten Kindern<br />
(teilweise mit den Kindern)<br />
Duchenne/Becker<br />
/ Regionalgruppe Aargau<br />
Yvonne Ihringer, Sandstrasse 11,<br />
5432 Neuenhof, T 056 406 18 37,<br />
yvodobo@yahoo.de<br />
/ Regionalgruppe Basel / NW-Schweiz<br />
Anneli Cattelan, Merkurstrasse 9,<br />
4142 Münchenstein<br />
T 061 411 09 92, cattelan@ebmnet.ch<br />
/ Regionalgruppe Bern<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke,<br />
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,<br />
T 044 245 80 30, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
/ Regionalgruppe Innerschweiz<br />
Susanna Hanke, Unterdorfstr. 3,<br />
6044 Udligenswil, T 041 322 05 44,<br />
susanna_hanke54@sunrise.ch<br />
/ Regionalgruppe Zürich<br />
Christa Bettex, Püntstrasse 1,<br />
8173 Riedt b. Neerach,<br />
T 044 858 20 70,<br />
christa.bettex@gmail.com<br />
SMA und andere Diagnosen<br />
Vreni Rimensberger,<br />
Spitalstrasse 220, 8623 Wetzikon,<br />
T 044 970 32 03<br />
Steinert’sche Dystrophie<br />
Edwin Burkhardt, Sertelstrasse 3,<br />
6260 Reiden, T 062 758 29 38,<br />
edwin.burkhardt@bluewin.ch<br />
Alle Muskelkrankheiten<br />
/ Regionalgruppe Bern<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke,<br />
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,<br />
T 044 245 80 30, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
// Selbsthilfegruppe für Angehörige<br />
Alle Muskelkrankheiten<br />
Erika Althaus, Bachstrasse 59,<br />
5436 Würenlos, T 056 424 10 55,<br />
althaus59@bluewin.ch<br />
// Selbsthilfegruppen für<br />
erwachsene Betroffene<br />
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)<br />
/ Informationen zu ALS und den<br />
Kontaktgruppen in Basel, St.Gallen,<br />
Zürich und Bern: <strong>Gesellschaft</strong> für<br />
Muskelkranke, Kanzleistrasse 80,<br />
8004 Zürich, T 044 245 80 30,<br />
<strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
/ Selbsthilfegruppe Aarau<br />
Verena Hunziker, Aarepark 4a,<br />
5000 Aarau, T 062 726 15 50,<br />
verena.hunziker@bluewin.ch
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN 43 | | |<br />
/ Selbsthilfegruppe Wallis<br />
Marie-Louise Hugentobler,<br />
rue du Pré du Torrent 43B,<br />
1964 Conthey, T 027 346 23 50<br />
Charcot-Marie-Tooth (CMT) /<br />
Hereditäre motorisch-sensorische<br />
Neuropathien (HMSN) /<br />
Neurale Muskelatrophien<br />
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung<br />
Brigitte Nyffenegger, Brunnmattstr. 69,<br />
3007 Bern, T 031 371 48 51<br />
/ Regionalgruppe Zürich-, Ost- &<br />
Zentralschweiz<br />
Franziska Leu, Schulhausstr. 6<br />
8617 Mönchaltdorf<br />
T 044 948 02 55, jakob.leu@bluewin.ch<br />
Entzündliche Muskelkrankheiten,<br />
Myositis<br />
Erica Steiger, Seehaldenstrasse 23a,<br />
9400 Rorschacherberg, T 071 855 44 91<br />
Friedreich-Ataxie (FA)<br />
/ Hedy Wolfer-Haas, Bahnhofstr. 39,<br />
4571 Lüterkofen, T 032 677 16 42,<br />
<strong>info</strong>@fa-kontaktgruppe.ch<br />
admin@fa-kontaktgruppe.ch<br />
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung<br />
Penny Gerber-Lane, Wydacherstr. 1,<br />
3113 Rubigen, T 031 721 45 09,<br />
gerberin@rubigen.ch<br />
Myasthenia gravis (MG)<br />
/ Regionalgruppe Basel<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke,<br />
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,<br />
T 044 245 80 30, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung<br />
René Abplanalp, Bellevuestrasse 16,<br />
3600 Thun, T 033 223 64 45,<br />
rene.a@sunrise.ch<br />
/ Regionalgruppe Mittelland<br />
Vincenca Volluz, Chemin des saules 2c,<br />
2013 Colombier, T 032 841 18 01,<br />
enzavolluz@hotmail.com<br />
/ Ansprechperson Ostschweiz<br />
Norbert Vergunst, Thaler Strasse 12,<br />
9422 Staad, T 071 855 17 17,<br />
n.vergunst@bluemail.ch<br />
/ Regionalgruppe Zentralschweiz<br />
Hermann Stöckli-Bircher, Tottikonstrasse<br />
5, 6370 Stans, T 041 610 62 37,<br />
hermannstoeckli@bluewin.ch<br />
/ Regionalgruppe Zürich<br />
Lizette Stögmüller,<br />
Tüfwiesenstrasse 58, 8606 Nänikon,<br />
T G 044 802 29 36, T P 044 941 30 84,<br />
lizstoe@hispeed.ch<br />
Steinert’sche Dystrophie<br />
/ Regionalgruppe Ostschweiz<br />
Käthi Ulmer-Kohli, Bühlstrasse 16,<br />
8552 Felben-Wellhausen,<br />
T 052 765 14 33
| | | 44 Kontakt- und selbsthilfegruppen<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
/ Regionalgruppe Mittelland<br />
Elisabeth Messerli-Burri, Lochstiegweg<br />
48, 3053 Münchenbuchsee,<br />
T 031 869 24 74,<br />
pemesserli@bluewin.ch<br />
Progressive Muskeldystrophien<br />
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumerale<br />
Form, Gliedergürtel,<br />
Myotone Dystrophie, Augenmuskel)<br />
Urban Metry, Jupiterstr. 9/208,<br />
3015 Bern, T 031 941 05 06,<br />
metryu@gmx.ch<br />
Morbus Pompe<br />
<strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke,<br />
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,<br />
T 044 245 80 30, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
Fazio-skapulo-humerale<br />
Muskeldystrophie<br />
Elisabeth Fröhlich, Sunnhaldenstrasse<br />
6c, 8600 Dübendorf,<br />
T 044 822 00 20,<br />
elisafroehlich@hotmail.com<br />
Spinale Muskelatrophien (SMA)<br />
/ Gruppe übrige Deutschschweiz<br />
Elisabeth Nachtigall, Im Bodenholz 6,<br />
8340 Hinwil ,T 044 937 26 45<br />
enachtigall@artline.ch<br />
/ Gruppe Nordwestschweiz<br />
René Matzler, Postgasse 9,<br />
4450 Sissach, T 061 981 46 77,<br />
rene.matzler@bluewin.ch<br />
Nicht eindeutig diagnostizierte,<br />
seltene Muskelerkrankungen, Soleil<br />
Ruth Emmenegger, Usserdorf 31,<br />
6166 Hasle, T 041 480 29 68,<br />
ruth.emme@bluewin.ch<br />
Polyneuropathie<br />
/ Gruppen 1 & 2, Zürcher Oberland<br />
Werner Bussmann, Haldenstr. 7b,<br />
8483 Kollbrunn, T 052 383 27 35,<br />
buko@bluewin.ch<br />
/ Gruppe Thurgau<br />
Heinz & Heidy Hintermann,<br />
Löwenstr. 6, 9403 Goldach<br />
T 071 351 54 64,<br />
huh.hintermann@kabeltv.ch<br />
/ Gruppe Thun & Umgebung<br />
Martha Grüneisen, Wylerau,<br />
3754 Diemtigen, T 033 681 22 59<br />
/ Gruppe Solothurn & Umgebung<br />
Max Wirth, Biberiststrasse 27,<br />
4500 Solothurn, T 032 622 85 67<br />
max-wirth@bluewin.ch<br />
/ Gruppe Bern & Umgebung<br />
Hermann Lüthi, Belpbstrasse 14,<br />
3110 Münsingen, T 031 721 63 26<br />
hermann.luethi@gmx.ch<br />
/ Gruppe Luzern & Zentralschweiz<br />
Info Selbsthilfegruppe Luzern<br />
Telefon 044 210 34 44<br />
mail@<strong>info</strong>-shg-luzern.ch<br />
www.<strong>info</strong>-shg.luzern.ch
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Publikationen<br />
45 | | |<br />
Die <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten<br />
den Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Einige Publikationen können wir<br />
gratis abgeben. Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für<br />
Verpackungs- und Versandspesen.<br />
Unsere Broschüren können auch als <strong>PDF</strong> Datei auf www.muskelkrank.ch unter<br />
Dienstleistungen / Publikationen & Shop runtergeladen werden.<br />
Allgemeine Infos<br />
/ Die <strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
/ Was ist «muskelkrank»? * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
/ Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
/ 35 Jahre <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke * gratis _____<br />
Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974<br />
/ Notfallpass für Muskelkranke – auch I / E 1) 10.– _____<br />
/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung<br />
– auch I / E 1) 10.– _____<br />
/ Eigernordwand Briefmarken<br />
Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____<br />
Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____<br />
1)<br />
Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer<br />
Angaben kontaktiert. Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an:<br />
I = Italienisch, E = Englisch sowie auch in Deutsch.<br />
2)<br />
Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke.
| | | 46 Publikationen<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Preis in CHF<br />
Anzahl<br />
// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten<br />
Friedreich-Ataxie (FA)<br />
/ Friedreich Ataxie * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung<br />
Myasthenia Gravis (MG)<br />
/ Myasthenia Gravis * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer<br />
/ Patienten-Tagebuch * gratis _____<br />
Für Patienten, die Mestion® nehmen<br />
/ Notfallausweis Myasthenia gravis der DMG 10.– _____<br />
Spinale Muskelatrophien<br />
/ Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin<br />
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)<br />
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Markus Weber<br />
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Selbsthilfegruppen * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Mitarbeit Verena Hunziker<br />
/ ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____<br />
Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige<br />
mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94<br />
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für Patienten<br />
und Angehörige 10.– _____<br />
Herausgegeben von der DGM und der Schweiz. <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Publikationen 47 | | |<br />
Preis in CHF<br />
Anzahl<br />
Neuropathien<br />
/ Polyneuropathien * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck<br />
Neurale Muskelatrophien (HMSN / CMT)<br />
/ Neurale Muskelatrophien (HMSN / CMT) * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann<br />
/ Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____<br />
Blickwinkel eines Betroffenen<br />
Werner Stecher<br />
/ CMT-ID-Karte 10.– _____<br />
Muskeldystrophien<br />
/ Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein<br />
/ Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____<br />
D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004<br />
(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)<br />
/ Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein<br />
/ Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____<br />
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,<br />
Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
| | | 48<br />
Publikationen<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
Preis in CHF<br />
Anzahl<br />
Entzündliche Muskelerkrankungen<br />
/ Myositis * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler<br />
Atmung<br />
/ Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____<br />
Eine Broschüre der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK<br />
Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied<br />
/ Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____<br />
Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD<br />
/ So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____<br />
Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.<br />
Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000<br />
/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____<br />
Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001<br />
/ Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____<br />
/ Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____<br />
Dr. med. R. Moser<br />
/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 34.90 _____<br />
Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005<br />
/ Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____<br />
Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005<br />
/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 ____<br />
Schläuchen und Computer<br />
Sonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006<br />
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong> Publikationen 49 | | |<br />
// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)<br />
Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.<br />
/ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.<br />
Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie die<br />
Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.<br />
/ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.<br />
Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit<br />
Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben<br />
/ «Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.<br />
Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom Körper, von<br />
allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und lebt es beispielhaft vor.<br />
/ «Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.<br />
Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.<br />
/ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.<br />
Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen<br />
Perspektiven.<br />
/ «Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.<br />
Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und Nadja Schmid<br />
// Bestellung<br />
Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:<br />
Vorname, Name<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Datum, Unterschrift<br />
Bemerkung<br />
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen<br />
Unkostenbeitrag für Versandspesen.<br />
Mitglied Nichtmitglied<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80<br />
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch
| | | 50 Beitrittserklärung<br />
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
// Beitrittserklärung<br />
Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sich<br />
als Mitglied anmelden. Alle Informationen zur <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
sowie ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter<br />
www.muskelkrank.ch.<br />
Ich möchte gerne Mitglied der <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke werden:<br />
Name, Vorname<br />
Strasse, Hausnummer<br />
PLZ, Ort<br />
Telefon privat<br />
E-Mail<br />
Geburtsdatum<br />
Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)<br />
Diagnose<br />
IV-Nummer<br />
Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken Person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)<br />
Name des/der Betroffenen<br />
Verwandtschaftsverhältnis<br />
Diagnose<br />
Ich bin nicht muskelkrank* und trete der <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke<br />
als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)<br />
Ich möchte die <strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
unterstützen. Bitte senden Sie mir:<br />
einen Einzahlungsschein<br />
(PC-Konto 80-29554-4)<br />
Bitte richten Sie Ihre Angaben an:<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong> für Muskelkranke SGMK<br />
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich<br />
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, <strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.
<strong>info</strong> <strong>03.10</strong><br />
51<br />
Die <strong>Gesellschaft</strong> für<br />
Muskelkranke ist von der<br />
ZEWO als gemeinnützig<br />
anerkannt.<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Gesellschaft</strong><br />
für Muskelkranke SGMK<br />
Kanzleistrasse 80<br />
CH-8004 Zürich<br />
Telefon +41 (0)44 245 80 30<br />
Fax +41 (0)44 245 80 31<br />
PC-Konto 80-29554-4<br />
<strong>info</strong>@muskelkrank.ch<br />
www.muskelkrank.ch<br />
Franziska Mattes<br />
Geschäftsführerin<br />
Francisca Boenders<br />
Sozialarbeiterin FH<br />
Regula Sonderegger<br />
Sozialarbeiterin i.A.<br />
Simone Manap<br />
Öffentlichkeitsarbeit<br />
Regula Schneller<br />
Fundraising/Projekte<br />
Elvira Merz<br />
Buchhaltung<br />
Impressum<br />
Redaktion und Korrektorat: Simone Manap, Geschäftsstelle<br />
Gestaltung: formerei gmbh, Zürich<br />
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen<br />
Auflage: 2’500 Exempare<br />
Redaktionsschluss für die Nummer 1.11 vom März: 10. Januar 2011<br />
Das «<strong>info</strong>» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.