Mitteilungsblatt Mai 2013 - Parkinson Selbsthilfe Wien
Mitteilungsblatt Mai 2013 - Parkinson Selbsthilfe Wien
Mitteilungsblatt Mai 2013 - Parkinson Selbsthilfe Wien
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Nr. 150 <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong><br />
~ M i t t e i l u n g s b l a t t ~<br />
der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong><br />
1150 <strong>Wien</strong>, Märzstraße 49 www.parkinson-selbsthilfe.at<br />
Telefon und Fax 01/982 68 21<br />
info@parkinson-selbsthilfe.at<br />
Konto: 310034-01050, BLZ 20111, ERSTE BANK<br />
Liebe Mitglieder und FreundInnen,<br />
sehr geehrte InteressentInnen!<br />
Der Vortrag von Dr. Regina Katzenschlager zum Thema „Apomorphin – Pumpe<br />
und Pen“ war sehr interessant und aufschlußreich. Sie finden das Protokoll bereits in<br />
diesem Blatt, Broschüren der Firma Licher MT, der Herstellerfirma, können Sie sich<br />
als Zusatz-Info gerne aus unserem Büro zuschicken lassen. Herzlichen Dank an Dr.<br />
Katzenschlager und Dr. Swoboda von Licher MT für die Organisation und<br />
Kostenübernahme für den Saal und das Buffet nach dem Vortrag!<br />
Es werden noch immer PatientInnen für eine Studie gesucht. Seit Jahren gibt es<br />
Hinweise auf eine sehr gute Wirksamkeit der Apomorphin-Pumpe, aber eine<br />
kontrollierte Studie zum endgültigen Nachweis ist bisher nicht durchgeführt worden.<br />
Wenn Sie sich dafür interessieren und zusätzlich zum persönlichen Nutzen einen<br />
Beitrag zum medizinischen Fortschritt leisten wollen, melden Sie sich bitte bei der<br />
angegebenen Telefonnummer.<br />
Bei der Veranstaltung zum Weltparkinsontag am 7. April in Schönbrunn wurde der<br />
„<strong>Parkinson</strong> Befindlichkeitsspiegel“ vorgestellt, der die Kommunikation zwischen den<br />
PatientInnen und den behandelnden ÄrztInnen unterstützt. Alle, die nicht dabei waren,<br />
haben am Montag, 13. <strong>Mai</strong> die Möglichkeit, sich kompetent darüber zu informieren.<br />
Am 23. <strong>Mai</strong> sind Sie herzlich zum Jourfixe eingeladen: Elisabeth Auer, Diätologin mit<br />
neurologischem Schwerpunkt, wird aus ihrer Sicht unterschiedliche Apekte der<br />
Ernährung bringen und für Anfragen zur Verfügung stehen. Nützen Sie die<br />
Gelegenheit, sich von einer erfahrenen Fachfrau informieren und beraten zu lassen!<br />
Für alle, die im 10. Bezirk wohnen (und natürlich auch für alle anderen!), gibt es jetzt,<br />
zusätzlich zum Parki-Treff beim Bieriger, einen zweiten Parki-Treff im Café Kaktus<br />
in der Pernersdorferstraße 9. Wenn Sie Lust auf Austausch und Gespräch haben: die<br />
Runde, die sich schon zweimal getroffen hat, freut sich auf Zuwachs!<br />
Ebenso neu ist eine zusätzliche <strong>Parkinson</strong>-Turngruppe, diesmal im 12. Bezirk, in der<br />
Canalettogasse 3.<br />
Auf Seite 10 finden Sie einen sehr hoffnungsvollen Artikel zum Thema „<strong>Parkinson</strong><br />
und Radfahren“. Vielleicht verspüren Sie anschließend Lust, sich in den Sattel des<br />
Drahtesels zu schwingen, als begeisterte Radfahrerin kann ich nur sagen: Radfahren<br />
macht Spaß, verbessert die Beweglichkeit, bringt Kraft und Kondition und vertreibt<br />
schlechte Stimmungen!<br />
Ausreichend Bewegung, je nach der persönlichen Möglichkeit,vielleicht beim<br />
Spazierengehen oder Radfahren oder beim Turnen oder in einer der beiden Aqua-<br />
Gymnastikgruppen, wünscht Ihnen<br />
Ihre Mimi Šembera
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 2 -<br />
TERMINE im <strong>Mai</strong>:<br />
DATUM UHRZEIT TERMIN ORT<br />
Donnerstag, 2.5. 10-12 Uhr Trommelgruppe Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>,<br />
Endresstraße 57a<br />
Samstag, 4.5. Ab 14 Uhr Tischtennis-Turnier Wirtschaftsuniversität <strong>Wien</strong>,<br />
1090 <strong>Wien</strong>, Augasse 2-6<br />
Montag, 6.5. 14 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>,<br />
Klosterneuburgerstr. 93-97<br />
Dienstag, 7.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />
Geweygasse 6<br />
11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />
Mittwoch, 8.5. 14-17 Uhr Parki-Treff , 15.Bezirk „Beim Bieriger“, 1150 <strong>Wien</strong>,<br />
Schweglerstraße 37<br />
18.15 Uhr Angehörigengruppe Praxis Regina Bader, 1160 <strong>Wien</strong>,<br />
Lienfeldergasse 24/6<br />
18 Uhr JUPPs-Treffen Gasthaus Rebhuhn, 1090 <strong>Wien</strong>,<br />
Berggasse 24<br />
Freitag, 10.5. 14 Uhr Parki-Treff, 10. Bezirk Café Kaktus, 1100 <strong>Wien</strong>,<br />
Pernersdorferstraße 9<br />
Montag, 13.5. 14 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>,<br />
Klosterneuburgerstr. 93-97<br />
Clublokal der Hernalser Grünen,<br />
1170 <strong>Wien</strong>, Hern. Hauptstr. 49<br />
15.30 Uhr Info<br />
Befindlichkeitsspiegel<br />
Dienstag, 14.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />
Geweygasse 6<br />
11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />
Donnerstag, 16.5. 10-12 Uhr Trommelgruppe Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>,<br />
Endresstraße 57a<br />
Dienstag, 21.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />
Geweygasse 6<br />
11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />
Mittwoch, 22.5. 14-17 Uhr Parki-Treff , 15.Bezirk „Beim Bieriger“, 1150 <strong>Wien</strong>,<br />
Schweglerstraße 37<br />
18.15 Uhr Angehörigengruppe Praxis Regina Bader, 1160 <strong>Wien</strong>,<br />
Lienfeldergasse 24/6<br />
Donnerstag, 23.5. 15.30 Uhr Jourfixe „Diätologie“ Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>,<br />
Endresstraße 57a<br />
Freitag, 24.5. 14 Uhr Parki-Treff, 10. Bezirk Café Kaktus, 1100 <strong>Wien</strong>,<br />
Pernersdorferstraße 9<br />
Montag, 27.5. 14 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>,<br />
Klosterneuburgerstr. 93-97<br />
Dienstag, 28.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />
Geweygasse 6<br />
11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 3 -<br />
Aqua-Training mit Ursula im<br />
Hallenbad Döbling…<br />
Weltparkinsontag in<br />
Schönbrunn am 7. April…<br />
Lachyoga??<br />
Lachyoga!<br />
Auftritt unserer Musikgruppe<br />
Wir bedanken uns herzlich bei…<br />
für das Sponsoring unserer <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe mit einem<br />
Betrag von 1000,- für die Fortführung unserer Musikgruppe<br />
und der Nationalbank für eine Subvention von 700,- zum Ankauf<br />
eines beamers mit laptop für unsere Veranstaltungen!
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 4 -<br />
Steigern Sie ihr Wohlbefinden!“<br />
Mag. Christiane Hofinger-Renner, UCB Pharma GmbH, wird mit Helga Peer in einer Doppel-<br />
Conference den<br />
„<strong>Parkinson</strong> Befindlichkeitsspiegel“<br />
vorstellen und Fragen beantworten.<br />
Zeit: Montag, 13. <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong>, 15.30 Uhr<br />
Ort: Clublokal der Hernalser Grünen, 1170 <strong>Wien</strong>, Hernalser Hauptstraße 49<br />
Der <strong>Parkinson</strong> Befindlichkeitsspiegel wurde entwickelt, um die Kommunikation zwischen<br />
PatientInnen und behandelnden ÄrztInnen zu unterstützen.<br />
Wenn Sie den Befindlichkeitsspiegel verwenden, können Sie Ihre Krankheit besser beurteilen,<br />
Ihre motorischen und nichtmotorischen Symptome notieren, bei Ihren Konsultationen die für<br />
Sie wichtigen Beschwerden ansprechen.<br />
Gerade die nichtmotorischen Symptome wie Schmerzen, Stimmungsschwankungen,<br />
verminderte Aufmerksamkeit, Gedächtnisprobleme, verminderte Blasen- und Sexualfunktion<br />
werden in vielen Fällen nicht erkannt und von <strong>Parkinson</strong>patientInnen häufig den behandelnden<br />
ÄrztInnen nicht berichtet, was zu einer Unterdiagnose und zu ungenügender Therapie führt.<br />
****************************************************************************<br />
Einladung zum<br />
Jourfixe im <strong>Mai</strong><br />
„Vom Essen bis zur Verdauung –<br />
Ratschläge der Diätologin“<br />
Elisabeth Auer, Diätologin mit neurologischem Schwerpunkt, wird einen Vortrag halten und<br />
anschließend für Anfragen zur Verfügung stehen.<br />
Zeit: Donnerstag, 23. <strong>Mai</strong>, 15.30 Uhr<br />
Ort: Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>, Endresstraße 57A (Ecke Rudolf Zellergasse)<br />
Öffentliche Anbindung: Autobus 66A/ Station Rudolf Zellergasse (Anschluß an den 66A:<br />
U6 Alterlaa, U6 Reumannplatz, Schnellbahn Atzgersdorf, Schnellbahn Liesing)<br />
Von der Schnellbahnstation Atzgersdorf kann man auch direkt 10 Minuten zu Fuß gehen.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 5 -<br />
Vorankündigung für den Juni…<br />
Die <strong>Parkinson</strong>-<strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> geht ins Pensionisten-<br />
Wohnhaus!<br />
Dozent Dr. Willi Gerschlager, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie (Hartmannspital,<br />
<strong>Wien</strong>) hält einen Vortrag mit Grundlagen-Informationen über <strong>Parkinson</strong>:<br />
„Morbus <strong>Parkinson</strong> – Ein Überblick über die Symptome und moderne<br />
Behandlungsstrategien“<br />
und steht anschließend für Anfragen zur Verfügung.<br />
Zeit: Donnerstag, 6. Juni, 15 Uhr<br />
Ort: Wohnpark Fortuna, 1190 <strong>Wien</strong>, Weinberggasse 69-71 (Haupteingang: Weinbergg. 69)<br />
Öffentliche Verkehrsmittel:<br />
Autobus 35A (Anschluß U4/U6 Spittelau) bis Haltestelle Rodlergasse oder<br />
Autobus 39A (Anschluß U4/ S45 Heiligenstadt) bis Haltestelle Daringergasse<br />
Von beiden Haltestellen sind dann noch ca. 10 Minuten Fußweg nötig.<br />
Dieser Vortrag ist nicht nur für die BewohnerInnen und MitarbeiterInnen im Wohnpark Fortuna<br />
gedacht, ebenso sind alle Mitglieder und InteressentInnen, denen unsere laufend abgehaltenen<br />
Vorträge bereits zu spezialisiert sind, weil sie eigentlich Basisinformationen über die<br />
Krankheit benötigen, herzlich eingeladen, daran teilzunehmen.<br />
****************************************************************************<br />
Einladung zur<br />
Smovey-Schnupperstunde, mit den „grünen Ringen“<br />
mit der smovey-Trainerin Michaela Bohrn<br />
Zeit: Sonntag, 9. Juni, 14 Uhr<br />
Treffpunkt: Stadionparkplatz bei der Oase (öffentlich erreichbar: U2-Station Stadion)<br />
Das Training findet im Freien statt, entfällt daher bei Schlechtwetter<br />
Die smovey werden kostenlos für das Training zur Verfügung gestellt, daher wird um<br />
Anmeldung ersucht, Tel. Ali, 0699/ 10 85 65 75<br />
****************************************************************************<br />
„Privatheuriger“<br />
für <strong>Parkinson</strong>-PatientInnen, Angehörige und Gäste<br />
Zeit: Freitag, 14. Juni, 15.30 Uhr<br />
Ort: Kalvarienbergkirche /Pfarrzentrum, 1170 <strong>Wien</strong>, St. Bartholomäusplatz 3<br />
Bei Schönwetter sitzen wir gemütlich auf der Terrasse und lassen uns von Ina Blazek mit<br />
Heurigenliedern verwöhnen. Mit-singen, -summen, -brummen ist ausdrücklich erwünscht!<br />
Ein richtiges Heurigenbuffet mit Grammelschmalz- und Liptauerbroten und anderen typischen<br />
Heurigen-Schmankerln wird von uns vorbereitet. Sie brauchen nur gute Laune, die Lust zum<br />
Plaudern und guten Appetit mitzubringen, für alles andere sorgen wir.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 6 -<br />
Jourfixe:<br />
„<strong>Parkinson</strong> und Schmerz aus neurologischer und orthopädischer<br />
Sicht“<br />
Doz. Willi Gerschlager, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und Dr. Hans-Peter Holzapfel,<br />
Facharzt für Orthopädie, beide im Hartmannspital, halten zusammen einen Vortrag und stehen<br />
für Anfragen zur Verfügung.<br />
Zeit: Donnerstag, 20. Juni, 15.30 Uhr<br />
Ort: Hartmannspital/Franziskussaal, 1050 <strong>Wien</strong>, Nikolsdorfergasse 26-36<br />
*****************************************************************<br />
Heuer finden keine <strong>Parkinson</strong> Informationstage in Karlstein/ Thaya statt, dafür sind Sie<br />
herzlich eingeladen, an den<br />
Kärntner <strong>Parkinson</strong>-Info-Tagen<br />
„<strong>Parkinson</strong> aus der Sicht des Betroffenen“<br />
teilzunehmen.<br />
Freitag, 28.Juni und Samstag, 29. Juni <strong>2013</strong><br />
im Kultur- und Gemeindezentrum der Gemeinde St. Stefan im Gailtal<br />
Wir schicken Ihnen gerne ein genaues Programm mit der Post zu, Sie finden es auch auf der<br />
homepage der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe Oberkärnten: www.sh-parkinson.info<br />
Zimmerreservierung : Tourismusinformation der Stadtgemeinde Hermagor-Pressegger See<br />
und das Fremdenverkehrsamt der Gemeinde St. Stefan im Gailtal<br />
St. Stefan: Tel. 04283/ 2120, Fax 04283/2120-24<br />
Hermagor: Tel. 04282/ 2043, Fax 04282/2043-50<br />
Zubringer-Dienst zwischen Hermagor und St. Stefan während der Veranstaltung<br />
Infos:<br />
Dr. Volker Tomantschger, Tel. 04282/4828, e-mail: volker.tomantschger@gailtal-klinik.at<br />
*****************************************************************<br />
KLEINGRUPPEN:<br />
„<strong>Parkinson</strong>-Treff’“, die GESPRÄCHS- und ERFAHRUNGSAUSTAUSCHGRUPPE<br />
Zwanglose Gespräche in kleiner Runde mit Betroffenen und Angehörigen<br />
Zeit: jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat, 14-17 Uhr, 8. und 22. <strong>Mai</strong>, 12. und 26. Juni<br />
Ort: „Zum Bieriger“, 1150 <strong>Wien</strong>, Schweglerstraße 37<br />
***********************************************************************************************<br />
Achtung! Neu im 10. Bezirk!<br />
Der <strong>Parkinson</strong> ist unser ständiger Begleiter. Ob wir ihn wollen oder nicht. Er fragt nicht danach.<br />
Es gibt jetzt zusätzlich zum Parki-Treff im 15. Bezirk einen Parki-Treff im 10. Bezirk:<br />
Zeit: jeweils Freitag, 14 Uhr, nächste Termine sind: 10. und der 24. <strong>Mai</strong>, 7. Juni<br />
Ort: Café Kaktus (schönes Extrazimmer), 1100, Pernersdorferstraße 9(Ecke Waldgasse)<br />
Wir würden uns freuen, wenn auch andere Parkis kommen würden, zu Gedankenaustausch und<br />
Plaudern!<br />
Wir, das sind Monika und Wilhelm Brodnik, Helga Peer, Hassan Nalbant, Erich Punz.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 7 -<br />
„Musik für Parki´s, Angehörige und sonstige Interessierte – ein Weg zur Krankheitsund<br />
Alltagsbewältigung“ mit Mag. Roland Hollik<br />
Von <strong>Mai</strong> bis August findet keine Musikgruppe statt, erst wieder im September.<br />
„Spaß und Freude am Musizieren“: der Inhalt einer Musikstunde besteht neben dem Spiel mit<br />
rhythmischen Instrumenten auch aus kognitiven Denkübungen, Artikulations- und Singspielen.<br />
Es sind keine musikalischen Vorkenntnisse oder praktische Erfahrungswerte auf<br />
Musikinstrumenten erforderlich.<br />
Jeweils Donnerstag, 16-17.30 Uhr: Termine: 12. und 26. September, weitere Termine<br />
werden noch vereinbart<br />
Ort: Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>, Endresstraße 57a (Ecke Rudolf Zellergasse)<br />
Die bisherige Finanzierung der Musikgruppe erfolgte durch den „<strong>Parkinson</strong>-Aktiv-Preis“, der<br />
im vergangenen Herbst von der Firma Abbot ausgelobt wurde, auch noch 3 Termine im Herbst<br />
sind damit bezahlt. Der vorläufige Weiterbestand ist durch eine Spende in der Höhe von<br />
1000,- durch den Sohn einer begeisterten Teilnehmerin der Musikgruppe gesichert, damit<br />
kann die Musikgruppe zwar nicht mehr gratis (wie bisher), aber mit einem kleinen finanziellen<br />
Beitrag jeder teilnehmenden Person besucht werden (die genaue Höhe steht noch nicht fest).<br />
**********************************************************************************************<br />
Trommelgruppe:<br />
Zeit: jeweils Donnerstag , 10-12 Uhr, nächste Termine: 2. <strong>Mai</strong> und 16. <strong>Mai</strong><br />
Ort: Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>, Endresstraße 57a<br />
Trommeln sind vorhanden, eigene Trommeln, wenn möglich mitnehmen.<br />
Infos: „Schurli“ Kudrna, Tel. 0676/ 51 56 770, e-mail: stefanie.rejzek@chello.at<br />
***********************************************************************************************<br />
Gruppe für Angehörige von <strong>Parkinson</strong>-Erkrankten<br />
mit der Psychotherapeutin (syst. Familientherapie) Regina Bader<br />
Zeit: Mittwoch, jeweils 18.15-19.45 Uhr<br />
Termine bis zum Sommer: 8. und 22. <strong>Mai</strong>, 5. und 19. Juni, 3. Juli<br />
Ort: Psychotherapeutische Praxis Regina Bader, 1160, Lienfelderg. 24/6 (2. Stock, Lift)<br />
Kosten: Pro Treffen 25,--/Person. Vollübernahme der Kosten durch die Kasse möglich!<br />
Informationen, Anmeldungen (auch Termine für Einzelgespräche sind möglich!)<br />
bei Regina Bader, Tel. 0676/ 412 53 10 oder praxis@reginabader.at<br />
***********************************************************************************************<br />
SCHWIMMGRUPPEN:<br />
WASSERGYMNASTIK UNTER ANLEITUNG EINER AQUA-TRAINERIN<br />
In einem Extra-Becken mit einer Tiefe von ca. 1.40 m, keine Schwimmkenntnisse nötig!<br />
Gruppe im Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>, Geweygasse 6 (Straßenbahnlinie 37)<br />
Zeit: jeden Dienstag, 10 Uhr,<br />
Gruppe im Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>, Klosterneuburgerstraße 93-97<br />
Zeit: jeden Montag, 14 Uhr<br />
Treffpunkt, jeweils 15 Minuten vorher, im Foyer<br />
Kosten: € 7,- pro Person pro Einheit (der Eintritt in das Bad ist darin enthalten).<br />
Auch nichtbetroffene Angehörige sind herzlich eingeladen, mitzumachen!<br />
***********************************************************************************************<br />
Gruppe für Hirnstimulationsoperierte und Interessierte: NEURO-IMPLANTIS:<br />
Vorträge, Diskussionen, Video-Vorführungen, Gedankenaustausch<br />
Regelmäßige Treffen: Info bei Fam Kuntzl, Tel. 0676/ 401 78 42, manfred.kuntzl@aon.at<br />
oder Franz Selhofer, Tel. 02630/ 39 217, selhofer@aon.at<br />
Ort: „Alte Eule“, 1070 <strong>Wien</strong>, Halbgasse 30
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 8 -<br />
Unsere Wasser-Gymnastik in Döbling<br />
Kaum zu glauben, nun bin ich schon fünf Jahre lang Mitglied der Wasser- Gymnastikgruppe<br />
im Döblinger Hallenbad und es macht immer noch Spaß, Freude und es tut mir gut! Ursula,<br />
unsere Aqua-Trainerin, ist stets um das Wohl ihrer Schützlinge bemüht. Mit Konsequenz,<br />
Geduld und Nachsicht und verschiedenen Behelfen versucht Ursula unseren<br />
Gleichgewichtssinn positiv zu beeinflussen! Außerdem übt sie mit der Gruppe mittels gezielter<br />
Übungen die Beweglichkeit der Muskeln und Gelenke möglichst lange aufrecht zu erhalten.<br />
Lustig wird es, wenn der Wasserball ins Spiel kommt, denn nun sind Geschicklichkeit und<br />
Reaktionsvermögen gefragt. Als Abschluß der Stunde sorgt Alfred mit heiteren Witzen noch<br />
für die Gesichtsmuskulatur. Viel zu schnell ist der heilsame Spaß im 30° warmen Wasser zu<br />
Ende und wir alle verlassen das Schwimmbecken mit dem guten Gefühl, gegen die<br />
fortschreitende Krankheit etwas getan zu haben! Obwohl meine Anreise zum Schwimmbad<br />
relativ weit ist, versuche ich nach Möglichkeit, keine Stunde zu versäumen, denn ich bin<br />
überzeugt, „regelmäßiges Aquatraining“ unter Anleitung einer Trainerin fordert stark die<br />
Motorik des Körpers. Wollen wir doch alle „Betroffenen der Krankheit“ weiterhin Freude am<br />
Leben haben!!!<br />
Fini Renelt<br />
****************************************************************************<br />
Angebote…<br />
Wir schicken Ihnen die gewünschten Artikel, Broschüren und Bücher gerne gegen eine Spende<br />
zu, Bestellung im Büro,Tel. 01/ 98 26 821.<br />
Die Artikel-Angebote aus den früheren Mitteilungsblättern können selbstverständlich weiterhin<br />
bestellt werden!<br />
„Kochen hält fit“ – Ernährungstipps für <strong>Parkinson</strong>betroffene und viele Rezepten. Das Kochund<br />
Ernährungsbuch wurde beim Weltparkinsontag am 7. April in Schönbrunn vorgestellt.<br />
Gesundheitsratgeber „Psyche verstehen“: Experten und Expertinnen gehen der Frage nach,<br />
wie Körper und Psyche zusammenhängen und erklären verschiedene psychische<br />
Krankheitsbilder.<br />
Aus „<strong>Parkinson</strong>“, Magazin von <strong>Parkinson</strong> Schweiz, März <strong>2013</strong>:<br />
Wenn <strong>Parkinson</strong>betroffene ungewollt abnehmen<br />
Ärztliche Sprechstunde: Schwangerschaft bei <strong>Parkinson</strong>? Hat <strong>Parkinson</strong> Effekte auf den<br />
Herzmuskel?<br />
Aus der Forschung: bei der Suche nach den Ursachen der <strong>Parkinson</strong>krankheit drängt sich in<br />
Forscherkreisen zunehmend der Verdacht auf, dass die Krankheit im Verdauungstrakt ihren<br />
Ursprung nimmt und dass Proteine dabei eine ganz besondere Rolle spielen<br />
Es tut uns sehr leid um…<br />
Georg Teufel, Dr. Jörg Ullrich, Berta Seyss und Xenia Kucirek, die in der letzten Zeit<br />
verstorben sind.<br />
Alle waren als Parkisonbetroffene langjährige Mitglieder unserer <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe und<br />
interessierte TeilnehmerInnen unserer Veranstaltungen. Unsere Anteilnahme gilt den<br />
Angehörigen und allen, die sie vermissen werden.<br />
Bei Werner Seyss bedanken wir uns herzlich für die Überlassung der Kranzspenden anläßlich<br />
des Begräbnisses seiner Gattin.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 9 -<br />
JUPPS WIEN INFORMIERT – JUPPS WIEN INFORMIERT – JUPPS WIEN<br />
INFORMIERT –<br />
Die Seite für früherkrankte <strong>Parkinson</strong>-PatientInnen<br />
Liebe Alle,<br />
Wo seid Ihr – Was macht Ihr – Warum kommt Ihr kaum zu unseren Treffen<br />
u.a. diesen Beitrag von Agnes auch übertiteln.<br />
So könnte man<br />
Besuch aus Deutschland<br />
- und Behandlungsmethoden zu<br />
-<br />
– hierbei sollen die <strong>Selbsthilfe</strong>potenziale aktiviert und genutzt<br />
werden - danach folgt in der Regel ein Vortrag zu einem parkinsonspezifischen Thema.<br />
Also so gesehen im Grund genommen ähnlich wie überall. Oder auch nicht. Es ist etwas<br />
Anderes, wenn man sich vorm Stephansdom trifft und sich vorstellt, wie der andere aussehen<br />
könnte. Und dann : Lothar Berger, der Koordinator dieser Gruppe samt Familie. Ganz „normal“<br />
und sehr interessiert und nett. Auch die Probleme sehen auf den ersten Blick wie überall sonst<br />
auf der Welt aus und erst im Zuhören kommt man auf die feinen Unterschiede. „Einen lieben<br />
Gruß an die Österreicher!“ soll ich Euch bestellen – Und jetzt hätte ich die Antwort auf die<br />
Frage nach dem nicht gefundenen Sissi Museum. Dankenswerterweise haben sie uns neben<br />
einem guten Gespräch Infomaterial zukommen lassen - Hilfsmittel für den Alltag: Turnübungen<br />
im Sitzen und Liegen....<br />
Gedanken über unsere Treffen: Nach den letzten Treffen habe ich ein mulmiges Gefühl, weil<br />
ich den Eindruck habe, unsere Veranstaltungen wären nicht mehr gefragt. Ich habe mit den<br />
<strong>Selbsthilfe</strong>-KollegInnen aus den Bundesländern geredet, auch dort zeigt sich das Problem, dass<br />
die JUPPS-Gruppen alleine nicht gut zu führen sind und wieder mit den Gruppen für die älteren<br />
Betroffenen zusammengelegt werden sollen, was aber nicht auch die ideale Lösung ist. Der<br />
Vorteil dieser Zusammenlegung ist, dass die älteren Betroffenen den Jungen viel an Erfahrung<br />
im Umgang mit der Krankheit weitergeben können und von den Jungen kommt Elan und<br />
Neugierde. Es bleibt aber das Zeitproblem, denn die älteren Betroffenen gehen überwiegend<br />
nicht mehr gerne zu Abendveranstaltungen. Das könnten wir einmal für uns in der Gruppe<br />
diskutieren um unseren Weg zu finden. Alles lassen wie es ist, also die zwanglose<br />
Ausflugsgesellschaft, wo Freundschaften entstehen und auch der Spaß nicht zu kurz kommt?<br />
Was nicht heißen soll, dass nach einer intensiven Diskussion nicht auch der Spaß noch Platz<br />
hat!<br />
Beides vereinigen sollte wohl das Treffen bei den Kärntner <strong>Parkinson</strong> Infotagen Ende Juni.<br />
Wer mag mitkommen?<br />
Einen informativen Vortrag von Frau Dr. Katzenschlager über Apomorphin gab es im<br />
Donauspital, das Vortragsprotokoll ist auf Seite 12 zu finden, Broschüren werden nach Anfrage<br />
über das Büro gerne zugeschickt.<br />
Da unser nächstes Treffen auf einen Feiertag fällt und der darauf folgende Tag ein „Fenstertag“<br />
ist, treffen wir uns am<br />
Mittwoch, dem 8. <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong>, um 18 Uhr, im Gasthaus Rebhuhn, 1090 <strong>Wien</strong>, Berggasse 24.<br />
Wegen der Tisch-Reservierung bitte um vorherige Anmeldung bei Agnes.<br />
Unverdrossen hoffen wir auf ein Wiedersehen und freuen uns auf Eure Vorschläge, wie wir<br />
gemeinsam mehr frischen Wind in unser Gruppenleben bringen könnten.<br />
Renate (0699 – 11 32 17 15) und Agnes (0699 – 12 94 90 16)
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 10 -<br />
Hoffnung für <strong>Parkinson</strong> Patienten<br />
Tim Feed<br />
(aus: „<strong>Parkinson</strong>´s News Update“, newsletter der Northwest <strong>Parkinson</strong>´s Foundation, USA,<br />
März <strong>2013</strong>, Kürzung und Übersetzung: Brigitte Wanschura)<br />
Noch vor acht Monaten war Robert McRainey niemals mit dem Rad gefahren. Das Fahrrad, das<br />
er vor 25 Jahren gekauft hatte, war seither unberührt in der Garage gestanden und war<br />
verstaubt.<br />
Heute nimmt Mc Rainey mindestens dreimal pro Woche an einer Radgruppe im Crosby YMCA<br />
Wellness Center teil und ist im Freien unterwegs, wann immer er kann. Während viele<br />
Radsportler trainieren, um ihre Ausdauer zu verbessern oder um Gewicht zu verlieren, haben<br />
McRainey und die anderen 20 Teilnehmer der Radgruppe ein anderes Ziel: ihre Lebensqualität<br />
zu verbessern und die <strong>Parkinson</strong>-Symptome zu mildern.<br />
Der Radsportler Roy Roden, ein <strong>Parkinson</strong>-Betroffener, hat vergangene Woche einen Vortrag<br />
über seine 4500-Meilen-Radtour durch die USA gehalten – eine Inspiration für McRainey und<br />
die anderen Mitglieder der Radgruppe, die inzwischen als ständige Einrichtung gegründet<br />
wurde, um die Wirkung des Radfahrens auf die <strong>Parkinson</strong>-Symptome zu erforschen.<br />
Nachdem Roden in einer Operation eine Tiefe Hirnstimulation erhalten hatte, brach er mit<br />
seiner Frau Lynn im November in Seattle zu einer Tour durch die USA auf. Drei Monate später<br />
kam er am Ziel seiner Reise, in Miami an.<br />
So wie Roden seine Reise Richtung Miami und ein besseres Leben mit der <strong>Parkinson</strong> Krankheit<br />
macht, setzen auch die Mitglieder der <strong>Parkinson</strong> Rad-Gruppe ihre Anstrengungen fort und<br />
erringen jedes Mal kleine Siege, wenn sie auf dem Rad sitzen.<br />
„Wenn du fünf Minuten auf dem Fahrrad trainierst und dann absteigst, ist das Wichtigste,<br />
wiederzukommen. Wir müssen die Menschen dort abholen, wo sie stehen und ihnen dann<br />
helfen, sich zu entwickeln“, sagt Howie Apple, ein <strong>Parkinson</strong>-Patient und Co-Trainer, der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Rad-Gruppe.<br />
Die Forschung der Trainingsruppe, die 2012 begonnen hatte, ergab, dass bis zu 35 Prozent der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Symptome gebessert werden konnten, wenn die Betroffenen regelmäßig am Rad<br />
trainierten, mit optimal 80 – 90 Umdrehungen pro Minute.<br />
Auch McRainey bemerkte eine Verbesserung seines Zustandes. Vor seinem Fahrrad-Training<br />
hatte er sich oft müde gefühlt durch die Einnahme von Medikamenten, die er dreimal täglich<br />
nehmen musste. Nach achtmonatigem Training konnte er die Einnahme auf einmal täglich<br />
reduzieren. McRainey bemerkte auch, dass seine Depressionen, ein allgemeines Symptom der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Krankheit, zurückgegangen sind.<br />
Apple, seine Frau Debbie und Co-Trainer Terri Callanan überprüfen zur Zeit den Fortschritt,<br />
den die Mitglieder der Forschungsgruppe machen, und halten die entsprechenden Daten in einer<br />
Statistik fest.<br />
Apple hofft, dass sich auch an anderen Orten dieses Radprogramm durchsetzen wird, um<br />
möglichst vielen Betroffenen die Möglichkeit zu geben, gegen die Krankheit gemeinsam<br />
anzukämpfen. Es ist unglaublich, welchen Erfolg das Training in Gemeinschaft mit anderen<br />
Menschen bringt, das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht“.<br />
Wir bedanken uns herzlich bei der Seniorenresidenz Am Kurpark Oberlaa<br />
für die Übernahme der Kopier- und Portokosten dieser Ausgabe des<br />
<strong>Mitteilungsblatt</strong>es!
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 11 -<br />
Interessante Termine und Gruppen anderswo…<br />
Es ist wieder so weit…<br />
3. Tischtennis-Turnier für <strong>Parkinson</strong>betroffene an der Wirtschaftsuniversität<br />
Zeit: Samstag, 4. <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> ab 14 Uhr<br />
Ort: Wirtschaftsuniversität <strong>Wien</strong>/ Freizeitraum-TT-Raum/ vis-a-vis der Mensa<br />
1090 <strong>Wien</strong>, Augasse 2-6 (Anfahrt: Straßenbahn Linie D oder U6)<br />
Mitzubringen: Turnschuhe (Schläger und Bälle werden zur Verfügung gestellt),<br />
Kosten 5,-<br />
Info und Anmeldung bitte bis 1.5.<strong>2013</strong> bei Horst Riedl, Obmann des W.U.W. Tischtennis-<br />
Vereins, Tel. 0676/ 676 35 07 oder 1180 <strong>Wien</strong> , Kreuzg. 32/9<br />
Einzel- und Doppelbewerb<br />
Wir hoffen auf zahlreichen Besuch!<br />
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Neue Turngruppe!!!<br />
„Freude an Bewegung“: Turngruppe für Menschen mit Bewegungsbeeinträchtigung<br />
Sitzen, gehen, spielen, lachen, liegen, trampeln, rollen, plaudern, zappeln, schwingen, ruhen,<br />
stehen, schwitzen, werfen, drehen, singen, turnen, tanzen, atmen, lachen, klettern,<br />
Ort: 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />
Zeit: jeweils Dienstag, 11-12 Uhr, 7. <strong>Mai</strong>, 12. <strong>Mai</strong>, 21. <strong>Mai</strong>, 28. <strong>Mai</strong><br />
Weitere Termine nach Absprache mit der Therapeutin<br />
Kosten: € 20,- pro Einheit (teilweise Rückvergütung von der Krankenkasse möglich)<br />
Bei Interesse melden Sie sich bitte bei der Therapeutin Eva Oberrießer,<br />
Tel. 0676/ 9388323<br />
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Smovey Vibroswing-Days :„Lust am Leben Seminare“: Übungen mit den “grünen Ringen”,<br />
angeleitet von Smovey TrainerInnen<br />
Zeit: Jeweils Freitag, 15 Uhr, nächster Termin ist der 10. <strong>Mai</strong>, weitere Termine 14-tägig.<br />
Ort: Apotheke Liesing Riverside, 1230 <strong>Wien</strong>, Breitenfurterstraße 372,Top 19<br />
Bequeme Freizeitkleidung, um Voranmeldung wird gebeten (Tel. 01/ 867 29 40)<br />
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<strong>Parkinson</strong>-Turnen bei PHYSIOMED:<br />
Seniorenresidenz am Kurpark Oberlaa,<br />
jeden Montag um 10.30 Uhr, jeden Donnerstag um 10.30 Uhr im Wasser,<br />
1100 <strong>Wien</strong>, Fontanastr. 10, Tel. 01/ 680 81-750<br />
Caritas Haus St. Barbara,<br />
jeden Mittwoch um 11 Uhr (bitte mit dem Therapeuten absprechen, Uhrzeit kann sich ändern!)<br />
1230 <strong>Wien</strong>, Erlaarplatz 4., Tel. 01/ 866 1- 54<br />
Kosten: 10-er-Block 80,- (bei Verordnung vom Arzt und Einreichen bei der Kassa bekommt<br />
man ca. die Hälfte refundiert).<br />
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Turnen im AKH<br />
Zeit: jeden Montag 10 Uhr,<br />
Ort: PMR (Physikalisch-Medizinische Rehabilitation/ Klinik 5L)<br />
Für alle Kassen: nötig ist eine Überweisung an die PMR, dort bewilligt der Arzt das Turnen.<br />
Info und Terminanmeldung: Tel.40400/ 2308
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 12 -<br />
Klang und Stille zum Kraftsammeln: „Sonntag-Abend-Töne(n) mit dem Kontrabass<br />
mit der Tön-Leiterin Margit Schmidt<br />
einfach, unesoterisch, wortlos und überkonfessionell, für alle Menschen, die gern mitmachen<br />
wollen, auch für „Nicht-Sängerinnen“ geeignet<br />
Zeit: Sonntag, 26. <strong>Mai</strong>, 18.45 – 20 Uhr<br />
Offenes Singen (Gospels und „alte Hadern“ u.ä. zur Einstimmung 18.45 – 19.15 Uhr,<br />
Tönen mit dem Kontrabass 19.15 bis 20 Uhr)<br />
Ort: Ev. Kirche, 1070 <strong>Wien</strong>, Lindengasse 44a (Unter der Kirche, Zugang durch den Hof)<br />
Teilnahme kostenlos<br />
Infos unter: www.margitsbass.at<br />
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Wie kann Apomorphin bei der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung helfen?<br />
Vortrag für die <strong>Parkinson</strong>-SGH <strong>Wien</strong>, am 16.04.<strong>2013</strong>, von Frau Priv.-Doz. Dr. Regina<br />
Katzenschlager, im Donauspital, SMZ-Ost, um 15.30 Uhr.<br />
Protokoll: Renate Lemanski<br />
Therapieansprechen bei der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung:<br />
Nach der Honeymoon-Phase, der Zeit des besten Ansprechens auf die medikamentöse<br />
Behandlung, kommt es in 30-80% der Fälle zu:<br />
a) motorischen Schwankungen (Fluktuationen = ON/OFF-phasen).<br />
Die Wirkung der Medikamente nimmt am Dosisende ab.<br />
b) Überbewegungen (Dyskinesien)<br />
Meist im ON, im OFF seltener, Möglichkeit von Dystonien (schmerzhaftes Verkrampfen von<br />
Fuß/Zehen)<br />
Motorische Komplikationen – Einflussfaktoren:<br />
Das Ausmaß des Nervenzellenverlustes ist entscheidend.<br />
Wenn PatientInnen die erste Medikamentendosis erst im Spätstadium der Krankheit<br />
bekommen, dann kommt es rasch zu Dyskinesien.<br />
Je jünger PatientInnen bei Krankheitsbeginn sind, desto höher ist dieses Risiko.<br />
Auch ein geringes Gewicht erhöht dieses Risiko.<br />
Therapie:<br />
Medikamente mit längerer Wirkungsdauer sind günstiger.<br />
Der Beginn einer Behandlung mit einem Dopaminagonisten verzögert motorische<br />
Komplikationen, kann sie aber nicht verhindern<br />
Eine möglichst gleichmäßige Verabreichung von L-Dopa oder Apomorphin erhält einen<br />
gleichmäßigeren Wirkungsspiegel. Diesen erreicht man durch zwei unterschiedliche Pumpen-<br />
Systeme, die Duodopa, oder auch L-Dopa genannte Pumpe und die Apomorphin-Pumpe.<br />
L-Dopa (Duodopa) -Pumpe:<br />
Es ist durch eine Studie belegt, dass die kontinuierliche Verabreichung von L-Dopa durch die<br />
Duodopa-Pumpe eine signifikante Besserung bei Wirkungsschwankungen und Dyskinesien<br />
bringt.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 13 -<br />
Was ist Apomorphin?<br />
Apomorphin ist der stärkste Dopaminagonist<br />
Es ist das einzige <strong>Parkinson</strong>medikament mit gleich starker Wirksamkeit auf die OFF-<br />
Symptome wie L-Dopa (Madopar, Sinemet, Stalevo)<br />
Da es oral genommen, keine gute Aufnahme in den Körper hat, wird es mittels Injektionen oder<br />
Infusion ins Unterhautgewebe abgegeben. Die Resorption dabei liegt bei fast 100%<br />
In Form von Injektionen angewendet, ist es das am raschesten wirksame<br />
<strong>Parkinson</strong>medikament.<br />
a) Apomorphin (Apo-Go) – Injektionen mit Pen<br />
Das Wirkungsausmaß ist gleich wie bei L-Dopa.<br />
Der Wirkungseintritt ist rascher (5-20 Minuten, Durchschnitt: 7 Minuten)<br />
Die Wirkungsdauer ist jedoch kürzer (max. 90 Minuten, Durchschnitt: 40 Minuten)<br />
Der Apomorphin-Pen wird zu Beginn einer OFF-Phase eingesetzt.<br />
Die Dosis ist individuell unterschiedlich, beträgt jedoch meist 1 – 5 mg pro Injektion.<br />
Wann kommt der Pen zum Einsatz?<br />
OFFs, die auf orale Medikation nicht, oder zu langsam ansprechen<br />
Unvorhersehbare, oder rasch eintretende OFFs<br />
Nicht-motorische OFF-Symptome wie z.B. Schmerz oder psychische Probleme<br />
Schmerzhafte Verkrampfungen im OFF, z.B. frühmorgens<br />
Nebenwirkungen:<br />
Es muss aber darauf hingewiesen werden, dass Dyskinesien zunehmen können.<br />
Studien:<br />
In einer Doppelblindstudie über einen Zeitraum von 4 Wochen, mit 29 PatientInnen, mit einer<br />
durchschnittlichen Dosis von 5,4mg je Injektion, wurde die OFF-Dauer um 34% =<br />
2 Stunden täglich reduziert<br />
Erfolgreiche OFF-Behandlung: durch Apomorphin 95% (bei Placebos um 23%).<br />
Wie wird der Apomorphin-Pen praktisch angewendet?<br />
o Die Ersteinstellung ist ambulant möglich<br />
o Beobachtung erfolgt über einige Stunden<br />
o Individuelle Dosisfindung:<br />
Injektion in steigenden Dosen, dazwischen ca. 45 Minuten Wartezeit, bis jene Dosis<br />
erreicht wird, die zu einem vollen ON führt.<br />
o Das sind meist 3 – 4 mg.<br />
o Mindestens 3 Tage vorher:<br />
Domperidon (Motilium) 3x10 bis 3x20mg pro Tag eingenommen verhindern Übelkeit.<br />
b) Apomorphin (Apo-Go)-Pumpe:<br />
Die Apomorphin-Pumpe wird äußerlich getragen, ist klein und relativ leicht zu bedienen. Sie<br />
verabreicht Apomorphin gleichmäßig ins Unterhautgewebe mittels einer Sonde und einer sehr<br />
dünnen Nadel.<br />
Ihr Einsatz ist sinnvoll bei:<br />
o Ausgeprägten Wirkungsschwankungen, z.B. hoher Anzahl von täglichen Injektionen<br />
o Dyskinesien
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 14 -<br />
Sie wird meist tagsüber verwendet, 13-17 Stunden lang<br />
Bei ausgeprägter nächtlicher Unbeweglichkeit ist der Einsatz auch nachts möglich.<br />
Meist können andere Medikamente deutlich reduziert, im Idealfall auch ganz abgesetzt<br />
werden.<br />
Ausnahmen: morgens und abends.<br />
Nebenwirkungen der Apomorphin-Pumpe:<br />
Die für Dopaminagonisten charakteristischen Nebenwirkungen wie:<br />
o Übelkeit, Blutdruckabfall, Schwindel, (Domperidon)<br />
o Müdigkeit<br />
o Verwirrtheit, Halluzinationen, Impulskontrollprobleme<br />
o Beinschwellungen<br />
Spezielle mögliche Nebenwirkungen:<br />
o Hämolytische Anämie (Abfall der roten Blutkörperchen)<br />
Selten: es wird eine Blutbildkontrolle ca. alle 3 Monate empfohlen<br />
o Hautreaktionen:<br />
Mild-mäßig: sehr häufig, Knoten, Verdickungen, kann die Aufnahme des Medikaments<br />
durch die Haut beeinträchtigen<br />
Selten: Entzündungen, Abszesse.<br />
Apomorphin-Pumpe – durch Studien belegte Langzeitergebnisse:<br />
Spanische Studie über 4 Jahre:<br />
82 von 166 PatientInnen blieben bei der Pumpe,<br />
die Medikamenteneinnahme hat sich um 44% verringert,<br />
die OFF-Dauer hat sich um 80% reduziert,<br />
der Schweregrad der Dyskinesien hat um 31% abgenommen.<br />
Deutsche Studie über 2 Jahre:<br />
Mehr als die Hälfte der Betroffenen blieb bei der Pumpe,<br />
Medikamente um 1/3 reduziert,<br />
OFF-Dauer – 79%<br />
Englische Studie:<br />
45 von 64 PatientInnen erreichten eine Apomorphin-Monotherapie (=keine weiteren<br />
Medikamente tagsüber nötig)<br />
Einen gleichmäßigeren Wirkspiegel<br />
Deutliche Reduktion vor allem der Überbewegungen ( – 63% statt – 32%).<br />
Studie Dr. Katzenschlager mit 12 PatientInnen über 6 Monate:<br />
Reduktion der Medikamente – 55%<br />
OFF-Dauer: -38% (=2,4 Stunden pro Tag)<br />
Dyskinesien: - 36 bis – 44% (signifikant)<br />
PatientInnen-Selbstbewertung: signifikant besser.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 15 -<br />
Apomorphin-Pumpe – Wirkung auf nicht-motorische Symptome:<br />
Verbesserungen bei:<br />
o Herz-Kreislauf<br />
o Schlaf<br />
o Stimmung<br />
o Wahrnehmung<br />
o Aufmerksamkeit<br />
o Magen/Darm<br />
o Blase<br />
Also insgesamt eine Steigerung der Lebensqualität.<br />
PatientInnen Muster-Beispiel:<br />
Patientin 1 (von 5 Beispielen)<br />
geb. 1936, keine wesentlichen anderen Erkrankungen, Gedächtnis und Stimmung gut.<br />
Symptome seit 2001, Diagnose 2002, motorische Fluktuationen seit 2005, Dyskinesien, stark<br />
von psychischer Situation abhängig, zunächst mild, störend seit 2008, nächtlich OFFs, im OFF<br />
lumbale Schmerzen. Über die Tiefe Hirnstimulation wurde sie im Rahmen eines SH-Vortrags<br />
informiert, was einen Schock und eine strikte Ablehnung der Methode auslöste. Auch die L-<br />
Dopa-Pumpe lehnte die Patientin ab.<br />
Medikamente vor der Umstellung:<br />
Stalevo 50/12,5/200 (14, 18, 22 Uhr je 1)<br />
Stalevo 100/25/200 (6 Uhr 1)<br />
Requip Modutab 8mg (6Uhr 1)<br />
4mg (6Uhr 1)<br />
2mg (22Uhr 1)<br />
Azilect 1mg (6 Uhr 1)<br />
Medikamente nach der Umstellung:<br />
Stalevo 100/25/200 morgens und abends<br />
Madopar 50/12,5 mg bei Bedarf<br />
Neupro-Pflaster 6mg nachts<br />
Bei allen 5 PatientInnen konnte die Medikamentengabe nach der Umstellung auf die<br />
Apomorphin-Pumpe entscheidend reduziert werden.<br />
Stellenwert der Apomorphin-Pumpentherapie:<br />
Indirekte Vergleiche zwischen den unterschiedlichen Methoden (Tiefe Hirnstimulation<br />
und Duodopa-Pumpe) sind nur eingeschränkt möglich.<br />
Die Entscheidung für eines der genannten Systeme wird mit jedem Patienten individuell<br />
getroffen<br />
Das Erzielen eines konstanteren Blutspiegels ist eines der wichtigsten Ziele in der<br />
<strong>Parkinson</strong>behandlung<br />
Den Krankheitsfortschritt aufzuhalten oder zu verlangsamen ist mit keiner der technikbasierten<br />
Methoden möglich, aber die Symptome sind oft gut zu verbessern.
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 16 -<br />
Für welche PatientInnen kann die Apomorphin-Pumpe sinnvoll sein?<br />
o PatientInnen mit täglich mehreren, langen und/oder belastenden OFF-Phasen, die auf<br />
Anpassungen durch Medikamente nicht ansprechen.<br />
o Besserung der belastenden Symptome auf L-Dopa.<br />
o Oft ist auch eine Besserung bei den Überbewegungen zu erwarten.<br />
o Da es sich um keinen operativen Eingriff handelt, ist auch ein „probeweiser“ Test<br />
möglich.<br />
o Keine Altersbegrenzung.<br />
Einschränkungen:<br />
o Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Wahrnehmung sollten nicht zu stark beeinträchtigt<br />
sein<br />
o Idealerweise Betreuungspersonen, die ebenfalls die Pumpe bedienen können.<br />
o Beste Wirkung erzielen jene PatientInnen, die eine selbständige Pumpenhandhabung<br />
erlernen, was jedoch nicht unbedingt eine Voraussetzung ist.<br />
Entscheidung für die Apomorphin-Pumpe – praktisches Vorgehen:<br />
o Besprechen aller Behandlungsalternativen, die für den jeweiligen Patienten in Frage<br />
kommen.<br />
o Einholen der Krankenkassenbewilligung durch das Krankenhaus<br />
o Blutabnahme<br />
o Einnahme von Motilium ab 3 Tagen vor der stationären Aufnahme<br />
o Schrittweise Steigerung der Flussrate bei gleichzeitiger Reduktion der Medikamente,<br />
beginnend mit dem Dopaminagonisten<br />
o Tägliches Training der Pumpenhandhabung und Hauthygiene<br />
o Weitere Anpassungen erfolgen ambulant und dieser Vorgang kann bis zu einigen<br />
Wochen dauern<br />
o Kontrollen und Blutabnahme ca. alle 3 Monate<br />
Eine Gegenüberstellung der beiden Pumpen-Systeme:<br />
Zurzeit sind beide Methoden als experimentell einzuschätzen, da es zwar viele offene Studien,<br />
aber noch keine randomisierten Studien gibt. Das heißt: noch ist der einzige Nachweis sowohl<br />
für die Behandlung von motorischen Schwankungen als auch jener der Behandlung von<br />
Dyskinesien die am Patienten zu beobachtende Wirksamkeit.<br />
Eine randomisierte, placebokontrollierte Studie mit der L-Dopa-Pumpe wird aber demnächst<br />
veröffentlicht und das Ergebnis zeigt, dass sie als klinisch nützlich sowie auch bei der<br />
Behandlung von motorischen Schwankungen und bei der Behandlung von Dyskinesien als<br />
wirksam eingestuft werden kann.<br />
Für die Apomorphin-Pumpe ist eine gleichwertige, also randomisierte, placebokontrollierte<br />
Studie ab Sommer <strong>2013</strong> geplant. 25 Zentren mit 102 PatientInnen werden daran beteiligt sein.<br />
Ziel: - Nachweis einer wesentlichen Verkürzung der täglichen OFF-Dauer<br />
- Letztlich Zulassung und Erstattung der Kosten gewährleisten<br />
Studienaufruf:<br />
Stationäre Aufnahme 5 (bis max. 10 Tage<br />
Apomorphin oder Placebo über 12 Wochen)<br />
Danach auf jeden Fall Apomorphin (falls erwünscht)
~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 17 -<br />
Dosiserhöhung nach Verträglichkeit, daher Reduktion der Medikamente zum Schlucken<br />
erst bei ausreichender Apomorphindosis. (Bei Placebo-PatientInnen ist deshalb keine<br />
wesentliche Reduktion der Medikamente zu erwarten.)<br />
Wer sich für die Apomorphin-Pumpe interessiert und ein individuelles Beratungsgespräch<br />
möchte, oder an der Studie teilnehmen möchte, wendet sich an:<br />
Telefon Nr. 01 – 28802 - 4202<br />
Fragen der PatientInnen:<br />
Übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die Pumpentherapie?<br />
Ja, in Österreich schon, in anderen Ländern nicht immer.<br />
Welche Dosis wird beim Pen freigesetzt?<br />
Die Dosis wird individuell angepasst.<br />
Bei welchem Alter ist der Einsatz der Apomorphin-Therapie sinnvoll?<br />
Der Einsatz ist altersunabhängig. Ein Vorteil gegenüber der Tiefe Hirnstimulation, wo man<br />
sinnvollerweise eine Grenze von 70 Jahren annimmt.<br />
Was sind Impulskontrollstörungen?<br />
Dazu zählen Glückspiel, Essen, Sex. Es handelt sich dabei um eine medikamentenbedingte<br />
Störung, die bei allen Dopaminagonisten auftreten kann.<br />
Wie wirkt sich die Pumpe beim Baden oder Duschen aus?<br />
Es ist wichtig, den richtigen Zeitpunkt zu wählen, also erst duschen oder baden und dann die<br />
Pumpe anlegen. Die morgendliche Medikamentendosis muss vorher oral eingenommen werden,<br />
danach kann man die Pumpe abhängen. Umgekehrt ist natürlich auch Duschen und Baden nach<br />
Abnehmen der Pumpe am Abend möglich.<br />
Ist Schwimmen möglich?<br />
Prinzipiell ja, allerdings nie alleine. Man muss vorher eine Medikamentendosis (z.B. Madopar<br />
oder Stalevo) einnehmen und nach 45 Minuten die Pumpe abnehmen, dann kann man so lange<br />
das Medikament wirkt, schwimmen. Nach dem Schwimmen muss man eine neue Nadel<br />
verwenden.<br />
Wird auch das Freezing verbessert?<br />
Nur im OFF verbessert sich das Freezing<br />
Studienaufruf:<br />
Es gibt seit Jahren und aus vielen Ländern Hinweise auf eine sehr gute Wirksamkeit der<br />
Apomorphin-Pumpe auf ON/OFF-Wirkungsschwankungen. Eine kontrollierte Studie zum<br />
endgültigen Nachweis ist aber bisher nicht durchgeführt worden.<br />
In Kürze wird eine große, europaweite Studie beginnen, die endgültig nachweisen soll, dass mit<br />
der Apomorphin-Pumpenbehandlung eine Verbesserung der ON/OFF-Wirkungsschwankungen<br />
im Vergleich zur bestmöglichen medikamentösen Behandlung erreicht werden kann.<br />
Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme haben, können Sie nähere Auskünfte bei Doz.<br />
Katzenschlager erhalten, entweder unter (01) 28802-4200 oder unter<br />
regina.katzenschlager@wienkav.at.