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Mitteilungsblatt Mai 2013 - Parkinson Selbsthilfe Wien

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Nr. 150 <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong><br />

~ M i t t e i l u n g s b l a t t ~<br />

der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong><br />

1150 <strong>Wien</strong>, Märzstraße 49 www.parkinson-selbsthilfe.at<br />

Telefon und Fax 01/982 68 21<br />

info@parkinson-selbsthilfe.at<br />

Konto: 310034-01050, BLZ 20111, ERSTE BANK<br />

Liebe Mitglieder und FreundInnen,<br />

sehr geehrte InteressentInnen!<br />

Der Vortrag von Dr. Regina Katzenschlager zum Thema „Apomorphin – Pumpe<br />

und Pen“ war sehr interessant und aufschlußreich. Sie finden das Protokoll bereits in<br />

diesem Blatt, Broschüren der Firma Licher MT, der Herstellerfirma, können Sie sich<br />

als Zusatz-Info gerne aus unserem Büro zuschicken lassen. Herzlichen Dank an Dr.<br />

Katzenschlager und Dr. Swoboda von Licher MT für die Organisation und<br />

Kostenübernahme für den Saal und das Buffet nach dem Vortrag!<br />

Es werden noch immer PatientInnen für eine Studie gesucht. Seit Jahren gibt es<br />

Hinweise auf eine sehr gute Wirksamkeit der Apomorphin-Pumpe, aber eine<br />

kontrollierte Studie zum endgültigen Nachweis ist bisher nicht durchgeführt worden.<br />

Wenn Sie sich dafür interessieren und zusätzlich zum persönlichen Nutzen einen<br />

Beitrag zum medizinischen Fortschritt leisten wollen, melden Sie sich bitte bei der<br />

angegebenen Telefonnummer.<br />

Bei der Veranstaltung zum Weltparkinsontag am 7. April in Schönbrunn wurde der<br />

„<strong>Parkinson</strong> Befindlichkeitsspiegel“ vorgestellt, der die Kommunikation zwischen den<br />

PatientInnen und den behandelnden ÄrztInnen unterstützt. Alle, die nicht dabei waren,<br />

haben am Montag, 13. <strong>Mai</strong> die Möglichkeit, sich kompetent darüber zu informieren.<br />

Am 23. <strong>Mai</strong> sind Sie herzlich zum Jourfixe eingeladen: Elisabeth Auer, Diätologin mit<br />

neurologischem Schwerpunkt, wird aus ihrer Sicht unterschiedliche Apekte der<br />

Ernährung bringen und für Anfragen zur Verfügung stehen. Nützen Sie die<br />

Gelegenheit, sich von einer erfahrenen Fachfrau informieren und beraten zu lassen!<br />

Für alle, die im 10. Bezirk wohnen (und natürlich auch für alle anderen!), gibt es jetzt,<br />

zusätzlich zum Parki-Treff beim Bieriger, einen zweiten Parki-Treff im Café Kaktus<br />

in der Pernersdorferstraße 9. Wenn Sie Lust auf Austausch und Gespräch haben: die<br />

Runde, die sich schon zweimal getroffen hat, freut sich auf Zuwachs!<br />

Ebenso neu ist eine zusätzliche <strong>Parkinson</strong>-Turngruppe, diesmal im 12. Bezirk, in der<br />

Canalettogasse 3.<br />

Auf Seite 10 finden Sie einen sehr hoffnungsvollen Artikel zum Thema „<strong>Parkinson</strong><br />

und Radfahren“. Vielleicht verspüren Sie anschließend Lust, sich in den Sattel des<br />

Drahtesels zu schwingen, als begeisterte Radfahrerin kann ich nur sagen: Radfahren<br />

macht Spaß, verbessert die Beweglichkeit, bringt Kraft und Kondition und vertreibt<br />

schlechte Stimmungen!<br />

Ausreichend Bewegung, je nach der persönlichen Möglichkeit,vielleicht beim<br />

Spazierengehen oder Radfahren oder beim Turnen oder in einer der beiden Aqua-<br />

Gymnastikgruppen, wünscht Ihnen<br />

Ihre Mimi Šembera


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 2 -<br />

TERMINE im <strong>Mai</strong>:<br />

DATUM UHRZEIT TERMIN ORT<br />

Donnerstag, 2.5. 10-12 Uhr Trommelgruppe Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>,<br />

Endresstraße 57a<br />

Samstag, 4.5. Ab 14 Uhr Tischtennis-Turnier Wirtschaftsuniversität <strong>Wien</strong>,<br />

1090 <strong>Wien</strong>, Augasse 2-6<br />

Montag, 6.5. 14 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>,<br />

Klosterneuburgerstr. 93-97<br />

Dienstag, 7.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />

Geweygasse 6<br />

11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />

Mittwoch, 8.5. 14-17 Uhr Parki-Treff , 15.Bezirk „Beim Bieriger“, 1150 <strong>Wien</strong>,<br />

Schweglerstraße 37<br />

18.15 Uhr Angehörigengruppe Praxis Regina Bader, 1160 <strong>Wien</strong>,<br />

Lienfeldergasse 24/6<br />

18 Uhr JUPPs-Treffen Gasthaus Rebhuhn, 1090 <strong>Wien</strong>,<br />

Berggasse 24<br />

Freitag, 10.5. 14 Uhr Parki-Treff, 10. Bezirk Café Kaktus, 1100 <strong>Wien</strong>,<br />

Pernersdorferstraße 9<br />

Montag, 13.5. 14 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>,<br />

Klosterneuburgerstr. 93-97<br />

Clublokal der Hernalser Grünen,<br />

1170 <strong>Wien</strong>, Hern. Hauptstr. 49<br />

15.30 Uhr Info<br />

Befindlichkeitsspiegel<br />

Dienstag, 14.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />

Geweygasse 6<br />

11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />

Donnerstag, 16.5. 10-12 Uhr Trommelgruppe Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>,<br />

Endresstraße 57a<br />

Dienstag, 21.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />

Geweygasse 6<br />

11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />

Mittwoch, 22.5. 14-17 Uhr Parki-Treff , 15.Bezirk „Beim Bieriger“, 1150 <strong>Wien</strong>,<br />

Schweglerstraße 37<br />

18.15 Uhr Angehörigengruppe Praxis Regina Bader, 1160 <strong>Wien</strong>,<br />

Lienfeldergasse 24/6<br />

Donnerstag, 23.5. 15.30 Uhr Jourfixe „Diätologie“ Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>,<br />

Endresstraße 57a<br />

Freitag, 24.5. 14 Uhr Parki-Treff, 10. Bezirk Café Kaktus, 1100 <strong>Wien</strong>,<br />

Pernersdorferstraße 9<br />

Montag, 27.5. 14 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>,<br />

Klosterneuburgerstr. 93-97<br />

Dienstag, 28.5 10 Uhr Aqua-Gymnastik Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>,<br />

Geweygasse 6<br />

11-12 Uhr Turngruppe 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 3 -<br />

Aqua-Training mit Ursula im<br />

Hallenbad Döbling…<br />

Weltparkinsontag in<br />

Schönbrunn am 7. April…<br />

Lachyoga??<br />

Lachyoga!<br />

Auftritt unserer Musikgruppe<br />

Wir bedanken uns herzlich bei…<br />

für das Sponsoring unserer <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe mit einem<br />

Betrag von 1000,- für die Fortführung unserer Musikgruppe<br />

und der Nationalbank für eine Subvention von 700,- zum Ankauf<br />

eines beamers mit laptop für unsere Veranstaltungen!


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 4 -<br />

Steigern Sie ihr Wohlbefinden!“<br />

Mag. Christiane Hofinger-Renner, UCB Pharma GmbH, wird mit Helga Peer in einer Doppel-<br />

Conference den<br />

„<strong>Parkinson</strong> Befindlichkeitsspiegel“<br />

vorstellen und Fragen beantworten.<br />

Zeit: Montag, 13. <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong>, 15.30 Uhr<br />

Ort: Clublokal der Hernalser Grünen, 1170 <strong>Wien</strong>, Hernalser Hauptstraße 49<br />

Der <strong>Parkinson</strong> Befindlichkeitsspiegel wurde entwickelt, um die Kommunikation zwischen<br />

PatientInnen und behandelnden ÄrztInnen zu unterstützen.<br />

Wenn Sie den Befindlichkeitsspiegel verwenden, können Sie Ihre Krankheit besser beurteilen,<br />

Ihre motorischen und nichtmotorischen Symptome notieren, bei Ihren Konsultationen die für<br />

Sie wichtigen Beschwerden ansprechen.<br />

Gerade die nichtmotorischen Symptome wie Schmerzen, Stimmungsschwankungen,<br />

verminderte Aufmerksamkeit, Gedächtnisprobleme, verminderte Blasen- und Sexualfunktion<br />

werden in vielen Fällen nicht erkannt und von <strong>Parkinson</strong>patientInnen häufig den behandelnden<br />

ÄrztInnen nicht berichtet, was zu einer Unterdiagnose und zu ungenügender Therapie führt.<br />

****************************************************************************<br />

Einladung zum<br />

Jourfixe im <strong>Mai</strong><br />

„Vom Essen bis zur Verdauung –<br />

Ratschläge der Diätologin“<br />

Elisabeth Auer, Diätologin mit neurologischem Schwerpunkt, wird einen Vortrag halten und<br />

anschließend für Anfragen zur Verfügung stehen.<br />

Zeit: Donnerstag, 23. <strong>Mai</strong>, 15.30 Uhr<br />

Ort: Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>, Endresstraße 57A (Ecke Rudolf Zellergasse)<br />

Öffentliche Anbindung: Autobus 66A/ Station Rudolf Zellergasse (Anschluß an den 66A:<br />

U6 Alterlaa, U6 Reumannplatz, Schnellbahn Atzgersdorf, Schnellbahn Liesing)<br />

Von der Schnellbahnstation Atzgersdorf kann man auch direkt 10 Minuten zu Fuß gehen.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 5 -<br />

Vorankündigung für den Juni…<br />

Die <strong>Parkinson</strong>-<strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> geht ins Pensionisten-<br />

Wohnhaus!<br />

Dozent Dr. Willi Gerschlager, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie (Hartmannspital,<br />

<strong>Wien</strong>) hält einen Vortrag mit Grundlagen-Informationen über <strong>Parkinson</strong>:<br />

„Morbus <strong>Parkinson</strong> – Ein Überblick über die Symptome und moderne<br />

Behandlungsstrategien“<br />

und steht anschließend für Anfragen zur Verfügung.<br />

Zeit: Donnerstag, 6. Juni, 15 Uhr<br />

Ort: Wohnpark Fortuna, 1190 <strong>Wien</strong>, Weinberggasse 69-71 (Haupteingang: Weinbergg. 69)<br />

Öffentliche Verkehrsmittel:<br />

Autobus 35A (Anschluß U4/U6 Spittelau) bis Haltestelle Rodlergasse oder<br />

Autobus 39A (Anschluß U4/ S45 Heiligenstadt) bis Haltestelle Daringergasse<br />

Von beiden Haltestellen sind dann noch ca. 10 Minuten Fußweg nötig.<br />

Dieser Vortrag ist nicht nur für die BewohnerInnen und MitarbeiterInnen im Wohnpark Fortuna<br />

gedacht, ebenso sind alle Mitglieder und InteressentInnen, denen unsere laufend abgehaltenen<br />

Vorträge bereits zu spezialisiert sind, weil sie eigentlich Basisinformationen über die<br />

Krankheit benötigen, herzlich eingeladen, daran teilzunehmen.<br />

****************************************************************************<br />

Einladung zur<br />

Smovey-Schnupperstunde, mit den „grünen Ringen“<br />

mit der smovey-Trainerin Michaela Bohrn<br />

Zeit: Sonntag, 9. Juni, 14 Uhr<br />

Treffpunkt: Stadionparkplatz bei der Oase (öffentlich erreichbar: U2-Station Stadion)<br />

Das Training findet im Freien statt, entfällt daher bei Schlechtwetter<br />

Die smovey werden kostenlos für das Training zur Verfügung gestellt, daher wird um<br />

Anmeldung ersucht, Tel. Ali, 0699/ 10 85 65 75<br />

****************************************************************************<br />

„Privatheuriger“<br />

für <strong>Parkinson</strong>-PatientInnen, Angehörige und Gäste<br />

Zeit: Freitag, 14. Juni, 15.30 Uhr<br />

Ort: Kalvarienbergkirche /Pfarrzentrum, 1170 <strong>Wien</strong>, St. Bartholomäusplatz 3<br />

Bei Schönwetter sitzen wir gemütlich auf der Terrasse und lassen uns von Ina Blazek mit<br />

Heurigenliedern verwöhnen. Mit-singen, -summen, -brummen ist ausdrücklich erwünscht!<br />

Ein richtiges Heurigenbuffet mit Grammelschmalz- und Liptauerbroten und anderen typischen<br />

Heurigen-Schmankerln wird von uns vorbereitet. Sie brauchen nur gute Laune, die Lust zum<br />

Plaudern und guten Appetit mitzubringen, für alles andere sorgen wir.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 6 -<br />

Jourfixe:<br />

„<strong>Parkinson</strong> und Schmerz aus neurologischer und orthopädischer<br />

Sicht“<br />

Doz. Willi Gerschlager, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie und Dr. Hans-Peter Holzapfel,<br />

Facharzt für Orthopädie, beide im Hartmannspital, halten zusammen einen Vortrag und stehen<br />

für Anfragen zur Verfügung.<br />

Zeit: Donnerstag, 20. Juni, 15.30 Uhr<br />

Ort: Hartmannspital/Franziskussaal, 1050 <strong>Wien</strong>, Nikolsdorfergasse 26-36<br />

*****************************************************************<br />

Heuer finden keine <strong>Parkinson</strong> Informationstage in Karlstein/ Thaya statt, dafür sind Sie<br />

herzlich eingeladen, an den<br />

Kärntner <strong>Parkinson</strong>-Info-Tagen<br />

„<strong>Parkinson</strong> aus der Sicht des Betroffenen“<br />

teilzunehmen.<br />

Freitag, 28.Juni und Samstag, 29. Juni <strong>2013</strong><br />

im Kultur- und Gemeindezentrum der Gemeinde St. Stefan im Gailtal<br />

Wir schicken Ihnen gerne ein genaues Programm mit der Post zu, Sie finden es auch auf der<br />

homepage der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe Oberkärnten: www.sh-parkinson.info<br />

Zimmerreservierung : Tourismusinformation der Stadtgemeinde Hermagor-Pressegger See<br />

und das Fremdenverkehrsamt der Gemeinde St. Stefan im Gailtal<br />

St. Stefan: Tel. 04283/ 2120, Fax 04283/2120-24<br />

Hermagor: Tel. 04282/ 2043, Fax 04282/2043-50<br />

Zubringer-Dienst zwischen Hermagor und St. Stefan während der Veranstaltung<br />

Infos:<br />

Dr. Volker Tomantschger, Tel. 04282/4828, e-mail: volker.tomantschger@gailtal-klinik.at<br />

*****************************************************************<br />

KLEINGRUPPEN:<br />

„<strong>Parkinson</strong>-Treff’“, die GESPRÄCHS- und ERFAHRUNGSAUSTAUSCHGRUPPE<br />

Zwanglose Gespräche in kleiner Runde mit Betroffenen und Angehörigen<br />

Zeit: jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat, 14-17 Uhr, 8. und 22. <strong>Mai</strong>, 12. und 26. Juni<br />

Ort: „Zum Bieriger“, 1150 <strong>Wien</strong>, Schweglerstraße 37<br />

***********************************************************************************************<br />

Achtung! Neu im 10. Bezirk!<br />

Der <strong>Parkinson</strong> ist unser ständiger Begleiter. Ob wir ihn wollen oder nicht. Er fragt nicht danach.<br />

Es gibt jetzt zusätzlich zum Parki-Treff im 15. Bezirk einen Parki-Treff im 10. Bezirk:<br />

Zeit: jeweils Freitag, 14 Uhr, nächste Termine sind: 10. und der 24. <strong>Mai</strong>, 7. Juni<br />

Ort: Café Kaktus (schönes Extrazimmer), 1100, Pernersdorferstraße 9(Ecke Waldgasse)<br />

Wir würden uns freuen, wenn auch andere Parkis kommen würden, zu Gedankenaustausch und<br />

Plaudern!<br />

Wir, das sind Monika und Wilhelm Brodnik, Helga Peer, Hassan Nalbant, Erich Punz.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 7 -<br />

„Musik für Parki´s, Angehörige und sonstige Interessierte – ein Weg zur Krankheitsund<br />

Alltagsbewältigung“ mit Mag. Roland Hollik<br />

Von <strong>Mai</strong> bis August findet keine Musikgruppe statt, erst wieder im September.<br />

„Spaß und Freude am Musizieren“: der Inhalt einer Musikstunde besteht neben dem Spiel mit<br />

rhythmischen Instrumenten auch aus kognitiven Denkübungen, Artikulations- und Singspielen.<br />

Es sind keine musikalischen Vorkenntnisse oder praktische Erfahrungswerte auf<br />

Musikinstrumenten erforderlich.<br />

Jeweils Donnerstag, 16-17.30 Uhr: Termine: 12. und 26. September, weitere Termine<br />

werden noch vereinbart<br />

Ort: Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>, Endresstraße 57a (Ecke Rudolf Zellergasse)<br />

Die bisherige Finanzierung der Musikgruppe erfolgte durch den „<strong>Parkinson</strong>-Aktiv-Preis“, der<br />

im vergangenen Herbst von der Firma Abbot ausgelobt wurde, auch noch 3 Termine im Herbst<br />

sind damit bezahlt. Der vorläufige Weiterbestand ist durch eine Spende in der Höhe von<br />

1000,- durch den Sohn einer begeisterten Teilnehmerin der Musikgruppe gesichert, damit<br />

kann die Musikgruppe zwar nicht mehr gratis (wie bisher), aber mit einem kleinen finanziellen<br />

Beitrag jeder teilnehmenden Person besucht werden (die genaue Höhe steht noch nicht fest).<br />

**********************************************************************************************<br />

Trommelgruppe:<br />

Zeit: jeweils Donnerstag , 10-12 Uhr, nächste Termine: 2. <strong>Mai</strong> und 16. <strong>Mai</strong><br />

Ort: Pfarre Erlöserkirche, 1230 <strong>Wien</strong>, Endresstraße 57a<br />

Trommeln sind vorhanden, eigene Trommeln, wenn möglich mitnehmen.<br />

Infos: „Schurli“ Kudrna, Tel. 0676/ 51 56 770, e-mail: stefanie.rejzek@chello.at<br />

***********************************************************************************************<br />

Gruppe für Angehörige von <strong>Parkinson</strong>-Erkrankten<br />

mit der Psychotherapeutin (syst. Familientherapie) Regina Bader<br />

Zeit: Mittwoch, jeweils 18.15-19.45 Uhr<br />

Termine bis zum Sommer: 8. und 22. <strong>Mai</strong>, 5. und 19. Juni, 3. Juli<br />

Ort: Psychotherapeutische Praxis Regina Bader, 1160, Lienfelderg. 24/6 (2. Stock, Lift)<br />

Kosten: Pro Treffen 25,--/Person. Vollübernahme der Kosten durch die Kasse möglich!<br />

Informationen, Anmeldungen (auch Termine für Einzelgespräche sind möglich!)<br />

bei Regina Bader, Tel. 0676/ 412 53 10 oder praxis@reginabader.at<br />

***********************************************************************************************<br />

SCHWIMMGRUPPEN:<br />

WASSERGYMNASTIK UNTER ANLEITUNG EINER AQUA-TRAINERIN<br />

In einem Extra-Becken mit einer Tiefe von ca. 1.40 m, keine Schwimmkenntnisse nötig!<br />

Gruppe im Hallenbad Döbling, 1190 <strong>Wien</strong>, Geweygasse 6 (Straßenbahnlinie 37)<br />

Zeit: jeden Dienstag, 10 Uhr,<br />

Gruppe im Hallenbad Brigittenau, 1200 <strong>Wien</strong>, Klosterneuburgerstraße 93-97<br />

Zeit: jeden Montag, 14 Uhr<br />

Treffpunkt, jeweils 15 Minuten vorher, im Foyer<br />

Kosten: € 7,- pro Person pro Einheit (der Eintritt in das Bad ist darin enthalten).<br />

Auch nichtbetroffene Angehörige sind herzlich eingeladen, mitzumachen!<br />

***********************************************************************************************<br />

Gruppe für Hirnstimulationsoperierte und Interessierte: NEURO-IMPLANTIS:<br />

Vorträge, Diskussionen, Video-Vorführungen, Gedankenaustausch<br />

Regelmäßige Treffen: Info bei Fam Kuntzl, Tel. 0676/ 401 78 42, manfred.kuntzl@aon.at<br />

oder Franz Selhofer, Tel. 02630/ 39 217, selhofer@aon.at<br />

Ort: „Alte Eule“, 1070 <strong>Wien</strong>, Halbgasse 30


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 8 -<br />

Unsere Wasser-Gymnastik in Döbling<br />

Kaum zu glauben, nun bin ich schon fünf Jahre lang Mitglied der Wasser- Gymnastikgruppe<br />

im Döblinger Hallenbad und es macht immer noch Spaß, Freude und es tut mir gut! Ursula,<br />

unsere Aqua-Trainerin, ist stets um das Wohl ihrer Schützlinge bemüht. Mit Konsequenz,<br />

Geduld und Nachsicht und verschiedenen Behelfen versucht Ursula unseren<br />

Gleichgewichtssinn positiv zu beeinflussen! Außerdem übt sie mit der Gruppe mittels gezielter<br />

Übungen die Beweglichkeit der Muskeln und Gelenke möglichst lange aufrecht zu erhalten.<br />

Lustig wird es, wenn der Wasserball ins Spiel kommt, denn nun sind Geschicklichkeit und<br />

Reaktionsvermögen gefragt. Als Abschluß der Stunde sorgt Alfred mit heiteren Witzen noch<br />

für die Gesichtsmuskulatur. Viel zu schnell ist der heilsame Spaß im 30° warmen Wasser zu<br />

Ende und wir alle verlassen das Schwimmbecken mit dem guten Gefühl, gegen die<br />

fortschreitende Krankheit etwas getan zu haben! Obwohl meine Anreise zum Schwimmbad<br />

relativ weit ist, versuche ich nach Möglichkeit, keine Stunde zu versäumen, denn ich bin<br />

überzeugt, „regelmäßiges Aquatraining“ unter Anleitung einer Trainerin fordert stark die<br />

Motorik des Körpers. Wollen wir doch alle „Betroffenen der Krankheit“ weiterhin Freude am<br />

Leben haben!!!<br />

Fini Renelt<br />

****************************************************************************<br />

Angebote…<br />

Wir schicken Ihnen die gewünschten Artikel, Broschüren und Bücher gerne gegen eine Spende<br />

zu, Bestellung im Büro,Tel. 01/ 98 26 821.<br />

Die Artikel-Angebote aus den früheren Mitteilungsblättern können selbstverständlich weiterhin<br />

bestellt werden!<br />

„Kochen hält fit“ – Ernährungstipps für <strong>Parkinson</strong>betroffene und viele Rezepten. Das Kochund<br />

Ernährungsbuch wurde beim Weltparkinsontag am 7. April in Schönbrunn vorgestellt.<br />

Gesundheitsratgeber „Psyche verstehen“: Experten und Expertinnen gehen der Frage nach,<br />

wie Körper und Psyche zusammenhängen und erklären verschiedene psychische<br />

Krankheitsbilder.<br />

Aus „<strong>Parkinson</strong>“, Magazin von <strong>Parkinson</strong> Schweiz, März <strong>2013</strong>:<br />

Wenn <strong>Parkinson</strong>betroffene ungewollt abnehmen<br />

Ärztliche Sprechstunde: Schwangerschaft bei <strong>Parkinson</strong>? Hat <strong>Parkinson</strong> Effekte auf den<br />

Herzmuskel?<br />

Aus der Forschung: bei der Suche nach den Ursachen der <strong>Parkinson</strong>krankheit drängt sich in<br />

Forscherkreisen zunehmend der Verdacht auf, dass die Krankheit im Verdauungstrakt ihren<br />

Ursprung nimmt und dass Proteine dabei eine ganz besondere Rolle spielen<br />

Es tut uns sehr leid um…<br />

Georg Teufel, Dr. Jörg Ullrich, Berta Seyss und Xenia Kucirek, die in der letzten Zeit<br />

verstorben sind.<br />

Alle waren als Parkisonbetroffene langjährige Mitglieder unserer <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe und<br />

interessierte TeilnehmerInnen unserer Veranstaltungen. Unsere Anteilnahme gilt den<br />

Angehörigen und allen, die sie vermissen werden.<br />

Bei Werner Seyss bedanken wir uns herzlich für die Überlassung der Kranzspenden anläßlich<br />

des Begräbnisses seiner Gattin.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 9 -<br />

JUPPS WIEN INFORMIERT – JUPPS WIEN INFORMIERT – JUPPS WIEN<br />

INFORMIERT –<br />

Die Seite für früherkrankte <strong>Parkinson</strong>-PatientInnen<br />

Liebe Alle,<br />

Wo seid Ihr – Was macht Ihr – Warum kommt Ihr kaum zu unseren Treffen<br />

u.a. diesen Beitrag von Agnes auch übertiteln.<br />

So könnte man<br />

Besuch aus Deutschland<br />

- und Behandlungsmethoden zu<br />

-<br />

– hierbei sollen die <strong>Selbsthilfe</strong>potenziale aktiviert und genutzt<br />

werden - danach folgt in der Regel ein Vortrag zu einem parkinsonspezifischen Thema.<br />

Also so gesehen im Grund genommen ähnlich wie überall. Oder auch nicht. Es ist etwas<br />

Anderes, wenn man sich vorm Stephansdom trifft und sich vorstellt, wie der andere aussehen<br />

könnte. Und dann : Lothar Berger, der Koordinator dieser Gruppe samt Familie. Ganz „normal“<br />

und sehr interessiert und nett. Auch die Probleme sehen auf den ersten Blick wie überall sonst<br />

auf der Welt aus und erst im Zuhören kommt man auf die feinen Unterschiede. „Einen lieben<br />

Gruß an die Österreicher!“ soll ich Euch bestellen – Und jetzt hätte ich die Antwort auf die<br />

Frage nach dem nicht gefundenen Sissi Museum. Dankenswerterweise haben sie uns neben<br />

einem guten Gespräch Infomaterial zukommen lassen - Hilfsmittel für den Alltag: Turnübungen<br />

im Sitzen und Liegen....<br />

Gedanken über unsere Treffen: Nach den letzten Treffen habe ich ein mulmiges Gefühl, weil<br />

ich den Eindruck habe, unsere Veranstaltungen wären nicht mehr gefragt. Ich habe mit den<br />

<strong>Selbsthilfe</strong>-KollegInnen aus den Bundesländern geredet, auch dort zeigt sich das Problem, dass<br />

die JUPPS-Gruppen alleine nicht gut zu führen sind und wieder mit den Gruppen für die älteren<br />

Betroffenen zusammengelegt werden sollen, was aber nicht auch die ideale Lösung ist. Der<br />

Vorteil dieser Zusammenlegung ist, dass die älteren Betroffenen den Jungen viel an Erfahrung<br />

im Umgang mit der Krankheit weitergeben können und von den Jungen kommt Elan und<br />

Neugierde. Es bleibt aber das Zeitproblem, denn die älteren Betroffenen gehen überwiegend<br />

nicht mehr gerne zu Abendveranstaltungen. Das könnten wir einmal für uns in der Gruppe<br />

diskutieren um unseren Weg zu finden. Alles lassen wie es ist, also die zwanglose<br />

Ausflugsgesellschaft, wo Freundschaften entstehen und auch der Spaß nicht zu kurz kommt?<br />

Was nicht heißen soll, dass nach einer intensiven Diskussion nicht auch der Spaß noch Platz<br />

hat!<br />

Beides vereinigen sollte wohl das Treffen bei den Kärntner <strong>Parkinson</strong> Infotagen Ende Juni.<br />

Wer mag mitkommen?<br />

Einen informativen Vortrag von Frau Dr. Katzenschlager über Apomorphin gab es im<br />

Donauspital, das Vortragsprotokoll ist auf Seite 12 zu finden, Broschüren werden nach Anfrage<br />

über das Büro gerne zugeschickt.<br />

Da unser nächstes Treffen auf einen Feiertag fällt und der darauf folgende Tag ein „Fenstertag“<br />

ist, treffen wir uns am<br />

Mittwoch, dem 8. <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong>, um 18 Uhr, im Gasthaus Rebhuhn, 1090 <strong>Wien</strong>, Berggasse 24.<br />

Wegen der Tisch-Reservierung bitte um vorherige Anmeldung bei Agnes.<br />

Unverdrossen hoffen wir auf ein Wiedersehen und freuen uns auf Eure Vorschläge, wie wir<br />

gemeinsam mehr frischen Wind in unser Gruppenleben bringen könnten.<br />

Renate (0699 – 11 32 17 15) und Agnes (0699 – 12 94 90 16)


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 10 -<br />

Hoffnung für <strong>Parkinson</strong> Patienten<br />

Tim Feed<br />

(aus: „<strong>Parkinson</strong>´s News Update“, newsletter der Northwest <strong>Parkinson</strong>´s Foundation, USA,<br />

März <strong>2013</strong>, Kürzung und Übersetzung: Brigitte Wanschura)<br />

Noch vor acht Monaten war Robert McRainey niemals mit dem Rad gefahren. Das Fahrrad, das<br />

er vor 25 Jahren gekauft hatte, war seither unberührt in der Garage gestanden und war<br />

verstaubt.<br />

Heute nimmt Mc Rainey mindestens dreimal pro Woche an einer Radgruppe im Crosby YMCA<br />

Wellness Center teil und ist im Freien unterwegs, wann immer er kann. Während viele<br />

Radsportler trainieren, um ihre Ausdauer zu verbessern oder um Gewicht zu verlieren, haben<br />

McRainey und die anderen 20 Teilnehmer der Radgruppe ein anderes Ziel: ihre Lebensqualität<br />

zu verbessern und die <strong>Parkinson</strong>-Symptome zu mildern.<br />

Der Radsportler Roy Roden, ein <strong>Parkinson</strong>-Betroffener, hat vergangene Woche einen Vortrag<br />

über seine 4500-Meilen-Radtour durch die USA gehalten – eine Inspiration für McRainey und<br />

die anderen Mitglieder der Radgruppe, die inzwischen als ständige Einrichtung gegründet<br />

wurde, um die Wirkung des Radfahrens auf die <strong>Parkinson</strong>-Symptome zu erforschen.<br />

Nachdem Roden in einer Operation eine Tiefe Hirnstimulation erhalten hatte, brach er mit<br />

seiner Frau Lynn im November in Seattle zu einer Tour durch die USA auf. Drei Monate später<br />

kam er am Ziel seiner Reise, in Miami an.<br />

So wie Roden seine Reise Richtung Miami und ein besseres Leben mit der <strong>Parkinson</strong> Krankheit<br />

macht, setzen auch die Mitglieder der <strong>Parkinson</strong> Rad-Gruppe ihre Anstrengungen fort und<br />

erringen jedes Mal kleine Siege, wenn sie auf dem Rad sitzen.<br />

„Wenn du fünf Minuten auf dem Fahrrad trainierst und dann absteigst, ist das Wichtigste,<br />

wiederzukommen. Wir müssen die Menschen dort abholen, wo sie stehen und ihnen dann<br />

helfen, sich zu entwickeln“, sagt Howie Apple, ein <strong>Parkinson</strong>-Patient und Co-Trainer, der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Rad-Gruppe.<br />

Die Forschung der Trainingsruppe, die 2012 begonnen hatte, ergab, dass bis zu 35 Prozent der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Symptome gebessert werden konnten, wenn die Betroffenen regelmäßig am Rad<br />

trainierten, mit optimal 80 – 90 Umdrehungen pro Minute.<br />

Auch McRainey bemerkte eine Verbesserung seines Zustandes. Vor seinem Fahrrad-Training<br />

hatte er sich oft müde gefühlt durch die Einnahme von Medikamenten, die er dreimal täglich<br />

nehmen musste. Nach achtmonatigem Training konnte er die Einnahme auf einmal täglich<br />

reduzieren. McRainey bemerkte auch, dass seine Depressionen, ein allgemeines Symptom der<br />

<strong>Parkinson</strong>-Krankheit, zurückgegangen sind.<br />

Apple, seine Frau Debbie und Co-Trainer Terri Callanan überprüfen zur Zeit den Fortschritt,<br />

den die Mitglieder der Forschungsgruppe machen, und halten die entsprechenden Daten in einer<br />

Statistik fest.<br />

Apple hofft, dass sich auch an anderen Orten dieses Radprogramm durchsetzen wird, um<br />

möglichst vielen Betroffenen die Möglichkeit zu geben, gegen die Krankheit gemeinsam<br />

anzukämpfen. Es ist unglaublich, welchen Erfolg das Training in Gemeinschaft mit anderen<br />

Menschen bringt, das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht“.<br />

Wir bedanken uns herzlich bei der Seniorenresidenz Am Kurpark Oberlaa<br />

für die Übernahme der Kopier- und Portokosten dieser Ausgabe des<br />

<strong>Mitteilungsblatt</strong>es!


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 11 -<br />

Interessante Termine und Gruppen anderswo…<br />

Es ist wieder so weit…<br />

3. Tischtennis-Turnier für <strong>Parkinson</strong>betroffene an der Wirtschaftsuniversität<br />

Zeit: Samstag, 4. <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> ab 14 Uhr<br />

Ort: Wirtschaftsuniversität <strong>Wien</strong>/ Freizeitraum-TT-Raum/ vis-a-vis der Mensa<br />

1090 <strong>Wien</strong>, Augasse 2-6 (Anfahrt: Straßenbahn Linie D oder U6)<br />

Mitzubringen: Turnschuhe (Schläger und Bälle werden zur Verfügung gestellt),<br />

Kosten 5,-<br />

Info und Anmeldung bitte bis 1.5.<strong>2013</strong> bei Horst Riedl, Obmann des W.U.W. Tischtennis-<br />

Vereins, Tel. 0676/ 676 35 07 oder 1180 <strong>Wien</strong> , Kreuzg. 32/9<br />

Einzel- und Doppelbewerb<br />

Wir hoffen auf zahlreichen Besuch!<br />

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Neue Turngruppe!!!<br />

„Freude an Bewegung“: Turngruppe für Menschen mit Bewegungsbeeinträchtigung<br />

Sitzen, gehen, spielen, lachen, liegen, trampeln, rollen, plaudern, zappeln, schwingen, ruhen,<br />

stehen, schwitzen, werfen, drehen, singen, turnen, tanzen, atmen, lachen, klettern,<br />

Ort: 1120 <strong>Wien</strong>, Canalettogasse 3<br />

Zeit: jeweils Dienstag, 11-12 Uhr, 7. <strong>Mai</strong>, 12. <strong>Mai</strong>, 21. <strong>Mai</strong>, 28. <strong>Mai</strong><br />

Weitere Termine nach Absprache mit der Therapeutin<br />

Kosten: € 20,- pro Einheit (teilweise Rückvergütung von der Krankenkasse möglich)<br />

Bei Interesse melden Sie sich bitte bei der Therapeutin Eva Oberrießer,<br />

Tel. 0676/ 9388323<br />

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Smovey Vibroswing-Days :„Lust am Leben Seminare“: Übungen mit den “grünen Ringen”,<br />

angeleitet von Smovey TrainerInnen<br />

Zeit: Jeweils Freitag, 15 Uhr, nächster Termin ist der 10. <strong>Mai</strong>, weitere Termine 14-tägig.<br />

Ort: Apotheke Liesing Riverside, 1230 <strong>Wien</strong>, Breitenfurterstraße 372,Top 19<br />

Bequeme Freizeitkleidung, um Voranmeldung wird gebeten (Tel. 01/ 867 29 40)<br />

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<strong>Parkinson</strong>-Turnen bei PHYSIOMED:<br />

Seniorenresidenz am Kurpark Oberlaa,<br />

jeden Montag um 10.30 Uhr, jeden Donnerstag um 10.30 Uhr im Wasser,<br />

1100 <strong>Wien</strong>, Fontanastr. 10, Tel. 01/ 680 81-750<br />

Caritas Haus St. Barbara,<br />

jeden Mittwoch um 11 Uhr (bitte mit dem Therapeuten absprechen, Uhrzeit kann sich ändern!)<br />

1230 <strong>Wien</strong>, Erlaarplatz 4., Tel. 01/ 866 1- 54<br />

Kosten: 10-er-Block 80,- (bei Verordnung vom Arzt und Einreichen bei der Kassa bekommt<br />

man ca. die Hälfte refundiert).<br />

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Turnen im AKH<br />

Zeit: jeden Montag 10 Uhr,<br />

Ort: PMR (Physikalisch-Medizinische Rehabilitation/ Klinik 5L)<br />

Für alle Kassen: nötig ist eine Überweisung an die PMR, dort bewilligt der Arzt das Turnen.<br />

Info und Terminanmeldung: Tel.40400/ 2308


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 12 -<br />

Klang und Stille zum Kraftsammeln: „Sonntag-Abend-Töne(n) mit dem Kontrabass<br />

mit der Tön-Leiterin Margit Schmidt<br />

einfach, unesoterisch, wortlos und überkonfessionell, für alle Menschen, die gern mitmachen<br />

wollen, auch für „Nicht-Sängerinnen“ geeignet<br />

Zeit: Sonntag, 26. <strong>Mai</strong>, 18.45 – 20 Uhr<br />

Offenes Singen (Gospels und „alte Hadern“ u.ä. zur Einstimmung 18.45 – 19.15 Uhr,<br />

Tönen mit dem Kontrabass 19.15 bis 20 Uhr)<br />

Ort: Ev. Kirche, 1070 <strong>Wien</strong>, Lindengasse 44a (Unter der Kirche, Zugang durch den Hof)<br />

Teilnahme kostenlos<br />

Infos unter: www.margitsbass.at<br />

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Wie kann Apomorphin bei der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung helfen?<br />

Vortrag für die <strong>Parkinson</strong>-SGH <strong>Wien</strong>, am 16.04.<strong>2013</strong>, von Frau Priv.-Doz. Dr. Regina<br />

Katzenschlager, im Donauspital, SMZ-Ost, um 15.30 Uhr.<br />

Protokoll: Renate Lemanski<br />

Therapieansprechen bei der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung:<br />

Nach der Honeymoon-Phase, der Zeit des besten Ansprechens auf die medikamentöse<br />

Behandlung, kommt es in 30-80% der Fälle zu:<br />

a) motorischen Schwankungen (Fluktuationen = ON/OFF-phasen).<br />

Die Wirkung der Medikamente nimmt am Dosisende ab.<br />

b) Überbewegungen (Dyskinesien)<br />

Meist im ON, im OFF seltener, Möglichkeit von Dystonien (schmerzhaftes Verkrampfen von<br />

Fuß/Zehen)<br />

Motorische Komplikationen – Einflussfaktoren:<br />

Das Ausmaß des Nervenzellenverlustes ist entscheidend.<br />

Wenn PatientInnen die erste Medikamentendosis erst im Spätstadium der Krankheit<br />

bekommen, dann kommt es rasch zu Dyskinesien.<br />

Je jünger PatientInnen bei Krankheitsbeginn sind, desto höher ist dieses Risiko.<br />

Auch ein geringes Gewicht erhöht dieses Risiko.<br />

Therapie:<br />

Medikamente mit längerer Wirkungsdauer sind günstiger.<br />

Der Beginn einer Behandlung mit einem Dopaminagonisten verzögert motorische<br />

Komplikationen, kann sie aber nicht verhindern<br />

Eine möglichst gleichmäßige Verabreichung von L-Dopa oder Apomorphin erhält einen<br />

gleichmäßigeren Wirkungsspiegel. Diesen erreicht man durch zwei unterschiedliche Pumpen-<br />

Systeme, die Duodopa, oder auch L-Dopa genannte Pumpe und die Apomorphin-Pumpe.<br />

L-Dopa (Duodopa) -Pumpe:<br />

Es ist durch eine Studie belegt, dass die kontinuierliche Verabreichung von L-Dopa durch die<br />

Duodopa-Pumpe eine signifikante Besserung bei Wirkungsschwankungen und Dyskinesien<br />

bringt.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 13 -<br />

Was ist Apomorphin?<br />

Apomorphin ist der stärkste Dopaminagonist<br />

Es ist das einzige <strong>Parkinson</strong>medikament mit gleich starker Wirksamkeit auf die OFF-<br />

Symptome wie L-Dopa (Madopar, Sinemet, Stalevo)<br />

Da es oral genommen, keine gute Aufnahme in den Körper hat, wird es mittels Injektionen oder<br />

Infusion ins Unterhautgewebe abgegeben. Die Resorption dabei liegt bei fast 100%<br />

In Form von Injektionen angewendet, ist es das am raschesten wirksame<br />

<strong>Parkinson</strong>medikament.<br />

a) Apomorphin (Apo-Go) – Injektionen mit Pen<br />

Das Wirkungsausmaß ist gleich wie bei L-Dopa.<br />

Der Wirkungseintritt ist rascher (5-20 Minuten, Durchschnitt: 7 Minuten)<br />

Die Wirkungsdauer ist jedoch kürzer (max. 90 Minuten, Durchschnitt: 40 Minuten)<br />

Der Apomorphin-Pen wird zu Beginn einer OFF-Phase eingesetzt.<br />

Die Dosis ist individuell unterschiedlich, beträgt jedoch meist 1 – 5 mg pro Injektion.<br />

Wann kommt der Pen zum Einsatz?<br />

OFFs, die auf orale Medikation nicht, oder zu langsam ansprechen<br />

Unvorhersehbare, oder rasch eintretende OFFs<br />

Nicht-motorische OFF-Symptome wie z.B. Schmerz oder psychische Probleme<br />

Schmerzhafte Verkrampfungen im OFF, z.B. frühmorgens<br />

Nebenwirkungen:<br />

Es muss aber darauf hingewiesen werden, dass Dyskinesien zunehmen können.<br />

Studien:<br />

In einer Doppelblindstudie über einen Zeitraum von 4 Wochen, mit 29 PatientInnen, mit einer<br />

durchschnittlichen Dosis von 5,4mg je Injektion, wurde die OFF-Dauer um 34% =<br />

2 Stunden täglich reduziert<br />

Erfolgreiche OFF-Behandlung: durch Apomorphin 95% (bei Placebos um 23%).<br />

Wie wird der Apomorphin-Pen praktisch angewendet?<br />

o Die Ersteinstellung ist ambulant möglich<br />

o Beobachtung erfolgt über einige Stunden<br />

o Individuelle Dosisfindung:<br />

Injektion in steigenden Dosen, dazwischen ca. 45 Minuten Wartezeit, bis jene Dosis<br />

erreicht wird, die zu einem vollen ON führt.<br />

o Das sind meist 3 – 4 mg.<br />

o Mindestens 3 Tage vorher:<br />

Domperidon (Motilium) 3x10 bis 3x20mg pro Tag eingenommen verhindern Übelkeit.<br />

b) Apomorphin (Apo-Go)-Pumpe:<br />

Die Apomorphin-Pumpe wird äußerlich getragen, ist klein und relativ leicht zu bedienen. Sie<br />

verabreicht Apomorphin gleichmäßig ins Unterhautgewebe mittels einer Sonde und einer sehr<br />

dünnen Nadel.<br />

Ihr Einsatz ist sinnvoll bei:<br />

o Ausgeprägten Wirkungsschwankungen, z.B. hoher Anzahl von täglichen Injektionen<br />

o Dyskinesien


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 14 -<br />

Sie wird meist tagsüber verwendet, 13-17 Stunden lang<br />

Bei ausgeprägter nächtlicher Unbeweglichkeit ist der Einsatz auch nachts möglich.<br />

Meist können andere Medikamente deutlich reduziert, im Idealfall auch ganz abgesetzt<br />

werden.<br />

Ausnahmen: morgens und abends.<br />

Nebenwirkungen der Apomorphin-Pumpe:<br />

Die für Dopaminagonisten charakteristischen Nebenwirkungen wie:<br />

o Übelkeit, Blutdruckabfall, Schwindel, (Domperidon)<br />

o Müdigkeit<br />

o Verwirrtheit, Halluzinationen, Impulskontrollprobleme<br />

o Beinschwellungen<br />

Spezielle mögliche Nebenwirkungen:<br />

o Hämolytische Anämie (Abfall der roten Blutkörperchen)<br />

Selten: es wird eine Blutbildkontrolle ca. alle 3 Monate empfohlen<br />

o Hautreaktionen:<br />

Mild-mäßig: sehr häufig, Knoten, Verdickungen, kann die Aufnahme des Medikaments<br />

durch die Haut beeinträchtigen<br />

Selten: Entzündungen, Abszesse.<br />

Apomorphin-Pumpe – durch Studien belegte Langzeitergebnisse:<br />

Spanische Studie über 4 Jahre:<br />

82 von 166 PatientInnen blieben bei der Pumpe,<br />

die Medikamenteneinnahme hat sich um 44% verringert,<br />

die OFF-Dauer hat sich um 80% reduziert,<br />

der Schweregrad der Dyskinesien hat um 31% abgenommen.<br />

Deutsche Studie über 2 Jahre:<br />

Mehr als die Hälfte der Betroffenen blieb bei der Pumpe,<br />

Medikamente um 1/3 reduziert,<br />

OFF-Dauer – 79%<br />

Englische Studie:<br />

45 von 64 PatientInnen erreichten eine Apomorphin-Monotherapie (=keine weiteren<br />

Medikamente tagsüber nötig)<br />

Einen gleichmäßigeren Wirkspiegel<br />

Deutliche Reduktion vor allem der Überbewegungen ( – 63% statt – 32%).<br />

Studie Dr. Katzenschlager mit 12 PatientInnen über 6 Monate:<br />

Reduktion der Medikamente – 55%<br />

OFF-Dauer: -38% (=2,4 Stunden pro Tag)<br />

Dyskinesien: - 36 bis – 44% (signifikant)<br />

PatientInnen-Selbstbewertung: signifikant besser.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 15 -<br />

Apomorphin-Pumpe – Wirkung auf nicht-motorische Symptome:<br />

Verbesserungen bei:<br />

o Herz-Kreislauf<br />

o Schlaf<br />

o Stimmung<br />

o Wahrnehmung<br />

o Aufmerksamkeit<br />

o Magen/Darm<br />

o Blase<br />

Also insgesamt eine Steigerung der Lebensqualität.<br />

PatientInnen Muster-Beispiel:<br />

Patientin 1 (von 5 Beispielen)<br />

geb. 1936, keine wesentlichen anderen Erkrankungen, Gedächtnis und Stimmung gut.<br />

Symptome seit 2001, Diagnose 2002, motorische Fluktuationen seit 2005, Dyskinesien, stark<br />

von psychischer Situation abhängig, zunächst mild, störend seit 2008, nächtlich OFFs, im OFF<br />

lumbale Schmerzen. Über die Tiefe Hirnstimulation wurde sie im Rahmen eines SH-Vortrags<br />

informiert, was einen Schock und eine strikte Ablehnung der Methode auslöste. Auch die L-<br />

Dopa-Pumpe lehnte die Patientin ab.<br />

Medikamente vor der Umstellung:<br />

Stalevo 50/12,5/200 (14, 18, 22 Uhr je 1)<br />

Stalevo 100/25/200 (6 Uhr 1)<br />

Requip Modutab 8mg (6Uhr 1)<br />

4mg (6Uhr 1)<br />

2mg (22Uhr 1)<br />

Azilect 1mg (6 Uhr 1)<br />

Medikamente nach der Umstellung:<br />

Stalevo 100/25/200 morgens und abends<br />

Madopar 50/12,5 mg bei Bedarf<br />

Neupro-Pflaster 6mg nachts<br />

Bei allen 5 PatientInnen konnte die Medikamentengabe nach der Umstellung auf die<br />

Apomorphin-Pumpe entscheidend reduziert werden.<br />

Stellenwert der Apomorphin-Pumpentherapie:<br />

Indirekte Vergleiche zwischen den unterschiedlichen Methoden (Tiefe Hirnstimulation<br />

und Duodopa-Pumpe) sind nur eingeschränkt möglich.<br />

Die Entscheidung für eines der genannten Systeme wird mit jedem Patienten individuell<br />

getroffen<br />

Das Erzielen eines konstanteren Blutspiegels ist eines der wichtigsten Ziele in der<br />

<strong>Parkinson</strong>behandlung<br />

Den Krankheitsfortschritt aufzuhalten oder zu verlangsamen ist mit keiner der technikbasierten<br />

Methoden möglich, aber die Symptome sind oft gut zu verbessern.


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 16 -<br />

Für welche PatientInnen kann die Apomorphin-Pumpe sinnvoll sein?<br />

o PatientInnen mit täglich mehreren, langen und/oder belastenden OFF-Phasen, die auf<br />

Anpassungen durch Medikamente nicht ansprechen.<br />

o Besserung der belastenden Symptome auf L-Dopa.<br />

o Oft ist auch eine Besserung bei den Überbewegungen zu erwarten.<br />

o Da es sich um keinen operativen Eingriff handelt, ist auch ein „probeweiser“ Test<br />

möglich.<br />

o Keine Altersbegrenzung.<br />

Einschränkungen:<br />

o Gedächtnis, Aufmerksamkeit und Wahrnehmung sollten nicht zu stark beeinträchtigt<br />

sein<br />

o Idealerweise Betreuungspersonen, die ebenfalls die Pumpe bedienen können.<br />

o Beste Wirkung erzielen jene PatientInnen, die eine selbständige Pumpenhandhabung<br />

erlernen, was jedoch nicht unbedingt eine Voraussetzung ist.<br />

Entscheidung für die Apomorphin-Pumpe – praktisches Vorgehen:<br />

o Besprechen aller Behandlungsalternativen, die für den jeweiligen Patienten in Frage<br />

kommen.<br />

o Einholen der Krankenkassenbewilligung durch das Krankenhaus<br />

o Blutabnahme<br />

o Einnahme von Motilium ab 3 Tagen vor der stationären Aufnahme<br />

o Schrittweise Steigerung der Flussrate bei gleichzeitiger Reduktion der Medikamente,<br />

beginnend mit dem Dopaminagonisten<br />

o Tägliches Training der Pumpenhandhabung und Hauthygiene<br />

o Weitere Anpassungen erfolgen ambulant und dieser Vorgang kann bis zu einigen<br />

Wochen dauern<br />

o Kontrollen und Blutabnahme ca. alle 3 Monate<br />

Eine Gegenüberstellung der beiden Pumpen-Systeme:<br />

Zurzeit sind beide Methoden als experimentell einzuschätzen, da es zwar viele offene Studien,<br />

aber noch keine randomisierten Studien gibt. Das heißt: noch ist der einzige Nachweis sowohl<br />

für die Behandlung von motorischen Schwankungen als auch jener der Behandlung von<br />

Dyskinesien die am Patienten zu beobachtende Wirksamkeit.<br />

Eine randomisierte, placebokontrollierte Studie mit der L-Dopa-Pumpe wird aber demnächst<br />

veröffentlicht und das Ergebnis zeigt, dass sie als klinisch nützlich sowie auch bei der<br />

Behandlung von motorischen Schwankungen und bei der Behandlung von Dyskinesien als<br />

wirksam eingestuft werden kann.<br />

Für die Apomorphin-Pumpe ist eine gleichwertige, also randomisierte, placebokontrollierte<br />

Studie ab Sommer <strong>2013</strong> geplant. 25 Zentren mit 102 PatientInnen werden daran beteiligt sein.<br />

Ziel: - Nachweis einer wesentlichen Verkürzung der täglichen OFF-Dauer<br />

- Letztlich Zulassung und Erstattung der Kosten gewährleisten<br />

Studienaufruf:<br />

Stationäre Aufnahme 5 (bis max. 10 Tage<br />

Apomorphin oder Placebo über 12 Wochen)<br />

Danach auf jeden Fall Apomorphin (falls erwünscht)


~ <strong>Mitteilungsblatt</strong> der <strong>Parkinson</strong> <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe <strong>Wien</strong> ~ <strong>Mai</strong> <strong>2013</strong> - 17 -<br />

Dosiserhöhung nach Verträglichkeit, daher Reduktion der Medikamente zum Schlucken<br />

erst bei ausreichender Apomorphindosis. (Bei Placebo-PatientInnen ist deshalb keine<br />

wesentliche Reduktion der Medikamente zu erwarten.)<br />

Wer sich für die Apomorphin-Pumpe interessiert und ein individuelles Beratungsgespräch<br />

möchte, oder an der Studie teilnehmen möchte, wendet sich an:<br />

Telefon Nr. 01 – 28802 - 4202<br />

Fragen der PatientInnen:<br />

Übernimmt die Krankenkasse die Kosten für die Pumpentherapie?<br />

Ja, in Österreich schon, in anderen Ländern nicht immer.<br />

Welche Dosis wird beim Pen freigesetzt?<br />

Die Dosis wird individuell angepasst.<br />

Bei welchem Alter ist der Einsatz der Apomorphin-Therapie sinnvoll?<br />

Der Einsatz ist altersunabhängig. Ein Vorteil gegenüber der Tiefe Hirnstimulation, wo man<br />

sinnvollerweise eine Grenze von 70 Jahren annimmt.<br />

Was sind Impulskontrollstörungen?<br />

Dazu zählen Glückspiel, Essen, Sex. Es handelt sich dabei um eine medikamentenbedingte<br />

Störung, die bei allen Dopaminagonisten auftreten kann.<br />

Wie wirkt sich die Pumpe beim Baden oder Duschen aus?<br />

Es ist wichtig, den richtigen Zeitpunkt zu wählen, also erst duschen oder baden und dann die<br />

Pumpe anlegen. Die morgendliche Medikamentendosis muss vorher oral eingenommen werden,<br />

danach kann man die Pumpe abhängen. Umgekehrt ist natürlich auch Duschen und Baden nach<br />

Abnehmen der Pumpe am Abend möglich.<br />

Ist Schwimmen möglich?<br />

Prinzipiell ja, allerdings nie alleine. Man muss vorher eine Medikamentendosis (z.B. Madopar<br />

oder Stalevo) einnehmen und nach 45 Minuten die Pumpe abnehmen, dann kann man so lange<br />

das Medikament wirkt, schwimmen. Nach dem Schwimmen muss man eine neue Nadel<br />

verwenden.<br />

Wird auch das Freezing verbessert?<br />

Nur im OFF verbessert sich das Freezing<br />

Studienaufruf:<br />

Es gibt seit Jahren und aus vielen Ländern Hinweise auf eine sehr gute Wirksamkeit der<br />

Apomorphin-Pumpe auf ON/OFF-Wirkungsschwankungen. Eine kontrollierte Studie zum<br />

endgültigen Nachweis ist aber bisher nicht durchgeführt worden.<br />

In Kürze wird eine große, europaweite Studie beginnen, die endgültig nachweisen soll, dass mit<br />

der Apomorphin-Pumpenbehandlung eine Verbesserung der ON/OFF-Wirkungsschwankungen<br />

im Vergleich zur bestmöglichen medikamentösen Behandlung erreicht werden kann.<br />

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme haben, können Sie nähere Auskünfte bei Doz.<br />

Katzenschlager erhalten, entweder unter (01) 28802-4200 oder unter<br />

regina.katzenschlager@wienkav.at.

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