PDF 1.3 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

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Neue ALS-Studie am Myosuisse Ticino
Diese interdisziplinär angelegte Studie basiert auf der Lancierung eines Pflegeprotokolls,
das vor allem die Beobachtungen der Lebensqualität und Vorhersagen
zur Ateminsuffizienz und deren Auswirkungen auf die Lebensqualität beinhaltet.
/ Dr.ssa med. Monika Raimondi und Dr. med. Claudio Gobbi, Muskelzentrum «Myosuisse» Ticino
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist
eine sehr schwer verlaufende Erkrankung
des zentralen und peripheren Nervensystems.
Die Lebenserwartung ist in der
Regel stark verkürzt. Es gibt bisher keine
ursächliche Heilung für ALS, jedoch
therapeutische Massnahmen zur Verbesserung
der Lebensqualität. Eine ideale
Behandlung ist interdisziplinär und wird
durch Ärzte, Logopäden, Physiotherapeuten,
Ernährungsberater, Sozialarbeiter
und Pflegepersonal gewährleistet.
Neue Studie am Myosuisse Ticino
Das Muskelzentrum Tessin hat dazu
eine Studie auf der Basis eines interdisziplinären
Pflegeprotokolls lanciert.
Diese läuft während zwei Jahren. Das
Ende ist voraussichtlich Januar 2012.
20-30 ALS-Patienten und Patientinnen
nehmen daran teil.
Dieses Protokoll ermöglicht eine systematische
Beobachtung/Messung von
Patienten, ihren Angehörigen, bzw. Pflegepersonen
und evaluiert den Einfluss
aller genannten therapeutischen Ansätze
auf ihre Lebensqualität. Insbesondere
steht die Koordinierung des medizinischen
Aufwandes und dem Aufwand des
Pflegepersonals, bzw. der Sozialarbeitern
im Vordergrund. Das Ziel ist, die Pflegequalität
gemäss internationalen Richtlinien
zu optimieren.
Das Pflegeprotokoll
Das Protokoll beinhaltet eine Datenbank
mit Angaben zu klinischen und sozioökonomischen
Daten sowie Resultate
von verschiedenen Untersuchungen im
Bezug auf ihre Lebensqualität. Die Studie
hilft auch die sozialen Parameter zu
erfassen und ein Bild der pflegerischen
Situation der Patienten im Kanton Tessin
zu machen.
Da insbesondere die Ateminsuffizienz
die Lebensqualität und die Überlebensdauer
von ALS-Patienten massgeblich
beeinflusst, ist es zudem Ziel der
Studie, klinische und neurophysiologische
Parameter zu identifizieren, die Vorhersagen
zulassen über die Entwicklung
der respiratorischen Ateminsuffizienz bei
ALS-Patienten. Neben klinischen Parametern
werden auch Spirometrie, Capnographie
sowie Elektroneurographie des
Nervus Phrenicus beurteilt.
// Kontakt
Dr. med. Claudio Gobbi
claudio.gobbi@eoc.ch