Nachsorge ist Vorsorge - kinderkrebsinfo.de
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Therapiestudienleitung Osteosarkom<br />
Klinikum Stuttgart<br />
Olgahospital –<br />
Zentrum für Kin<strong>de</strong>r- und Jugendmedizin<br />
Bismarckstraße 8<br />
70176 Stuttgart<br />
coss@olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />
www.olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />
Therapiestudienleitung Ewing-Sarkom<br />
Universitätsklinikum Münster<br />
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />
Albert-Schweitzer-Campus 1<br />
48149 Münster<br />
ewing@uni-muenster.<strong>de</strong><br />
www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />
Deutsches Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er<br />
Institut für Medizinische Biometrie,<br />
Epi<strong>de</strong>miologie und Informatik (IMBEI)<br />
Obere Zahlbacher Straße 69<br />
55131 Mainz<br />
kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er@imbei.uni-mainz.<strong>de</strong><br />
www.kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er.<strong>de</strong><br />
Late Effects Surveillance System (LESS)<br />
Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik Erlangen<br />
Loschgestraße 15<br />
91054 Erlangen<br />
info@nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
www.less-studie.<strong>de</strong><br />
www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />
Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />
Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />
(RiSK)<br />
Universitätsklinikum Münster<br />
Klinik für Strahlentherapie, Radioonkologie<br />
Albert-Schweitzer-Straße 33<br />
48149 Münster<br />
radtox@uni-muenster.<strong>de</strong><br />
www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />
AG Lebensqualität<br />
Klinik und Poliklinik für Kin<strong>de</strong>r- und<br />
Jugendmedizin<br />
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />
Albert-Schweitzer-Straße 33<br />
48149 Münster<br />
padleben@uni-muenster.<strong>de</strong><br />
www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />
Ansprechpartner<br />
Familien-Rehabilitation<br />
Die Diagnose Krebs verän<strong>de</strong>rt nicht nur<br />
das Leben <strong>de</strong>s betroffenen Kin<strong>de</strong>s o<strong>de</strong>r Jugendlichen.<br />
Das Leben <strong>de</strong>r gesamten Familie<br />
än<strong>de</strong>rt sich von einem auf <strong>de</strong>n an<strong>de</strong>ren Tag.<br />
Nichts <strong>ist</strong> mehr wie vorher. Die intensive<br />
und zeitaufwändige Therapie – me<strong>ist</strong> verbun<strong>de</strong>n<br />
mit langen Krankenhausaufenthalten<br />
– macht einen „normalen“ Alltag<br />
unmöglich. Me<strong>ist</strong> begleitet ein Elternteil<br />
das Kind in die Klinik, während <strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re<br />
Elternteil weiter <strong>de</strong>m Beruf nachgeht. Die<br />
Betreuung von Geschw<strong>ist</strong>erkin<strong>de</strong>rn kommt<br />
i<br />
Head<br />
dabei lei<strong>de</strong>r oft zu kurz.<br />
Neben <strong>de</strong>n organisatorischen Schwierigkeiten<br />
macht vielen Familien die durch die<br />
Situation bedingte körperliche und auch<br />
psychische Belastung zu schaffen, <strong>de</strong>ren<br />
Bewältigung aber oft wegen <strong>de</strong>r aktuellen<br />
Probleme erst einmal zurückgestellt wer<strong>de</strong>n<br />
muss. Sind Behandlung und Klinikaufenthalte<br />
gut überstan<strong>de</strong>n, so <strong>ist</strong> es an <strong>de</strong>r<br />
Zeit, sich um <strong>de</strong>n „Patienten Familie“ zu<br />
kümmern, also darum, dass das normale<br />
Zusammenleben wie<strong>de</strong>r ins Lot kommt.<br />
Möglich <strong>ist</strong> dies durch eine „Familienorientierte<br />
Rehabilitation“ (FOR), also durch<br />
eine Reha-Maßnahme, die die gesamte Familie<br />
umfasst. Es geht darum, die Familie<br />
als Ganzes wie<strong>de</strong>r zu stärken, wobei stets<br />
die beson<strong>de</strong>ren individuellen Bedürfnisse<br />
<strong>de</strong>r einzelnen Familienmitglie<strong>de</strong>r Berücksichtigung<br />
fin<strong>de</strong>n. Die „Familienorientierte<br />
Rehabilitation“ bietet <strong>de</strong>shalb eine medizinische<br />
und psychologische Betreuung verbun<strong>de</strong>n<br />
mit Freizeitaktivität und Erholung.<br />
So können alle gemeinsam neue Energie<br />
tanken und „die Akkus wie<strong>de</strong>r füllen“.<br />
In Deutschland gibt es fünf Rehakliniken,<br />
die sich auf die „Familienorientierte Rehabilitation“<br />
spezialisiert haben:<br />
Klinik Bad Oexen<br />
Oexen 27<br />
32549 Bad Oeynhausen<br />
Tel.: 0 57 31 / 53 70<br />
Fax: 0 57 31 / 53 77 36<br />
klinik@badoexen.<strong>de</strong><br />
www.badoexen.<strong>de</strong><br />
Kin<strong>de</strong>rnachsorgeklinik<br />
Berlin-Bran<strong>de</strong>nburg<br />
Bussardweg 1<br />
16321 Bernau<br />
Tel.: 0 33 38 / 90 80 20<br />
Fax: 0 33 38 / 90 80 39<br />
info@knkbb.<strong>de</strong><br />
www.knkbb.<strong>de</strong><br />
LATE EFFECTS<br />
SURVEILLANCE SYSTEM<br />
Katharinenhöhe Rehabilitationsklinik<br />
Oberkatzensteig 11<br />
78141 Schönwald / Schwarzwald<br />
Tel.: 0 77 23 / 6 50 30<br />
Fax: 0 77 23 / 6 50 31 00<br />
verwaltung@katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />
www.katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />
<strong>Nachsorge</strong>klinik Tannheim<br />
Gemein<strong>de</strong>waldstraße 75<br />
78052 Tannheim<br />
Tel.: 0 77 05 / 92 00<br />
Fax: 0 77 05 / 92 01 99<br />
info@tannheim.<strong>de</strong><br />
www.tannheim.<strong>de</strong><br />
Syltklinik<br />
Osetal 7<br />
25996 Wenningstedt-Bra<strong>de</strong>rup<br />
Tel.: 0 46 51 / 94 90<br />
Fax: 0 46 51 / 94 91 60<br />
info@awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />
www.awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />
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