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Nachsorge ist Vorsorge - kinderkrebsinfo.de

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Therapiestudienleitung Osteosarkom<br />

Klinikum Stuttgart<br />

Olgahospital –<br />

Zentrum für Kin<strong>de</strong>r- und Jugendmedizin<br />

Bismarckstraße 8<br />

70176 Stuttgart<br />

coss@olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />

www.olgahospital-stuttgart.<strong>de</strong><br />

Therapiestudienleitung Ewing-Sarkom<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />

Albert-Schweitzer-Campus 1<br />

48149 Münster<br />

ewing@uni-muenster.<strong>de</strong><br />

www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />

Deutsches Kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er<br />

Institut für Medizinische Biometrie,<br />

Epi<strong>de</strong>miologie und Informatik (IMBEI)<br />

Obere Zahlbacher Straße 69<br />

55131 Mainz<br />

kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er@imbei.uni-mainz.<strong>de</strong><br />

www.kin<strong>de</strong>rkrebsreg<strong>ist</strong>er.<strong>de</strong><br />

Late Effects Surveillance System (LESS)<br />

Kin<strong>de</strong>r- und Jugendklinik Erlangen<br />

Loschgestraße 15<br />

91054 Erlangen<br />

info@nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

www.less-studie.<strong>de</strong><br />

www.nachsorge-<strong>ist</strong>-vorsorge.<strong>de</strong><br />

Reg<strong>ist</strong>er zur Erfassung radiogener<br />

Spätfolgen bei Kin<strong>de</strong>rn und Jugendlichen<br />

(RiSK)<br />

Universitätsklinikum Münster<br />

Klinik für Strahlentherapie, Radioonkologie<br />

Albert-Schweitzer-Straße 33<br />

48149 Münster<br />

radtox@uni-muenster.<strong>de</strong><br />

www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />

AG Lebensqualität<br />

Klinik und Poliklinik für Kin<strong>de</strong>r- und<br />

Jugendmedizin<br />

Pädiatrische Hämatologie und Onkologie<br />

Albert-Schweitzer-Straße 33<br />

48149 Münster<br />

padleben@uni-muenster.<strong>de</strong><br />

www.klinikum.uni-muenster.<strong>de</strong><br />

Ansprechpartner<br />

Familien-Rehabilitation<br />

Die Diagnose Krebs verän<strong>de</strong>rt nicht nur<br />

das Leben <strong>de</strong>s betroffenen Kin<strong>de</strong>s o<strong>de</strong>r Jugendlichen.<br />

Das Leben <strong>de</strong>r gesamten Familie<br />

än<strong>de</strong>rt sich von einem auf <strong>de</strong>n an<strong>de</strong>ren Tag.<br />

Nichts <strong>ist</strong> mehr wie vorher. Die intensive<br />

und zeitaufwändige Therapie – me<strong>ist</strong> verbun<strong>de</strong>n<br />

mit langen Krankenhausaufenthalten<br />

– macht einen „normalen“ Alltag<br />

unmöglich. Me<strong>ist</strong> begleitet ein Elternteil<br />

das Kind in die Klinik, während <strong>de</strong>r an<strong>de</strong>re<br />

Elternteil weiter <strong>de</strong>m Beruf nachgeht. Die<br />

Betreuung von Geschw<strong>ist</strong>erkin<strong>de</strong>rn kommt<br />

i<br />

Head<br />

dabei lei<strong>de</strong>r oft zu kurz.<br />

Neben <strong>de</strong>n organisatorischen Schwierigkeiten<br />

macht vielen Familien die durch die<br />

Situation bedingte körperliche und auch<br />

psychische Belastung zu schaffen, <strong>de</strong>ren<br />

Bewältigung aber oft wegen <strong>de</strong>r aktuellen<br />

Probleme erst einmal zurückgestellt wer<strong>de</strong>n<br />

muss. Sind Behandlung und Klinikaufenthalte<br />

gut überstan<strong>de</strong>n, so <strong>ist</strong> es an <strong>de</strong>r<br />

Zeit, sich um <strong>de</strong>n „Patienten Familie“ zu<br />

kümmern, also darum, dass das normale<br />

Zusammenleben wie<strong>de</strong>r ins Lot kommt.<br />

Möglich <strong>ist</strong> dies durch eine „Familienorientierte<br />

Rehabilitation“ (FOR), also durch<br />

eine Reha-Maßnahme, die die gesamte Familie<br />

umfasst. Es geht darum, die Familie<br />

als Ganzes wie<strong>de</strong>r zu stärken, wobei stets<br />

die beson<strong>de</strong>ren individuellen Bedürfnisse<br />

<strong>de</strong>r einzelnen Familienmitglie<strong>de</strong>r Berücksichtigung<br />

fin<strong>de</strong>n. Die „Familienorientierte<br />

Rehabilitation“ bietet <strong>de</strong>shalb eine medizinische<br />

und psychologische Betreuung verbun<strong>de</strong>n<br />

mit Freizeitaktivität und Erholung.<br />

So können alle gemeinsam neue Energie<br />

tanken und „die Akkus wie<strong>de</strong>r füllen“.<br />

In Deutschland gibt es fünf Rehakliniken,<br />

die sich auf die „Familienorientierte Rehabilitation“<br />

spezialisiert haben:<br />

Klinik Bad Oexen<br />

Oexen 27<br />

32549 Bad Oeynhausen<br />

Tel.: 0 57 31 / 53 70<br />

Fax: 0 57 31 / 53 77 36<br />

klinik@badoexen.<strong>de</strong><br />

www.badoexen.<strong>de</strong><br />

Kin<strong>de</strong>rnachsorgeklinik<br />

Berlin-Bran<strong>de</strong>nburg<br />

Bussardweg 1<br />

16321 Bernau<br />

Tel.: 0 33 38 / 90 80 20<br />

Fax: 0 33 38 / 90 80 39<br />

info@knkbb.<strong>de</strong><br />

www.knkbb.<strong>de</strong><br />

LATE EFFECTS<br />

SURVEILLANCE SYSTEM<br />

Katharinenhöhe Rehabilitationsklinik<br />

Oberkatzensteig 11<br />

78141 Schönwald / Schwarzwald<br />

Tel.: 0 77 23 / 6 50 30<br />

Fax: 0 77 23 / 6 50 31 00<br />

verwaltung@katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />

www.katharinenhoehe.<strong>de</strong><br />

<strong>Nachsorge</strong>klinik Tannheim<br />

Gemein<strong>de</strong>waldstraße 75<br />

78052 Tannheim<br />

Tel.: 0 77 05 / 92 00<br />

Fax: 0 77 05 / 92 01 99<br />

info@tannheim.<strong>de</strong><br />

www.tannheim.<strong>de</strong><br />

Syltklinik<br />

Osetal 7<br />

25996 Wenningstedt-Bra<strong>de</strong>rup<br />

Tel.: 0 46 51 / 94 90<br />

Fax: 0 46 51 / 94 91 60<br />

info@awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />

www.awo-syltklinik.<strong>de</strong><br />

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