diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne
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Selbständigkeit beraten. Am besten<br />
informiert man sich im Voraus über<br />
Möglichkeiten, durch technische Hilfsmittel<br />
Selbständigkeit <strong>und</strong> Teilnahme am<br />
alltäglichen Leben zu erhalten, damit im<br />
Bedarfsfall die Versorgung schnell erfolgen<br />
kann.<br />
• In <strong>der</strong> späten gehfähigen <strong>und</strong> in den nichtgehfähigen<br />
Phasen können zusätzliche<br />
Anpassungen erfor<strong>der</strong>lich werden, um Hilfe<br />
beim Treppensteigen <strong>und</strong> Transport, Essen<br />
<strong>und</strong> Trinken, Umdrehen im Bett <strong>und</strong> Baden<br />
zu bieten.<br />
Kasten 6<br />
Behandlung von Schmerzen<br />
Es ist wichtig, Jungen / junge Männer mit DMD nach<br />
Schmerzen zu fragen, damit diese angemessen<br />
behandelt werden können. Zurzeit ist lei<strong>der</strong> nur<br />
wenig über Schmerzen bei DMD bekannt, <strong>und</strong><br />
es besteht in diesem Bereich Forschungsbedarf.<br />
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Ihr Sohn<br />
Schmerzen hat.<br />
• Die Ursache <strong>der</strong> Schmerzen muss geklärt<br />
werden, damit effektiv behandelt werden kann.<br />
• Schmerzen treten oft durch Haltungsprobleme<br />
<strong>und</strong> unbequeme Sitz - o<strong>der</strong> Liegepositionen<br />
auf. Hier können geeignete <strong>und</strong><br />
maßangefertige Orthesen (Stützbän<strong>der</strong>),<br />
Sitzhilfen, Betten sowie ein medikamentöser<br />
Ansatz (z.B. muskelentspannende o<strong>der</strong><br />
entzündungshemmende Mittel) helfen.<br />
Wechselwirkungen mit an<strong>der</strong>en Medikamenten<br />
(z.B. Kortisonen <strong>und</strong> nicht-steroidalen<br />
27<br />
entzündungshemmenden Medikamenten<br />
(NSAIDs)) <strong>und</strong> Nebenwirkungen, insbeson<strong>der</strong>e<br />
solche, die das Herz o<strong>der</strong> die Lunge betreffen,<br />
müssen berücksichtigt werden.<br />
• In seltenen Fällen kann auch ein orthopädischer<br />
Eingriff erfor<strong>der</strong>lich werden, wenn Schmerzen<br />
nicht auf an<strong>der</strong>e Weise kontrolliert werden<br />
können. Bei Rückenschmerzen, beson<strong>der</strong>s bei<br />
Patienten mit Kortison<strong>behandlung</strong>, sollte nach<br />
Wirbelfrakturen geschaut werden, die gut<br />
auf eine Behandlung mit Bisphoshphonaten<br />
ansprechen.
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