diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne

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9 Magen-Darm-Trakt -
Ernährung, Schlucken und andere
gastrointestinale Probleme
Folgende Experten brauchen Sie eventuell
in den unterschiedlichen Phasen: einen
Ernährungsberater, einen Logopäden und
einen Gastroenterologen.
Ernährung
• Es ist unerlässlich, sich vom Zeitpunkt
der Diagnose an das ganze Leben lang
bewusst zu ernähren um sowohl Unter-
als auch Übergewicht zu vermeiden.
Das Verhältnis Gewicht/Alter oder
der BodyMassIndex(BMI)/Alter sollte
zwischen der 10. und 85. Perzentile der
landesspezifischen Perzentilen liegen.
Sorgen Sie für eine ausgewogene Ernährung
mit verschiedenen Lebensmitteln.
Informationen über eine gute, ausgeglichene
Ernährung für die ganze Familie sind in den
meisten Ländern erhältlich.
• Jungen sollten regelmäßig gemessen und
gewogen werden (bei nicht gehfähigen
Kindern kann die Größe mithilfe der
Armspannweite errechnet werden). Ihr
Kind sollte an einen Ernährungsberater
überwiesen werden bei Über- oder
Untergewicht, unbeabsichtigter
Gewichtszu- oder abnahme, zu geringer
Gewichtszunahme, geplanten Operationen,
chronischer Darmverstopfung und
Schwierigkeiten beim Schlucken
(Dysphagie). Eine Überweisung sollte auch
bei Diagnosestellung und mit dem Beginn
einer Kortisonbehandlung erfolgen. Die
Ernährung sollte hinsichtlich der Zufuhr an
Kalorien, Proteinen, Getränken, Kalzium,
Vitamin D und anderen Nährstoffe überprüft
werden.
• Die tägliche Einnahme eines
Multivitaminpräparates mit Vitamin D und
Mineralien wird empfohlen.
• Bei Gewichtsverlust sollte nach
Schluckproblemen geschaut werden.
Allerdings muss man wissen, dass auch
Komplikationen in anderen Bereichen,
wie z.B. dem Herzen- oder der Atmung,
zu Gewichtsverlust führen können. Bei
unerwarteter Gewichtsabnahme müssen
daher verschiedene Bereiche überprüft und
das Kind als Ganzes betrachtet werden.
WICHTIGE FAKTEN:
1. Die Größe und das Gewicht Ihres Sohnes
sollten bei jedem Arztbesuch gemessen
werden.
2. Wichtig ist eine ausgewogene Ernährung,
insbesondere in Bezug auf die richtige Menge
von Kalzium und Vitamin D.
3. Ernährungsberater sind ein wichtiger Teil des
Behandlungsteams Ihres Sohnes, die seine
Ernährung überprüfen und ihm helfen können,
sich besser zu ernähren.
4. Ihr Sohn sollte untersucht werden, wenn
Schluckbeschwerden auftreten.
5. Der Einsatz einer Gastrostomie (PEG-Sonde)
ist eine weitere Option, um das Gewicht Ihres
Sohnes konstant zu halten.