diagnose und behandlung der muskeldystrophie duchenne

Atemprobleme
Die aktuellsten Lungenfunktionswerte (z.B.
forcierte Vitalkapazität, FVC) sollten Sie stets
parat haben, entweder als Notiz oder im
Gedächtnis. Diese Information ist sehr wichtig
für die untersuchenden Ärzte, wenn Ihr Kind
plötzlich krank wird.
Die Hauptrisiken für Atemprobleme bestehen,
wenn FVC und der Hustenstoß reduziert sind:
• Hilfe, die Lunge freizuhalten, wird evtl.
notwendig;
• Hilfe beim Abhusten kann erforderlich sein;
• Antibiotika sind möglicherweise
erforderlich;
• In manchen Fällen ist eine maschinelle
Unterstützung der Atmung notwendig;
• Ein erhöhtes Risiko für die Notwendigkeit
einer Unterstützung der Atmung besteht
bei Personen, deren Lungenfunktion
bereits grenzwertig ist. Bei Patienten, die
bereits eine geschwächte Atemmuskulatur
haben, ist Vorsicht geboten bei der
Verwendung von Opiaten und anderen
Beruhigungsmitteln sowie bei der
zusätzlichen Zufuhr von Sauerstoff ohne
Beatmung, da es bei ihnen zu einem Anstieg
des Kohlendioxids im Körper kommen kann.
• Wenn eine nächtliche Beatmung bereits
stattfindet, muss das Beatmungsgerät
während akuter Ereignisse oder Eingriffe
verfügbar sein. Das die Beatmung
begleitende Ärzteteam sollte so schnell wie
möglich beteiligt werden.
Es ist immer gut, das – sofern vorhanden -
eigene Beatmungsgerät (oder eine ähnliche
Ausrüstung) mit ins Krankenhaus zu nehmen.
Herzfunktion
Versuchen Sie, die Ergebnisse der letzten
Herzuntersuchung (z.B. linksventrikuläre
Ejektionsfraktion, LVEF) bei sich zu tragen.
Auch sollten Sie die Herzmedikamente,
die Ihr Sohn eventuell einnimmt kennen
und den Namen des Kardiologen, der Ihren
Sohn behandelt, wissen. Das macht es
für das Notfallteam leichter zu erkennen,
ob die akuten Probleme etwas mit einem
Herzproblem Ihres Kindes zu tun haben.
• Seien Sie Sich des Risikos von
Herzrhythmusstörungen und
Kardiomyopathie bewusst.
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Anästhesie-Risiken (siehe Kapitel 11) müssen
immer beachtet werden, wenn eine Operation
oder eine Sedierung erforderlich ist.