PP25
07.12.2015 • Views
Share Embed Flag

PP25

ePAPER READ
DOWNLOAD ePAPER
puutepunkt

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

START NOW

Mis juhtuks<br />

hooldekodude<br />

sulgemise<br />

järel?<br />

Kas reform<br />

aitab ka<br />

psüühikahäiretega<br />

inimesi?<br />

Millal<br />

avab uksed<br />

puuetega laste<br />

hoiukodu?<br />

Kes peaks<br />

hakkama<br />

autistide eest<br />

võitlema?<br />

Veebruar 2014<br />

Sõltumatu ajakiri, mis võitleb erivajadustega inimeste õiguste eest<br />

Kõik Eesti puuetega inimesed, nende lähedased ja<br />

nendega tegelevad spetsialistid – ühinege!<br />

Nr 25<br />

Siin ma olengi –<br />

enneaegne laps<br />

Foto: Iruté Jaruševičiūtè (Wellmark)<br />

Põletavaid teemasid järgmises numbris:<br />

Mida tähendab kogemusnõustamine ja kuidas see töö käib?<br />

Mil moel hakkab töötukassa hindama inimeste töövõimet?<br />

Milliseid puuetega laste õigusi riik ja pered rikuvad?

2 Idee<br />

3<br />

Foto: Tairo Lutter (Õhtuleht)<br />

Mida teha<br />

autistidega?<br />

Eestis näib sotsiaalprobleemidega<br />

tegelemine<br />

olevat justkui tuule<br />

tiibadesse saanud. Ei lähe mööda<br />

päevagi, kui ka meedias poleks<br />

jutuks töövõimereform, hoolekandeküsimused,<br />

lastetoetused või<br />

erivajadustega laste haridus. Üksjagu<br />

põhjust on kindlasti kopsakatel<br />

eurorahadel, mida on oodata<br />

peatselt avanevast toetuste voorust<br />

ja mille mõistlik kasutamine<br />

on tegelikult suur väljakutse. Kuidas<br />

kulutada sadu miljoneid eurosid<br />

nii, et aastal 2021 võiksime öelda:<br />

jah, me seljatasime minevikust<br />

kaasa saadud probleemid, tegime<br />

tarku otsuseid, õppisime ja arenesime<br />

ning nüüd on meie riik, kus<br />

alles hiljuti oli liiga palju vaesuses<br />

lapsi, ühiskonnaelust kõrvale jäänud<br />

puuetega inimesi ja tööturult<br />

välja langenud omastehooldajaid,<br />

taas elujõuline.<br />

Üks valdkond, mille tõsidust ja<br />

millega koos vallanduvaid vältimatuid<br />

kulutusi veel tugevalt alahinnatakse,<br />

on autistid. Hiljutises<br />

vestluses haridusministriga<br />

sain teada, et tema isiklikult peab<br />

sedalaadi problemaatikat pigem<br />

moodsa maailma poolt ülepaisutatuks.<br />

Ehk tekib neid juurde seepärast,<br />

et me otsime neid, arvas<br />

ta. Sotsiaalministeerium on ses<br />

küsimuses pisut ees – juba sügisel<br />

hakkas seal koos käima täisikka<br />

jõudnud autistide emade algatatud<br />

ümarlaud, kus otsitakse vastust<br />

küsimusele, mis saab neist inimestest<br />

edasi.<br />

Kui koolid võivad tülika autisti<br />

lihtsalt minema saata (mida üha<br />

sagedamini ka juhtub), siis hoolekanne<br />

peab siiski lõpuks midagi<br />

vettpidavat välja mõtlema. Päevpäevalt<br />

saab aga kõigile selgemaks,<br />

et lihtne see ei ole.<br />

Tiina Kangro<br />

peatoimetaja<br />

Puuetega inimesed<br />

võiksid minna<br />

presidendi peole<br />

Ilmub alates oktoobrist 2011<br />

Väljaandja<br />

MTÜ Puutepunktid<br />

Faehlmanni 12,<br />

10125 Tallinn<br />

Tel 628 4405<br />

E-post info@vedur.ee<br />

Ka riigijuhid teavad, et Eestis<br />

on üle 100 000 puudega inimese,<br />

aga kuni see jääb nende<br />

jaoks vaid arvuks paberil, pole<br />

teadmisest palju kasu.<br />

„Puutepunkti” toimetusse helistas mees, kes<br />

pakkus välja mõtte, et puuetega inimesed võiksid<br />

minna vabariigi aastapäeva vastuvõtu õhtul<br />

peo toimumispaiga lähedale ja ääristada alleena<br />

teelõigu, mida mööda tähtsad külalised riigi<br />

esipaari vastuvõtule suunduvad.<br />

Ega selles oleks midagi inetut,<br />

kõik oleks viks ja viisakas. Puuetega<br />

inimesed paneksid korralikud<br />

riided selga, saatjad ja hooldajad<br />

lööksid end pisut üles ning nii nad<br />

siis seal lihtsalt oleksid pidulikule<br />

üritusele vaikivateks tunnistajateks.<br />

Liikumispuudega inimesed<br />

istuksid oma ratastoolis või seisaksid<br />

karkude najal, omastehooldajad<br />

sõidutaksid üle keha halvatud<br />

lamajad kohale rataskärudes,<br />

pimedad tuleksid juhtkoera, valge<br />

kepi või tugiisikuga. Need, kel<br />

puue välja ei paista, seisaksid niisama<br />

ja vaataksid. Keegi ei lärmaks<br />

ning isegi lippe ega loosungeid<br />

poleks vaja. Ei mingeid kõnesid<br />

ega märgukirju – puuetega inimesed<br />

lihtsalt oleksid seal ja teeksid<br />

sellega enda nähtavaks. Eestis<br />

on 140 000 puuetega inimest, vähemalt<br />

teist sama palju hooldajaid. See<br />

on 200 korda rohkem kui neid, kes<br />

lähevad ballile.<br />

Helistaja ütles, et tema ise pole<br />

puudega inimene ega ka omaksehooldaja.<br />

Ka ei kavatse ta seda üritust<br />

ise eest võtta, aga ta lihtsalt soovis<br />

pakkuda välja idee. Tema kui<br />

terve inimene arvas, et sellest võiks<br />

ühiskonnale kasu olla. Mida teie<br />

arvate?<br />

© OÜ Haridusmeedia 2014<br />

Peatoimetaja Tiina Kangro<br />

Toimetajad Anne Lill,<br />

Kaidor Kahar<br />

Keeletoimetaja Kaja Türk<br />

Trükiarv 10 000<br />

Tellimine www.vedur.ee<br />

Tänavuse Puutepunkti<br />

medaliga tunnustatakse<br />

Põlva haigla tööd<br />

Veebruaris jagatakse<br />

Eestis tänu ja tunnustust.<br />

Juba teist aastat<br />

anname ka meie välja<br />

tänumedali, millega<br />

tunnustame asutust<br />

või inimest, kes on<br />

teinud ära midagi suurt<br />

selleks, et erivajadustega<br />

inimesed ja nende<br />

pered tunneksid end<br />

meie ühises maailmas<br />

paremini.<br />

Läinud aasta 1. detsembri „Puutepunkti”<br />

saates näitasime lugu Sole-<br />

Marist, kes sai 12-aastaselt uppumise<br />

tagajärjel ränga ajukahjustuse.<br />

Praegu on ta 19-aastane, viimased<br />

kuus ja pool aastat on ta koduks<br />

olnud Põlva haigla.<br />

Sole-Mari heitlikumad ja mahukat<br />

intensiivravi vajavad ajad on<br />

nüüdseks möödas ja tema seisund<br />

stabiilne. Teda on aga endiselt tarvis<br />

ööpäev läbi jälgida ja hooldada. Ta<br />

on lamaja, vajab mõne tunni tagant<br />

asendivahetust ja tihedat aspireerimist.<br />

Et kopse paremini puhastada,<br />

on talle paigaldatud trahheostoom.<br />

Toidu saab Sole-Mari gastrostoomi<br />

kaudu otse makku.<br />

„Meil on olnud palju üliraskes<br />

seisundis patsiente, aga et üks haige<br />

meie juures suureks kasvab, on<br />

esmakordne,” lausub Põlva haigla<br />

ülemarst Margit Rikka. „Kui Sole-<br />

Mari siia saabus, oli ta veel laps, aga<br />

nüüd on temast sirgunud noor naine,<br />

kõigi oma rõõmude ja muredega.<br />

Ainuke asi, et ... me ei saa temaga<br />

kontakti.”<br />

Normaalne elu<br />

Tänu sellele, et Põlva haigla on<br />

olnud valmis aastaid pakkuma Sole-<br />

Marile taastusravi ja tipptasemel<br />

Eelmine medal<br />

Esimene Puutepunkti tänumedal<br />

läks aasta tagasi Tartusse<br />

Aura veekeskusele, mis osutus<br />

ainsaks ujulaks kogu Eestis, kus oli<br />

mõeldud erivajadustega inimeste<br />

peale ja seatud sisse spetsiaalne<br />

riietus- ja pesuruum, mida puudega<br />

inimene saab kasutada koos oma<br />

(teisest soost) saatjaga. Lisaks pääseb<br />

puudega ujulakülastaja tugiisik<br />

veekeskusse piletita.<br />

hooldust, on ta perekond saanud<br />

jätkata tavapärast elu. Kuigi hoolduse<br />

eest tuleb ka perel maksta (lisaks<br />

haigekassa ja koduvalla osalusele),<br />

on Sole-Mari ema saanud kogu selle<br />

aja käia tööl, olla abikaasa ja ema<br />

pere noorematele lastele.<br />

„Puutepunkti” toimetuseni on<br />

jõudnud ridamisi lugusid, kuidas<br />

meditsiiniasutustes saab raske ajukahjustusega<br />

patsientidele osaks<br />

tõrjuv suhtumine. Nende hooldamine<br />

on ju vaevarikas, tervenemise<br />

väljavaated tihti suure küsimärgi<br />

all. Põlva haigla arstid ja õed on teinud<br />

aga valiku olla hoolivad ja väga<br />

inimlikud. Imetlusväärne on doktor<br />

Margit Rikka oskus mures lähedastele<br />

isegi halbu teateid edastades<br />

hoida alles usk ja lootus.<br />

Lähedastel on luba käia Sole-<br />

Mariga tegelemas nii sageli ja nii palju,<br />

kui vaid tahtmist ja jaksu on. Olla<br />

tema seltsis, pesta ja kammida teda,<br />

turgutada eri viisil piiga meeli. Vanaema<br />

Astrid on otsinud taastusspetsialiste,<br />

ning neidki on haigla lubanud<br />

neiu juurde. Näiteks on Astrid<br />

juba aastaid toonud ülepäeviti palatisse<br />

massööri, kes tegeleb tüdrukuga<br />

mitu tundi. Tänu sellele on ta üle<br />

saanud ülitugevast spastikast.<br />

Astrid tunnistab, et eks ole ta teinekord<br />

teinud mõttetusigi. Kutsunud<br />

näiteks lapselapse juurde sensitiive.<br />

Aga mure sunnib tegutsema.<br />

Ja tegutsedes on kergem. Ka selle<br />

eest pole ta tohtrite käest pragada<br />

saanud. Margit Rikka sõnul on<br />

nende haigla põhimõte see, et kõik,<br />

mis haiget ei kahjusta, on lubatud:<br />

„Me ju tegelikult ei tea, mis veel võib<br />

aidata. Inimaju on siiamaani arstiteadusele<br />

üks suur mõistatus. Selles<br />

mõttes toimib meie koostöö Sole-<br />

Mari perekonnaga suurepäraselt.<br />

Meie saame pakkuda tõenduspõhist<br />

meditsiiniabi. Ja kui perelt tuleb<br />

sellele lisa, olgu rahvameditsiini või<br />

veel millegi poolelt, on väga hea.<br />

Kui mu enda laps siin voodis lebaks,<br />

võib-olla teeksin samuti.”<br />

Vaja taastuskodu<br />

Seda, et nii raskes seisundis haige<br />

hooldamine jääks üksnes perekonna<br />

õlule, nagu see Eestis tihti juhtub,<br />

ei pea Margit Rikka normaalseks.<br />

Nende jaoks tuleks luua rehabilitatsioonikeskus<br />

või taastuskodu. Seal<br />

võiksid siis oma elupäevade lõpuni<br />

elada ka püsivalt vegetatiivses seisundis<br />

inimesed. Anne Lill<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Eestis sünnib ligi 80 protsenti lastest peresünnitusel.<br />

Veebruar 2014

4<br />

Reform<br />

5<br />

Töövõimereformis<br />

on vist<br />

unustatud<br />

psüühikahäired<br />

Sel ajal, kui töövõimereform kogub tuure, kasvab<br />

päev-päevalt tõsiste psüühikahäirete tõttu parimas<br />

eas töövõime kaotanud inimeste meeleheide. Järgnev<br />

artikkel on veebifoorumi „Sa ei ole üksi” liikmete<br />

ja kogemusnõustajate ühine arvamusavaldus.<br />

Tegu on Eesti suurima vaimse tervise foorumiga, mis<br />

koondab inimesi, kel on probleeme depressiooni,<br />

ärevushäirete või teiste psüühikahäiretega.<br />

Eestis räägitakse töövõimetuse<br />

põhjustajana eelkõige füüsilistest<br />

puuetest. Kajastatakse probleeme,<br />

kuidas liikumisvõimetud inimesed ei<br />

saa tööl käia ning ei leidu ka ettevõtteid,<br />

kes tahaksid just neile sobivaid<br />

töökohti pakkuda. Sujuvalt unustatakse<br />

aga ära, et 10 kõige enam töövõimetust<br />

põhjustava haiguse hulgas<br />

on viis psühhiaatrilised: depressioon,<br />

bipolaarne häire, alkoholi kuritarvitamine,<br />

skisofreenia ja sundhäire.<br />

Sotsiaalkindlustusameti registri<br />

andmete järgi on Eestis praegu<br />

registreeritud ligi 23 000 püsiva<br />

töövõimetusega inimest, kel on selle<br />

peamiseks põhjuseks psühhiaatriline<br />

diagnoos. See on rohkem kui iga<br />

viies töövõimetu. Nendele lisanduvad<br />

inimesed, kel selline diagnoos<br />

on kaasuv probleem. Need probleemid<br />

puudutavad tihti täies elujõus<br />

inimesi, sest psüühikahäired vallanduvad<br />

sageli noores eas – noortel on<br />

töövõimetuse põhjuseks psüühikahäired<br />

70 protsendil juhtudest.<br />

Foto: Bulls<br />

Kitsas vaade<br />

Kui üldse vaimsest tervisest räägitakse,<br />

siis Eestis seostatakse seda<br />

ainult skisofreeniaga. Ometi on selle<br />

levimus vaid ühe protsendi ligi. Ärevushäirete<br />

all kannatab aga üheksa<br />

protsenti, meeleoluhäirete all<br />

umbes 11 protsenti inimestest (aasta<br />

prevalents).<br />

Võib tunduda uskumatu, aga depressioon<br />

on maailmas puuet põhjustavate<br />

haiguste pingereas teisel<br />

kohal. Tegemist on epideemiaga,<br />

mis nõuab palju rohkem tähelepanu,<br />

kui sellele pööratakse.<br />

Praegu käib töövõime hindamine<br />

depressiooni või ärevushäirega inimese<br />

jaoks absurdselt. Tuleb täita<br />

ekspertiisitaotlus, mille küsimused<br />

puudutavad ainult kehalisi probleeme:<br />

nägemist, kuulmist, rääkimist,<br />

liikumist jne. Küsimused selle kohta,<br />

kuidas inimene saab hakkama igapäevaeluga,<br />

annaksid justkui võimaluse<br />

rääkida raskustest, mis tekivad<br />

väsimuse, apaatia, ärevuse või tähelepanuhäirete<br />

korral … kuid ankeedis<br />

olevaid küsimusi vaadates jääb<br />

vastustest väga erinev mulje. Näiteks<br />

kui küsimusele „Kas te tavaliselt<br />

suudate kasutada telefoni ilma<br />

spetsiaalse abivahendi ja/või teise<br />

inimese abita?” vastata eitavalt, sest<br />

inimene ei suuda suure ärevuse tõttu<br />

telefonikõnesid teha, võib sattuda<br />

olukorda, kus ametnik teeb suured<br />

silmad: „Mis mõttes te ei saa telefoni<br />

kasutada – käed on ju otsas?”<br />

Raskesti nähtav<br />

Praegu päästab see, et ekspertiisi<br />

jaoks küsitakse hinnang ka raviarstilt.<br />

Psühhiaater on kursis sellega,<br />

milliseid raskusi igapäevaelu psüühikahäirega<br />

inimesele tekitab, ning<br />

tänu sellele hinnatakse töövõimetuse<br />

protsenti ja/või puudeastet asjatundlikult.<br />

Muude ametnikega asjaajamine<br />

ja neile oma haiguse tõestamine<br />

võib olla aga keerulisem ülesanne.<br />

Kui inimene on ratastoolis, on<br />

ühiskond empaatiline, probleem on<br />

nähtav ja siililegi selge, et tal on abi<br />

vaja. Kroonilise depressiooni korral<br />

ei ole aga kellelegi otsaette kirjutatud<br />

„depressioon”. Meie inimesed on<br />

isegi arstidelt saanud kommentaare<br />

„sa näed ju täitsa normaalne välja”.<br />

Justkui depressiooni või ärevushäirega<br />

peaks ringi käima salkus juuste<br />

ja määrdunud riietega.<br />

Kui töövõime hindamisest saab<br />

töötukassa kohustus, siis huvitab<br />

meid väga, kuidas lahendatakse<br />

psüühikahäiretega inimeste töövõimelisuse<br />

hindamine ja kas töötukassal<br />

on üldse olemas kompetents.<br />

Praegused klienditeenindajad<br />

tunnevad ära sellised psüühikaprobleemid,<br />

mis kohe silma hakkavad.<br />

Kui vanamemm ikka räägib, et lähe-<br />

dased teda mürgitavad ja valitsus ta<br />

järele luurab, tekib kahtlus, et midagi<br />

on korrast ära. Aga kui tuleb keegi,<br />

kel on justkui haridus ja töökogemus<br />

olemas, aga igal kohtumisel on<br />

näha, et ta on olnud passiivne, pole<br />

ise tööd otsinud, CV kirjutamise<br />

kohta ütleb, et ei jaksanud, ning kui<br />

spetsialist pakub talle ametit, mis ta<br />

võimetele ja taustale justkui peaks<br />

sobima, käitub ta tõrkuvalt ja igasuguse<br />

entusiasmita, mida siis arvata?<br />

Simulant!<br />

Vääriti mõistmine<br />

Töövahendaja lükkab ta samuti<br />

mõttes manipulaatorite ja „elukutseliste<br />

aidatavate” hulka, kes lihtsalt<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt 1992. aastal sündis peresünnitusel vaid iga kaheksas laps.<br />

Veebruar 2014

6<br />

Reform<br />

7<br />

ei taha töötada. Tegelikult võib tegu<br />

olla raskes depressioonis inimesega,<br />

kelle suurimaks võimetekohaseks<br />

pingutuseks ongi kord kuus end<br />

püsti ajada ja töötukassasse vedada.<br />

Töötukassa spetsialistidel ei ole<br />

meie teada psüühikahäirete hindamise<br />

oskust, praegu õpetatakse<br />

neile seda ainult skisofreenia võtmes.<br />

Sotsiaaltöötaja haridus (isegi<br />

magistritasandil) ei anna pädevust<br />

hinnata psüühikahäirete olemasolu,<br />

nende mõju ega raskusastet. Väline<br />

mulje aga on psüühikahäiretega<br />

inimesel sageli väga eksitav – tal<br />

on käed-jalad küljes ja riided puhtad.<br />

Kuid tegelikult peitub selle taga<br />

inimene, kes ehk tõesti ei suuda 80<br />

protsenti ajast tööülesandeid täita.<br />

Kui vaadata reformi koostamisel<br />

abiks olnud töörühmi, selgub,<br />

et koos pole käinud ühtegi vaimsele<br />

tervisele spetsialiseerunud rühma.<br />

Tekib suur kahtlus, et selle sihtrühma<br />

vajadustele pole reformi ette valmistades<br />

mõeldudki.<br />

Siit tekibki küsimus: kas osatakse<br />

sedalaadi probleeme õigesti hinnata<br />

ja näiteks aktiivsuse nõuet (osaleda<br />

aktiviseerivates meetmetes, õppida,<br />

töötada) juhtumist lähtudes kohandada?<br />

Kasu asemel kahju<br />

Raske depressioon võib kaasa<br />

tuua passiivsuse, apaatsuse, alanenud<br />

energiatasemest tingitud suutmatuse<br />

n-ö normaaltasemel igapäevaselt<br />

toime tulla.<br />

Sotsiaalfoobia või Aspergeri sündroomi<br />

/ autismi diagnoosiga kaasneb<br />

omaette hoidmine, piiratud sotsiaalsus,<br />

teistest inimestest füüsiliselt eraldatud<br />

olemine (kollektiivtöö on välis-<br />

Foto: Bulls<br />

tatud). Neid probleeme mitte delikaatselt<br />

arvestav sundus võtta osa<br />

„aktiviseerivatest meetmetest” võib<br />

vaimset tervist hoopis kahjustada.<br />

Teame ka näiteid, kuidas töötukassa<br />

survestas inimest vastu võtma<br />

ebasobivat tööd (valvuriamet öisel<br />

ajal), mille tagajärjel tal vallandus<br />

lisaks oma muudele probleemidele<br />

tõsine paanikahäire. Kuidas on sellised<br />

riskid maandatud?<br />

Palju leidub ka inimesi, kes hakkavad<br />

saama uuest reformist kasu<br />

asemel hoopis suurt kahju. Näiteks<br />

on absurdne, et sama suurt toetust<br />

hakatakse maksma nii 40- kui ka<br />

80-protsendise töövõimekaotusega<br />

inimestele, kellest mõlemal on uue<br />

süsteemi järgi eristamatu osaline töövõimekus.<br />

Miks diskrimineeritakse<br />

suurema töövõimekaoga inimesi, kel<br />

on niigi raskem, samal ajal kui väiksema<br />

töövõimekaoga inimesed saavad<br />

uues süsteemis raha juurde?<br />

Kaotajad<br />

See probleem puudutabki eelkõige<br />

just psühhiaatrilise diagnoosiga<br />

inimesi. Sest andmeid vaadates selgub,<br />

et kõige sagedamini (64 protsendil)<br />

on psühhiaatrilise diagnoosi<br />

tõttu töövõimekaoga inimestele<br />

määratud töövõimetuse protsendiks<br />

just 80.<br />

Töövõimetoetuse summade<br />

vähendamisega 180 ja 320 eurole<br />

kaotavad lisaks need inimesed, kes<br />

on raskustele vaatamata olnud nii<br />

tublid, et on suutnud luua või leida<br />

töökoha, mis vastab nende vajadustele.<br />

Elu aga näitab, et enamasti on<br />

sissetulek madal ja selle juurde nad<br />

vajavadki pensionit, et erivajadustest<br />

tingitud lisakuludega siiski ära<br />

elada.<br />

Milliseid teenuseid pakutakse neile<br />

uues süsteemis, et kaotatud väärtust<br />

tasa teha? Reformi pakutavad<br />

teenused, mille ülesandeks on töövõimet<br />

suurendada, on sätitud nende<br />

suunas, kes vastavad kindlatele<br />

kriteeriumitele (töökoha puudumine,<br />

aktiivsussoov, soov liikuda ja<br />

töötada väljaspool kodu jne). Ülejäänud<br />

(ka meelitamise peale ei suuda<br />

oma häire tõttu kodust välja tulla)<br />

ei saa midagi – kulud jäävad, oma<br />

eluga peab edasi võitlema, aga nüüd<br />

siis lihtsalt väiksema igakuise summaga.<br />

Kaotavad ka need, kes terviseprobleemidest<br />

hoolimata pingutavad<br />

tööd teha ja teenivad keskmise<br />

palga või üle selle. Nad lihtsalt võrdsustatakse<br />

tervete inimestega, kuigi<br />

nende terviseprobleem võib olla<br />

väga kulukas ja elu piirav.<br />

Veebifoorumi „Sa ei ole üksi” kasutajad<br />

Lisaprobleem:<br />

kust tulevad töökohad?<br />

Õhku jääb rippuma ka<br />

küsimus, kuidas erivajadustega<br />

inimestele<br />

kavatsetakse leida sobivad<br />

töökohad – milliseid<br />

samme on kavas<br />

astuda, et kohti luua?<br />

Erivajadustega inimestele on<br />

enamasti jõukohane töötada osakoormusega<br />

ja nad vajavad oma<br />

vajadustele kohandatud tingimustega<br />

töökohti, paljud on võimelised<br />

töötama üksnes kodus. Kuidas<br />

on plaanis ettevõtteid motiveerida<br />

selliseid kohti looma? Isegi Tallinna<br />

tingimustes on see olnud üsna<br />

keeruline, rääkimata maapiirkondadest,<br />

kus juba praegu töötamise<br />

võimalusi napib.<br />

Tekib hirmutav mõte, et töökohtade<br />

kohandamisest võiksid olla<br />

huvitatud peamiselt ettevõtted,<br />

kus on juba praegu probleeme töötajate<br />

leidmisega (peamiselt viletsa<br />

palga ja kehvade töötingimuste<br />

tõttu) ning kes seega peavad kasutama<br />

iga võimalust, et kas või ajutiselt<br />

töökäsi leida.<br />

Kui aga tööd otsiv inimene on<br />

omandanud kutse- või kõrghariduse<br />

(tõenäoliselt riikliku tellimuse<br />

alusel) ja tahaks rakendada erialaseid<br />

teadmisi, kuidas plaanib<br />

töötukassa lahendada olukorra<br />

siis? Riigi seisukohalt üsna kasutu<br />

ja surnud ring, kui koolitada inimesed<br />

välja ja siis loobuda nende<br />

teenustest õpitud erialal (sest neil<br />

on erivajadused), suunates nad<br />

töötukassa kaudu näiteks puhastusteenindajaks<br />

(lihtsalt üks näide,<br />

sest sel alal on alati töökäsi vaja ja<br />

enamasti võimalik töötada osalise<br />

koormusega).<br />

Tundub, et see, võib-olla isegi<br />

kõige tähtsam samm reformi<br />

õnnestumiseks on jäetud tegemata.<br />

Ehk siis – kus on analüüsid,<br />

projektsioonid ja arvutused?<br />

Lubadusi, et kõikidel aidatakse<br />

leida soovitud töökoht, võiks jagada<br />

alles siis, kui on, mida jagada.<br />

Praegu tundub, et need on tühjad<br />

lubadused ja reaalsuses plaanitakse<br />

inimesi survestada ebasobivatele<br />

töökohtadele asuma või siis jäävad<br />

nad töötuks edasi, kuid peavad<br />

hakkama nüüd toime tulema palju<br />

väiksema rahaga.<br />

Psüühikahäired<br />

võtavad enamasti<br />

80 protsenti<br />

töövõimest<br />

Eestis on 23 038 inimest, kellele on töövõimetus<br />

määratud psühhiaatrilise haigestumise tõttu.<br />

Neist 64 protsendile on määratud 80-protsendine<br />

töövõimekadu.<br />

Allikas: sotsiaalministeeriumi andmed (1.01.2013)<br />

Inimeste arv 0 4 17 219 194 1545 1360 14 666 1670 3363<br />

Töövõimetuse<br />

protsent 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100<br />

Kuidas lahendab töötukassa minu juhtumi?<br />

Naine (34). Omandatud<br />

kutseharidus ja<br />

omandamisel kõrgharidus<br />

erialal, mida<br />

saaks realiseerida riigiasutuses.<br />

Depressioon,<br />

sotsiaalfoobia, 80-protsendine<br />

töövõimekaotus,<br />

keskmine puue.<br />

Tervisliku seisundi tõttu suudan<br />

tööd teha olenevalt perioodist<br />

0–50-protsendise koormusega. Et<br />

töötamine jätkuvalt võimalik oleks,<br />

on vaja paindliku graafikuga osalise<br />

koormusega tööd (mida saaks vähemalt<br />

mingil määral teha kodus) ja<br />

töökohas kohandatud tingimusi, st<br />

eraldatud töönurka, kuna ma ei suuda<br />

töötada avatud kontoris.<br />

Kroonilise depressiooni tõttu on<br />

töövõime kõikuv, tihti on see parem<br />

õhtusel ajal. Otsene suhtlus on raskendatud,<br />

suurem osa suhtlust<br />

peaks käima interneti kaudu.<br />

Olen arvel töötukassas, kus konsultant<br />

arvas, et kui tahan osalise<br />

koormusega töötada, peaksin minema<br />

tööle koristajana, sest midagi<br />

muud neil pakkuda ei ole. Mina<br />

sooviksin töötada õpitud alal. Praegu<br />

majandan ära, kuna saan toetust<br />

isalt (millega tasun üüri), töövõimetuspensioni<br />

ja hetkel ka töötuskindlustust<br />

(varem sain väikest palka).<br />

Mõne aasta pärast aga jääb mu isa<br />

pensionile, seega tema mind enam<br />

toetada ei saa. Seega on eluline vajadus<br />

edaspidi kompenseerida puudu<br />

jääv osa (lisaks uue reformi raames<br />

vähenev pension) palgaga, mida<br />

tuleb hakata mingil moel teenima.<br />

Infoks lisan, et elan üksi, seega<br />

kulud elamispinnale (korteri üür ja<br />

kommunaalkulud) tuleb üksi tasuda.<br />

Siiski tahaks ellu jääda.<br />

Pikkade otsingute tulemusena on<br />

mul õnnestunud leida psühhiaater,<br />

kel on detailne ülevaade mu seisundist<br />

ja sellest lähtuvast töövõime<br />

kaotusest. Diagnoosi selgitamiseks,<br />

täpsustamiseks ja lahenduste leidmiseks<br />

oleme koostööd teinud viis<br />

aastat. Häire tõttu ei ole ma eriti hea<br />

eneseväljendaja ja isiklikel teemadel<br />

suudan rääkida vaid usaldusisikutega<br />

(lähedased, terapeut, psühhiaater).<br />

Kõige paremini väljendan end<br />

kirjalikult ja siis, kui vastamiseks<br />

on antud piisavalt aega. Inimene,<br />

kes mind ei tunne ja mu probleeme<br />

sügavuti ei tea, hindab mind enamasti<br />

vaikseks ja tagasihoidlikuks<br />

inimeseks, kel pealtnäha pole suurt<br />

midagi viga. Paratamatult tekib<br />

küsimus, missugune hakkab välja<br />

nägema töö juhtumikorraldajaga:<br />

kuidas suudab ühe või paari vestluse<br />

järel hinnata mu töövõimet inimene,<br />

kel pole psühhiaatrilist haridust<br />

ega kogemust?<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Suurhaiglates toimub peresünnitusi maakonnahaiglatest enam. Veebruar 2014

8 Elu lugu<br />

9<br />

800-grammisena<br />

sündinud Marten<br />

tõukas käima<br />

vanemate liikumise<br />

Miks rääkida enneaegsetest lastest? Et sellele küsimusele vastata, otsustas<br />

noor ema Kristel Kukk rääkida Puutepunktidele oma lapse loo. Kolm ja pool<br />

kuud enne õiget aega sündinud Marten on äsja saanud kaheaastaseks. See on<br />

piisav aeg, et teha läbielatust mõned järeldused ja ettepanekud.<br />

Kristeli jaoks said poja sügavalt<br />

enneaegne sünd, seda saatnud<br />

halastamatu teadmiste puudus<br />

ja haiglasüsteemi vähene<br />

sõbralikkus põhjusteks, miks ta<br />

otsustas asuda võitlema muutuste<br />

eest. Foto: Heiko Kruusi<br />

Minu laps otsustas sündida 25(+3)<br />

rasedusnädalal. See +3 tähendab<br />

päevade arvu, mis näidatud nädalat<br />

ületas. Miks laps tuli nii vara, sellele<br />

ei osanud ükski arst põhjust öelda.<br />

Lihtsalt sünnitegevus hakkas peale<br />

ning enam ei olnud midagi teha.<br />

Enne sünnitust<br />

2. veebruaril 2012 kella 22 ajal läksin<br />

tugevate toonuste ja verejooksu<br />

pärast Pelgulinna sünnitusmaja erakorralisse<br />

vastuvõttu. Loomulikult<br />

jäeti mind kohe sisse ja hakkas pihta<br />

valvearstide rahmeldamine. Valvearst<br />

rääkis, et sellise rasedusnädalaga<br />

kaalub laps vaevu 500 grammi ja<br />

ellujäämise tõenäosus on väga-väga<br />

väike...<br />

Nii ma siis olingi pisarates, voodis<br />

pikali ning koos mehega teadmatuses.<br />

Öeldi ainult, et mina jään haiglasse,<br />

kuid mees minu juurde jääda<br />

ei saa ning peab koju minema. Mind<br />

pandi tilgutite alla, tehti kopsusüste<br />

ja palju muud, mida ma enam ei<br />

mäleta. Meeles on vaid see, et olin<br />

šokis, nutsin ja tundsin end väga<br />

üksikuna. Abituna ja teadmatuses.<br />

Tahtsin olla mehega koos, turvaliselt<br />

ja kindlalt. Paitasin siis kõhtu<br />

ja rääkisin lapsega: palun püsi veel<br />

kõhus, ära veel tule, liiga vara on...<br />

Paari tunni pärast läksid valud veel<br />

tugevamaks ja mind otsustati siiski<br />

sünnitusosakonda viia. Lõpuks<br />

lubati ka mehel tagasi tulla. Nii ma<br />

lebasin kogu öö sünnitusosakonnas<br />

pidevate valudega, mees hoidis käest<br />

kinni ja kordas pidevalt, et kõik saab<br />

korda, ärgu ma muretsegu.<br />

Hommikul tuli uus arst ja rääkis,<br />

milline on elulootus ja mis edasi<br />

saab. Sünnitusosakonna juhataja<br />

tuli minu juurde ning ütles, et tema<br />

soovitaks erakorralist keisrit, kuna<br />

siis on suurem tõenäosus, et laps<br />

jääb ellu.<br />

Samuti rääkis ta, et on ilmale aidanud<br />

ühe sama sügavalt enneaegse,<br />

kes nüüd on juba viie-kuueaastane<br />

tubli laps. See lohutas mind väga. Et<br />

ma ei ole tõesti ainukene, tõesti on<br />

veel emasid, kes sünnitavad lapse<br />

enneaegselt. Ma ei olnud ju varem<br />

kuulnudki väljendit „enneaegne<br />

laps”. Mis mind ees ootab? Kas mu<br />

laps on terve? Oi kui palju oli peas<br />

küsimusi! Aga vastuseid ja vastajaid<br />

polnud.<br />

Lapse sünd<br />

Umbes kella 13 ajal otsustati erakorraline<br />

keiser teha ja rasedus lõpetada.<br />

3. veebruaril kell 13.55 sündis<br />

800-grammine poiss.<br />

Mina last ei näinudki, sest ta viidi<br />

kohe minema, kuulsin vaid väikest<br />

piuksu. Nii oleks tahtnud teda kas<br />

või korrakski näha.<br />

Pärast sündi ei rääkinud minuga<br />

lapsest mitte keegi. Olin täielikus<br />

teadmatuses. Mehele öeldi, et ei teata,<br />

kas laps üldse elab öö üle. Mees<br />

mulle loomulikult sellest siis ei rääkinud,<br />

vaid alles järgmisel päeval, kui<br />

öö oli möödas. Tagantjärele mõeldes,<br />

võib-olla oligi parem, et ta mulle<br />

ei öelnud, sest olin niigi väga segaduses<br />

– sünnitasin, aga last ei ole...<br />

Palatis oli minu kõrval teine ema<br />

koos oma vastsündinuga. See suurendas<br />

mu segadust ja üksindustunnet<br />

veelgi: nemad olid koos, mina ...<br />

mina aga isegi ei teadnud, kas...<br />

Kahju, et ei ole sellist võimalust,<br />

et enneaegse lapse ema saaks olla<br />

teistest sünnitajatest eraldi, sest teine<br />

vanem koos terve lapsega muudab<br />

olukorra veelgi raskemaks. Peas<br />

tiirlesid mõtted, et ma ise olen kõiges<br />

süüdi. Et ma ei saanud hakkama.<br />

Mina olen süüdi, et laps kannatab.<br />

Reanimatsioon<br />

Last nägin alles kolmandal päeval.<br />

Ma vaevu kõndisin, kanüül oli<br />

veel küljes, aga pidin oma last nägema.<br />

Mina olin Pelgulinnas ja laps oli<br />

Mustamäel lastehaiglas. Miks ei või<br />

olla reanimatsioon ja intensiivravi<br />

sünnitusmajaga koos? Miks lapse<br />

ema peab lapsest nii kaugel eemal<br />

olema? See raskendab kogu olukorda<br />

ju veel rohkem! Mina eemaldusin<br />

Veebruar 2014<br />

www.vedur.ee/puutepunkt<br />

2011. ja 2012. aastal sündis Eestis 150 alla 1500-grammist last.<br />

Veebruar 2014

10<br />

Elu lugu<br />

11<br />

“Mehele öeldi,<br />

et ei teata, kas<br />

laps üldse elab öö<br />

üle. Mees mulle<br />

loomulikult sellest<br />

siis ei rääkinud.<br />

täielikult kõigist ja kõigest ning süüdistasin<br />

end pidevalt. See oli kohutav<br />

ahastus.<br />

Jõudsime mehega Mustamäele<br />

Tallinna lastehaiglasse. Reanimatsiooniosakond<br />

ehk kõrgema astme<br />

intensiiv (ametlikult anestesioloogia-intensiivravi<br />

osakond) on kogu<br />

lastehaigla peale üks ja seal viibivad<br />

kõik kõige raskemas seisundis<br />

lapsed kuni 16 või 18 aastani välja.<br />

Sõitsime liftiga neljandale korrusele,<br />

kuid reanimatsiooniosakonda<br />

sisenenuna ei suutnud ma enam<br />

kuidagi olla: värisesin üleni, hoidsin<br />

pisaraid tagasi ... aga kui ma siis<br />

oma pisikest nägin seal kuvöösis,<br />

hakkasid pisarad ainult voolama...<br />

Poiss oli nii tillukene, tema küljes<br />

oli nii palju juhtmeid, aparaadid<br />

piiksusid jne. Meil lubati seal esimestel<br />

päevadel olla ainult viis minutit...<br />

Aga see ei ole ju normaalne! Kolm<br />

päeva on möödas ja viis minutit?!<br />

Esimestel päevadel me lastearstidega<br />

üldse ei kohtunudki, ainult<br />

õde ütles, et seisund on väga raske,<br />

aga stabiilne. See oligi kogu meie<br />

info.<br />

Ma olin jätkuvalt teadmatuses.<br />

Kas mu lapsest kasvab terve inimene?<br />

Kas mu laps jääb ikka ellu? Mis<br />

mind ees ootab? „Enneaegne laps”<br />

oli minu jaoks täiesti uus termin.<br />

Kuidas oli võimalik, et ma ei olnud<br />

sellest varem mitte kui midagi kuulnud?!<br />

Poisil oli reanimatsioonis kolmneli<br />

arsti. See ajas kohati segadusse,<br />

sest iga arst rääkis erinevalt, raske<br />

oli aru saada. Väga tihti oli olukordi,<br />

kus pidime ise paberitelt vaatama,<br />

mis lapsega toimub, sest meile<br />

nii vajalik info oli suhtluses mitme<br />

arstiga läinud kaduma. Oleks tahtnud,<br />

et meil olnuks kindel arst, kelle<br />

Väike „kängurupoeg” Marten. Kui aastakümneid usuti, et enneaegsete<br />

laste parimad päästjad on üha võimekamad aparaadid, siis nüüd ollakse<br />

tagasi inimlike väärtuste juures. Foto: erakogu<br />

poole oma muredega alati pöörduda.<br />

Küsimusi oli palju, aga vastuseid<br />

vähe. Arstide ja õdede töö reanimatsioonis<br />

on aga täielikult kiitust väärt,<br />

sest nende silmist on näha, et tööd<br />

tehakse südamega ning laste päästmiseks<br />

antakse endast kõik.<br />

Känguruasend<br />

Lapse sain känguruasendisse esimest<br />

korda siis, kui ta oli 18-päevane.<br />

See oli ikka veel reanimatsiooniosakonnas.<br />

See tunne on kirjeldamatu!<br />

Ma istusin ja silitasin oma<br />

pisikest ja pisarad aina voolasid.<br />

Mees võttis poisi tillukesest käest<br />

kinni ja nii me siis olimegi. Olime<br />

mõlemad väga emotsionaalsed sel<br />

hetkel.<br />

Nüüd sain tulla iga päev ja hoida<br />

kaks-kolm tundi oma last põues,<br />

riiete all, oma keha vastas. See oli<br />

võimalik kella 12 ja 19 vahel, kui oli<br />

külastusaeg.<br />

Nii möödus kolm kuud, kolm rasket<br />

kuud olime suurema osa ööpäevast<br />

teineteisest eemal. Probleeme<br />

ja keerulisi olukordi tekkis palju, neil<br />

kuudel põdes laps läbi ka enamiku<br />

enneaegsete haigusi.<br />

Lahusolek lapsest mõjus mulle kurnavalt.<br />

Nutsin end igal õhtul magama,<br />

helistasime vahel haiglasse ka<br />

öösiti, et teada saada, kas kõik on ikka<br />

hästi. Stress oli suur. Kui keegi küsis<br />

minult, kuidas läheb, vastasin alati<br />

„hästi”, sest ei tahtnud rohkem ei mingeid<br />

küsimusi ega ka kellegagi rääkida.<br />

Ma tahtsin olla üksinda ja omaette.<br />

Usun, et mehele mõjus see kõik<br />

samuti väga raskelt, aga nagu mehed<br />

ikka, nemad seda välja ei näita.<br />

Olen väga tänulik oma mehele,<br />

kes selle kõik vankumatult üle elas ja<br />

mulle tohutult suureks toeks oli. Ta<br />

mõistis minu eemalolekut ja süstis<br />

minusse pidevalt positiivsust.<br />

Intensiivosakond<br />

3. mail, Marteni kolme kuu sünnipäeval<br />

(õigeaegse sünni korral<br />

oleks siis jäänud ikka veel kaks nädalat<br />

kõhus kasvamist) viidi mu laps<br />

täiesti ootamatult teise osakonda.<br />

Ma teadsin, et ühel päeval see juhtub,<br />

aga keegi ei osanud öelda, millal.<br />

Siirdusime mehega siis taas järgmisse<br />

kohta – seekord lastehaigla<br />

väikesesse majja, enneaegsete ja haigete<br />

vastsündinute osakonda. Seal<br />

olid jälle uued õed, uued arstid, kuid<br />

mis kõige tähtsam, nüüd sain lõpuks<br />

ometi jääda oma lapse juurde haiglasse.<br />

Siin pääsesid emad oma laste<br />

juurde ööpäev läbi, kuigi palatid, kus<br />

emad magasid, olid eraldi. Ka isad<br />

said tulla, kuid külastusaegadel.<br />

Esimene päev intensiivosakonnas<br />

oli totaalne šokk. Alguses ei pääsenud<br />

ma kuidagi oma lapse juurde,<br />

sest arvati, et ma tulin kellelegi külla.<br />

Siin pidin hakkama ka esimest korda<br />

oma lapse eest ise hoolitsema, talle<br />

sondiga süüa ja ravimeid andma,<br />

teda pesema jne. Kuidas seda teha,<br />

“Ma olin jätkuvalt<br />

teadmatuses.<br />

Kas mu lapsest<br />

kasvab terve inimene?<br />

Kas ta jääb<br />

ikka ellu? Mis mind<br />

ees ootab?<br />

Kuidas tagada parim<br />

abi enne aegsetele?<br />

Kõik suurel määral enneaegsed<br />

lapsed peaksid ilmale tulema<br />

sellele spetsialiseerunud keskustes –<br />

Eestis Tallinnas või Tartus. Eesti suurust<br />

arvestades peaks kummaski linnas olema<br />

üks kõrgtasemel perinataalkeskus.<br />

Kuna uuringute tulemuste põhjal<br />

on maakonnahaiglates sündinud<br />

enneaegsete tervisenäitajad ja<br />

ravitulemused märgatavalt kehvemad,<br />

tuleks igal võimalikul juhul transportida<br />

laps enne sündi (emaüsas) kõrgema<br />

etapi perinataalkeskusse.<br />

Regionaalsetes perinataalkeskustes<br />

peaksid vastsündinute<br />

intensiivravipalatid asuma sünnitusosakonna<br />

vahetus läheduses, et äsja sünnitanud<br />

ema saaks olla lapse juures ja raskes<br />

seisundis vastsündinut poleks vaja<br />

transportida teise haiglasse (nn ukselt<br />

uksele ravi). Uuringutes on selgunud, et<br />

transporditud haigetel vastsündinutel<br />

Enneaegsed lapsed<br />

kaheaastaselt<br />

on ligi kaks korda suurem komplikatsioonide<br />

ja hilisemate tervisekahjustuste<br />

tekkimise oht.<br />

Perinataalkeskustes tuleb enneaegse<br />

lapse vanematele tagada<br />

perekeskse ravi ja hoolduse võimalused<br />

isegi siis, kui laps on raskes seisundis<br />

ja vajab intensiivravi. Varem arvati, et<br />

enneaegse lapse jaoks on parim ravikeskkond<br />

kuvöösis, aga nüüd on leitud<br />

kinnitust, et „känguruasend” oma ema<br />

või isa põues on veel parem. Kindlasti<br />

vajab enneaegne laps rinnapiima.<br />

Haiglad peavad astuma samme,<br />

et vähendada aparaatide abil<br />

tehtavat agressiivset intensiivravi ja<br />

asendada see nn pehme, lapse individuaalsusest<br />

lähtuva, kombineeritud<br />

intensiivraviga.<br />

Allikad: maailma terviseorganisatsioon<br />

(WHO), UNICEF, Liis Toome et al.,<br />

Eesti Perinatoloogia Selts<br />

Tallinna lastehaigla vastsündinute ja imikute osakonna juhataja Liis Toome, kelle<br />

hoole alt käib läbi enamik Põhja- ja Lääne-Eesti sügavalt enneaegseid vastsündinuid,<br />

on teadustöödes uurinud enneaegsete elulemuse ja edasise elukvaliteedi seoseid.<br />

Tabelis olevad tulbad näitavad, milliseks oli kujunenud 2007. aastal Eestis enne 32.<br />

rasedusnädalat ilmale tulnud beebide elu kaks aastat pärast sündi.<br />

%<br />

100<br />

80<br />

60<br />

40<br />

20<br />

0<br />

Surnud<br />

Raske või<br />

sügav puue<br />

22–23 24–25 26–28 29–31<br />

Rasedusnädalaid<br />

Allikas: Toome et al., Acta Paediatrica 2013<br />

Kerge puue<br />

Terve<br />

Veebruar 2014<br />

www.vedur.ee/puutepunkt<br />

Enne 32. rasedusnädalat sünnib Eestis ligi 170 last aastas.<br />

Veebruar 2014

12<br />

Elu lugu<br />

13<br />

näidati ette ainult esimesel söögikorral,<br />

teisel pidin juba kõigega ise<br />

hakkama saama… Ma kartsin meeletult,<br />

äkki teen midagi valesti, mis<br />

siis saab? Hiljem arst seletas, et nii<br />

see ongi mõeldud, et sinna jõudnuna<br />

harjuksid emad lastega kiiresti ära.<br />

Vastsündinute osakonna intensiivpalatis<br />

oli suur pluss see, et Martenil<br />

oli nüüd ainult üks arst, kes temaga<br />

tegeles ja tema kohta iga päev selget<br />

ja arusaadavat infot andis. Ma teadsin<br />

iga päev, kuidas lapsel läheb ning<br />

mida temaga tehakse.<br />

Endiselt rõhutan seda, et vanem<br />

peaks saama olla lapsega koos sünnist<br />

saadik. Marteni olukord hakkas<br />

silmanähtavalt paremuse poole<br />

liikuma sellest ajast, kui hakkasime<br />

koos haiglas olema. Reanimatsiooniosakonnas<br />

oli ta kolm kuud<br />

CPAP-i (hingamisaparaadi) all ja oli<br />

lisahapniku sõltuvuses, aga intensiivis<br />

loobus lisahapnikust paari päevaga.<br />

Ma olin nii-nii õnnelik. Mees<br />

võttis sel ajal uuesti puhkuse, küll<br />

tasustamata, aga siiski – ta tahtis<br />

olla meiega ja me veetsime haiglas<br />

koos terve päeva.<br />

Olime poisiga kolm nädalat intensiivosakonnas.<br />

Siis järsku läks kõik<br />

nii kiiresti ülesmäge, Marten hakkas<br />

praktiliselt kohe rinnast ilusti<br />

sööma, sõi alati isegi rohkem, kui<br />

“Marteni<br />

olukord hakkas<br />

silmanähtavalt<br />

paremuse poole<br />

liikuma sellest<br />

ajast, kui hakkasime<br />

koos haiglas<br />

olema.<br />

oli määratud kogus, ja lõpuks hakkas<br />

kaal samuti korralikult suurenema.<br />

Intensiivosakonnas sain arstidelt<br />

küll nüüd rohkem ja põhjalikumat<br />

teavet, aga igatsenuks ka teiste<br />

vanemate kogemusi. Oleksin tahtnud<br />

rääkida mõne emaga, kes on<br />

samasuguse teekonna juba läbi käinud<br />

ja oskaks anda nõu, mis edasi<br />

tuleb ja milleks valmistuda. Enneaegseid<br />

sünnib ju pidevalt, aga mina<br />

ühtki sellist inimest, kellelt küsida, ei<br />

tundnud. Haiglas oli küll teisi emasid,<br />

aga me olime kõik ühetargad<br />

ehk siis – ühesuguses teadmatuses.<br />

Tavaosakond<br />

Pärast kolmandat nädalat intensiivis<br />

liikusime uuesti edasi, järgmisse<br />

osakonda. Nüüd pääsesime lapsega<br />

ühte palatisse. Lõpuks sain oma lapse<br />

eest täielikult ise hoolitseda, kuid<br />

veelkord tuli harjuda uue olukorraga,<br />

uued õed jne. Uues palatis sai<br />

siiski olla veidi privaatsemalt. Palat<br />

oli kahele emale ja kahele lapsele.<br />

Ja oh seda rõõmu, sinna jäime vaid<br />

nädalaks, mille järel saime lõpuks<br />

haiglast välja – koju!<br />

Kristel Kuke arvates peab enneaegsetest<br />

lastest rääkima selleks,<br />

et enneaegse lapse vanematel oleks vähem hirmu ja teadmatuses olekut;<br />

et oleks vähem eelarvamusi ja rohkem tuge ühiskonna poolt;<br />

et oleks natuke rohkem sotsiaalset tuge riigi poolt;<br />

et meie, enneaegsete laste vanemad ja pered, suudaksime anda endast parima;<br />

et meie lastest kasvaksid tublid ilmakodanikud.<br />

Tagasi kodus<br />

Neli pikka kuud haiglates oli möödas<br />

ja me olime oma kodus! Õigel<br />

ajal sündinuna oleks Marten nüüd<br />

olnud ühekuune. Nii minu kui ka<br />

mehe sugulased olid kõik nii õnnelikud<br />

– ka nemad olid olnud kogu<br />

aja suures mures ja stressis. Kohe<br />

esimesel päeval oli näha, et poisile<br />

meeldis kodus väga. Ta hakkas aina<br />

rohkem kaalus juurde võtma, iga<br />

päevaga kasvas ja arenes.<br />

Nüüd asusid ka kaugemad tuttavad<br />

vaikselt uurima, kuidas meil<br />

läheb ja kuidas kasvame. Neil oli<br />

suur uudishimu, kuna nende arvates<br />

oli enneaegne laps kuidagi teistmoodi<br />

laps. Et ta ei ole selline nagu<br />

kõik teised, vaid erineb millegi poolest<br />

ja tal on midagi viga. Kui pahane<br />

ja solvunud ma olin... See, et mu<br />

laps sündis enneaegsena, ei tähenda<br />

sugugi, et ta on teistsugune. Olgugi<br />

et ta on pisem, aga ega ta elu lõpuni<br />

nii väikeseks ei jää. Pidevalt kuulsin:<br />

„Appi, kui pisikene… Kuidas sa<br />

ta üldse sülle julged võtta…?” Nii ma<br />

siis korrutasin pidevalt, et Marten<br />

on nagu laps ikka, aga kes teab, mida<br />

kõike mu selja taga ei räägitud.<br />

Seepärast ongi minu jaoks äärmiselt<br />

tähtis rõhutada, et enneaegne<br />

laps ei ole tegelikult õigeaegsetest<br />

nii erinev. Tõsi, ta vajab kauem<br />

haiglaravi ja on pisem. Samuti mäletan,<br />

kui näiteks tuttavate seltskonnas<br />

räägiti rasedusest ja sünnitusest<br />

ning kui mina oma sõna sekka julgesin<br />

öelda, siis nähvati mulle selle<br />

peale, et mida mina ka sellest tean.<br />

No kuulge... Ega siis kurg ei toonud<br />

mulle seda last.<br />

Miks rääkida?<br />

Eks ikka selleks, et inimestele<br />

anda rohkem infot. Enneaegse lapse<br />

sündimiseks ei saa keegi valmistuda<br />

– see toimub ikka ootamatult –,<br />

aga kui see kellegagi juhtub, siis on<br />

abiks, kui ollakse natukenegi rohkem<br />

enneaegsusest kuulnud ega<br />

satutaks nii suurde paanikasse kui<br />

näiteks mina.<br />

Teiseks tuleks kindlasti ühiskonnas<br />

vähendada eel- ja valearvamusi<br />

enneaegsetest lastest. Enneaegsete<br />

laste vanematena kohtame ikka<br />

veel suhtumist, et enneaegne laps<br />

võrdub kindlasti puudega lapsega ja<br />

midagi on seal väga viltu. Arvatakse,<br />

et enneaegne laps ei ole mingil<br />

juhul teiste, õigel ajal sündinud lastega<br />

võrdväärne.<br />

Kolmandaks on hästi oluline, et<br />

värsketele enneaegsete laste vanematele<br />

oleks saadaval palju teavet.<br />

Et kohe haiglas, juba esimestel päevadel<br />

oleks keegi, kes neid nõustab,<br />

vastab mingilgi moel kõikidele<br />

küsimustele, mis peas keerlevad. Et<br />

oleks keegi, kes aitab toime tulla kõigi<br />

nende segaste tunnetega.<br />

Abi oleks psühholoogist või teisest<br />

lapsevanemast, kes on ise kõik<br />

selle läbi teinud ja oskaks aidata oma<br />

kogemustele tuginedes. See annaks<br />

lootust ja tuge, et kõik saab siiski<br />

korda, ühel või teisel moel. Samuti<br />

oleks abi teatmikest, mida juba haiglas<br />

uurida ja lugeda.<br />

Ja lõpuks, kõige tähtsam, miks<br />

rääkida enneaegsest sünnist: on vaja<br />

teadvustada, kui oluline on, et kogu<br />

pere saaks sel keerulisel ajal koos<br />

olla. Mitte ainult ema, vaid ka isa<br />

tahab olla oma lapsega koos. Selleks<br />

Praeguseks<br />

on meil<br />

kõik hästi<br />

Minu väike kangelane sai 3. veebruaril kaheaastaseks.<br />

Tervis on äärmiselt tugev, oleme selle aja jooksul vaid<br />

paar korda haiged olnud.<br />

Marten on küll teistest omavanustest pisem, aga<br />

samas ka me ise mehega oleme mõlemad väiksemat<br />

kasvu.<br />

Areng on lapsel hilisem olnud, aga see vastab „korrigeeritud<br />

vanusele” – kui lahutada tema vanusest need<br />

kuud, mis ta sündis enne õiget aega, on areng normis.<br />

Aru saab ta kõigest, aga eelistab rääkida esialgu oma<br />

keeles. „Emme” oskab ta öelda ning väljendada ja ennast<br />

mõistetavaks teha oskab ta igal juhul väga hästi.<br />

Ta on tegelikult hästi rõõmsameelne ja tubli poiss.<br />

Mina ja mees kutsume teda vahel ka Chuck Norriseks<br />

(kes teatavasti saab absoluutselt kõigega hakkama)!<br />

Isegi kui tullakse välja võitjana, on väga vajalik, et<br />

keerulise sünni läbi elanud laste jaoks jätkuks arstidel,<br />

aga ka kasvatajatel-õpetajatel edaspidistel<br />

eluaastatelgi tähelepanelikke silmi. Foto: Heiko Kruusi<br />

peavad isad olema haiglatesse teretulnud.<br />

Ja sotsiaalkindlustus peaks<br />

nägema ette raskes seisundis haiglas<br />

viibivate laste isadele võimaluse<br />

töölt kas või kõige keerulisemaks<br />

ajaks puhkust saada.<br />

Emal aitaks see natukenegi vähendada<br />

stressikoormust. Aga ka lapsele<br />

on hea, kui tema juures on kaks<br />

armastavat vanemat. Ja mis veel rääkida<br />

sellest, kui ema peaks lapsega<br />

haiglasse jääma kuudeks, kuid kodus<br />

ootab õdesid-vendi... Isasid on sellistel<br />

hetkedel vaja ka muuks ja hoopis<br />

tähtsamaks kui üksnes tööl käimine.<br />

Ma arvan, et räägin kõigi enneaegsete<br />

laste vanemate eest, kui ütlen, et meie<br />

südamesoov on, et Eesti vabariigi seadusandluses<br />

oleks säte, mis kaitseks<br />

enneaegsete laste ja ka enneaegsete<br />

laste vanemate õigusi.<br />

Kristel Kukk,<br />

enneaegselt sündinud Marteni ema<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Üle poole sügavalt enneaegsetest sünnib Ida-Tallinna keskhaiglas. Veebruar 2014

14<br />

Elu lugu<br />

15<br />

Miks rääkida enneaegsetest<br />

lastest?<br />

Eestis sünnib aastas<br />

umbes 700 last enneaegselt<br />

– see tähendab enne,<br />

kui saab täis vähemalt<br />

37 nädalat emaüsas.<br />

Umbes 160–170 neist aga<br />

tuleb ilmale sügavalt<br />

enneaegsena.<br />

Sügavalt enneaegseteks loetakse<br />

inimesehakatisi, kes on emaüsas<br />

püsinud alla 32 nädala ja kelle sünnikaal<br />

jääb alla 1500 grammi. Need<br />

on kaks kuni neli kuud enne õiget<br />

aega sündinud lapsed.<br />

Kui veel mõnikümmend aastat<br />

tagasi jäid nii pisikestest beebidest<br />

ellu vaid üksikud, siis nüüd suudab<br />

meditsiin paljusid neist aidata. Laste<br />

„järelküpsemist” osatakse toetada<br />

nii, et enamikust neist tulevadki<br />

tublid ja terved ilmakodanikud.<br />

Lootus, et arstide abiga saab kõik<br />

korda, on seda suurem, mida rohkem<br />

nädalaid on rasedus jõudnud<br />

kesta.<br />

Kõrge elulemus<br />

Eesti meedikud on viimase kümne<br />

aastaga tõusnud maailma tippu<br />

oskustega aidata enneaegseid beebisid<br />

elule – vaid kaheksa sajast enneaegsest<br />

sureb sünni järel. Nüüd seisab<br />

aga meditsiini ja sotsiaalsfääri<br />

ees järgmine väljakutse: kuidas<br />

arendada ravimeetodeid, haiglakeskkonda<br />

ja hilisemat tuge nii, et<br />

enneaegsena elama jäänud lapsed<br />

paraneksid võimalikult kiiresti ning<br />

teeksid arengus võimalikult hästi<br />

tasa selle aja, mis neil jäi emaüsas<br />

puudu.<br />

Kogu maailmas on siin jõutud<br />

ühtsele arusaamisele, et aparaatidesse<br />

uskumise peab vahetama<br />

humaansuse ja peresõbralikkuse<br />

vastu. Laste tuleviku huvides tuleb<br />

haiglate reanimatsiooni- ja intensiivraviosakonnad<br />

ümber kujundada<br />

nii, et ka keerulises seisundis<br />

vastsündinute emad saaksid<br />

kohe esimestest hetkedest olla<br />

oma lapsega kontaktis, hoida<br />

neid oma soojas põues (mis on ju<br />

looduslik kuvöös) ja toita rinnapiimaga<br />

(kas või sondi kaudu, kui<br />

laps veel imeda ei suuda). Ja tegelikult<br />

ei sega siinjuures ka hapnikujuhtmed<br />

ega muu vajalik – see<br />

on suhtumise ja põhimõtete küsimus.<br />

Väiksemad riskid<br />

Oluline on, et lähedaste juures<br />

saaksid neil keerulistel aegadel<br />

olla ka isad. See mõjub turvaliselt<br />

emale-lapsele ning vähendab<br />

kindlasti riski, et perekond<br />

puruneb, mida stressi ja närvipinge<br />

olukorras kergesti juhtuma<br />

kipub.<br />

Kuigi beebi oma hirmudest<br />

ja ängist rääkida ei oska, näitavad<br />

uuringute tulemused, et<br />

vanematega lähedases kontaktis<br />

olev ja vähem agressiivset aparaadiravi<br />

saav haige beebi paraneb<br />

kiiremini ja jõudsamalt. Nii<br />

lüheneb haiglas oleku aeg, tänu<br />

sellele säästetakse perekonda,<br />

aga vähendatakse ka arstiabi<br />

kulusid.<br />

Selle kasuks räägib aga veel üks<br />

argument. Teadlased on tõestanud,<br />

et peresõbralikus haiglas,<br />

ema põues ja rinnapiimaga üles<br />

kasvatatud enneaegsetel tekib<br />

edaspidi hoopis vähem sotsiaalse<br />

ja emotsionaalse arengu häireid.<br />

Just need mured – keskendumis-<br />

ja käitumishäired, autismispektri<br />

häired, õpiraskused jne<br />

kipuvad sagedasti avalduma lasteaia-<br />

ja koolieas ka neil enneaegselt<br />

sündinuil, kes esialgu näivad<br />

hästi paranevat.<br />

Nii lihtne see ongi – emalähedase<br />

ja peresõbraliku meditsiiniga<br />

saab neid riske suuresti vähendada.<br />

Tiina Kangro<br />

Enneaegsete<br />

vanemad<br />

lähevad saatusekaaslastele<br />

appi<br />

Sedamööda, kuidas<br />

Kristeli põnn kasvas ja<br />

taastus, suurenes noore<br />

ema südames soov teha<br />

midagi selleks, et teistel,<br />

kes tulevikus samasse<br />

olukorda satuvad, oleks<br />

kergem.<br />

Kristel oli kogenud, kuidas mõjub<br />

lapse tervenemisele kontakt ema ja<br />

isaga. Miks siis tõrjutakse praeguses<br />

haiglasüsteemis väetilt sündinud<br />

beebide vanemaid eemale ja lubatakse<br />

neid oma lapse juurde alles<br />

siis, kui kõige hullem möödas?<br />

Juba paarkümmend aastat on<br />

õigeks peetud peresünnitust ja vastsündinu<br />

kohest kontakti emaga, aga<br />

miks see ei kehti enneaegselt sündinud<br />

laste kohta, kes vajavad ebaküpsuse<br />

tõttu ju ema lähedust veel enam?<br />

Ootamatu sünnituse ja imetillukese<br />

beebi nelja kuu peale veninud<br />

haiglaravi kestel saadud hingehaavad<br />

ja kogutud mõtted ei lubanud<br />

toimunut niisama unustada.<br />

Infomaterjalid<br />

Kristel tutvustas oma mõtet veel<br />

paarile emale, kellega ta oli haiglas<br />

tutvunud. Et kui äkki ühendaks<br />

jõud ning teeks ära midagi suurt ja<br />

vajalikku. „Rääkisin sellest Marianne<br />

Tobrole, kes elab Pärnus. Temaga<br />

koos asutasimegi MTÜ Enneaegsed<br />

Lapsed. Meiega liitus kohe neli ema<br />

ja veel paar ema on liitumas,” selgitab<br />

Kristel.<br />

Eelmise aasta lõpus sai ettevõtlikel<br />

emadel valmis ühingu koduleht<br />

enneaegsedlapsed.ee, kust leiab<br />

juba üksjagu teavet. Veebilehel on<br />

ka enam kui kolmekümne perekonna<br />

lood. Nende hulgas on õnnelikke<br />

lugusid, aga selliseidki, mille peategelasi,<br />

väikesi võitlejaid,meie hulgas<br />

enam ei ole.<br />

Lugude tähtsaim külg on see, et<br />

neis kirjeldatakse üksikasjaliselt, mis<br />

ja kuidas toimus – sellest on uutel<br />

„tulijatel” palju teada saada ja õppida.<br />

Kogemusnõustamine<br />

„Loodan, et saame sel aastal veebilehe<br />

ka vene keelde tõlkida. Praegu<br />

koostame voldikuid. Tahame need<br />

välja anda kolmel teemal: enneaegse<br />

lapse sünd ja emotsioonid, lapse<br />

MTÜ Enneaegsed<br />

Lapsed<br />

www.enneaegsedlapsed.ee<br />

Toetused on oodatud kontole<br />

EE492200221058793779<br />

(selgitusse märkida „toetus”).<br />

Küsimusi võib esitada aadressile<br />

kiri@enneaegsedlapsed.ee.<br />

surm ning ka materjali isale/vanavanematele<br />

ja teistele lähedastele. Oleme<br />

alustanud annetuste kogumist,<br />

et kõik need mõtted teoks teha,” kirjeldab<br />

Kristel plaane.<br />

„Lisaks plaanime käima lükata<br />

kogemusnõustamise, esialgu Tallinnas.<br />

Täpsem info selle kohta jõuab<br />

peatselt kodulehele. Praegu ootame<br />

koolitust, mida saame Tartu ülikooli<br />

kliinikumi lastefondilt, kellel juba on<br />

kogemusnõustamise alal oskusi. Kui<br />

oleme saanud väljaõppe, hakkame<br />

pakkuma tuge emadele, kes Tallinna<br />

haiglates sünnitavad enneaegse lapse,”<br />

lisab ta.<br />

Õnneks on noorte emade ettevõtmisest<br />

huvitatud ka arstid. Kogu maailmas<br />

räägitakse järjest enam perekesksest<br />

ravist ning siinsetes haiglates<br />

on samuti mõistetud, et perekonna<br />

lähedus ja ema-isa toetavad suhted<br />

aitavad haiglasse sattunud laste ravi<br />

tulemuslikumaks muuta.<br />

„Plaanime jätkata ka laiema avalikkuse<br />

teavitamisega, et selgitada<br />

probleemi ja muuta teadmatusest<br />

tekkinud võõristavat suhtumist.<br />

Lisaks plaanime nüüd juba teist korda<br />

tähistada rahvusvahelist enneaegse<br />

sünni päeva – tänavu on see<br />

17. novembril. Ja meil on üllatusi<br />

veel varuks,” räägib Marteni ema<br />

Kristel. Tiina Kangro<br />

Kuulsaid<br />

enneaegseid<br />

Isaac Newton<br />

(sünd. 1642, elas 84-aastaseks)<br />

Üks maailma mõjukamaid<br />

teadlasi, gravitatsiooniseaduse<br />

formuleerija, kelle IQ oli väidetavalt<br />

170. Sündis enneaegsena, kaaludes<br />

vaid 1350 grammi. Ema sõnul olnud<br />

laps nii väike, et mahtunuks liitrisesse<br />

piimakannu. Esiotsa ei uskunud keegi,<br />

et ta üldse ellu jääb.<br />

Mark Twain<br />

(sünd. 1835, elas 74-aastaseks)<br />

Tuntud Ameerika kirjanik, Tom<br />

Sawyeri ja Huckleberry Finni<br />

seikluste autor. Sündis kaks kuud<br />

enneaegsena ja kaalus 2200 grammi.<br />

Naabrinaine olevat teda pärast sünnitust<br />

nähes emalt küsinud, ega ta ometi<br />

ei looda sellest olevusest last kasvatada.<br />

„Ma igatahes proovin,” olevat tulevase<br />

kirjaniku ema vastanud.<br />

Winston Churchill<br />

(sünd. 1874, elas 90-aastaseks)<br />

Briti poliitik, kahekordne Suurbritannia<br />

peaminister ja Nobeli<br />

kirjanduspreemia laureaat. Sündis<br />

kaks kuud enneaegsena.<br />

Anna Pavlova<br />

(sünd. 1885, elas<br />

49-aastaseks)<br />

Maailmakuulus<br />

vene priimabaleriin.<br />

Sündis<br />

kaks kuud enne<br />

õiget aega ja oli<br />

nii väike, et veel<br />

kolmandal elupäeval olid vanemad<br />

kindlad, et ta sureb. Esimesed elukuud<br />

veetis ta vati sisse pakituna.<br />

Stevie Wonder<br />

(sünd. 1950, praegu 63-aastane)<br />

Pime lapstäht, mitmekülgne<br />

muusikageenius ja armastatud<br />

poplaulja, kes on võitnud hulgaliselt<br />

auhindu. Sündis kuus nädalat enneaegsena,<br />

kaotades nägemise esimestest<br />

elupäevadest.<br />

Enneaegsena on elu alustanud<br />

ka väejuht Napoleon Bonaparte,<br />

kirjanik Victor Hugo, filosoofid<br />

Jean-Jacques Rousseau ja Voltaire,<br />

maalikunstnik Pierre-Auguste Renoir,<br />

poeet Johann Wolfgang von Goethe<br />

ning paljud teised tuntud ja tunnustatud<br />

inimesed.<br />

Veebruar 2014<br />

www.vedur.ee/puutepunkt<br />

Vaid neljandik väga enneaegseid sünnib Tartu ülikooli kliinikumis.<br />

Veebruar 2014

16 Probleem<br />

17<br />

Autism – kas Eesti jaoks endiselt utoopia?<br />

Kuigi pered ning haridus-<br />

ja sotsiaalsfäär on<br />

iga päevaga üha enam<br />

hädas autistidega, ei<br />

õnnestu selle valdkonnaga<br />

ikka veel edasiviivalt<br />

tegelema hakata.<br />

Meedias kajastatakse üha uusi<br />

lugusid teismelise- või täiskasvanuikka<br />

jõudnud autistidest, kelle seisund<br />

on muutunud juba nii keeruliseks,<br />

et nendega ei saa enam hakkama<br />

ei pered ega hoolekandeasutused.<br />

Samas jätkavad perearstid ja<br />

lasteaiaõpetajad järjekindlalt varajase<br />

märkamise ignoreerimist, koolid<br />

pusivad raskete lastega omapäi<br />

ega nõua haridusjuhtidelt lahendusi<br />

sobiva metoodika ja õppetingimuste<br />

kohta, sotsiaalasutused aga lihtsalt<br />

keelduvad viimases hädas „liiga<br />

raskeid” kliente vastu võtmast, visates<br />

nad perede rüppe tagasi või soovitades<br />

pöörduda kohtusse, et nad<br />

sealtkaudu kinnisesse hooldekodusse<br />

luku taha saata.<br />

Samal ajal kohandab suurem osa<br />

maailmast, teiste hulgas enamik<br />

Euroopa riike, oma haridus- ja sotsiaalsüsteemi<br />

ning harib avalikkust,<br />

et autismispektri häiretega lapsi võimalikult<br />

vara õige pedagoogilise<br />

sekkumisega rehabiliteerima asuda,<br />

ning osaleb riike ühendavates<br />

teadusprojektides lootusega töötada<br />

kunagi välja ravimid, mis aitaksid<br />

„autismiepideemiat” taltsutada.<br />

Üks laps sajast<br />

Kuigi kogu maailmas sünnib<br />

umbes üks laps sajast autismiga,<br />

on Eesti haridusminister väljendanud<br />

usku, et ehk on hirmul suured<br />

silmad ja nii hull see asi siiski pole.<br />

Ka kaks aastat tagasi „Puutepunkti”<br />

algatatud Eesti võimalik liitumine<br />

maailma suurima autismiorganisatsiooniga<br />

Autism Speaks, mis jõudis<br />

USA Eesti saatkonna kaudu isegi<br />

rahvuslike kontaktisikute määramiseni<br />

välis-, sotsiaal- ja haridusministeeriumis,<br />

on nüüdseks külmutatud,<br />

kuna vajalikul hetkel ei ilmutanud<br />

Eesti riiklikku huvi.<br />

Mida me maailmaorganisatsioonilt<br />

saanud oleksime, olnuks just<br />

ligipääs teadmistele ja meetoditele,<br />

mis on teaduslikult tõestatult tulemuslikud.<br />

Lisaks andnuks see kogu<br />

Eestile signaali, et autism on valdkond,<br />

millega tuleb tegeleda, kui<br />

me ei taha, et järjest rohkem inimesi<br />

(autiste ja nende lähedasi) satuks<br />

probleemidesse, inimvara nõrgeneks<br />

ja sotsiaalsüsteemi kulutused<br />

suureneksid.<br />

Eelmisel kevadel Tallinnas ja<br />

nüüd, 1. veebruaril Tartus pidasid<br />

mures lastevanemad, mõned pedagoogid<br />

ja ametnikud „Autismutoopia”<br />

pealkirja kandnud mõttetalguid,<br />

et üritada ka Eestis autismi<br />

temaatikat liikuma lükata. Räägiti<br />

oma muredest, vajadusest teavitamise<br />

ja juhendmaterjalide järele,<br />

aga sellestki, et ehk õnnestub Norra<br />

rahadega koostada kooliga suhestatud<br />

rehabilitatsioonimudel, mis vastaks<br />

autistide vajadustele ja mida siis<br />

riik edaspidi rakendada saaks.<br />

On kuulda, et autismi teemal plaanib<br />

kokkusaamisi korraldada veel<br />

mitu muretsevate kodanike ringi.<br />

See kõik on tore, aga tegelikult oleks<br />

tarvis ühtset ja selge sihiga tegutsemist,<br />

milles osaleks ka riik. Mis jõud<br />

selle käima lükkaks? Tiina Kangro<br />

Asjaosaliste<br />

ühingud<br />

Eesti Autismiühing<br />

(asutatud 1991, tegutseb Tartus)<br />

www.autismeesti.ee<br />

Ühing toetab autismispektri<br />

häiretega inimesi ja nende<br />

peresid, kaitseb nende õigusi, koolitab<br />

ja nõustab ning on piirkondlike<br />

organisatsioonide katusorganisatsioon.<br />

Põhja-Eesti Autismi Liit<br />

(asutatud 2010, tegutseb Tallinnas)<br />

www.autism.ee<br />

Eelkõige lastevanemate<br />

organisatsioon on kutsutud<br />

ellu selleks, et pakkuda üksteisele<br />

tuge, abi ja teavet.<br />

Tallinna ja Harjumaa<br />

Autismiühing<br />

(asutatud 2013, tegutseb Tallinnas)<br />

Tegeleb teavitamisega, aitab<br />

korraldada autismispektri<br />

häiretega inimestele sotsiaalabi,<br />

arendab tugigruppe ja liikmete<br />

seltsielu.<br />

Rapla autismiühing<br />

(asutatud 2013, tegutseb Raplamaal)<br />

autism.rapla@gmail.com<br />

Ühendus teavitab vanemaid,<br />

vahendab kogemusi<br />

ja püüab olla abiks võimaluste loomisel<br />

autistlike laste kasvatamisel.<br />

Kaks suunda autismiga tegelemisel<br />

Rikastes heaoluühiskondades on aastaid keskendutud sellele, et pakkuda<br />

toimetulekuprobleemidega autistidele turvalist hooldust nagu teistele<br />

puuetega inimestele. Viimasel aastakümnel on aga ka enamik Euroopa riike muutnud<br />

kurssi ning hakanud otsima ja rakendama metoodikaid, mille abil varajase sekkumise<br />

ja spetsiifilise rehabilitatsiooniga suur osa autiste „elule tagasi” võita.<br />

Kuna üha suureneva hulga autistide päevakeskustes või hooldekodudes<br />

hooldamine ja tööturult väljaarvamine pole enamikule maailma riikidest<br />

jõukohane ega ka majanduslikult mõttekas, soovitavad ÜRO ja maailma terviseorganisatsioon<br />

panustada just autismispektri häiretega inimeste sihiteadlikule,<br />

teaduspõhiste meetoditega rehabiliteerimisele. Sama tee tuleks võimalikult<br />

kiiresti valida ka Eestil.<br />

kliinilised põhitunnused<br />

kaasnevad neuroloogilised<br />

sümptomid<br />

kaasneda võivad<br />

tervisemured<br />

Epilepsiaravimid<br />

Seedesüsteemi<br />

häired<br />

Krambid<br />

Rahustid ja unerohud<br />

Intellektipuue<br />

Immuunsüsteemi<br />

nõrkus<br />

Kõne- ja<br />

keeleprobleemid<br />

Unehäired<br />

Sotsiaalse<br />

suhtlemise<br />

probleemid<br />

Meeleoluhäired<br />

Ärevushäired<br />

Stereotüüpne<br />

käitumine<br />

(korduvliigutused,<br />

nn kajakõne)<br />

Enesevigastamine<br />

Antidepressandid<br />

Hüperaktiivsus<br />

Turtsakus<br />

Agressiivsus<br />

Stimulandid<br />

Tähelepanuhäired<br />

Ärrituvus<br />

Allikas: Autism Speaks / Rob Ring<br />

Autismispektri häireid osatakse praegu vaid leevendada<br />

Autism ja autismispektri häired on keeruliste, arvatavalt geneetilise<br />

eelsoodumuse põhjal vallanduvate arenguhäirete grupp,<br />

mille korral lapsel ei arene normaalseks peetaval moel välja<br />

oskus suhelda, võtta vastu ja töödelda infot. Autistid võivad olla<br />

kõnetud (vanasti nimetati neid tummadeks), probleemse kõneja<br />

keelekasutusega või osata ka ladusalt rääkida, ilmutades puudujääke<br />

käitumises, tähelepanu jagamises ja empaatiavõimes.<br />

Autistidel esineb (vähemalt lapsepõlves) sundliigutusi ja piiratud<br />

stereotüüpset käitumist (kõigutamine, käte lehvitamine,<br />

rusikasse surumine jne). Nad jäävad tugevalt kinni mõne tegevuse<br />

või mõtte juurde, korrates seda aina ja uuesti.<br />

Spektrihäireid saab tuvastada juba 18–24 kuu vanuses ning<br />

siis on ka õige aeg hakata lapsega tegelema, et eripedagoogiliste<br />

võtetega võimalikult hästi korrigeerida tema arengu ja<br />

käitumise puudujääke ning õpetada ja treenida teda maailmaga<br />

suhtlema.<br />

Kuna kõrvalekaldeid ajurakkudes, mis autismi tekitavad, ei<br />

osata veel mõjutada, siis on spektrihäirete korral peale pedagoogilise<br />

sekkumise ravimitest abi vaid kaasnevate neuroloogiliste<br />

sümptomite leevendamiseks: krambiravi, sundliigutuste<br />

ohjeldamine, ärrituvuse vähendamine, obsessiiv-kompulsiivse<br />

ehk sundhäire kontrollimine, unehäirete leevendamine jne.<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Halvimad on maakonnahaiglates sündinud enneaegsete ravitulemused. Veebruar 2014

18 Kogemus<br />

19<br />

Saadame hooldekodud laiali,<br />

kuid mis tuleb nende asemele?<br />

Tallinna ülikooli on tulnud külalislektorina<br />

tööle sotsiaaltööd õpetama Zsolt Bugarszki, kes<br />

on rahvusvahelise rehabilitatsioonivõrgustiku<br />

CARe Europe tegevjuht. Eelmises ajakirjas vahetasime<br />

temaga mõtteid psüühiliste erivajadustega inimeste<br />

rehabiliteeriva tööhõive teemal. Nüüd arutleme,<br />

kuidas oleks mõistlik korraldada intellektipuude<br />

ja psüühikahäiretega inimeste elukorraldust.<br />

Zsolt Bugarszki on pühendanud<br />

selle valdkonna uurimisele pea 20<br />

aastat ning ta on vankumatul seisukohal,<br />

et erivajadustega inimeste<br />

jaoks loodud hooldekodude süsteem<br />

tuleks lammutada. „Ei ole olemas<br />

sellist asja nagu hea hooldusasutus.<br />

See on fiktsioon. Ka parim<br />

hooldusasutus ei saa iialgi olla koht,<br />

kus õnnestuks vaimse tervise probleemidega<br />

inimesi rehabiliteerida.<br />

Asutuses hooldamine tähendab<br />

haavatavate inimeste jaoks alati<br />

nende väljaarvamist ühiskonnast,”<br />

ütleb ta.<br />

Selle väite tõestuseks toob Zsolt<br />

lihtsa näite: „Hooldekodusid on<br />

tavaks nimetada puuetega inimeste<br />

eest hoolitsemise ja rehabiliteerimise<br />

süsteemi osaks, kuid ükski<br />

hooldekodusse paigutatud inimene<br />

ei välju sellest süsteemist taastununa.<br />

Kas olete Eestis kuulnud mõnest<br />

inimesest, kes on pandud hooldekodusse<br />

ja kes siis mõne aja pärast –<br />

pool aastat või aasta hiljem – astub<br />

sealt välja ja ütleb: „Tänan, nüüd<br />

olen ma mulle osutatud kõrgetasemeliste<br />

hooldus- ja rehabilitatsiooniteenuste<br />

tulemusena taastunud<br />

ja suudan jätkata oma elu juba palju<br />

väiksema sotsiaalsüsteemi toega<br />

oma kodus või sotsiaalmajutusüksuses”?<br />

Kui te ei ole ühestki sellisest<br />

inimesest kuulnud, siis see ongi<br />

tõestus, et hooldusasutuste eesmärk<br />

ei ole ka tänapäeval inimesi aidata,<br />

vaid endiselt neid päriselust välja<br />

arvata.”<br />

„Mis on aga eriti julm,” jätkab<br />

Zsolt, „selle kõige juures valetatakse<br />

avalikult. On väga küüniline jätta<br />

mulje, et asutused on erivajadustega<br />

inimeste abistamiseks, kui tegelikult<br />

ju neile abi ei anta – inimesi<br />

lihtsalt hoitakse seal. Süsteem raiskab<br />

ära suure hulga raha, kuid keegi<br />

ei tervene ega taastu. Asutustesse<br />

suunatakse üha rohkem inimesi<br />

ja nad kõik jäävadki sinna. Kuhu me<br />

niiviisi välja jõuame?”<br />

* Deinstitutsionaliseerimine tähendab<br />

varem vaimuhaiglate kinnistes osakondades<br />

ja erihooldekodudes hoitud vaimse<br />

tervise probleemide ja arenguhäiretega<br />

inimeste tagasitoomist ühiskonnaellu, kus<br />

neile pakutakse vajalikku abi ja sotsiaalteenuseid<br />

kodukohas.<br />

Hiljuti ütles sotsiaalministeeriumi<br />

kõrge esindaja riigikogu sotsiaalkomisjoni<br />

koosolekul, et<br />

Eesti puuetega inimesed ei ole<br />

veel valmis deinstitutsionaliseerimiseks*.<br />

Ja et parim, mida saame<br />

praegu teha, on rajada suurte<br />

hooldekodude asemele peremajadega<br />

puuetega inimeste külasid.<br />

Minu kodumaal Ungaris kestis<br />

jutt, et veel on liiga vara hooldusasutustest<br />

loobuda, me pole veel selleks<br />

valmis, lausa 15 aastat. Vastan sellistele<br />

küsimustele tavaliselt poolnaljatades,<br />

et asutusi sulgeda pole mitte<br />

liiga vara, vaid vastupidi – liiga hilja.<br />

Lootusetult hilja oli käes juba siis,<br />

kui esimesed erihooldekodud üldse<br />

ehitati.<br />

Nii Ungari kui ka Eesti ja kõik teised<br />

normaalsed riigid on ühinenud<br />

ÜRO puuetega inimeste õiguste<br />

konventsiooniga, mille artikkel 19<br />

ütleb, et kõigil inimestel on õigus<br />

elada kogukonnas. Sellest tulebki<br />

meil lähtuda. Ma ei soovitaks Eestil<br />

jääda järgmiseks 15 aastaks sel<br />

teemal rääkima, nagu tegi Ungari.<br />

Odavam ja tulemuslikum on hakata<br />

tegutsema.<br />

Mis aga puutub peremajadega<br />

küladesse, kus elab koos 50–60<br />

puuetega inimest, siis see ei ole<br />

deinstitutsionaliseerimine.<br />

Miks mitte? Meil kulutati just äsja<br />

sellele suur hulk euroraha.<br />

Peremajades on muidugi paremad<br />

elutingimused, aga asi ei ole ju selles.<br />

Sellises külas ei muutu sisulises<br />

mõttes midagi võrreldes suurte asutustega.<br />

Muutused on vaid kosmeetilised.<br />

Väiksemates majades elades<br />

küll mängitakse natuke enam iseseisvat<br />

elu, aga see pole tegelik iseseisvus<br />

ja sellega ei kaasata inimesi<br />

ühiskonnaellu. Oht ongi selles, et<br />

aetakse segi vorm ja sisu. Muudame<br />

geograafilist asukohta, teeme midagi<br />

natuke ilusamaks või paigutame<br />

mõned asjad ümber, aga mentaalses<br />

mõttes võtame uude keskkonda<br />

kaasa kõik oma vanad suhtumised.<br />

Elanikud on ka uutes külades<br />

ikka „kliendid”, kellele küla töötajad<br />

osutavad „teenust”, ja mingist oma<br />

elu elamisest või iseseisvuse tekkest<br />

pole juttugi. Just neid vääritimõistmisi<br />

näen ka Eestis.<br />

See, et õppida puuetega inimesi<br />

mõistma ja usaldama ning nende<br />

sisemist võimekust toetama, eeldab<br />

mõtlemise muutust. Uusi maju ehitada<br />

on selle kõrval väga lihtne.<br />

Oleme siis valel teel?<br />

Toon näite Rootsist. Kui seal<br />

hakati 1990. aastate algul hooldusasutusi<br />

likvideerima, arvati ka<br />

esmalt, et need inimesed ei ole veel<br />

Ööpäevaringset<br />

hooldust, mis<br />

on kõige kallim<br />

hoolduse liik,<br />

vajab uuringute<br />

järgi vaid<br />

umbes kümnendik<br />

neist<br />

inimestest,<br />

keda praegu<br />

hooldekodudes<br />

hoitakse.<br />

Foto: Arno Saar<br />

(Õhtuleht)<br />

valmis tulema pärisühiskonda. Et<br />

seal on nende jaoks ohtlik ja nad ei<br />

saa hakkama. Tehti nagu siin praegu<br />

– neile rajati külakogukonnad. Mis<br />

juhtus, oli see, et mõne aja pärast<br />

tuli Rootsil teha läbi teine detsentraliseerimise<br />

laine – küladest pärisellu.<br />

Riik pidi detsentraliseerimise<br />

kinni maksma kaks korda, sest<br />

iga ümberkorraldamine nõuab ressurssi.<br />

Rootsi oli tollal väga rikas<br />

riik ja nad võisid ka kaks korda selle<br />

eest raha välja käia, et oma vigadest<br />

õppida. Eesti aga vist ei tahaks<br />

topelt hinda maksta?<br />

Meil arvatakse samuti, et asju<br />

tuleb teha tasa ja targu ning et ka<br />

“Ka parimas<br />

hooldekodus ei<br />

õnnestu inimesi<br />

rehabiliteerida.<br />

Nad ei välju sealt<br />

iialgi taastununa.<br />

ühiskond pole veel valmis psüühikahäiretega<br />

inimesi vastu võtma.<br />

Kõigis sotsialismijärgsetes riikides<br />

on puuetega inimeste suhtes palju<br />

halvustamist ja eelarvamusi. Kõige<br />

visamalt taanduvad väärarusaamad<br />

psüühiliste erivajadustega inimeste<br />

kohta. Usutakse, et nad on ohtlikud<br />

ja mida kõike veel. See tuleb minevikupärandist.<br />

On tehtud uuringuid,<br />

kus on võrreldud, kui palju kuritegusid<br />

sooritavad arenguhäirete<br />

ja psüühikaprobleemidega inimesed<br />

ning kui palju n-ö normaalsed<br />

inimesed. Tulemused näitavad, et<br />

psüühiliste erivajadustega inimesed<br />

ei vägivallatse grammigi rohkem.<br />

Otse vastupidi, sageli on nad väga<br />

tagasihoidlikud ja arglikud, vajades<br />

pigem julgustamist ja kaitset. Ainus<br />

lõige, kus tekivad probleemid, on<br />

siis, kui psüühikahäiretele lisanduvad<br />

meelemürgid. Neid juhtumeid<br />

siis võimendataksegi ja sellest omakorda<br />

tehakse järeldusi, nagu oleksid<br />

kõik psüühikaprobleemidega<br />

inimesed ohtlikud. Alkohol ja narkootikumid<br />

põhjustavad aga probleeme<br />

ka „normaalsetel” inimestel.<br />

Avalikkuse hoiakuid saavad muuta<br />

vaid reaalsed kokkupuuted.<br />

Ainult tegelikud kohtumised puuetega<br />

inimestega saavad muuta kaaskodanike<br />

suhtumist.<br />

Eestis on olnud juhtumeid, kus<br />

inimesed korjavad allkirju, et<br />

takistada näiteks intellektipuudega<br />

noorte küla rajamist oma asula<br />

lähedusse jne. Nad ei soovi kohtuda.<br />

Täpselt samasugune juhtum oli<br />

Ungaris 1997. aastal, kui tegime esimesi<br />

katsetusi hakata puuetega inimesi<br />

hooldekodudest välja tooma.<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Enneaegse sünnijärgne transport suurendab komplikatsioonide ohtu. Veebruar 2014

20<br />

Kogemus<br />

21<br />

Üks hooldusasutus otsustas proovida,<br />

kuidas õnnestuks aidata kümnel<br />

intellektipuudega inimesel asuda<br />

elama eraldi majja ühe väiksema<br />

külakese serval. Kui kohalikud sellest<br />

kuulsid, tulid nad loosungitega<br />

tänavale protestima ja lõpuks korraldasid<br />

isegi rahvahääletuse. Õnneks<br />

kuulutas kohus selle õigustühiseks,<br />

sest põhiseaduse järgi on Ungaris<br />

igal inimesel õigus omada või rentida<br />

kinnisvara ja elada seal, kus ta<br />

soovib.<br />

Tegelikult oli see siiski hirmuäratav,<br />

et 90 protsenti kohalikest oli<br />

hääletanud selle poolt, et takistada<br />

puuetega inimesi nende külla tulemast.<br />

Õnneks ei jätnud hooldusasutus<br />

plaani pooleli ja viis mõtte ellu.<br />

Need kümme inimest asusid sellesse<br />

külla elama. Loomulikult said nad<br />

päris hästi hakkama, sest ega neid ka<br />

sinna päris saatuse hooleks ei jäetud,<br />

nad said vajalikul määral tuge.<br />

Me jälgisime, kuidas asjad arenevad.<br />

Olukord hakkas muutuma<br />

juba mõne kuuga. Kuna nad ei<br />

elanud suletud alal, vaid võrdsetena<br />

teiste seas, liikusid iga päev ringi,<br />

käisid poes, kohtusid paratamatult<br />

kohalikega, siis varsti saadi nendega<br />

tuttavaks. Üks juhtus rääkima<br />

ühega, teine puutus kokku teisega.<br />

Kui kümme aastat hiljem läks sellesse<br />

külla televisiooni võttegrupp<br />

saadet tegema, leidsid nad eest juba<br />

kolm maja, kus elas kokku 30 puudega<br />

elanikku. See oli umbes 2000 elanikuga<br />

küla, kus nüüd olid kõik inimesed<br />

harjunud puuetega inimeste<br />

olemasoluga. Reporter usutles saates<br />

ühte külaelanikku, kes, nagu enamik<br />

teisi, oli referendumil hääletanud<br />

puuetega inimeste vastu. Nüüd<br />

ta vastas umbes nii: „Jah, muidugi<br />

hääletasin ma tookord nende vastu.<br />

Tookord arvasime kõik, et puuetega<br />

inimesed on ettearvamatud ja ohtlikud.<br />

Me olime kuulnud palju selliseid<br />

lugusid nende kohta ja kartsime<br />

neid. Me arvasime, et nad rikuvad<br />

ära meie rahu. Aga tegelikult on vastupidi.<br />

Nad on lahedad, ei tee midagi<br />

halba ja meie poolest nad võivad küll<br />

siin elada.”<br />

Sellepärast ma ütlesingi, et asjad<br />

hakkavad muutuma alles siis, kui<br />

“On väga<br />

küüniline öelda, et<br />

asutus on inimeste<br />

aitamiseks, kui<br />

tegelikult neid<br />

vaid hoitakse seal.<br />

tavalised inimesed hakkavad erivajadustega<br />

inimestega kokku puutuma.<br />

Kuni need inimesed istuvad<br />

hooldekodudes, oma külades või<br />

sotsiaalasutustes, on see kõik vaid<br />

teooria ja midagi ei muutu. Sellepärast<br />

on vaja deinstitutsionaliseerimist.<br />

Zsolt Bugarszki plaanib Eestisse<br />

jääda mitmeks aastaks. Loodetavasti<br />

tunnevad tema teadmiste<br />

vastu huvi ka meie sotsiaalvaldkonna<br />

juhid. Foto: Heiko Kruusi<br />

Kui puuetega inimesed panna elama<br />

väiksematesse grupikodudesse,<br />

kas see ei lähe siis veel kallimaks<br />

kui suures hooldeasutuses<br />

– personali on vaja ju rohkem –<br />

ning selleks meil ei ole raha. Inimesi<br />

ei saa jätta ka järelevalveta.<br />

Vastan jälle ühe looga, mis kirjeldab,<br />

kuidas me mõnesid asju tegime<br />

siis, kui meil peaaegu üldse raha<br />

ei olnud. Tol ajal ei olnud eurofondid<br />

Ungari ja lähinaabrite jaoks veel<br />

avanenud, aga kõik riiklikud ressursid<br />

kulutati asutusehoolduse peale.<br />

Meie, algajad sotsiaaltöötajad,<br />

aga tahtsime pakkuda abivajajatele<br />

inimlikke teenuseid kogukonnas.<br />

Õnneks ei olnud meil tookord ka<br />

seadusi ega regulatsioone – olime<br />

vaesed, aga vabad. Vabad mõtlema<br />

ja tegutsema.<br />

Meil ei olnud päevakeskusi, kus<br />

klientidega töötada, seepärast saime<br />

nendega kokku kohvikutes või<br />

kultuurikeskustes, kus iganes ruume<br />

leidsime. Meil polnud ka spetsialiste<br />

peale meie endi, aga kuna inimesi oli<br />

vaja, siis hakkasime otsima lihtsalt<br />

vabatahtlikke, kes said tulla ja tahtsid<br />

kas või huvi pärast natuke asja<br />

uurida. Hiljem, kui tekkisid väikesed<br />

rahad, saime just neid inimesi<br />

appi palgata.<br />

Mingil ajal töötasin Horvaatias<br />

koos ühe väga loomingulise mittetulundusühinguga.<br />

Nemad olid võtnud<br />

nõuks aidata inimesi hooldekodudest<br />

välja kolida. Nad ei kartnud<br />

isegi neid, kes olid elanud asutuses<br />

20 või 30 aastat. Töö käis nii, et nad<br />

rentisid Zagrebis väikesi ja odavaid<br />

kortereid, kuhu tõid elama kolmneli<br />

inimest.<br />

Ja kes siis nende järele vaatas?<br />

Arusaadavalt tekkis küsimus, kui<br />

ei olnud arste, hooldajaid ega tegevusjuhendajaid<br />

ning raha nende<br />

palkamiseks kõikidesse korteritesse<br />

samuti mitte. Kui näiteks Hollandis<br />

või Rootsis olen näinud samasuguseid<br />

grupikortereid, kus koos klientidega<br />

on ööpäev läbi tööl psühholoogid<br />

ja kõrgharitud sotsiaaltöötajad,<br />

siis Zagrebis läksid nad teist<br />

teed. Nad lugesid raha kokku ja palkasid<br />

psühhiaatri neljaks-viieks tunniks<br />

nädalas. Arusaadavalt ei jõudnud<br />

psühhiaater kõikidesse korteritesse<br />

klientidega töötama. Nad<br />

otsustasid kutsuda väikese raha eest<br />

abiks kohalikud „vanaemad”. Selgus,<br />

et hea otsimise peale leidus igal pool<br />

töötuid ja kodus istuvaid 50- või<br />

60-aastaseid naisi, ka värskeid pensionäre,<br />

kes hea meelega tulid natuke<br />

appi.<br />

Selgus, et suurema osa selle töö<br />

tegemiseks, mida hooldekodudes<br />

teevad eriharidusega inimesed, polnud<br />

tegelikult eriharidust tarviski.<br />

Nendele inimestele oli vaja õpetada<br />

söögivalmistamist, poes käimist,<br />

hügieeni eest hoolitsemist, tubade<br />

koristamist, arvete maksmist, naabrite<br />

vastu viisakas olemist jne. Sellel<br />

kõigel pole aga vähimatki pistmist<br />

kliinilise psühholoogia või psühhiaatriaga,<br />

mille eest makstakse teenuseosutajatele<br />

asutustes.<br />

Niisiis hakkasidki igapäevaselt<br />

tööle vanaemad. Kord nädalas<br />

külastas inimesi psühhiaater ja<br />

uuris, kuidas asjad laabuvad, vajadusel<br />

andis nõu või tegeles mõne<br />

elanikuga. Vanaemad võisid ka võtta<br />

ühendust sotsiaaltöötajaga, kes<br />

andis nõu või tuli kohale.<br />

Hooldekodude personal kurdab<br />

raske töö üle. Kuidas need vanaemad<br />

vastu pidasid?<br />

Alguses olid nad muidugi väga<br />

mures ja istusid korterites isegi öösiti.<br />

Nad ei uskunud, et hoolealused<br />

saavad ise hakkama. Üsna kiiresti<br />

aga hakati kohanema, elanikud<br />

omandasid uusi oskusi ja vanaemad<br />

lõdvendasid haaret. Selgus, et veel<br />

hiljuti ööpäev läbi valvatud inimesed<br />

olid võimelised palju enamaks,<br />

kui keegi oleks arvanud. Vanaemade<br />

töötunnid muudkui vähenesid ning<br />

kolme-nelja aasta pärast ei olnudki<br />

enam iga korteri jaoks vaja eraldi<br />

järelevaatajat.<br />

Tulemuseks oli, et viie korteri peale,<br />

kus elas kokku 20 elanikku, piisas<br />

ühest täiskohaga sotsiaaltöötajast ja<br />

ühest neli kuni kuus tundi nädalas<br />

töötavast psühhiaatrist. Ülejäänud<br />

töö tegid ära ümbruskonnast pärit<br />

vanaemad ning nad ei istunud hoolealuste<br />

juures päevad läbi. Nad olid<br />

oma töö ära teinud, hoidsid nüüd<br />

ainult silma peal ja lahendasid uusi<br />

olukordi.<br />

Mis edasi sai?<br />

See oli tosin aastat tagasi ja ma<br />

olen uurinud, mis neist inimestest<br />

nüüdseks on saanud. Nad elavad<br />

ikka samas kohas, aga neil on tekkinud<br />

oma elu. Mõned käivad tööl,<br />

mõned on läinud kooli, neil on tekkinud<br />

sõbrad ja tuttavad. On olnud<br />

ka probleeme, aga üsna suure osa<br />

sellest tööst, mida klassikaliselt peetakse<br />

päevakeskuste ja kaitstud töö<br />

keskuste ülesandeks, on võtnud üle<br />

loomulik elukeskkond. Pole vist vaja<br />

lisada, et nad tunnevad end ka asjalikumalt<br />

ja on oma eluga rohkem<br />

rahul.<br />

Nii et rohkem leidlikkust ja<br />

paindlikkust?<br />

Kui käin nõu andmas riikides, mis<br />

pole väga rikkad, siis püüangi alati<br />

pakkuda niisuguseid loomingulisi<br />

lahendusi. Tegelikult ongi kummalisel<br />

kombel vaesematel riikidel see<br />

eelis, et seal on asjad sageli paindlikumad.<br />

Kesk-Aasias ja Kaukaasias<br />

on veel see hea, et kogukonnad on<br />

väga tugevad ja kaasamine läheb<br />

kergemini. Vanas Euroopas, kus inimesed<br />

on väga heal järjel, iseseisvad<br />

ja üksikud, tuleb kogukondadega<br />

nende jõustamiseks palju tööd teha.<br />

Seda püütakse nüüd teha Hollandis,<br />

Inglismaal ja mujal.<br />

Kogukonnatöö kõige tähtsam<br />

külg on aga see, et tegelikult meeldib<br />

erivajadustega inimestele – kes on<br />

enamasti lihtsad ja siirad inimesed<br />

– palju enam suhelda lihtsate kaaskodanikega<br />

kui kõrgesti haritud ja<br />

ennast tähtsaks pidavate spetsialistidega.<br />

Seega on siin korraga kaks<br />

võitu: tavaliste inimeste kaasamine<br />

hoolekandesse on odavam, aga ka<br />

palju tulemuslikum. Ühiskondlikud<br />

vanaemad ja igas eas vabatahtlikud<br />

teevad enamikul juhtudel iga kell silmad<br />

ette mis tahes spetsialistidele,<br />

sest nad võidavad kergemini puuetega<br />

inimeste usalduse. Tiina Kangro<br />

ÜRO puuetega<br />

inimeste õiguste<br />

konventsioon<br />

Artikkel 19 „Iseseisev elu ja<br />

kogukonda kaasamine”<br />

Konventsiooni osalisriigid tunnistavad<br />

kõigi puuetega inimeste<br />

võrdset õigust elada kogukonnas ja<br />

omada teistega võrdseid valikuid ning<br />

rakendavad tõhusaid ja asjakohaseid<br />

abinõusid, et võimaldada puuetega<br />

inimestel seda õigust teostada ning<br />

soodustada nende kaasamist kogukonda<br />

ja selles osalemist, tagades muu<br />

hulgas, et<br />

a) puuetega inimestel on teistega<br />

võrdsetel alustel võimalus valida<br />

elukohta ning seda, kus ja kellega<br />

nad elavad, ning neil ei ole kohustust<br />

järgida teatud kindlat elukorraldust;<br />

b) puuetega inimestel on juurdepääs<br />

mitmetele kodustele, elukohajärgsetele<br />

ja muudele kogukonna<br />

tugiteenustele, kaasa arvatud<br />

elamise toetuseks vajalik kõrvalabi<br />

ning kogukonda kaasamine, et<br />

vältida isolatsiooni ja kogukonnast<br />

eraldamist;<br />

c) kogu elanikkonnale mõeldud<br />

ühiskondlikud teenused ja rajatised<br />

on võrdsetel alustel kättesaadavad<br />

ka puuetega inimestele ja arvestavad<br />

nende vajadustega.<br />

Riigikogu ratifitseeris<br />

konventsiooni 2012. aasta 21. märtsil<br />

88 poolthäälega ja see hakkas Eestis<br />

seadusena kehtima 29. juunil 2012.<br />

Järgmises ajakirjas<br />

jätkame Zsolt<br />

Bugarszkiga arutelu<br />

turvalisuse teemal.<br />

Uurime tema<br />

mõtteid ja kogemusi,<br />

kuidas tagada<br />

asutusehooldusest<br />

palju vabamate<br />

kogukonnateenuste<br />

juures erivajadustega<br />

inimeste turvalisus.<br />

Veebruar 2014<br />

www.vedur.ee/puutepunkt<br />

Enneaegsetele on parim, kui sünd ja intensiivravi on samas majas.<br />

Veebruar 2014

22 Omastehooldus<br />

23<br />

Puuetega laste hoiukodud<br />

peaksid tekkima üle kogu Eesti<br />

Oleks normaalne, et kõigi<br />

järelevalvet ja pidevat<br />

abi vajavate puuetega<br />

laste peredel oleks koht,<br />

kuhu laps vahel hoiule<br />

viia. Praegune riiklik<br />

puuetega laste lapsehoiuteenuse<br />

rahastus<br />

on aga vaid sümboolne.<br />

Tartu ülikooli kliinikumi<br />

lastefond on otsustanud<br />

riigile appi minna.<br />

Aasta alguses asuti koguma annetusi,<br />

rajamaks puuetega laste hoiukodu<br />

algatuseks kolme-nelja linna.<br />

„Tegelikult peaksid need olema<br />

vähemalt igas maakonnas, aga nii<br />

suurelt me praegu plaane teha ei julge.<br />

Alustame Tartust, läheme edasi<br />

Pärnuga, neis paikades on juba<br />

projektide vedajadki olemas,” rääkis<br />

Puutepunktidele lastefondi juht Küllike<br />

Saar. Ta rõhutas, et kõik sõltub<br />

sellest, kui palju raha kampaania kestel<br />

laekub. „Tegelikult on meie mõte<br />

siiski näidata ette ja tõestada, et niisugustest<br />

hoiukodudest on kasu –<br />

ning siis loodame, et riik võtab nende<br />

rahastamise üle. Praegune riikliku<br />

lapsehoiuteenuse süsteem ei tööta ju<br />

päris laitmatult ja meie meelest on ka<br />

ministeeriumis aru saadud, et hoiuvõimalused<br />

tuleb muuta puuetega<br />

laste peredele palju käepärasemaks.”<br />

Tõepoolest, praegu on lapsehoiuteenuse<br />

saamine perede jaoks üks<br />

kolgatatee. Kust leida litsentsiga<br />

teenuseosutajat, kes tuleks kuhugi<br />

Eestimaa nurka lapse juurde vaid<br />

mõneks päevaks – kuid rohkemaks<br />

ju aastaks antavast rahast ei jätkugi.<br />

Võib-olla ei harju laps võõra hoidjaga<br />

selle lühikese ajaga äragi ning<br />

vanem ei pääsegi oma asju ajama.<br />

Annetusraha toel startiv esimene<br />

hoiukodu avatakse ülikoolilinnas<br />

Tartus. Kuna raha on juba kogunenud<br />

ligi 10 000 eurot, on otsustatud,<br />

et Käopesa perekodu ruumes tegutsema<br />

hakkav hoiukodu võtab esimesed<br />

kuus puudega last vastu kevadisel<br />

koolivaheajal. „Hiljemalt vabariigi<br />

aastapäevaks, 24. veebruariks paneme<br />

Käopesa kodulehele üles taotlusvormi,<br />

mille saavad täita ja meile<br />

saata pered, kes sooviksid lapse meie<br />

juurde hoida tuua. Ootame lapsi<br />

Tartust või ka kaugemalt,” tutvustas<br />

suvel Käopesa uueks juhatajaks valitud<br />

Sirli Peterson. Kuna lastekodulapsed<br />

kolisid hiljuti uutesse peremajadesse,<br />

on Käopesa peamajas<br />

nüüd ruumi uusi tegevusi arendada.<br />

Kuue lapsega, kes saavad jääda<br />

hoiukodusse ööpäevaringsele hoiule,<br />

hakkavad tegelema praegu konkursiga<br />

otsitavad kasvatajad, aga<br />

lisaks on kohal loovterapeut, füsioterapeut<br />

ja massöör. „Püüame sisustada<br />

päevad laste huvidest ja vajadustest<br />

lähtudes, et oleks tore olla ja<br />

nad tahaksid teinekordki tagasi tulla,”<br />

rääkis Peterson. „Oleme lastefondiga<br />

mõelnud, et edaspidi võiks<br />

iga laps saada aasta jooksul võimalu-<br />

se olla meie juures kuni 30 ööpäeva.<br />

Võib-olla suudaksime nii olla abiks<br />

kuni sajale perekonnale. Täpsemalt<br />

saame otsustada siis, kui näeme, milliste<br />

soovide ja ootustega on pered.<br />

Ja muidugi kui selgub, kui palju laekub<br />

fondile annetusi,” lisas ta.<br />

Abiks vanematele<br />

„Kuid meie mõtted liiguvad veel<br />

selles suunas, et sooviksime pakkuda<br />

midagi toredat ka lastevanematele.<br />

Me väga tahaksime, et lapsi tooksid<br />

hoiule ka sellised vanemad, kes polegi<br />

ehk hooldamise kõrvalt eriti kodust<br />

välja pääsenud. Kui neil siis tekib<br />

enda jaoks aega, tahaksime pakkuda<br />

võimaluse minna teatrisse, abikaasaga<br />

restorani õhtusöögile, seiklusparki<br />

või spaasse. Meil on tekkimas koostööpartnereid,<br />

kes niisuguseid kingitusi<br />

välja paneksid. Kvaliteetaeg ka<br />

enda jaoks võiks olla märksõna,” lisas<br />

fondi juht Küllike Saar. Peale selle<br />

tulevad vanematega suhtlema lastefondi<br />

kogemusnõustajad.<br />

„Oleme ise samuti põnevil, kuidas<br />

ettevõtmine minema hakkab. Loodame,<br />

et kõik sujub,” rõõmustas Saar.<br />

Ta on pisut kurb vaid selle pärast, et<br />

fondi Facebooki lehele üles pandud<br />

hoiukodu rajamise plakat, millel on<br />

Puutepunktide lugejaile tuttava Eliise<br />

pilt, sai mitmelt kommenteerijalt<br />

vastiku reaktsiooni osaliseks. „Teadagi<br />

miks need puudega lapsed sünnivad,”<br />

olevat üks noor naine kirjutanud.<br />

Ja teine lisanud, et kui juba<br />

nende vanemad ise neist lahti saada<br />

tahavad, et hoiukodu vaja, siis milleks<br />

peaks võõrad nende hoidmise pärast<br />

muretsema. „Kust küll tulevad ikka<br />

veel sellised inimesed, kes asjadest<br />

üldse aru ei saa,” oli ta nördinud.<br />

Tiina Kangro<br />

Hoiukodu avatakse 17. märtsil.<br />

Uuri asja lehelt www.kaopesa.ee.<br />

Küsi lisa info@kaopesa.ee.<br />

Tallinnas töötab<br />

lastehoid juba<br />

kaheksa aastat<br />

Tallinna lastekodu<br />

Lasnamäe korpus hakkas<br />

puuetega laste<br />

intervallhoidu pakkuma<br />

juba 2006. aastal.<br />

Kolmandat aastat töötab<br />

seal ka nädalahoid<br />

sügava puudega lastele.<br />

„Intervallhoidu pakume puuetega<br />

lastele kuni 30 ööpäeva aastas<br />

ja seal tuleb perel tasuda ka<br />

väike omaosalus. Nädalahoiuga,<br />

mis töötab pühapäeva õhtust reede<br />

õhtuni, alustasime 2011. aastal<br />

eurorahadega ning projekti<br />

lõppemise järel võttis linn rahastamise<br />

üle. Teenus on peredele<br />

täiesti tasuta,” rääkis Tallinna lastekodu<br />

juhataja Leena Masing.<br />

Kui intervallhoid käivitati, oli<br />

see algul enamasti lastest tühi.<br />

„Emad ei julgenud lapsi tuua, sest<br />

arvasid, et võõrad hooldajad ei saa<br />

nendega hakkama. Nüüd on aga<br />

huvi plahvatuslikult kasvanud ja<br />

viimastel aastatel on tulnud oma<br />

soovist juba varakult teada anda,<br />

muidu on kohad lihtsalt täis,” lisas<br />

Masing.<br />

Puuetega laste pered on muutunud<br />

julgemaks ja kasutavad<br />

seda võimalust kas endale väikese<br />

puhkuse lubamiseks või siis, kui<br />

on tarvis kuhugi sõita või suuremaid<br />

asjatoimetusi teha.<br />

Nädalahoid on aga Tallinnas mõeldud<br />

just neile vanematele, kes töötavad<br />

või valmistuvad tööle minema.<br />

„Kui see europrojektina käivitus, oli<br />

rahastaja nõue, et lapse hoiule toomiseks<br />

peab vanem vormistama<br />

end töötukassas tööotsijaks. Pärast<br />

seda, kui linn rahastamise üle võttis,<br />

otsustasime seda tava jätkata, sest<br />

peame samuti õigeks, et last püsivalt<br />

nädalahoidu tuues ei tohiks vanem<br />

jääda niisama koju, vaid tal peaks<br />

olema motivatsioon hakata tegutsema,”<br />

selgitas Leena Masing.<br />

„Vahel on lapse hooldamise pärast<br />

nelja seina vahele jäänud ema nii arglikuks<br />

muutunud ja eneseusu kaotanud,<br />

et tal lihtsalt ei tohi lasta üksinda<br />

edasi istuma jääda, sest siis ta ei tulegi<br />

enam välja. Siin on käinud vanemaid,<br />

keda oleme veennud ja utsitanud ka<br />

aasta või poolteist, et nad läheksid<br />

uuesti õppima või prooviksid mõnd<br />

tööd, õpiksid ümber või jätkaksid<br />

sealt, kus enne puudega lapse sündi<br />

pooleli jäi. Mitu ema on lõpuks tänamas<br />

käinud, et me olime julgustanud<br />

neid uut algust leidma.”<br />

Nädalahoius on paar kohta praegu<br />

veel vabad. Uue arendusena saavad<br />

vanemad jätta lapse hoiule kaks<br />

korda kuus ka nädalavahetuseks.<br />

Riigi rahastatav puuetega<br />

laste lapsehoiuteenus<br />

Raske või sügava puudega lapse vanem (või ametlik hooldaja) võib tänavu<br />

saada riigilt kuni 402 eurot aastas lapsehoiuteenuse eest maksmiseks.<br />

Rahastamise määr tõusis 1. jaanuaril 31 euro võrra (varem oli summa 371 eurot<br />

aastas).<br />

Rahastuse saamiseks peab vanem leidma seaduses sätestatud nõuetele<br />

vastava lapsehoiuteenuse osutaja (firma või FIE) ja sõlmima teenuse kasutamiseks<br />

lepingu kohalikus omavalitsuses. Turuhindu uurides (6–8 €/h) jätkub sellest<br />

rahast umbes nädalaseks päevahoiuks või kaheks-kolmeks ööpäevaks.<br />

Teenust rahastatakse puuetega lastele kuni selle kalendriaasta lõpuni, mil<br />

nad saavad 18-aastaseks.<br />

Võrdluseks:<br />

Lastekodus elava puudega lapse hooldamise eest tasub riik 14 076 eurot<br />

aastas (1173 eurot kuus). Allikas: sotsiaalhoolekande seaduse § 12<br />

Veebruar 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Eestis tuleks luua riiklik vastsündinute ravikvaliteedi statistika baas. Veebruar 2014

ISSN 2228-1312<br />

SAAJA AADRESS:<br />

Ajakirja kõiki varasemaid<br />

numbreid saab<br />

lugeda ka internetis,<br />

kui avad Puutepunkti kodulehel<br />

www.vedur.ee<br />

esilehe horisontaalmenüüst<br />

jaotuse „Ajakiri Puutepunktid”.<br />

Ajakirja väljaandmist<br />

toetavad ka<br />

Ajakirja saab lugeda<br />

ka täiskujundusega<br />

PDF-failina<br />

Liitu „Puutepunkti”<br />

sõpradega Facebookis<br />

Tule Eesti Hooldajate Liidu<br />

toetajaliikmeks www.ehol.ee<br />

Kui saad aidata.<br />

Või kui tead<br />

kedagi, kes saab:<br />

MTÜ Puutepunktid<br />

arveldusarve<br />

EE452200221053907379<br />

MTÜ Puutepunktid on<br />

riiklikus tulumaksusoodustusega<br />

mittetulundusühingute<br />

ja sihtasutuste<br />

nimekirjas.<br />

Seekord toetasite<br />

Puutepunkte teie!<br />

Monika Miller, Tatjana Rein, Rika Joala, Karolina Antons, Reet Jepisova, Helen<br />

Mäevälja, Katti Aumeister, Aino Kruus, Chris-Helin Loik, Kristi-Isabella Kaldoja,<br />

Virge Hiir, Ande Etti, Imbi Suun, Ene Soidla, Õie Männik, Viive Tenson, Külli Kaljapulk,<br />

Eduard Välja, Helju Volmer, Merly Paltser, Alo Suursild, Janne Mänd, Margot<br />

Volbrück, Külli Taremaa, Merle Lints, Kadri Kiis, Maris Luik, Aivar Pärlijõe,<br />

Renee Kukk, riigikogu liige Helmen Kütt, puuetega ujujate treenimisega tegelev<br />

MTÜ Spordiklubi Meduus ja üks anonüümne annetaja. Teie annetustest kogunes<br />

veebruari ajakirja väljaandmise toetuseks 324 eurot – selle rahaga saame saata ajakirja<br />

enam kui tuhande perekonna postkasti üle kogu Eesti.<br />

Suur-suur tänu teile selle eest!

logo

products

Resources

Company

Terms of service
Privacy policy
Cookie policy
Cookie settings
Imprint
Change language
Made with love in Switzerland
© 2024 Yumpu.com all rights reserved

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!