RAPPORT EVALUERING AV STRAKSTILTAKET FOR TMD
IS-2435-Evaluering-av-strakstiltak-for-TMD-rapport
IS-2435-Evaluering-av-strakstiltak-for-TMD-rapport
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Helsedirektoratet<br />
Fø Rapport<br />
Oktober 2015<br />
<strong>RAPPORT</strong><br />
<strong>EVALUERING</strong> <strong>AV</strong><br />
<strong>STRAKSTILTAKET</strong> <strong>FOR</strong><br />
<strong>TMD</strong>
<strong>RAPPORT</strong><br />
<strong>EVALUERING</strong> <strong>AV</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong> <strong>FOR</strong> <strong>TMD</strong><br />
Dato Oktober 2015<br />
Beskrivelse Rapport<br />
Tittel Evaluering av strakstiltaket for <strong>TMD</strong><br />
Rambøll<br />
Hoffsveien 4<br />
Postboks 427 Skøyen<br />
0213 Oslo<br />
T +47 2252 5903<br />
F +47 2273 2701<br />
www.ramboll.no
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong><br />
INNHOLDS<strong>FOR</strong>TEGNELSE<br />
1. INNLEDNING 1<br />
1.1 Bakgrunn for oppdraget 1<br />
1.2 Formål med evalueringen 1<br />
1.3 Metodisk gjennomføring og datainnsamling 1<br />
1.4 Metodiske betraktninger 4<br />
2. OM <strong>TMD</strong> OG BAKGRUNN <strong>FOR</strong> OPPRETTELSE <strong>AV</strong><br />
<strong>STRAKSTILTAKET</strong> 5<br />
2.1 Invalidiserende Temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>) 5<br />
2.2 Opprettelse av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 5<br />
2.3 Behandling av <strong>TMD</strong> 6<br />
3. ETABLERING OG UTVIKLING <strong>AV</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong> 8<br />
3.1 Strakstiltakets plassering ved Haukeland universitetssykehus 8<br />
3.2 Det tverrfaglige utredningsteamet 9<br />
3.3 Tilgjengelig informasjon om Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 11<br />
4. MÅLGRUPPEN <strong>FOR</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong> 17<br />
4.1 Målgruppen ”pasienter med invalidiserende <strong>TMD</strong>” 17<br />
4.2 Diagnostisering av <strong>TMD</strong> i Strakstiltaket 19<br />
4.3 Behov for tydeliggjøring av målgruppen 21<br />
5. UTREDNING <strong>AV</strong> PASIENTENE I <strong>STRAKSTILTAKET</strong> 23<br />
5.1 Om utredningsprosessen 23<br />
5.2 Bruk av spørreskjema som innledende aktivitet i utredningen 26<br />
5.3 Det tverrfaglige samarbeidet i utredningsteamet 28<br />
5.4 Samarbeid mellom sentrale helsetjenester 29<br />
6. BEHANDLING OG OPPFØLGING <strong>AV</strong> PASIENTER SOM<br />
HAR VÆRT TIL UTREDNING 31<br />
6.1 Hvilken behandling henvises pasientene til? 31<br />
7. MÅLOPPNÅELSE OG RESULTATER <strong>FOR</strong><br />
<strong>STRAKSTILTAKET</strong> 35<br />
7.1 Har Helsedirektoratet svart på oppdraget de fikk? 35<br />
7.2 Antall pasienter til utredning 35<br />
7.3 Styrket tilbud om utredning og behandling 36<br />
7.4 Pasientenes erfaringer 37<br />
8. VIDEREFØRING <strong>AV</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong> - ANBEFALINGER 38<br />
8.1 Iverksatte og planlagte planer for Strakstiltaket 38<br />
8.2 Er det hensiktsmessig å videreføre tilbudet? 38<br />
8.3 Videreføring av Strakstiltaket- anbefalinger 39
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong><br />
FIGUR OG TABELLISTE<br />
Figur 1: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: "Utredningen jeg har<br />
fått i Strakstiltaket har vært tilstrekkelig tverrfaglig" (pasienter n=38) ......... 10<br />
Figur 2: Hvordan fikk du kjennskap til Strakstiltaket? (pasienter n=36) ........ 13<br />
Figur 3: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Informasjonen jeg<br />
fikk om Strakstiltaket før henvisningen var god»? (pasienter n=38) ............. 14<br />
Figur 4: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander? (pasienter n=38) .. 25<br />
Figur 5: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om spørreskjema?<br />
(pasienter n=38) ................................................................................... 26<br />
Figur 6: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Utredningsteamet<br />
samhandler godt»? (pasienter n=38) ....................................................... 28<br />
Figur 7: Hvor lang tid tok det fra du var ferdig med utredning til du fikk tilbud<br />
om behandling? (pasienter n=38) ............................................................ 33<br />
Figur 8: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om oppfølgingen og<br />
behandlingen du har fått i etterkant av utredningen? (pasient n=38) ........... 33<br />
Tabell 1: Utredningsforløpet .................................................................... 24<br />
VEDLEGG<br />
Vedlegg 1<br />
Spørreskjema til pasienter som har vært til utredning
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1<br />
1. INNLEDNING<br />
Rambøll Management Consulting har på vegne av Helsedirektoratet gjennomført en evaluering av<br />
Strakstiltaket for pasienter med temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>). Denne rapporten<br />
presenterer funn og vurderinger fra evalueringen av Strakstiltaket, og anbefalinger for det videre<br />
arbeidet. Evalueringen er gjennomført i perioden april 2014 til oktober 2015.<br />
1.1 Bakgrunn for oppdraget<br />
Temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>) er en fellesbetegnelse for dysfunksjon og/eller smerte<br />
relatert til kjeveledd, tyggemuskulatur eller andre omliggende strukturer. Omkring 30 prosent av<br />
befolkningen vil ha <strong>TMD</strong> i løpet av livet, men for de aller fleste er plagene kortvarige og de vil<br />
være enkle å behandle eller gå over av seg selv. For en mindre andel blir tilstanden alvorlig. Det<br />
ble i forbindelse med arbeidet rundt å vurdere behovet til personer med alvorlig grad av <strong>TMD</strong><br />
grovt estimert i overkant av 60 personer med en invalidiserende grad av <strong>TMD</strong> 1 . Det totale antallet<br />
antas å være høyere. Disse personene har manglet et tilpasset tilbud i helsevesenet og er gjerne<br />
avhengig av tverrfaglig utredning og behandling.<br />
Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> ble opprettet høsten 2013. Strakstiltaket ble opprettet som en respons på<br />
det manglende tverrfaglige tilbudet til pasienter som er rammet av invalidiserende <strong>TMD</strong>. Tiltaket<br />
er lokalisert ved Haukland sykehus og har et team bestående av kjevekirurger, sykepleier,<br />
bittfysiolog, kjeveortoped, radiolog, psykologspesialist, smertelege og fysioterapispesialist. Ved<br />
behov kontaktes også andre relevante spesialister.<br />
Pasientene blir henvist fra fastlegen og inn i tiltaket. Her blir de utredet av det tverrfaglige<br />
teamet og blir så henvist videre til behandling. Behandlingen skal, om mulig, bli gitt i nærhet til<br />
pasientens bosted. Dersom det ikke finnes behandlingstilbud i nærheten av pasienten vil det<br />
kunne bli gitt behandling andre steder, for eksempel ved Haukland sykehus, der tiltaket er<br />
lokalisert.<br />
1.2 Formål med evalueringen<br />
Formålet med evalueringen har vært å vurdere hvordan Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> har fungert og om<br />
det har nådd sine målsettinger. Evalueringen ser nærmere på om Strakstiltaket har gitt et bedre<br />
tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud for <strong>TMD</strong>-pasienter, om tiltaket har nådd ut til den<br />
tiltenkte målgruppen, om tiltaket har medført bedre samarbeid mellom sentrale aktører og om<br />
organiseringen av tiltaket er hensiktsmessig i forbindelse med en eventuell videreføring av<br />
tilbudet.<br />
Evalueringen skal også belyse eventuelle uenigheter som har hatt betydning for hvordan tiltaket<br />
blir vurdert av ulike aktører, og hvordan eventuelle uenigheter kan påvirke arbeidet med tiltaket<br />
og muligheten for å nå tiltakets målsetninger.<br />
1.2.1 Medisinske spørsmål og vurderinger ikke en del av evalueringen<br />
Mange av tilbakemeldingene på Strakstiltaket handler om i hvilken grad ulike utrednings- og<br />
behandlingsformer har effekt på pasienter med <strong>TMD</strong>. I flere intervjuer har informantene gått i<br />
dybden på medisinske spørsmål Rambøll ikke har grunnlag til å vurdere. Dette har heller ikke<br />
vært en del av Rambølls mandat for denne evalueringen. Datamaterialet gir ikke grunnlag for å si<br />
noe om effekten av ulike behandlingsformer, og dette er heller ikke et spørsmål denne<br />
evalueringen er ment å vurdere.<br />
1.3 Metodisk gjennomføring og datainnsamling<br />
Rambøll har valgt å kombinere flere metoder, for å sikre et best mulig grunnlag for å<br />
gjennomføre evalueringen. Evalueringen er basert på informasjon innhentet fra besøk ved<br />
Haukland sykehus, intervjuer med sentrale aktører, spørreundersøkelse til pasienter og<br />
dokumentstudier. Ved å gå bredt ut har vi sikret oss et godt grunnlag for å gjøre helhetlige<br />
vurderinger av tiltaket. I det følgende vil vi gi en nærmere beskrivelse av datainnsamlingen.<br />
1 Antallet var basert på estimat av kjent tilfeller av <strong>TMD</strong>-foreningen
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 2<br />
1.3.1 Dokumentstudier<br />
Dokumentstudier er gjennomført innledningsvis for å innhente blant annet bakgrunnskunnskap<br />
om tiltaket og informasjon om andre tilbud til <strong>TMD</strong>-pasienter. I tillegg har Rambøll gjennomgått<br />
dokumenter fra referansegruppemøter, slik som referater og presentasjoner for å opparbeide en<br />
grundig forståelse for den prosessen tiltaket har gjennomgått og hvilke synspunkter ulike parter<br />
har uttrykt i løpet av prosessen.<br />
Følgende er eksempler på dokumenter som er gjennomgått:<br />
Referater fra referansegruppemøter<br />
Presentasjoner fra referansegruppemøter<br />
Innspill fra Landsforeningen for Nakkeskadde (LFN) til Helsedirektoratet<br />
Oppdragsbrev fra Helse- og omsorgsdepartementet<br />
Forskningsartikler på <strong>TMD</strong> (se nærmere beskrivelser i referanselisten)<br />
I tillegg har Rambøll fått oversendt brev, e-poster og andre dokumenter om tilbakemeldinger på<br />
Strakstiltaket.<br />
1.3.2 Besøk ved Haukeland universitetssykehus<br />
Rambøll gjennomførte et besøk ved Haukland der det ble gjennomført intervjuer med sentrale<br />
aktører og utredere som arbeider i Strakstiltaket. Besøket ble gjennomført over to dager, og det<br />
ble gjennomført individuelle intervjuer med de ansatte i tiltaket. Besøket ble gjennomført i<br />
forbindelse med at tiltaket hadde en pasient inne til utredning. De ansatte som ikke var til stede<br />
ble intervjuet over telefon i etterkant av besøket.<br />
Følgende informanter i Strakstiltaket ble intervjuet:<br />
2 kjevekirurger<br />
Bittfysiolog<br />
Kjeveortoped<br />
Radiolog<br />
Psykologspesialist<br />
Smertelege<br />
Fysioterapeutspesialist<br />
Koordinator/klinisk sykepleier<br />
Koordinator/spesialsykepleier<br />
1.3.3 Oppfølgende intervjuer med ansatte i Strakstiltaket<br />
Grunnet utsettelse av endelig leveranse av rapporten ble det gjort avtale om å gjennomføre<br />
oppfølgende intervjuer med de ansatte i Strakstiltaket. Intervjuene ble gjennomført høsten 2015,<br />
i overkant av ett år etter besøket ved Haukeland.<br />
De oppfølgende intervjuene hadde fokus på å kvalitetssikre informasjonen som var innhentet juli<br />
2014, samt innhente eventuelle nye erfaringer de ansatte hadde gjort seg i løpet av det siste<br />
året.<br />
Det ble gjennomført intervjuer med 6 ansatte i den oppfølgende runden.<br />
1.3.4 Intervjuer med sentrale eksterne aktører<br />
I tillegg til å intervjue de ansatte i tiltaket har vi intervjuet relevante eksterne aktører. Relevante<br />
aktører ble definert ut fra aktører som har spesiell kompetanse på <strong>TMD</strong>, aktører som er i kontakt<br />
med pasientgruppen og aktører som er relevante for utviklingen av Strakstiltaket. Intervjuene<br />
har bidratt til å fremskaffe ulike perspektiver på <strong>TMD</strong>-pasienters behandlingstilbud, tiltakets<br />
organisering, innhold, plassering, utfordringer, suksesskriterier og så videre.<br />
Det er gjennomført intervjuer med Strakstiltakets sentrale samarbeidspartnere, <strong>TMD</strong>-behandlere,<br />
fastleger og pasientorganisasjoner, i tillegg til representanter fra Helsedirektoratet og Helse- og<br />
omsorgsdepartementet.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 3<br />
Det har vært sentralt for evalueringen å innhente brukerperspektivet. I tillegg til at det er<br />
gjennomført en spørreundersøkelse blant de pasienter som har vært til utredning i tiltaket har<br />
brukerperspektivet også blitt ivaretatt gjennom intervjuer med aktuelle pasientorganisasjoner.<br />
Pasientorganisasjonene representerer flere pasienter med <strong>TMD</strong>.<br />
Rambøll har intervjuet følgende informanter, som vi har vurdert til å kunne inneha sentral<br />
informasjon relevant for denne evalueringen:<br />
Oslo Universitetssykehus<br />
Molde sykehus<br />
Tannhelsetjenestens kompetansesenter Nord<br />
2 fastleger (ikke henvist til tiltaket)<br />
Privatpraktiserende kjeveortoped<br />
Helsedirektoratet<br />
Helse- og omsorgsdepartementet<br />
Følgende pasientorganisasjonene er intervjuet:<br />
<strong>TMD</strong>-foreningen (endret navn til Nakke- og kjeveskaddes landsforening i 2015) (2<br />
representanter)<br />
Landsforeningen for Nakkeskadde<br />
Personskadeforbundet LTN (3 representanter)<br />
I tillegg til intervjuene som er gjennomført har Rambøll vært i kontakt med en rekke aktører<br />
innen helsevesenet vi vurderte som sentrale for evalueringen, men som viste seg å ikke ha<br />
kjennskap til verken <strong>TMD</strong> eller Strakstiltaket. Blant annet gjelder dette avdelinger ved sykehus<br />
som er listet opp som behandlere på Helsedirektoratets hjemmesider 2 .<br />
1.3.5 Spørreundersøkelse blant pasienter som har vært til utredning ved Strakstiltaket<br />
For å sikre at alle relevante parter skal få mulighet til å belyse sine synspunkter i den<br />
foreliggende evalueringen har det vært viktig å involvere pasientene som har gjennomgått et<br />
utredningsløp gjennom Strakstiltaket. Det er gjennomført en spørreundersøkelse, der samtlige av<br />
pasientene har fått anledning til å gi uttrykk for sin opplevelse og vurdering av tiltaket.<br />
Rambøll har benyttet sitt eget spørreskjemaverktøy SurveyXact til å gjennomføre<br />
spørreundersøkelsen i. Spørreundersøkelsen er sendt ut i papirform, men hvor respondenten har<br />
blitt gitt mulighet til å besvare spørreundersøkelsen enten elektronisk eller ved å returnere<br />
spørreskjemaet. Rambøll har ikke hatt tilgang til informasjon om pasienter som har deltatt i<br />
Strakstiltaket, og har derfor fått bistand fra Haukeland til distribusjon av spørreundersøkelsen til<br />
pasientene. Hver pasient som har deltatt i utredningen har fått tilsendt et brev med informasjon<br />
om undersøkelsen og spørreundersøkelsen, med en beskrivelse av fremgangsmåte for hvordan<br />
undersøkelsen kunne besvares.<br />
Spørreundersøkelsen er sendt ut i to omganger. I første omgang ble undersøkelsen sendt ut til<br />
de 38 pasientene som hadde vært til utredning frem til desember 2014. Deretter ble<br />
undersøkelsen sendt ut til 59 pasienter som hadde vært til utredning frem til september 2015.<br />
Totalt har 38 av 59 (64 prosent) pasienter besvart spørreundersøkelsen. Dette vurderer vi som<br />
tilfredsstillende. 32 av respondentene er kvinner (84 prosent), 5 av respondentene er menn (13<br />
prosent), mens 1 respondent (3 prosent) valgte å ikke besvare dette spørsmålet.<br />
Flere respondenter har valgt å ikke besvare enkelte av spørsmålene. Vi har valgt å inkludere alle<br />
besvarelser i rapporteringen.<br />
1.3.6 Begrensninger knyttet til utsendelse av spørreundersøkelse<br />
For å ivareta anonymiteten til pasientene er spørreundersøkelsen sendt ut via Haukeland<br />
universitetssykehus. Vi har ikke hatt anledning til å purre på undersøkelsen for å øke<br />
2 Helsedirektoratet (2014) Tilbud til pasienter med <strong>TMD</strong>. Hentet fra: http://helsedirektoratet.no/helse-ogomsorgstjenester/tannhelse/utredning-av-tmd/oversikt-over-behandlingstilbud/Sider/default.aspx
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 4<br />
svarprosenten. De pasientene som mottok spørreundersøkelsen i desember 2014 mottok<br />
imidlertid den samme undersøkelsen i september 2015. I følgebrevet stod det forklart at<br />
pasienter som har besvart undersøkelsen tidligere, ikke skulle besvare på nytt. Vi har ikke hatt<br />
anledning til å kvalitetssikre at ingen har besvart undersøkelsen to ganger.<br />
1.4 Metodiske betraktninger<br />
Den foreliggende evalueringen har et tema som har stor betydning for flere personer. Pasienter<br />
med <strong>TMD</strong> som opplever å ikke bli tatt på alvor i det norske helsevesenet har et stort behov for å<br />
bli hørt i denne evalueringen. I tillegg er det spesialister som har opparbeidet seg kunnskap om<br />
pasientgruppen, basert på mange års erfaring, som ikke ønsker å komme i konflikt med de<br />
pasientene de skal behandle.<br />
Informantenes fortolkning av Strakstiltaket påvirkes av den kontekst de vurderer tiltaket ut fra.<br />
Strakstiltakets formål, kompetanse og måloppnåelse tolkes ulikt avhengig av om informanten er<br />
helsepersonell eller pasient/representant for pasient. Dette kommer tydelig frem blant annet<br />
gjennom hvordan ulike informanter tolker målgruppen for tiltaket og i forbindelse med<br />
informantenes henvisning til forskning og effekt av ulike behandlingsmetoder. Helsepersonell<br />
forholder seg til forskning som tilfredsstiller norske, gjeldende og formelle krav til<br />
kvalitetssikring. Flere representanter for pasientorganisasjonene henviser til forskning og artikler<br />
som er gjennomført av private aktører og som ikke tilfredsstiller de samme kravene.<br />
Det inngår ikke i Rambølls oppdrag å vurdere de kilder informantene henviser til. Rambøll har<br />
heller ikke tatt stilling til ulike behandlingsmetoder eller sett på effekt av disse.<br />
For å ivareta informantenes anonymitet er det flere synspunkter som ikke kan gjengis i denne<br />
rapporten. Evalueringen forsøker i den grad det er mulig å belyse så mange som mulig av de<br />
funnene som er gjort uten å stå i fare for å utlevere enkeltpersoner.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 5<br />
2. OM <strong>TMD</strong> OG BAKGRUNN <strong>FOR</strong> OPPRETTELSE <strong>AV</strong><br />
<strong>STRAKSTILTAKET</strong><br />
Pasienter med invalidiserende Temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>) har manglet et<br />
tilstrekkelig tverrfaglig utrednings- og behandlingstilbud i det norske helsevesen 3 . Kompetansen<br />
på <strong>TMD</strong> er spredt og mange av pasientene har behov for tverrfaglig utredning og behandling. Det<br />
har vært utfordrende å koordinere dette og mange pasienter har vært i kontakt med flere ulike<br />
aktører inne helsevesenet uten å få utredet eller behandlet tilstanden sin. På bakgrunn av<br />
kjennskapen til denne pasientgruppens utfordringer i møte med norsk helsevesen ble det<br />
iverksatt arbeid for å etablere et bedre tilbud. Dette arbeidet resulterte i Strakstiltaket for <strong>TMD</strong>,<br />
som ble etablert ved Haukeland universitetssykehus (heretter Haukeland) i 2013.<br />
2.1 Invalidiserende Temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>)<br />
Temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>) er en fellesbetegnelse for dysfunksjon og/eller smerte<br />
relatert til kjeveledd, tyggemuskulatur eller andre omliggende strukturer.<br />
Det er ingen tydelig internasjonal konsensus eller enighet vedrørende innholdet i sykdomsbildet 4 .<br />
Det eksisterer imidlertid diagnosekriterier for <strong>TMD</strong>, som er utarbeidet av International Association<br />
for Dental Research og International Association for the Study of Pain 5 . <strong>TMD</strong> kan utspille seg i<br />
mange former, men felles for pasientgruppen er at de har smerter i kjeven og/eller smerter i<br />
omkringliggende vev. Kjeveleddet, som er området som rammes av <strong>TMD</strong>, kan inneha mange av<br />
de tilstander som man ellers finner i andre ledd i kroppen. Eksempler på slike tilstander er<br />
ankylose, artritt, artrose, traume, dislokalisering og neoplasi.<br />
Tilstanden kan medføre store smerter og bevegelseshemning. De mest alvorlige tilfellene av <strong>TMD</strong><br />
kan være invalidiserende og medføre at pasienten får betydelig redusert livskvalitet, blir<br />
langtidssykemeldt eller uføretrygdet.<br />
Funn fra kvalitative intervjuer viser at begrepet ”invalidiserende <strong>TMD</strong>” er uklart og at det er<br />
uenigheter mellom Strakstiltaket og pasientorganisasjonene hva som ligger i begrepet. Begrepet<br />
og målgruppen vil bli nærmere beskrevet og diskutert i kapittel 4 «Målgruppen for<br />
Strakstiltaket».<br />
Det er begrenset med kompetanse på <strong>TMD</strong> hos flere sentrale aktører i helsevesenet og flere<br />
pasienter med <strong>TMD</strong> opplever å bli ”kasteballer” i systemet, der de henvises til eller selv oppsøker<br />
ulike behandlere og behandlingsformer.<br />
I intervjuer med pasientorganisasjoner og pasienter som har besvart spørreskjemaet i denne<br />
evalueringen, fremkommer det at personer med <strong>TMD</strong> har fått behandlinger underveis i deres<br />
eget sykdomsforløp som har forverret lidelsen, og at det kan ta lang tid før pasientene når rett<br />
behandling. Dette kan være årsaker til at tilstanden til noen pasienter dermed blir kronisk.<br />
2.2 Opprettelse av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong><br />
I 2006 fikk Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å<br />
redegjøre for diagnostikk og behandling av TDM i Norge. Bakgrunnen var at departementet<br />
hadde fått mange henvendelser fra både privatpersoner og pasientorganisasjoner for personer<br />
med kjeveleddsdysfunksjon. Henvendelsene var knyttet til manglende diagnostisering og<br />
behandling av slike lidelser i Norge. Pasientombudet fremhever at flere pasienter som ikke har<br />
mottatt adekvat behandling i Norge har benyttet seg av behandling i utlandet.<br />
3 Tilbudet har vært lite koordinert og det er uenighet i hvor vidt kompetansen er tilstrekkelig. Pasientorganisasjonene hevder at det<br />
mangler senrtal kompetanse på området.<br />
4 Galteland, Pål (2014) Kjeveleddsbesvær – Temporomandibulær dysfunksjon (<strong>TMD</strong>) Hentet fra: http://www.oslouniversitetssykehus.no/pasient/diagnoser-og-sykdommer/kjeveleddsbesv%C3%A6r-(temporomandibul%C3%A6r-dysfunksjon)<br />
5 Schiffman, Eric et al (2014) Diagnostic Criteria forTtemporomandibular Disorders (DS/<strong>TMD</strong>) of Clinical and Research Applications:<br />
Recommendations of the International RDC/<strong>TMD</strong> Consurtium Network* and Orofacial Pain Spesial Interest Group.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 6<br />
Målgruppen av <strong>TMD</strong>-pasienter for Strakstiltaket har ofte behov for tverrfaglig utredning og<br />
behandling, og denne gruppen av pasienter opplever ofte at det er liten kjennskap til tilstanden<br />
og behandlingsmetoder i store deler av helsevesenet. Pasienter med invalidiserende <strong>TMD</strong> møter<br />
gjerne tannlege eller fastlege som første instans. Det har tidligere ikke vært retningslinjer for<br />
fastleger og tannleger når det gjelder videre henvisning eller behandling av disse pasientene.<br />
I en rapport fra Helsedirektoratet fra 2008 konkluderes det med at det finnes kompetanse til<br />
diagnostikk og behandling av kjevesmerter i Norge. Imidlertid fremkommer det at en liten<br />
gruppe pasienter allikevel ikke har fått hjelp i Norge. Helsedirektoratet vurderte at det forelå en<br />
klar mangel på kontinuitet og samordning av tjenester for pasienter med kronisk invalidiserende<br />
<strong>TMD</strong>. I tillegg ble diagnostikk og knappe behandlingsressurser ikke utnyttet på en god og<br />
systematisk måte. Dette medførte at behandlingstilbudet til denne pasientgruppen i Norge ikke<br />
var godt nok. Helsedirektoratet anbefalte tiltak for å øke kunnskap og bygge opp kompetansen<br />
på alle nivåer i helsetjenesten. Direktoratet foreslo følgende fire tiltak:<br />
1. Strakstiltak for pasienter med invalidiserende <strong>TMD</strong><br />
2. Etablering av en sammenhengende behandlingskjede<br />
3. Tiltak for å utvikle og heve helsepersonells kompetanse<br />
4. En vurdering av refusjonstakstene i tannhelsetjenesten.<br />
Departementet har foretatt en prioritering av tiltakene og det ble besluttet å etablere et<br />
strakstiltak for pasienter med invalidiserende symptomer i løpet av 2012.<br />
Helsedirektoratet fikk i 2012 i oppgave fra Helse- og omsorgsdepartementet å «utarbeide utkast<br />
til et tverrfaglig utrednings- og behandlingsopplegg for pasienter med invalidiserende tilstand av<br />
<strong>TMD</strong> i samarbeid med pasientorganisasjonen og fagfolk i Norge og internasjonalt». 6 Tiltaket var<br />
planlagt å være et tverrfaglig utredningstilbud for de hardest rammede <strong>TMD</strong>-pasientene, det vil si<br />
pasienter som opplevde en betydelig reduksjon i livskvalitet, lange sykemeldingsperioder og<br />
uførhet.<br />
Det nasjonale Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> ble etablert ved Kjevekirurgisk avdeling og Seksjon for<br />
smertebehandling og palliasjon ved Haukeland universitetssykehus. Den første pasienten ble<br />
mottatt høsten 2013. Prosjektperioden var planlagt avsluttet 31.12 2014, men en forsinkelse i<br />
oppstartstidspunktet samt begrenset kapasitet har medført at prosjektperioden er forlenget. Det<br />
opprinnelige målet var at utredningstilbudet var avgrenset til 60 pasienter, som var det grovt<br />
estimerte antallet pasienter med invalidiserende <strong>TMD</strong>, og som skulle bli utredet i løpet av den<br />
opprinnelige prosjektperioden. 7<br />
I arbeidet med å utforme tiltaket ble en rekke profesjoner kontaktet. Ikke alle som ble kontaktet<br />
anså sin kompetanse som sentral for den tiltenkte målgruppen. Tverrfagligheten i Strakstiltaket<br />
ivaretas av utredningsteamet ved Haukeland som har kjevekirurg, bittfysiolog, psykolog,<br />
fysioterapeut, kjeveortoped, radiolog og smertelege. Ved behov for ytterligere kompetanse kan<br />
tiltaket hente inn dette.<br />
2.3 Behandling av <strong>TMD</strong><br />
Pasienter som har <strong>TMD</strong> kan ha ulike sykdomstegn og symptomer. <strong>TMD</strong> omfattes derfor av flere<br />
profesjonsområder og det er flere behandlingsmetoder som har vist effekt hos ulike pasienter<br />
som har tilstanden. Blant profesjonene som er mest befattet med <strong>TMD</strong> er fastlege/allmennlege,<br />
tannleger, kjevekirurger, fysioterapeuter, manuellterapeuter, kiropraktor og eventuelt andre.<br />
Profesjonene har ulike måter å vurdere/tolke/utrede/behandle tilstanden på.<br />
Det er stor enighet om at det er viktig å se det store bildet rundt pasienten og at en kombinasjon<br />
av behandlingsmetoder vil være nødvendig for flere i pasientgruppen. Pasienter kan for eksempel<br />
ha sammensetninger av ulike fysiologiske og psykologiske faktorer som påvirker tilstanden.<br />
Fokuset på tverrfaglighet i Strakstiltaket skal sikre at pasientene får anbefaling om den eller de<br />
rette behandlingsformene for sitt tilfelle i etterkant av utredningen. Innad i tiltaket er de ansatte<br />
6 Ibid.<br />
7 Ibid.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 7<br />
samstemte i både pasientenes sykdomsbilde og hvilke behandlingsformer de anser som mest<br />
hensiktsmessige.<br />
Kvalitative funn viser stor enighet om at psykologer er viktige i behandlingen av <strong>TMD</strong>-pasienter.<br />
Uenigheten ligger i om diagnoser knyttet til psykologi er primær- eller sekundærdiagnoser i<br />
forhold til <strong>TMD</strong>-lidelsen. Representanter for pasientgruppen har fremhevet at det er naturlig at<br />
man får psykiske utfordringer når man har en invalidiserende lidelse. De mener imidlertid at<br />
flere pasienter som har psykiske utfordringer som følge av <strong>TMD</strong> lidelsen blir behandlet som om<br />
de psykologiske utfordringene er den primære årsaken til lidelsen. I intervju med ansatte i<br />
tiltaket fremkommer det at det ikke settes psykologisk diagnose som primær årsak til <strong>TMD</strong>lidelsen.<br />
Innad i tiltaket tar man utgangspunkt i smerten pasienten opplever.<br />
En annen behandlingsform som er utbredt blant <strong>TMD</strong>-pasienter er bittskinne. Mange får utviklet<br />
bittskinner hos private tannleger. I tiltaket møter de ansatte flere pasienter som har fått forverret<br />
sin lidelse på grunn av feilbehandling med bittskinne. Det fremheves at dette ytterligere påpeker<br />
viktigheten av å få en grundig tverrfaglig utredning før behandling iverksettes for å forhindre at<br />
lidelsen blir verre.<br />
2.3.1 Kirurgisk behandling<br />
Kvalitative funn viser at det er uenighet mellom pasientorganisasjonene og norsk helsevesen når<br />
det gjelder effekten av kirurgisk behandling av <strong>TMD</strong> generelt og hvor ofte man bør anbefale<br />
kirurgi.<br />
I samtale med pasientorganisasjonene er det fremhevet at <strong>TMD</strong>-pasienter, som ikke har funnet<br />
tilfredsstillende konservativ behandling, ofte har behov for operasjon. Flere har også reist til<br />
utlandet og betalt for operasjon på egen hånd. Enkelte opplever at operasjonen har vært<br />
vellykket og at de har kunnet få tilbake en normal livsførsel i etterkant av operasjonen. Andre<br />
opplever imidlertid at operasjon ikke har gitt ønsket effekt, og noen har fått forverret sin tilstand.<br />
To av de tre pasientorganisasjonene vi har intervjuet oppfatter norske spesialister som svært<br />
tilbakeholdne til operasjon. Alle de tre pasientorganisasjonene mener imidlertid at norske<br />
spesialister ikke innehar den kompetansen som er nødvendig for å finne flere av de diagnosene<br />
som kan bli bedre ved operasjon. Dette begrunner de blant annet ved at flere pasienter har blitt<br />
anbefalt operasjon i utlandet til tross for at de har gått gjennom utredning hos ulike spesialister i<br />
Norge uten å få tilsvarende anbefaling.<br />
Strakstiltakets utredningsteam er av den oppfatning at det er internasjonal konsensus om at<br />
konservativ behandling av <strong>TMD</strong>-pasienter er å anbefale. Funn fra dokumentstudier støtter opp<br />
om denne oppfatningen 8 . De opplever ikke at de er mer tilbakeholdne med kirurgiske inngrep enn<br />
kollegaer i andre land. De fremhever imidlertid at det er en del kommersielle aktører som tilbyr<br />
operasjon til en større andel pasienter enn de offentlige sykehusene. Det opplyses om at det er<br />
pasienter som har vært inne til utredning i Strakstiltaket som har fått sin lidelse forverret etter<br />
operasjon i utlandet.<br />
Praksisen i tiltaket er at man forsøker konservativ behandling før man eventuelt tilbyr kirurgi.<br />
Årsaken til dette er at konsekvensene av kirurgi, dersom inngrepet ikke er vellykket, kan være<br />
svært alvorlige for pasienten. Enkelte av pasientene som har vært til utredning i tiltaket har fått<br />
tilbud om kirurgi.<br />
8 . Se for eksempel: U.S. Department of Health & Human Services (2014) TMJ disorders Hentet fra:<br />
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001227.htm,<br />
Patient.co.uk(side støttet av National Health Services england) (2013) Temporomandibular Joint Dysfunction and Pain Syndromes<br />
Hentet fra: http://www.patient.co.uk/doctor/temporomandibular-joint-dysfunction-and-pain-syndromes,<br />
MyDr (Siden godkjennes av Australske helsemyndigheter)(2011 ) Temporomandibular joint disorders,Hentet fra:<br />
http://www.mydr.com.au/pain/temporomandibular-joint-disorders
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 8<br />
3. ETABLERING OG UTVIKLING <strong>AV</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong><br />
Det følgende kapittelet skal se nærmere på etableringen av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong>, og søke å<br />
identifisere særskilte utfordringer eller suksesskriterier ved etableringen og fremtidig utvikling av<br />
Strakstiltaket. Først vil kapittelet ta for seg etableringen av tiltaket ved Haukeland og se hvordan<br />
plasseringen av tiltaket oppfattes av ulike aktører. Deretter vil kapittelet se på hvordan<br />
informasjon om tiltaket er blitt distribuert til ulike aktører og i hvilken grad informasjonen har<br />
nådd frem.<br />
Kort oppsummert er hovedfunnene fra kapittelet som følger:<br />
Haukeland sykehus var et naturlig sted å legge Strakstiltaket basert på forhold<br />
knyttet til kompetanse, erfaring og interesse for fagområdet/innholdet i tiltaket<br />
Tverrfagligheten anses primært som tilstrekkelig, men ikke overfor alle pasienter<br />
Tiltaket trekker innen annen nødvendig kompetanse i de tilfeller de anser dette som<br />
nødvendig<br />
Informasjonsarbeidet som er gjort fra Strakstiltaket har handlet om å informere om<br />
tilstanden <strong>TMD</strong> og pasientgruppen heller enn Strakstiltaket som utredningstilbud<br />
Det ble ansett, fra Strakstiltakets side, ikke som hensiktsmessig å informere bredt<br />
om tiltaket i starten av utredningsperioden da dette vil kunne medføre langt flere<br />
henvisninger enn Strakstiltaket ville ha av kapasitet til å utrede<br />
Dagens organisering av tiltaket er ikke bærekraftig da den krever at arbeidet<br />
gjennomføres som overtid av tiltakets ansatte/utredningsteam<br />
I forbindelse med etableringen av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> var det mange involverte parter. Norske<br />
spesialister innen kjeve- og ansiktsradiologi, fysioterapi, psykologi, kjeveortopedi,<br />
allmennodontologi, klinisk odontologi og oralkirurgi var med å diskutere hvordan tiltaket burde<br />
utformes. I tillegg var pasientorganisasjoner, eksperter fra Sverige og England trukket inn i<br />
arbeidet. Dokumentasjon fra referansegruppemøter og knyttet til etableringen av Strakstiltaket<br />
viser at det var mange ulike synspunkter på etableringen av tiltaket. Det at <strong>TMD</strong> favner om<br />
mange ulike diagnoser bidrar til at det var ønske om svært stor bredde i kompetanseområdene<br />
innad i det tverrfaglige teamet.<br />
3.1 Strakstiltakets plassering ved Haukeland universitetssykehus<br />
Strakstiltaket er plassert ved Haukeland universitetssykehus. Bakgrunnen for at tiltaket ble<br />
plassert ved Haukeland var blant annet den kjevekirurgiske kompetansen som befant seg ved<br />
sykehuset. I tillegg har seksjon for smertebehandling og palliasjon ved Haukeland i lengre tid<br />
vært en velfungerende og stabil seksjon med god tverrfaglig kompetanse. Blant aktørene som<br />
var involvert i prosessen om etableringen av tiltaket var det konsensus om at Haukeland var rett<br />
sted for dette. Plasseringen av Strakstiltaket ved Haukeland ble også avklart med alle regionale<br />
helseforetak (RHF) i et møte i mars 2012.<br />
Strakstiltakets utredningsteam er alle av den oppfatning at Haukeland var og er et naturlig og<br />
hensiktsmessig sted å etablere Strakstiltaket. Det er flere begrunnelser som understøtter dette.<br />
Først og fremst fremheves kompetansen ved sykehuset og utrederenes gode erfaringer med<br />
tverrfaglig samarbeid om og med ulike pasienter og i ulike typer utredninger. For det andre var<br />
det en interesse for pasientgruppen blant de involverte i utredningsteamet. For det tredje legges
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 9<br />
det også vekt på at Haukeland er et mellomstort sykehus som kan fungere som et godt eksempel<br />
for flere andre sykehus ved etablering av andre, tilsvarende tverrfaglige grupper. Haukeland kan<br />
lettere sammenlignes med og være modell for både store og små sykehus som ønsker å etablere<br />
og gjennomføre sammenlignbare utredningstilbud.<br />
3.2 Det tverrfaglige utredningsteamet<br />
Pasienter med invalidiserende grad av temporomandibulær dysfunksjon har ofte sammensatte<br />
sykdoms- og symptomforhold. Derfor har det vært sentralt å gi et tverrfaglig utredningstilbud til<br />
pasientgruppen for å sikre seg at den behandlingen som anbefales skal være i tråd med de<br />
utfordringer pasienten har.<br />
Det tverrfaglige teamet ble satt sammen på bakgrunn av en faglig vurdering. Flere kompetanser<br />
ble forspurt om å delta i det tverrfaglige teamet. Blant annet henvendte man seg til nevrolog,<br />
nevrokirurg, ortoped og psykosomatisk medisin. Flere anså ikke sin kompetanse som relevant for<br />
tiltaket.<br />
Utredningsteamet ble etablert med følgende kompetanser:<br />
Kjevekirurg<br />
Bittfysiolog<br />
Kjeveortoped<br />
Radiolog<br />
Psykologspesialist<br />
Smertelege<br />
Fysioterapeutspesialist<br />
I tilfeller der teamet anser det som nødvendig vil de kunne forespørre andre kompetanser om å<br />
bidra i utredningen av pasientene. Referansegruppen for Strakstiltaket sluttet seg til<br />
utredningsteamets valg av kompetanser inn i tilbudet da utredningstilbudet ble presentert for<br />
referansegruppen i juni 2013.<br />
3.2.1 Er tverrfagligheten ivaretatt?<br />
Den primære målsettingen ved Strakstiltaket er at pasienter med invalidiserende <strong>TMD</strong> skal få en<br />
tverrfaglig utredning. Det er svært mange profesjoner som vil kunne være relevante i forhold til<br />
<strong>TMD</strong>, da dette er en samlebetegnelse og kan innebefatte et stort antall sykdommer og<br />
symptomer.<br />
Innad i Strakstiltaket er det enighet om at tverrfagligheten er tilstrekkelig ivaretatt i møte med<br />
de fleste pasienter. Strakstiltaket begrunner dette synspunktet på to måter. For det første<br />
opplyses det om at en rekke profesjoner ble forespurt om å delta i prosjektet. De<br />
profesjonsutøvere som anså sin kompetanse som sentral for utredningen av <strong>TMD</strong>-pasienter er<br />
inkludert i tiltaket. Enkelte profesjoner takket nei da de ikke anså sin kompetanse som nødvendig<br />
i prosjektet. For det andre opplever Strakstiltaket at de, i møtet med pasientene, sjelden har<br />
behov for ytterligere kompetanse.<br />
Spesialiteter som ble kontaktet i forbindelse med etableringen av Strakstiltaket 9 :<br />
nevrologi<br />
psykosomatisk medisin<br />
ortopedi<br />
nevrokirurgi<br />
revmatologi<br />
ØNH<br />
kjevekirurgi<br />
smerteklinikk<br />
odontologi<br />
- protetikk<br />
- kjeveortopedi<br />
9 Hentet fra presentasjon v/ Trond Berge 27.06.2013
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 10<br />
- bittfysiologi<br />
- bivirkningsgruppen for dentale biomaterialer<br />
I tilfeller der utredningsteamet har vært usikre på om de har tilstrekkelig kompetanse har de<br />
hentet inn eksterne fagfolk.<br />
For å sikre en tilstrekkelig tverrfaglighet og et godt sammensatt team gikk Strakstiltaket utenfor<br />
eget helseforetak for å innhente nødvendig kompetanse til utredningsteamet. Det er blant annet<br />
hentet inn kompetanse fra Sverige.<br />
Spesialister ved andre helseforetak, som er blitt intervjuet, støtter at tverrfagligheten er ivaretatt<br />
og at Strakstiltaket har den primære og nødvendige kjernekompetansen for å gi et tilstrekkelig<br />
utredningstilbud til <strong>TMD</strong>-pasienter.<br />
Det kommer imidlertid frem at det i enkelttilfeller er ønske om ytterligere kompetanse. En av<br />
utrederne savnet muligheten til å sende pasienter til MR for å få en grundig undersøkelse av<br />
nakken. Utrederen mente det kanskje er for liten kunnskap om hvordan for eksempel whiplash<br />
kan påvirke kjeveområdet. Utrederen opplevde at den største delen av kritikken Strakstiltaket<br />
mottar har handlet om dette. Dette synspunktet kom frem i første runde av vår datainnsamling<br />
(sommer 2014). I runde to av intervjuer med utredere i Strakstiltaket (høsten 2015) er denne<br />
kompetanse ikke etterspurt.<br />
Vi spurte i undersøkelsen blant pasienter om har vært til utredning om deres oppfatning og<br />
vurdering av tverrfagligheten i Strakstiltaket. Tilbakemeldingen viser at pasientene som har vært<br />
til utredning har ulike oppfatninger om hvorvidt Strakstiltaket er tilstrekkelig tverrfaglig.<br />
Figur 1: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: "Utredningen jeg har fått i Strakstiltaket har vært<br />
tilstrekkelig tverrfaglig" (pasienter n=38)<br />
Vet ikke<br />
1<br />
Helt uenig<br />
7<br />
Delvis uenig<br />
4<br />
Verken enig eller uenig<br />
3<br />
Delvis enig<br />
13<br />
Helt enig<br />
10<br />
0 2 4 6 8 10 12 14<br />
Figur 1 viser at 23 av 38 pasienter er helt eller delvis enig i påstanden om at tverrfagligheten er<br />
tilstrekkelig, mens 11 av 38 er helt eller delvis uenig i samme påstand. Pasientene fikk også<br />
mulighet til å besvare åpent om det var kompetanser de selv savnet. Åtte pasienter sier at de<br />
savner nevrologisk kompetanse i utredningen. Fire av pasientene gir en tilbakemelding om at de<br />
savner kompetanse på nakkeområdet. Resultatene må tolkes dithen at pasientgruppen i stor<br />
grad er tilfreds med hvordan Strakstiltaket ivaretar og tilbyr et tverrfaglig utredningstilbud, men<br />
at pasientene i noe større grad ønsker kompetanse innen nevrologi og nakkeområdet.<br />
Rambøll vurderer at tverrfagligheten er godt ivaretatt for å gi en grundig utredning til flertallet av<br />
pasienter som henvises til Strakstiltaket. Vi vurderer videre at det er lite hensiktsmessig å<br />
involvere flere aktører i det primære utredningsteamet, da dette vil medføre en større økonomisk<br />
kostnad, og siden tilbakemeldinger tyder på at det er kun i enkelte tilfeller det har vært behov for
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 11<br />
ytterligere kompetanse utover det som allerede finnes blant utrederteamet. Rambøll mener det<br />
er grunn til å vurdere om man i større grad skal innhente ekstern kompetanse utover det som<br />
allerede finnes i utredningsteamet i enkelttilfeller, der utredningsteamet ikke er sikre på om at de<br />
har tilstrekkelig kompetanse internt. Tilbakemeldingene fra pasientene tyder på at det kan være<br />
behov for å vurdere om det er hensiktsmessig å inkludere nevrolog i flere utredningstilfeller.<br />
Pasientorganisasjonenes vurderinger:<br />
Pasientorganisasjonene som er intervjuet i forbindelse med denne evalueringen er<br />
samstemte i at tverrfagligheten eller kompetansen ikke er tilstrekkelig ivaretatt i<br />
Strakstiltaket.<br />
På <strong>TMD</strong>-foreningen hjemmesider står det følgende om Strakstiltaket:<br />
«Regjeringen besluttet i 2012 å opprette et strakstiltak for <strong>TMD</strong>-pasienter i Norge.<br />
Dette er ikke blitt gjort når det gjelder behandling, men det er blitt opprettet et<br />
utredningstilbud på Haukeland sykehus. <strong>TMD</strong>-foreningen kan imidlertid ikke stille<br />
seg bak dette prosjektet, da det har betydelige mangler hva angår<br />
utredningsmetoder.»*<br />
Personskadeforbundet fremhever at Strakstiltaket i for liten grad trekker inn<br />
internasjonal kunnskap og kompetanse og at dette medfører at mange pasienter<br />
med skiveutglidning ikke får den behandlingen som er nødvendig.<br />
Personskadeforbundet opplever at tiltaket i for stor grad baserer sin kunnskap på<br />
erfaringer fra Norge som er flere tiår gammel, og ikke tar til seg utviklingen på<br />
området for korrigerende operasjon av leddskivene.<br />
Landsforeningen for nakkeskadde (LFN) har i et brev til Helsedirektoratet gitt sine<br />
innspill til temaet tverrfaglighet. LFN mener at Strakstiltaket mangler tverrfaglighet<br />
ved at det ikke er tilstrekkelig kompetanse på nakkeskader i teamet. LFN mener<br />
videre at det er en svakhet ved tiltaket at nakkeskader som samvirkende eller<br />
primær årsak til <strong>TMD</strong> etter deres synspunkt ikke synes å være vurdert. LFN mener<br />
det er sentralt for <strong>TMD</strong>-pasienter å få avklart om det er en uidentifisert nakkeskade<br />
som utløser eller forsterker pasientenes plager. LFN mener videre at det er fare for<br />
feilbehandling, som kan gi store konsekvenser for pasientene, dersom en slik<br />
utredning ikke blir gjort. LFN er av den oppfatning at for mange pasienter blir<br />
henvist til psykolog og psykiater på grunn av manglende kompetanse til å finne<br />
skader i nakken. Foreningen fremhever at mange med <strong>TMD</strong> får psykiske vansker<br />
som en konsekvens av skaden, og at det vil være konstruktivt å få behandling også<br />
for dette. De mener imidlertid at psykologiske begrunnelser i for stor grad blir ansett<br />
som primærårsak til <strong>TMD</strong>-problemer.<br />
* 10<br />
3.3 Tilgjengelig informasjon om Strakstiltaket for <strong>TMD</strong><br />
For at Strakstiltaket skal nå ut til målgruppen er det sentralt at de aktører som møter pasienter<br />
med <strong>TMD</strong>-lidelser har kjennskap til tiltaket. Spesielt gjelder dette fastleger og tannleger. Det er i<br />
tillegg fastlegen som skal henvise pasienter til tiltaket. Fastlegene må derfor ha kunnskap om<br />
10 <strong>TMD</strong>-foreningen (ingen dato) <strong>TMD</strong> - symptomer, årsaker og behandling, Hentet fra: http://www.tmdforeningen.no/
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 12<br />
både lidelsen og tiltaket for å henvise de rette pasientene. Vi vil i det følgende se nærmer på<br />
hvordan informasjon om tiltaket er gjort kjent blant sentrale aktører og i hvilken grad<br />
informasjonen har nådd frem.<br />
3.3.1 Hvordan er det informert om utredningstilbudet<br />
Det er gjennomført flere tiltak fra både Helsedirektoratet og Haukelands side for å spre<br />
informasjon om utredningstilbudet rettet mot aktuelle aktører som bør og trenger informasjon<br />
om Strakstiltaket. Informasjonen som er blitt gjort tilgjengelig om tilbudet har vært rettet mot<br />
ulike målgrupper og hatt form av å være ente rene informasjonsartikler som beskriver<br />
utredningstilbudet gjennom nettsider eller e-poster, eller hatt preg av mer redaksjonell omtale i<br />
form av artikler i aktuelle tidsskrifter. Helsedirektoratet har også annonsert for tilbudet i<br />
Legetidsskriftet og i Dagens medisin.<br />
Helsedirektoretat har fra starten av utredningstilbudet hatt tilgjengelig informasjon om<br />
Strakstiltaket på sine hjemmesider. Denne informasjonen har vært rettet mot helsetjenesten, og<br />
særlig mot fastleger. Helse Bergens 11 hjemmesider har også beskrevet tilbudet og relevant<br />
informasjon, igjen særlig rettet mot helsetjenesten og fastleger i sær. Mye av informasjonen<br />
omhandler tilbudet og hvordan fastlegen kan henvise pasienter til utredning i Strakstiltaket.<br />
Gjennom www.helsenorge.no har også Helsedirektoratet lagt vekt på å gjøre informasjon<br />
tilgjengelig for publikum som ønsker informasjon om utredningstilbudet og <strong>TMD</strong>.<br />
Helsedirektoratet er redaktør for dette nettstedet.<br />
I tillegg til informasjon på ulike nettsider gikk Helsedirektoratet bredt ut med informasjon om<br />
Strakstiltaket til pasientorganisasjoner, medisinske fakultet ved aktuelle universitet, regionale<br />
helseforetak, profesjonsforeninger, fylkesleger og fylkestannleger. Informasjon om både<br />
utredningstilbudet, og seminar om <strong>TMD</strong> som ble arrangert sommeren 2013 i regi av Universitetet<br />
i Oslo, ble sendt ut på forsommeren i 2013. Denne informasjonen ble sendt ut på e-post. I<br />
boksen under har vi listet opp hvilke aktører som ble tilsendt informasjon om tiltaket:<br />
Pasient- og brukerombud i alle landets fylker<br />
Pasientorganisasjoner (<strong>TMD</strong>- foreningen v/leder, Landsforeningen for Nakkeskadde<br />
v/leder, Personskadeforbundet LTN V/ Ann-Karin Grønvold)<br />
De fem regionale odontologiske kompetansesentre<br />
Det medisinske fakultet v/Universitetet i Oslo, Det medisinske fakultet v/NTNU, Det<br />
medisinsk-odontologiske fakultet v/Universitetet i Bergen, Det helsevitenskapelige<br />
fakultet v/Universitetet i Tromsø<br />
Den norske legeforening, Den norske tannlegeforening, Norsk Fysioterapeutforbund,<br />
Norsk Kiropraktorforening, Norsk tannpleierforening<br />
Referansegruppen for Strakstiltaket<br />
De regionale helseforetakene, samt helseforetak med tilbud innen oral<br />
kirurgi/medisin<br />
Fylkeslegene v/fylkesmenn<br />
Fylkestannlegene<br />
Utvalgte representanter for arbeidsgruppe veileder for tannhelsetjenester til barn og<br />
unge<br />
Utvalgte representanter for oppdrag innen sykehusodontologi<br />
Som oversikten viser har Helsedirektoratet formidlet informasjon til en stor bredde av ulike<br />
aktører som kan ha tilknytning til eller arbeider med pasienter med kjeveleddsproblemer eller<br />
<strong>TMD</strong>.<br />
Helsedirektoratet bidro i tillegg, blant annet finansielt, til et internasjonalt symposium i Bergen<br />
om <strong>TMD</strong>. Symposiet ble arrangert dagen etter verdenskongressen «19th International Congress<br />
11 http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/kjevekirurgisk/Sider/tmd-fastlege.aspx
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 13<br />
of Dento-Maxillo-Facial Radiology» som også ble holdt i Bergen. Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> ble<br />
presentert her 12 . Under symposiet bidro flere av de utenlandske foredragsholderne fra kongressen<br />
med sin kunnskap om ansiktssmerter og kjevefunksjonsforstyrrelser. Symposiet ble ledet av<br />
professorer fra Universitetet i Oslo.<br />
Strakstiltaket og <strong>TMD</strong> har også fått redaksjonell omtale gjennom flere artikler, blant annet i<br />
Tannlege Tidende, i Fysioterapeuten, Dagens Medisin og i Drammens Tidende 13 .<br />
Personskadeforbundet omtalte også utredningstilbudet i sitt medlemsblad i 2014.<br />
I tillegg til nevnte informasjonstiltak har medlemmer av utredningsteamet holdt en rekke kurs og<br />
foredrag for fastleger, tannleger og studenter om både Strakstiltaket og <strong>TMD</strong>- og<br />
kjeveleddslidelser. Personer i Strakstiltakets utredningsteam opplyser videre om at det er<br />
planlagt flere foredrag og kurs fremover. Dette både for å informere om tiltaket og om<br />
pasientgruppen. Med tanke på at tiltaket er organisert som et midlertidig prosjekt foreløpig er det<br />
uvisst hvor mye vekt det vil legges på å informere om henvisning av pasienter til tiltaket. Det at<br />
ansatte ved tiltaket er ute og informerer om Strakstiltaket og om <strong>TMD</strong> oppfattes som veldig<br />
positivt av aktører utenfor tiltaket. Det fremheves at om det ikke informeres om Strakstiltaket og<br />
henvisning av pasienter, så er informasjon om pasientgruppen og <strong>TMD</strong>-lidelsen like viktig å spre<br />
informasjon og kunnskap om.<br />
Det utarbeides også p.t. «nasjonal faglige retningslinje for <strong>TMD</strong>». Det er stor enighet blant<br />
aktører som arbeider med <strong>TMD</strong> at <strong>TMD</strong>- og kjeveleddslidelser blir gjort bedre kjent, særlig blant<br />
tannleger og fastleger. En faglig nasjonal retningslinje om <strong>TMD</strong> vil være et viktig og riktig<br />
virkemiddel. Det er forventet at de nasjonale faglige retningslinjene ferdigstilles i løpet av 2016.<br />
Pasientene som har vært til utredning i Strakstiltaket ble også bedt om å besvare spørsmål om<br />
hvordan de fikk kjennskap til Strakstiltaket i vår spørreundersøkelse. 36 personer besvarte<br />
spørsmålet.<br />
Figur 2: Hvordan fikk du kjennskap til Strakstiltaket? (pasienter n=36)<br />
Informasjon fra tannlegen<br />
9<br />
Fant informasjon på egen hånd<br />
8<br />
Fra andre<br />
6<br />
Via spesialisthelsetjenesten<br />
Informasjon fra fastlegen<br />
4<br />
4<br />
Via pasientforening<br />
3<br />
Annet helsepersonell<br />
2<br />
0 2 4 6 8 10<br />
Figur 2 viser at flest pasienter, i alt 9, har fått kjennskap til tiltaket gjennom tannlegen. Videre<br />
har fire personer fått informasjon fra fastlegen sin. Åtte personer oppgir at de fant informasjon<br />
om utredningstilbudet på egen hånd. Ellers viser tilbakemeldinger at pasientene har fått<br />
informasjon gjennom pasientforeninger, spesialisthelsetjenesten eller andre. Resultatene kan<br />
tyde på at fastlegene i liten grad har kjennskap til tilbudet.<br />
12 http://www.odont.uio.no/iko/om/aktuelt/aktuelle-saker/2013/vellykket-verdenskongress.html<br />
13<br />
http://www.tannlegetidende.no/i/2014/8/d2e1662, http://fysioterapeuten.no/Aktuelt/Nyheter/Alvorlige-kjeveleddsproblemer-til-<br />
Haukeland
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 14<br />
3.3.2 Har informasjonen om <strong>TMD</strong> og Strakstiltaket vært god?<br />
Et mål med spredning av informasjonen om <strong>TMD</strong> og Strakstiltaket har vært å gjøre<br />
utredningstilbudet kjent blant aktuelle aktører, som igjen skulle bidra til at pasienter med <strong>TMD</strong>lidelser<br />
skulle få en henvisning til tilbudet, og således bli innkalt til en utredning. Pasientene som<br />
har besvart spørreundersøkelsen ble bedt om å vurdere hvor enige eller uenige de var i<br />
påstanden om at «informasjonen de fikk om Strakstiltaket i forkant av henvisningen var god».<br />
Figur 3: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Informasjonen jeg fikk om Strakstiltaket før<br />
henvisningen var god»? (pasienter n=38)<br />
Vet ikke<br />
1<br />
Helt uenig<br />
4<br />
Delvis uenig<br />
6<br />
Verken enig eller uenig<br />
11<br />
Delvis enig<br />
10<br />
Helt enig<br />
6<br />
0 2 4 6 8 10 12<br />
Som vi kan lese av figur 3 er 16 av 38 pasienter enig i at informasjonen de fikk om Strakstiltaket<br />
før henvisningen var god. Samtidig ser vi at 10 pasienter er uenig i dette, mens 11 personer er<br />
verken enig eller uenig. Dette kan tyde på at en del av pasientene opplever at de ikke har fått<br />
god nok informasjon om Strakstiltaket før de ble henvist til tiltaket fra fastlegen. En analyse av<br />
svarene fra respondentene viser imidlertid at det ikke er en systematisk sammenheng mellom<br />
hvem pasientene har fått informasjon fra og hvor tilfredse de er med den informasjonen de fikk<br />
om Strakstiltaket før henvisning. Tre av pasientene som sier de fant informasjon på Strakstiltaket<br />
på egenhånd oppgir at de ikke synes den informasjon de fikk om Strakstiltaket før henvisning var<br />
god. Dette kan tyde på at tilgjengelig informasjon for et bredere publikum ikke gir nødvendig nok<br />
informasjon om Strakstiltaket. Samtidig er det en antakelse om at disse pasientene har selv<br />
måttet informere sin fastlege om utredningstilbudet, og har dermed i liten grad fått ny<br />
informasjon fra fastlegen sin i forkant av henvisning. Respondentene fikk også anledning til å gi<br />
ytterligere kommentarer til informasjonen og i kommentarene fremkommer det blant annet at<br />
begrepet «Strakstiltak» ikke oppleves som beskrivende for tiltaket, da det tar lang tid før<br />
konsultasjon og tiltaket ikke tilbyr behandling. En annen tilbakemelding er at det er tilgjengelig<br />
lite informasjon om innholdet i utredningen og utredningsprosessen, spesielt ved<br />
smerteklinikken.<br />
Gjennom intervjuer, og som tilbakemeldinger fra pasientene kan tyde på, fremheves det at mye<br />
av informasjonen som er tilgjengelige må søkes opp, og at det kan være en utfordring å forstå all<br />
informasjon om <strong>TMD</strong> dersom man i utgangspunktet ikke har kjennskap til <strong>TMD</strong>.<br />
Som beskrevet innledningsvis om Strakstiltaket trenger alle pasienter som skal utredes en<br />
henvisning fra fastlegen. Funn fremkommet i intervjuer, men også basert på tilbakemeldinger fra<br />
pasientene i undersøkelsen, tyder på at informasjon om henvisninger og hvem som har<br />
myndighet til å henvise en pasient til Strakstiltaket ikke er kommunisert tydelig nok ut.<br />
Prosjektkoordinator for Strakstiltaket opplyser om at tiltaket får mange henvisninger fra<br />
tannleger eller spesialisthelsetjenesten. Henvisningen må som sagt komme fra fastlegen, og i<br />
disse tilfellene må pasienten gå innom fastlegen og få en ny henvisning derfra.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 15<br />
Rambøll har ingen grunnlag for å si noe om hvordan informasjonen som er sendt ut til relevante<br />
aktører er oppfattet og vurdert. Rambøll har ikke vært i kontakt med fastleger eller tannleger<br />
som har mottatt eller lest spesifikk informasjon om tilbudet.<br />
Det er viktig å fremheve at en god del av datagrunnlaget er innhentet for ett år siden og at det<br />
er drevet informasjonsarbeid siden den gang. Det kan derfor tenkes at de samlede resultatene<br />
hadde sett annerledes ut dersom alle dataene var innhentet på et senere tidspunkt.<br />
3.3.3 Har informasjonen nådd de rette aktører?<br />
Helsedirektoratet har en oversikt over hvilke aktører og institusjoner som mottok informasjon om<br />
Strakstiltaket ved oppstart av tilbudet, men ellers er det ikke mulig å kartlegge hvor mange eller<br />
til hvem informasjonen om tiltaket har nådd ut, eller i hvilke grad informasjonen har blitt<br />
oppfattet.<br />
Funn tyder imidlertid på at det er mange relevante aktører, for eksempel fastleger, tannleger og<br />
ansatte i spesialisthelsetjenesten, som ikke har kjennskap til Strakstiltaket. Rambøll har gjennom<br />
denne evalueringen vært i kontakt med flere aktører innenfor nevnte aktørgrupper, og det er få<br />
som kjenner til Strakstiltaket. Det er få av informantene som har mottatt informasjon om<br />
Strakstiltaket og flere har ingen kjennskap til tilbudet. Tilbakemeldinger fra respondentene i figur<br />
2 tyder for eksempel på at fastlegene i liten grad er den aktøren som informerer om tilbudet til<br />
pasientene. Det er naturlig å anta at dette har sammenheng med deres kjennskap, både til <strong>TMD</strong><br />
og til Strakstiltaket.<br />
Samtidig vil vi fremheve et viktig funn i intervjuer med utredningsteamet. De vurderer det slik at<br />
pasientene som henvises til tiltaket er i målgruppen for Strakstiltaket, og at dette kan tyde på at<br />
informasjonen om Strakstiltakets målgruppe er tilfredsstillende. Dette betyr også at rette<br />
pasientmålgruppe blir henvist til Strakstiltaket, selv om kjennskapen til <strong>TMD</strong> og Strakstiltaket<br />
ikke vurderes som særlig god. En nærmere diskusjon om målgruppe gjøres i kapittel 4.<br />
Pasientorganisasjonene er av den oppfatning at informasjonen til fastlegene ikke har vært<br />
god nok og at kjennskapen til Strakstiltaket og den aktuelle pasientgruppen er for dårlig.<br />
Dette kan medføre, i følge enkelte av informantene, at en del av målgruppen ikke blir<br />
henvist grunnet mangel på kjennskap til tilbudet og at pasienter med mindre alvorlig grad<br />
av <strong>TMD</strong> blir henvist til tiltaket.<br />
3.3.4 For mye informasjon gir for mange pasienter<br />
Informasjonsspredning om Strakstiltaket har vært begrenset, selv om det er blitt benyttet flere<br />
kanaler for å spre informasjon om <strong>TMD</strong> og Strakstiltaket. Informasjon om Strakstiltaket ble i<br />
hovedsak spredd ved oppstart av utredningstilbudet, men det har også blitt informert om tilbudet<br />
underveis i perioden tilbudet har eksistert (for eksempel i Dagens Medisin og i Tannlegetidende).<br />
Funn fra kvalitative intervjuer tyder på at det har vært noe uenighet mellom<br />
Helsedirektoratet/Helse -og omsorgsdepartementet og utredningsteamet om hvor mye<br />
informasjon og Strakstiltaket som skal gis ut. Utredningsteamet er tydelige på at de ikke har<br />
kapasitet til å utrede flere pasienter enn de som allerede er henvist til tiltaket. Ytterligere<br />
informasjon til fastleger og tannleger kan medføre at pasienter blir henvist til tiltaket uten at de<br />
kan få tilbud om utredning. For stor henvisningsstrøm er uhensiktsmessig og vil potensielt gi<br />
pasienter forventninger om et tilbud de ikke får fordi det er uavklart hvor lenge Strakstilbudet<br />
skal vedvare.<br />
Utredningsteamet begrunner også dette ut i fra hensynet at man ikke har nok kunnskap om hvor<br />
stor den aktuelle pasientgruppen faktisk er, og at det dermed ikke er mulig å forutse hvor stor<br />
pasientstilstrømmingen blir dersom informasjonen når ut til alle eller flere relevante aktører.<br />
Utredningsteamet forteller videre at det oppleves ubehagelig å ikke kunne gi pasienter som blir<br />
henvist et tydelig svar på om de vil bli utredet, og når utredningen eventuelt vil finne sted.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 16<br />
Helsedirektoratet ønsker på sin side at det kommer frem at det finnes et tilbud til<br />
pasientgruppen, og at direktoratet har arbeidet med å prioritere dette.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 17<br />
4. MÅLGRUPPEN <strong>FOR</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong><br />
Målgruppen for Strakstiltaket er pasienter som er rammet av invalidiserende <strong>TMD</strong> og der<br />
tilstanden forårsaker en betydelig reduksjon i livskvaliteten, lange sykemeldingsperioder, uførhet<br />
eller tilsvarende og som ønsker å få utredet tilstanden i en tverrfaglig gruppe.<br />
Rambøll har sett nærmere på hvordan målgruppen defineres av ulike aktører, hvilke pasienter<br />
som henvises til tiltaket og hvilke diagnosegrupper som er representert. Videre har Rambøll<br />
forsøkt å finne ut i hvilken grad tiltaket har nådd rett målgruppe og om det er særskilte<br />
suksesskriterier eller barrierer i arbeidet med å nå målgruppen.<br />
Kort oppsummert viser funnene at:<br />
Begrepet ”invalidiserende <strong>TMD</strong>” oppfattes i noen grad ulikt av ulike aktører<br />
Pasientorganisasjonene mener tiltaket ikke er utformet for pasienter med<br />
invalidiserende <strong>TMD</strong>, men andre <strong>TMD</strong>-pasienter<br />
Det er flere forhold som kan bidra til at tiltaket ikke når ut til alle i målgruppen, som<br />
for eksempel:<br />
o Det er i for liten grad informert om tiltaket til fastleger og tannleger<br />
o Pasientorganisasjonene vil ikke oppfordre sine medlemmer til å delta i<br />
tiltaket<br />
o Flere i målgruppen har pågående erstatningssaker og blir dermed ikke<br />
vurdert inn i tiltaket<br />
4.1 Målgruppen ”pasienter med invalidiserende <strong>TMD</strong>”<br />
Begrepet «invalidiserende <strong>TMD</strong>» er et lite konsist begrep. <strong>TMD</strong> knytter seg ikke til en spesifikk<br />
diagnose og det er ingen fastsatte kriterier for hvilke pasienter som skal utredes i tiltaket eller<br />
ikke.<br />
På Haukeland universitetssykehus egne sider med informasjon om tiltaket til fastleger står<br />
følgende om målgruppen for tiltaket 14 :<br />
«Hovudsymptoma ved <strong>TMD</strong> er smerte og ubehag lokalisert til kjeveledd, kjevar og kinn, med<br />
mulig utstråling til augehola, panne, tinning, nakke, hals og tenner. Smertene kan vere av<br />
varierande intensitet, relatert til stress, og kan utløysast eller forverrast ved kulde og tygging av<br />
hard mat. Det er ofte samtidig symptom på spenningshodepine og muskelsmerter i nakke,<br />
skuldre og øvre del av ryggen.<br />
I tillegg vil det ofte vere lydar og funksjonsforstyrringar i kjeveleddet (trismus: redusert<br />
gapeevne.)<br />
Pasientane kan ofte i tillegg ha symptom frå øyra (smerter, hørselsproblem, dott fornemming,<br />
tinnitus, svimmelheit); tanngnissing (ofte om natta); auka tannslitasje; endring i sambitt;<br />
nummenheit, prikking eller ømheit i ansiktet; søvnproblem; svimmelheit; generell trøttheit;<br />
symptom frå andre ledd.<br />
14 Haukeland universitetssykehus (2014) <strong>TMD</strong> utgreiing – info til fastlegar. Hentet fra: http://www.helsebergen.no/no/OmOss/Avdelinger/kjevekirurgisk/Sider/<strong>TMD</strong>-utgreiing---info-til-fastlegar.aspx
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 18<br />
Det er antyda at om lag 15 prosent av den vaksne befolkninga kan ha behov for behandling. Dei<br />
aller fleste pasientar kan hjelpast effektivt ved informasjon, fysioterapi og bittskinne framstilt hos<br />
eigen tannlege.<br />
Eit lite mindretal pasientar utviklar stadig meir intense symptom tross adekvat behandling.<br />
Enkelte utviklar et høgt forbruk av smertestillande, blir langtidssjukmeldte og uføretrygda på<br />
grunn av <strong>TMD</strong>. Det er slike pasientar som er målgruppa for denne <strong>TMD</strong> utgreiinga.»<br />
Flertallet av aktører innenfor spesialisthelsetjenesten oppfatter at begrepet omfatter pasienter<br />
som ikke får tilstrekkelig bistand andre steder i helsetjenesten.<br />
Utredningsteamet opplyser om at pasientene som er til utredningen har sammensatte<br />
sykdomsbilder. Fellestrekket er at de har smerter tilknyttet det temporomandibulære kjeveleddet<br />
og/eller i omkringliggende vev, og det er enighet om at pasientene som har vært i utredningen<br />
så langt har vært innenfor målgruppen med utgangspunkt i definisjonen over. Samtidig, flere i<br />
utredningsteamet har i intervjuer fremhevet at dette likevel er en noe uklar definisjon, og at det<br />
hadde vært hensiktsmessig med tydeligere kriterier for målgruppen.<br />
Pasientorganisasjonene har uttrykt skepsis til tiltaket og innholdet i skepsisen ønskes belyst<br />
gjennom denne evalueringen. Kvalitative funn tyder på at pasientorganisasjonene og<br />
Strakstiltaket blant annet ikke har samme oppfatning av hvilken målgruppe Strakstiltaket var<br />
ment å rette tilbudet sitt mot, og hvem som faktisk inngår i målgruppen. Personskadeforbundet<br />
er tydelige på at de definerer målgruppen som de som har behov for kirurgisk inngrep og<br />
operasjon fordi de ikke har fått hjelp av annen type konservativ behandling.<br />
Utredningsteamet sier at et fåtall pasienter kan godt ha behov for operasjon, men dette gjelder<br />
ikke alle. For mange pasienter handler det om å få systematisert den konservative behandlingen<br />
slik at den gir bedre resultater.<br />
Pasientorganisasjonenes vurderinger:<br />
Pasientorganisasjonene har til dels ulike oppfatninger om hvem som inngår i målgruppen<br />
for Strakstiltaket. Det er også fremkommet at det innad i organisasjonene kan være noen<br />
uenighet om hvem som bør være i målgruppen. Funn fra intervjuer med<br />
pasientorganisasjonene bekrefter at begrepet «invalidiserende <strong>TMD</strong>» er et lite definert<br />
begrep og at det bør tydeliggjøres hvilke pasienter som skal inngå i målgruppen.<br />
4.1.1 Hvilke pasienter henvises til tiltaket?<br />
Utredningsteamet i Strakstiltaket er av den oppfatning at de pasientene som henvises til tiltaket<br />
er i målgruppen for tiltaket. Informanter fra utredningsteamet opplyser om at det er et ønske om<br />
også å nå ut til pasienter som ikke er kommet tilsvarende langt i sykdomsforløpet som flertallet<br />
av pasientene som hadde vært til utredning frem til sommeren 2014.<br />
Gjennomsnittlig sykdomstid blant pasientene som var til utredning frem til sommeren 2014 var<br />
omkring 17 år og lidelsen ble ansett som kronisk. Pasientene har i stor grad sammensatte<br />
sykdomsbilder og flere har opplevd både fysiske og psykiske påkjenninger. De pasientene som<br />
henvises til tiltaket har det til felles at de har smerter i tilknytning til kjeveområdet.<br />
Flertallet av pasientene er kvinner, over 80 prosent. Dette stemmer også overens med våre tall<br />
fra vår spørreundersøkelse blant pasientene (84 prosent kvinner). Når det gjelder aldersinndeling<br />
rammer <strong>TMD</strong> i hovedsak middelaldrende kvinner. Besvarelser i vår undersøkelse viser at 14 av<br />
pasientene er i alderen 40 år til 60+ år.<br />
Pasientorganisasjonene Rambøll har intervjuet er av den oppfatning at tiltaket når ut til en større<br />
del av <strong>TMD</strong>-pasientene enn de pasientene som går inn i tiltakets opprinnelige målgruppe.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 19<br />
Pasientorganisasjonene er av den oppfatning at tiltaket, slik det er utformet i dag, fungerer som<br />
et tiltak for en større andel av <strong>TMD</strong>-pasienter enn de som har invalidiserende grad av <strong>TMD</strong>. Det<br />
påpekes at det er positivt at denne gruppen nå har et tilbud, men at det kan bidra til at pasienter<br />
med invalidiserende <strong>TMD</strong> fremdeles ikke har det tilbudet tiltaket var ment å dekke.<br />
Pasientorganisasjonene har til dels sammenfallende begrunnelser for å hevde dette.<br />
Organisasjonene mener det er manglende kompetanse i tiltaket på flere områder de oppfatter<br />
som sentrale for den opprinnelige målgruppen og til dels motvilje til å benytte seg av ekspertise<br />
og behandlingstilbud fra utlandet.<br />
Det er en oppfatning blant flere aktører, både innad i Strakstiltaket og pasientorganisasjoner,<br />
som er intervjuet i forbindelse med evalueringen at kritikken av Strakstiltaket fra<br />
pasientorganisasjonene kan bidra til at pasienter som inngår i målgruppen ikke ønsker utredning<br />
ved tiltaket. Dette kan dermed bidra til at tiltaket ikke når hele målgruppen. Rambøll har<br />
imidlertid ikke datagrunnlag til å si noe om dette faktisk er tilfelle.<br />
Pasientorganisasjonenes vurdering:<br />
<strong>TMD</strong>-foreningen er blitt forespurt om de kan informere om tiltaket til sine medlemmer<br />
og oppfordre medlemmene til delta i utredningstilbudet. I et brev til sine medlemmer 1 ,<br />
datert januar 2013, fremkommer det at de har informert Haukland sykehus om at de<br />
ikke kan oppfordre sine medlemmer til å delta i utredningstilbudet. Det listes opp en<br />
rekke årsaker til dette. Blant begrunnelsene er mangel på kompetanse, mangel på<br />
tverrfaglig innhold, ikke fokus på diagnostisering og at tilbudet ikke er et strakstilbud,<br />
men ett utredningstilbud. Det fremheves også at foreningen ikke er tilfreds med at<br />
fastleger skal ha rollen som koordinator da disse ikke har tilstrekkelig kompetanse på<br />
<strong>TMD</strong>. I intervju med foreningen kommer det frem at de fremdeles står for dette.<br />
Et annet argument, Personskadeforbundet har trukket frem, for at tiltaket ikke når alle i<br />
målgruppen er at pasienter med pågående erstatningssaker ikke blir tatt inn i<br />
Strakstiltaket. Dette kan, i følge representanter for forbundet, medføre kronifisering av<br />
<strong>TMD</strong>-lidelsen hos de pasientene som utelukkes fra tiltaket grunnet erstatningssak.<br />
Årsaken er at behandlingstiden for erstatningssaker gjerne er lang og at pasienten i<br />
dette tidsrommet risikerer å bli gående både uten riktig utredning og behandling.<br />
4.2 Diagnostisering av <strong>TMD</strong> i Strakstiltaket<br />
Vi har i evalueringen også sett nærmere på diagnostiseringen av <strong>TMD</strong>-pasientene i Strakstiltaket<br />
og bruk av diagnosesystemet ICD-10. ICD-kodeverket er den internasjonale statistiske<br />
klassifikasjonen av sykdommer og beslektede helseproblemer. ICD-kodeverket skal bidra til<br />
systematisk klassifisering og registrering av sykdommer og beslektede helseproblemer 15 .<br />
Å stille diagnoser på pasientene oppfattes ikke som den mest sentrale delen av utredningen i<br />
Strakstiltaket, i følge Strakstiltakets utredningsteam. Diagnoser stilles og benyttes i den grad det<br />
vurderes som hensiktsmessig. Felles er at målgruppen har alle kjevesmerter eller ansiktssmerter,<br />
i tillegg til mer sammensatte problemstillinger og stort lidelsestrykk.<br />
Diagnostisering av <strong>TMD</strong>-pasienter har blitt diskutert i referansegruppen til Strakstiltaket blant<br />
annet. Dokumentasjon viser at det har vært uenighet om betydningen av diagnoser i utredningen<br />
av <strong>TMD</strong>-pasienter. På den ene siden blir det utrykt at diagnoser er viktige i arbeidet med<br />
utredningen av den enkelte pasient, mens andre trekker frem at fokus på diagnoser kan medføre<br />
at man ikke «ser hele pasienten» i tilfeller der pasienter har sammensatte sykdoms- og<br />
15 Helsedirektoratet (2014) ICD-10. Hentet fra: http://helsedirektoratet.no/kvalitet-planlegging/helsefaglige-kodeverk/icd-<br />
10/Sider/default.aspx
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 20<br />
symptombilder. Det trekkes også frem i referansegruppemøte at pasientene selv setter pris på å<br />
få en diagnose.<br />
Pasientene som kommer til tiltaket har det til felles at de har smerter i kjeveområdet.<br />
Utredningsteamets erfaringer gjenspeiler det som før oppstarten av tiltaket ble diskutert i<br />
referansegruppen. For mange pasienter vil det å få en konkret diagnose være positivt. Å få en<br />
konkret diagnose kan være en annerkjennelse av at man er syk. Kvalitative funn viser imidlertid<br />
at det kan være utfordrende å finne konkrete diagnoser til pasientene og at dette heller ikke er<br />
fokus i utredningen.<br />
Innad i tiltaket er det generelt lite fokus på diagnoser. Diagnoser kan være nyttige ved at de gir<br />
en felles forståelse av pasientenes sykdom. Det opplyses imidlertid om at mange av pasientene<br />
har et så sammensatt sykdomsbilde at det er utfordrende å knytte det til en diagnose. Flere av<br />
diagnosene som blir satt er vage og lite spesifikke 16 . I tiltaket arbeides det i større grad ut fra<br />
symptomer og de smerter pasienten har.<br />
I intervju med pasientorganisasjoner har det blitt ytret ønske om at tiltaket skal bruke S-<br />
kapittelet i ICD-10. Dette kapittelet omhandler skader. Pasientorganisasjonene mener det er<br />
viktig at eventuelle skader blir satt i sammenheng med <strong>TMD</strong>-lidelsen. Strakstiltaket på sin side<br />
sier S-kapittelet skal bli brukt når en pasient kommer inn og en eventuell skade akkurat har<br />
skjedd. Når pasientene kommer inn i Strakstiltaket vil en S-diagnose være noe de eventuelt har<br />
med seg fra tidligere, ikke noe som blir satt i utredningsprosessen. For de pasientene<br />
Strakstiltaket selv definerer som målgruppen for prosjektet er det snakk om langvarige smerter.<br />
Diagnosen er, ifølge Strakstiltaket, derfor ikke en skade, men kan være som en følge av en<br />
skade. Det er også uenighet når det gjelder i hvilken grad skadene pasientorganisasjonene<br />
trekker frem som sentrale for pasientgruppen, påvirker <strong>TMD</strong>-lidelsen.<br />
16 For eksempel ICD-10 diagnose K076 Kjeveleddslidelser.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 21<br />
Pasientorganisasjonenes vurdering:<br />
Landsforeningen for nakkeskadde kritiserer bruken av ICD-10 kodeverket i<br />
Strakstiltaket. Kritikken handler blant annet om at det i Strakstiltaket kun benyttes<br />
diagnoser fra kapittel K, som er sykdomsdiagnoser. Det er enighet blant<br />
pasientorganisasjonene om at <strong>TMD</strong> kan være forårsaket av skade og at det er viktig<br />
å utrede pasientene for eventuelle nakkeskader eller andre skader før man henviser<br />
til behandling. Kapittel S handler om skade og pasientorganisasjonene etterlyser at<br />
også disse diagnosene blir benyttet i utredningen av <strong>TMD</strong>-pasientene.<br />
Pasientorganisasjonene opplever at de ikke blir hørt av spesialistene i tiltaket når de<br />
fremmer dette ønsket. LFN etterlyser avklaring av sammenheng mellom nakke og<br />
kjeve og synes det er uforståelig at det ikke legges vekt på dette i strakstiltaket. I<br />
følge foreningen blir for mange pasienter sendt fra nevrolog til psykolog fordi<br />
nevrologen ikke har kompetansen til å finne den primære årsaken til <strong>TMD</strong>.<br />
Personskadeforbundet fremhever at feilplasserte diskskiver i kjeveleddet er årsaken<br />
til problemene hos mange <strong>TMD</strong>-pasienter. De mener oppdatert kompetanse på dette<br />
området ikke er til stede i strakstiltaket. Forbundet er av den oppfatning at<br />
spesialistene i tiltaket baserer sin kunnskap på erfaring som er for gammel.<br />
Spesialistene mener at korrigerende kirurgi av diskskiver ikke gir gode nok<br />
resultater på lang sikt fordi skivene glir tilbake. Personskadeforbundet mener at det<br />
har skjedd stor utvikling på området rundt korrigerende kirurgi av feilplasserte<br />
diskskiver og at man i dag følger opp inngrepet med behandling som medfører at<br />
skivene i mindre grad går tilbake i feil posisjon. Dette finnes det imidlertid, i følge<br />
forbundet, ikke kompetanse på i Norge. Forbundet mener videre at strakstiltaket<br />
ikke er åpne for å tilegne seg oppdatert kunnskap fra utlandet.<br />
<strong>TMD</strong>-foreningen opplyser om at det er viktig å sette konkrete diagnoser. En av<br />
representantene for <strong>TMD</strong>-foreningen mener Strakstiltaket i for stor grad bruker ICD-<br />
10 diagnosen K076 Kjeveleddslidelser. Representanten mener denne diagnosen er<br />
alt for lite konkret. Representanten trekker blant annet frem M-kapittelet i ICD-10<br />
som sentralt. Dette kapittelet tar for seg «lokalisasjonskoder for muskelskjelettaffeksjon».<br />
4.2.1 Er bruk av diagnosesystemet ICD-10 i tråd med internasjonal konsensus?<br />
Det er utarbeidet internasjonale diagnosekriterier for <strong>TMD</strong> 17 . Funn fra intervjuer og<br />
dokumentstudier tyder på at det generelt er internasjonal konsensus om at <strong>TMD</strong> kan ha ulike og<br />
sammensatte symptombilder og at behandlingen må tilpasses den enkelte pasient.<br />
4.3 Behov for tydeliggjøring av målgruppen<br />
Det er ulike oppfatninger, blant annet mellom utredningsteamet og pasientorganisasjonene og<br />
mellom de enkelte pasientorganisasjonene, om hva <strong>TMD</strong> er, hvilke diagnoser som inngår i<br />
begrepet «invalidiserende <strong>TMD</strong>», symptombildet og behov for behandling. Det ble også i<br />
intervjuer med utredningsteamet ytret ønske om en tydeliggjøring av målgruppen, noe vi var<br />
inne på i avsnitt 4.1<br />
En tydeliggjøring vil videre kunne bidra til en økt felles forståelse mellom Strakstiltaket og andre<br />
aktører om hvilke pasienter som har behov for utredningstilbudet og hvilke pasienter som skal<br />
17 Schiffman, Eric et al (2014) Diagnostic Criteria for Temporomandibular Disorders (DS/<strong>TMD</strong>) of Clinical and Research Applications:<br />
Recommendations of the International RDC/<strong>TMD</strong> Consurtium Network* and Orofacial Pain Spesial Interest Group.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 22<br />
motta tilbud om utredning. En økt felles forståelse kan skape et bedre grunnlag for samarbeid<br />
mellom Strakstiltaket og pasientorganisasjoner dersom det ansees som hensiktsmessig.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 23<br />
5. UTREDNING <strong>AV</strong> PASIENTENE I <strong>STRAKSTILTAKET</strong><br />
I dette kapittelet skal vi se nærmere på selve utredningen av pasientene, fra henvisning til<br />
utredning. Kapittelet vil se nærmere på informasjon som blir gitt til pasientene, spørreskjema<br />
som blir brukt som innledende aktivitet i utredningen og innholdet i utredningen.<br />
Hovedfunnene fra kapittelet er oppsummert som følger:<br />
Pasientene opplever lang ventetid fra henvisning til Strakstiltaket og mellom<br />
første kontakt og konsultasjon<br />
o Hos flertallet av pasientene tok det mer enn 8 uker fra henvisning til<br />
første henvendelse fra Strakstiltaket<br />
o Hos flertallet av pasientene tok det mer enn 6 måneder fra henvisning<br />
til første konsultasjon<br />
o Dette skyldes i hovedsak ressurs- og kapasitetsutfordringer blant<br />
utredningsteamet<br />
Pasientene opplever at det er lite samsvar mellom informasjonen i forkant av<br />
utredningen med tilbudet som faktisk gis<br />
Pasientene opplever stor grad av trygghet gjennom utredningsforløpet<br />
o I noe mindre grad stod utredningen til pasientens forventninger<br />
Spørreskjemaet fremheves som svært nyttig av utredningsteamet<br />
o Flertallet av pasientene opplever at skjemaet brukes aktivt i prosessen,<br />
men opplever at noen spørsmål er irrelevante for deres sykdomsbilde<br />
Det tverrfaglige samarbeidet oppleves som styrket og har bidratt til en enhetlig<br />
opplevelse for pasientene<br />
5.1 Om utredningsprosessen<br />
Utredningsprosessen for pasientene er todelt, hvor en del foregår ved kjevekirurgisk avdeling og<br />
en del ved seksjon for smertelindring og palliasjon (smerteklinikken), og det er fastlegen som<br />
henviser pasienten til Strakstiltaket. Etter en vurdering av henvisning innkalles så pasientene til<br />
videre utredning.<br />
Ved etableringen av Strakstiltaket, og utformingen av utredningsprosessen, har Strakstiltaket og<br />
utredningsteamet arbeidet etter to prinsipper utredningen først og fremst skal ivareta. Dette<br />
beskrives også i intervjuer med utredningsteamet som et viktig holdepunkt både gjennom<br />
utredningsprosessen, og knyttet til hva slags behandling og oppfølging som foreslås for pasienten<br />
i etterkant av utredningen. Utredningen har til formål å:<br />
1. avklare om det finnes tilstander lokalt i ansikt/kjeve/kjeveledd som kan behandles med<br />
forventet grad av suksess<br />
2. behandle/håndtere kronisk smertesituasjon<br />
5.1.1 Pasientforløpet<br />
I det følgende vil vi beskrive kort pasientforløpet, og hvilke vurderinger som er gitt fra blant<br />
annet pasientene som har vært igjennom utredningsprosessen.<br />
Utredningsprosessen starter med en henvisning fra fastlege, og etter vurdering av henvisningen<br />
blir pasienten kalt inn til utredningen. Før konsultasjonen innhenter Strakstiltaket epikriser og<br />
spørreskjema, samt at det gjennomføres en kartleggingssamtale på telefon med pasienten. Det
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 24<br />
gjøres også en innledende vurdering av kjevekirurg og smerteklinklikk knyttet til behov, blant<br />
annet i forhold til MR/CT og om det er behov for kjeveortoped.<br />
Tabell 1 viser utredningsforløpet:<br />
Tabell 1: Utredningsforløpet<br />
Fase<br />
Innhold<br />
Før konsultasjon Pasienten mottar informasjonsskriv og et spørreskjema som fylles ut<br />
og returneres til Haukeland. Pasienten oversender også annen<br />
dokumentasjon på tidligere utredninger og behandlinger.<br />
Første konsultasjon Pasienten møter kjevekirurg, bittfysiolog og smerteteam 1<br />
Andre konsultasjon Pasienten møter smerteteam 2<br />
Tredje konsultasjon Pasienten møter smerteteam 3<br />
Fjerde konsultasjon Felles tilbakemelding fra utredningsteamet med vurderinger,<br />
behandlingsforslag og epikriser<br />
Oppfølging og<br />
behandling<br />
Etter utredning blir epikriser sendt til pasientenes fastlege som er<br />
ansvarlig for den videre oppfølgingen og koordineringen av eventuell<br />
behandling. Pasientene kan også få tilbud om behandling ved<br />
Haukeland i tilfeller der det ikke er anbefalt behandlingstilbud i<br />
tilknytning til pasientens hjemsted.<br />
Pasienter som innkalles til utredning mottar i forkant av utredningen et informasjonsskriv fra<br />
Haukeland. Informasjonsskrivet inneholder generell informasjon om utredningen. Det<br />
fremkommer blant annet av informasjonen at «Utredningen vil bestå av to deler: en del på<br />
kjevekirurgisk avdeling, og en del på Seksjon for smertelindring og palliasjon (smerteklinikken).<br />
Når du ønsker utredningen, må du være innstilt på å delta i begge disse delene 18 ». I tillegg til<br />
informasjonen som gis må også pasientene oversende nødvendig og relevant dokumentasjon om<br />
tidligere utredninger, behandlinger, epikriser og en oversikt over kronologisk utvikling av<br />
symptomer og behandlinger. Pasientene blir også i forkant av utredningens oppstart bedt om å<br />
besvare et spørreskjema som har til hensikt å kartlegge hvordan kjevesmertene oppstod, når<br />
symptomene startet, type smerter/plager og eventuelle behandlinger.<br />
Pasientene som har besvart spørreundersøkelsen har ulike synspunkter på informasjonen som<br />
blir sendt ut i forkant av utredningen. 13 av 38 respondenter sier seg helt eller delvis uenige i<br />
påstanden om at «det var godt samsvar mellom informasjonen jeg mottok i forkant av<br />
utredningen og det faktiske tilbudet ved Strakstiltaket 19 .» Dette handler om informasjon gitt fra<br />
Strakstilbudet som sendes til pasientene. 15 respondenter sier seg helt eller delvis enige i<br />
påstanden, mens ni pasienter har svart verken enig eller uenig. Dette tyder på at et nesten<br />
halvparten opplever at informasjonen som sendes ut til dem fra Strakstiltaket ikke stemmer<br />
overens med tilbudet som blir gitt. Pasientene ble i spørreskjemaet bedt om å utdype eller<br />
kommentere henvisningsprosessen og den informasjonen som gis. Tilbakemeldingene fra de<br />
pasientene som har gitt uttrykk for misnøye viser at de opplevde å få for lite informasjon om<br />
undersøkelsene de skulle igjennom, de opplevde å mangle informasjon om hva smerteklinikken<br />
var og skulle bidra med, de manglet informasjon om selve opplegget for utredningen og at<br />
utredningsprosessen gikk over fire ganger. Andre ønsker seg mer informasjon om utrederne og<br />
innholdet i de enkelte konsultasjonene, samt at noen opplevde utfordring med å fylle ut<br />
spørreskjemaet eller at de ikke opplevdes relevant for dem. Samtidig er det også gitt positive<br />
tilbakemeldinger, blant annet om at Strakstiltaket var bredere og mer omfattende enn forventet<br />
og at dette var veldig bra.<br />
18 Haukeland Universitetssykehus (ingen dato) Pasientinfo 3<br />
19 Rambøll tar forbehold om at påstanden «Det var godt samsvar mellom informasjonen jeg mottok i forkant av utredningen og det<br />
faktiske tilbudet» kan være tolket ulikt av de som har svart. Påstanden henviser til den informasjonen pasientene har mottatt fra<br />
Strakstiltaket, etter at de har blitt henvist av fastlege og fått tilbud om utredning ved Strakstiltaket. I forkant av utredningsforløpet<br />
mottar pasientene informasjon om Strakstiltaket og utredningsforløpet i posten. Det kan være noen som har besvart påstanden med<br />
utgangspunkt i den tilgjengelige informasjonen som finnes om Strakstiltaket, eller det de har fått av informasjon fra for eksempel<br />
fastlege eller andre.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 25<br />
Gjennom fire konsultasjoner møter pasientene ulike utredere i utredningsteamet. Ved fjerde<br />
konsultasjon gis en felles tilbakemelding til pasienten fra utredningsteamet, hvor blant annet<br />
behandlingsforslag og oppfølging diskuteres. Etter utredningen starter så oppfølging og<br />
behandling. Dette skjer hovedsakelig lokalt der pasient bor, men kan også tilbys ved Haukeland.<br />
Vi vil diskutere nærmere behandling og oppfølging i kapittel 6.<br />
5.1.2 Pasientenes vurdering av pasientforløpet<br />
Vi har i spørreundersøkelsen blant pasienter som har vært gjennom utredningsforløpet stilt en<br />
rekke spørsmål om deres egen vurdering av pasientforløpet.<br />
Strakstiltaket mottok sine første pasienter høsten 2013, og hadde i forkant mottatt henvisninger<br />
fra pasienter. Strakstiltaket var i utgangspunktet tidsbegrenset til å vare ut 2014, men har<br />
utvidet sin prosjektperiode med det formål å nå ønsket antall pasienter satt for prosjektperioden<br />
på 60 pasienter. For å få en forståelse av både tidsperspektivet for pasientene, men også<br />
tilgjengelige ressurser for utredningsteamet, ble pasientene spurt om hvor lang tid det tok fra<br />
henvisning til første henvendelse fra Strakstiltaket. 27 av 34 respondenter som besvarte dette<br />
spørsmålet oppgir at det tok mer enn 8 uker fra henvisningstidspunktet til pasienten og første<br />
henvendelse fra Strakstiltaket kom. Videre ble pasientene bedt om å oppgi hvor lang tid det tok<br />
fra henvisningstidspunkt til første konsultasjon ved Strakstiltaket. En pasient oppgir å ha ventet<br />
mellom 2-4 måneder. Syv pasienter oppgir at de ventet mellom 4-6 måneder, mens 29 pasienter<br />
oppgir at de ventet i mer enn 6 måneder. En tilbakemelding fra pasientene er at de opplever<br />
ventetiden som svært lang, og at de har hatt en forventning om at utredning skulle starte raskt i<br />
forhold til at dette skulle være et akutt Strakstiltak.<br />
Gjennom intervjuer med utredningsteamet er en viktig tilbakemelding når det gjelder ventetiden<br />
ressurser og kapasitet, og eventuelle mangler på ressurser og nok kapasitet. Utredningsteamet<br />
har i snitt hatt ca. 1-2 pasienter per uke som er i utredningsprosess gjennom Strakstiltaket.<br />
Dette er det antall pasienter utredningsteamet har hatt mulighet til å ta imot i forhold til<br />
ressurser og kapasitet. Kapasitetsutfordringen ligger i stor grad hos utredere fra smerteklinikken.<br />
Det fremkommer i intervjuene at deler av konsultasjonene skjer utenfor normal arbeidstid, og at<br />
utrederene arbeider overtid for å gjennomføre konsultasjonene. Dette beskrives som en stor<br />
barriere fra samtlige i utredningsteamet, i tillegg til at det heller ikke er økonomi til at det skal<br />
arbeides mer overtid for utredere fra smerteklinikken.<br />
Pasientene i vår undersøkelse ble også bedt om å ta stilling til en rekke påstander om hvordan de<br />
har opplevd utredningen, og vurdere i hvilken grad de er enig eller uenig påstandene<br />
(kategoriene enig er slått sammen av helt enig og delvis enig og uenig er slått samme helt uenig<br />
og delvis uenig).<br />
Figur 4: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander? (pasienter n=38)<br />
Jeg følte meg trygg gjennom hele<br />
utredningsprosessen<br />
28<br />
4<br />
6<br />
Utredningen stod til mine<br />
forventninger<br />
18<br />
8<br />
12<br />
Jeg ble grundig undersøkt i<br />
forbindelse med utredningen<br />
26<br />
7<br />
6<br />
0 10 20 30 40<br />
Enig Verken eller Uenig
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 26<br />
Figur 4 viser at pasientene som har vært gjennom en utredningsforløp er tilfreds med<br />
utredningsprosessen generelt sett. 28 av 38 pasienter sier det er enig i at de følte seg trygge<br />
gjennom hele utredningsprosessen, mens 26 av 38 sier de er enig i at de ble grundig undersøkt i<br />
forbindelse med utredningen. Pasientene er noe mindre tilfreds med hvordan utredningen stod i<br />
forhold til deres forventninger i forkant. 18 av 38 sier seg enig i dette, mens 12 av 38 sier de er<br />
uenig i dette. Tilbakemeldinger fra pasientene sammenfaller i stor grad med tilbakemeldinger fra<br />
utredningsteamet. Dette tyder på at pasientforløpet ivaretar pasientene på en god måte, og at<br />
pasientene får nødvendig oppfølging mens de er underveis i utredningsprosessen.<br />
Samtidig har flere pasienter gitt tilbakemeldinger i spørreskjemaet om at de opplever<br />
utredningsprosessen som lite tilfredsstillende og at den ikke svarte til sine forventninger. Tre<br />
pasienter gir en tilbakemeldinger om at de ikke opplevde en grundig nok utredningsprosess, og<br />
at de følte de ikke ble hørt godt nok av utredningsteamet. I tillegg oppgir to pasienter at de<br />
etterspurte ulike typer andre undersøkelser, men at dette ikke ville bli gjennomført eller prioritert<br />
i utredningstilbudet.<br />
5.2 Bruk av spørreskjema som innledende aktivitet i utredningen<br />
Alle pasienter som utredes ved Strakstiltaket får et spørreskjema de selv skal fylle ut i forkant av<br />
utredningen, og som skal hjelpe utredningsteamet innledningsvis i kartleggingen av pasienten,<br />
samt underveis i pasientforløpet. Skjemaet er en videreutvikling av et skjema som i lengre tid er<br />
benyttet på pasienter som kommer til Seksjon for smertebehandling og palliasjon<br />
(smerteklinikken). Skjemaet som benyttes i utredningen er tilpasset <strong>TMD</strong>-pasienter, og alle<br />
pasienter må ha fylt dette ut før de kommer inn til konsultasjon i Strakstiltaket.<br />
Pasientene svarer på spørsmål om helse, familie, oppvekst, økonomi og sosialt liv. I tillegg er det<br />
skissert en kropp der pasienten kan tegne inn de områdene de opplever smerte. <strong>TMD</strong> har, som<br />
nevnt tidligere, mange ulike årsaker og symptomer og det kreves en grundig kartlegging av den<br />
enkelte pasient.<br />
Flere i utredningsteamet bruker svarene fra spørreskjema aktivt i utredningen. Bittfysiolog,<br />
psykolog, lege fra smerteklinikk og fysioterapeut sier at skjema er både nyttig og viktig i<br />
utredningen. De opplyser om at skjemaet blir brukt som et redskap sammen med gamle MRbilder<br />
og annen informasjon om pasienten.<br />
Flere fra utredningsteamet opplever kroppstegningene der pasientene kan tegne inn sine<br />
smerteområder som spesielt viktig og interessant. Det er også eksempler på at kjeveområdet<br />
ikke er med når pasienten fyller ut sine smerteområder. I tillegg til å tegne inn smerteområder<br />
svarer pasientene på spørsmål om smerten, når smerten er verst, hvordan smerten reagerer på<br />
medisiner med mer. Dette er i følge utrederene, sentral informasjon for å forstå pasienten og<br />
deres eventuelle behov.<br />
Utredningsteamet opplever at flere pasienter synes det er tungt å fylle ut spørreskjema og<br />
enkelte synes det er unødvendig at de må svare på spørsmål om temaer de selv opplever ikke<br />
har sammenheng med <strong>TMD</strong>, som for eksempel psykisk helse, søvn og sosialt liv. Samtidig har de<br />
også fått tilbakemeldinger fra andre pasienter som synes dette har vært nyttig også for dem, og<br />
skapt en større forståelse hos pasienter for egen smerte.<br />
5.2.1 Pasientens vurdering av spørreskjemaet<br />
Vi ba også pasientene som har vært gjennom utredningen om å besvare to spørsmål i<br />
spørreundersøkelsen som omhandler spørreskjemaet. Figur 5 viser i hvilken grad pasientene var<br />
enig eller uenig om de to påstandene om spørreskjemaet (kategoriene enig er slått sammen av<br />
helt enig og delvis enig og uenig er slått samme helt uenig og delvis uenig).<br />
Figur 5: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om spørreskjema? (pasienter n=38)
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 27<br />
Spørreskjema er blitt brukt aktivt<br />
av utredningsteamet<br />
21<br />
8<br />
4<br />
Spørsmålene i spørreskjema er<br />
relevante for utredningen av <strong>TMD</strong><br />
22<br />
9<br />
4<br />
0 10 20 30 40<br />
Enig Verken eller Uenig<br />
Figur 5 viser at pasientene generelt er enig i at spørreskjemaet har vært viktig i<br />
utredningsprosessen. 21 av 38 pasienter er enig i at spørreskjemaet er benyttet aktivt av<br />
utredningsteamet, kun 4 pasienter er uenig i dette. 6 av pasientene har svart vet ikke på dette<br />
spørsmålet. En tilbakemelding fra en pasient sier at pasienten følte seg sett av utredningsteamet<br />
og at de hadde satt seg godt veldig godt inn i opplysningene som var blitt oppgitt av pasienten i<br />
spørreskjemaet. Når det gjelder om spørsmålene var relevante for utredningen av <strong>TMD</strong> sier 22 av<br />
38 seg enig i at spørsmålene er relevante, mens 9 av 38 sier seg verken enig eller uenig i dette.<br />
Tilbakemeldinger fra pasientene er at noen opplever særlig spørsmålene som omhandler<br />
pasientens egen psyke som irrelevante, samt spørsmål om sosioøkonomiske forhold og<br />
utdanningsnivå.<br />
Flere pasienter opplever som nevnt at det blir lagt for mye vekt på psykologiske<br />
forklaringsfaktorer i utredningen. I tilfeller der pasienten er overbevist om at <strong>TMD</strong>-lidelsen for<br />
eksempel kommer av en ulykke eller har andre helt klare somatiske årsaker, er det naturlig at<br />
det kan oppleves utfordrende å bli spurt om psykologiske forklaringer. Dette er en uunngåelig<br />
utfordring, slik Rambøll ser det, da psykologiske faktorer spiller en sentral rolle for flere av<br />
pasientene. Psykologiske utfordringer kan være en årsak til <strong>TMD</strong>-lidelsen, men det er like ofte et<br />
resultat av lidelsen. Pasienter som har vært syke i mange år vil gjerne bli preget av dette. Derfor<br />
er det sentralt at det blir lagt vekt på det psykologiske aspektet i utredningen, også hos de<br />
pasientene der dette ikke har betydning.<br />
Utredningsteamet bør være bevisste på spørsmålsformuleringer. I tillegg bør det informeres<br />
grundig om at samtlige pasienter må utredes også for psykiske plager. Flere av pasientene som<br />
har vært til utredning har fått inntrykk av at man kun skal snakke med smertelege og psykolog<br />
dersom det ikke identifiseres andre forklaringsfaktorer i møte med de andre utrederene i teamet.<br />
Pasientorganisasjonenes vurdering:<br />
Pasientorganisasjonen er svært negative til spørreskjema som blir brukt i<br />
utredningsprosessen. Det er få som oppgir å ha sett skjema selv, men de har hørt om<br />
skjemaet gjennom pasienter som har vært inne til utredning. De opplever at skjemaet<br />
søker å finne psykologiske forklaringer på et fysisk problem. En informant mener det<br />
psykologiske fokuset bagatelliserer sykdommen. Andre fremhever at det er lite<br />
hensiktsmessig med et slikt skjema når spørsmålene som stilles ikke har noe med <strong>TMD</strong>lidelsen<br />
på å gjøre.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 28<br />
5.3 Det tverrfaglige samarbeidet i utredningsteamet<br />
Strakstiltaket representerer en enhetlig tverrfaglig tilnærming til pasientene som i stor grad<br />
skiller seg fra tradisjonelt utredningsforløp i spesialisthelsetjenesten. Utredningsteamet er svært<br />
positive til denne formen for organisert tverrfaglig samarbeid rundt en pasientgruppe. Det<br />
fremheves at det bidrar til bedre<br />
læringsutveksling mellom faggrupper, og<br />
mer enhetlig opplevelse for pasientene<br />
Flere av utrederene opplyser om at de har fått økt forståelse for hverandres kompetanse og at<br />
samarbeidet bidrar til læring på tvers av avdelinger og fagområder. Dette er både positivt for<br />
pasientene som skal til utredning i Strakstiltaket, men kan også ha positive konsekvenser for<br />
andre pasienter.<br />
Utredningsteamet ser det som spesielt positivt for pasientene at man fremstår som en enhet og<br />
at pasientene unngår følelsen av å være kasteballer i systemet. Pasienten blir i mindre grad<br />
avhengig av å navigere seg rundt i systemet og koordinere møter med de ulike spesialistene.<br />
Dette er også en tilbakemelding fra pasientene i vår spørreundersøkelse.<br />
Ikke alle i utredningsteamet opplever at samarbeidet ikke har fungert optimalt. Enkelte ønsker<br />
mer og bedre samarbeid med en større del av teamet rundt den enkelte pasient, og mener dette<br />
kan gi økt utbytte av utredningen for pasientene. I tillegg forventes det også at dette kan bidra<br />
til å styrke konklusjonsdiskusjonen når det gjelder anbefalinger for behandling og oppfølging av<br />
pasientene i etterkant.<br />
I spørreundersøkelsen ble også pasientene bedt om å vurdere hvordan de opplever<br />
samhandlingen mellom utredningsteamet. Figur 6 viser pasientens vurdering av<br />
utredningsteamets samhandling.<br />
Figur 6: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: «Utredningsteamet samhandler godt»?<br />
(pasienter n=38)<br />
Vet ikke<br />
Helt uenig<br />
2<br />
2<br />
Delvis uenig<br />
3<br />
Verken enig eller uenig<br />
7<br />
Delvis enig<br />
Helt enig<br />
12<br />
12<br />
0 2 4 6 8 10 12 14<br />
Som vi kan lese av figur 6 ser vi at flertallet av pasientene mener at det er godt samarbeid blant<br />
utredningsteamet. Totalt 24 av 38 pasienter sier seg enig i dette, mens fem er uenig i at det er<br />
god samhandling mellom utredningsteamet. Dette tyder på at utredningsteamet fremstår<br />
enhetlig overfor pasientene. Tilbakemeldinger fra pasientene, som vi tidligere har vært inne på,<br />
viser også at flertallet opplever stor trygghet i utredningsprosessen, og at de har blitt positivt<br />
overrasket over bredden i teamet. Pasientene opplever som nevnt en stor trygghet i<br />
utredningsprosessen fra hele teamet, og det er gitt tilbakemeldinger om at bredden i<br />
utredningsteamet overrasket positivt. Det fremkommer samtidig i tilbakemeldinger fra<br />
pasientene i vår spørreundersøkelse at noen har opplevd dårlig kommunikasjon mellom
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 29<br />
utredningsteamet, og at «informasjon» har forsvunnet mellom de ulike behandlerne. Det tyder<br />
likevel på at dette har skjedd i svært få tilfeller.<br />
Vi har også gjennomført intervjuer med representanter for andre sykehus og representanter for<br />
kjevekirurgi ved ulike sykehus med kjennskap til Strakstiltaket. En særlig tilbakemelding fra dem<br />
er at de vurderer at Strakstiltaket har vært viktig, og bidratt til å skape større og bedre<br />
samarbeid mellom ulike sykehus og ikke minst internt ved flere sykehus. Der hvor det er relevant<br />
fremheves et bedre og mer enhetlig samarbeid mellom smerteavdeling og kjevekirurgi.<br />
5.4 Samarbeid mellom sentrale helsetjenester<br />
Samarbeid mellom helsetjenester er et stadig aktuelt tema. Mange pasientgrupper har behov for<br />
tverrfaglige og tverretatlige helsetjenester og det arbeides kontinuerlig med å forbedre<br />
samarbeidet mellom helsetjenestene. Helsetjenester tilbys både privat, kommunalt og statlig. For<br />
pasienter med <strong>TMD</strong>, som i stor grad har behov for tverrfaglig utredning og behandling vil<br />
koordineringen og samarbeidet mellom helsetjenestene ha stor betydning for hvordan de blir<br />
ivaretatt og om de får det tilbudet de har behov for.<br />
5.4.1 Samarbeid med fastleger<br />
Fastlegeordningen er et kommunalt ansvar. Kommunen er ansvarlig for å tilby en fastlegeordning<br />
og alle som er bosatt i en kommune i Norge har rett til å stå på listen til en fastlege. De fleste<br />
fastleger er selvstendig næringsdrivende leger med avtale med kommunen de arbeider i. Per 31.<br />
desember 2013 var, ifølge tall fra HELFO, 95,3 prosent av fastlegene privatpraktiserende, mens<br />
de resterende 4,7 prosent var ansatt i kommunen 20 .<br />
Fastlegen har tre sentrale oppgaver knyttet til <strong>TMD</strong>-pasienter ved Strakstiltaket.<br />
Den første sentrale rollen handler om at fastlegen i mange tilfeller er første instans pasienten<br />
henvender seg til. Det at fastlegen gjerne er den første som møter pasienter med <strong>TMD</strong> medfører<br />
at de må ha kompetansen til å identifisere <strong>TMD</strong> og alvorlighetsgraden av lidelsen, samt kunnskap<br />
om hvor man henviser pasientene videre til rett utrednings- eller behandlingsform dersom<br />
fastlegen ikke kan følge opp pasienten selv.<br />
Den andre sentrale rollen er knyttet til at fastlegen henviser pasienter til tiltaket. Henvisning fra<br />
fastlegen utløser trygderefusjon og dette er årsaken til at det skal være fastlegen som henviser.<br />
Antagelsen blant informantene er at få fastleger kjenner til Strakstiltaket. Rambøll har snakket<br />
med 2 fastleger i forbindelse med evalueringen. Ingen av disse hadde kjennskap til<br />
Strakstiltaket. I mange tilfeller er henvisningen fra fastlegen kun en formalitet der fastlegen får<br />
beskjed fra annen aktør, som tannlege eller spesialisthelsetjeneste, om at pasienten skal<br />
henvises.<br />
Den tredje sentrale rollen er knyttet til fastlegen som ansvarlig koordinator for de pasientene<br />
som er henvist til og får utredning ved Strakstiltaket. Dette innebærer at fastlegen skal<br />
koordinere behandlingstiltak som gjennomføres i nærheten av der pasienten bor. I følge<br />
Helsedirektoratet er fastlegen den aktøren som best egner seg som koordinator.<br />
Helsedirektoratet fremhever at fastlegen har oversikt over medikamentbruk og et bredt overblikk<br />
over pasientens sykdomssituasjon, kunnskap som vil være sentral for den videre behandlingen<br />
av pasienten.<br />
Det er kommet frem at flere pasienter som har vært inne til utredning ikke har hørt noe fra<br />
fastlegen i etterkant selv om de har fått beskjed om at fastlegen skal kalle dem inn. Dette<br />
diskuteres nærmere i avsnitt 6.1.3<br />
Pasientorganisasjonene som har deltatt i evalueringen er uenig i at fastlegen egner seg som<br />
koordinator grunnet generell lite kompetanse blant fastleger på <strong>TMD</strong>. Helsedirektoratet ser også<br />
utfordringer knyttet til at fastleger er koordinator. Her fremheves det at fastleger i<br />
20 Helse og omsorgsdepartementet (2014) Fastlegeordningen Hentet fra: http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/tema/helse-<br />
_og_omsorgstjenester_i_kommunene/fastlegeordningen.html?id=115301
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 30<br />
utgangspunktet har mye å gjøre og at det blir et stort ansvar for pasienten som kan medføre at<br />
fastlegen ”drukner i arbeid”, og ikke får fulgt opp rollen som koordinator tilstrekkelig.<br />
5.4.2 Samarbeid med tannleger<br />
I tillegg til fastlegen er tannlegen en instans som i mange tilfeller først møter pasienter med<br />
<strong>TMD</strong>. Blant sykdomstegnene som kan kjennetegne <strong>TMD</strong> er flere knyttet til området som<br />
tannleger behandler. Tannlegen bistår gjerne med informasjon til fastlegen før henvisning til<br />
Strakstiltaket.<br />
I Norge består tannhelsetjenesten av en offentlig og en privat del. Den offentlige delen yter<br />
tannhelsetjenester til deler av befolkningen etter lov om tannhelsetjenester. I den private<br />
tannhelsesektoren blir det tilbudt tannhelsetjenester til den øvrige befolkningen. I 2005 ble om<br />
lag tre fjerdedeler av tannlegeårsverkene utført i privat sektor 21 .<br />
Funn fra datainnsamlingen tyder på at det er varierende i hvilken grad tannleger gir <strong>TMD</strong>pasienter<br />
behandling. Dette gjelder også i de tilfeller de har behov for oppfølging av tannleger,<br />
men tannlegen mangler kompetanse. Utredningsteamet og andre aktører innen<br />
spesialisthelsetjenesten som vi har snakket med i forbindelse med denne evalueringen opplever<br />
at tannleger generelt har dårlig kompetanse om <strong>TMD</strong> og kjeveleddsproblematikk, og liten<br />
kjennskap til behandlingsmetoder.<br />
21 Helse og omsorgsdepartementet (2013) Tannhelsetjenesten Hentet fra: http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/tema/helse-<br />
_og_omsorgstjenester_i_kommunene/tannhelse.html?id=115300
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 31<br />
6. BEHANDLING OG OPPFØLGING <strong>AV</strong> PASIENTER SOM HAR<br />
VÆRT TIL UTREDNING<br />
En målsetting med Strakstiltaket er at den tverrfaglige gruppen, basert på utredningen, skal<br />
anbefale hvilken behandling og oppfølging pasienten skal motta. I det følgende kapittelet skal vi<br />
se på hvilken behandling pasientene som har fått utredning i tiltaket mottar, hvem som gir<br />
behandlingen og om behandlingen er i tråd med internasjonal konsensus.<br />
Kort oppsummert er hovedfunnene som følger:<br />
Funn tyder på at Strakstiltaket følger internasjonal konsensus om at konservativ<br />
behandling av <strong>TMD</strong>-pasienter skal først prøves, før invasive inngrep eventuelt<br />
vurderes<br />
I flertallet av pasientens tilfelle er det anbefalt konservativ behandling som<br />
medikamentendring, oppfølging av fysioterapeut, oppfølging av psykolog eller andre<br />
spesialister<br />
Flertallet av pasienter som har fått tilbud om behandling etter utredning mottok<br />
tilbud etter mellom 4-10 uker<br />
Flertallet av pasientene er misfornøyde med den oppfølgingen de har mottatt av<br />
fastlege/annen behandler etter utredningstilbudet<br />
o Kan skyldes i stor grad liten kompetanse blant fastleger om <strong>TMD</strong> og<br />
kjeveleddsproblematikk<br />
o Det er liten grad av samarbeid mellom Strakstiltaket og fastlegene<br />
6.1 Hvilken behandling henvises pasientene til?<br />
Strakstiltaket utreder pasientene, og basert på konklusjoner av utredningsteamet anbefaler dem<br />
deretter videre behandling for pasientene. Behandlingen skal koordineres av pasientens fastlege,<br />
og i den grad det er mulig skal behandlingen skje i nærheten av pasientens hjemsted.<br />
6.1.1 Er behandlingen i tråd med internasjonal konsensus?<br />
En av målsettingene med Strakstiltaket er at behandlingen som anbefales i etterkant av<br />
utredningen skal være i tråd med internasjonal konsensus. I denne evalueringen har vi undersøkt<br />
nærmere om det faktisk eksisterer internasjonal konsensus om hvordan pasienter med<br />
invalidiserende grad av <strong>TMD</strong> bør behandles.<br />
Funn tyder på at det er internasjonal konsensus om enkelte prinsipper rundt behandlingen av<br />
<strong>TMD</strong>-pasienter, men ikke omkring behandlingsmetoder. Funnene tyder på at det er internasjonal<br />
konsensus om at konservativ behandling skal prøves ut før man vurderer kirurgiske inngrep 22 .<br />
Hvilken type konservativ behandling som anbefales avhenger av pasientens symptomer. Funnene<br />
er basert på informasjon innhentet gjennom intervjuer og informasjon på nasjonale<br />
myndigheters egne nettsider fra ulike land.<br />
22 Se for eksempel: U.S. Department of Health & Human Services (2014) TMJ disorders Hentet fra:<br />
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/001227.htm,<br />
Patient.co.uk(side støttet av National Health Services england) (2013) Temporomandibular Joint Dysfunction and Pain Syndromes<br />
Hentet fra: http://www.patient.co.uk/doctor/temporomandibular-joint-dysfunction-and-pain-syndromes,<br />
MyDr (Siden godkjennes av Australske helsemyndigheter)(2011 ) Temporomandibular joint disorders,Hentet fra:<br />
http://www.mydr.com.au/pain/temporomandibular-joint-disorders
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 32<br />
Dette handler blant annet om at <strong>TMD</strong>-lidelsen kan være et symptom av ulike fysiske og<br />
psykologiske sykdommer som krever ulik form for behandling.<br />
En viktig tilbakemelding fra samtlige i utredningsteamet er at det arbeides etter prinsipper om at<br />
konservativ behandling er det som skal prøves først, før det vurderes om det må gjennomføres<br />
kirurgiske inngrep. I dette ligger også noe av konflikten som har oppstått mellom Strakstiltaket<br />
og pasientorganisasjonene. Pasientorganisasjonene vurderer det slik at pasienter med<br />
invalidiserende <strong>TMD</strong> bør gjennomgå kirurgiske inngrep/ invasive tiltak.<br />
6.1.2 Type behandlinger som anbefales til pasienter<br />
Pasientgruppen er, som vi har vært inne på, heterogen og pasientene har ulike sykdomshistorier.<br />
Funn og tilbakemeldinger fra utredningsteamet og dokumentasjon fra Strakstiltaket viser at<br />
pasientene har fått ulike anbefalinger for behandling og oppfølging. Felles er likevel at i kun<br />
enkelte tilfeller at konklusjonen blitt at pasienten bør gjennomgå et kirurgisk inngrep. I<br />
resterende tilfeller er det anbefalt konservativ behandling. Dette kan være behandling i form av:<br />
Medikamentråd knyttet til dosereduksjon, seponering eller annen medikament<br />
Råd vedrørende søvn og hvordan bedre søvnen<br />
Kostråd<br />
Psykomotorisk fysioterapi- oppfølging av fysioterapeut eller manuellterapeut<br />
o Opprettholde/øke fysisk aktivitet<br />
o Styrke-/kondisjonstrening<br />
o Spesifikke øvelser for kjeve og nakke<br />
o Normalisering av aktivitet<br />
Oppfølging av psykolog eller psykiater<br />
o Mestring av plager, smerte<br />
o Tidligere traume/overgrep<br />
o Frykt for smerte/plager<br />
Oppfølging av spesialister som bittfysiolog, kjevekirurg eller kjeveortoped<br />
Strakstiltaket er et utredningstilbud, og ikke et behandlingstilbud. Behandling skal derfor gis i<br />
utgangspunktet lokalt, dersom ikke annet foretrekkes eller må gis andre steder. Basert på siste<br />
konsultasjon med pasienten, og hvor anbefalinger for videre opplegg skisseres, sendes en<br />
epikrise til pasientens fastlege. Det er derfor pasientens fastlege som er ansvarlig for å følge opp<br />
den enkelte pasient. Utredningsteamet påpeker samtidig at dette kan være en utfordring, da det<br />
er usikkerhet om hvor stor og god kompetanse det finnes blant fastleger og andre behandlere om<br />
<strong>TMD</strong>. Strakstiltaket har heller ikke ansvar for oppfølging av pasientene eller den behandlingen de<br />
mottar, og har i liten grad informasjon om hva som skjer med pasientene i etterkant av<br />
utredningen. I kun få tilfeller har Strakstiltaket, eller noen av utrederene i Strakstiltaket, kontakt<br />
med pasienten i etterkant. Dette har vært som følge av at behandling har blitt gitt ved<br />
Haukeland, eller at pasient selv har tatt kontakt med Strakstiltaket.<br />
6.1.3 Pasientens vurdering av oppfølging og videre behandling<br />
Vi har i spørreundersøkelsen blant pasientene bedt om deres tilbakemelding på ulike spørsmål<br />
om behandling og oppfølging i etterkant av utredningen. Pasientene ble først bedt om å oppgi<br />
hvor lang tid det tok fra de var ferdig med utredningen til de fikk tilbud om behandling.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 33<br />
Figur 7: Hvor lang tid tok det fra du var ferdig med utredning til du fikk tilbud om behandling? (pasienter<br />
n=38)<br />
Har ikke fått behandling<br />
19<br />
6 måneder - 1 år<br />
5<br />
15 uker - 6 måneder<br />
2<br />
10-15 uker<br />
1<br />
4-10 uker<br />
9<br />
0-4 uker<br />
2<br />
0 5 10 15 20<br />
Figur 7 viser at halvparten av pasientene som har besvart undersøkelsen har ennå ikke fått tilbud<br />
om behandling. Vi ser videre at kun to pasienter fikk tilbud om behandling etter mellom 0-4 uker,<br />
mens ni pasienter fikk tilbud om behandling mellom 4-10 uker etter utredningen. To pasienter<br />
igjen fikk tilbud om behandling mellom 15 uker- 6 måneder etter at utredningen var ferdig, mens<br />
fem pasienter oppgir å ha ventet på behandling mellom 6 måneder- 1 år. På spørsmål til de som<br />
svarer at de har mottatt behandling oppgir tre pasienter at dette er gitt ved deres hjemsted,<br />
mens fem pasienter sier at de har fått behandling i regi av Strakstiltaket (ved Haukeland<br />
sykehus/tannhelsekompetansesenter Vest). Tre av pasientene oppgir de har fortsatt til<br />
behandling ved UNN, eller fått behandling ved Ullevål sykehus eller ved odontologen i Bergen.<br />
Pasientene ble videre bedt om å vurdere hvor enig eller uenig de var på en rekke påstander<br />
knyttet til behandling og oppfølging i etterkant av utredningen (kategoriene enig er slått sammen<br />
av helt enig og delvis enig og uenig er slått samme helt uenig og delvis uenig). Vi har inkludert<br />
kategorien vet ikke i denne figuren. Denne viser i stor grad til svar gitt av pasienter som ikke har<br />
fått behandling ennå.<br />
Figur 8: Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om oppfølgingen og behandlingen du har fått i<br />
etterkant av utredningen? (pasient n=38)<br />
Jeg er fornøyd med behandlingen jeg har<br />
fått etter utredningen i tiltaket<br />
8<br />
4<br />
22<br />
2<br />
Strakstiltaket har god oversikt over<br />
behandlingskompetansen i nærheten av mitt<br />
hjemsted<br />
3<br />
6<br />
13<br />
15<br />
Strakstiltaket har samarbeidet godt med<br />
min fastlege<br />
6<br />
2<br />
22<br />
7<br />
Det har vært god oppfølging fra fastlege<br />
og/eller annen behandler etter utredning<br />
ved Strakstiltaket<br />
9<br />
5<br />
22<br />
1<br />
0 5 10 15 20 25 30 35 40<br />
Enig Verken eller Uenig Vet ikke<br />
Figur 8 viser generelt at pasientene er misfornøyde med oppfølgingen og behandlingen de har<br />
mottatt i etterkant av utredningen. Vi ser at kun 8 av 38 pasienter er tilfredse med behandlingen<br />
de har fått etter utredningen, mens 22 av 38 personer er misfornøyde. Videre ser vi at kun et lite
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 34<br />
mindretall er enig i påstandene om at Strakstiltaket har god oversikt over<br />
behandlingskompetansen ved pasientens hjemsted. Kun 6 av pasientene er enige i påstanden om<br />
at strakstiltaket har samarbeidet godt med fastlege. Hele 22 pasienter er uenige i denne<br />
påstanden. Flertallet, 22 pasienter, er også helt eller delvis uenige i påstanden om at<br />
oppfølgingen fra fastlege/behandler etter utredning har vært god. Figur 8 gir altså en tydelig<br />
tilbakemelding fra pasientene som har vært gjennom utredningen at oppfølging og behandling i<br />
etterkant har vært dårlig eller mangelfull.<br />
I tilknytning til påstanden om at Strakstiltaket har god oversikt over behandlingskompetansen i<br />
nærheten av mitt hjemsted, har dette blitt satt fokus på fra Helsedirektoratets side. På<br />
Helsedirektoratets hjemmesider ligger en oversikt over behandlingstilbudene til <strong>TMD</strong>-pasienter.<br />
Oversikten er oppdatert desember 2013. Oversikten viser tilbud i de fire helseregionene og er<br />
basert på informasjon fra fylkesmenn, fylkeskommuner og de regionale helseforetakene 23 .<br />
I samtale med behandlere i spesialisthelsetjenesten kommer det imidlertid frem at flere <strong>TMD</strong>pasienter<br />
blir henvist til spesialisthelsetjenesten fra fastlegen uten at det er behov for dette. Det<br />
vises til at det kan være ulike grunner til dette, som handler om kompetanse hos fastlege,<br />
kostnader for pasientene og interesse for <strong>TMD</strong>-lidelsen blant fastlegene. Dette kan tyde på at<br />
selv om det finnes oversikt over hvor det gis behandling av <strong>TMD</strong>-lidelser, er det likevel ikke god<br />
nok kommunikasjon eller kompetanse om hva denne behandlingskompetansen innebærer, eller<br />
kompetanse nok om <strong>TMD</strong> blant fastlegene.<br />
De ansatte i Strakstiltaket har også arbeidet gjennom hele prosjektperioden med å få oversikt<br />
over lokal behandlingskompetanse. I oppfølgende intervjuer med de ansatte i tiltaket kommer<br />
det frem at de ansatte selv opplever å ha bedre oversikt over lokale behandlingsalternativer enn<br />
tidligere.<br />
I spørreundersøkelsen var det også mulig for pasientene å utdype deres erfaringer når det<br />
gjelder behandling og oppfølging. Tilbakemeldingene viser at pasientene generelt har møtt<br />
utfordringer i forhold til samarbeid og videre oppfølging med sin fastlege, og at fastlegen i flere<br />
tilfeller har gitt tilbakemelding til sine pasienter om at han/hun ikke har kompetanse nok på<br />
dette, eller ikke vet hvordan oppfølgingen skal gripes an. Tilbakemeldinger tyder på at fastleger<br />
mener det er Strakstiltakets ansvar å følge opp pasientene, og videre at mangelfull oppfølging av<br />
fastlege og tannlege handler også om kapasitet. Tre pasienter sier videre at de ikke har blitt<br />
kontaktet av sin fastlege etter at ny epikrise har blitt oversendt fra Strakstiltaket, eller at andre<br />
behandlere eller tiltak er satt i gang som oppfølging av psykolog, fysioterapeut eller lignende.<br />
Som vi har vært inne på har Strakstiltaket ikke en behandlerfunksjon, men heller en<br />
utrederfunksjon. Dette er trukket frem som en svakhet ved tilbudet, og utredningsteamet sier<br />
selv at de i liten grad har mulighet, eller kan følge opp pasientene slik utredningen har vært<br />
utformet. Imidlertid har Straktstiltaket fått en behandlerfunksjon i noen tilfeller etter hvert. Flere<br />
pasienter har fått bittskinner i samarbeid med TKVest og pasienter som har hatt behov, har gått<br />
tilbud om kirurgisk behandling.<br />
En annen tilbakemelding er også at selv om de ikke nødvendigvis har detaljkunnskap om<br />
behandlingskompetanse i hele Norge, er det likevel vurdert at det finnes kompetanse på<br />
kjeveleddsproblematikk i hele Norge. Den største barrieren, som fremkommer både ut i fra<br />
tilbakemeldinger fra pasientene, men også utredningsteamet, er imidlertid fastlegene.<br />
Kompetansen blant fastlegene om <strong>TMD</strong> vurderes som lav, og at fastlegene i liten grad har god<br />
nok kompetanse til å igangsette oppfølging og behandling av pasientene. I oppfølgende<br />
intervjuer med ansatte i Strakstiltaket kommer det frem at det vil bli satt mer fokus på å følge<br />
opp pasientene i forhold til behandling i en videreføring av tilbudet.<br />
21 pasienter sier at de har vært i kontakt med Strakstiltaket i etterkant av utredningen.<br />
Kontakten har primært handlet om videre behandling, enten ved Haukeland eller ved pasientens<br />
hjemsted.<br />
23 http://helsedirektoratet.no/helse-og-omsorgstjenester/tannhelse/utredning-av-tmd/oversikt-overbehandlingstilbud/Sider/default.aspx
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 35<br />
7. MÅLOPPNÅELSE OG RESULTATER <strong>FOR</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong><br />
I følgende kapittel vil vi ser nærmere på konkrete resultater og vurdere i hvilken grad<br />
Strakstiltaket har nådd målet sitt om å utrede 60 pasienter i løpet av sin prosjektperiode.<br />
Rambøll presiser at dette er foreløpige resultater siden Strakstiltaket fremdeles arbeider med å<br />
utredning av pasienter.<br />
7.1 Har Helsedirektoratet svart på oppdraget de fikk?<br />
I 2006 fikk Sosial- og helsedirektoratet i oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) å<br />
redegjøre for diagnostikk og behandling av TDM i Norge. Bakgrunnen var at departementet<br />
hadde fått mange henvendelser fra både privatpersoner og pasientorganisasjoner for personer<br />
med kjeveleddsdysfunksjon. Henvendelsene var knyttet til manglende diagnostisering og<br />
behandling av slike lidelser i Norge. På bakgrunn av rapporter og vurderinger fra<br />
Helsedirektoratet ble det foreslått å opprette et Strakstiltak rettet mot en gruppe med<br />
invalidiserende <strong>TMD</strong> (som beskrevet nærmere i kapittel 2). HOD besluttet at det skulle etableres<br />
en Strakstiltak til pasienter med invalidiserende symptomer i løpet av 2012.<br />
Det nasjonale Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> ble etablert ved Kjevekirurgisk avdeling og Seksjon for<br />
smertebehandling og palliasjon ved Haukeland universitetssykehus. Den første pasienten ble<br />
mottatt høsten 2013. Prosjektperioden var planlagt avsluttet 31.12 2014, men en forsinkelse i<br />
oppstartstidspunktet, samt begrenset kapasitet har medført at prosjektperioden er forlenget. Det<br />
opprinnelige målet var at 60 pasienter, som er antallet pasienter man kjenner til med<br />
invalidiserende <strong>TMD</strong>, skulle bli utredet i løpet av den opprinnelige prosjektperioden. 24<br />
Basert på Rambølls vurdering, og oppdraget som ble gitt har Helsedirektoratet svart på<br />
oppdraget de fikk fra HOD. Det har blitt opprettet et Strakstiltak rettet mot en målgruppe av<br />
pasienter med alvorlig <strong>TMD</strong>-lidelser og kjeveleddsproblematikk. Ved etableringen av<br />
Strakstiltaket, og utformingen av utredningsprosessen, har Strakstiltaket og utredningsteamet<br />
arbeidet etter to prinsipper utredningen først og fremst skal ivareta. Utredningen har til formål å<br />
avklare om det finnes tilstander lokalt i ansikt/kjeve/kjeveledd som kan behandles med forventet<br />
grad av suksess, og behandle/håndtere kronisk smertesituasjon.<br />
Plassering av tiltaket ved Haukeland har også vært viktig for Strakstiltakets suksess, begrunnet<br />
ut i fra tilgjengelig kompetanse og interesse for fagfeltet. Aktører ved andre sykehus vurderer at<br />
det er ved Haukeland per dag dato at det finnes best kompetanse om <strong>TMD</strong> og<br />
kjeveleddsproblematikk.<br />
7.2 Antall pasienter til utredning<br />
Prosjektet hadde et mål om å utrede 60 pasienter innen utgangen av 2014. Det ble tidlig klart at<br />
tiltaket ikke ville nå denne målsettingen. Bakgrunnen for at man ikke har nådd målsettingen er<br />
kapasiteten i tiltaket, og en forsinket oppstart av Strakstiltaket. Opprinnelig var oppstart planlagt<br />
til januar 2013, men ble utsatt til august 2013 grunnet utfordringer rundt finansiering.<br />
Utredningsteamet i Strakstiltaket opplyser om at de aldri har ansett det som realistisk å skulle<br />
utrede anslaget på 60 pasienter i løpet av prosjektperioden med de ressurser som ble satt av til<br />
prosjektet. Det virker uklart for dem hvorfor dette antallet ble skissert som målsetting, men at<br />
dette er det eneste kjente estimerte tallet Helsedirektoratet har på mulige antall pasienter med<br />
invalidiserende <strong>TMD</strong>.<br />
Strakstiltaket opplyser om at de vil ha utredet 60 pasienter innen utgangen av oktober 2015.<br />
Gjennom evalueringen har vi også pekt på noen utfordringer knyttet til utredningsløpet, og som<br />
kan knyttes til hvorfor målet ennå ikke er nådd. For det første gjennomgår pasientene en<br />
tidkrevende utredningsprosess gjennom fire konsultasjoner per pasient fordelt på fire dager. For<br />
det andre har utredningsteamet begrenset kapasitet, og mye av konsultasjonene blir gjennomført<br />
24 Ibid.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 36<br />
utenfor normal arbeidstid, eller ved at utredere arbeider overtid. Ressurser og kapasitet<br />
beskrives som en sentral barriere for hvorfor flere pasienter ikke har blitt utredet.<br />
Imidlertid tyder tilbakemeldinger på at informasjon om tilbudet ikke har vært en barriere.<br />
Strakstiltaket opplyser at de per juli 2014 hadde mottatt nesten 60 henvisninger til<br />
Strakstiltaket, slik at målsettingen om antall pasienter vil nås, men som sagt ikke innenfor første<br />
angitte prosjektperiode.<br />
Rambøll vil konkludere med at Strakstiltaket, innenfor de gitte rammer og oppstart av prosjektet,<br />
har utredet et rimelig og forventet antall pasienter med <strong>TMD</strong> i løpet av perioden tiltaket har<br />
eksistert.<br />
7.3 Styrket tilbud om utredning og behandling<br />
I oppdragsbrevet fra Helse og omsorgsdepartementet står det følgende:<br />
«For 2012 skal målet være at det er iverksatt tiltak for å styrke tilbudet om utredning og<br />
behandling av personer med invalidiserende kjeveleddsdysfunksjon. Som det framgår av<br />
oppdraget i tildelingsbrevet til Helsedirektoratet er departementets vurdering at det er nødvendig<br />
med et samarbeid mellom Helsedirektoratet og regionale helseforetak for å få etablert et adekvat<br />
behandlingstilbud i tråd med direktoratets anbefalinger. Direktoratet bes om å ta kontakt med<br />
helseforetakene, opprette en arbeidsgruppe for det videre arbeidet og sørge for<br />
brukermedvirkning.»<br />
Strakstiltaket er et utredningstilbud. Tilbudet representerer et nytt og mer helhetlig<br />
utredningstilbud til pasientgruppen. Dette er en forbedring fra slik situasjonen var tidligere. Det<br />
er uenighet om utredningsteamet er tilstrekkelig tverrfaglig og har den nødvendige kompetansen<br />
til å utrede alle pasienter med «invalidiserende <strong>TMD</strong>». Innad i teamet er det enighet om at de har<br />
tilstrekkelig kompetanse i møtet med flertallet av pasientene som blir henvist, mens<br />
pasientorganisasjoner ikke deler dette synet.<br />
Det tverrfaglige behandlingstilbudet til pasienter har blitt noe styrket som følge av Strakstiltaket.<br />
Noen pasienter i utredningstilbudet har fått tilbud om operasjon, og flere pasienter har fått eller<br />
får tilbud om for eksempel bittskinne. Flere av disse behandlingene gis ved Haukeland eller ved<br />
Tannhelsetjenestens kompetansesenter Vest. Utredningsteamet gir anbefalinger for videre<br />
behandling basert på utredningsprosessen. Behandlingen skal, primært, bli koordinert av<br />
pasientens fastlege og skje i nærhet av pasientens hjemsted. Tilbakemeldinger tyder imidlertid<br />
på at dette i liten grad skjer, og pasientene opplever lang ventetid eller få tilbakemeldinger fra<br />
fastlegen om videre oppfølging og behandling. Pasientene opplever at fastlegene ofte ikke følger<br />
opp behandlingsforslagene fra Strakstiltaket, og heller ikke tar ansvar for videre koordinering av<br />
behandling.<br />
Det er også en klar forventning fra flere pasienter og fastleger at Strakstiltaket burde ha ansvaret<br />
for den videre oppfølging og behandling.<br />
Videre tydere funn på at Strakstiltaket har bidratt til å styrke samhandlingen internt på<br />
Haukeland og mellom utrederne i Strakstiltaket. Tilbakemeldinger fra andre aktører innen<br />
kjevekirurgi ved andre sykehus, fremhever også at Strakstiltaket har bidratt til å skape mer<br />
tverrfaglighet mellom kjevekirurgi og smerteklinikker. Imidlertid kan dette ikke sies å gjelde for<br />
samarbeid og samhandling med andre aktører.<br />
En barriere er, som nevnt, samhandling og samarbeid med fastleger og tannleger. Strakstiltaket<br />
har i liten grad økt, eller hatt mulighet til å samarbeide med fastleger, og dette har heller ikke<br />
vært i deres mandat. Funn tyder også på at fastlegene i liten grad har kjennskap til<br />
Strakstiltaket, og tilbakemeldinger fra pasientene viser på at det er liten kompetanse om <strong>TMD</strong> og<br />
behandling av dette også blant fastlegene.<br />
Det er imidlertid en forventing om at kompetansen om <strong>TMD</strong> vil kunne øke blant fastleger og<br />
tannleger når en nasjonale faglige retningslinjer om <strong>TMD</strong> blir offentliggjort i våren 2016.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 37<br />
7.4 Pasientenes erfaringer<br />
Generelt viser tilbakemeldinger at pasientene har vært tilfredse med at det er opprettet et<br />
Strakstiltak rettet mot pasienter med <strong>TMD</strong>. I liten grad har det gjennom prosjektperioden vært<br />
pasientfrafall. Så vidt Rambøll bekjent har kun to pasienter frafalt utredningen, men dette<br />
skjedde før pasienten hadde startet i utredningsforløpet.<br />
Selv om pasientene er tilfredse med at det er opprettet et Strakstiltak, viser tilbakemeldingene at<br />
pasientene opplever til dels utfordringer i møte med Strakstiltaket. For det første er det<br />
utfordringer knyttet til henvisning til tiltaket, og hvem som skal gjøre dette. Fastlegen har<br />
ansvaret for at dette skal skje, men i flere tilfeller har Strakstiltaket fått henvisninger fra andre.<br />
Funn tyder også på at kunnskapen om <strong>TMD</strong> generelt og Strakstiltaket spesielt er lavt blant<br />
fastlegene. For det andre opplever pasientene lang ventetid fra henvisning til utredningen starter.<br />
Dette skyldes i stor grad kapasitet og ressurser i utredningsteamet. For det tredje opplever<br />
pasientgruppen generelt utredningsprosessen som grundig og god, men at utredningsprosessen<br />
for flere pasienter ikke svarte til forventningene. Dette skyldes blant annet manglende og grundig<br />
nok informasjon om Strakstiltaket og utredningsprosessen til pasientene. For det fjerde trekkes<br />
oppfølging av pasienten frem som en flaskehals. Utredningen skal gi anbefalinger om videre<br />
behandling og oppfølging, men dette er det fastlegen som skal koordinere. Dette er en utfordring<br />
fordi fastlegen oppleves i liten grad som en kompetent aktør når det gjelder <strong>TMD</strong> og<br />
behandlinger, i tillegg til at det tar svært lang tid før pasientene får tilbud om videre oppfølging<br />
og behandling.<br />
Pasientene opplever at utredningsteamet i stor grad ivaretar en tverrfaglighet og at Strakstiltaket<br />
er godt organisert. Imidlertid har pasientene også hatt forventinger om at Strakstiltaket ikke kun<br />
skal være et utredningstilbud, men også et behandlingstilbud. Rambøll vil påpeke at det er<br />
spredning i vurderingene fra pasientene, hvor noen er svært tilfredse, mens andre er svært<br />
misfornøyde. Våre funn fra spørreundersøkelsen blant pasientene sammenfaller med funn fra<br />
utredningsteamets egne erfaringer og spørringer til pasientene.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 38<br />
8. VIDEREFØRING <strong>AV</strong> <strong>STRAKSTILTAKET</strong> - ANBEFALINGER<br />
Det følgende kapittelet vil først gi en kort beskrivelse av hvilke planer som er gjort for<br />
Strakstiltaket. Deretter vil vi se nærmere på involverte aktørers vurderinger rundt en eventuell<br />
videreføring av tiltaket, om Strakstiltaket bør videreføre og hvilke endringer som bør<br />
gjennomføres.<br />
8.1 Iverksatte og planlagte planer for Strakstiltaket<br />
Det er besluttet at Strakstiltaket skal videreføres som prosjekt. Dette fremkommer av<br />
oppdragsdokument fra Helse og omsorgsdepartementet til Helse Vest av 2015. I<br />
oppdragsdokumentet står det følgende:<br />
«Kap. 732, post 70<br />
Helse Vest RHF blir tildelt 4 mill. kroner til <strong>TMD</strong>-prosjektet i regi av Helse Bergen HF, jf.<br />
Pilotprosjekt felles tverrfaglege diagnosesenter/poliklinikkar for pasientar med langvarige smerteog/eller<br />
utmattingstilstandar med uklar årsak.»<br />
Ved Haukeland ser man behovet for et permanent tilbud og Helse Vest har i den sammenheng<br />
søkt Helse- og omsorgsdepartementet om å etablere en nasjonal behandlingstjeneste ved<br />
Haukeland.<br />
I oppfølgende intervjuer med ansatte i tiltaket kommer det frem at det ikke er gjort noen<br />
endringer knyttet til utredningsløpet frem til nå. Ved oppstart av Strakstiltaket ble det bestemt at<br />
tiltaket skulle utrede de fastsatte 60 første pasientene før det tas stilling til hvilke endringer som<br />
eventuelt skal gjøres i utredningstilbudet.<br />
8.2 Er det hensiktsmessig å videreføre tilbudet?<br />
Oppsummert viser de kvalitative funnene at det er bred enighet om at Strakstiltaket bør<br />
videreføres. Tiltaket har bidratt til at en pasientgruppe som ikke har møtt tilstrekkelig<br />
kompetanse i helsetjenesten tidligere, nå kan bli henvist til et team med høy kompetanse.<br />
Utredningsteamet oppfatter selv at Strakstiltaket bør videreføres, og at det er en større<br />
målgruppe en antatt som vil kunne ha behov for utredning gjennom tilbudet. Strakstiltaket vil nå<br />
gitte målsetning på 60 pasienter. Med bakgrunn i dette vurderes det at det er hensiktsmessig at<br />
Strakstiltaket fortsetter, og det er en forventning om at det er et langt større antall en 60<br />
personer som har behov for dette utredningstilbudet. Imidlertid vurderer utredningsteamet at<br />
Strakstiltakets form bør justeres noe ved en eventuell videreføring, eller opprettelse av<br />
Strakstiltaket som et permanent tilbud ved Haukeland sykehus og/eller andre<br />
sykehus/helseforetak.<br />
8.2.1 Vurderinger fra pasientorganisasjoner<br />
Tilbakemeldinger fra pasientorganisasjonene er imidlertid delte. På den siden fremhever blant<br />
annet LFN at mange pasienter antagelig får god hjelp av tilbudet og det at <strong>TMD</strong>-pasienter blir<br />
tilbudet utredning i seg selv er positivt. De er imidlertid kritiske til at tverrfagligheten etter deres<br />
vurdering ikke er ivaretatt, og at tiltaket ser ut til og bevisst overse de tilbakemeldinger som<br />
kommer fra pasientorganisasjonene. LFN anser det ikke som hensiktsmessig å videreføre tiltaket<br />
i sin nåværende form. Forbundet er av den oppfatning at tiltaket, slik det er organisert i dag, ikke<br />
hjelper den pasientgruppen det i utgangspunktet var tiltenkt. Kompetansen i tiltaket er ikke god<br />
nok til å avdekke primærårsaken til <strong>TMD</strong> hos flere av de mest alvorlig rammede pasientene.<br />
LFN mener at smerteklinikken bør ha en mindre rolle i tiltaket. De opplever at veien er kort for å<br />
bli henvist til smerteklinikken. Deres oppfatning er at pasienter som ikke har fått tilstrekkelig<br />
utredning blir henvist til smerteklinikken, som på sin side tror det er avklart at pasienten ikke har<br />
fysiske tilstander som er primærårsak til <strong>TMD</strong>.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 39<br />
8.3 Videreføring av Strakstiltaket- anbefalinger<br />
8.3.1 Tydeliggjøring av Strakstiltakets formål<br />
Basert på funn i denne evalueringen er det tydelig at det har vært, og er, ulike forventinger til<br />
hva Strakstiltaket skulle være, og Strakstiltakets formål. Strakstiltaket er et utredningstilbud,<br />
men tilbakemeldinger viser at særlig pasienter har hatt en annen forventning til tiltaket. Rambøll<br />
anbefaler at Strakstiltakets formål må tydeliggjøres gjennom blant annet informasjonen som<br />
sendes ut til pasientene, og det må gjøres en større forventningsavklaring om resultatet av<br />
utredningsprosessen. Med dette mener vi at det i større grad må tydeliggjøres hva som er<br />
Strakstiltakets rolle, og hvilken rolle andre aktører som fastlege skal ha i oppfølging og<br />
behandling av pasientene.<br />
På bakgrunn av den informasjonen som har kommet frem vil Rambøll anbefale at man får<br />
ekstern bistand til å fasilitere en prosess i forbindelse med en eventuell videreføring av tiltaket<br />
dersom man ønsker et samarbeid mellom pasientorganisasjonene og spesialisthelsetjenesten.<br />
Formålet bør være å drøfte og tydeliggjøre de enkelte aktørers rolle i Strakstiltaket. Det er en<br />
rekke avklaringer som må på plass før de ulike aktørene har en felles forståelse av Strakstiltakets<br />
hensikt.<br />
8.3.2 Endre navnet «Strakstiltak» til noe som er mer i tråd med tilbudet som gis<br />
Det fremkommer av evalueringen at Strakstiltak oppfattes som et misvisende begrep. Begrepet<br />
«Strakstiltaket» bør derfor diskuteres og defineres. Begrepet bidrar i liten grad til å beskrive det<br />
utredningstilbudet pasientene får tilbud om. Begrepet kan gi inntrykk av at det er tilbud som ikke<br />
avhenger av lange ventetider og at det inneholder mer enn utredning. Rambøll anbefaler derfor<br />
at i en diskusjon om videreføring av tilbudet og en tydeliggjøring av Strakstiltakets formål, også<br />
diskuteres hva utredningstilbudets navn skal være.<br />
8.3.3 Ny og tydeligere definisjon av målgruppen<br />
Rambøll ser at det vil være hensiktsmessig med en tydeligere definisjon av målgruppen for<br />
Strakstiltaket. Begrepet ”invalidiserende <strong>TMD</strong>” er et utydelig begrep og dette medfører noen<br />
utfordringer. For det første er det utfordrende for tiltaket å vite hvilke pasienter som faktisk er<br />
målgruppe for tiltaket, og det opplyses om at screeningprosessen derfor er vanskelig. For det<br />
andre er det utfordrende å kommunisere ut til fastleger, tannleger og andre helseaktører hvilke<br />
av deres pasienter som er aktuelle for tiltaket. For det tredje viser funn at<br />
pasientorganisasjonene har forventninger om at tiltaket er rettet mot en annen gruppe enn den<br />
målgruppen Strakstiltaket selv mener de skal rette seg mot. Dermed skaper dette unødvendige<br />
uenigheter i hvor vidt tiltaket når sine målsettinger eller ikke.<br />
Flere ansatte i tiltaket foreslår at man skal rette tiltaket mot smerter i ansiktet, såkalte orofaciale<br />
smerter.<br />
8.3.4 Vurdering av ressursbruk og økonomisk bærekraftighet<br />
Strakstiltaket ansees å være et kostbart tiltak, ved at pasientene får lang tid med en rekke<br />
spesialister, over fire konsultasjonsdager.<br />
Slik det er organisert i dag skal Helseregionene betale per pasient som blir sendt fra deres region<br />
til Strakstiltaket. I følge tiltaket selv er det ikke mulig å se om disse pengene bli betalt inn og<br />
man risikerer at Helse Bergen blir sittende igjen med regningen.<br />
Det legges også vekt på at tiltaket bør inn i normal drift og at de ansatte i tiltaket ikke må<br />
arbeide overtid. Slik det er i dag kommer arbeidet i tiltaket i tillegg til full jobb for flere av de<br />
ansatte, særlig ved Smerteklinikken. Dette ansees ikke å være en varig løsning, siden dette er<br />
belastende for dem det gjelder. I tillegg vil det ikke være mulig å utvide tiltaket til å utrede flere<br />
pasienter dersom det blir ønske om det, når alt arbeid skjer utenfor normal arbeidstid.<br />
Ved en videreføring av Strakstiltaket bør det vurderes om Strakstiltaket skal inngå som en del av<br />
normal drift ved Haukeland. Dette for å sikre økonomiske rammer for tiltaket. I tillegg er en<br />
tydelig tilbakemelding at det bør følge med ekstraordinære midler til et slik særtiltak som dette.<br />
Det bør også vurderes om Strakstiltaket skal opprettes ved et eller flere andre helseforetak for å<br />
avlaste Haukeland. Helsedirektoratet gjennomførte før oppstarten av Strakstiltaket en
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 40<br />
kartlegging av kompetanse blant helseforetak om <strong>TMD</strong>, og det er vurdert at det finnes<br />
kompetanse andre steder enn kun ved Haukeland. For å sikre også kompetanseheving og<br />
kunnskapsspredning om <strong>TMD</strong> bør det også vurderes om et slikt tiltak eller utredningstilbud bør<br />
opprettes andre steder.<br />
8.3.5 Vurdering av pasientkapasitet<br />
Strakstiltaket tilbyr et særskilt innholdsrikt og tidkrevende utredningstilbud. Hver pasient får god<br />
tid med den enkelte utreder og tilbringer flere dager til sammen ved Haukeland.<br />
Den ressurskrevende utredningsprosessen gjør at tiltaket har begrenset kapasitet til å ta imot<br />
pasienter. Arbeidet gjennomføres også i tillegg til de normale arbeidsoppgavene nå som tilbudet<br />
er organisert som et prosjekt. Dette begrenser kapasiteten ytterligere. Dette henger også tett<br />
sammen med ressursbruk og økonomisk bærekraftighet. Slik det er nå oppgir Strakstiltaket at de<br />
klarer å ha en pasient i uken inne til utredning. Tilbakemeldinger er også at flertallet av<br />
pasientene har ventet over seks måneder fra henvisning til første konsultasjon. Dette oppleves<br />
som lenge for pasientene.<br />
Ved en videreføring bør det gjøres en vurdering av mulig pasientkapasitet og utredningskapasitet<br />
ut i fra hensyn om ventetid for pasientene, samt kapasitet blant et eventuelt utredningsteam.<br />
8.3.6 Informasjonsarbeid – øke kunnskapen om <strong>TMD</strong> i primærhelsetjenesten<br />
Det er gjennomført en rekke informasjonstiltak for å spre kunnskap om selve Strakstiltaket, men<br />
også om <strong>TMD</strong> generelt. Denne evalueringen viser at det er liten kjennskap til <strong>TMD</strong> blant fastleger<br />
og tannleger, og at en fare ved dette kan være feilbehandlinger eller at en pasient opplever å bli<br />
kasteball i helsesektoren. Derfor er det viktig å øke kunnskapen om <strong>TMD</strong> og denne type<br />
problematikk, samtidig som det er viktig at fastleger og tannleger blir bedre kjent med<br />
utredningstilbudet.<br />
En stor barriere som evalueringen peker på er fastlegen og fastlegens rolle i oppfølging av<br />
pasientene etter utredningen. Dette tyder på at fastlegen også har for liten kompetanse om<br />
behandling av <strong>TMD</strong>, men det samme kan også sies om andre behandlere. Derfor er det viktig at<br />
kunnskap om behandling av denne typen lidelser også gjøres mer kjent.<br />
Rambøll anbefaler at Helsedirektoratet og Strakstiltaket må fortsette å arbeide med å gjøre <strong>TMD</strong><br />
og Strakstiltaket kjent. Det er forventninger til at en nasjonal retningslinje om <strong>TMD</strong> vil ha en<br />
viktig rolle her. Samtidig er det viktig at bransjeforeninger som Legeforeningen og<br />
Tannlegeforeningen, samt aktuelle kompetansesentre blir kjent med både rog tilbud som finnes,<br />
og sørge for at informasjon spres til aktuelle aktører som arbeider med <strong>TMD</strong>.<br />
8.3.7 Samarbeid med og oppfølging av fastleger og lokale behandlere<br />
En flaskehals som evalueringen peker på er manglende samarbeid med fastleger og deres evne<br />
til å følge opp pasientene som har vært gjennom utredningen. Fastlegen skal være koordinator<br />
for behandling av pasienten etter utredningen, men funn tyder på at dette i mange tilfeller ikke<br />
skjer. Det fremkommer at fastleger ofte har liten kompetanse på <strong>TMD</strong> og behandlingsmetoder.<br />
Rambøll anbefaler derfor at det i en videreføring av Strakstiltaket bør igangsettes tiltak for å<br />
sikre at fastleger som har henvist pasienter til utredning får nødvendig og tilstrekkelig<br />
informasjon om utredningstilbudet, og nødvendig informasjon om mulige behandlingsmetoder av<br />
den enkelte pasient. Det bør vurderes om tiltak kan inkludere oppfølging eller rådgivning fra<br />
Strakstiltaket, eller om det er andre ved regionale helseforetak som kan ivareta en slik rolle.<br />
De ansatte ved Strakstiltaket har opparbeidet seg bedre oversikt over lokale behandlingstilbud og<br />
har i flere tilfeller vært i kontakt med lokale behandlere for å gi informasjon og instruks i forhold<br />
til behandling av den enkelte pasient. Dette anser vi som en svært positiv utvikling.<br />
Strakstiltaket opplyser i de oppfølgende intervjuene om at de fremover vil ha økt fokus på å følge<br />
opp pasientene i forbindelse med behandlingen de mottar etter utredningen. Hvordan dette skal<br />
gjennomføres vil bli nærmere definert.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-1<br />
VEDLEGG 1<br />
SPØRRESKJEMA TIL PASIENTER SOM HAR VÆRT TIL UTREDNING<br />
Rambøll gjennomfører ”Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong>”<br />
på vegne av Helsedirektoratet. Du blir invitert til å gjennomføre denne<br />
spørreundersøkelsen på bakgrunn av at du har vært til utredning i tiltaket ved<br />
Haukeland sykehus. Undersøkelsen er anonym. Ingen av dine besvarelser vil bli<br />
knyttet til deg og ditt navn vil ikke bli benyttet i evalueringen. Din<br />
besvarelse vil bli slettet når evalueringen er ferdig.<br />
Vi setter stor pris på at du tar deg tid til å besvare<br />
undersøkelsen. Dine svar er svært viktige for evalueringen og kan ha betydning<br />
for utviklingen av tilbudet.
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-2<br />
Bakgrunn<br />
Kjønn<br />
(1) Mann<br />
(2) Kvinne<br />
Alder<br />
(7) 0-12 år<br />
(1) 13-19 år<br />
(2) 20-29 år<br />
(3) 30-39 år<br />
(4) 40-49 år<br />
(5) 50-59 år<br />
(6) 60+<br />
Kontakt med Strakstiltaket<br />
Hvordan fikk du kjennskap til Strakstiltaket?<br />
(1) Informasjon fra fastlegen<br />
(2) Informasjon fra tannlegen<br />
(3) Via spesialisthelsetjenesten<br />
(4) Via pasientforening<br />
(5) Fant informasjon på egen hånd<br />
(6) Annet helsepersonell<br />
(7) Andre, vennligst spesifiser:<br />
__________________________________<br />
Hvor lang tid tok det fra henvisning til første konsultasjon ved Strakstiltaket?<br />
(1) Under 1 måned<br />
(2) 1-2 måneder<br />
(3) 2-4 måneder<br />
(4) 4-6 måneder<br />
(5) Mer enn 6 måneder<br />
Hvor lang tid tok det fra du ble henvist til du fikk første henvendelse fra strakstiltaket?<br />
(1) 1-2 uker<br />
(2) 2-4 uker<br />
(3) 4-8 uker<br />
(4) Mer enn 8 uker<br />
Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om informasjonen du fikk i forkant av<br />
utredningen?<br />
Helt enig Delvis<br />
enig<br />
Verken<br />
enig eller<br />
uenig<br />
Delvis<br />
uenig<br />
Helt uenig Vet ikke<br />
Informasjonen jeg fikk om<br />
Strakstiltaket før henvisningen<br />
var god<br />
Det var godt samsvar mellom<br />
informasjonen jeg mottok i<br />
forkant av utredningen og det<br />
faktiske tilbudet ved<br />
Strakstiltaket<br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
Har du kommentarer til informasjons- og/eller henvisningsprosessen?
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-3<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-4<br />
Utredningsteamet<br />
Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: "Utredningen jeg har fått i Strakstiltaket<br />
har vært tilstrekkelig tverrfaglig"<br />
(1) Helt enig<br />
(2) Delvis enig<br />
(3) Verken enig eller uenig<br />
(4) Delvis uenig<br />
(5) Helt uenig<br />
(6) Vet ikke<br />
Er det spesifikk kompetanse du savner i utredningsteamet?<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
Hvor enig eller uenig er du i følgende påstand: "Utredningsteamet samhandler godt"<br />
(1) Helt enig<br />
(2) Delvis enig<br />
(3) Verken enig eller uenig<br />
(4) Delvis uenig<br />
(5) Helt uenig<br />
(6) Vet ikke<br />
Har du kommentarer til utredningsteamet?<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-5<br />
Utredningsprosessen - spørreskjema<br />
Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om spørreskjema?<br />
Helt enig Delvis<br />
enig<br />
Verken<br />
enig eller<br />
uenig<br />
Delvis<br />
uenig<br />
Helt uenig Vet ikke<br />
Spørreskjema er blitt brukt<br />
aktivt av utredningsteamet<br />
Spørsmålene i spørreskjema er<br />
relevante for utredningen av<br />
<strong>TMD</strong><br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
Har du kommentarer til spørreskjemaet?<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-6<br />
Utredningen<br />
Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om utredningen?<br />
Helt enig Delvis<br />
enig<br />
Verken<br />
enig eller<br />
uenig<br />
Delvis<br />
uenig<br />
Helt uenig Vet ikke<br />
Jeg ble grundig undersøkt i<br />
forbindelse med utredningen<br />
Utredningen stod til mine<br />
forventninger<br />
Jeg følte meg trygg gjennom<br />
hele utredningsprosessen<br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
Har du kommentarer til utredningen?<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-7<br />
Oppfølging og behandling i etterkant av utredningen<br />
Hvor lang tid tok det fra du var ferdig med utredning til du fikk tilbud om behandling?<br />
(1) 0-4 uker<br />
(2) 4-10 uker<br />
(3) 10-15 uker<br />
(4) 15 uker - 6 måneder<br />
(5) 6 måneder - 1 år<br />
(6) Har ikke fått behandling<br />
Hvor ble behandlingen gitt?<br />
(1) I nærheten av mitt hjemsted<br />
(2) I regi av Strakstiltaket (Haukeland<br />
sykehus/tannhelsekompetansesenter Vest)<br />
(3) Annet, vennligst spesifiser:<br />
____________________________________________<br />
Hvor enig eller uenig er du i følgende påstander om oppfølgingen og behandlingen du<br />
har fått i etterkant av utredningen?<br />
Det har vært god oppfølging fra<br />
fastlege og/eller annen<br />
behandler etter utredning ved<br />
Strakstiltaket<br />
Helt enig Delvis<br />
enig<br />
Verken<br />
enig eller<br />
uenig<br />
Delvis<br />
uenig<br />
Helt uenig Vet ikke<br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
Strakstiltaket har samarbeidet<br />
godt med min fastlege<br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
Strakstiltaket har god oversikt<br />
over behandlingskompetansen i (1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
nærheten av mitt hjemsted<br />
Jeg er fornøyd med<br />
behandlingen jeg har fått etter<br />
utredningen i tiltaket<br />
(1) (2) (3) (4) (5) (6) <br />
Har du vært i kontakt med Strakstiltaket i etterkant av utredningen?<br />
(1) Ja, evt om hva? _____<br />
(2) Nei<br />
Har du kommentarer til oppfølgingen og/eller behandlingen?<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
Har du ellers kommentarer eller innspill til Strakstiltaket?<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
________________________________________
Evaluering av Strakstiltaket for <strong>TMD</strong> 1-8<br />
________________________________________<br />
________________________________________<br />
Takk for at du ville delta i undersøkelsen.<br />
Mvh<br />
Marita Grøtter Raaholt<br />
Rambøll Management Consulting