LIBRO VIRNES - Sociedad Española de Pediatría Social

fuera de la familia o hablar de persona enferma, como si ésta fuera un ser aislado, se presenta en
ambos casos como una generalización poco útil.
Ejemplos de esto lo encontramos a diario en nuestra práctica. El nacimiento de un niño/a con una
enfermedad crónica supone el enfrentamiento a un importante estrés adicional que obliga a la familia
a reestructurarse, en un intento de evitar la acumulación de nuevas disfunciones. Pueden surgir crisis
en las relaciones de pareja, y aunque ello no ocurra, serán inevitable situaciones de cansancio, fatiga
y desesperanza. La interrelación con los otros hijos puede verse afectada, conllevando sentimientos
de culpabilidad y la relación con el entorno igualmente se dificultará.
Sin duda, la estabilidad emocional familiar, se presenta como el más importante factor modulador que
incluso puede llegar a fortalecer a la familia, durante el largo proceso de atención que representa la
patología crónica, sin olvidar que la familia como microsistema se muestra interdependiente con
estructuras comunitarias, educativas, sociales, económicas, políticas, y culturales de mayor
magnitud. Por ello, si la principal característica de la enfermedad crónica es un curso prolongado en
el tiempo, no lo será solamente crónica para el individuo sino que suele implicar a toda la familia y
también a parte de la red social.
Ya en el segundo aspecto a tratar, la enfermedad crónica en los niños, sabemos que desde los años
60, que diversos estudios tanto epidemiológicos como clínicos han puesto de manifiesto que los
niños enfermos crónicos muestran más dificultades o problemas a nivel emocional y social que los
niños sanos. Tanto es así que ya en 1998 autores como Thompson y Raezer concluyen afirmando
con que los niños enfermos crónicos poseen un riesgo mayor de manifestar problemas emocionales
y comportamentales, fundamentalmente de índole internalizante como trastornos de ansiedad,
aunque también pueden ser externalizantes. Además, afirman que este riesgo es mayor en aquellos
niños que tienen enfermedades que afectan al sistema nervioso central. Todo ello se ha estudiado
bajo el epígrafe de problemas o dificultades de adaptación o de ajuste psicosocial.
Sin embargo, también se ha afirmado que no existe una relación simple entre la enfermedad crónica
y los problemas de ajuste o adaptativos, y es por ello que los investigadores siguen estudiando los
procesos y factores que pueden estar asociados a estas dificultades. Hasta ahora sabemos que una
adaptación adecuada resulta de un proceso multicomponente. El estrés, el tipo o variables
relacionadas con la enfermedad, las características del niño y parámetros psicosociales como el
estrés que sufre la familia, el nivel socioeconómico, el ajuste de los padres -y entre los padres- o el
funcionamiento familiar, son variables que muestran relaciones con el nivel de adaptación del niño
enfermo crónico. En definitiva, la investigación se dirige hacia la confirmación de la influencia de
estos factores o procesos en la calidad de vida de los niños y en su adaptación o ajuste, aunque
conviene clarificar que la mayoría de las familias de adaptan de manera adecuada a la enfermedad
crónica infantil.
Quizá uno de los factores más investigados ha sido el funcionamiento familiar y su influencia en el
desarrollo del niño enfermo crónico. Hasta ahora se ha estudiado en términos de cohesión,
experiencia y conflictos familiares. Sin embargo, más recientemente, se está estudiando desde
modelos dinámicos. Uno de los más representativos es el de Modelo Tridimensional de Rolland que
se basa en la premisa de que la enfermedad y el proceso familiar interactúan de una manera circular
constante. Desde este modelo el ajuste estará en función de la congruencia que se manifieste entre
las demandas psicosociales que se producen desde la enfermedad, las demandas que se producen
desde el estadio del ciclo vital en que se encuentre la familia y el estilo de funcionamiento familiar
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