LIBRO VIRNES - Sociedad Española de Pediatría Social

que vayan descubriendo por las preguntas que formulen y las respuestas que obtienen la realidad
de la enfermedad de su hijo
La cantidad y calidad de la información dada a los padres en el primer momento, son
fundamentales para determinar la aceptación y el grado de compromiso que van a adquirir en el
cuidado y tratamiento de su hijo.
- El que los padres no tengan la opción de elegir el médico de su hijo.
- El que el médico carezca de tiempo suficiente para establecer todos los canales de
comunicación necesarios.
- El que existan varios informadores al mismo tiempo.
- Una inadecuada relación entre los padres y el hijo/a.
- Las interferencias que pueden provocar los parientes o redes de apoyo (vecinas, por
ejemplo)
Cuadro 6. Problemas que dificultan la comunicación entre los profesionales de la salud, los niños y
los padres. Tomado de Loscertales (1992).
Situaciones de diagnósticos adversos, requieren especial cuidado. Deberá efectuarse en las
mejores condiciones de confidencialidad, intimidad y lo mas humanizada posible, sin prisa,
disponiendo del tiempo necesario que permita un intercambio de información entre profesionales y
familia. Los padres deben disponer del apoyo profesional necesario en el proceso de aceptación
del diagnóstico y posteriormente llegado el momento del alta hospitalaria, estar en conocimiento
de los recursos sociales existentes en la comunidad, que le van a constituir apoyo en la
problemática diagnosticada a la que se enfrentan.
Los padres deben disponer de continuada información respecto a los acontecimientos y
procedimientos médicos. A través de una relación de apoyo entre profesionales, niños enfermos y
sus familias, se conseguirá estimular la deseada participación familiar en la asistencia médica del
paciente, básica para el posterior desarrollo de los autocuidados. La comunicación, las relaciones
de trato, el cómo se relacionan profesionales y pacientes, se constituye como centro del sistema,
sin olvidar la debida transparencia. Información que precisa el ciudadano para poder elegir de
entre las opciones que le damos teóricamente, como la libre elección, porque si no tiene
información difícilmente podrá elegir.
La comunicación con los niños
Instruir e informar al niño sobre cualquier procedimiento médico al que haya que someterse y
dentro de lo posible hacerle participe en la toma de decisiones médicas, son modelos de
información / participación a seguir. Es importante en cuanto al adolescente permitirle y facilitarle
un mayor control sobre el tratamiento y otros aspectos de sus vidas. Esto quiere decir que siempre
la información debe adaptarse a aquellas variables que pueden repercutir en la interpretación
correcta de la misma. Las variables a considerar serán la edad, el nivel de desarrollo, la actitud
hacia la información y las creencias, actitudes y comportamientos frente a la enfermedad.
REFLEXIÓN FINAL
El impacto que tiene el cuidado de un niño con necesidades especiales de atención a la salud ha
generado el interés, por parte de los profesionales sanitarios, de conocer cuáles son las
necesidades percibidas por estas familias cuidadoras para diseñar intervenciones dirigidas a
proporcionar ayuda para afrontar la situación, necesidades utilitarias, instrumentales y
psicológicas que van cambiando con el ciclo vital.
En este sentido, diversos estudios identifican necesidades de apoyo social, financiero, informativo
y de provisión de servicios específicos. No obstante, en investigaciones realizadas para conocer
cuáles son los aspectos de la atención que más valoran los padres, se destaca la importancia de
tener en cuenta la propia salud de la persona cuidadora por parte de los servicios de salud; la
claridad en la comunicación, la información y la eficacia clínica así como los servicios de apoyo
emocional, ayuda para cuidar, consejo y guías prácticas, accesibilidad y co-responsabilidad de los
profesionales.
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