LIBRO VIRNES - Sociedad Española de Pediatría Social

CALIDAD DE LA INFORMACIÓN. PUNTO CLAVE DEL PROCESO.
Sentimientos de angustia, pena y dolor afloran ante el diagnostico de una enfermedad crónica con
independencia de la edad que tenga los hijos, describiéndose clásicamente en los padres una
serie de fases que van desde la negación e incredulidad, que pueden prolongarse a lo largo de
semanas y meses, al miedo, frustración, depresión, culpa y autorrecriminación, pudiendo aparecer
conflictos entre la pareja cuando intentan hacer frente a estos sentimientos, culpándose
mutuamente, para posteriormente plantearse la búsqueda racional de posibles alternativas ante la
necesidad de vivir con la incertidumbre.
No obstante, algunos autores también señalan que pueden darse reacciones cualitativamente
diferentes, según el grupo social cultural y económico, recursos internos y externos de la familia,
expectativas puestas en el niño/a y la forma en que se ha notificado el diagnostico.
Enseñar a los padres a identificar las fases mencionadas no sólo beneficia su capacidad de
afrontamiento sino que también mejora su comunicación con los profesionales y otros soportes de
ayuda. La “asistencia precoz integrada en la familia del recién nacido afecto”como indican García-
Alix y Quero, constituye un nuevo modelo de asistencia pediátrica en el periodo neonatal
individualizado e integrado en la familia que entre sus objetivos marca:
- Aceptación del niño.
- La compresión de sus problemas.
- Suministrar apoyo emocional a la familia
- Establecer un marco adecuado para la toma de decisiones
- Ayudar a los padres en el proceso de adaptación familiar.
También cabría aquí mencionar que las formas de intervenir en una familia que entra en crisis van
a depender de:
- El tiempo y los recursos disponibles.
- Los mecanismos de afrontamiento de la familia.
-
Los deseos percibidos o expresados de la familia.
- La orientación del clínico.
Para conocer la realidad de una de las patologías crónicas en las que trabajamos en nuestro
grupo de investigación, el equipo de Psicología de la Unidad de Espina Bífida elaboró una
entrevista semiestructurada en la que se recogen además de datos familiares, datos del momento
del parto, reacciones de los padres ante el diagnóstico, información recibida, reacciones al alta
hospitalaria y apoyo práctico y emocional recibido desde distintos ámbitos (institucionales,
profesionales y sociales). Los resultados acerca de la reacción que experimentaron en el
momento de recibir la información aunque proceden de una pequeña muestra (15 familias) son de
gran interés y se exponen en la Tabla 1.
Tabla 1: Sentimientos experimentados ante el diagnóstico de espina bífida en su hijo/a.
MADRE PADRE
Incredulidad 6,7 % 13,3 %
Pena / Tristeza 60 % 53,4 %
Dolor 13,3 % 6,7 %
Miedo 6,7 % 6,7 %
Bloqueo 6,7 % 0 %
Resignación 0% 6,7 %
Impotencia 6,7 % 0 %
Abatimiento 0 % 6,7 %
No contesta 0 % 6,7 %
Entre los casos estudiados, los padres informan de que hasta seis especialistas distintos (o
el marido en algunos casos) fueron los que informaron del diagnóstico a las madres y cinco de
ellos de las consecuencias que tendría la enfermedad para sus hijos. La información recibida no
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