LIBRO VIRNES - Sociedad Española de Pediatría Social

desde los argumentos y los hechos, explicando a aquellos interlocutores que podían ayudar a los
afectados (poderes públicos, médicos, empresas, etc.), cuales eran las actividades y el trabajo
que realizaban, así como sus problemas concretos o de carácter general. No cabe duda que
progresivamente se ha producido en las mismas un enriquecimiento en cuanto a sus
planteamientos de objetivos y dinámica de trabajo, con una visión global en el análisis de
necesidades presentes y posibles (médicas, alimenticias, educativas, afectivas, etc.) que inciden
en la normalización y el bienestar de los afectados.
Junto a estos cambios, más propios de lo que sería una dinámica natural de las Asociaciones, se
están produciendo otros cambios importantes como son: el creciente interés de los ciudadanos y
los profesionales hacia estos movimientos; el descubrimiento de que la proyección a la sociedad a
través de los medios de comunicación es fundamental, visión ésta de la que carecían en el
pasado y que ha supuesto tanto un mayor conocimiento y sensibilización de los equipos
sanitarios, como un reconocimiento médico e institucional de la labor que desempeñan.
A todos los profesionales que trabajan con estos niños les compete conocer las posibles
asociaciones existentes y ofrecer la posibilidad de establecer contactos con ellas, respetando el
principio de confidencialidad que desaconseja que faciliten datos de filiación de cualquier niño
afectado, sin que éste o sus padres o tutores lo autoricen. Todo esto se completa con un
reconocimiento por parte de los estados y de las organizaciones públicas, de que su papel es
importante y de suma utilidad. Por todo ello, se puede afirmar que su evolución ha sido positiva.
La realización de actividades puntuales (congresos, convivencias, campamentos, etc.) o
periódicas (reuniones, talleres), que en ocasiones coinciden con eventos científicos de los
profesionales, constituyen una vía para intercambiar información sobre los progresos médicos en
materia de medicación, tratamientos, controles y dietas, y para sensibilizar en la medida de sus
posibilidades a toda la sociedad.
Otro aspecto importante radica en la unificación de criterios que se establece mediante reuniones,
grupos de trabajo, publicaciones periódicas o cualquier otra forma de contacto entre los miembros
y que evita la disparidad de opiniones que pueden ofrecer otros padres o afectados que, a título
personal, pueden “ desinformar” a aquellos que tienen que hacer frente a una situación no prevista
y no deseada, como es la aparición de un problema crónico de salud, o un período prolongado de
controles y cuidados.
Además de los problemas relacionados con la salud o con aquellos que tienen las asociaciones
para lograr sus objetivos, existe toda una gama de problemas de carácter psicosocial que implican
una dificultad añadida en la vida de los afectados y de sus familias. Las asociaciones consideran
que es muy importante que los padres de afectados se pongan en contacto con ellas, porque la
relación con otros padres que ya han superado la fase en que se encuentran en un determinado
momento, puede ser un apoyo psicológico fundamental para que éstos se enfrenten al problema.
Las asociaciones orientan, asesoran e informan a los padres, evitando que se produzcan o
agraven problemas de tipo emocional.
Entre los asociados suele establecerse una relación fluida, considerándose como una “gran
familia”, que se constituye en un fuerte apoyo emocional y afectivo que va mas allá de las típicas
relaciones entre socios, existiendo por supuesto grupos de padres que sólo mantienen una
participación pasiva. En muchas ocasiones, el contacto y la fluida comunicación entre los padres,
suple con efectividad la carencia de un equipo multidisciplinar de profesionales y, con frecuencia,
aunque no sea lo deseable, son los propios padres y madres los que hacen de asistentes
sociales, de psicólogos, de dietistas etc., poniendo de manifiesto el alto grado de eficiencia y
buenos resultados de las asociaciones en la información, el apoyo, la educación efectiva de los
padres o madres, y de los propios afectados.
Finalmente, debemos destacar que cada vez más los movimientos de autoayudas, especialmente
a través de la Federación de Asociaciones, establecen fluidos contactos con asociaciones de otros
países, especialmente de la Unión Europea, a través de las visitas a España de sus
representantes o viajes / estancias de algunos asociados en otros países y el trasvase
permanente de información de unas asociaciones a otras, por lo que el conocimiento de la
realidad de otros países es bastante completo en algunos grupos de patologías.
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