LIBRO VIRNES - Sociedad Española de Pediatría Social

las que nos ocupan y que, frecuentemente, son verbalizadas por ellas en las consultas
pediátricas.
Organización
doméstica
Alteraciones en el
trabajo
Repercusiones en
la economía familiar
Repercusiones en
las relaciones
familiares
Repercusiones en
las relaciones
sociales
Estancias en el hospital; desplazamientos más o menos cercanos;
necesidades de rehabilitación, de apoyo psicológico etc. afectan el
desarrollo habitual de las tareas domesticas, lo cual se agrava si existen
otros hijos en la familia. Dependiendo de la edad que éstos tengan, se
precisa buscar apoyo dentro o fuera dela familia. También pueden verse
abocados a reorientar la distribución y usos de los espacios físicos de la
casa para mejorar la adaptación de la persona afectada.
La actividad laboral se puede ver dificultada con interrupciones, ausencias
parciales, llegadas y salidas fuera de horario habitual, falta de
concentración en el trabajo etc., incluso desencadenando la interrupción
del trabajo por uno de los padres, habitualmente la madre, que se convierte
en la cuidadora principal. Habitualmente el paso del tiempo colabora a
aprender a afrontar dificultades y a conseguir una mayor adaptación.
Todos, familiares y profesionales, coinciden en señalar un aumento de los
gastos, aún contando con la existencia de hipotéticas ayudas, derivados de
los desplazamientos, de las consultas a especialistas, de la búsqueda de
remedios en general para encontrar o lograr una mejora en el estado de
salud del enfermo crónico. Esta situación se puede agravar cuando se
produce, como se ha mencionado, una disminución de ingresos por
interrupción o abandono del trabajo de algún miembro de la familia.
Crisis en la pareja, repercusiones en la atención a los otros hijos, a los que
se le dedica poco o ningún tiempo que conlleva sentimientos de
culpabilidad e impotencia. La relación entre hermanos también puede
verse afectada. Deberemos tener presente el riesgo de “los hermanos" de
sufrir problemas de adaptación y consecuentemente prestarles el apoyo
que precisen.
Prolongaciones de las alteraciones en las relaciones familiares son las que
se producen en el conjunto de las relaciones sociales, en la medida que se
verán interrumpidas las actividades acostumbradas con otros familiares y
con los amigos o las realizadas en el tiempo libre. Afrontada la primera
etapa es importante plantear alternativas o recursos posibles que permitan
restaurar o ayudar al mantenimiento de la calidad de vida familiar.
Cuadro 3. Dinámica familiar. Dificultades a afrontar.
EL SISTEMA INFORMAL DE ATENCIÓN, LAS ASOCIACIONES DE AUTO AYUDA, LA ESCUELA DE
PADRES Y EL VOLUNTARIADO SOCIAL: ALGUNOS FACTORES DE PROTECCIÓN.
Sistema informal de atención
Ante esta suerte de tensiones y dificultades en el seno de la familia es obligado plantearse
alternativas que ayuden al mantenimiento de la calidad de vida familiar, así como permitirle y/o
darles posibilidades de poder llevar a efectos sus importantes obligaciones y funciones con el
resto de los hermanos. Tampoco podemos olvidar, que el conseguir el objetivo de atención
integral, que debe prevalecer en el enfoque de toda patología crónica, es prácticamente imposible
si se aborda exclusivamente desde el campo puramente sanitario.
El sistema informal de atención se concibe como recursos de “relevo” (servicio sustitutivo de la
familia), para mitigar los efectos del estrés derivado de la crianza de hijo con problema. Los
destinatarios de estos servicios son los diferentes miembros de la familia: el enfermo, el padre y la
madre y los hermanos, de forma que todos y cada uno pueden disponer de tiempo para
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