Las CCAA informan: Rioja Salud - Sociedad Española de ...

medades raras, idea premiada por la compañía farmacéutica
Sanofi.
Conectar los datos genéticos obtenidos con los historiales
médicos de los pacientes también puede
resultar fundamental para afrontar el tratamiento
de las enfermedades raras. Algunos biobancos de
este tipo, lugares donde se almacenará toda esa
cantidad de información, cuentan en sus bases de
datos con la información de más de 500.000 personas,
como por ejemplo el Kaiser-Permanent Biobank.
Fuente: Angela Bernardo. 28/02/2013. http://blogthinkbig.com/
enfermedades-raras-tecnologia-investigacion/
Historia personal de salud
Noticias por sectores
Los sistemas de gestión personal de la historia personal
de salud (HPS) son herramientas importantes
para potenciar el papel de los pacientes. Pero,
hasta la fecha, la adopción de HPS por los usuarios
ha sido muy baja. Agarwal y cols han realizado un
estudio en el que quisieron comprobar si el motivo
de este escaso uso podría estar relacionado con
desconfianza, por parte del paciente, en cuestiones
tales como la seguridad de los datos, la exactitud
y actualización de la información clínica almacenada
en la HPS. Una posible solución para mitigar
las preocupaciones sobre la seguridad, exactitud y
actualización de la información podría basarse en
que las empresas ofrecieran el uso de HPS a sus
empleados.
En este estudio, el factor que más influyó en el uso
de esta tecnología nueva fue la confianza en el sistema
de salud. La mayor intención de uso de HPS
se registró en usuarios que percibían que los procesos
de gestión de su salud eran muy importantes
y aquellos que habían recibido información de antemano
de la herramienta. Las tácticas de comunicación
más personalizada no mejoraron el uso de
HPS.
Aquellos pacientes que no perviven la HPS como
una ventaja significativa, los esfuerzos de comunicación
(personal o impersonal) no cambiaron la
intensión de uso.
En conclusión, los autores demuestran que los fac-
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