PYMES MAGAZINE - MARZO 2019

ESPACIO SOLIDARIODenuncia social
Familiares y pacientes de FQ reclaman al Gobierno la
financiación de los nuevos medicamentos
que frenan la enfermedad
La falta de acuerdo
económico entre
el Ministerio de
Sanidad y el
laboratorio Vertex
hace que los
pacientes de FQ
no estén tomando
los medicamentos
que frenan la
enfermedad
Por Rocío Espinosa
Esta denuncia social no sólo la voy
a redactar como directoria de este
medio, sino también como madre de
un niño de 4 años que padece Fibrosis
Quística (FQ). Ésta es una enfermedad
rara, grave y degenerativa que principalmente
afecta al aparato respiratorio
y al digestivo. En estos momentos no
tiene cura, pero sí existen medicamentos
que frenan y corrigen la enfermedad.
Y siento impotencia como madre
en no poder suministrar estos nuevos
medicamentos a mi hijo por temas
económicos. Sí señores, tal y como
estáis leyendo. Llevamos casi 4 años,
desde que se aprobara Orkambi para
que el Ministerio de Sanidad financie
este medicamento, mientras que en
otros países europeos ya los pacientes
lo están tomando. Pero estamos en
España y aquí la cosa funciona así.
Hace poco más de 2 meses, que la
Agencia Española del Medicamento
ha aprobado otro nuevo que también
frena y corrige la enfermedad y que
encima funciona con más mutaciones
de la FQ.
¿Cuánto tiempo hay que esperar más?
El pasado 20 de febrero el Senado
aprobó por unanimidad una serie
de medidas sobre la FQ en la que se
encontraba la financiación de ambos
medicamentos y los futuros que están
por venir e insta al Gobierno que se
ejecute lo aprobado. Pero claro, hay
elecciones y no sabemos qué es lo
que va a pasar y lo peor aún, cuánto
tiempo vamos a seguir esperando en
esta carrera contra reloj.
Los familiares y sobre todo los enfermos,
no podemos esperar más. Ya no
son pacientes sino impacientes. Dejen
de poner trabas económicas y lleguen
ya a ese acuerdo de financiación con
el laboratorio como han hecho en
el resto de países europeos. Sus vidas
están en vuestras manos.
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