pdf-lehti - Carea
pdf-lehti - Carea
pdf-lehti - Carea
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
14<br />
15<br />
Voidaanko hyvin vai huonosti?<br />
Sataprosenttisen kunnossa. Ihan terve. Terveempi kuin koskaan.<br />
Terve kuin pukki. Tuli kuntoon.<br />
Lähdin sairaampana kuin tullessa. Ihan romu. Ei tullut kuntoon.<br />
Yllä olevilla ilmaisuilla me usein luonnehdimme terveydentilaamme<br />
ja hoitoja. Kuinka hyvin yllä olevat ilmaisut kuvaavat<br />
todellisuutta, on sitten toinen asia.<br />
WHO:n määritelmä terveydelle on ”terveys on täydellisen<br />
fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila”, mutta<br />
kaikki tietävät, ettei tällaista tilannetta voida koskaan<br />
saavuttaa kuin ehkä hetkellisesti.<br />
Paljon riippuu myös siitä, kuinka asiaa tarkastellaan. Jos<br />
tarkastellaan nimenomaan ”hyvinvointia”, liikutaan ylätasolla.<br />
Hyvinvointia luovat perustukset voivat olla aivan kunnossa,<br />
mutta jonkin häiritsevän, vaikka kosmeettisen kysymyksen tai<br />
aikaisemman henkisen trauman vuoksi yksilön hyvinvointi ei<br />
ole kohdallaan.<br />
On niitä, joilla kaikki on ulkoisin silmin täysin kunnossa, mutta<br />
potilaan oman käsityksen mukaan ”kaikki on pielessä”, ja niitä,<br />
jotka ovat täysin onnellisia ja tyytyväisiä, vaikka ulkoisin silmin<br />
tilanne on vakavasti toimia vaativa.<br />
On myös niin, että aikaisemmin optimistinen ja positiivinen<br />
ihminen saattaa elämän vaiheissa muuttua täydellisen pessimistisesti<br />
ja negatiivisesti kaikkeen suhtautuvaksi, vaikka sinänsä mitään<br />
hoidettavaa vikaa ei olisikaan. Joskus käy myös toisin päin.<br />
Toisaalta, jos tarkastellaan ihmistä geneettis-solubiologisena<br />
kokonaisuutena, voidaan ymmärtää, että 99,99 % ihmisen solukoneiden<br />
toiminnasta ja niiden n. 21000 geenistä voi olla aivan<br />
kunnossa, mutta yhden ainoan geenin tai geenin säätelyalueen<br />
virhe voi rampauttaa ihmisen kehityksen ja hyvinvoinnin.<br />
Hyvinvointi voi siis häiriintyä hyvin herkästi.<br />
Äskettäin säädetyn Terveydenhuoltolain (2 §) tarkoitus on:<br />
1) edistää ja ylläpitää väestön terveyttä, hyvinvointia, työ- ja<br />
toimintakykyä sekä sosiaalista turvallisuutta;<br />
2) kaventaa väestöryhmien välisiä terveyseroja;<br />
3) toteuttaa väestön tarvitsemien palvelujen yhdenvertaista<br />
saatavuutta, laatua ja potilasturvallisuutta;<br />
4) vahvistaa terveydenhuollon palvelujen asiakaskeskeisyyttä;<br />
sekä<br />
5) vahvistaa perusterveydenhuollon toimintaedellytyksiä ja<br />
parantaa terveydenhuollon toimijoiden, kunnan eri toimialojen<br />
välistä sekä muiden toimijoiden kanssa tehtävää yhteistyötä<br />
terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä sekä sosiaalija<br />
terveydenhuollon järjestämisessä.<br />
Esimerkiksi genetiikan tuomisesta arkipäivän terveydenhuoltoon<br />
sillä voimakkuudella, jota genetiikan tutkimukseen viimeisinä<br />
vuosikymmeninä globaalisti tehty massiivinen investointi edellyttäisi,<br />
ei mainita laissa sanallakaan, vaikka valtaosa kaikesta<br />
uudesta lääketieteellisestä tiedosta käsittelee tavalla tai toisella<br />
geneettisiä seikkoja ja vaikka Euroopan Unionin komissio hyväksyi<br />
2.11.2012 käyttöön Glyberan (rekombinantti, ei-integroituva,<br />
ei-replikoituva adeno-tyyppinen virusvektori, joka ekspressoi<br />
lipoproteiinilipaasigeenin Ser447X-varianttia [toimiva variantti],<br />
uniQure), geeniterapian lipoproteiinilipaasin puutteen (LPLD)<br />
hoitamiseksi, mikä merkitsee geeniterapian päänavausta<br />
Euroopan Unionin alueella ja on myös ensimmäinen virallinen<br />
hyväksyntä geeniterapialle koko läntisessä maailmassa. Yhdellä<br />
Glybera-hoidolla saadaan pitkäaikainen vaikutus, joka vähentää<br />
akuutin pankreatiitin esiintymistä LPLD-potilailla. Euroopan<br />
Lääkelaitos (European Medicine Agency) on todennut hoidon<br />
turvalliseksi ja tehokkaaksi.<br />
Olemme edelleenkin juuttuneina vanhoihin taisteluhautoihin<br />
esimerkiksi tässä asiassa. Kehitys kulkee kuitenkin jossain aivan<br />
muualla. Etsimme ratkaisuja menneisyydestä, vaikka pitäisi<br />
katsoa kokonaan toiseen suuntaan, tulevaisuuteen. Etsimme<br />
ratkaisuja järjestelmiemme sisältä, vaikka pitäisi katsoa ulos<br />
ikkunasta.<br />
Tietenkin on tunnustettava rajallisuutemme. Sekä taloudelliset<br />
että henkiset resurssit eivät ole rajattomia. Seinä tulee aina<br />
lopulta vastaan, jos resurssintarvetta (kulutusta) aina vain<br />
kasvatetaan. Uudet mahdollisuudet, jopa genetiikan ennemmin<br />
tai myöhemmin tuoma koko lääketieteen konseptin muutos,<br />
varsinkin hoidon henkilökohtaistaminen, tulisi kuitenkin ottaa jo<br />
pian työpöydälle sen suunnittelemiseksi, kuinka niitä voitaisiin<br />
siirtää terveydenhuollon käytäntöön. Niillä olisi myönteisiä<br />
kustannusvaikutuksia.<br />
Terveydenhuollon ongelmat kun tuskin ratkeavat hallinnollisilla<br />
päätöksillä ja terveydenhuollon eri palikoiden sijaintia ja järjestelyä<br />
vaihtelemalla. Niistä voidaan kuitenkin saada tilapäistä apua.<br />
Asiakkaan näkökulma on tietenkin ratkaiseva. Erityisesti<br />
asiakkaan odotusten ja toteutuman välinen suhde on tärkeä.<br />
Asiakkaan näkökulmasta tuomio voi olla tyly. ”Systeemi ei<br />
toimi”, jos vaikka ruokailujärjestelyt ontuvat. Kuitenkin voi olla,<br />
että potilas on tullut hoidetuksi ”sataprosenttisesti” muuten,<br />
hienoilla välineillä, hienon henkilökunnan hoitamana ja<br />
resursseilla, joiden kustannus on arkipäivän näkökulmasta<br />
lähes tähtitieteellistä luokkaa.<br />
Tietenkin voi olla myös niin, että hoito on jäänyt puutteelliseksi,<br />
mutta ruokailu on toiminut hyvin.<br />
Tyytymättömyys on helppoa. Tyytyväisyys on paljon vaikeampaa.<br />
Ymmärrys on kaikkein vaikeinta.<br />
Näyttää siltä, että mitä enemmän yhteiskuntamme vaurastuu,<br />
mitä enemmän varoja käytämme ja mitä paremmaksi pyrimme<br />
julkisia palveluita kehittämään, sitä korkeammalle nousevat<br />
asiakkaiden odotukset ja sitä suurempi on pettymys, kun epärealistisen<br />
korkealle nostetut odotukset eivät toteutuneetkaan.<br />
Tauti tuli hoidetuksi, mutta asiakas ei saavuttanutkaan täydellistä<br />
fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tilaa.<br />
Olisi tärkeätä, että julkisuudessa ei luvattaisi liikaa. Loppujen lopuksi<br />
tyytyväisyys on kuitenkin pitkälti asiakkaan korvien välissä.<br />
Kuulin äskettäin erään kipulääketieteen professorin esityksen<br />
kipulääkkeiden vaikutuksesta. Hän kertoi, että kipulääkkeet<br />
tehoavat huonosti niillä ihmisillä, joilla on ns. ”nocebo”-asenne<br />
eli niillä, jotka ajattelevat, että ”kaikki menee joka tapauksessa<br />
pieleen”. Asiaa oli tutkittu kuvaamalla PET-kameralla niiden potilaiden<br />
aivoja, jotka olivat optimistisia ja jotka todella halusivat<br />
parantua, ja niitä, joilla oli ”nocebo”-asenne. Ja todellakin: optimistisesti<br />
suhtautuvilla aktivoitui aivoissa alue, joka ei aktivoitunut<br />
”nocebo”-asenteisilla. Oliko tuon aivoalueen aktivoituminen<br />
optimistisilla potilailla syy vai seuraus, jää avoimeksi, mutta se<br />
osoittaa, että korviemme välissä tapahtuu asioita, joilla voi olla<br />
vaikutusta myös itse hoitoihin ja siis hyvinvointiimme.<br />
Globaalisti ajatellen myös muut asiat kuin itse tiede vaikuttavat.<br />
Richard Horton herättelee keskustelua aiheesta The Lancetlehdessä<br />
julkaistussa kommentaarissaan (Horton, R. 2012 Offline:<br />
Science is important, but it is not enough. Lancet 380:1724, Nov<br />
17 2012). Hän nostaa esille uskonnolliset yhteisöt terveydenhuollon<br />
edistäjinä ja toteaa, että vaikka uskonnot voivat myös<br />
estää monia hyvää tuottaviksi tarkoitettuja terveyspalveluita<br />
(ehkäisy, raskaudenkeskeytykset, lisääntymislääketiede), ne<br />
ovat myös tuottaneet paljon hyvää. Hän viittaa Afganistanin<br />
islamilaiseen tasavaltaan, jossa uskonnolliset johtajat ottavat<br />
kantaa terveyden edistämiseen liittyviin asioihin, mutta myös<br />
omassa maassamme kristillisellä kirkolla on ollut perustava<br />
vaikutus terveydenhuoltoon. Maan ensimmäiset hospitaalit<br />
(sisälsivät leprosoriumin eli eräänlaisen tartuntautiyksikön)<br />
olivat katolisen kirkon sääntökuntien ylläpitämiä ja v. 1571<br />
annetun luterilaisen kirkkojärjestyksen mukaan jokaiseen<br />
pitäjään tuli perustaa sairastupa, johon voitiin tuoda sellaisia<br />
sairaita ja vanhuksia, joilla ei ollut ketään omaisia hoitamassa.<br />
Ensimmäinen edusti sairaalalaitoksen varhaista muotoa ja jälkimmäinen<br />
selvästi julkisen sosiaali- ja terveydenhuollon alkua.<br />
Kirkko perusti hospitaaleja ja sairastupia, koska sen perustaja,<br />
juutalainen rabbi Jeesus nasaretilainen oli sanonut: ”Kaiken,<br />
minkä teette yhdelle näistä minun vähimmistä veljistäni, olette<br />
tehneet minulle”. Näin sanoessaan hän toisti ikivanhaa, jo Vanhaan<br />
testamenttiin kirjattua periaatetta siitä, että vahvempien<br />
on pidettävä heikommista huolta. Suomalaiset muistavat tämän<br />
periaatteen konkreettisesti sanonnasta: ”Kaveria ei jätetä”.<br />
Ihminen, hänen ruumiinsa solukoneiden verkosto ja mielensä,<br />
voi olla sekaisin monella tavalla. Tärkeätä olisi muistaa suhteellisuus.<br />
Apua on onneksi vieläkin tarjolla julkisen sektorin<br />
terveydenhuollossa ja varmasti on jatkossakin, oli sote-ratkaisu<br />
nyt sitten mikä hyvänsä, mutta ihan taivaaseen pääsyä emme<br />
sentään voi sieltäkään luvata.<br />
Voimme vain hoitaa ihmisen fyysisiin ulottuvuuksiin kuuluvia<br />
seikkoja, ja siinä onkin nyt kokonainen maailma edessämme<br />
valloitettavana: geeniterapian ja geenidiagnostiikan mahdollisuuksien<br />
ottaminen käyttöön. Tässä asiassa terveydenhuoltojärjestelmämme<br />
uinuu vielä syvää unta, vaikka käytännössä<br />
on niin, että geenitiedon käytön järjestämisessä tarvitaan<br />
nimenomaan valtakunnallista, koko järjestelmän, mukaan lukien<br />
yksityisen sektorin, kattavaa lähestymistapaa. Asiassa pitäisi<br />
herätä toimimaan pian, koska asiakkaat tilaavat jo nyt verkosta<br />
geenitutkimuksia ja koska geenitieto ei ole koskaan vain potilaan<br />
itsensä tietoa, vaan hänen koko lähisukunsa, tietosuoja pitäisi<br />
järjestää tälle tiedolle asiallisesti. Sitä ei voida tehdä paikallisesti.<br />
Se täytyy tehdä valtakunnallisesti ministeriön ohjauksessa. Kaikki<br />
edellytykset ovat jo olemassa.<br />
Koko ajan rakentuva valtakunnallinen potilastietojärjestelmä,<br />
jonka osista jo lähes kaikki on Kaakkois-Suomessa käytössä,<br />
viimeksi käyttöönotettuna e-resepti julkisella sektorilla ja<br />
lähivuosina myös e-arkisto, tulee tarjoamaan mahdollisuuden<br />
myös geenitietojärjestelmän rakentamiseen. Julkinen keskustelu<br />
asiaan liittyvistä eettisistä ja lainsäädännöllisistä seikoista sekä<br />
käytännön toteuttamistavasta olisi meilläkin syytä käynnistää.<br />
Lopuksi haluan vielä toivottaa kaikille lukijoille Rauhallista<br />
Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta 2013!