Musketti soturit Sara, Moa ja Julia Esa Härmälä ... - Katternö Group

”Joskus lääkkeet eivät tepsi. Silloin kuolee. Se on kylmä tosiasia.”Johanna ForsmanEnsimmäisen kerran Julian sydän leikattiinviiden päivän ikäisenä Helsingin Lastenklinikalla.Siitä lähtien – kuusi vuotta – vanhemmat,pääasiassa äiti, olivat enemmän tai vähemmänJulian kanssa sairaalassa Helsingissä. Moa jaSara oleskelivat ja asuivat tilapäisesti silloinsukulaisillaan. Joskus viikkojakin putkeen.Piti olla vahvaMonta kertaa oli raskasta. He kaipasivat äitiä,isää, omaa perhettään. – Jäimme ilman perheemmejokapäiväistä rakkautta ja läsnäoloa.On todella raskasta olla lapsi, jos varsinkaanäiti ei ole lähellä. Monesti olisimme halunneetkertoa päivän tapahtumat heille. Näyttää, mitäolimme askarrelleet tarhassa ja koulussa.tahdin. He olivat kaikki samassa veneessä,tosin eri paikoilla.”Kun Julia oli Helsingissä sairaalassa, olimmemekin siellä henkisesti, vaikka fyysisestiPohjanmaalla”, kertoo Sara.”Vasta jälkikäteen olen tiedostanut, kuinkavakavia tilanteet olivat. Esimerkiksi kun Julianuusi sydän alkoi hylkiä kehoa, kun keuhkoistavalui valtoimenaan nesteitä, kun Julianmaksa kovettui ja suureni...”Meille tällainen oli arkea, Moa jatkaa. KymmenvuotiaanaMoa alkoi tajuta, mistä oikeinoli kyse. Niihin aikoihin Julia oli elinsiirrossa.”Asioiden täysi vakavuus iskeytyi yksitoistavuotiaana.Nyt olen kiitollinen siitä, kuinkaonnekkaita oikeasti olemmekaan olleet. Juliaon käynyt läpi enemmän, mitä joku toinen kokeekoko elämänsä aikana.””Julia tulee aina olemaan perheemme keskipiste, se ’erityinen’. Me rakastamme häntä!” Sara, Moa, Julia.Moa ja Sara Sundqvist saivatpikkusiskon 12 vuotta sitten.Se muutti heidän elämänsä.Pikkusisko syntyi vakavastisairaana.Äiti, isä ja kaksi lasta. Kaikki hyvin. Hiukantosin Moaa, 4, ja Saraa, 9, jännittää,sillä kohta perheeseen syntyy vauva.Sundqvisteilla, Kolpissa, eletään toukokuunloppua vuonna 2000. Malin-äiti synnyttää jaStefan-isä on mukana. Mutta vauva ei itke, hengittääoudosti eikä halua imeä rintaa. Hänet laitetaanhappikoneeseen ja viedään röntgeniin.Seuraavana aamuna matka jatkuu ambulanssillaVaasan keskussairaalaan. Sydän einäytä toimivan kunnolla. On kiire. Vaasassasaadaan samana päivänä diagnoosi: HLHS. Setarkoittaa vakavaa ja harvinaista sairautta; sydämenvasemman kammion vajaatoimintaa.Kun kaikki muuttuiMaailma romahti. Alkoi uusi elämä. Elämä,josta he eivät tienneet mitään. Elämä, joka eivaroittanut etukäteen. Tuli tunteiden kaaos.Hätä. Vakava eloonjäämisen kamppailu. Julianpelastusoperaatio kesti tytön syntymästäkuusi vuotta eteenpäin. Se oli yhtä vuoristorataa.Julialle on tehty kuusi sydänleikkausta– ja lukuisia muita operaatioita.Tuona aikana tyttö oli monta kertaa lähelläkuolemaa. Äidin mukaan ”kaikki mahdollinenja mahdoton” on tapahtunut.Kuusi vuotta sitten Julia sai elinsiirtona uudensydämen. Nyt hän on teini, joka rakastaatanssimista ja uimista. Joka päivä menee 12 erilääkettä. Lisäksi tulevat sairaalakäynnit tarkastuksineenseitsemän viikon välein. Elämäon kutakuinkin tasapainossa. Tänään voi johengittää ja purkaa mennyttä.Julian sairaus on vaikuttanut syvästi heihinkaikkiin. Vanhemmat kävivät uupumuksenrajamailla, Juliasta puhumattakaan. Muttaentä Julian isosiskot Moa ja Sara? Mitä he kokivatJulian ”rinnalla” ? Miltä heistä tuntui?Jotain puuttui”Täytin neljä, kun Julia syntyi. Olin itsekinvielä pieni. Muistan, että olin iloinen,kun sain pikkusiskon. Mutta kun menimmekatsomaan Juliaa Pietarsaaren Malmin sairaalaan,Julia oli poissa. Paikalla oli vain äiti.Ympärillä velloi outo ilmapiiri”, kertoo Moa.”Olimme ’väärässä’paikassa. Rankkaaoli myös, kunemme voineetennen nukkumaanmenoa halatavanhempiammeja Juliaa.”Vaikka meistä pidettiin erittäin hyväähuolta sukulaistemme luona, heidän kotinsaei ollut omamme. ”Tuntui, että jotain puuttui.Olimme ’väärässä’ paikassa. Rankkaa olimyös, kun emme voineet ennen nukkumaanmenoa halata vanhempiamme ja Juliaa; toivottaahyvää yötä.”Puhelin oli toki kovassa käytössä. Moa ja Saraarvostavat sitä, etteivät sukulaiset kuitenkaansäälineet. Mitään ylimääräistä erityiskohteluaei tullut, vaan he kohtelivat Moaa jaSaraa ihan tavallisesti.Epänormaali normaaliJulian kohdalla ei ollut ikinä varmaa, mitäseuraavana päivänä, tuntina tai hetkenätapahtuisi. Tilanteet muuttuivat nopeasti.Kaikki joutuivat sopeutumaan marssijärjestykseen.Julia oli kuin veturi, joka määräsiHuomaako kukaan minua?”Pienempänä koin jääväni ulkopuolelle. Juliasai aina kaiken huomion. En sano tätä ilkeyttäni,mutta totta se on. Niin vain kävi. Minullaoli anteeksi, että olen olemassa -asenne. Enhalunnut häiritä ketään. Se korostui, koskaolin meistä kolmesta myös ujoin”, sanoo Moa.”Sara ja Julia olivat aina suunapäänä. Jos Juliaei ollut paikalla, ihmiset kysyivät SaraltaJulian voinnista. – Minun kanssani puhuttiinvain muutama sana. Sitten huomio kääntyi jokoJuliaan tai Saraan. Ihmiset eivät juurikaankysyneet minulta ja Saralta vointiamme. Tuntui,että meidän kahden piti vain ’olla vahvoja’.Kestää. ”Kun Julia oli kotona, Moa ja Sara olivat tuolloinkinpaitsiossa. Julian hoitaminen vaativanhemmilta aina suurimman osan ajasta. Juliaasyötettiin pitkään mahanenäletkun kautta,hän oksensi paljon. ”Elimme koko perheeristäytynyttä, uuvuttavaa elämää. Julianheikon immuniteettisuojan ja mahdollisteninfektioiden takia emme voineet olla useinmuiden kanssa tekemisissä.”Draama auttoi”Luulen kyllä, että vanhemmat huomasivat,ettei heillä ollut meille tarpeeksi aikaa. Heeivät vain jaksaneet tai pystyneet enempään.He tekivät kaiken voitavansa – enemmänkin.Monesti äidillä ja isällä on ollut siitä syyllisyydentuntoja.Asioista on kyllä puhuttu niidenoikeilla nimillä”, selventää Moa.28 katternö katternö 29