Maladies Rares : attentes et préoccupations des acteurs ... - Leem
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Position <strong>des</strong> Entreprises du Médicament<br />
exprimée par Christian Lajoux, Président<br />
au colloque Epposi du 16/10/08<br />
20 octobre 2008<br />
L’annonce du Président de la République d’un nouveau plan <strong>Maladies</strong> <strong>Rares</strong> constitue un espoir<br />
supplémentaire de faire reculer ces pathologies particulièrement nombreuses <strong>et</strong> invalidantes.<br />
Les Entreprises du Médicament, qui soutiennent depuis le départ le proj<strong>et</strong> de règlement<br />
européen sur les médicaments orphelins, poursuivent leurs efforts de recherche, notamment à<br />
travers le soutien apporté à OrphaneXchange, <strong>des</strong>tiné à favoriser le développement de<br />
molécules déjà disponibles dans le cadre <strong>des</strong> maladies rares, associé à Orphan<strong>et</strong>.<br />
Les Entreprises du Médicament, associées au GIS Institut de maladies rares à travers le proj<strong>et</strong><br />
ERDITI, continueront aussi, à favoriser <strong>des</strong> partenariats public-privé pour trouver <strong>des</strong><br />
médicaments efficaces dans les maladies rares, <strong>et</strong> à aider le développement du site Intern<strong>et</strong><br />
d’Euro Eurordis.<br />
La mobilisation <strong>des</strong> Entreprises du Médicament depuis plus de 10 ans déjà, participe au combat<br />
de tous les <strong>acteurs</strong> <strong>des</strong> maladies rares. Il a été remarquablement soutenu depuis 5 ans par le 1 er<br />
plan « maladies rares » qui encourage un tissu exceptionnel d’experts, chercheurs <strong>et</strong> cliniciens<br />
<strong>et</strong> qui favorise <strong>des</strong> conditions organisationnelles nouvelles : pôles de compétitivité dédiés à la<br />
santé <strong>et</strong> de dimension mondiale, centres d’excellence <strong>et</strong> de compétences pour les essais<br />
cliniques, sociétés de biotechnologies spécialisées.<br />
Mais, la place de la France, tant pour la découverte que pour le développement clinique <strong>des</strong><br />
médicaments orphelins n’est pas encore suffisante.<br />
Les Entreprises du Médicament souhaitent que la recherche soit un <strong>des</strong> éléments forts du<br />
nouveau plan, afin que la France puisse être le territoire de l’innovation thérapeutique : soutenir<br />
les centres d’excellence, développer la recherche épidémiologique <strong>et</strong> clinique, en inscrivant les<br />
mesures prises dans la durée <strong>et</strong> dans <strong>des</strong> synergies européennes pour apporter aux personnes<br />
mala<strong>des</strong> les réponses thérapeutiques dont elles ont besoin.<br />
Le nouveau plan doit apporter aussi les garanties nécessaires pour l’accès aux nouveaux<br />
médicaments pour tous les mala<strong>des</strong>.<br />
Le groupe de travail <strong>des</strong> Entreprises du Médicament, constitué depuis dix ans, œuvrera pour<br />
c<strong>et</strong>te mobilisation industrielle <strong>et</strong> thérapeutique au cœur <strong>des</strong> objectifs de santé publique en<br />
Europe.<br />
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