Maladies Rares : attentes et préoccupations des acteurs ... - Leem

La France, précurseur reconnu dans le domaine des maladies rares (2/2)
13 mars 1999 : Forum citoyen intitulé « Maladies rares et système de santé » dans le cadre des
États généraux de la santé organisés par Bernard Kouchner, alors Ministre de la santé.
décembre 1999 : adoption du règlement européen sur les médicaments orphelins par le
Parlement européen.
20 février 2000 : naissance de l’Alliance Maladies Rares, forte alors de 40 associations de
malades.
avril 2002 : Création de l’Institut des maladies rares, chargé de coordonner et de stimuler la
recherche sur les maladies rares.
Actuellement et depuis octobre 2001, sous l'impulsion de l’AFM, se sont regroupés sur un même
site, à l’hôpital Broussais :
- Alliance Maladies Rares,
- Eurordis,
- Maladies Rares Info Services,
- Orphanet,
- Institut des maladies rares.
L’EUROPE ET LES MALADIES RARES :
L’exemple français
La Plateforme est un centre d’expertises et de ressources unique en Europe qui réunit sur un
même site, acteurs associatifs et structures publiques agissant dans le domaine des maladies rares.
août 2004 : adoption de la loi de santé publique avec, parmi les cinq priorités nationales, une
priorité « maladies rares ».
novembre 2004 : début de la mise en oeuvre du Plan national maladies rares 2005-2008, avec
pour objectif prioritaire d’assurer l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en
charge des personnes souffrant d’une maladie rare. Partant du constat des spécificités et des
conséquences liées à la rareté de ces maladies, le Plan a proposé, grâce à une concertation entre
l’État, les professionnels de santé et les associations de malades, une approche globale et cohérente
couvrant les champs de la recherche, de l'information, de l'accès au diagnostic et aux soins.
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