Recherches thérapeutiques VIH/sida : Enjeux éthiques - Arcat

dans le soutien des autres, dans l'expression publique de droits et de
devoirs qui confèrent à la notion de citoyenneté une valeur manifeste.
Pour autant, il n'est pas toujours possible d'admettre cette propension à
l'héroïsation des malades atteints de sida. Les droits de la personnes
malades visent également à répondre à ses besoins, à ses demandes, à ses
espérances profondes, tout en maintenant le scrupule d'éviter de la
confronter à la violence de révélations ou de décisions qu'il convient
d'accommoder et d'accompagner. Certains médecins tendent à éviter la
charge de responsabilités souvent douloureuses, dès lors qu'ils imposent
à leurs patients le choix de décisions complexes, ambivalentes et
incertaines pour lesquelles toute alternative semble révoquée. Partager
une information, ce n'est aucunement assujettir la personne aux
conditions d'une délibération qui serait insoutenable. Si la vérité d'une
maladie n'est jamais la vérité du malade, une relation éthique assumée
devrait prendre en considération les obligations d'une discrétion, d'une
prudence et d'une délicatesse inconciliables avec les affirmations
péremptoires et les incitations forcées.
L'inclusion dans des traitements expérimentaux constitue une décision
lourde de conséquences qui procède à la fois de la situation du malade et
des exigences scientifiques. L'intérêt direct de la personne est-il
toujours considéré comme l'enjeu majeur ? À quel stade dans l'évolution
de la maladie est-on en droit de préférer une option palliative plutôt que
la persistance de stratégies dont l'efficacité semble compromise ?
Une relation d'humanité et de vérité, astreint à des obligations qu'il est
parfois douloureux d'assumer. On sait désormais la charge que représente
le suivi d'une personne affectée par une maladie chronique. Le soutien ne
se limite pas aux modalités du traitement : à chaque instant la personne
peut être confrontée à un questionnement, à des angoisses et à des doutes
qui en appellent à des réponses immédiates. Au sein de l'institution
comme au domicile du patient, les équipes soignantes savent ce que
représente une prise en charge globale qui remet en cause la distance
professionnelle et implique dans un rapport d'intimité et de proximité
qu'il est souvent délicat de gérer d'une manière pleinement satisfaisante.
Le burn out des soignants indique plus que tout commentaire, les efforts
que requiert un soutien humain de qualité.
Certes, le sida nous interroge, nous interpelle. Plus encore il nous
soumet et nous expose aux devoirs de qualifier et d'impliquer les valeurs
morales que nous souhaitons investir et assumer au service des
personnes malades et plus généralement de la société. En d'autres termes,
ce défi bien compris représente un enjeu d'humanité qu'il convient
d'assumer résolument à travers des actes qui témoignent de notre souci de
l'autre et de notre volonté d'engagement avec lui. Dès lors, les droits de la
personne pourront être envisagés comme des principes inaliénables et
des références indispensables à l'exercice de nos responsabilités.
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