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Vivre mieux santé
L’endométriose,
ce mal méconnu
Mal diagnostiquée, très douloureuse et souvent
cause d’infertilité, l’endométriose touche
pourtant une femme sur dix.
Règles hémorragiques,
douleurs pelviennes intolérables
24 h sur 24,
fatigue extrême, perte de
cheveux… Pendant six ans, Sarah,
habitante de Domène, a dû se
battre contre un mal sans nom qui
a fait de sa vie un calvaire quotidien.
“J’ai vu cinq gynécologues
et deux endoctrinologues :
ne trouvant rien à l’échographie,
ils ont fini par me dire que c’était
psychologique… Au boulot,
je passais pour une tire-au-flanc,
moi qui suis de nature plutôt
battante.”
En 2011, à bout de forces, Sarah
se retrouve aux urgences du CHU
de Grenoble… Après de nouveaux
examens, on l’oriente vers le docteur
Agnès Bourdariat, gynécologue
aujourd’hui retraitée : “Tout
de suite, elle a pensé à l’endométriose…
Une cœlioscopie a confirmé
le diagnostic. Enfin, je savais
ce que j’avais ! Ça m’a soulagée.”
Une femme sur dix serait pourtant
concernée par cette maladie très
répandue mais méconnue car invisible
– les douleurs menstruelles
à tort sont souvent considérées
comme un mal féminin inévitable…
La douleur n’étant pas
forcément proportionnelle à l’importance
des lésions provoquées
par la maladie, l’endométriose
est souvent révélée lors d’une recherche
de fertilité (environ 50 %
des patientes).
La pathologie a été décrite dès
1860 mais ses origines restent
mystérieuses, la recherche
l’ayant longtemps délaissée. Son
nom vient de l’endomètre - la
muqueuse tapissant l’utérus, où
l’œuf vient s’implanter en cas de
grossesse. Ces fins tissus, au lieu
d’être évacués normalement lors
des règles, se mettent à proliférer
dans l’organisme, provoquant
des kystes ou des inflammations
sur les parois de l’abdomen, des
ovaires et de l’appareil génital
mais aussi du côlon, de la vessie…
voire les reins ou même, les
poumons !
6 à 9 ans
pour un diagnostic
“Il faut en moyenne six à neuf
ans pour diagnostiquer une endométriose.
Ce qui laisse le temps
aux lésions de se développer”,
explique Cécile Réal, co-fondatrice
iséroise d’Endiodiag – une
jeune start-up visant à développer
des outils pour faciliter son
dépistage.
Actuellement, la cœlioscopie,
un acte chirurgical pratiqué sous
anesthésie générale qui permet
de sonder l’abdomen en profon-
deur, est le seul moyen fiable
de la déceler. La chirurgie est
aussi quasi le seul traitement à
un stade avancé – la maladie est
évolutive et récidivante.
Depuis peu, des associations de
patientes (voir encadré) se mobilisent
partout en France pour
faire mieux connaître l’endométriose
des médecins et des autorités
– n’étant pas répertoriée
par la Sécurité sociale parmi les
30 maladies de longue durée,
elle est mal prise en charge. La
recherche scientifique avance
enfin et devrait aboutir d’ici à
quatre ans sur des traitements
plus efficaces. L’enjeu est sociétal
autant que financier : une
étude américaine récente estime
le coût sociétal à 49,6 milliards
de dollars par an… « Surtout,
il faut en finir avec les idées reçues
: souffrir pendant les règles
n’est pas une fatalité ! » rappelle
Kathy Chamousset, présidente
de l’association “Ensemble
contre l’endométriose ”
Véronique Granger
>17 Isère Magazine - juin 2013
Photos © M. Giraud
>> Aujourd’hui, après
avoir enduré des années
de souffrance et plusieurs
opérations, Sarah a retrouvé
une vie “normale”.
>> En savoir plus
Une association
de patientes
Katy Chamousset,habitante
de Saint-
Bueil près
de Pont-de-
Beauvoisin, a
créé il y a deux
ans l’association
Ensemble
contre l’endométriose
pour
informer sur
la maladie.
Elle regroupe
aujourd’hui une cinquantaine de
patientes dans toute la France.
Articles, forums sur Internet, elle
donne de précieux conseils sur
son site et diffuse une brochure
d’informations sur les lieux recevant
des femmes.
>> www.ensemblecontrelendometriose.fr,
ece.association@yahoo.com