EUSKAL AUTONOMIA ERKIDEGOAN GENETIKAREN ... - Euskadi.net

erriz, Alemaniak besteak beste, fruiturik eman ez zuten saiakerak egin zituzten. Estatu espainiarrarenkasuan, gorago azaldu den bezala, ikerketa biomedikoaren legea argitaratu da, alderdi batzuk batzendituena baina ez da legeari gehitu behar zaion araudia garatu.Aipatutako sare honek ebatzitako ondorioek adierazten dutenez, arautzeko orduan osasun teknologiarenebaluazio agentzien presentziak eragina izan dezake, izan ere, Europar Batasunean banaketaezberdina dute eta.Espainiako Task force-a lehenengo aldiz Bartzelonan bildu zen, 2007. urteko otsailean. Taldea, hainbatalorretako 25 adituz osatuta dago: Epidemiologia, giza genetika, zientzia politikoak, etika, legegintza,farmazia-industria, osasun teknologien ebaluazioa, genetika klinikoa eta osasuneko agintariak. Taldehorretan Ostebak parte hartzen du, Eusko Jaurlaritzako Osasun Saileko Osasun Teknologien EbaluaziokoZerbitzuak.Lehenengo bileraren ondorio nagusiak hauek izan ziren: Genomikaren gaineko ezagutza erraztu etaharen ebaluazioa, balioztatzea eta osasun teknologien egokitzea ahalbidetzen duten arauzko egiturenfalta; alor honetan ikerkuntza finantzatu eta Genetika kontzeptua osasun sistema publikoaren barneanbiltzea (Genetika Klinikotik bereizirik) lortuko duen politika zientifikoaren beharra; azkenik, arlo honetangizarte pertzepzioa hobetzearen garrantzia, itxaropen faltsuak saihestuko dituen informazio egokiarenbidez.Taldeak adostutako ekintzen artean hurrengoak nabarmendu daitezke: Alor honetan interesa duten talde,erakunde eta konpainien zerrenda bat egitea; taldea zabaltzea masa-komunikazioan adituak direnekin;glosario komun bat sortzea, genomikan, proteomikan, teknologien ebaluaketan, etikan eta legedianintegratutako alderdiak biltzen dituena, Osasun Publikoan interesa duten taldeentzat; genomikako ezagutzenkonplexutasuna politikako eta osasuneko plangintzari hurbiltzea; eta osasunean duen eragina etaosasun teknologia genetikoen gizarte pertzepzioa neurtzea.Madrilen 2007. urteko azaroan egindako taldeko bigarren bileran, genomikarekin lotutako formakuntzaeta informazioaren beharrak ezarri ziren. Horrela biomedikuntzako adituen espezializazioa curriculumetangenomikaren gaineko ezagutzak, gaitasunak eta jarrerak ezartzeko beharra eztabaidatu zen.Era honetan, profesionalak eta zentroak ahalbidetzeko beharra zehaztu zen, ikerketa eta kalitatezkolaguntza bermatzeko xedearekin.Zentzu horretan, alderdi teknikoak kontuan hartu beharko lirateke, baina beste batzuk ere garrantzitsuakdira, hala nola: etikoak, sozialak, legalak eta estrukturalak, horiek guztiak parte direlako praktika asistentzialekoeta osasun publikoko zerbitzuen ezarpenean.Kalitatea bermatzeaEuropar Batasunak 2004ean argitaratutako dokumentuan hau azpimarratzen zuen:Kalitatezko ezagutza zientifikoetan oinarritzen badira ere, europar zerbitzuetako proba genetikoak akatsteknikoez eta jakinarazpen desegokiez kaltetuak daude, europar mailako estrukturazio eta osagarritasun faltarengatik,bai eta europar helburu komun baten faltaren eraginagatik ere, biztanle guztientzako kalitatezkozerbitzuak eskaintzeko orduan bai orain bai etorkizunean ere. Zerbitzuen zatiketa osoari, kalitate erregimenendibertsitatea eta heterogeneitatea batzen zaizkie, erreferentzia sisteman falta eta estatu kideen artekoaraudietako ezberdintasunak. Hala ere, zerbitzu genetikoek gero eta proba eskakizun gehiago jasotzendute, eta etorkizunean froga farmakogenetikoen erabilera oso zabalduta egotea espero da.Azken urteetan proba genetikoen kalitatea ziurtatzeko interesa handituz joan da. Izan ere, proba genetikoensarrera eta haien difusioa progresiboa ezberdinak diren arren kalitate-elementu komunak konpartitzendituzte prozeduran; honek europar eremuan koordinatutako ekimen batzuen eraketa bultzatu duhelburu honekin, bereziki laborategi estandarrei dagokienez (Ibarreta et al, 2004).24 Genetikaren Garapenerako Plana EAEn