Terzo concorso Il Volo di Pègaso - Istituto Superiore di Sanità

Terzo concorso 

artistico-letterario 

Il Volo di 

Pègaso 

Raccontare le malattie rare: 

parole e immagini 

“Le voci del silenzio” 

A cura di Domenica Taruscio, 

Stefania Razeto e Paola De Castro

Hanno contribuito alla realizzazione del Terzo concorso artistico-letterario“Il Volo di Pègaso” 

per il Centro Nazionale Malattie Rare 

Domenica Taruscio (Direttore), Stefania Razeto, Fabiola Gnessi 

per il Settore Attività Editoriali 

Paola De Castro (Direttore), Bruno Ballatore, Luigi Nicoletti, Antonio Sesta, Sandra Salinetti, 

Massimo Delle Femmine, Giovanni Pietrantonio 

Commissione del Terzo concorso “Il Volo di Pegaso”: 

Luisa Marquardt (Sezioni Narrativa e Poesia) 

Wolfang Horn (Sezione Narrativa) 

Pierluigi Berto, Sabina Bernard (Sezioni Disegno, Pittura, Scultura e Spot) 

Gigi Palla (Sezione Spot) 

Romano Ciriaci (Sezione Spot) 

Redazione, grafi ca e impaginazione 

Sandra Salinetti (Settore Attività Editoriali) 

© Istituto Superiore di Sanità 2011

Indice 

Premessa ....................................................................................................................................................................ix 

Presentazione ...........................................................................................................................................................xi 

Organizzazione del volume ..................................................................................................................................xii 

I vincitori del Terzo concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” .......................................................xiii 

Sezione 1 • Narrativa 

S1/01 • Maria Elisabetta VILLA, Anemia Blackfan-Diamond: dalla solitudine una speranza .................................3 

S1/02 • Vera PUOTI, La mamma guerriera............................................................................................................7 

S1/03 • Giovanni Maria PICCINELLA, Fuori dal tempo ......................................................................................9 

S1/04 • Dino GARCIA DURANTI, Grazie alla Lyell ho una grande amica .........................................................11 

S1/05 • Giuliana PAURI, Le due amiche .............................................................................................................13 

S1/06 • Barbara CANNETTI, L’assolo di Peter ....................................................................................................15 

S1/07 • Francesca D’ARRIGO, Il catalizzatore di storie .......................................................................................17 

S1/08 • Federica GIOBBE, “Il silenzio è il grido più forte”. Un grido nell’ombra.................................................19 

S1/09 • Antonio CROCE, Il sentiero delle MORE ..............................................................................................21 

S1/10 • Dario FERRARI LAZZARINI, Dipingendo il mio quadro clinico ........................................................23 

S1/11 • Marco MARTELLONI, Ritorno a Martina Franca .................................................................................25 

S1/12 • Alessandro MOSCONI, Vita da… cavie! ...............................................................................................27 

S1/13 • Simona CRISTOFORI, La mia vita in silenzio .......................................................................................29 

S1/14 • Maurizio POLSINELLI, Paola T. ............................................................................................................31 

S1/15 • Cristian VISCIONE, Lotta contro gli alieni ............................................................................................34 

S1/16 • Giuseppina CABITZA, Niente poi niente ...............................................................................................36 

S1/17 • Francesca BIACCHI, Roberta CORTI, Il dolore, il silenzio, l’amore (colloquio fra zia e nipote) .............38 

S1/18 • Luisa ZAMPELLA, Cronistoria della mia malattia .................................................................................40 

S1/19 • Franca MOROTTI, L’unica vita che mi è data ........................................................................................44 

S1/20 • Maria Maddalena SIGNORI, Sii te stesso ...............................................................................................44 

S1/21 • Manuela MAGNI, Il silenzio della ragazza ...............................................................................................46 

S1/22 • Francesco BENEDICENTI, Silenzio bianco ...........................................................................................46 

S1/23 • Giulia RABISSI, Il senso della vita ...........................................................................................................50 

S1/24 • Enzo TOSCANO, Il viaggio di Icaro .......................................................................................................51 

S1/25 • Sara BRIANI, Le voci del silenzio:”Prendimi per mano” ..........................................................................52 

S1/26 • Maurizio ASQUINI, La maglia col numero uno .....................................................................................54 

S1/27 • Michele SCHIAVONE, Io vivo ...............................................................................................................56 

S1/28 • Marco ESPOSITO, Quando lei vede.......................................................................................................59 

S1/29 • Ewa Maria WASILEWSKA COZZI, La voce dal silenzio ........................................................................61 

S1/30 • Sabrina MERENDA, “Profumo” (lotta per la sindrome di Kawasaki) ......................................................62 

S1/31 • Bruno BIANCO, L’ultima fuga ...............................................................................................................63 

S1/32 • Irene CALIENDO, Attese .......................................................................................................................65 

S1/33 • Elena MIGLIORINI, Il male del silenzio ...............................................................................................67 

S1/34 • Manuela POGGIATO, O. ......................................................................................................................70 

S1/35 • Roberta ZONCHEDDU, Il sorriso dell’amore........................................................................................71 

S1/36 • Alessandro LUCIBELLO, Appunti per una canzone su Vic Chesnutt .....................................................75 

S1/37 • Silvana BALDINI, Pigliapoco..................................................................................................................76 

S1/38 • Marcella CICCHINO, Sono qui .............................................................................................................78 

S1/39 • Massimiliano CAMPO, Aspetto un bimbo ..............................................................................................81 

S1/40 • Giorgio GERACI, Roberto GIUFFRÈ, Nicola SAMMARTANO, Nino PAPA, 

Giuseppe BUSETTA, Maurizio SAVOIA, L’isola dei fantasmi .................................................................83 

S1/41 • Daniele CANNIZZARO, Le note del cigno bianco ................................................................................85 

S1/42 • Amelia CARLUCCI, Nella cella con Lou ................................................................................................86 

S1/43 • Marinella ARRI, Non unica: solo rara .....................................................................................................88 

i

ii 

S1/44 • Letizia REGONINI, Il silenzio del cuore.................................................................................................90 

S1/45 • Matteo CASON, Certe volte nelle mie pupille ........................................................................................92 

S1/46 • Silvia BALDI, Silvia e le cisti di Tarlov.....................................................................................................94 

S1/47 • Vania CASONATTO, La voce degli altri – Storia vera di Vania e Antonello ............................................98 

S1/48 • Antonio TRICARICO, Amare silenziosamente .....................................................................................101 

S1/49 • Rossella IANNELLO, Parole dal silenzio ...............................................................................................101 

S1/50 • Marco ANTONINI, Beatrice BONONE, Marzia CAROTI, Alessandro COMPAGNUCCI, 

Pierluigi CORSI, Francesco CURSI, Valeria DEFLORIO, Victoria DEFLORIO, 

Valentina FERRERI, Th omas FERRI, Simone GIARDIELLO, Lisa LUCINI, Paola MACERA, 

Giorgia MATTACE, Emanuele MIGNINI, Simone ORIGLIO, Carlotta ROCCI, 

Lorenzo SAPIENZA, Valentina SCIUTO, Rebecca TACCARI, Tommaso TORLUCCI, 

Lorenzo WIALLETTON, Mirko ZARRILLO; IV B – insegnante E. LAZZAROTTO, 

Scuola Primaria XXI Aprile, Roma, Un baobab da salvare .....................................................................102 

S1/51 • Sergio CELLUCCI, Un eterno bambino ...............................................................................................104 

S1/52 • Daniela THOMAS, L’acqua di Nessuno ...............................................................................................105 

S1/53 • Isaura NUCCI, La dolcezza della cura ...................................................................................................107 

S1/54 • Daniela MANICARDI, Il risveglio ........................................................................................................107 

S1/55 • Laura BONELLI, Da qui, io ti vedo .....................................................................................................108 

S1/56 • Dora MILLACI, All’improvviso ............................................................................................................110 

S1/57 • Maria Pia CALISE, E l’urlo abbatterà il silenzio? ...................................................................................111 

S1/58 • Daniela MISCIA, Nella sala d’attesa ......................................................................................................112 

S1/59 • Ludovica ODDI, Stanza 309 .................................................................................................................113 

S1/60 • Lucia STANZIOLA, Mr Silenzio ..........................................................................................................115 

S1/61 • Mazzuoli CINZIA, L’abc della soff erenza e della gioia ...........................................................................116 

S1/62 • Diana MAYER GRECO, Il silenzio non è assenza di rumore! ...............................................................117 

S1/63 • Antonietta DI CAPUA, Una maratona per un angelo ...........................................................................118 

S1/64 • Paola RICCI, Il viaggio di una notte .....................................................................................................119 

S1/65 • Adelina BARZAGHI, L’ultimo meraviglioso silenzio .............................................................................121 

S1/66 • Sabrina PONTAROLO, La malata immaginaria ...................................................................................123 

S1/67 • Barbara ROSSINI, Stanza a tre letti ......................................................................................................125 

S1/68 • Federica MALÒ, Francesca ....................................................................................................................127 

S1/69 • Maria Letizia CACCAMO, Piccole storie .............................................................................................127 

S1/70 • Giovanni Alfredo ZAPPONI, Le malattie rare dei bambini dell’area di Coriano ....................................133 

S1/71 • Adriana DE RANIERI, Dedicato a lei ...................................................................................................137 

Sezione 2 • Poesia 

S2/01 • Tiziana MONARI, Le voci blu del silenzio ............................................................................................141 

S2/02 • Alessio BERNABUCCI, Il bianco .........................................................................................................141 

S2/03 • Italo MEDDA, In silenzio .....................................................................................................................142 

S2/04 • Camilla BONETTI, L’angiodisplasia una rara malattia ..........................................................................142 

S2/05 • Elisa DI LORENZO, Sogno ricorrente .................................................................................................143 

S2/06 • Rebecca TRIZIO, Albero della vita........................................................................................................144 

S2/07 • Mauro FESTA, Mitocon…te .................................................................................................................144 

S2/08 • Stefano BONUCCHI, Nel silenzio .......................................................................................................145 

S2/09 • Giuseppe DELL’ANNA, Puzzle di anagrammi ......................................................................................145 

S2/10 • Antonietta IZZO, La voce nel silenzio ...................................................................................................146 

S2/11 • Patrizia LERTORA, C’è un posto chiamato silenzio ..............................................................................147 

S2/12 • Daniela GUASTI, Dedicata a mia fi glia.................................................................................................148 

S2/13 • Alessandra FERRARI, Parole... nel silenzio ............................................................................................148 

S2/14 • Marisa ANNUNZIATA, Si specchiano rifl esse… ..................................................................................149 

S2/15 • Vincenzo RUSSO, Gli angusti spazi d’un corpo ....................................................................................149 

S2/16 • Sebastiano ADERNÒ, Malati ...............................................................................................................150 

S2/17 • Salvatore SIOTTO, Il silenzio mi è casa ................................................................................................151 

S2/18 • Battista Andrea GIARDINI, Non ho altro da darti ..............................................................................152 

S2/19 • Simone MAGLI, Amami .......................................................................................................................153 

S2/20 • Carlo MUSETTI, Il dio del silenzio ......................................................................................................153 

S2/21 • Sebastiano Lorenzo DISTEFANO, Non “l’albero a cui tendevi”… .......................................................154 

S2/22 • Wanda DANZI BELLOCCHIO, Ricordo ............................................................................................155

S2/23 • Stefano CHESSA, Notturno ..................................................................................................................156 

S2/24 • Antonino FOTI, Sono diverso ..............................................................................................................156 

S2/25 • Alessandro SPOCCI, Sarò io a perdere di più ........................................................................................156 

S2/26 • Barbara BRACCI, A pieno sentire .........................................................................................................157 

S2/27 • Denise BORZACCHINI, Le voci del silenzio: l’ascolto nelle malattie rare ............................................158 

S2/28 • Michele DELLazzariniPIANO, Dissonanze invernali ............................................................................158 

S2/29 • Serena VESSICHELLI VARRONE, Dolce sentire ................................................................................159 

S2/30 • Domenico RUGGIERO, Fai il punto della situazione ...........................................................................160 

S2/31 • Giuseppina SALENTE, Silenzio ............................................................................................................160 

S2/32 • Emanuela MAROCCO, Notte senza tempo ..........................................................................................161 

S2/33 • Bernardo CAROLLO, Un attimo senza tempo ......................................................................................162 

S2/34 • Filippo PIRRO, Il pack .........................................................................................................................163 

S2/35 • Annarita SANGES, Parata di ombre e ricordi ........................................................................................164 

S2/36 • Luciano PIANTINI, Il silenzio del folle ................................................................................................165 

S2/37 • Salvatore CLEMENTE, 2/02/2003 .......................................................................................................166 

S2/38 • Paola PRINZIVALLI, Flebili rumori .....................................................................................................166 

S2/39 • Tiziana MAINERO, SLA ......................................................................................................................167 

S2/40 • Lorena GURRIERI, A Matteo, bambino autistico .................................................................................168 

S2/41 • Giovanna IORIO, Monologo del cuore .................................................................................................168 

S2/42 • Andrea INGEMI, Chissà se piove ..........................................................................................................169 

S2/43 • Annamaria LOCATELLI, Il limbo ........................................................................................................170 

S2/44 • Simone CENSI, Seduto a terra ..............................................................................................................170 

S2/45 • Angelita BONIN, Le voci del silenzio ...................................................................................................171 

S2/46 • Rodolfo VETTORELLO, Il calvario .....................................................................................................172 

S2/47 • Fabio Salvatore PASCALE, Piccolo James .............................................................................................173 

S2/48 • Serena MENEGHETTI, Sono una ragazza di quindici anni… .............................................................174 

S2/49 • Giusy MONTELEONE, Occhi in ascolto ............................................................................................174 

S2/50 • Alessia OLIVIERI, Uno sfogo gentile ....................................................................................................175 

S2/51 • Maria Denise SPINELLI, Per dirti ti amo..............................................................................................176 

S2/52 • Mario BOLOGNINI, La gioia ..............................................................................................................177 

S2/53 • Salvatore MARSIGLIA, Desiderio .........................................................................................................178 

S2/54 • Tina DE MARTINO, Le stagioni della vita: vado nel sole... ..................................................................178 

S2/55 • Salvatore GRIECO, Grazie, Braille ........................................................................................................179 

S2/56 • Vittorio RAZETO, Le vele ....................................................................................................................180 

S2/57 • Antonio SALZANO, “G”......................................................................................................................180 

S2/58 • Francesco GUIDI, Notte di agonia arancione ........................................................................................181 

S2/59 • Ermanno CONTINI, La salita al Recklinghausen ................................................................................181 

S2/60 • Aurora CANTINI, Sogno di fi aba perduta ............................................................................................182 

S2/61 • Giovanna MUZZETTA, Sulle strade della vita ......................................................................................183 

S2/62 • Davide Rocco COLACRAI, La vecchia del focolare (ritratto) ................................................................184 

S2/63 • Mirco MAZZINI, E poi non ne rimase nessuno....................................................................................185 

S2/64 • Mario GRAVINA, Vorrei essere .............................................................................................................186 

S2/65 • Giancarlo BURZAGLI, Il tempo del ritorno .........................................................................................186 

S2/66 • Bianca BORSATTI, Il silenzio dell’alleluia ............................................................................................187 

S2/67 • Giuliana SALERNO, La leonessa ..........................................................................................................187 

S2/68 • Silvana INTIERI, Pensieri nostalgici .....................................................................................................189 

S2/69 • Ludovica MAZZUCCATO, Così mi parli .............................................................................................189 

S2/70 • Paola SCHIAROLI, Attraverso gli scogli ..............................................................................................190 

S2/71 • Ivonne MAESTRONI, Daniel ..............................................................................................................190 

S2/72 • Enrico DANNA, Malato mentale ..........................................................................................................191 

S2/73 • Fortunata SANTALUCIA, Elegia per la madre ......................................................................................192 

S2/74 • Alberto FRISENDA, A mia madre ........................................................................................................192 

S2/75 • Zeno FERIGO, L’eco del silenzio ..........................................................................................................193 

S2/76 • Bryan LUCHERINI, La mia malattia ..................................................................................................194 

S2/77 • Adolfo FRANCHI, Rifl essi insani .........................................................................................................195 

S2/78 • Maria Cristina GAUDIANO, Il silenzio ................................................................................................195 

S2/79 • Enrico Carlo STRAULINO, Giardino d’inverno (inoltrato dalla madre, in ricordo del poeta postumo) .....196 

S2/80 • Alfredo DE MARINI, Maria DE MARINI, Canto in silenzio per te ....................................................196 

S2/81 • Giuseppe LA SPINA, Aspettando la quiete ............................................................................................197 

iii

iv 

S2/82 • Isabella SALTARIN UBEZIO, ... sullo stesso treno ...............................................................................198 

S2/83 • Donatella NARDIN, Azzurra maternità ................................................................................................198 

S2/84 • Maria TOSA, Dopo la notte ..................................................................................................................199 

S2 85 • Maria Aurelia PIGA, La pioggia .............................................................................................................200 

S2/86 • Gianluca CONTINI, Emanuela COMANDULLI, Luce ......................................................................200 

S2/87 • Cinzia BISEGNA, Il senso della vita ......................................................................................................201 

S2/88 • Giancarlo Maria VIGANÒ, Duplice sentimento ...................................................................................201 

S2/89 • Roberta LAZZARIN, Voci di solitudine ................................................................................................202 

S2/90 • Claudia ESPOSITO, Pensiero poetico ...................................................................................................202 

S2/91 • Francesco GALLO, Guarda ...................................................................................................................203 

S2/92 • Antioco CONCAS, In gabbia................................................................................................................203 

S2/93 • Miriam CONCAS, L’aiuto ....................................................................................................................204 

S2/94 • Davide CORSINI, Il silenzio ...............................................................................................................205 

S2/95 • Iole CORSINI, Il silenzio ......................................................................................................................205 

S2/96 • Matteo DIANA, Le voci del silenzio ......................................................................................................206 

S2/97 • Francesca FLORIS, Le voci del silenzio .................................................................................................206 

S2/98 • Alessandro MELE, Le voci del silenzio ..................................................................................................206 

S2/99 • Marco PANI, La vita di un malato ........................................................................................................207 

S2/100 • Davide PEDDIS, Non è la felicità .......................................................................................................207 

S2/101 • Giulia PEDDIS, Combatti ..................................................................................................................208 

S2/102 • Marco PINTUS, Agata ........................................................................................................................209 

S2/103 • Francesca PIRAS, La malattia è… .......................................................................................................209 

S2/104 • Giovanna PIRAS, Malattia .................................................................................................................209 

S2/105 • Sabrina SAIU, Vivere ad alta voce........................................................................................................210 

S2/106 • Asia SIBIRIU, La voce del silenzio ......................................................................................................210 

S2/107 • Luca SOGUS, Una vita ritrovata .........................................................................................................211 

S2/108 • Filippo UCCHEDDU, Il bambino e la speranza .................................................................................211 

S2/109 • Sharon UCCHEDDU, La malattia… .................................................................................................211 

S2/110 • Jessica VACCARGIU, Soff erenza… .....................................................................................................212 

S2/111 • Nicole ZANDA, Il silenzio e la paura ..................................................................................................212 

S2/112 • Maurizio MUSACCHI, Fiori e libertà poi… silenzio ..........................................................................212 

S2/113 • Lucio MIOTTO, Una mano ti sfi ora...................................................................................................213 

S2/114 • Stefano PERESSINI, Alzheimer ..........................................................................................................214 

S2/115 • Antonella TISSOT, La voce del mare ...................................................................................................215 

S2/116 • Nadia Enrica Maria GHIDETTI, Le tue mani ....................................................................................215 

S2/117 • Francesco ERMINI, Il tiramisù ...........................................................................................................216 

S2/118 • Luciana MANCO, Il silenzio ..............................................................................................................217 

S2/119 • Carolina RAGUCCI, Il temporale .......................................................................................................217 

S2/120 • Stefano CARANTI, Il quadro .............................................................................................................218 

S2/121 • Maria Cristina BIASOLI, Con il respiro delle ali .................................................................................218 

S2/122 • Vincenzo GRAMEGNA, Un sapiente .................................................................................................218 

S2/123 • Roberto MESTRONE, SLA (il coraggio del silenzio) ..........................................................................219 

S2/124 • Alessandra DE COL, Ilaria PICCHIO, Seta ........................................................................................220 

S2/125 • Tiziana GABRIELLI, Riluce il silenzio ................................................................................................220 

S2/126 • Anna ATZENI, Volare! ........................................................................................................................221 

S2/127 • Sara CROBU, Rumoroso silenzio .......................................................................................................221 

S2/128 • Hillary FLORIS, A mia zia .................................................................................................................221 

S2/129 • Deborah FRONGIA, Malattie… ........................................................................................................222 

S2/130 • Gianluca GRUSSU, Speranza di luce .................................................................................................222 

S2/131 • Filippo MARRAS, Condivisione ........................................................................................................223 

S2/132 • Federica MELONI, Il mio parente .....................................................................................................223 

S2/133 • Roberta MELONI, Malattie assassine! ................................................................................................224 

S2/134 • Martina MOCCI, Il bambino .............................................................................................................224 

S2/135 • Alessio PANI, Malattia è…..................................................................................................................225 

S2/136 • Silvia PILLONI, Coraggio… ..............................................................................................................225 

S2/137 • Andrea PIRAS, Speranza .....................................................................................................................226 

S2/138 • Ilaria SABA, Angeli… ........................................................................................................................226 

S2/139 • Sara SABA, Pensa, pensa, pensa… ......................................................................................................226 

S2/140 • Martina SARDU, Volo verso la speranza .............................................................................................227

S2/141 • Kevin USAI, Malattia e solitudine ......................................................................................................228 

S2/142 • Adriano VACCARGIU, La vita si spegne ............................................................................................228 

S2/143 • Giulia VACCARGIU, Soff erenza ........................................................................................................228 

S2/144 • Armando BETTOZZI, Le voci del silenzio ........................................................................................229 

S2/145 • Federico CARLE, Voce di uno che urla nel deserto ..............................................................................230 

S2/146 • Valentina BARCA, Il silenzio, la voce del dolore ..................................................................................231 

S2/147 • Gabriele MUNTONI, Dolore .............................................................................................................232 

S2/148 • Sabina FERRO, Solitudine e silenzio ...................................................................................................232 

S2/149 • Manuela SCANNAVINI, Ad Andrea, silenziosamente tu ....................................................................233 

S2/150 • Daniele ARDIGÒ, Come un sussurro .................................................................................................234 

S2/151 • Simona LEONARDI, Anonima reliquia..............................................................................................234 

S2/152 • Kety PIANA, Silenzio ..........................................................................................................................235 

S2/153 • Maria CIOLFI, Oltre il dolore ............................................................................................................236 

S2/154 • Giusi PONTILLO, E tornerà Pegaso ..................................................................................................237 

S2/155 • Maria Francesca GIOVELLI, Ho incontrato Candida .........................................................................237 

S2/156 • Alessandra PALAZZI, Il silenzio… ......................................................................................................238 

S2/157 • Lina LOLLI, Gemiti d’assoluto ...........................................................................................................238 

Sezione 3 • Disegno 

S3/01 • Emanuela FERRARI, Raggi di speranza infrangono il silenzio (21x29 cm) ............................................243 

S3/02 • Teresa PEDRESCHI, Le voci del silenzio: “insieme... via il dolore” (33x24 cm) ....................................243 

S3/03 • Meryem BOURHZAL, Disegno (20x29 cm) ........................................................................................244 

S3/04 • Leo COGLIATI, Numb (29x21 cm) .....................................................................................................244 

S3/05 • Francesco Saverio PALAZZO, Il silenzio: il mio amico immaginario (29x21 cm) ..................................245 

S3/06 • Martina PIRAS, Live in Cagliari (29x21 cm) .........................................................................................245 

S3/07 • Michele PONZIO, Matteo sta male e parla con il suo papà... che non c’è più (33x24 cm) ....................246 

S3/08 • Ilaria RUSSINIELLO, Tullia, non ha niente, neppure la voglia di sognare (33x24 cm) ..........................246 

S3/09 • Francesca ARABIA, Ricchissima... ma tristissima (33x24 cm) ...............................................................247 

S3/10 • Laura IADELUCA, Io e il dolore... tante croci... ma io sono viva... (33x24 cm) ....................................247 

S3/11 • Diego LATINI, Il volo di Pegaso: senza ritorno (33x24 cm) ..................................................................248 

S3/12 • Alice CANESTRELLI, Chiusa in casa... (33x24 cm) ............................................................................248 

S3/13 • Th omas CAREDDA, La malattia (33x24 cm) .......................................................................................249 

S3/14 • Daniel ZAPPALÀ , Malata che non può uscire... (33x24 cm) ................................................................249 

S3/15 • Filippo PADELLA, Un bambino che sta male! (33x24 cm) ...................................................................250 

S3/16 • Francesco BUONPANE, Passeggiata di un malato (33x24 cm) .............................................................250 

S3/17 • Lorenzo BATTISTI, Nel momento della gioia... il buio all’improvviso! (33x24 cm) ..............................251 

S3/18 • Michelle BUZZI, Perché ci si ammala? (33x24 cm) ...............................................................................251 

S3/19 • Chiara ROSSELLO, Una malattia così rara... che ce l’ho solo io! (33x24 cm) ........................................252 

S3/20 • Elio DEVOLE, Stare male... (24x33 cm) ...............................................................................................252 

S3/21 • Emanuele BUTTERONI, Una mamma alla ricerca... (33x24 cm) .........................................................253 

S3/22 • Rocco BALDARI, Giacomo è solo (33x24 cm) .....................................................................................253 

S3/23 • Lucrezia LAURI, Posso guarire... con l’aiuto di tutti (33x24 cm) ..........................................................254 

S3/24 • Manuela GALIMBERTI, Una soff erenza silenzionsa (33x24 cm) ..........................................................254 

S3/25 • Aurora CUCCU, Tristezza e solitudine (33x24 cm) ...............................................................................255 

S3/26 • Chiara CAROSI, Solitudine di una bambina (33x24 cm) ......................................................................255 

S3/27 • Giammarco COLETTA, Bambini soli (33x24 cm) ................................................................................256 

S3/28 • Giulia D’ANGELO, La malattia ti toglie tutto (33x24 cm) ...................................................................256 

S3/29 • Giada TARANTINO, Ritorno a casa dopo la malattia (33x24 cm) .......................................................257 

S3/30 • Beatrice DE PASQUALE, La speranza (33x24 cm) ...............................................................................257 

S3/31 • Michele MANGIALARDI, Senza speranza (33x24 cm) ........................................................................258 

S3/32 • Laura CAPPELLETTI, Io e gli altri (33x24 cm) ....................................................................................258 

S3/33 • Gabriele BORTUZZO, Una brutta notizia (33x24 cm) ........................................................................259 

S3/34 • Andrea CAPPELLANTI, Mamma che piange… (33x24 cm) ................................................................259 

S3/35 • Marika DODI, Bambine tristi (33x24 cm) ............................................................................................260 

S3/36• Matteo BIANCHI, Il male (33x24 cm) ..................................................................................................260 

S3/37 • Sara DI BENEDETTO, Io e la dottoressa (33x24 cm) ..........................................................................261 

S3/38 • Gabriele MARCHEGIANI, Gabriele ha solo l’infl uenza… si può curare (33x24 cm). ...........................261 

S3/39 • Benedetta DI BIASI, Il dolore (33x24 cm) ............................................................................................262 

v

vi 

S3/40 • Daniele SPINELLI, Mamme e bambini che piangono (33x24 cm)........................................................262 

S3/41 • Giulia PASCUCCI, Bambina che ha saputo di avere una malattia (33x24 cm) ......................................263 

S3/42 • Elena ANDRIUOLI, L’attesa... (33x24 cm) ..........................................................................................263 

S3/43 • Daria MARISI, Il distacco (10x15 cm) ..................................................................................................264 

S3/44 • Carlos ATOCHE, Santa Chiara (26x30 cm)..........................................................................................264 

S3/45 • Antonio AMATO, Poster pubblicitario dedicato all’ANMI Roma (24x33 cm) ......................................265 

S3/46 • Salvatore NAPPI, Emozioni da dentro (70x50 cm) ................................................................................265 

S3/47 • Angela NEPI, Giuseppe IACOBACCI, C’erano una volta... Biancaneve, i 7 nani e... il test 

per la microcitemia (33x24 cm) .............................................................................................................266 

S3/48 • Giulia CANNATELLI, Essere microcitemici non è un pericolo (32x45 cm) .........................................266 

S3/49 • Antonio BUONANNO, Mattia PIROLLI, Rebecca D’AGOSTINO, Chiara DE SARIO, 

Nuovo eroe in arteria city (42x30 cm) ...................................................................................................267 

S3/50 • Filomena CATALDI, Roberta BASTIANELLO, Francesca D’AGOSTINO, Tecla FACCHINI, 

Samuel DE LUCA, Francesca PERELLA, Microcitemia e... vampiri (42x30 cm) ..................................267 

S3/51 • Elisabetta LA MARRA, Alessandro CIRELLI, Melissa POLINI, Ludovica VARSORI, 

Martina DI GIOVANBERARDINO, Calimeritrocita e la microcitemia (42x30 cm) ............................268 

S3/52 • Maria Marilena DE STEFANO, E così fu! (20x30 cm) .........................................................................268 

S3/53 • Alessia SIMONETTI, La farfalla triste (30x21 cm) ...............................................................................269 

S3/54 • Sara FILIZZOLA HARTMANN, Ambra UGOLINI, Fili di speranza (20x28 cm) ...............................269 

Sezione 4 • Pittura 

S4/01 • Dania VALLI, Soli nel silenzio (20x20 cm) ...........................................................................................273 

S4/02 • Patrizia PERTICARI, Dalle sue labbra (60x80 cm) ...............................................................................273 

S4/03 • Vittorio PUNTONI, Accendiamo la speranza (42x30 cm) ....................................................................274 

S4/04 • Valeria BRUNELLI, Minotauro e labirinto (100x70 cm) ......................................................................274 

S4/05 • Nicola SPEZZANO, Senza titolo (100x62 cm) .....................................................................................275 

S4/06 • Francesco FILINCIERI SANTINELLI, Vuoti di memorie (146x94 cm) ...............................................275 

S4/07 • Giancarlo SAVINO, Progressione (141x125 cm) ...................................................................................276 

S4/08 • Maurizio DI SANTOLO, Broken silence (49x40 cm) ...........................................................................276 

S4/09 • Alessia DI GIROLAMO, Il silenzio del dolore, il rumore della vita (70x100 cm) ..................................277 

S4/10 • Alberto RENZONI, La speranza (70x50 cm) ........................................................................................277 

S4/11 • Chiarina LUCIA (in arte Chiara Lucia), La musica dell’anima (70x50 cm) ...........................................278 

S4/12 • Lorenzo BONANNI, Il silenzio della tromba del mio bisnonno (20x50 cm) .........................................278 

S4/13 • Valentina CAPELLINO, Fiori blu, fi ori bianchi (30x41 cm) .................................................................279 

S4/14 • Carla FIORENTINI, La neve e il suo silenzio (30x23 cm) ....................................................................279 

S4/15 • Dorian GUADALAXARA, Sorriso malinconico (70x50 - 85x60 cm) ....................................................280 

S4/16 • Roberta DI CERBO, Paseo (100x64 cm) ..............................................................................................280 

S4/17 • Alessandro RECH, Progeria (30x40 cm) ...............................................................................................281 

S4/18 • Laura GRISPIGNI, Forza vitale (120x67 cm) .......................................................................................281 

S4/19 • Bruno VARACALLI, Tempo d’attesa (80x80 cm) ..................................................................................282 

S4/20 • Stefania PANELLI, Sacra famiglia (29x43 cm) ......................................................................................282 

S4/21 • Isabella D’ANGELO, Futuro senza catene (22x32 cm) .........................................................................283 

S4/22 • Franca BIANCONE, Dillo con un fi ore (37x46 cm) .............................................................................283 

S4/23 • Alessandro MENGOZZI, Sismografo sensoriale (42x70 cm) ................................................................284 

S4/24 • Daniela MUNERONI, Dentro il mio rifl esso (54x56 cm) ....................................................................284 

S4/25 • Mauro IGNALI, Silenziosa attesa (21x24 cm) .......................................................................................285 

S4/26 • Martina TRIONFERA, Essenzialità circolare 30x56 cm).......................................................................285 

S4/27 • Domizia RACO, Tra parola e memoria (40x56 cm)...............................................................................286 

S4/28 • Alessandro DE SANTIS, Esplorazione (40x56 cm) ...............................................................................286 

S4/29 • Dario PULINA, Senza titolo (40x60 cm) ..............................................................................................287 

S4/30 • Simona CROCICCHIA, Informale (53x56 cm)....................................................................................287 

S4/31 • Elisabetta SPEZZACATENA, Solo tu nell’universo (30x56 cm) ...........................................................288 

S4/32 • Stefano SCAMANTE, Energia (40x56 cm) ...........................................................................................288

Sezione 5 • Scultura 

S5/01 • Ambrogina PIROLA, In un mare di silenzio un volto si immerge lasciando una scia 

di lacrime da accogliere (24x17x28 cm) .................................................................................................291 

S5/02 • Vincenza SPIRIDIONE, Loveme (25x30x25 cm) .................................................................................291 

S5/03 • Carmen DRAGHICESCU, Il processo del subconscio (6x14x7 cm) .....................................................292 

S5/04 • Cristina BONANNI, Il silenzio della donna dopo le fi amme (48x7x70 cm) ..........................................292 

S5/05 • Romualdo LUCÀ, Il labirinto (80x57x58 cm) .......................................................................................293 

S5/06 • Fabrizio TOSTO, Ascoltami (50x37x32 cm) .........................................................................................293 

Sezione 6 • Fotografi a 

S6/01 • Rossana RUBERTI, Le voci del silenzio: ti ascolto... ti bacio (20x15 cm) ..............................................297 

S6/02 • Maria Rosaria FINOCCHIARO, La goccia nel silenzio (27x20 cm) .....................................................297 

S6/03 • Antonio ARNOFI, Il sogno della macchina (45x30 cm)........................................................................298 

S6/04 • Giovanni PIETRANTONIO, Il silenzio (20x30 cm) ............................................................................298 

S6/05 • Maria Rosaria MITRA, Il mare e pesciolini muti (22x15 cm) ................................................................299 

S6/06 • Manuela GUSMAROLI, Uno sguardo mille parole (27x20 cm) ............................................................299 

S6/07 • Vittoria FORLEO, Il rumore del silenzio (15x23 cm) ...........................................................................300 

S6/08 • Claudia D’ANNA, Senza titolo (27x16 cm) ..........................................................................................300 

S6/09 • Michela ARGNANI, Dopodomani (30x30 cm) ....................................................................................301 

S6/10 • Alessia GIUSEPPONI, Never give up (22x19 cm) ................................................................................301 

S6/11 • Claudia RIGAMONTI e Sara GANGALE, Soffi di parole (24x14 cm) .................................................302 

S6/12 • Gianluca BACCONI, L’universo e le sue regole fi siche: 

“mi aiuti a sconfi ggere questa forza di gravità?” (25x20 cm) ...................................................................302 

S6/13 • Adriana BALDINI, Uniti per la ricerca (20x29 cm)...............................................................................303 

S6/14 • Federica DE RUVO, L’uva e i datteri (27x24 cm) .................................................................................303 

S6/15 • Luigi ARZEDI, La solitudine (27x20 cm) .............................................................................................304 

S6/16 • Marzia BISIGNANO, La via (15x20 cm) ..............................................................................................304 

S6/17 • Paola PASQUALON, L’onda di speranza (15x20 cm) ...........................................................................305 

S6/18 • Giulia CATINO, Fruscio che infrange il silenzio (20x15 cm) ................................................................305 

S6/19 • Camilla CASON, Incantesimo (20x15 cm) ...........................................................................................306 

S6/20 • Tea PRIMITERRA, Il sorriso di Giovanna (30x20 cm) .........................................................................306 

Sezione 7 • Spot ....................................................................................................................................................307 

S7/01 • Velia Maria LAPADULA, Mai più solo - spot tv ....................................................................................309 

S7/02 • Maurizio ARABIA, Grazie AISA ...........................................................................................................309 

S7/03 • Liana BOZZA, Angela SPADA, La voce di Romina ..............................................................................309 

S7/04 • Francesco BICCHIERI, Colpiamo le malattie rare ................................................................................309 

S7/05 • Patrizia CAPPELLI, Giorgio ROCCHETTI, Massimo GANGAROSSA, Enrico SCOTTI, 

Lori GORACCI, Tiziana SCOTTI, Alessandro CARLEVARO, Oltre l’apparenza ................................309 

S7/06 • Matteo IMPERIO, Gunter ROJAS, Francesca CHINAPPI, Daniela CISAMOLO, 

Giulia BUCCI, Giulia SPIONE, Danilo ACETO, Al cuor non si comanda ..........................................310 

S7/07 • Marzia MARCATI, William Giovanni ANGIULI, Sara BUTERA, Il mio volo oltre .............................310 

S7/08 • Laura BOFFI, Weaving relationship ......................................................................................................310 

Indice dei partecipanti al Concorso .................................................................................................................311 

vii

Premessa 

“Il Volo di Pègaso” è giunto alla sua terza edizione e, come ogni anno, è per me un grande piacere 

poter presentare il volume che raccoglie le opere, sempre più numerose, dei partecipanti a questo 

concorso artistico-letterario dedicato alle malattie rare. 

Un concorso che attraverso diverse forme espressive dà voce a quell’insieme di sentimenti 

contrapposti di chi vive l’esperienza della malattia, e che sono spesso dolorosamente rimossi o 

vissuti solo in ambito privato perché la società in cui viviamo non è disposta ad ascoltarli. 

Sono milioni le persone colpite da malattie rare che, insieme ai loro familiari, vivono nel silenzio 

il proprio dolore senza avere la possibilità di comunicarlo né il diritto al riconoscimento del loro 

stato. 

Da molti anni l’Istituto Superiore di Sanità svolge attività di ricerca scientifica nel settore delle 

malattie rare e parallelamente è impegnato a garantire i necessari spazi di espressione e visibilità 

a chi è colpito dalla malattia, assicurando il diritto alla salute nella sua più completa accezione. 

Questo concorso è appunto il risultato di un impegno che coniuga due aspetti complementari 

della nostra missione per la tutela della salute pubblica, la ricerca e l’attenzione alla persona con 

malattia. 

Attraverso racconti e poesie, disegni e pitture, fotografie, sculture e spot questo volume intende 

contribuire a diffondere, attraverso l’espressione artistica, infiniti messaggi che suscitano 

altrettante infinite considerazioni. 

Il mio personale ringraziamento va perciò a tutti coloro che hanno partecipato con le proprie 

opere al “Volo di Pègaso” e che hanno così contribuito a far conoscere cosa significa convivere 

con una malattia rara. 

Inoltre, come Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità, desidero ringraziare la dottoressa 

Domenica Taruscio (Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare), ideatrice de “Il Volo di 

Pègaso”, la dottoressa Paola De Castro (Direttore del Settore Attività Editoriali) e la dottoressa 

Mirella Taranto (Direttore dell’Ufficio Stampa) che insieme ai loro collaboratori hanno reso 

possibile la realizzazione di questo evento. 

Enrico Garaci 

Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità 

ix

Presentazione 

Pègaso, da sempre simbolo della forza vitale e dell’ispirazione, spicca il volo per il terzo anno 

consecutivo, attraverso un concorso artistico letterario, per dare visibilità alle centinaia di migliaia 

di persone che convivono con una malattia rara. 

Alle espressioni artistico-letterarie ormai consolidate nei precedenti concorsi (narrativa, poesia, 

disegno, pittura, scultura, fotografia) si affianca quest’anno la sezione dedicata allo spot 

pubblicitario (radiofonico o televisivo). Il tema del 2011 “Le voci del silenzio” ha ispirato una 

ricchissima produzione artistica che ha superato quella degli anni precedenti. 

È del silenzio, infatti, che a un certo punto si nutre il dolore. Soprattutto quando ha smesso di 

cercare, quando il labirinto dell’attesa diventa una casa in cui vivere e convivere. Senza diagnosi, 

senza terapia, senza che sia riconosciuta la propria malattia può restare solo il silenzio. 

Ed è per questo che nasce la sfida accolta e rappresentata da chi ha voluto contribuire con 

un proprio elaborato a questo volume: trasformare il silenzio in parole, figure, immagini, e 

soprattutto offrire un gancio per restare ancorati alla vita di tutti. 

Ma è anche per allacciare questo gancio al mondo, alla quotidianità di tutti, al riconoscimento 

del diritto a vivere che chiediamo di attraversare il silenzio e di trasformarlo. E se l’arte non è una 

terapia può essere sicuramente un tramite per raggiungere il mondo, perché i segni, le parole, 

le immagini spiegano, raccontano e ci aiutano a tracciare un percorso verso l’uscita dal dolore. 

I partecipanti al Concorso hanno costituito un tramite per tradurre la fragilità della malattia in 

energia, uno strumento per rovesciare la prospettiva e per mutare il silenzio in una voce. 

Cosa più della letteratura e delle arti visive può essere d’aiuto per portare alla luce un dialogo 

interiore in cui emergono le condizioni di attesa, di paura, di speranza, tipiche della malattia? 

Abbiamo ricevuto numerosi racconti, poesie, disegni, pitture, fotografie, sculture e spot che 

non necessitano commenti, ma solo un caloroso ringraziamento per aver dedicato il proprio 

tempo al “Volo di Pégaso” dando così visibilità agli infiniti volti della malattia rara. Ogni opera 

è meritevole: in questo concorso è difficile parlare di vincitori veri e propri poiché in realtà 

partecipare è già una vittoria. 

Un sentito ringraziamento va al Prof. Enrico Garaci (Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità) 

che ha sostenuto l’iniziativa sin dalla prima edizione, alla dottoressa Paola De Castro (Direttore del 

Settore Attività Editoriali) e al suo staff. Un grazie a Fabiola Gnessi e a tutti i colleghi del Centro 

Nazionale Malattie Rare, e in particolare a Stefania Razeto per la grande dedizione e passione che 

ha dedicato al “Volo di Pégaso”. Il mio doveroso ringraziamento va infine alla Commissione che 

ha valutato gli elaborati, composta da qualificati esponenti del mondo letterario e artistico che 

hanno dedicato il loro tempo, con devozione e professionalità, ad una attività diversa da quella 

abitualmente svolta. 

Un ringraziamento particolare va ai bambini che hanno partecipato numerosi al concorso e che 

hanno il dono di sdrammatizzare le situazioni più difficili e inserendo una nota di colore del tutto 

particolare. 

Domenica Taruscio 

Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare 

xi

xii 

Organizzazione del volume 

Il volume contiene tutti gli elaborati dei partecipanti alla terza edizione del concorso 

artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”, nato per raccontare le malattie rare attraverso 

parole e immagini. 

I contributi sono suddivisi in sette sezioni: 

S1 • Narrativa, 

S2 • Poesia, 

S3 • Disegno, 

S4 • Pittura, 

S5 • Scultura, 

S6 • Fotografia, 

S7 • Spot. 

L’ordine di presentazione è quello d’arrivo alla segreteria del concorso, e dunque anche i contributi 

dei vincitori (tre per sezione) appaiono all’interno del volume insieme a tutti gli altri. Per gli spot 

è riportata una breve descrizione. 

La Commissione di esperti, esterni all’Istituto Superiore di Sanità, ha valutato ogni singolo 

contributo in base a diversi parametri (inclusa l’età dei partecipanti, molti dei quali minorenni) 

e ha attribuito un punteggio che ha portato alla graduatoria dei vincitori. 

Nell’indice dei partecipanti al concorso, alla fine del volume, è stato aggiunto un asterisco accanto 

al nome degli autori minorenni.

I vincitori del Terzo concorso artistico-letterario 

“Il Volo di Pègaso” 


S1/36 • Appunti per una canzone su Vic Chesnutt di Alessandro Lucibello 

S1/37 • Pigliapoco di Silvana Baldini 

S1/50 • Un baobab da salvare di Marco Antonini, Beatrice Bonone, Marzia Caroti, 

Alessandro Compagnucci, Pierluigi Corsi, Francesco Cursi, Valeria Defl orio, 

Victoria Defl orio, Valentina Ferreri, Th omas Ferri, Simone Giardiello, Lisa 

Lucini, Paola Macera, Giorgia Mattace, Emanuele Mignini, Simone Origlio, 

Carlotta Rocci, Lorenzo Sapienza, Valentina Sciuto, Rebecca Taccari, 

Tommaso Torlucci, Lorenzo Wialletton, Mirko Zarrillo; IV B – insegnante E. 

Lazzarotto, Scuola Primaria XXI Aprile, Roma 


S2/114 • Alzheimer di Stefano Peressini 

S2/15 • Gli angusti spazi d’un corpo di Vincenzo Russo 

S2/25 • Sarò io a perdere di più di Alessandro Spocci 


S3/07 • Matteo sta male e parla con il suo papà... che non c’è più di Michele Ponzio 

S3/36 • Il male di Matteo Bianchi 

S3/43 • Il distacco di Daria Marisi 


S4/06 • Vuoti di memorie di Francesco Filincieri Santinelli 

S4/10 • La speranza di Alberto Renzoni 

S4/23 • Sismografo sensoriale di Alessandro Mengozzi 


S5/05 • Il labirinto di Romualdo Lucà 

S5/01 • In un mare di silenzio un volto si immerge lasciando una scia di lacrime 

da accogliere di Ambrogina Pirola 

S5/02 • Loveme di Vincenza Spiridione 

Sezione 6 • Fotografia 

S6/08 • Senza titolo di Claudia D’Anna 

S6/09 • Dopodomani di Michela Argnani 

S6/01 • Le voci del silenzio: ti ascolto…ti bacio di Rossana Ruberti 

Sezione 7 • Spot 

S7/01 • Mai più solo di Velia Maria Lapadula 

S7/06 • Al cuor non si comanda di Matteo Imperio, Gunter Rojas, Francesca 

Chinappi, Daniela Cisanolo, Giulia Bucci, Giulia Spione, Daniela Aceto 

S7/03 • La voce di Romina di Liana Bozza, Angela Spada 

xiii

Sezione 1 

Narrativa 

1

2 

I vincitori del Terzo concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” 


S1/36 • Appunti per una canzone su Vic Chesnutt di Alessandro Lucibello 

S1/37 • Pigliapoco di Silvana Baldini 

S1/50 • Un baobab da salvare di Marco Antonini, Beatrice Bonone, Marzia Caroti, Alessandro 

Compagnucci, Pierluigi Corsi, Francesco Cursi, Valeria Deflorio, Victoria Deflorio, 

Valentina Ferreri, Thomas Ferri, Simone Giardiello, Lisa Lucini, Paola Macera, 

Giorgia Mattace, Emanuele Mignini, Simone Origlio, Carlotta Rocci, Lorenzo 

Sapienza, Valentina Sciuto, Rebecca Taccari, Tommaso Torlucci, Lorenzo Wialletton, 

Mirko Zarrillo; IV B – insegnante E. Lazzarotto, Scuola Primaria XXI Aprile, Roma

S1/01 Anemia Blackfan-Diamond: 

dalla solitudine una speranza 

Maria Elisabetta VILLA 

“Quando si scopre di avere una malattia che nessun altro ha, ci si sente improvvisamente soli. 

È per questo che ho deciso di creare un’associazione di persone con cui condividere la nostra 

esperienza, le nostre ansie, le nostre paure. Ma anche le nostre gioie” 

Mi chiamo Maria e sono affetta dall’Anemia di Blackfan-Diamond. All’età di 33 anni ho scoperto 

di avere una malattia rara, che pochi conoscevano e sapevano riconoscere. Stavo lavorando 

in un hotel come segretaria di albergo a Milano Marittima nel maggio 2003 e ho avuto una 

forte influenza con febbre molto alta, placche molto dolorose in gola e in bocca. Solo dopo tre 

settimane riuscii a guarire con forti e alte dosi di antibiotici. Dovetti ritornarmene a Verona e 

mi trasferii a lavorare a Padova presso il Gruppo Spar. Tutti i miei colleghi avevano notato il mio 

pallore e il biancore delle mie labbra (era estate e tutti erano abbronzati). Fortunatamente vicino 

all’azienda c’era un laboratorio di analisi cliniche, dove mi feci fare un check up: era da più di 

quindici anni che non mi facevo un’analisi! Scoprii così i valori anomali del mio sangue e la bassa 

emoglobina. Da lì iniziarono 8 mesi di controlli e di tentativi e soprattutto da parte dei medici 

di dare un nome alla patologia. Attendevo ore e giorni ma senza risposta. Molti altri pazienti 

passavano e a volte sorridevano perché guarivano o almeno avevano una speranza. Mi diedero 

alte dosi di cortisone e fortunatamente dopo qualche mese stava rispondendo e il midollo osseo 

iniziò a produrre globuli rossi. Mi ricordai che quando ero bambina avevo fatto delle trasfusioni e 

mi avevano dato il cortisone, che non prendevo sempre avendo una forma lieve della malattia. A 

13 anni, inoltre i medici mi dissero che ero guarita e non lo presi più. Solo nel gennaio del 2004 

mi diedero la diagnosi ufficiale: Anemia di Blackfan-Diamond. L’anemia di Blackfan-Diamond 

(DBA, MIM 105650) è un’anemia cronica classificata come “malattia genetica rara” che colpisce 

i bambini per lo più durante il primo anno di vita. È una rara insufficienza midollare, pur 

essendo la più frequente aplasia congenita pura della serie rossa, caratterizzata da grave anemia 

presente sin dai primi mesi di vita, malformazioni congenite e aumentato rischio di insorgenza 

di neoplasie. Le malformazioni congenite interessano circa il 40% dei pazienti, coinvolgendo 

diversi distretti corporei (pollice trifalangeo, palatoschisi, malformazioni urogenitali e/o 

cardiovascolari); il difetto staturale e frequente. In Italia l’incidenza della DBA è di circa 6,5 

casi l’anno per milione di nati. Nella maggior parte dei casi la malattia è sporadica, solo nel 10- 

20% dei casi si trasmette come carattere autosomico dominante. Colpisce ugualmente maschi e 

femmine e non sembrano esserci zone geografiche maggiormente colpite. I primi due casi sono 

stati descritti nel 1936 da Mr. Joseph(s), seguiti da un rapporto più dettagliato di quattro casi 

dai dottori Diamond e Blackfan (entrambi americani) da cui ha preso il nome, nel 1938. Ancora 

oggi non è stata trovata la causa principale di tale disturbo nella formazione dei globuli rossi nel 

midollo osseo e due risultano le terapie attualmente attuabili: l’assunzione costante di cortisonici 

o trasfusioni di sangue a cadenza mensile. Più della metà dei pazienti viene curata mediante 

l’utilizzo di corticosteroidi; i pazienti che non rispondono al trattamento steroideo richiedono un 

regime trasfusionale cronico che porta ad un graduale accumulo marziale sistemico con necessita 

di instaurare terapia ferrochelante. Nei casi in cui vi sia un donatore idoneo i pazienti vengono 

indirizzati al trapianto di cellule staminali emopoietiche. Non vi sono attualmente altre opzioni 

terapeutiche consolidate. Dal punto di vista patogenetico la DBA risulta essere la prima patologia 

umana dovuta al difetto di una proteina ribosomiale (rp) strutturale. Nel 25% circa dei casi e 

stata infatti riscontrata una mutazione a carico del gene codificante per S19. Un secondo gene 

3

4 

DBA, responsabile del 2% dei casi circa, e stato recentemente individuato; si tratta anche in 

questo caso di una proteina ribosomiale (Gazda et al, 2006). La disfunzione dei ribosomi, e 

conseguentemente della sintesi proteica, sembra pertanto il cardine dello sviluppo della malattia. 

La rarità, l’eterogeneità genetica e la variabilità delle caratteristiche cliniche della DBA rendono 

particolarmente arduo lo studio di tale patologia, causando difficoltà di diagnosi e limitando lo 

sviluppo di nuove terapie. 

Grazie ad Internet mi misi a cercare informazioni e se c’era un gruppo a sostegno dei pazienti che 

mi potevano dire quali novità c’erano nella DBA. A Verona mi avevano detto che non si curava 

e che non sapevano nulla della malattia. Deve solo prendere il cortisone! Per sempre! Così mi 

dicevano. Questo aumentò la mia solitudine ma dovevo uscirne e volevo sapere se c’erano altre 

strade da percorrere. In Italia scoprii che non c’era un’associazione ma in Germania sì. Parlando 

tedesco molto bene, dato che ho vissuto molti mesi in Germania e lavorando presso aziende 

tedesche potevo rivolgermi al loro gruppo. Scrissi una lettera e conobbi Rosemarie, la presidente 

del DBA Selbsthilfegruppe e mi incoraggio a partecipare al loro meeting che ci sarebbe stato a 

Giugno. Mi diede inoltre indicazione di una ricerca di centri DBA nel mondo. Effettivamente 

dagli anni ’70 notai che qualcosa si era fatto e che nel mondo fondazioni e associazioni di pazienti 

e ricercatori stavano lavorando per trovare una cura. In Italia Telethon stava finanziando un 

progetto di ricerca e trovai il numero del Prof. Ramenghi, creatore e detentore del Registro Italiano 

dei pazienti con DBA già dal 1994, ricercatore e professore universitario presso il Dipartimento 

di Ematologia pediatrica e dell’Adolescenza dell’Università di Torino. Due anni più tardi con un 

piccolo numero di soci (eravamo in 5 famiglie) fondammo il Gruppo di Sostegno DBA Italia 

Onlus con l’aiuto del CSV di Verona. Ho organizzato due eventi a casa mia con due amici miei 

e raccogliemmo i primi fondi per creare il sito web. Inizialmente l’organizzazione era strutturata 

come il gruppo tedesco da cui siamo nati. Volevo aiutare gli altri come e conoscerli almeno solo 

per confrontarci e per trovare soluzioni comuni. Molte famiglie sono isolate e alcune si lasciano 

alle parole di un medico solo e non hanno il coraggio di cambiare e di approfondire. 

Solo nel 2007 il Prof. Ramenghi venne a tenere una lezione sulla DBA e venne a presentare 

slide con le novità della malattia. Alla fine tutti noi pazienti volevamo di più e fare qualcosa per 

continuare la ricerca. La prima cosa era di creare il Registro Italiano DBA Italia con sistema AMR 

in modo da connettere tutti gli i centri AIEOP Italiani (Associazione Italiana OncoEmatologia 

Pediatrica). Sarebbe costato 6000 euro. Eravamo in pochi ma molto uniti e soprattutto mettemmo 

a disposizioni le nostre competenze e le nostre professionalità per aiutare la ricerca. Da Verona a 

Milano, da Carrara a Reggio Emilia, da Ferrara a Roma, tutti quanti ci mettemmo al lavoro per 

raccogliere fondi. A Verona si raccolsero i fondi dentro un’azienda farmaceutica, a Carrara Elisa e 

Cristina organizzarono banchetti e raccolte fondi tra amici. A Ferrara il Natale è sempre solidale 

con l’azienda che organizza le fiere, a Reggio Emilia il pane è sempre più buono nella scuola di 

Bibiano. Nonni, amici e parenti dei familiari per compleanni e vari eventi donarono al Gruppo 

di Sostegno DBA Italia Onlus. Ben presto potemmo comprare sia il programma per il Registro 

Italiano DBA e garantire una borsa di studio di un anno ad una giovane ricercatrice italiana. 

Un’autentica sfida per la vita che si vince solo facendo squadra perché poi si doveva creare il 

sistema che durasse nel tempo. Non fu facile perché siamo tutti pazienti con lavoro e famiglia 

impegnativi. Io stessa lavoravo a tempo pieno come impiegata amministrativa e avevo imparato a 

gestire un’intera azienda. Collaboravo a fianco a fianco con i titolari di questa piccola azienda ma 

che poi sarà incisiva per l’organizzazione che si creò. Un nuovo dolore alle mani e alle articolazioni 

del corpo mi sopraggiunse già dal Natale 2006, fino a non farmi più muovere e manteneva i mie 

valori ematologici bassi. A Verona ancora una volta mi davano il cortisone ad alti dosaggi ma 

con pochi risultati. Non dormivo più la notte e avevo tutti gli effetti collaterali del cortisone. Mi

facevano salire nei vari reparti dell’ospedale senza concludere niente. Alla fine non camminando 

più e con dolori atroci andai a Torino dal Prof. Ramenghi. Grazie al Prof. Ramenghi a Torino, 

riuscii a controllare il dolore con uno speciale mix di farmaci, ma dovetti lasciare il mio impegno 

lavorativo a tempo pieno per un part time. Avevo più tempo libero e fui assunta presso la 

fondazione per la fibrosi cistica. Potevo vedere i laboratori e gestire a livello contabile i progetti. 

Grazie agli insegnamenti di Mariangela, ex-impiegata di un’azienda farmaceutica, potei imparare 

la gestione e il management della fondazione. 

Alla riunione del 2008 fummo tutti d’accordo di continuare più sistematicamente. Nuovi soci 

entrarono nell’associazione e diedero nuova spinta e linfa vitale per farla crescere. Da Varese 3 

soci si occupavano dell’aspetto personale e contributi in modo gratuito da parte di una zia che 

voleva vedere il suo nipotino guarito, Tasse e Grande Donazioni se ne occupa il padre di una 

bimba biondissima e dolcissima e la mamma piena di creatività con i gioielli venduti anche al 

mare cercava di far andare avanti la ricerca. 

Il Gruppo di Sostegno DBA Onlus ha uno statuto che non prevede la ricerca e non ha personalità 

giuridica come le fondazioni. Questo è un problema perché le cifre che si muovono e la gestione è 

molto diversa dell’associazione di pazienti. Inoltre, per la legge italiana non può fare attivamente 

ricerca. 

Il nostro funzionamento si basa su 4 donatori: Donatori di tempo, di denaro, di scienza e di 

creatività. I donatori di scienza giocano un ruolo chiave nella nostra organizzazione. Dalla parte 

scientifica con il Prof. Ramenghi e la Prof.ssa Dianzani, già ricercatori Telethon, che hanno 

fatto dell’Anemia Blackfan-Diamond il loro cavallo di battaglia, anche noi pazienti abbiamo 

messo le nostre conoscenze e le nostre esperienze a vantaggio della ricerca sulla DBA. È stato 

dal marzo 2008 che ho iniziato a lavorare al progetto di creare la Fondazione per la DBA, 

ma purtroppo non avevamo i fondi sufficienti per realizzarla. Ho gestito l’Anemia Blackfan- 

Diamond come un caso aziendale, dopo aver affrontato la storia di Lorenzo Odone, affetto 

da Adl malattia rara neurologica, durante la mia tesi di laurea su “Il Consumo e il Mercato 

dell’Olio d’oliva in Danimarca”. Non ho analizzato la DBA a livello medico-scientifico, ma ho 

analizzato l’economicità e la possibilità di mercato di una malattia rara. Un’ottica molto diversa 

e impensabile. Ho potuto così studiare le varie opportunità dell’ematologia italiana, la ricerca 

italiana ed estera, la DBA a livello nazionale, europeo ed internazionale, la nascita di un farmaco 

dalla scoperta della molecola alla realizzazione, la vendita del farmaco, la gestione del personale di 

ricerca. Conoscere il numero di pazienti/utenti e strategie di fundraising. Sono andata a lezione di 

raccolta fondi e a corsi di diritto sulle fondazioni. Studio delle fondazioni bancarie per partecipare 

ai bandi. 

La base infatti sono le fondazioni bancarie e assicurative. Non avendo un comitato scientifico 

esterno per realizzare il peer review, quest’ultimo viene effettuato dalle fondazioni bancarie. 

Abbiamo fatto partecipare i nostri professori a vari bandi non solo a Torino ma anche a Verona, 

raccogliendo fondi sul progetto del Registro Italiano DBA. 

È stato un anno molto intenso di studio continuo e sono stata coadiuvata da Carlo, Tiziana e 

Graziella, tre soci che volevano cambiare il mondo come me. Acquistammo il programma per la 

contabilità e la gestione della contabilità analitica che rileva i costi e i ricavi per progetto. Questo 

è importante perché gestisce il fondo. Grazie a Carlo nel marzo 2009 ci trovammo tutti noi 

attorno al tavolo del Notaio a far nascere l’Istituto Piemontese Ricerca DBA e ci fu la scissione 

definitiva della parte ricerca dal Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus. 

Inoltre Carlo ed io ci occupammo della personalità giuridica e trovammo un escamotage: l’Istituto 

Piemontese Ricerca DBA è un’associazione di promozione sociale, molto più facile da creare e 

poteva ottenere la personalità giuridica con ca. 16000 euro ma può operare solo nella Regione 

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Piemonte. A marzo del 2010 la Regione Piemonte ci ha dato tale riconoscimento e abbiamo 

festeggiato con gioia e speranza tutti assieme un anno di ricerca DBA. 

Siamo molto soddisfatti perché la nostra squadra è stata vincente a doppia valenza: il Gruppo 

di Sostegno si fa carico dei problemi concreti delle famiglie e la malattia non viene così vissuta 

nell’isolamento, le energie vengono concentrate e non disperse; l’Istituto, in controparte, crea le 

occasioni di continuare la ricerca e dare speranza alle famiglie di pazienti che attendono una cura 

diverse da quelle fin’ora utilizzate. 

Tra il 2009 e il 2010 la collaborazione con l’Università di Torino e l’Università del Piemonte 

Orientale con sede a Novara si fanno più strette. Inoltre, già alla riunione sociale 2009 abbiamo 

ospitato i ricercatori DBA dell’Università di Praga la Dott.ssa Pospisilova, che stava lavorando 

su un protocollo molto innovativo e venne a Verona per vedere con il Prof. Ramenghi e la Prof. 

ssa Dianzani la possibilità di inserirlo anche in Italia. Inoltre, sono stati invitati i ricercatori della 

Germania, il Dott. Meerpohl, che io già conoscevo da tempo insieme con la Dott.ssa Behling, 

presidente del Gruppo di Sostegno DBA Germania. 

È molto utile collaborare a livello internazionale e soprattutto Europeo. Facendo ciò siamo 

diventati interessanti e soprattutto non ci vedono più la Cenerentola delle anemie. Fino ad oggi 

molti medici ci inseriscono nelle cure, a volte molto erronee, dei talassemici creando molti dubbi 

e molte incertezze nei pazienti. Ho sempre collaborato con altri paesi in Europa fin nelle mie 

precedenti occupazioni, dato che ho una laurea in Commercio Estero e per me è normale la 

collaborazione a livello non solo locale. Inoltre, per far sì che le malattie rare diventino interessanti 

bisogno essere più uniti sia a livello verticale tra tutti i malati della stessa patologia ma anche a 

livello orizzontale tra malattie simili. 

Il Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus si è messo sempre più a collaborare con l’esterno, 

invitando alla riunione sociale del 2010, oltre a medici e ricercatori che lavorarono nella DBA 

anche la Dott.ssa D’Hauthuille, presidente dell’Associazione Anemia Blackfan-Diamond in 

Francia. 

Insieme con la Prof.ssa Dianzani e il Prof. Ramenghi decidemmo che dovevamo inserire molti 

più dati nel registro e dato che già l’Italia aveva un registro DBA online e non più solo cartaceo 

lo facemmo conoscere alla Riunione presso la Daniella Maria Arturi Foundation che ogni anno 

a marzo invita i migliori ricercatori che si occupano di Anemia di Blackfan-Diamond al fine di 

trovare protocolli di cura, nuove ricerche e nuove occasioni di studio di tale patologia. In tale 

occasione presentò il registro e furono tutti molto soddisfatti del nostro lavoro. In America c’è 

anche la DBA Foundation Inc., che è molto attiva nella ricerca sulle malattia ribosomiale. Insieme 

cercano di attuare sinergie sempre nuove per realizzare nuovi progetti di ricerca. Attualmente il 

Prof. Ramenghi e la Prof.ssa Dianzani collaborano attivamente con le fondazioni americane per 

portare avanti la conoscenza sulla patogenesi dell’Anemia Blackfan-Diamond. 

La Prof.ssa Dianzani ha invitato tutti al primo incontro per realizzare il progetto del Registro 

Europeo DBA, fondamentale per conoscere sempre di più l’Anemia Blackfan-Diamond. Maggior 

numero di pazienti/casi significa realizzare uno studio più approfondito sulla patogenesi della 

malattia. 

Il centro, che ha già realizzato il Registro Italiano, ha proposto la costituzione di un registro 

europeo della malattia. Sono stati presi accordi con i principali registri europei per la condivisione 

dei dati. Hanno aderito all’iniziativa i centri di Germania, Francia, Svezia, Cecoslovacchia. 

Mentre si è in attesa della risposta della Gran Bretagna e Polonia. La Svezia ha i dati anche 

degli altri Paesi Scandinavi. Poiché il registro italiano è, al momento l’unico web-based, avrà il 

compito di predisporre il supporto informatico “di base” che sarà poi condiviso da tutti. Verranno 

successivamente introdotti i dati dei pazienti, cui avrà accesso solamente il centro inviante. È in

fase di definizione l’insieme dei dati che possono essere condivisi per poter effettuare su un 

numero elevato di pazienti correlazioni tra il genotipo (gene interessato e tipo di mutazione) e il 

fenotipo clinico (malformazioni, risposta alla terapia, evoluzione). Al Registro lavoreranno per 

noi anche la Dott.ssa Paola Quarello, la Dott.ssa Anna Aspesi, già nostre borsiste, la Dott.ssa 

Ylenia Boria per la parte informatica. 

Siamo molto soddisfatti tutti i principali paesi si sono messi all’opera per realizzare questa 

condivisione i giorni 18 e 19 giugno 2010 a Verona. Un appuntamento importante per noi 

pazienti, oltre per i ricercatori, uniti con gli altri paesi siamo “tanti” e non più soli. 

L’importante è tenere duro e credere che nel futuro ci sarà una cura anche per noi e oggi siamo 

sempre più fiduciosi. Felicità per noi è risolvere i problemi che non si possono risolvere, ma è 

sempre più grande quando il nostro aiuto anche se è una goccia nell’oceano, porta i suoi frutti. 

Ringraziamo tutti coloro che credono in questi progetti e che danno il loro supporto alla loro 

realizzazione. Al Prof. Ramenghi, alla Prof.ssa Dianzani e al loro team di giovani ricercatrici un 

ringraziamento particolare da tutti noi pazienti. Ringraziamo anche la Fondazione Telethon che 

ci ha dato l’opportunità di farci conoscere e che speriamo di collaborare insieme per sconfiggere 

le malattie genetiche. 

S1/02 La mamma guerriera 

Vera PUOTI 

Mi chiamano la mamma guerriera. 

Ho intitolato Trincea la prima storia di angiodisplasia che ho scritto e dopo due anni di immersione 

in questo mondo, mi sento come i reduci americani che tornano dal Vietnam o dall’Iraq, e non 

sanno più vivere fuori dal contesto della guerra. 

Quasi fossi una palla lanciata che si sia persa nell’abbrivio. 

L’angiodisplasia per ora è un male da cui non si guarisce. Se sei fortunato ti lascia tranquillo per 

un po’di anni, ma all’improvviso può tornare a tormentarti con le sue cellule pazze. 

Il mio ragazzo adesso è, come dire? in pausa. Le cellule embrionali, che son rimaste nel suo 

sistema vascolare, per un non identificato errore di programmazione durante la gestazione, 

dormono. Dimentiche del caratteristico input ad accrescersi, proprio della malattia, che, quando 

si attiva, crea sistemi vascolari anarchici forieri di dolore e pericolo, hanno chiuso i ranghi in 

qualche angolo del corpo. 

Mentre veglio su questo sonno, che spero duri per sempre, non posso dimenticare i tanti ricoveri 

che ci son voluti prima che ciò accadesse, quando percorrevo ansiosa i corridoi di un fatiscente 

ospedale, l’unico, dove era possibile trovare assistenza esperta contro un male tanto raro, quanto 

insidioso e misconosciuto. 

Contando i passi sulle mattonelle grigie, provavo forte l’impulso all’azione: dovevo fare qualcosa 

perché la strana malattia fosse conosciuta da tutti. Perché fosse studiata, fosse curata, perché se ne 

facesse la diagnosi per tempo, perché si facesse di tutto per prevenirla. 

Che posso fare? Ci vogliono soldi? Domandavo ai medici. 

Non è questione di soldi, era la risposta. Prima ancora occorrevano una struttura, una 

organizzazione e soprattutto l’attenzione delle Istituzioni. 

Ok, mi dico. Così divento la mamma guerriera. 

Dopo i sessanta non ti aspetti di intraprendere una battaglia per una malattia congenita scoperta 

in un figlio trentenne. Ricordo la faccia sorpresa e anche spaventata di un pubblico decisamente 

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adulto alla presentazione di un libro sulle malattie rare. Le malattie rare sembrano cose di altri. E, 

come la varicella e le altre malattie esantematiche, una volta che i tuoi figli abbiano superata una 

certa fascia d’età pensi di esserne fuori, che sia un problema che ormai non ti possa più toccare. Io 

sparigliavo le carte: allora può accadere…mi dicevano con simpatia che era vera e propria paura. 

Comincio a fare ricerche sulla malattia, di cui anche il nome era ignoto. Ne parlo con tutti i 

medici che conosco e che mi vengono a tiro. Mi trovo tra sorrisetti ironici e di compassione, 

tanto che mi capita di pensare che la malattia non esista e che ci stiano imbrogliando. 

Poi comincio a capire. Studio, compro libri e mi informo. Mi faccio una cultura e faccio 

l’evangelista: annuncio al mondo l’esistenza dell’angiodisplasia. 

Son quella che ad ogni convegno cerca un appiglio per comunicare alla sala qualcosa 

sull’angiodisplasia. Metto al bando ogni timidezza, ogni pudore, divento un martello a 

percussione. 

Cerco lo strumento ‘media’ e di angio si parla sui giornali, per radio, per televisione (nel cuore 

della notte) e su un libro di buona diffusione. Compariamo su più network. Entriamo nelle sale 

di Christie’s. 

Individuo punti chiave da percorrere e mi batto per il riconoscimento nel Registro Nazionale 

delle Malattie Rare. Non ho remore a presentare istanze a Ministri e Senatori. Se necessario 

raggiungo anche il Presidente della Repubblica o elemosino firme per la strada. 

Imparo il linguaggio e la dinamica del mondo delle malattie rare, dei convegni, delle associazioni, 

delle federazioni. Leggo leggi, ascolto programmi. Imparo la vistosa creatività della natura. 

Come nella perfezione altrettanto nell’imperfezione. Col cuore legato a chi resta in trincea e 

alle esperienze di cui mi arriva l’eco dai noti corridoi, sono immersa in un clima di battaglie, di 

riunioni, di coordinamento e assemblee anche con altre associazioni. E mi torna in mente il ’68. 

Benché vi abbia partecipato solo di riflesso, respirandone l’atmosfera nei tazebao aggiornati da 

amici che sarebbero diventati giornalisti, mi è rimasto il ricordo barricadiero della complicità 

nella lotta. 

Poi poco a poco mi domando chi sono io, cosa mi spinge veramente a non mollare. Cosa sto 

combattendo veramente? 

C’è nei malati rari e in chi si batte per loro, la determinatezza di chi sa di poter sconfiggere il male 

prima o poi. Ma anche la rabbia di chi si trova a combattere ostacoli esterni alla stessa malattia. 

Lo snervarsi di chi, proprio quando avrebbe maggiormente bisogno di aiuto, deve profondere 

energie per far valere i propri diritti. 

Molto tempo fa c’era una bambina che smarrì tre anni della sua infanzia nella paura di perdere la 

madre. Era quella un’epoca in cui la TBC era un male da tenere nascosto e di cui si poteva morire. 

A questa mamma avevano tolto un polmone, ma sarebbe morta ugualmente se non fosse stato 

inventato un nuovo antibiotico. Niente fu più come prima in famiglia, la mamma era ‘diversa’ e 

la bambina non fu più bambina, ma la TBC era stata sconfitta e la vita aveva vinto. Io sono stata 

quella bambina. All’inizio dei tre anni ero una bimba curata, capelli lisci e corti a incorniciare il 

visetto sereno di chi è amato. Alla fine dei tre anni il mio corpo era cresciuto strabordando in alto 

e in basso dai vestiti e i capelli avevano superato il centro delle spalle inanellandosi informi. Avevo 

imparato il silenzio delle emozioni perché i grandi erano stati troppo occupati per accorgersi 

veramente di me. 

Negli Anni Settanta le operazioni al cuore erano interventi eccezionali, oggi sono quasi routine. 

Esistono valvole e tecniche sempre più raffinate. Esistono i trapianti. La chirurgia cardiaca non è 

più una magia e non incute più tanti timori. Sono stata una giovane sposa e poi madre e moglie, 

percorrendo tutte le tappe dell’evoluzione della cardiochirurgia, amando uno tra i più fortunati e 

folli malati di cuore che impreziosiscono le cartelle cliniche d’Europa e d’America.

La mamma guerriera sa dunque che la paura e la sofferenza possono essere sconfitte. Che la 

fantascienza può diventare realtà, che il progresso lo si deve volere perché ogni male, prima o poi 

può essere debellato. 

Da qualche parte afferreremo il bandolo della matassa e addio dolore/ bentornata vita normale. 

Non è sola la mamma guerriera perché accanto a sé ha un popolo di mamme guerriere e anche di 

papà. Alcuni non hanno più i loro figli, ma continuano a combattere. 

Questa non è la sindrome dei reduci di guerra e neanche quella di Stoccolma. Non siamo 

masochisti innamorati di strane e rare malattie in cui siamo rimasti incagliati psicologicamente. 

La verità è che tutti sappiamo che i veri nemici alla fin fine non sono le malattie ma tutto quanto 

e chi intralcia il nostro cammino e non ci consente di alleviare le sofferenze di coloro che amiamo. 

S1/03 Fuori dal tempo 

Giovanni Maria PICCINELLA 

“C’è un solo modo di dimenticare il tempo: impiegarlo.” 

Charles Baudelaire 

È morta. Pensò Mattia mentre cacciava l’ennesima sigaretta dal pacchetto di Lucky Strike. È 

morta. Il suo sguardo spento guardava in quel vuoto orizzonte oltre la finestra. Il vetro rifletteva 

il suo dolore e lo compativa come fosse il proprio. D’un tratto il tempo sembrò essere il suo più 

grande nemico, soprattutto quando questo gli aveva portato via il suo eterno amore. 

Per sempre. Ripeteva Chiara al suo amante baciando per l’ennesima volta il suo collo. Per sempre. 

Quei fili di seta castana che scendevano ondeggiando sul suo volto. Il sudore estivo che ormai 

non era che un ricordo dannato dall’abitudine. D’un tratto tutto sembrava essere svanito in 

quella cenere che inesorabilmente marcava la fine dell’esistenza di quella sigaretta. 

Erano ormai passati tre mesi dalla sua scomparsa e nulla sembrava ostinato a cambiare. I giorni si 

ripetevano meccanicamente, senza una minima variazione. Mattia vagava per le strade come un 

vagabondo mosso dalla fame. Era sempre stato un ragazzo marchiato dal peso della vita: magro, 

spigoloso, occhi assenti e perenne alienazione. Chiara, invece, era la raffigurazione della bellezza. 

Aveva occhi di ghiaccio, pelle di cera e profumava di un sempiterno albeggiare primaverile. 

Le strade desolate di Parigi rievocavano l’aria di un passato decadente e per tutte le vie i negozianti 

urlavano ai passanti di entrare nelle loro botteghe. Su per la rue del quartiere ebraico veniva 

strattonato dai passanti, per lo più turisti o vecchi rabbini che ad ogni passo sussurravano uno 

Shalom nella folla. E giù per il vecchio Moulin Rouge dove l’aria rievocava i fantasmi di antiche 

glorie. Tutte queste anime bramavano pezzi sempre più grandi del suo corpo e del suo cuore. E a 

furia di perdere brandelli, man mano non restava più nulla di lui. 

Mattia era sempre stato un tipo dalle molte domande e nessuna risposta concreta. Per lui agire 

era l’unico modo per risolvere i problemi, senza sapere se le sue azioni fossero giuste o sbagliate. 

Chiara invece era la parte riflessiva della coppia. Non era mai in grado di agire se prima non 

avesse riflettuto ore ed ore sulle sue decisioni. 

E puntualmente nelle loro liti, Chiara era sempre la prima a scusarsi nonostante non fosse 

nel torto. Sapeva che Mattia era troppo irrazionale e non si aspettava mai niente più di azioni 

sconsiderate. 

Ma nonostante Mattia reagisse per lo più in modo estremo, quasi sempre i suoi fini erano più 

profondi di ciò che potevano sembrare. 

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Nei tanti periodi bui che attraversarono nella loro relazione durata nove anni, sebbene Mattia 

arrivò a detestarla con tutto se stesso, non mancò mai alcuna galanteria o premura. Era sempre 

attento a non farle mancare niente, anche quando lei lo tradì. 

Eppure era amore. L’amore più puro e semplice che potesse esistere. Nonostante tutto l’odio, 

tutta la rabbia e tutte le incomprensioni il loro era un amore profondo ed eterno. Anche quando 

il tempo volle esprimere la propria sentenza. 

Si trasferirono da Bergamo quando le fu diagnosticato il cancro. Dissero di poterlo curare. 

Dissero che tutto sarebbe tornato alla normalità. E lei disse sarebbe stato per sempre. Mentivano 

tutti. In quei mesi non ci fu nessuno che disse la verità: solo lievi bugie di contorno ad un’amara 

realtà. In quei mesi solo il tempo dettò legge sulla vita. 

Vissero giorni d’inferno divisi tra l’ospedale, la casa e il lavoro. Erano ostinati a trovare una cura 

che mai arrivò. Finché il dolore crebbe a tal punto da ucciderla. 

Nel momento in cui Chiara chiuse gli occhi, Mattia stava tornando dal lavoro. Non riuscì a 

salutala, né a dirle un rincuorante ti amo. Il nulla. Quando entrò nella camera lei era lì distesa. 

Un corpo gelido, immobile. 

In quel momento il per sempre di Chiara divenne il mai più del tempo. 

Parigi era una città troppo grande per un uomo solo, così come ogni altra metropoli. Caos e vita 

erano troppe azioni da condurre per Mattia. Decise pertanto di fuggire. Decise di trasferirsi a 

Saumur, in campagna, nella Valle della Loira. Decise di dimenticare il tempo. Il denaro non era 

mai stato un problema per lui. Nonostante guadagnasse poco come proprietario di un negozio di 

dischi, adottava sempre la filosofia “vivo di quel che necessito”, e in quel momento necessitava di 

una fuga. Ricordò d’un tratto come, quando era in ritardo per gli appuntamenti con Chiara, il 

tempo volasse e stranamente passasse sempre più veloce. O di come, al contrario, quando era in 

anticipo, questo andasse più lento. In questa fase della sua vita, il tempo sembrava essersi fermato. 

Non esistevano più le stagioni, né le ore, né i minuti. Vi erano solo attimi infinitamente ripetibili: 

ogni secondo passato era identico al precedente. 

Era un’immagine inchiodata in un dipinto sbiadito dal tempo che conserva sempre la stessa posa 

nonostante il logorare della natura. 

Era giunto, dunque, il momento di reagire e cancellare definitivamente l’esistenza del tempo. 

Dopo pochi mesi di transizioni burocratiche ed economiche ottenne la casa e vi si trapiantò. 

L’aria di campagna e le rare piogge facevano di quel posto il paese delle meraviglie. La magione si 

trovava nel mezzo della parte abitata della campagna, precisamente posta tra il fienile e l’ombra 

mattutina della vecchia quercia. Era una tipica abitazione rurale, di pochi metri quadrati. Le 

fondamenta erano attempate, ma ancora salde e resistenti. Le mura bianco spento riposavano lo 

sguardo ammaliato dello spettatore e nessuna crepa sembrava attraversarle. Mattia guardò bene 

l’edificio, diede un ultimo sguardo al passato e cominciò a preparare la sua nuova vita. 

Come attacco diretto verso il tempo decise di buttare tutti gli indicatori di orario. Distrusse, 

dunque, gli orologi, vendé il cellulare, il televisore e il computer. Si prefissò una vita sana, dedito 

al lavoro, al riposo, al fumo e all’alcol. Fu un pazzo a pensare di poter sconfiggere il tempo. Si rese 

ben presto conto che questo non è che una condizione psicologica. Il tempo esiste perché esiste 

l’uomo. Se quest’ultimo sparisse improvvisamente, non ci sarebbe più alcun metro di paragone. 

L’essere umano è schiavo dalle sue stesse creazioni. 

Fu dunque inutile decidere di rivoltarsi contro. Il ricordo rimaneva lì, indelebile. Ogni istante che 

passava sembrava accentuare il dolore sempre più invece di acquietarlo. 

Era diventato un uomo senza tempo, ma in questo modo, anche senza vita. 

Quando l’edera ebbe ricoperto gran parte della sua casa, e del suo cuore, non gli restò nient’altro 

da fare se non attendere la fine.

Eppure, in preda alla sindrome di Stendhal, Mattia scoprì in una fredda mattinata di ottobre che 

la bellezza si cela ovunque. In un paesaggio, nella dolce discesa delle nuvole pronte alla tempesta, 

nel temibile sguardo di una donna. 

Esistono bellezze tragiche, capaci di rendere inetto qualsiasi intellettuale o saggio. 

Esistono magnificenze capaci di rendere Cristo uno dei più grandi peccatori. 

Esistono nature indomabili, capaci di esaurire l’inchiostro dello scrittore più abile, se non 

addirittura inibirne la mano. 

Tutte queste bellezze si dileguano nello scorrere del tempo ed esplodono come bolle di sapone. 

Sono attimi veloci ed infiniti che se rallentati perdono la loro essenza. 

Sono solo bagliori utili all’animo: immateriali, inafferrabili. Piaceri fini a se stessi, ma dotati di 

sensazioni incisive. 

E quella mattina, Mattia si rese conto che poteva ancora esistere la bellezza. 

Per un solo attimo, immergendosi nell’infinito del paesaggio, era riuscito a liberarsi dalle catene 

del pensiero e finalmente era riuscito a sconfiggere il tempo. Solo per pochi secondi, ma una vita 

in confronto al dolore patito. 

E nel silenzio di questi attimi Mattia trovò la forza di fare ciò che gli fu impossibile quando Chiara 

morì: gridare. Urla strazianti che sgorgavano da lui come una cascata impetuosa, accompagnati 

dalle lacrime più amare. 

Gridava contro il suo dio, contro la medicina, contro la morte e contro la vita. Gridava per se 

stesso e per Chiara, per il mondo intero e per nessuno. 

Gridava davanti al tutto e al nulla. 

Finalmente riuscì a concepire la sua morte, con la speranza di riuscire un giorno ad andare avanti. 

Eppure non era abbastanza, ne voleva di più. Aveva bisogno di altri attimi di pace. E nella sua 

tracotanza trovò la sconfitta. 

Alla ricerca di altra felicità in pillole scoprì che essa non è che un piacere breve. Comprese, però, 

che non poteva essere altrimenti. La felicità eterna non ha lo stesso valore e la stessa intensità di 

quella temporanea. E nonostante la delusione prese il sopravvento in lui, una piccola parte di se 

sapeva che nel bene o nel male Chiara sarebbe comunque rimasta in lui. E il dolore man mano si 

sarebbe affievolito fino a diventare un tenue fastidio. 

Forse un giorno tutto sarebbe cambiato. Forse il desiderio di averla con lui sarebbe svanito. Forse il 

tempo sarebbe potuto diventare un alleato. Una sola cosa era certa, Mattia aveva scoperto di poter 

ancora essere felice. E l’amore provato non sarebbe mai cambiato, né avrebbe mai avuto fine. 

E nel frastuono di anni passati a combattere il tempo, l’abbandonarsi alla semplicità della vita 

divenne un sacro silenzio e Mattia il suo araldo. 

S1/04 Grazie alla Lyell ho una grande amica 

Dino GARCIA DURANTI 

Grazie alla Lyell ho conosciuto una grande amica. 

È successo 22 anni fa: frequentavo il terzo anno di liceo, ero un sedicenne che pensava solo a 

giocare a pallone e cercava, molto goffamente, di gestire i propri turbamenti ormonali; quando, 

all’inizio dell’anno scolastico, è arrivata nella mia classe una nuova compagna. Maria Rita. 

Nella scuola era una persona “famosa” perché aveva una sorella gemella. Due gocce d’acqua, 

impossibili da non notare, e con gli amici ci divertivamo cercando di riconoscere quale delle gemelle 

incrociavamo lungo il corridoio durante la ricreazione. L’anno precedente, d’estate, durante un 

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soggiorno di studio in Inghilterra, io e Maria Rita avevamo scambiato qualche parola di sfuggita, 

ma la nostra conoscenza era rimasta molto superficiale. Poi avevo saputo che si era ammalata molto 

gravemente, tuttavia, non mi rendevo minimamente conto di cosa ciò potesse significare. 

Il suo arrivo nella mia classe mi ha insegnato, inizialmente, proprio questo: cosa significasse 

ammalarsi gravemente. Lei ha arricchito enormemente gli stimoli di crescita umani che ho ricevuto 

in quel luogo. Vederla accanto a sua sorella, era un’esperienza molto forte, l’immagine del “prima 

e dopo”, del solco profondo tracciato dalla Lyell sulla sua vita. Mi era difficile rapportarmi ad una 

persona che conosceva già la sofferenza e la precarietà della nostra condizione umana. Tutto ciò 

spaventa. Volevo interagire con lei dando il meglio di me e, sebbene nel farlo avessi la costante 

sensazione di essere inadeguato e maldestro, mi sforzavo di migliorare giorno dopo giorno 

riuscendo ad essere sempre più naturale; mentre, scoprivo con sconforto come altri compagni, 

piuttosto che affrontare le mie stesse sensazioni in modo costruttivo, reagivano chiudendosi ed 

evitandola coscientemente. In particolare ricordo quanto mi addolorasse sentire discorsi in cui, 

con falsa compassione, si sosteneva che una persona coi suoi problemi avrebbe dovuto frequentare 

una “scuola speciale”, e come queste persone rimanessero impassibili ed impenetrabili ad ogni 

argomentazione logica, allorché facevo notare loro che erano in errore, giacché, Meri riusciva 

bene nello studio e prendeva ottimi voti. Oh mia perduta ingenuità adolescenziale! Era proprio 

quello il problema che maggiormente li disturbava. 

Del resto ora capisco bene che quanto in me destava ammirazione, vale a dire il coraggio di Maria 

Rita e la sua voglia di restare al timone della propria vita nonostante l’enorme devastazione fisica 

subita, dovevano sembrare una sfida insostenibile a quanti avevano un approccio competitivo col 

prossimo. 

Peggio per loro! Si sono persi l’amicizia di una bellissima persona, nonché un’occasione di 

apprendere dalla sofferenza altrui anziché dalla propria. E quest’ultima lezione mi ha aiutato 

molto quando sono stato io ad essermi ammalato gravemente; perché di una cosa possiamo essere 

certi: se non sappiamo rapportarci al dolore degli altri soffriremo molto di più quando saremo 

noi ad essere infermi, e la sofferenza è un’esperienza cui nessuno sfugge. 

Con la sua grinta e la sua curiosità di vivere, Merilend (simpatico nomignolo da me affibbiatole), 

non solo ha completato brillantemente i suoi studi superiori, ma anche quelli universitari; 

lavora come professoressa in un liceo scientifico, ha un ragazzo che le vuole bene e viaggia, 

viaggia, viaggia: ‘viaggia più de ’na banconota farza!’ Erasmus in Francia, fiordi Norvegesi, Nuova 

Zelanda, isole Fiji, Samoa, snorkelling sulla barriera corallina, Africa in jeep e a dorso d’elefante… 

insomma, è una vera forza spirituale, inarrestabile, un Papa Voitila al femminile. E chi sa che non 

sia proprio il soglio pontificio la sua prossima sfida! 

È un’amica che mi accompagna da 22 anni e su cui so di potere contare per divertirmi, ma anche 

per essere compreso nei momenti difficili, giacché, ha saputo illuminare la sua sofferenza per 

accrescere enormemente la propria empatia, forza di carattere e sensibilità. 

Standole accanto ho anche imparato a trascendere una certa forma di pietà piuttosto fastidiosa, 

limitante e poco rispettosa. Con lei mi capita di vivere con intensità sia dei momenti di sconforto 

e dolore per i molti problemi di salute che continuano ad affliggerla, sia di rabbia per gli ostacoli 

ed impedimenti che deve ancora superare, o per i gravissimi ed evitabili danni che la sua vista ed 

i suoi polmoni hanno dovuto subire. Il suo vissuto ha dell’incredibile e non può essere trattato in 

questo breve testo; dirò solo che riesce ancora a stupirmi la sua capacità di non serbare né odio, 

né rancore, verso quanti sono stati responsabili dei gravi danni permanenti che affliggono la sua 

salute. Nonostante tutto e tutti Maria Rita è riuscita a cavarsela benissimo ed a vivere una vita 

ricca. Con lei posso anche scherzare senza tabù: ad esempio, giochiamo col fatto che non ci vede, 

con battute e scherzi. Lei sa riderci sopra.

Meri sa accettarsi più di molte altre persone che conosco ed è questo un suo grandissimo merito. 

Anziché chiudersi in se stessa, si sforza di valorizzare tutte le sfide che le presenta l’esistenza, 

trasformandole in occasioni di crescita umana, come ha fatto con la Lyell. In tal modo, aiuta 

quanti le siamo vicino a non vivere la sua condizione fisica come un limite imbarazzante o un 

fardello innominabile e sempre in agguato. È riuscita a collocarlo nella giusta dimensione. 

Grazie Maria Rita! Tu trasmetti a chi ha la fortuna di conoscerti un messaggio molto potente. Ti 

considero un vero maestro, perché sei una costante ispirazione ad accettare ed affrontare i miei pesi, 

sia quelli esterni che sono inevitabili, sia quelli autoindotti: i numerosi mostri rinchiusi negli armadi 

della mia mente, contro cui vale la pena lottare per vivere la vita con crescente pienezza e solarità. 

S1/05 Le due amiche 

Giuliana PAURI 

Le due donne parlavano tranquillamente in soggiorno sorseggiando un tè al gelsomino. Si erano 

casualmente conosciute nell’anticamera del loro neurologo di fiducia. 

Avevano cominciato a parlare per ingannare il tempo durante le lunghe ore di attesa per la visita 

di controllo ed avevano finito per scoprire che ambedue erano affette dalla stessa malattia la 

Sclerosi Multipla, che abitavano relativamente vicino e che avevano qualche anno di differenza. 

La loro amicizia aveva finito per coinvolgere anche le loro figlie, che le accompagnavano alle visite 

di controllo; così in quell’afoso pomeriggio di inizio estate mentre Susanna e Margherita, le due 

donne malate parlavano sedute in poltrona, le figlie parlavano in cucina della faticosa situazione 

in cui si trovavano dovendo occuparsi della propria madre malata. 

Qualche sprazzo della loro conversazione, ogni tanto arrivava alle due donne in soggiorno, 

che facevano finta di non sentire mentre nel loro cuore soffrivano perché erano coscienti 

dell’incomodo che davano. 

Margherita e Susanna avevano preso l’abitudine d’incontrarsi una volta al mese a casa dell’una o 

dell’altra per cercare di parlare, finalmente, con qualcuno che, avendo la stessa malattia, potesse 

capirle. 

Ambedue, avendo quasi lo stesso carattere, si aiutavano a vicenda, quando una delle due cadeva 

in depressione l’altra cercava di rincuorarla e soprattutto di starla a sentire. Quel pomeriggio 

era Margherita ad essere depressa e proprio alle rare parole che arrivavano loro dalla cucina 

Margherita iniziò a parlare: – Tra sani e ammalati c’è differenza, non per differenza di salute, 

ma proprio per maniera di sentire e di vivere la vita. Come ammalata vedo la vita come se ciò 

che mi accade fosse normale e devo dire che da fastidio sentire o meglio percepire quelle note di 

commiserazione nei discorsi dei sani nei nostri confronti. 

– Hai proprio ragione, spesso mi chiudo nel mio silenzio, – rispose Susanna. 

Margherita continuò: – Come dici tu, l’ammalato finisce per chiudersi nel proprio silenzio pieno 

però delle mille voci dei sani ed anche delle proprie. 

Come ammalata ho smesso di ridere o meglio rido meno perché non è nel mio carattere essere 

triste e cupa, spesso mi capita di chiudermi nel mio “angolo silenzioso” e pensare a ciò che mi 

è capitato, ma i discorsi che faccio sono solo tra me e me, tanto è inutile parlare con i sani, non 

potrebbero capire, non perché sono insensibili, quanto perché vivono in un’altra condizione. 

I sani non sanno quello che hanno: due mani, due occhi, due gambe, la salute e cosa più 

importante sanno che anche un dolore prima o poi finisce. Noi ammalati sappiamo che il dolore 

e la malattia che abbiamo non ha un termine e che anzi potrebbe anche peggiorare, sappiamo 

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anche quello che abbiamo perso: non riuscire a camminare, non vedere bene, avere una sola 

mano o una sola gamba funzionante, non sentire e non avere più quello che avevamo prima e che 

molto probabilmente non riavremo mai più. 

Susanna capì subito che l’amica era abbastanza depressa e cercò di cambiare argomento: – Dove 

vai in vacanza? – 

L’amica Margherita la guardò sorridendo e rispose: – Oggi non è giornata, mi sento proprio 

stanca di avere questa malattia! Vuoi sapere dove andrò in vacanza? Dove vuoi che vada, dove 

mi portano, io non decido nulla, mi sento come una di quei valigioni enormi con le rotelle che 

non si possono lasciare a casa, ma che sono estremamente scomode da trasportare. Vorrei andare 

al mare o in piscina a fare i bagni, ma fisicamente non posso e allora lascio che gli altri decidano 

per me, tanto so benissimo di creare dei problemi quindi resto in silenzio lasciandomi trasportare 

dalla corrente come una di quelle gialle foglie settembrine, caduta per caso in un torrente, senza 

nessuna meta né desiderio. Oggi ho letto, in un sito Internet che quasi tutti quelli che hanno la 

nostra malattia si sentono trattati come noi da parenti ed amici. I sani non riescono a capire come 

ci sentiamo, forse perché pensano che noi siamo ossessionati dalla nostra malattia senza fine. Tu 

pensi in continuazione alla tua condizione? – 

Susanna guardò Margherita e rispose: – No, ogni tanto quando non posso fare quello che vorrei, 

ma del resto, se ci pensi bene tutti sono destinati a morire ma nessuno sa quando e come, ma 

nessun “sano” passa tutta la vita a pensare “sto per morire?”, perché noi dovremmo pensare 

continuamente alla nostra malattia? – 

Margherita rispose sorridendo: – Vedi Susanna, tu mi capisci subito ed hai ragione ma per i “sani” 

noi malati ci pensiamo sempre e loro ne sono tanto dispiaciuti per noi. Sai Susanna parlare con te 

mi fa bene perché mentre ti parlo non cerchi di analizzarmi, non ti chiedi “sta meglio o peggio?, 

perché dice così?, si riferisce a me?” accetti le mie parole per quello che sono: un semplice sfogo. 

Molto probabilmente siamo degli esseri umani che vivono in un’altra dimensione. – 

Susanna replicò dicendo: – Margherita, ammettiamolo, almeno tra noi, ci sentiamo dei pesi 

per i nostri cari, vorremmo poter fare di più per non gravare su di loro e spesso ci sforziamo di 

comportarci normalmente sopportando i nostri dolori, ma non viene capito anzi, mi sono accorta 

che finiscono per credere che se non ci muoviamo e non riusciamo a comportarci normalmente è 

perché non vogliamo. Non riescono a capire quanta fatica e dolore comporta per noi camminare, 

muoverci e quanto ci dispiaccia non essere più quelle persone attive che eravamo. Il nostro corpo 

ha subito un danno, ma il nostro cervello è attivo come e forse più di prima! – 

Margherita annuì con il capo e disse: – L’altro giorno, a tale proposito pensavo che, molto 

probabilmente, chi ha degli handicap nel fisico ma non nel cervello avverte, come noi, la 

commiserazione nelle parole, nei gesti e negli sguardi dei sani, che non lo fanno certo per cattiveria 

quanto perché non capiscono cosa sente una persona con dei problemi irrisolvibili. Sai, Susanna, 

mi sono accorta che i sani ci trattano, a noi ammalati SM, come se fossimo ultracentenari con 

l’arteriosclerosi e spesso ci associano alle loro nonne, anzi ci trattano come loro. – 

Una voce giunse dalla cucina dove erano le figlie delle due amiche: – Senti come parlano! Cosa 

avranno mai da dirsi che a casa sono sempre taciturne! – 

Susanna e Margherita si guardarono e scuotendo il capo sorrisero. 

Proprio in quel momento la figlia di Susanna si affacciò alla porta del soggiorno e disse: – 

Andiamo mamma. – 

Margherita sorrise e sussurrò a Susanna che si era prontamente alzata: – Vai “valigia Susanna”, 

vai e a presto. – 

Susanna ammiccò all’amica e si avviò dietro alla figlia in silenzio, come sempre. 

Nonna Giuly

S1/06 L’assolo di Peter 

Barbara CANNETTI 

A far la mamma, come a vivere, si deve imparare. 

È un lungo apprendistato, una avventura che inizia al primo palpito di grembo per poi continuare 

a rafforzarsi in un abbraccio. È l’istinto a guidare una donna dentro quel mondo, fatto di amore 

e di carezze. Ogni viaggio, però, si riempie di gioie e preoccupazioni perché anche un universo 

d’amore è pieno d’incognite. È quindi normale il timore, la paura di non capire le sue necessità. 

Paura che soffochi, che abbia freddo, caldo, fame, sete... 

Per questo il sonno, anche nelle notti di maggiore stanchezza, si affievolisce, diventa un rigagnolo. 

Basta un lieve richiamo, poco più di un miagolio, e le antenne si alzano; dagli occhi fuggono 

i sogni. Resta il sonno. Quanto piangere il mio bimbo! Le sue lacrime sono diventate la mia 

angoscia. Ne ho parlato con zie, nonne, amiche, conoscenti, colleghe, sconosciute. Cercavo un 

incoraggiante appiglio. 

Volevo, dovevo credere che fosse tutto a posto. Ma il suono delle loro parole odorava di falsità. 

Inganni di donna, fede che vacilla. Vedrai sono solo coliche, passeranno. Prova a svezzarlo. Così, 

tra un vedrai ed un prova questo e quello, il tempo passava. Il mio istinto mi diceva che aveva 

fame. Le sue grida ferivano l’aria, mi attraversavano il cuore. Giorno e notte. Fame e sofferenza. 

Urla e disperazione. 

Il pediatra brontolava. I bimbi non vanno ipercoccolati, ipernutriti, viziati. Il mio dubbio e le 

lacrime di Peter ci misero sette mesi ad attraversargli la mente. Fu solo un tentennamento ma 

fu sufficiente a consigliare un ricovero. Fu allora che il problema da assurdo divenne possibile; 

altro prezioso tempo servì per delineare la drammatica situazione. In quell’intervallo pieno di 

incognite, i consigli delle esperte ed i rimedi delle nonne si tramutarono in mute, sconsolate scosse 

del capo. Era un dire senza parlare; erano, ancora, occhiate che mi facevano sentire incapace. Non 

c’era più posto per la normalità nella mia vita. 

Vagavo per la stanza col dolore appoggiato alla spalla. I problemi erano così tanti, strani ed 

indecifrabili da scavare un fossato di solitudine attorno alla mia disperazione. Fuori casa si agitava 

un mare furioso di esami, di test, di diagnosi e contro diagnosi che trasformava la mia ansia in 

disperazione e tramutava quel pianto di bimbo in crisi sempre più evidenti, conclamate. In quel 

tempo anche l’espressione dei medici divenne un muto punto interrogativo soprattutto quando 

dopo i primi, incerti passi erano arrivati i tonfi. Mentre gli altri bimbi crescevano sempre più 

sicuri, Peter regrediva. 

Non ero pronta ad affrontare quel rumore di cadute, capriole, botte. Non era un gioco. Non 

lo sarebbe mai stato. Pregavo che i capitomboli finissero ma quando successe non fu un 

miglioramento. Peter fu inghiottito da una lenta ma inesorabile staticità. E mentre il tempo 

passava – tra una ricaduta e l’altra – la vita continuava a scorrere col suo carico di angoscia, col 

suo clangore. Anni complicati. Allora non sapevo che il tempo delle prime crisi e delle varie 

ricadute sarebbe stato il migliore perché il destino non scopre mai le sue carte. 

Quando Peter perse l’uso della parola, gli restò il piacere dell’ascolto. Il suo silenzio iniziò a 

scandire le giornate ma, dentro di me, quelle sue parole non dette divennero pesanti macigni, la 

mancanza si colorò di nuova disperazione. Per questo tentavo di colmare quel baratro con ogni 

mezzo, riempiendo gli spazi di musica, favole, stornelli, amore. Per quanto facessi, però, restava 

il peso di quel non poter dire, ridere, cantare. Ed allora il pianto tornava di scena: le sue lacrime 

erano disperate, addolorate, difficoltose; le mie si nascondevano e profumavano sempre dello 

stesso, disperato sconforto. Eppure quante sfumature coglievo in quell’assolo fatto di battaglie 

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contro la malattia, di lotta con la vita per la vita. Scrutavo ogni suo respiro per paura di perdere 

anche quello. Per udirlo ci voleva silenzio. Iniziai così a scacciare tutti quei molesti, ampollosi 

termini medici che, dispettosi, mi ronzavano nella testa togliendomi la concentrazione. Mio figlio 

non era atassia, afasia, sindrome di Leigh... Io non ero una madre sfortunata, solo apprensiva. 

Come cambiano le visioni, il modo di vedere le cose. Tenevo stretto al cuore il mio bimbo, 

aspettando di scivolare con lui in una nuova, apparente tranquillità, una pausa tra due crisi. A 

quel tempo ero un marinaio in mezzo alla tempesta; ogni volta che chiudevo una falla nello scafo 

della nave, altre se ne aprivano. Erano varchi che per ampiezza assomigliavano ad un bivio, il 

dividersi di due strade. Solo tappando gli squarci la vita avrebbe potuto continuare a galleggiare. 

Il rumore della frenesia, il rombare del traffico, le parole frettolose, le frasi di circostanza, erano 

parte di quella tempesta; mi scorrevano attorno insapori, incolori, incapaci di inzupparmi. I 

gemiti di Peter e le mie urla soffocate rimanevano incastrate in questa trappola rimbalzando sulle 

pareti che, come casse di risonanza, vibravano in una continua alternanza tra paura, speranza, 

dolore, amore. Dovevo star calma per non fargli sentire il mio nervosismo. Lui però fiutava l’aria 

e capiva sempre di cosa era satura. 

La casa diventava allora l’isola che non c’è e lui un piccolo Peter Pan, un bambino speciale. 

Guarda avanti, domani starà meglio, dicevano le bugie. Uno di quei domani, però, mi ha portato 

alla fine di ogni speranza. Ora devo dirgli addio. Se avessi saputo, non avrei cercato il domani 

ma avrei tentato di vivere in un eterno presente; avrei rotto gli orologi, fermato il moto delle 

lancette, spaccato i bronzei rintocchi delle campane accontentandomi del più duro dei presenti. 

Non desidero più la ricetta per non soffrire, ma quella per far tornare il tempo indietro per 

poter di nuovo stringere a me la felicità. Peter è volato via. Era una libellula, un esserino dalle ali 

impalpabili ed eteree. Il suo volo, troppo rapido, si è arrestato all’improvviso. Per un istante mi 

sono illusa che potesse invertire la rotta, tornare indietro per posarsi di nuovo tra le mie braccia. 

Ma non è possibile: come un insetto forte ed aggraziato, ha vissuto il tempo breve di un canto. 

Posso perciò solo conquistare gli ultimi silenzi, vegliare il suo viaggio conclusivo, osservare quel 

suo essere foglia caduca che si porta via tutto il bello, i colori dell’autunno. 

Respiro la fatica, galleggio nel vento lasciandomi trasportare come peso morto dalla corrente fino 

a quei vuoti, a quei vortici da cui risalire è così difficile. La verità è tutta in quel suono cupo di 

campana, mescolato alle parole incapaci di confortare. È di fronte alla morte che mi rendo conto 

di aver cresciuto il mio bimbo pensando al tempo non ancora condiviso senza capire che erano 

gli istanti presenti l’unica vera ricchezza. Non che gli abbia sciupati o persi, questo no perché 

nonostante tutto, l’aria è sempre stata piena di lui, della sua fragile forza. Ed ora che si è lasciato 

andare, non ho altro da ricordare che il tempo rotto della sua esistenza. Non ascolto le mani che 

mi sfiorano, gli sguardi che mi circuiscono, le parole che tentano di penetrare: questo è l’ultimo 

nostro momento, deve profumare solo dell’ultima favola che ho inventato per lui. Delle fiabe a 

Peter piacevano le storie, a me il lieto fine. Volevo che sapesse sempre guardare al futuro perché 

sperare significa avere, essere un corpo. Lui era tutto per me. 

Lo sa il cuore che ha perso il suo più importante interlocutore. Lo sa l’anima accecata dall’amore 

perduto. Lo sanno le mani che, goffe, si sono lasciate scivolare tra le dita la sabbia del suo tempo, 

annullando 12 anni di dure battaglie, di continue rappresaglie. 

Speravo in un armistizio ma a sventolare oggi è la bandiera bianca della resa. Ma bianco è anche 

il colore della sua pace. A me, prima mamma sfortunata ed ora grembo vuoto, non resta che il 

ricordo fatto di quei giorni sfioriti. Non ho più i pugni chiusi in lotte per assicurare a lui, malato 

di una malattia rara, le giuste attenzioni. Tutti i farmaci non individuati in tempo mi hanno reso 

inutile, orfana del mio bimbo. Presto, però, fascerò strette le ferite dell’anima ed andrò in giro a 

mostrarle a quel mondo che non ha saputo né capire né ascoltare; le porgerò come stimmate di

dolore a chiunque si nasconda in un paradiso artificiale, in una artificiosa incoscienza. 

Andrò a cercare un lieto fine per altri bimbi malati; spaccherò quel silenzio che, negli anni di 

Peter, mi ha lacerato, bucato l’anima. Voglio che altre mamme possano credere che l’amore è 

invincibile, più forte del male perché un albero ha bisogno di essere sorretto e sostenuto per 

non piegarsi e spezzarsi, per non smettere di sbocciare prima ancora di aver germinato. Ma ora è 

tempo d’andare. Dormi tranquillo bimbo mio, non ti sveglierò con un racconto di favola, non 

stavolta. Per te continuerò a gridare la verità e la seminerò ai quattro venti anche se tutto quel che 

ho provato non lo si può dire né spiegare, ma solo sentire. 

S1/07 Il catalizzatore di storie 

Francesca D’ARRIGO 

In questo borgo malfamato l’aria respira a onde, e barbuglia. Le raffiche ridono di pungenti risate 

che, s’elidono, incespicano e ruzzolano. 

Abito qui da poco ma da sempre “sento”. 

Sono Frank B. e sopravvivo sulle nuvole attraverso la terra. Nella mia nascita c’è una maledizione, 

o un’addizione di significato. Dipende dai punti di vista. 

“Tocco i pensieri di tutti”. 

Sommo frasi su frasi, mai pronunciate, che farfugliano impigliate in impeti di vuoto, o che si 

aggirano implicite, tra i passanti in vie affollate. Le sento chiare e forti le colgo come se fossero 

brusii di piazza, colloqui accalcati, o semplici monologhi. La mia mente recepisce pensieri. Io li 

raccatto e li scrivo nelle storie ch’essi raccontano. 

“Sono un catalizzatore di storie”. 

Il mio vicino di casa – Philip M. – quello che insieme al figlio abita all’ultimo piano: è “un 

collezionista”. Lui colleziona innocenze. Annota scrupolosamente tutti i “pezzi” della raccolta 

su un taccuino. Lo tiene nella dispensa – con i barattoli delle minestre preconfezionate – dietro 

la scatola dei biscotti. Ogni volta che lo ripone mi arriva – rapido come un sms – sempre il 

medesimo, pensato, proposito: 

“Questi biscotti sono andati a male. Li devo buttare”. 

Nel taccuino segna: numero progressivo, data, ora, modalità, descrizione minuziosa del “pezzo”. 

Infine: nome e cognome. 

Il primo “pezzo” – scritto sul notes – è suo figlio. 

La sua casa è composta da due camere, angolo cottura e bagno. È buia e mal arredata ma 

minuziosamente ordinata. I mobili si sono irrigiditi e – nell’involucro di radica scadente – 

impregnati di freddo. Sono sconvolti e non scricchiolano. Sono muti. 

Salendo le scale, ho percepito tracce d’intenzioni disoneste: erano le sue. Le aveva disseminate 

mescolate a gocce di sudore. Aggrappate per il corrimano scorrevano senza contegno. Fiumi in 

piena pieni d’invisibili morbi: impuniti e ignorati da tutti. 

Da tutti tranne che da me che ho “sentito”. 

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Nettamente, ho inteso che pianificava la prossima mossa mentre, dalla finestra, spiava il cortile. I 

ragazzi giocano. Gyles D. gioca insieme agli altri. Spiandoli il mio vicino pativa. Pativa per il bollore 

che – diffuso – dall’inguine gli saliva sino alle tempie e disegnava il suo volto d’un orrido paonazzo, 

leggermente etilico. Colpa dell’alcool e del vento caldo. Si convinse fosse a causa di Gyles. 

Gyles è un ragazzo ma è anche il “suo programma”. 

Una relazione da annotare nel repertorio di purezze spezzate. Rotte nel silenzio e trascritte sul 

taccuino. 

Emma R. abita nell’edificio di fronte al parco. 

Dalle 18.00 alla 22.00 si siede nella poltroncina sul balcone, e aspetta. Ha circa cinquantotto 

anni. Lei la sua età non la ricorda, non ricorda cosa ha fatto il giorno prima e non pensa a 

quello successivo. Non ricorda nulla. Emma è una donna tranquilla. È rilassante accogliere i suoi 

pensieri. Pensa in tonalità d’armonia e morbida tempera. 

Emma R. pensa – muovendosi – sugli stessi ritmi, accordati, del figlio che “sentiva” la musica. La 

scriveva e la intonava. Alle 22.00 esatte rientra e, dopo aver chiuso le imposte e la luce, si mette 

a letto. Dorme serena: senza pensare, senza sognare, senza parlare e senza ricordare che suo figlio 

non è più tornato. 

Sono Frank B. e la mia mente recepisce pensieri. Io li raccatto e li scrivo nelle storie ch’essi 

raccontano. Voi non lo sapete, io lo so: anche i fiori pensano. Pensano in musica. Io ne raccolgo 

le note e compongo motivi. Sono i motivi che si prestano a coprire il rumore. Il rumore delle 

intenzioni disoneste. 

Quando le percepisco, scrivo la storia, ma non posso fare niente per modificarla. Allora corro e 

vado nel giardino, vado sul prato, vado al negozio del fioraio, o vado nelle bancarelle vicino ai 

cimiteri. Mi avvicino ai fiori e li ascolto. 

Appena uscito ho avvertito un peso enorme. E il rumore. Non intuivo da quale direzione 

giungesse. Ero impotente e il frastuono mi esplodeva in testa. Potevo solo correre verso il 

giardino: verso i fiori. Vidi Gyles dietro il cespuglio di margherite. Non ne sentivo i pensieri. Se 

s’intestardiva a non pensare non potevo scrivere la sua storia. Poco dopo, dietro me, avvertì uno 

scroscio – violento – d’intenzioni disoneste: smania soddisfatta, panico misto a irritazione, poi 

fulminea determinazione. 

Non mi voltai non era necessario. Conoscevo la storia, l’avevo scritta, e sapevo come terminava. 

Emma R. dalle 18.00 alle 22.00, si siede nella poltroncina sul balcone, senza ricordare che aspetta 

suo figlio. Un figlio che non aveva parole da offrire ma parlava in brani con musica e motivi. 

Andò via un pomeriggio, ritto, canticchiando un verso. Non tornò più, stonando di traverso. 

Il mio vicino – Philip M. – riuscì ad aggiungere il “pezzo” programmato alla sua collezione. 

Annotò, con precisione, le caratteristiche sul taccuino. Dovette aggiungere anche un pezzo 

imprevisto: un fuori programma. 

Quella volta – quando ripose il taccuino – gettò la scatola dei biscotti andati a male e la sostituì 

con una di cereali. 

FRANK DRUMMER 

Da una cella a questo luogo oscuro 

la morte a venticinque anni!

La mia lingua non poteva esprimere ciò che mi si agitava dentro, 

e il villaggio mi prese per scemo. 

Eppure all’inizio c’era una visione chiara, 

un proposito alto e pressante, nella mia anima, 

che mi spinse a cercar d’imparare a memoria 

l’Enciclopedia Britannica! 

Edgar Lee Masters 

Un matto: “gli altri sognan se stessi e tu sogni di loro”. 

Fabrizio De André 

S1/08 “Il silenzio è il grido più forte”. Un grido nell’ombra 

Federica GIOBBE 

Alcune anime sono come le vetrate colorate di una chiesa: brillano e scintillano quando fuori 

c’è il sole; ma al calar delle tenebre viene rivelata la loro vera bellezza solo se è accesa una luce 

dall’interno. Le persone come me, come noi, malate dal proprio tempo, hanno un vantaggio sul 

resto del mondo:non hanno nulla da perdere perché in realtà hanno già perso abbastanza. 

Così sono liberi di concedersi quei sentimenti che spesso disarmano, colpiscono e spaventano 

ogni spirito comune;ecco perché le loro vite divengono storie straordinarie. Ci sono vari tipi di 

libertà:di pensiero, di scelta, di decisione, di espressione, ecc..Io, da diversi anni, anelo ad un 

altro tipo di libertà: la libertà di respirare. Il mio nemico invisibile si chiama Sensibilità Chimica 

Multipla e non ha spiegazioni, porta con sé solo domande. Una mattina ti svegli e comprendi che 

qualcosa in te è mutato, come un vento caldo che ti sfiora il viso e cambia la disposizione di ogni 

tua ciglia nell’esatto momento in cui la sua mano velata ti accarezza. Chi sei adesso? O meglio, cosa 

sei? Inizia come un’allergia, almeno questo è quello che sembra. Un naso da segugio, ipersensibile, 

prima sentinella d’allarme che il mio corpo intelligente invia al mio cervello Basta un attimo e 

“Senti con il naso”. Profumi, fetori, essenze, animali, persone, luoghi, momenti, bibite, speranze, 

menzogne, dolori, risate e vite. Poi, pian piano comprendi. Capisci che ti stai trasformando 

in una specie di animale antropomorfo kafkiano e la “metamorfosi” ha già rivendicato la sua 

corsa. È una male subdolo, cronico, una malattia immuno tossico infiammatoria verso molte 

sostanze chimiche volatili presenti nell’aria, acqua, cibo anche a basse dosi. Piano piano diventi 

iper sensibile a detersivi, farmaci, profumi, alimenti, additivi, tessuti, colle, solventi, ed a tutti 

quei prodotti di origine petrolchimica messi in commercio oggigiorno. 

Man mano si trasforma in un fastidio continuo alla pelle, alle vie respiratorie, allo stomaco, al 

petto, alla vescica. Un’irritazione cronica nei confronti di ciò che ti circonda. Molti medici, non 

capendo le cause di certi malesseri persistenti e sempre più preoccupanti, cercano di convincerti 

che va tutto bene, che è tutto nella tua mente… All’inizio, c’ho creduto anch’io; desiderosa 

com’ero di dare un nome ed un cognome al mio malessere; ma poi non mi sono arresa alla 

strada più semplice e immediata, quella alla quale i medici si affidano quando devono fare i conti 

con i loro limiti e le loro insicurezze. Se mi fossi accontentata delle risposte che mi venivano 

date, se mi fossi piegata alle lusinghe ed alle minacce di questi pseudo-luminari della scienza 

moderna, non avrei potuto raccontare la mia storia oggi, perché non sarei più al mondo. Ho 

fatto quello che pochi sono stati in grado di fare in una situazione del genere: lottare per la 

Verità, e per mia fortuna, non ero sola in questa battaglia. Il mio sangue non mentiva: un esame 

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specifico svolto a Monaco, in Germania, rilevò l’ingente presenza di metalli pesanti accumulati 

nel mio organismo, soprattutto mercurio, dovuto all’avvelenamento cronico causato da datate 

otturazioni odontoiatriche in amalgama. Mi sono così ritrovata a vivere in una realtà in cui sono 

stata costretta, da sola, a trovare una risposta ed un modo per sopravvivere, perché in Italia, dove 

vivo, l’ignoranza sull’argomento è disarmante;mentre Stati come America, Canada, Giappone, 

Germania, Danimarca, Spagna, Austria, Svizzera, Sud Africa, l’hanno già riconosciuta come rara 

ed invalidante da diversi anni. Ho studiato, ricercato e alla fine, ho trovato. L’MCS, all’inizio 

stravolge completamente la tua vita cancellando come uno Tsunami, progetti e possibilità. Non 

si vede, non lascia cicatrici né ferite da mostrare all’esterno; lascia solo un vuoto colmo di nulla 

dentro di te. 

Sei costretto a guardare il mondo da un vetro di silenzio; ma poi, se sai guardare oltre quel vetro, 

questa malattia può darti molto di più di quanto non ti abbia già tolto. Bisogna fare affidamento 

alle proprie risorse interiori per superare quel grande senso della perdita che essa nasconde e reinventarsi 

nuovi adattamenti, poco a poco. Il dolore più grande è quello dell’isolamento sociale 

che questa patologia comporta. Non poter vedere nessuno se non decontaminato da fragranze e 

profumi di ogni tipo. Ti vengono alla mente tutte quelle persone che avresti potuto incontrare, tutti 

quei luoghi dove saresti voluto andare; ma che hai evitato per stanchezza, indolenza o mancanza 

di tempo. Ogni giorno pensi a qualcosa o qualcuno che avresti voluto toccare, che avresti potuto 

annusare, anche solo vedere per pochi minuti, perché ora non puoi più farlo. E allora sogni, più 

forte e con più desiderio di prima! Più esco dal mio guscio di tartaruga invecchiata, più mi rendo 

conto che la gente, suo malgrado, non è pronta a tutto questo… mentre io, devo esserlo per forza. 

Non ho molta scelta. Alle volte è come essere in una stanza vuota e senza riferimenti. Non precipiti 

ma rimani in bilico come un funambolo alla sua prima esibizione. Tentenni, rimani al limite 

della fune, cerchi di mantenere una parvenza di equilibrio, almeno esternamente, in modo che il 

pubblico, “gli altri”, non risentano delle tue indecisioni e debolezze e così ti dimostri saldo, fermo 

e delicato, sempre... lo fai per chi ami che rimane lì a guardarti nel dolore; ma dentro il tuo cuore 

sei stanco. Stanco di rimanere in bilico fra il mondo reale e quello che ti devi costruire per andare 

avanti, stanco di incrociare gli sguardi infastiditi della gente quando cammini per strada con una 

maschera di tela sul viso. Ma poi comprendi che non sei così distante dagli altri: in fondo, ognuno 

di noi porta delle maschere:alle volte strette, altre un po’ troppo aperte, maschere sociali delle quali 

non possiamo fare a meno per stare al mondo. 

La mia, invece, è una maschera reale, di tela con doppi carboni attivi, che dovrebbe proteggermi 

dagli agenti tossici che mi lacerano le mucose della bocca e del naso, ma non dal pregiudizio 

della gente. A chi mi domanda sconcertato: “ma come fai a vivere così?” Io rispondo che vivo 

la mia condizione con coraggio, giorno per giorno, dove percepisco l’essenziale, piccole gioie 

quotidiane, schegge di luce che sono in grado di scaldare la mia anima, di far risvegliare nelle 

mie cellule mutate la voglia di reagire. E cerco di tramandare questo pensiero ad altri malati, 

ormai stanchi della vita e del dolore subito. Dico sempre loro che non è tutto perduto e che la 

forza che alberga dentro ognuno di noi, per natura, è sempre la prima cura da intraprendere. 

Qualcuno una volta mi disse: “lascia che le cose più brutte, le più tristi, le ricopra la polvere. 

Trattieni nella tua memoria solo quelle belle. Ciò che ogni giorno ti dona di buono, conservalo, 

ti farà compagnia!”. Quanto è dolce questa verità! Il malato di Sensibilità Chimica Multipla è 

come un merlo indiano ben ammaestrato che sa di essere ingombrante nei suoi movimenti, 

goff o ed impacciato nel suo ruolo di intrattenitore; aff ronta ogni giorno la sua gabbia aspettando 

l’occasione perfetta, illudendosi di tornare a dispiegare le ali pur sapendo che quel momento 

potrebbe anche non arrivare più. È come se godesse di una certa libertà, non di movimento, non 

di azione; ma piuttosto d’animo; e quando vola lontano, tra i fi li del cuore, allora tutto diviene

possibile... anche dispiegare le proprie ali in favore di un sogno alto: guarire! Ho sempre pensato 

che la malattia avesse bisogno di cure, invece, ha solo bisogno di tempo, il tempo di capire da 

dove viene e perché… e non è mai da molto lontano. 

S1/09 Il sentiero delle MORE 

Antonio CROCE 

Le more si anagrammano con aMORE e MORtE. Si adornano di issopo ed incenso. 

I rovi ci pungono e noi li stacchiamo con delicatezza. 

Le rose sono belle ed amiamo anche le spine: Tumore e CMT; Amore e Vita. 

***** 

“Signore, io Ti prego per tutto ciò che si esprime nel silenzio”. 

La Notte di Natale 2006, mentre la Vergine Maria donava al mondo Gesù, io mi contraevo 

in forti dolori addominali in quanto ero stato onorato dalla misericordia di Dio di un tumore 

maligno al colon. Sono stato operato all’ospedale San Paolo di Milano dal dottor Lucarelli il 6 

gennaio 2007. 

Nella soff erenza abbracciavo mia fi glia Agnese e mia moglie Alicia. La prima di pochi anni, la 

seconda aff etta da grave CMT (Charcot-Marie Tooth). 

A Loro erano rivolte le mie preoccupazioni. Pregavo Iddio che mi facesse vivere e che però fosse 

fatta la Sua volontà non la mia. Il Signore da e il Signore toglie. Benedetto è il nome del Signore. 

Mi ricordai della lettera che Papa Giovanni Paolo II, allora arcivescovo di Cracovia, scrisse a 

San Padre Pio perché intercedesse con la preghiera e la soff erenza a favore di una vedova con 

fi gli aff etta da tumore. Implorai Sua Santità di intercedere per me. Una volta a casa sognai di 

trovarmi al mio paese natio addobbato a festa con tanta gente perché doveva venire il vescovo, 

ma fui svegliato e il sogno si infranse. Dopo due o tre giorni rifeci ancora lo stesso sogno là dove 

si era interrotto e con mia sorpresa notai che anziché il Vescovo con abito talare rosso era presente 

davanti a me voltato in avanti il Papa vestito di bianco che voltandosi delicatamente ci sorrise. 

Ed era come quando era giovane. Subito mi svegliai e cominciai a pregare commosso di gioia e 

trepidazione. Ho rifi utato la proposta di chemioterapia perché mi sentivo guarito. Sto facendo 

comunque tutti gli esami e controlli propostimi solo per dovere di responsabilità, perché io sono 

SICURISSIMO di essere stato graziato. Grazie Santità. 

Riporto i miei dati oncologici: Adenocarcinoma del cieco G3, pT3, N1-2/41 (linfonodi 

positivi), esordito con addome acuto, ascessualizzazione e fi stolizzazione neoplastica (C2 Duke’s). 

Comorbosità: Diabete. Ipertensione arteriosa. Pregressi episodi di FAP. Ulcera duodenale con 

episodi multipli di sanguinamento. Si consiglia chemioterapia adiuvante con Folfox. Io credo che 

le “malattie” non debbano essere chiamate così, prendendo la radice dal male, ma “miserie”, cioè 

Misericordie che il Buon Dio ci dona per provarci nel crogiolo e che essendo un dono ci porta ad 

amarle (amiamo anche i nostri nemici). Il più grande mistero dell’uomo è la Libertà, nel senso che 

noi siamo liberi di essere liberi! L’uomo è immerso nella “dualità” esistenziale del Bene e del Male, 

così come tutto il creato. Il pensare dell’uomo è parziale e relativo, come un raggio di luce, ma la 

sua visione è “totale”, non percepita in quanto relativa, ma totale! Si può dire, semplifi cando, che 

l’uomo è un raggio proiettato, mentre Dio è l’essenza stessa della Luce! E la Luce è la corteccia 

dell’Amore. La Luce si può fermare perché le tenebre non l’accolgono; l’Amore, no, perché si 

ciba del “buio” fi no a renderlo incandescente. L’Amore è inestinguibile, perché arde di un fuoco 

eterno, cui Tutti siamo destinati (comunione dei santi). Le miserie o malattie, le soff erenze e 

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le angosce, nutrono l’Amore, che è “l’arte di donarsi” in ogni istante, anche da moribondo. 

Bisogna espandersi, bisogna perdersi per ritrovarsi. Bisogna dilatare la propria coscienza non solo 

al prossimo, ma a tutto ciò che ci circonda o di cui siamo a conoscenza. Essere in “Tutto” per 

essere noi stessi. L’atto d’amore più grande per l’uomo è il martirio: È la sublimazione di se stesso, 

il Bene supremo. Il Male, una volta esaurita la sua forza distruttrice, diventa, a sua volta, nuovo 

Bene da essere sublimato. 

La mia gratitudine anche ai medici, cui mi sottopongo con umiltà. 

Camici bianchi. Sguardi puntati in occhi pieni di paura e mesti di fi ducia. 

Angeli intorno a me. Arcobaleni. Consulti e bisturi. Il mio corpo immolato sugli altari della 

medicina: Pane spezzato off erto a Dio, che dà e che toglie. 

Benedetto è il suo Santo Nome! Benedetto tutto il Creato! Benedetta è la Vita! 

In tutte le sue forme Essa è la Creazione più bella. 

Meraviglie, contemplazioni, commozioni, sensazioni! 

Emozioni, che si elevano al Cielo a guisa di preghiera. 

Io vivo per grazia ricevuta, per accudire la fi glia Agnese, che Dio mi ha donato, e per Alicia, mia 

moglie invalida al 100% a causa della CMT. 

Nessuno vuole morire! 

Poiché nessuno vuole morire è intrinseco che Tutti siamo immortali. 

I suicidi esprimono la volontà di voler vivere e manifestano l’esigenza di una vita naturale e semplice. 

Gli omicidi signifi cano la devastazione dell’io e l’annichilimento della coscienza; la dannazione 

dell’anima. 

Quando si ritiene che la vita non ha senso, se ne perde il gusto e si vive come in una forma di 

autismo. 

Nessuno vuole morire per morire! 

Un corpo degenerato, invalidato, vive l’esperienza della fragilità e della delicatezza di se stesso, del 

soff rire e del riuscire, del sorriso, dell’Amore, che accoglie le prove della fatica e della soff erenza. 

Esso prega! Con fi ducia preghiamo: Sia fatta la Tua volontà, o Dio! 

Le malvagità e le angherie, gli egoismi e le usurpazioni, le violazioni e le ipocrisie incrociano 

questo Corpo che redime. 

Un corpo in coma è un corpo che palpita in nuove esperienze: L’esperienza dello stato in luogo e 

non del movimento, della Luce e non del bagliore, dell’Amore e non del bene. 

È un Essere cosciente, attonito e vibrante, che pulsa nell’aureola di altre dimensioni umane e 

dello Spirito. 

Un corpo contorto nei meandri della soff erenza tende sempre alla Luce. 

Sembra non sorridere, e la sua Bellezza s’irradia nella Gloria di Dio. 

Un corpo fragile esprime tenerezza ed è caro all’Amore, che rigenera per renderlo testata d’angolo. 

E noi siamo la malta che edifi ca. Il sale della terra. Il profumo che tende alla santità. 

Anche noi ci perdiamo nell’ultimo raggio di sole per scivolare senza ombra nel buio ed illuminare 

la notte come le vergini sagge e sacre in attesa dello Sposo. 

Ogni corpo è in se stesso un dono, che riceve e che da in forza dell’Amore. 

Ogni forma, ogni corpo è una bellezza. Tutto il fi rmamento è una bellezza: La Bellezza di Dio! 

L’anima mia s’incanta nel Signore e con Voi tende inni e lodi. 

La CMT espande; Alicia sorride e parla, in poesia: “Per me”. 

Per me 

una giornata 

è come una rosa. 

Si schiude al mattino,

tramonta la sera. 

Una giornata semplice, 

umile. 

Ma quando, a sera, 

la rosa si chiude, 

in me 

sboccia una grande felicità: 

Il mio Amore 

sta tornando 

dal suo lavoro. 

Le Rose e le Spine; l’Amore e la Vita! 

Cresce, intanto, Agnese con i suoi giochi e con i suoi sogni. 

S1/10 Dipingendo il mio quadro clinico 

Dario FERRARI LAZZARINI 

È paradossalmente assordante il silenzio dell’incognita che caratterizza la mia vita e quella della 

mia famiglia, insieme ostaggi di una condizione fi sica e mentale dettata dalle regole della Sindrome 

di Wolf Hirschhorn che ci costringe a vivere in simbiosi. È questa sindrome che scandisce ogni 

mio respiro e che, crudele, si fa padrona dei miei sforzi, spesso vanifi candoli. È questa stessa 

sindrome che da sempre fa brancolare nell’incertezza le persone che mi vogliono bene e che 

avevano favoleggiato sul mio futuro. Ed è sempre lei che mi ha egoisticamente imbrigliato nella 

sua asfi ssiante e morbosa compagnia lasciando che le possibilità di una vita all’insegna della 

normalità si allontanassero sempre più. 

La mia malattia ha un nome diffi cile come è diffi cile sapere cosa aspettarsi da lei e come 

combatterla. Fa parte della schiera delle malattie rare e, come tale, solo da poco è stata oggetto di 

studi mirati a dare timide risposte nell’ambito sia medico che pedagogico. Ho fi ducia che con il 

tempo la ricerca scientifi ca raccoglierà e metterà a disposizione tante nozioni utili ad aff rontare 

le problematiche collegate alla mia patologia, semplifi cando la vita di tutti, ma intanto, per chi è 

venuto prima è stato (ed è ancora) dolorosamente diffi cile trovare la giusta chiave di lettura alle 

miriadi di problemi che, all’apparenza, non sembravano neanche avere correlazione tra loro, ma 

che, comunque, andavano sempre nella direzione della complicazione del quadro complessivo. 

Possibile che la mancanza di un pezzettino impercettibile di cromosoma nella sua giusta 

allocazione possa creare così tanti scompensi che vanno dal ritardo mentale ai problemi renali 

compromettendo anche un’infi nità di altri apparati e funzioni vitali? Perché quella magica 

alchimia, che genera la vita come meravigliosa conseguenza di un atto d’amore, non mi ha 

accarezzato benevolmente ed ha portato ad un esito diverso dalle aspettative infrangendo tanti 

sogni e dando loro una connotazione più realistica e dolorosa? Perché io, frutto di una magnifi ca 

collisione di energie positive, non ho avuto modo di fuggire dalle avversità che si combinavano 

in modo anomalo seguendo regole a cui l’uomo ancora non può ribellarsi ? 

È bastato un attimo, il tempo di un sospiro, e il mio destino era già deciso. Nello stesso attimo, 

anche quello di chi mi vuole bene aveva assunto una direzione dolorosa, senza possibilità di appello! 

Ma la mia fortuna è che la mia lotta contro i mulini a vento è sempre accompagnata dalla 

presenza di qualcuno che, con coraggio, lotta perché io non mi lasci travolgere dalla mia malattia 

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arrendendomi alla sua evidente superiorità e che fa allora di tutto, ogni giorno, per aiutarmi a 

vincere i miei timori, a superare i miei limiti, a non chiudermi nel mio silenzio, ad avere una più 

ampia dignità e anche a trovare nicchie di ascolto nella società che, attraverso gli occhi e il cuore, 

si diano l’opportunità di interpretare le voci mute che, come la mia, sono cariche di domande e 

di aspettative. 

Questi “guerrieri” instancabili, che mi stanno vicino, sono da ammirare: sono il mio mondo, 

ma anche la mia mente, la mia mano e la mia voce. Sono la mia strada verso una maggiore 

integrazione sociale. Senza di loro, il mio cosmo si limiterebbe, forse, ai muri perimetrali di casa 

e qui l’orizzonte fi no a cui potermi spingere sarebbe decisamente circoscritto, ma soprattutto 

avrebbe le sembianze di un deserto. 

Insieme invece siamo gli artefi ci di un progetto coraggioso: stiamo scalando una vera e propria 

montagna di sabbia che, meschina, rende estenuante la nostra salita e, quando meno ce 

l’aspettiamo, ingoia i nostri passi aff ondandoli nella sua profondità e complicandoci ancora di 

più il già diffi cile cammino. Ma per farlo ho costantemente bisogno della presenza dei miei cari, 

della loro mano che saldamente mi trattiene dal cadere. E il loro passo lento, che da sempre si è 

adeguato al mio, mi accompagna e mi fa da guida infondendomi coraggio. 

Io non sono così per scelta, così come loro, se avessero potuto, non avrebbero scelto per me 

questa mia condizione. Ma il modo in cui si dedicano a me… quello sì che è una questione di 

scelta! Una scelta sicuramente impegnativa, ma che dà un senso e una luce più intensa alle nostre 

reciproche esistenze. 

La ricetta per lenire il disagio, e il dolore anche psicologico che ne deriva, è dunque uscire dal 

silenzio della propria solitudine. Ma chi, come me, è aff etto dalla Sindrome di Wolf Hirschhorn, 

per riuscirci ha bisogno di un aiuto in più: la voce degli altri! Il loro diffi cile compito è quindi 

quello di saper ascoltare il mio mutismo e interpretarlo leggendo dai miei gesti e dal mio sguardo 

il dramma che ho dentro. 

Non vivo quindi solo nella condizione angosciante e di costante attesa riservata ai malati aff etti da 

una malattia rara: io vivo prigioniero di due limbi sovrapposti che complicano all’infi nito gli sforzi 

di chi mi vorrebbe capire ed aiutare! Per usare una similitudine, io sono quindi come un dipinto: 

non parlo, non mi posso spiegare, ma chi ha acquisito cognizioni idonee, mi sa leggere vedendo in 

me quello che l’osservatore superfi ciale non sa cogliere e, ovviamente, chi mi ha dipinto conosce il 

signifi cato intrinseco di ogni mia sfumatura. Ogni esperienza che faccio è come una pennellata che 

si aggiunge sulla mia tela e, alla fi ne, sarò il risultato di un lavoro di équipe di pittori che credono nel 

progetto a cui hanno dedicato il loro tempo e il loro amore impiegando al meglio le loro capacità. 

Così allora come certe immagini raccontano il mondo lontano abbattendo le barriere delle 

diversità linguistiche, questo quadro può raccontare me abbattendo il muro del mio mutismo, 

aggirando quindi uno degli ostacoli imposti dalla mia malattia! 

Per rimanere in ambito pittorico, c’è un quadro, più di ogni altro, che secondo me riesce a dipingermi: è 

“L’urlo” di Munch. Si tratta della trasposizione su tela di un urlo d’angoscia straziante che l’osservatore 

percepisce. È un dolore acuto, di sgomento e smarrimento profondo per un’esistenza inappagante, 

che il pittore è riuscito a immortalare sperando che chi lo guarda, con consapevolezza, non vorrà 

restare indiff erente. È un urlo che sconvolge il paesaggio addirittura storpiandolo e la tensione dipinta 

si concretizza e si fa inconsciamente contagiosa. Ecco, questo quadro è quindi il drammatico esempio 

anche della mia impotenza di fronte alla mia condizione precaria e dell’indiff erenza che spesso mi 

circonda e che induce le persone a non aprire la loro fi nestra sul mio mondo rimanendo anonime e 

distaccate come sagome scure dipinte sullo sfondo in lontananza. 

L’indiff erenza degli altri, per fortuna non di tutti, non deve però costringere nessuno a nascondersi 

nel proprio silenzio erroneamente a volte inteso come ristoratore da chi ha deciso di arrendersi

alla superiorità del proprio male. 

L’identità, la personalità, l’unicità di ognuno di noi devono avere la possibilità di manifestarsi 

per donarci qualche attimo di soddisfazione e riscatto! Passato il momento dello sconforto, della 

rabbia, della rassegnazione, in ognuno di noi e, più ampiamente, in ognuna delle nostre famiglie, 

deve arrivare il momento in cui ci si rimbocca le maniche e, insieme, si cerca di ottenere il meglio 

da quanto si ha. E questa fase implica automaticamente anche la condivisione del proprio disagio 

con gli altri: l’esposizione del proprio quadro! Non si può pretendere solidarietà costruttiva e 

fattiva collaborazione se noi, per primi, non siamo disposti a metterci in mostra per quello che 

siamo e questo, nel nostro intimo, vuol dire aver accettato il verdetto che ci riguarda ma vuol dire 

anche che, lasciato da parte lo sconsolato fatalismo, guardiamo al futuro con fi ducia. 

Per uscire dall’oblio di una pinacoteca polverosa e disertata dalla società, occorre allora diventare una 

mostra itinerante, accessibile a tutti, dove i rifl ettori accesi sulle nostre fi gure magari consentiranno 

ad alcuni critici di dare suggerimenti per evitare errori di interpretazione puramente estetica e 

dove, magari anche, qualche estimatore vedrà in noi i nostri elementi di pregio, valorizzandoci. 

***** 

Di proposito in questo scritto non ho assunto connotazioni palesi, anche se mi sarebbe piaciuto 

svelarle per provare, forse, un po’ d’orgoglio. Grazie a questa generalità potrete allora attribuirmi 

l’immagine a voi più consona e, magari, riconoscermi in chiunque incontrerete lungo la vostra 

strada. Il risultato allora sarà più collettivo dando la visione di un quadro sociale meno distaccato 

e apatico. 

E, aspettando che nella mia vita qualcosa cambi, spero intanto che questo mio desiderio di 

sensibilità corale abbia lasciato un forte segno che funga da traccia per tutti voi. 

D. L. 

(con l’aiuto di uno dei tanti artisti che stanno contribuendo ogni giorno a dipingere il mio quadro per 

completarmi sempre più e che, come guerrieri instancabili, si prodigano per darmi gioia e visibilità) 

S1/11 Ritorno a Martina Franca 

Marco MARTELLONI 

Sabato 8 maggio 2010. Policlinico Universitario di “Tor Vergata”, Roma. 

Dalla fi nestra si scorge il cielo limpido, un cielo tagliato dai palazzi che sono di fronte. Il cielo 

di Roma. È una banalità, ma ho sognato spesso di potermi trovare qui, a guardare questo cielo. 

Sono sempre stata attratta dal cielo di Roma, covavo il sogno di poterlo vedere così come lo vedo 

adesso, dall’alto della collina del Pincio: i tetti rossi, le cupole delle chiese, i rumori lontani del 

traffi co. Tutto come l’avevo immaginato. A dire il vero non è proprio così. Non ero riuscita ad 

immaginare tanto splendore. Non sarei mai riuscita ad immaginarlo così: la luce del tramonto 

sullo sfondo e nel cielo nuvole di uccelli che descrivono strane ed improvvise fi gure. Agli uccelli 

non avevo pensato anche se, mi dicono, le loro evoluzioni in cielo fanno parte del paesaggio della 

città. Un paesaggio sempre mutevole e diverso. Un paesaggio unico ed irripetibile. 

Domenica 9 maggio 2010. Policlinico Universitario di “Tor Vergata”, Roma. 

La mamma, per il mio sedicesimo compleanno, ha voluto regalarmi questo viaggio nella capitale. 

Ha voluto soddisfare questo mio desiderio nato, tempo fa, da un quadretto che mia nonna 

esponeva con orgoglio nella sua camera da letto. Un quadro che stonava con il resto del mobilio: 

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comò in noce di legno scuro, con sopra una pesantissima lastra di marmo; sopra la lastra la foto 

del nonno Filippo che non ho mai conosciuto: è morto molti anni prima che io nascessi. Mia 

nonna sul comò ci teneva anche altre foto di zii e cugini e parenti lontani, anch’essi morti. Povera 

nonna, ogni volta che aggiungeva una foto, un pezzo della sua giovinezza la lasciava in maniera 

defi nitiva. L’armadio, poggiato sulla parete opposta della camera, anch’esso in noce scuro, aveva 

due grandi cassetti nella parte bassa e uno specchio completamente deformato al centro del 

grande sportello: un’unica anta. Il letto era altissimo, almeno è così che lo ricordo, con due 

comodini ai lati, dello stesso stile del comò. Dalla parte sinistra del letto, poggiate sul comodino, 

c’erano sempre le letture della messa della domenica che la nonna portava a casa. Sulla testiera del 

letto in ferro battuto, un crocefi sso in legno, molto semplice, di quelli che si vedono nelle aule 

scolastiche. Di fronte, sulla parete opposta questo quadro: un acquarello di un paesaggio di Roma 

dipinto dalla collina del Pincio. Un quadro coloratissimo, contenuto in una cornice d’argento 

che spiccava dalla parete discostandosi completamente dal resto della camera. Quasi una macchia 

sul muro bianco. 

Lunedì 10 maggio 2010, Policlinico Universitario di “Tor Vergata”, Roma. 

Questo quadro lo rivedo spesso nei sogni che faccio da quando sono qui a Roma. Sogni strani. 

Sogno spesso questa macchia color argento su di una parete di colore bianco. Mentre la osservo 

sento nella mia testa ripetere sempre dei nomi, sempre gli stessi: Michela, Marco, Chiara, sono 

quelli che ricorrono maggiormente, ma anche Floriana, Maria Luisa e Anna. Un sogno angosciante 

durante il quale fi sso la macchia color argento e ascolto le voci delle persone che parlano. A volte 

ho anche la sensazione di essere toccata, sfi orata. Spesso nel sogno mi tormenta uno strano suono, 

un fi schio che non so distinguere, come di un televisore al quale manca la sintonia. Questo sogno 

lo racconterò alla mamma quando tornerà in albergo, è già molto che manca. 

Martedì 11 maggio 2010. Policlinico Universitario di “Tor Vergata”, Roma. 

Guardo ancora il cielo di Roma e questa volta lo guardo dalla fi nestra della stanza d’albergo, la 

luce del sole però mi appare velata e nascosta dalla foschia. A Martina Franca la luce del sole non 

è mai sfumata come mi appare da qui. Martina Franca mi manca. Più di tutto però mi manca il 

mare: la spiaggia di Torre Canne e quella di Rosa Marina. Quando torniamo chiedo alla mamma 

di portarmi direttamente al mare prima di tornare a casa. È strano, sono soltanto due giorni che 

soggiorniamo in questo albergo di Roma eppure, in queste ore, mi assale l’angoscia: spesso sento 

un dolore ed un peso sulla testa; ho come la sensazione di trovarmi qui da molto più tempo. 

Mercoledì 12 maggio 2010. Policlinico Universitario di “Tor Vergata”, Roma. 

Il sogno questa notte è tornato, più vivo e reale che mai. Ho sentito distintamente la voce 

di Michela chiedere informazioni sul mio conto ad una voce fuori campo che le rispondeva 

parlandole di una mia presunta malattia. Devo parlarne con la mamma perché, durante il sogno, 

la frustrazione di non potermi muovere e di non poter disporre del mio corpo mi angoscia 

terribilmente. La macchia poi, quella sul muro, quasi mi acceca, questo peso poi, ogni minuto 

che passa aumenta! La mamma, è un po’ che non torna, l’ho lasciata sulla terrazza del Pincio 

a guardare il paesaggio, sembrava rapita dal fascino di questa bellissima città, non volevo 

interrompere quel suo momento: mi sono allontanata lentamente, senza fare rumore, sono 

scivolata via senza disturbarla. Ci teneva anche lei a questo viaggio, l’abbiamo preparato con cura 

in ogni piccolo particolare: abbiamo scelto i monumenti da visitare, le piazze dove camminare e 

gli angoli dove fermarci a riposare. Abbiamo scelto anche i ristoranti dove poter cenare insieme.

Giovedì 13 maggio 2010 Policlinico Universitario di “Tor Vergata”, Roma. 

Voglio lasciare questa città quanto prima e tornare alla mia vita di sempre, dalle mie amiche, 

dal mio Matteo. Non sopporto più di dovermi addormentare con l’angoscia di quest’incubo 

ricorrente. La macchia sul muro si presenta tutte le volte che mi addormento e ogni volta è più 

accecante della volta precedente, non resta niente dell’idea che avevo del quadro della nonna. 

Basta!! Non ne posso più!! Perché la mamma non torna? 

Venerdì 14 maggio 2010. Unità di Terapia intensiva e rianimazione. Policlinico Universitario 

“Tor Vergata”, Roma. 

Michela è una settimana che non riesce più a lavorare con naturalezza e tranquillità. A dire il vero 

tutto il personale della terapia intensiva è preoccupato. Sono tutti professionisti, abituati ai corpi 

ed alle loro patologie. Questa settimana però è stata particolarmente faticosa. Michela soprattutto 

ha soff erto più degli altri: è stata l’infermiera che principalmente si è occupata di Alice. Alice, se 

non fosse per la sua giovane età, sarebbe un corpo come gli altri: un corpo, un letto, un numero. 

Ma non è così. Alice è un corpo minuto che a malapena si scorge dentro il grande letto. Alice ha 

sedici anni appena compiuti. Alice per gran parte del tempo ha gli occhi chiusi e sembra dormire. 

Quando li apre però al loro interno si vede il colore del mare della Puglia: due occhi grandi e 

verdi come i prati delle colline che circondano la grande croce di Tor Vergata. L’attenzione di 

Alice, quando apre gli occhi, sembra catturata dalla lampada che è proprio sopra il suo letto: una 

lampada di colore argento aggrappata al soffi tto bianco. La guarda e la osserva per ore. Michela 

durante questa settimana ha parlato spesso con la mamma di Alice – non ha mai lasciato la sala 

d’aspetto, quella che si trova subito dietro la grande porta gialla. 

Oggi la mamma di Alice ha voluto leggere la cartella clinica della sua bambina. Michela le ha 

fatto compagnia. Povera Michela, per la commozione non è riuscita a rispondere a nessuna delle 

domande che lei le rivolgeva. – Sospetta HHT, Teleangiectasia Emorragica Ereditaria. Parole 

fredde e vuote. Parole prive di signifi cato. Eppure queste parole sono dentro Alice; sono dentro 

il suo fragile corpo, sono parole che abitano la mia piccola bambina. – Signora, sua fi glia molto 

probabilmente ha una malattia rara. È una malattia congenita ed ereditaria, che sicuramente le 

ha provocato l’ictus emorragico –. 

Ereditaria! Mia fi glia ha ereditato da me una malattia? Alice è lì dentro per colpa mia? 

La sua malattia era dentro di me! 

maggio 2010 

S1/12 Vita da… cavie! 

Alessandro MOSCONI 

Le cavie… dette anche Porcellini d’India (chissà perché visto che sono originarie del Sudamerica!) 

sono degli animaletti molto timidi e timorosi. 

Sono infatti animali tanicoli generalmente “predati” con la tendenza quindi ad essere abbastanza 

paurosi ed a spaventarsi con i rumori improvvisi o forti. 

Non da ultimo, questa loro naturale caratteristica ci ricorda (anche se senza collegamento con la 

loro triste condizione) che le “cavie” sono appunto quegli animali tristemente noti ai più per la 

loro attitudine a venire utilizzati a scopo di sperimentazione medico-farmacologica… tanto da 

aver dato origine alla famosa espressione... “fare da cavia”! 

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Tra le altre particolarità, sicuramente merita menzione il fatto che soff rono particolarmente gli 

sbalzi di temperatura, ammalandosi per esempio di raff reddore se esposti alle correnti, e di gravi 

colpi di calore se lasciati a temperature elevate. Mangiano spesso e crescono poco. 

In natura ed in cattività si nutrono essenzialmente di vegetali freschi (da cui prendono tutto 

ciò di cui abbisognano, specialmente la vitamina C che al pari degli esseri umani non riescono 

a sintetizzare in quantità suffi ciente per il reale fabbisogno) e fi eno (come tutti i roditori hanno 

bisogno di limare i denti a crescita continua)… a meno che i loro padroncini non siano un 

po’ maniaci del consumismo sfrenato e perciò li nutrano con costosissime (e dannosissime!) 

confezioni di preparati per cavie (pellets, crochette, biscotti, ecc… un po’ come se noi mangiassimo 

sempre da McDonald) ricche di sostanze che a loro non servono e che per di più rischiano di far 

loro del male, perché incapaci di metabolizzarle. Sono molto delicate, ed anche fragili, e perciò 

vanno maneggiate con cura, facendo specialmente attenzione ai loro arti inferiori, che possono 

subire facilmente disarticolazioni e fratture. Vivono in gabbie più o meno ampie, dalle quali 

diffi cilmente escono, anche se lasciate perennemente aperte, per gli stessi motivi per i quali credo 

noi umani usciamo poco di casa… 

Sono tuttavia animali sociali, nel senso che se lasciati da soli in gabbia intristiscono… molto 

meglio tenerne una coppia, per riuscire a vederli sereni e gioiosi saltellando qua e là con il loro 

tipico atteggiamento (il “pop-corning”, nome di evidente derivazione… che descrive il gioioso ed 

improvviso, quanto apparentemente “fuori di testa”… saltellamento contemporaneo sulle quattro 

zampette, in preda ad apparenti, imprevedibili ed incomprensibili “attacchi” di agitazione… ad 

imitazione dell’improvviso scoppiettare dei chicchi di granturco quando vengono fatti saltare in 

padella per essere trasformato appunto nell’onomatopeico anglofono “granoturco-che-scoppia”). 

Sono sessualmente molto prolifi ci, e perciò normalmente vengono sterilizzati, per cui non 

“esercitano” il loro naturale istinto alla procreazione attraverso il gioioso esercizio della sessualità. 

Al contrario di tanti altri cuccioli di animali… non instaurano delle grandi relazioni con gli 

umani… se si esclude una progressiva anche se relativa fi ducia che arriva fi no ad un intima e 

delicata… leccatina… ed il “richiamo” mattutino o comunque ricorrente ogniqualvolta hanno 

fame… nei confronti di chi normalmente li nutre, con un tipico ed acuto “squittio” che assomiglia 

quasi ai gridolini di un bambino che non sa parlare. In compenso… non dormono quasi mai… e 

non è infrequente sentirli durante la notte emettere i loro caratteristici versi-lamenti… quasi dei 

brontolii, gli unici con i quali normalmente comunicano. 

Insomma… non proprio un grande animale da regalare ad una bambina che voleva un cucciolo 

da accudire… anche se “infarcito” di belle intenzioni… tipo “così vediamo se te ne sai prendere 

cura”… oppure “in casa un altro animale senza poter uscire soff rirebbe” o ancora “pensa che prima 

che l’adottassimo noi era tenuto in condizioni disumane (o avrei dovuto dire… “discaviesche”?) 

ecc. ecc. … 

Eppure… questo è l’animale che a Natale dell’anno scorso abbiamo regalato a Marialetizia, la 

nostra terza fi glia, dopo che da diverso tempo chiedeva di poter avere un cucciolo su cui riversare 

il proprio aff etto e la propria tenerezza di bambina di 8 anni… 

Seduto sul divano in fi anco alla gabbia aperta, ed assorto in questi pensieri con in braccio un 

animaletto brontolante, dico a Marialetizia che sarebbe proprio ora di pulire la gabbia dai 

loro escrementi… e nel frattempo faccio mentalmente un “riassunto” di tutto ciò che questi 

“animaletti” sono… (e che ho appena raccontato in questo brano): 

+ Delicati… soff rono sia il freddo che il caldo... 

+ Fragili agli arti inferiori… 

+ Cagionevoli di salute eppure sfruttati dalle industrie medico-farmaceutiche per la 

sperimentazione…

+ Bisognosi di vitamine… 

+ Mangiano tanto e crescono poco... 

+ Consumano i denti sfregandoli in continuazione... 

+ Animali da relazione… con cui è diffi cile relazionarsi… 

+ Sessualmente impossibilitati ad esercitare… 

+ Che vivono in cattività… spesso “ignorati”... 

+ Si pensa che vengano dell’India e invece vengono dal Sudamerica (della serie… “nessuno ne 

capisce”!)… 

+ Timidi e paurosi, specie dei rumori improvvisi… ma capaci di gioia improvvisa… illogica ed 

incomprensibile… 

+ Animali che non dormono praticamente mai… e che quando tu dormi… brontolano… 

+ Che ti leccano (sono in eff etti tutto “sbausciato”)… 

+ Che spesso vanno puliti... 

+ Che necessitano di qualcuno che se ne prenda cura... e se li tratti bene ti fanno sentire più 

buoni... 

+ Che ti chiamano per avere da mangiare… richiamando la tua attenzione con dei gridolini 

acuti... 

Proprio come quelli che mi sta facendo ora quello che ho in braccio in questo momento… 

allungandomi la bavaglia (la bavaglia?!?) prima che io dica… dapprima distrattamente… poi con 

un improvviso lampo di dolorosa coscienza che comprende tutti i punti sopracitati… a quella 

forma di vita che da quasi vent’anni si accompagna alla mia, da quando nacque con una rara e 

casuale malformazione cromosomica diagnosticata solo tre anni più tardi, così apparentemente 

priva di dignità eppure nonostante tutto a volte misteriosamente ed evidentemente felice: 

“No Simone… è ancora presto per mangiare”… 

S1/13 La mia vita in silenzio 

Simona CRISTOFORI 

Il silenzio ha tante voci: è la voce incessante di quel martellare alle tempie, agli occhi, alle 

mandibole, … è il desiderio di essere presente ma non esistere per nessuno e scomparire nel 

baratro del tuo dolore per non ferire gli altri con la cattiveria che oramai grazie al malessere è la 

sola cosa che riesci a esprimere. Antipatia e aggressività. 

E quando arrivi sull’orlo del burrone e già hai iniziato il volo in picchiata verso il vuoto, 

puoi aff errare un’ancora di salvataggio se riesci con lucidità a capire che tu non sei quello, 

quell’inavvicinabile essere che la malattia ha generato, e che se inizi un percorso di cura puoi 

ancora trovare la persona che eri. L’ancora di salvataggio è il sorriso e l’amore delle persone più 

care, che ti guardano senza capire ma con la disponibilità ad aspettare che tu ritorni, e ad aiutarti 

a stare meglio. 

Silenzio… solo il silenzio e il buio sono quello che vorresti intorno a te… e solo quello poco alla 

volta ti rimane se non ti aiuti, se non ti fai aiutare, in tempo per non farti sopraff are dalla malattia. 

Io non so perché mi sia successa questa cosa, malattia apparentemente inspiegabile, proprio a me 

che devo sempre spiegare tutto, e tenere tutto sotto controllo, e dare un nome ad ogni ostacolo 

per superarlo. Bene il nome è venuto: fi bromialgia, persino word me la segnala come parola 

sbagliata, inesistente, come potevo all’inizio pensare di essere malata di una cosa non tangibile, 

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che poi a dire il vero anche i grandi dottoroni, per non parlare delle persone intorno, ti guardano 

con gli occhi sbarrati come per chiederti se è una cosa che si mangia. 

Ho capito, ho carpito, spesso in passato, e un poco ancora oggi, anche se si comincia a saperne di 

più, che gli interlocutori annuivano e assentivano senza sapere, senza capire, … senza interesse, 

IN SILENZIO, lasciandoti nel tuo silenzio di cui avevo bisogno come una droga, da cui rifuggivo 

come un nemico. Perché il silenzio spesso nella fi bromialgia è dolore lancinante, è una spirale 

infi nita, dove ti nascondi per non sentire male e invece è proprio nel silenzio che vorresti sbattere 

la testa contro il muro. Letteralmente, me lo ricordo con molta lucidità, mi allontanavo per non 

fare del male agli altri, perché quel male in ogni nervo nel mio caso genera solo cattiveria, ma 

intanto mi allontanavo mentre io volevo essere ben presente perché la mia vita scorre, la mia vita 

che ho voluto con i miei fi gli, mio marito, … le uniche persone che hanno sempre voluto capire 

e credere che, non sapendo bene cosa e come, ma di certo non stavo bene e dovevo, e, cosa che 

per me è stata fondamentale, volevo guarire. 

Il silenzio della notte, quando tutti dormono e tu ti alzi perché all’improvviso sei sveglia, a volte con 

dolori sparsi, altre volte semplicemente perché sei attiva come se fosse pieno giorno, giri e ti rigiri nel 

letto e dopo un po’ diventi l’unica presenza che “vive” la casa, … spesso in queste occasioni nel cuore 

della notte vado a guardare i miei fi gli che dormono, mi ha sempre aff ascinato, dal primo giorno 

di vita fi no ad oggi, osservare la serenità del loro sonno, la meraviglia della loro esistenza, la mia 

capacità di averli accompagnati alla vita fi no a quel momento, un giorno dopo l’altro, prima dentro 

di me e poi al loro fi anco. Sarà la cosa che mi mancherà di più quando avranno preso in mano la loro 

vita, è un incantesimo, una magia che non potrò mai spiegarmi ma che mi fa sentire felice. 

Questo momento speciale è la migliore fotografi a di cosa avrei potuto perdere se non avessi cercato 

di stare meglio, di ritrovare la persona che ero, di dare un nome ad una malattia ed incominciare 

una terapia di guarigione. Quando sei risucchiato dal vortice del dolore non è subito facile avere 

la delicatezza di capire che si è rotto un equilibrio anche nei confronti di chi ci è vicino, subentra 

dapprima un egoismo, di sopravvivenza, durante il quale si pensa solo a sé stessi, tutto è concentrato 

ad avvertire il male, a manifestarlo ed in quel lasso di tempo si è convinti di essere invece verso il 

mondo le stesse persone “perfette” di prima. Si diventa inconsciamente cattivi, nervosi, si feriscono 

le persone che ci sono vicine con tutta la forza dell’amore che proviamo per loro, ma in quel 

momento non si è capaci di dare altro. Si pensa di dare amore e si dà solo dolore. 

Credo che ogni tappa di un percorso sia importante, ma è fondamentale che non diventi una 

fase di stallo. Sono arrivata a toccare il fondo ma ho avuto dalla mia due situazioni: la reazione 

(diversa e contraria) di chi avevo vicino e la mia certezza che era il dolore ad avermi cambiato. 

Mi sono state date comprensione e consigli, mi è stato urlato in faccia quello che ero diventata, 

e l’opposto delle due medaglie mi è arrivato addosso come un secchio di acqua fredda, che mi ha 

fatto trovare l’umiltà di ammettere che dovevo capire l’origine del male fi sico per guarire anche i 

danni che stavo facendo intorno a me. Prima che tutto diventasse terra bruciata. 

Poi nella vita a volte le cose accadono. Ho conosciuto la “mia” dottoressa, la seconda che mi 

diagnosticava la malattia, la prima che mi è entrata dentro: lei mi ha capito, io la ho accettata e 

con lei ho accettato qualcosa che sfugge al mio controllo, ma che non mi deve distruggere. 

Le prime cose che mi ha detto sono state che in linea di massima dalla mia malattia non si guarisce, 

alterna fasi di alti e bassi, se ne conosce ancora troppo poco anche a livello medico-scientifi co, 

non è riconosciuta ma, la cosa più importante, non è una malattia mortale. E considerato l’entità 

dei dolori che si provano in certi momenti saperlo è essenziale. 

Lei ha capito subito la mia volontà ferrea di guarire e ogni volta che ci vediamo, mi dice che questo 

elemento è stato, insieme a tutto il resto, la chiave di volta per capire e aff rontare la malattia. 

Abbiamo iniziato insieme un percorso di guarigione fatto di un insieme di elementi: farmacologico

per togliere i dolori, psicologico per evitare le circostanze che possono generare stress nella mia 

vita ed imparare a vivere serenamente quelle che devo aff rontare, fi sico attraverso varie forme di 

ginnastica. Lavoriamo insieme per farmi stare bene da circa otto anni, e ogni volta che ci vediamo 

mi dice che non credeva di arrivare ai risultati che abbiamo raggiunto: oramai i farmaci sono 

quasi un ricordo, in certi momenti credo di essere guarita, poi ci sono delle fl essioni, ma la qualità 

della mia vita è passata da precaria a soddisfacente e questo mi dà la forza nei momenti bui. 

Questa mia esperienza vuole quindi essere uno squarcio di parole nel silenzio del dolore per chi 

ancora non ha la certezza di una terapia, per chi lotta con e contro il dolore ogni giorno, per chi 

ha paura che quel silenzio lo risucchi senza farlo rinascere: NO. 

Alziamoci, guardiamolo in faccia questo silenzio che ci vuole sconfi tti e aff rontiamolo. Sarà 

diffi cile all’inizio, non sapremo dove prendere le forze, ma cerchiamole: nel sorriso delle persone 

che ci vogliono bene, nella solidarietà di chi non ci conosce ma ci vuole vincenti, nell’abbraccio 

che vorrei arrivasse a tutti quelli che ne hanno bisogno. 

Facciamolo diventare un silenzio fatto di sorrisi, di canti, di danze, perché tutti abbiano il diritto 

di provare a farcela. 

S1/14 Paola T. 

Maurizio POLSINELLI 

Paola era piccola. Paola era bella. Uno spirito di cannula a piombo sul fi ume. Un’anima di bambù. 

Oppure eucalipto, ché non ricordava bene. 

Ore 7.25: scienze. 

Come ogni mattina era sveglia prima della luce e come ogni mattina la colazione era abbondante, 

abbondantissima. Mangiava di presa e tagli, di morsi, in estrazioni multiformi e a testa in giù 

(la frangetta troppo lunga). Erano minuti feroci quasi, ad occhi secchi sulla varia letteratura 

delle confezioni e sulle istruzioni-percentuali di RDA. E, tra le scatole e i barattoli, fogli 

d’analisi testuale. Tutto in un gran miscuglio che Paola amava. E odiava: lasciare le cose inerti, la 

quiete bella degli oggetti in disordine, abbandonare le cose alla casa vuota era un piccolo male. 

Soprattutto prima di andare a scuola. E soprattutto il martedì, ché era un giorno semplice, senza 

matematica e senza italiano. Il giorno peggiore di tutti. Il giorno “facile”. 

Ore 8.00: arte. 

La maestra parlava degli artisti, di quelli che hanno passato molte notti a dipingere e che il giorno 

dormivano. Di quelli che in pratica vivevano con le cose. Paola ascoltava immaginando, il fegato 

premuto al ripiano basso del banco (angusto). 

Ore 10.15: ricreazione. 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula giù fi no alla gola, troppo stretta. 

Un’anima di bambù. Oppure eucalipto. 

Alla ricreazione Paola si guardava le scarpe in un angolo dell’edifi cio. Intorno, il chiasso dei 

ragazzini e delle ragazzine agili (il mondo dell’abilità è un questione di resistenza all’aria). Bisogna 

dire (altrimenti poi lo dimentico) che Paola aveva due mani bellissime. Ed erano magre. Dopo 

però due polsi già preludio. I vestiti erano inoltre erano molto grandi. In particolare i vestiti di 

Paola erano esageratamente lontani dai suoi reni per così dire, dai suoi polmoni, dal suo cuore, 

dal suo fegato appunto. Insomma, era un sforzo che opprimeva tutta quella lontananza da sé. E 

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tutta quella rete di distribuzione venosa poi (il sangue blu a destra, quello rosso a sinistra)… In 

fondo poi il suo era un cuore bianco. Un cuore di mandorlo. 

Purtroppo ogni tanto capitavano ingerenze. Se arrivava la palla, ad esempio, Paola si bloccava 

premendo di più la terra. È che in certe situazioni, sebbene l’angolo esponesse e proteggesse (il 

giusto per potersi pensare dentro e rifugiarsi fuori), benché riserbasse sempre una giustifi cazione 

di alberi e ancorché l’angolo fosse in eff etti una trovata di grande stile, non faceva che esporre 

di più. Infatti, quando arrivava la palla, gli altri, gli altri bambini, la chiamavano, e scherzando 

allegri sul nome palla e il nome Paola, ne giravano i sensi. In quelle scellerate intrusioni Paola, 

sorridente, calciava allora la palla cercando di muovere la sola gamba. Purtroppo ogni volta anche 

le braccia si muovevano (è il tormento dell’equilibrio) e per giunta la testa (sorrisi irregolari si 

alternavano a torsioni di piccole paure), le oscillava in brevi scatti, in giù e in su. E allora, in quei 

casi, Paola sentiva i bambini ridere alzando la testa come fanno le gazze. Poi quando la palla era 

di nuovo di là, per un qualche minuto, non c’era altro da fare che una buona corsa di occhi oltre 

le inferriate, magari tra gli arnesi in disuso delle fabbriche di colla. O forse a riposare la testa in 

un prato più alto di questo, uno alto quasi quanto tutta Paola, a pensarsi astuccio abbandonato 

o fossile di cavallo, in breve opposizione ad una colonna di formiche. Insomma un prato mai 

calpestato. In un angolo riposto (di natura), mai prima visitato. Privo di voci. 

Ore 10 e 40: rientro 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula giù fi no allo stomaco, troppo grande. 

Paola ritornava sempre in classe per prima. Aveva imparato a scegliere il momento. Quel giorno 

però si distrasse oltre tempo, immaginando la pace di qualche vivaio chiuso per ferie e fi nì per 

prendere l’androne d’entrata solo pochi secondi prima di tutti gli altri. Filippo, un altro bambino, 

allora con passi lesti e leggeri le si fece di presso e le infi lò, provocando irrefrenabili risa della classe 

al seguito, una Bic in mezzo al tondo satellite rotondo di Paola che poi era il suo culo. Sorpresa 

dalla giocata di Filippo, dopo aver scattato le gambe in serra della biro, quasi nulla fosse successo 

e nulla arrivasse alle sue orecchie, continuò verso la classe. Dalle risa al cielo dei bambini e dal 

picchiare di piedi destri a terra, Paola tuttavia isolò solo la parola “merda”. E il suo cuore si fece 

pronuncia d’allarme. Seduta al suo banco, in eccesso di presenza la pressione del legno sulla ciccia 

delle braccia piegate tra le gambe, Paola guardava senza vedere la porta della classe annerirsi di 

chiome in alterna vedetta. Le risa diminuirono e lasciarono posto al mormorare di teste basse e 

piedi fermi: una penna al centro del cerchio, che puzzava di merda. 

Ore 11: geografi a e inglese. 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula giù fi no al culo, troppo tondo. Paola 

tratteneva la cacca da sempre. E tranne la mamma nessuno era mai riuscito a scoprirla. Le dava una 

pace di regni, di monarchie di ceramica o di piastrelle. A volte arrivava ad un limite rischioso, ché 

l’odore si poteva sentire in classe se erano già diversi giorni che non la faceva. E quel giorno era uno 

di quei giorni. E Filippo le aveva spinto una penna nel culo. E anche se aveva i suoi spessi pantaloni 

blu (erano i suoi preferiti, erano proprio calzoni, per lavorare, non per la scuola) la puzza di cacca 

era stata cavata dalla Bic. Dunque la maestra arrivò urlando da in fondo il corridoio, venendo e 

accumulando ai suoi lati tutti i bambini. Questo diede un po’ di pace al cuore di Paola. Ma la lezione 

di geografi a fi nì e pure quella di Italiano. Tuttavia, per fortuna, quella di religione venne sostituita da 

una visita della direttrice che, in preda ad un irato discorso sull’incapacità di certi genitori di educare 

i propri fi gli, regalò al petto di Paola l’unico vero momento di pace di quel giorno, la pace quella 

vera, quella che trascende tutti i bambini. Una pace sorella stretta della pace dei bagni e dei ripostigli. 

La pace dei fi umi in curva sotto il treno. La pace della cacca stretta nel culo, seduta attendendo il 

passaggio della tartaruga grande. La pace delle cose fuori posto. E delle vasche da bagno sul prato.

Ore 13: a domani! 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula fi no ai piedi, nudi d’erba. Aveva 

un’anima di bambù. Oppure eucalipto. La campanella suonò. E giù, il consueto tumulto 

di tracolle e fi bbie. Filippo le s’avvicinò e le disse (al suo fi anco ridevano a bocca chiusa due 

inseparabili e amabili compagni dai capelli stoppia al sole): “Cicciona cacasotto. Te puzza er culo 

de merda buzzicona”. E molto altro, ma Paola questo fi ssò. 

All’uscita la mamma era là. Come sempre le diede un bacio carezzandole la nuca. Negli occhi 

un suggerimento di riparo, come sempre. E come sempre, uno strano dissimulare con gli altri 

genitori, come se Paola non fosse grassa, come se Paola non fosse la più grassa di Roma. Come 

fosse solo piccola. “Hanno sempre tanto da fare, così piccoli e già senza tempo. Eh vabbé, 

arrivederci arrivederci, ciao Rachele, ciaooo”. Ma nella mano c’era sempre la mano di Paola, che 

è molto sudata, Paola che vede dal basso, e che pensa che la mamma fa così perché non sa che è 

stata scoperta, ché ormai tutti sanno che è una cacasotto. 

A casa comunque Paola mangia tutto, da brava bambina. E poi va in camera sua. Vorrebbe 

dormire ma il cuore la tiene sveglia spingendo le costole, che, come tutte le costole, erano bianche. 

Ore 14: le preghiere. 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula, fi ccato nel cuore. Un’anima di bambù. 

Oppure eucalipto. Sul letto Paola guardava il soffi tto. E pregava, così come spiegava suor Liliana. 

Pregava di morire. Una morte signifi cativa. Una morte che raschiasse via la sciocchezza di una 

penna nel culo nella memoria della classe. Una morte disumana. O quanto meno di farla fi nire 

invalida. Una menomazione di ossa, di tendini, di organi. Una menomazione interiore, non di 

carne. Né di prossimità alla terra. Che una sindrome di Turner lievemente contratta peggiora solo 

le cose in certe condizioni. Comunque, se si poteva fare andava bene anche un nuovo diluvio 

che annegasse tutto il mondo un’altra volta. Che sbolli un mondo di acqua. E piccole isolette. 

Ognuno con la sua isola e la sua tartaruga. 

Comunque, le poesie più belle le ha scritte Giacomo Leopardi, un poeta molto vecchio, di tanto 

tempo fa. Un poeta della mamma. Che scrive cose bellissime e ingiuste allo stesso tempo. Per 

esempio non era vero per niente che la natura è menefreghista o maligna. Paola legge Leopardi e 

lo rimprovera. Potrebbe essere una grande critica letteraria, come la mamma? Ma per la mamma 

tutto doveva essere stato più facile, poteva pensare a studiare, era bella e non pesava come due 

o tre bambini messi insieme. E non puzzava di cacca. Paola allora non voleva più pensare che 

sarebbe potuta essere una critica, e andava a riprendersi la sua fantasia favorita, di quelle che 

nascono dal riposino delle tre, dalle guance fresche di corse, di quelle insomma che nascono dopo 

la scoperta dell’odore pomeridiano del dolore: dipingere i gusci delle tartarughe. 

Ore 15: il patto. 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula lungo l’intestino. Un’anima di bambù. 

Oppure eucalipto. Paola pregava, leggeva Leopardi e in un giorno di primavera, dopo la scuola, 

vendette l’anima al diavolo. Il segno della croce all’incontrario (suor Liliana le aveva insegnato 

una volta che non si doveva sbagliare segnandosi altrimenti avrebbe invocato spiriti cattivi): la 

sua anima a ventisette anni sarebbe potuta essere ritirata dal demonio. In cambio, da quel giorno 

stesso (per 17 anni! Un’eternità!), la sua vita sarebbe dovuta essere felice e se non felice serena e 

sennò almeno normale, o quanto meno, questo era un punto indiscutibile del contratto, invisibile. 

Paola era piccola. Paola era grassa. Uno spirito di cannula al centro dello stagno. Un sistema 

faticoso di distribuzione. Come quella mappa anatomica appesa nell’aula di scienze. 

La mamma, uno di quei martedì, venne chiamata a scuola: la bambina era stata trovata nella 

vecchia sala di musica (da tempo ormai solo buio, ottoni e ruggine) in un angolo, sotto un 

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cumulo di custodie vuote, piena di cacca nei pantaloni, fi no a dentro le scarpe. 

Allora vi furono giorni bianchi, di capsule, lenzuola e zoccoli. Giorni di neon e cotone. 

Alla fi ne Paola tornò a scuola che era già maggio. Sul suo banco c’era una lettera della classe. 

E la maestra la invitò a leggerla. Tante parole belle. Tanti animaletti che stringevano cuori o 

mezzelune o nuvolette, tutti recanti messaggi di aff etto. Poi tutte le fi rme della classe. Quella di 

Filippo era molto piccola, e di brutta grafi a. A Paola venne da piangere. E allora pianse. Nel petto 

un assedio incipiente. Di affl izioni senza nomi, solo fi rme guarnite, indistinte. E pianse di mento 

basso e calcato. Sotto il mento, sulla maglietta, il solito orso appeso ad un aerostato rassegnato ad 

un destino crudele. Paola chiese di andare al bagno. L’orso, a malincuore sembrava, la precedette 

appena, anche lui sotto gli occhi di tutti. 

Nessuno la trovò più. Scomparsa. “Come fosse diventata invisibile”. 

Per il quartiere ancora si possono trovare delle fotografi e di Paola. Vi si vede solo la testa. C’è 

scritto: “Si sono perse le tracce di questa bambina, Paola. È una bambina di 10 anni, aff etta 

dalla sindrome di Turner, quindi molto piccola di statura, circa 1 metro e 15. Ha i capelli neri. 

Chiunque avesse qualsiasi informazione (…)”. 

È che Paola era molto grassa. E aveva negli occhi la pace delle rane. 

S1/15 Lotta contro gli alieni 

Cristian VISCIONE 

La storia che sto per raccontarvi succederà nel futuro, esattamente tra l’anno 2025 e il 2026. 

L’agenzia spaziale NASA avvista con il suo grande occhio satellitare, nel cielo più profondo delle 

navicelle spaziali che volano verso la terra per conquistarla. 

La NASA, molto preoccupata, chiama cinque esperti astronauti, Joe, Jack, Mattia, Luca e Jessica, 

per risolvere il problema. 

Ma, improvvisamente gli extraterrestri inviano, telepaticamente, un messaggio che dice: 

“IL 31 DICEMBRE A MEZZANOTTE ATTACCHEREMO LA TERRA” poi il silenzio. 

La NASA allora spiega ai nostri giovani astronauti cosa devono fare: il 31 dicembre prima della 

mezzanotte dovranno andare nello spazio con delle navicelle da combattimento e distruggere il 

nemico. 

I preparativi cominciano senza sosta, ma prima del 31 dicembre un alieno attacca la NASA 

distruggendo le navicelle da combattimento in costruzione. 

La situazione è tragica ma i nostri amici non si perdono d’animo e ricominciano il loro lavoro: 

è una lotta contro il tempo e il 31 dicembre, a mezzanotte, i preparativi non sono fi niti. Manca 

pochissimo ma i nostri amici non sono pronti e… gli alieni sono già sulla terra e cominciano a 

distruggere la città. 

Dopo la mezzanotte tutto è pronto, comincia la battaglia e i nostri amici astronauti stanno 

perdendo. 

Allora Luca, che è il capo della spedizione, ha bisogno di un’idea: l’unica soluzione è far scoppiare 

l’astronave nemica con una bomba. 

Si avvia velocemente, posiziona la bomba e avvia il conto alla rovescia… 

3 MINUTI ALL’ESPLOSIONE 

Ma Luca ha un problema, oh no, deve trovare il modo di richiamare tutti gli alieni sulla loro 

nave…

2 MINUTI ALL’ESPLOSIONE 

Ecco l’idea arriva: comincia a spaccare l’astronave aliena con un gran fracasso… 

1 MINUTO ALL’ESPLOSIONE 

Gli alieni accorrono in gran fretta, salgono sull’astronave ed ecco il momento… 

L’ESPLOSIONE 

Nulla rimane dell’astronave e degli alieni ma anche Luca non si salva ma si sacrifi ca per salvare 

la terra. 

La vendetta dei caduti 

Tanti anni dopo sulla terra sono cambiate molte cose perché non ci sono più solo esseri umani 

ma ci sono forme di vita aliene molto sviluppate che vivono pacifi camente con gli uomini; ma 

non sanno che la loro pace sta per essere sconvolta, una seconda volta da forze aliene malvagie. 

Il 15 novembre 2050, a Chicago, il TG annuncia che in alcune fattorie si stanno verifi cando strani 

fenomeni. Ogni notte compaiono decine di strani messaggi in codice nel grano che preoccupano 

gli scienziati. 

La NASA allora legge, nei suoi archivi, che tanti anni prima ci fu una battaglia spaventosa contro 

gli alieni ma gli archivi non dicono come si sono svolti i fatti, ma dicono soltanto che la terra è 

stata salvata da cinque ragazzi. Quindi la NASA pensa possa trattarsi di una vendetta degli alieni. 

Qualche giorno dopo la NASA comunica che è riuscita a decifrare i codici e che i messaggi non 

portano buone notizie perché dichiarano guerra al mondo. 

Gli alieni però non sono impreparati, prima che la NASA possa mettere in atto un piano decidono 

di distruggere defi nitivamente la NASA di Chicago. 

Ma gli esperti avevano previsto questa mossa ed avevano spiegato tutto alla NASA di New York 

che chiama nuovamente i quattro eroi, diventati adulti, Joe, Jack, Mattia e Jessica. Ora però 

manca una quinta persona che sostituisca il coraggioso Luca che si è sacrifi cato tanti anni prima 

per salvare la terra. 

La NASA sceglie un’aliena chiamata Polvere di stelle che prima faceva parte dell’equipaggio 

nemico e che sarà il comandante della missione. 

Gli astronauti spiegano a Polvere di stelle cosa dovranno fare: 

il 24 dicembre a mezzanotte dovranno andare nello spazio con delle navicelle da combattimento 

e distruggere il nemico. Passa un mese ed arriva il 24 dicembre. Prima della mezzanotte tutto è 

pronto e i nostri eroi possono andare nello spazio. 

QUESTA STORICA BATTAGLIA STA PER COMINCIARE. È questo il comunicato del 

presidente degli Stati Uniti al mondo intero attraverso la televisione. 

I nostri eroi sono impegnati a puntare i missili contro le navicelle spaziali nemiche. 

Un alieno riesce ad infi ltrarsi nell’astronave dei nostri eroi. 

Polvere di stelle si accorge che c’è qualcuno e va a vedere in tutte le stanze dell’astronave e nel 

corridoio vede un alieno che sta distruggendo tutto con missile laser molto potente. 

Quando Polvere di stelle lo vede, lo fi ssa negli occhi e si accorge che è suo fratello ma lo aff ronta 

con coraggio e sta perdendo. 

I compagni sono troppo impegnati per soccorrerla ma Polvere di stelle non si da per vinta e con 

le sue ultime forze riesce ad aff errare un cannone laser e colpisce il fratello. 

I nostri quattro eroi riescono a distruggere tutte le navicelle aliene salvando ancora una volta la terra. 

Scontro fi nale 

Dopo la battaglia dell’anno 2050 Jack, Jessica, Joe e Mattia hanno avuto dei fi gli e gli umo-alieni 

[umani e alieni insieme] hanno ricominciato le loro attività ma la guerra non è ancora fi nita. 

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Un’ultima sfi da attende i nostri eroi. 

11 maggio 2080, una città nei pressi di New York è andata distrutta ma la polizia sotto le 

macerie ha trovato un dvd destinato alla NASA, qualche giorno dopo il disco arriva alla NASA, 

il comandante lo guarda e nel video c’è un alieno con un mantello rosso che dice (NASA di New 

York Malvagius il Terribile è qui per vendicarsi, se il 15 dicembre a mezzanotte non manderete 

qualcuno io e il mio esercito faremo fare la stessa fi ne di quella città a tutto il mondo). 

Il comandante conosce una leggenda che dice che miliardi di anni fa sulla terra non fu un 

meteorite a fare estinguere i dinosauri ma la razza aliena più avanzata dell’universo. 

“Tanti anni dopo l’origine dell’umanità gli alieni si accorsero che l’uomo non meritava di vivere 

perché inquinava e distruggeva tutto l’ambiente naturale ma gli uomini riuscirono a fermare 

l’invasione ma il capo della razza aliena giurò che prima o poi si sarebbe vendicato.” 

Il comandante, molto preoccupato chiede ai quattro fi gli dei nostri eroi, anche loro astronauti 

chiamati Alan (fi glio di Jack), Margaret (fi glia di Jessica), Maicol (fi glio di Joe) e Nick (fi glio di 

Mattia), se potevano andare nello spazio per terminare la missione dei loro genitori, e loro accettano. 

Il comandante spiega quindi che cosa devono fare: il 15 dicembre prima di mezzanotte devono 

andare nello spazio e distruggere il nemico anche se sanno che questa volta sarà più diffi cile. 

Il 15 dicembre a mezzanotte tutto è pronto e i nostri giovani eroi, comandati da Polvere di stelle 

che possiede il dono dell’eterna giovinezza, possono partire ma quando arrivano nello spazio 

trovano un’unica navicella dieci volte più grande della loro. 

Polvere di stelle decide di infi ltrarsi nell’astronave e andare a parlare direttamente con Malvagius. 

Polvere di stelle guida la sua navicella dentro l’astronave nemica e i nostri eroi riescono a 

raggiungere Malvagius. 

Il dialogo inizia. Polvere di stelle propone a tutta la sua razza di andare a vivere con loro sulla terra 

con tutti gli altri, Malvagius non accetta e scatena un attacco contro di loro. 

Polvere di stelle aveva un’arma segreta cioè una bomba gigantesca che posa di nascosto nel centro 

dell’astronave. I nostri eroi scappano, raggiungono la loro navicella ma Polvere di stelle non se la 

sente di lasciare morire tutta la sua gente: fa scappare i quattro ragazzi e lei decide di non andare 

con loro. 

Qualche secondo dopo la fuga dei nostri eroi l’astronave esplode, Polvere di stelle se n’è andata 

con la sua vera famiglia ponendo fi ne a questa lunga guerra. 

Ecco questa è la mia storia e chissà che noi non avremo un futuro così! 

S1/16 Niente poi niente 

Giuseppina CABITZA 

Alla soglia dei sessant’anni Elisa si era resa conto che tutta la sua vita era stata un continuo 

rincorrere il niente. 

Si era sposata molto giovane, forse per sfuggire al rischio di non poterlo più fare, forse per avere 

un marito da esibire, o forse si trattava semplicemente di amore. 

Aveva vissuto per tanti lunghissimi anni con un uomo che non le aveva mai fatto mancare niente, 

che, a modo suo, l’aveva amata, ma che non era mai riuscito a comprenderla fi no in fondo, lui 

che era una persona molto semplice e alla buona, lui che non si poneva domande alle quali sapeva 

di non poter dare risposte, lui che non chiedeva di più di ciò che già aveva, lui che si accontentava 

del niente. Come era diverso da lei, sempre insoddisfatta, sempre piena di interrogativi, sempre 

alla ricerca di non sapeva bene che cosa.

Durante tutto questo tempo avevano vissuto uno accanto all’altro senza mai riuscire a stabilire un 

vero rapporto di complicità, di condivisione, di unità d’intenti, ma, mentre Elio pareva appagato 

e felice di quella situazione, a lei tutto sembrava precario e instabile ed era sempre in continua 

attesa che la vita, quella vera, cominciasse. 

Non poteva pensare che la vita, quella che stava vivendo e quella che fi no ad allora aveva vissuto, 

fosse soltanto un continuo susseguirsi di giornate sempre diverse ma sempre tremendamente e 

insopportabilmente uguali. Non voleva credere che quella fosse felicità: ne sarebbe rimasta molto 

delusa. La felicità non poteva, non doveva essere un semplice sapersi accontentare di niente. E 

aveva ragione. 

Elisa aveva provato il sapore dell’autentica felicità quando aveva saputo di essere in attesa di 

un bambino. Un bambino. Da tanto tempo lei ed Elio desideravano avere un bambino e ora 

fi nalmente, quando ormai la speranza stava per spegnersi, il loro unico sogno comune si stava 

realizzando. 

Per nove lunghi ma dolcissimi mesi entrambi trascorrevano le giornate a immaginare il futuro, 

a fare infi niti progetti, a costruire castelli in aria, a preparare minuziosamente tutto per il lieto 

evento. 

Ma l’evento non era stato aff atto lieto e il castello, fatto di sogni, speranze, illusioni, era 

inesorabilmente crollato ai loro piedi sotto il frastuono di un terremoto di dolore. Il bambino, 

anzi, la bambina era nata con una terribile malattia congenita, il morbo di Cooley, che avrebbe 

inciso notevolmente sul suo sviluppo psicofi sico e non le avrebbe consentito la sopravvivenza 

fi no all’età adulta. 

Prima che nascesse, di comune accordo, lei ed Elio, avevano deciso di chiamarla Alice, se si fosse 

trattato di una femmina, e così era stato, pur nella tristissima consapevolezza che la vita della loro 

bimba sarebbe stata tutt’altro che una fi aba e che il futuro che le era stato riservato non avrebbe 

avuto niente di meraviglioso. 

Alice era una splendida bambina con la carnagione chiara, i capelli nerissimi e gli occhietti vispi 

che parevano dire “io sono qui, vogliatemi bene comunque e prendetevi cura di me”. 

Elisa la guardava per ore, mentre dormiva, le prendeva la manina candida, le parlava e, anche se 

soltanto per pochissimi istanti, dimenticava o meglio, non pensava ai problemi e alle diffi coltà 

che presto, molto presto si sarebbero presentati e tanti. 

Correre da uno specialista all’altro nella speranza di una diagnosi meno infausta non aveva 

dato i risultati sperati; consultare decine e decine di testi specifi ci nell’infondata illusione di 

trovarvi una frase, una parola, una virgola che accendesse un barlume di luce, non era servito 

assolutamente a niente. Avrebbero dovuto rassegnarsi ad accettare l’infelice situazione. E lei, pur 

non rassegnandosi mai, suo malgrado aveva accettato la situazione, ma era stata la sola. 

Elio era una persona troppo debole per poter sopportare a lungo quel continuo, inesorabile strazio 

di vedere la sua dolcissima Alice condannata a morte senza aver assolutamente fatto nulla per 

meritarlo; amava ancora tanto la sua adorata Elisa per sopportare di vederla svuotarsi giorno dopo 

giorno. Si sentiva non soltanto incapace di resistere a tanto dolore, ma aveva come la sensazione 

di rappresentare un ostacolo, un disturbo per quelle due donne che rappresentavano tutto per lui. 

“Devo andare a lavorare fuori, non sarà per troppo tempo...” 

Aveva preferito fuggire, togliersi da mezzo, liberare il campo. Non era stato un modo per sfuggire 

alle responsabilità il suo, come molti avevano pensato, ma anzi, al contrario, era stato un gesto 

di incommensurabile amore e di incredibile altruismo: l’aveva compreso soltanto Elsa che aveva 

imparato a conoscere molto bene suo marito. 

Ora che erano sole lei, come già faceva da anni, poteva dedicarsi solo ed esclusivamente alla sua 

sfortunata bambina. 

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Uscivano poco e le loro giornate erano scandite da continui controlli all’ospedale, dalle trasfusioni 

periodiche e dai tentativi, più o meno riusciti, di rendere la vita di entrambe meno insopportabile. 

Crescendo Alice somigliava caratterialmente sempre di più a sua madre: come lei era orgogliosa e 

combattiva, come lei non sopportava gli sguardi falsamente pietosi delle persone che conoscevano, 

come lei preferiva la solitudine al chiassoso mormorio della gente sul bus. Avevano fi nito per 

evitare di fare passeggiate o uscite non motivate che sortivano l’unico eff etto di farle sentire 

ancora più tristi e sole. 

Elio non mancava di scrivere di tanto in tanto: poche parole, sempre le stesse, non faceva 

domande, non voleva sapere, sapeva tutto molto bene. Non mancava nemmeno di mandare un 

cospicuo assegno mensile la cui cifra era senz’altro molto più di quanto poteva permettersi visto 

che svolgeva un lavoro poco remunerato. 

Di questo, come di tantissime altre cose, Elisa era molto grata al marito, poiché ne poteva intuire 

i risvolti. 

Ben presto però anche questo sostegno era fi nito e in modo molto tragico. “Signora Braschi? Suo 

marito... un brutto incidente... purtroppo...”. 

Gli anni seguenti erano stati ancora più duri e diffi cili, non soltanto per la mancanza del marito che 

sentiva relativamente, anzi, ora che ci pensava, non sentiva aff atto, non ne aveva il tempo, quanto 

piuttosto per le diffi coltà economiche che si aggiungevano alla già precaria situazione generale. 

A dodici anni Alice mostrava in modo più evidente i segni della malattia e questo angosciava 

maggiormente Elisa che non aveva mai smesso di sperare in un miracolo. Non era particolarmente 

religiosa perciò non aveva mai voluto chiederlo: i miracoli accadono, se accadono, o niente. 

Alice le parlava sempre meno e trascorreva molto del suo tempo da sola in camera sua: quando Elisa 

riusciva a convincerla ad uscire dall’impenetrabile guscio che si era creata intorno, si sedevano sulla 

panchina del loro giardino all’ombra di un ulivo secolare e leggevano. Tante volte Elisa distoglieva 

lo sguardo dal libro per ripercorrere con la mente il suo passato non troppo remoto, e si arrovellava 

a recriminare su ciò che avrebbe potuto fare per evitare di far nascere una persona condannata a 

vivere una vita non voluta, a pensare a come sarebbe stata la sua esistenza senza Alice e a tante, 

tante altre cose che ormai non portavano più a niente, assolutamente a niente. 

La sua vita continuava ad essere dominata dal niente. 

Capitava molto spesso che i loro sguardi si incrociassero, ma mentre prima Elisa leggeva negli 

occhi di Alice molto amore per lei, ora sempre di più vedeva soltanto astio nei suoi confronti: non 

le perdonava di averle “regalato” proprio quella vita. 

Il tempo dei giochi che non divertivano nessuna delle due era fi nito; le corse in giardino con 

le inevitabili cadute di entrambe una sull’altra non c’erano più; la preparazione di improbabili 

dolcetti che nessuno poi mangiava aveva fatto il suo tempo; i forti abbracci che sgombravano il 

loro cuore e la loro mente dall’atroce soff erenza per far posto all’amore, si erano dissolti. 

Di tutto questo non era rimasto niente, assolutamente niente. 

Ora restava soltanto l’attesa, la silenziosa, la malinconica, la incredibilmente triste attesa... del niente. 

S1/17 Il dolore, il silenzio, l’amore (colloquio fra zia e nipote) 

Francesca BIACCHI, Roberta CORTI 

Carissima zia, 

non riesco a dire con semplici parole ciò che tu sei per me, quindi ho bisogno di qualcosa di più 

profondo, che riesca a racchiudere tutti i signifi cati più nascosti e si carichi di un valore unico.

Questa poesia è quindi per te, Zia, che hai dovuto aff rontare una grave operazione a causa della 

malattia che ti ha colpito. 

Ho sentito una voce, 

era la voce di un cuore 

che ha molto soff erto 

che ha molto sperato 

che ha provato gioia e dolore, 

che è stato muto 

di fronte all’operazione, 

che ha cantato la felicità di un cuore sano 

anche se l’arrivo è un po’ lontano. 

C’è solo una voce 

che sa guarire, 

è il silenzio 

che la parola fa perire. 

Questa è la chiave della vita 

di una persona che non si è spazientita, 

è la forza che non ti fa perdere, 

che agisce 

nascosta 

e fa sì che il dolore si possa comprendere. 

Francesca 

Carissima Francesca 

grazie per la tua poesia tanto bella e ricca di signifi cati. 

È solo grazie alla tua grande sensibilità che sei riuscita a “sentire” la voce del mio cuore e a 

coglierne tutte le sue sfumature: dal dolore alla gioia, per arrivare al silenzio Sono trascorsi ormai 

dieci anni da quella terribile sera in cui tutto il mio mondo è cambiato, il grande dolore fi sico di 

quella notte mi ha improvvisamente gettato in uno spaventoso tunnel buio, quasi senza uscita: 

la malattia. Io che fi no a quel momento l’avevo sempre vista negli altri ora fa parte di me, è 

parte di me. All’inizio pensi di guarire anche se la strada è in salita, ma poi ti accorgi che non è 

proprio così, la vetta è sempre lontana e per quanti sforzi tu faccia non riesci a raggiungerla. Inizi 

a fare esami, a passare da un ospedale all’altro, i tempi per i risultati sono lunghi, nel frattempo 

ti ritrovi di nuovo in sala operatoria, ricominci tutto da capo: il dolore, la riabilitazione, la fatica 

e la salita che diventa sempre più ripida. Ma intorno a me ho tanto amore: mio marito, i miei 

fi gli, la mamma, il tuo... e questo è la forza a cui attingo per percorrere il mio cammino ogni 

giorno. Finalmente arriva la diagnosi: Sindrome di Marfan. È la voce che rompe il silenzio. Può 

sembrare una condanna, ma non per me, perché fi nalmente so chi è il mio “avversario”, e se lo 

conosci impari come aff rontarlo e persino a conviverci. Con la diagnosi inizia il percorso per il 

riconoscimento dei miei diritti, dall’invalidità alla legge 104. C’è la mia voce che chiede solo il 

giusto, ma ahimè al di là c’è solo sordità e silenzio. Respingono più volte le mie richieste, mi 

riconoscono un’invalidità non proprio congrua alla malattia, continuo a fare ricorsi, passare da 

una commissione all’altra, commissioni spesso composte da persone che non hanno mai sentito 

nominare la Sindrome di Marfan. Sai, ultimamente sono stanca di tutto ciò, forse sbaglio, ma mi 

sento sempre più a disagio a chiedere e mi accontento di quanto mi è stato riconosciuto. 

Mi ricordo che la mia nonna diceva spesso “chi le ha sono sue” e aveva proprio ragione! Sono 

diventata “silenziosa” e nel silenzio ascolto la voce del mio cuore: dico grazie ogni mattina per 

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l’inizio di una nuova giornata che cerco di vivere cercando di dare il meglio di me stessa in tutto 

ciò che faccio. Dico grazie ogni sera per aver potuto godere dell’amore della mia famiglia, per 

tutto ciò di positivo che posso aver dato nel lavoro e nell’incontro con la gente, per il sole che ha 

portato luce e calore e ha fatto cantare di gioia il mio cuore. 

Cara Francesca tu hai tutta una vita davanti a te e l’augurio che ti faccio è che sia ricca di gioia 

e di ogni cosa bella, ma ricordati che se dovessi incappare in qualche momento buio e ti trovi 

circondata dal silenzio, mettiti in ascolto perché nel silenzio c’è sempre la voce del tuo cuore: è 

un passaggio dalla notte alla luce. Ascoltala. 

Con tanto amore 

zia Roberta 

S1/18 Cronistoria della mia malattia 

Luisa ZAMPELLA 

Strana storia la mia… strana… strana la vita e le sue sorprese. Vieni avanti brancolando nel 

mondo e ti pare che da qualche parte sia stato già scritto il tuo percorso. Tutto ti sembra defi nito 

già programmato, quietamente acquietato. Niente è così, dal cilindro può uscire la colomba o 

il coniglio, lo spiazzo è quando il cilindro non lo trovi più o diventa un colbacco o bombetta. 

Io! Mamma, moglie, laureata da poco, con una vita forse già stabilita, e poi?!... La parola ‘M’, 

una emme che ti ha fatto tremare perché avevi drammaticamente pensato come fi ne, ma che per 

‘fortuna nella sfortuna’ si è rivelata come ‘inizio’; inizio di una nuova vita, una vita di malattia. 

Certo oggi è miracoloso ciò che la medicina ha fatto per questo tipo di patologia, un ventennio 

fa diventavi disabile, ma sempre di malattia si tratta, i limiti ci sono… ‘Sclerosi Multipla’. Giorni 

alterni e alternati… Uno ti alzi, ti lavi, rifai anche il letto e stendi i panni, magari scrivi qualcosa 

al PC… Un altro ti alzi, vai in bagno e ti lavi, e poi… ti ributti sul divano per dormire fi no all’ora 

di pranzo… Giorni ‘strani’ della ‘strana malattia’. La malattia dell’aff aticamento, anche pensare a 

volte diventa stressante, e il pensare ti può portare malinconia e un fi lo di depressione. Se ho paura? 

Sono sempre stata intimorita dall’incognito; ciò che non conosco, che non mi aspetto, mi rende 

fragile. E tutto questo, ora, mi spaventa e mi fa capire che devo fare di tutto per non pensarci, per 

avere forza e coraggio. Pur essendomi aggiornata sui vari step da fare, sulla possibile evoluzione 

della malattia, sono anche consapevole che ogni cosa può essere soggettiva, e se non viene studiato 

il ‘mio caso’ se non vengo curata soggettivamente, non riesco a rassicurarmi completamente. 

Eppure quando mi penso non penso a me con il viso che mi mostrano le foto, e anche se non 

sono male quando le guardo mi deprimo. Sarà che la gioventù è scappata senza che io potessi 

far nulla per trattenerla. Ora più che mai tra cortisone e altre cure…So di essere stata ‘fortunata’ 

poteva capitarmi un ‘brutto male’ e allora… addio! Però… mi si lasci almeno la possibilità di 

sfogarmi….Già sfogarmi anche per ciò che sento quando vado a rivedere i ‘compiti’ che mi 

restano da svolgere. Sono andata sulla piattaforma dell’Università ed è uscita la prova di recupero; 

e pensare che mi avevano detto che la prova sarebbe stata rimandata… E adesso? Adesso non 

posso fare a meno di preoccuparmi, io ho un esame da recuperare, e con tutte le incognite che 

mi restano riguardo la malattia… Uff ! E pensare che ora avrei voglia di mandare tutto al diavolo! 

Non mi importa più tanto…ovvero mi importa ma ho paura di non farcela, hai voglia di farmi 

forza, l’ansia mi prende, mi prendeva prima…ora poi che non so… Sì decisamente la mia vita 

è cambiata, e sta solo a me volgerla al positivo… Ricominciando da dove? Da cosa? Dal 43? I 

miei anni?

Oggi 5 settembre, il mio compleanno… ho le orecchie otturate da non so cosa… mi sento 

sbandata e intasata ed è il mio compleanno… con in atto la ‘mielite’. Penso e spero sia questo 

il nome che defi nisce questa strana malattia… spero fi nisca e inizi qua… non ci sia altro di più 

complicato… Sono stanca, e anche un po’ provata, un po’ soff erente… tutto sommato non sto 

male, capisco solo che mi devo adattare… Quindi… Buon Compleanno a me!!!! Un compleanno 

tutto sommato migliore degli altri, sarà per la raggiunta consapevolezza di vita. Oggi posso dire 

di aver raggiunto parecchi obiettivi, primo fra tutti la ‘chiarezza’ con me stessa e con gli ‘altri’. 

Ho risolto molto in questi ultimi mesi in termini di maturità e autostima. Non ho più sbandi 

psicologici…, almeno quelli. Ho una patologia fi sica e non mentale e spero di poter continuare 

a risolvere la mia vita anche prossimamente. Riconciliazione… È questa la parola magica che 

ho scoperto ultimamente nonostante le diffi coltà. Mi sono riconciliata con me stessa e con gli 

altri facendo chiarezza nella mia tormentata psiche e psicoanalizzando gli altri, le persone della 

mia vita, rendendoli consapevoli e perdonandoli. Oggi posso dire di aver raggiunto un buon 

equilibrio psicosociale con tutti, amici e parenti, e questo mi rende forte al di là delle diffi coltà 

che sto aff rontando e che mi preparo ad aff rontare. Vorrei…?! Non so cosa vorrei… forse ora sto 

bene così… forse non sono mai stata meglio perché fi nalmente sono pienamente me stessa, con 

un pizzico di menefreghismo ed egoismo che tanto mi fa bene. Non che non abbia più sogni, ma 

quelli restano belli perché tali, per ora mi basta andare avanti e continuare a fare piccoli passi… la 

vita è sempre piena di sorprese… Sorprese che a volte si manifestano come veri e propri miracoli. 

Io sono credente ‘a modo mio’. All’esordio di questa malattia mi sono ‘affi data’, ho pregato, e mai 

mi sono disperata completamente. Ho vissuto tutto come una sorta di grande prova e quindi mi 

sono fatta forza, una forza che mi ha portato alla ‘guarigione’. 

Quando il dottore, mi ha parlato di esami tutti negativi, contro una risonanza che parlava di 

sospetta malattia demielinizzante e che mostrava lesioni al cervello in più punti con una parte 

recidiva… beh allora avrei voluto gridare al miracolo! Dio c’è! Non vi è dubbio, ma non è stato 

questo episodio certo a farmene avere certezza, questo io già lo sapevo, come sapevo che mi 

avrebbe aiutata perché lui ama le sue creature e non le abbandona mai. Mi faccio comunque 

i complimenti perché non mi sono mai disperata e non ho mai avuto paura, solo una leggera 

inquietudine nel pensare ai miei fi gli e ai miei cari soff rire a causa mia o della possibile perdita 

di me. Tentavo comunque di non pensarci facendomi forza e continuando a lottare per andare 

avanti. “Sono preziosa” mi dicevo “Il Signore non permetterà al male di prendere il sopravvento”. 

E così è stato. Dio, Gesù, Padre Pio… Grazie. A volte però mi faccio prendere da una sorta di 

panico, di timore… ‘e se non fosse vero?’ Se tutto ciò che i medici mi hanno detto sono bugie ed 

io in realtà sono un’ammalata allo stato terminale di una brutta malattia? 

Leggera inquietudine… 11 settembre 2010, anniversario dell’attentato alle torri gemelle 

in America. La mia inquietudine però non è da attribuirsi a questo… piuttosto, un leggero 

appesantimento della testa… una sensazione di disequilibrio, leggera, quasi impercettibile, che 

però mi tiene un po’ con il fi ato sospeso… scherzi della mielina? Spero di no, spero sia solo 

una delle conseguenze… beh… andiamo avanti. Credo che avanti stiamo andando abbastanza 

bene… ancora qualche disturbo post-cortisonico, per il resto tutto ok. Indosso un braccialetto 

che mia madre mi ha portato da Pietralcina, spero continui ad aiutarmi… C’è chi per farmi 

uscire dall’impasse mi ha suggerito di rivolgermi ad uno psicoanalista o psichiatra; “la malattia 

è abbastanza dura e se l’associamo ai farmaci… Beh ti ci vuole un aiuto”, e la persona che mi ha 

consigliato parlava per esperienza diretta. Io comunque vado avanti. So perfettamente quali sono 

le cose che mi turbano e cerco di non ingigantirle, distraendomi… facendo cose che mi piacciono 

e pensando a cose liete, (quando posso). Sarà il braccialetto, sarà che la terapia e la malattia stanno 

seguendo il giusto decorso, ma io mi sento molto meglio, pare che tutto torni alla normalità. 

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Oggi Dody ha iniziato la scuola mentre Raphael ha iniziato ieri: 15 e 16 settembre. Un paio 

di giorni fa sono stata dal parrucchiere a ravvivare il colore e se non fosse per il ventre gonfi o e 

il leggero mal di testa e accaldamento, mi reputerei in ottima forma. Domani vado anche a fare 

l’esame di psicopedagogia, non so niente speriamo bene… Insomma la vita pare stia ritornando 

alla normalità. Ieri tutto bene l’esame, sono stata la prima a consegnare, i prossimi esami ci 

saranno a gennaio o febbraio. Ora penso solo al laboratorio del 25 che si terrà a Vico Equense, 

speriamo non risulti stressante. Sto meglio? Starò meglio quando sarà fi nito tutto il peregrinare 

fra medici ed esami medici… cioè forse mai… comunque basta che i risultati siano buoni. Ho 

timore…ormai sono spaventata, l’esperienza appena avuta mi ha segnata… avrei bisogno di 

dimenticare e buttarmi tutto alle spalle ma per ora non è possibile… Comunque tiro avanti e 

aff ronto… spero che tutto passi… che scorra… del resto: Panta Rei. Beh vado avanti di esame 

medico in esame medico. 

Ieri ho fatto due ecografi e: seno e addome-pelvico. Tutto bene. Ora sono più serena, anche se 

mi infastidisce l’accaldamento con i brividi che mi fanno pensare a qualche decimo di febbre 

che non so a cosa imputare, se al doloretto all’orecchio, alla piccola irritazione alla gola, al postcortisone 

o a qualche ‘preoccupante patologia’. Beh naturalmente scherzo… però il pensiero va 

spesso a brutte cose perché ultimamente mi faccio prendere dall’ipocondria. Spero di superare 

tutto questo, e forse riuscirei anche a superarlo se avessi una vita più bella: shopping, amici 

simpatici ed intelligenti, un lavoro appagante… beh lasciamo perdere… 

Ora comunque va sicuramente moooooooooooooolto meglio. Spariti i mal di testa mattutini, 

temperatura un poco meno alta, ecografi e dal risultato ottimo, insomma pare che la salute stia 

ritornando in fase normale, e anche io, visto che mi sto anche sgonfi ando e riesco a vedermi più 

carina. Quanto durano gli inverni della vita? Non sono una che si lamenta, che non è soddisfatta, 

mi ritengo anzi fortunata e miracolata, eppure la vita è diffi cilissima da capire, da gestire e a 

volte da sopportare. Bisogna essere fortissime per portare sulle spalle i pesi della cattiveria, 

dell’ignoranza e dell’egoismo della gente. Vivere in un piccolo centro di provincia del Sud Italia, 

dove il tempo si è fermato agli anni cinquanta, sessanta, dove le aspirazioni ed i sogni sono 

limitati, non è facile. Ho una bella famiglia, positiva e forte… E anche se c’è ancora tanto da 

superare, sacrifi ci e sacrifi ci, ne vale la pena. 

25 settembre. Non sono andata al laboratorio universitario di Sergio Manfi o a Vico Equense, 

sarebbe stato troppo stressante per me un viaggio in pullman di circa 3 ore all’andata e 3 al 

ritorno. Non importa, tanto ci sarà un altro laboratorio a fi ne anno. Che strano, e pensare che 

fi no a poco tempo fa non avrei lasciato niente in sospeso, oggi mi ritrovo a vivere alla giornata… 

mi fa bene, fa bene alla mia salute, soprattutto psichica. 

Se ritorno al 26 luglio scorso… Mi alzai ed ebbi una forte vertigine, inoltre non vedevo 

bene, non mettevo a fuoco, la vista mi faceva brutti scherzi, le immagini mi si accavallavano 

e anche alcuni oggetti parevano muoversi, esattamente si sdoppiavano. Che sensazione strana, 

ero sicura di non averla mai provata. Era dal giorno prima che già provava le vertigini, ma le 

avevo attribuite a cause leggere; che so…, disturbi alle orecchie, stress; del resto il venerdì 23 

avevo avuto degli esami all’università, due esattamente… il 20 e 21 avevo avuto giornate di 

laboratorio radiofonico… insomma era stata una settimana stressante. Forse lo stress… Quella 

mattina comunque mio marito sarebbe andato fuori, esattamente in Abruzzo, dove avrebbe 

portato lenzuola, federe, accappatoi, insomma biancheria lavata e stirata, nella nostra casetta in 

montagna. Ci preparavamo alla partenza per le meritate vacanze. Avevo però chiesto a mia madre 

di venire a casa per aiutarmi, visto la diffi coltà visiva. La giornata era passata tra rassicurazioni 

e ipotesi da parte sua: “sicuramente lo stress… o forse le orecchie… tu hai spesso problemi alle 

orecchie.”

Quando mio marito tornò la sera chiamammo il mio medico curante, un suo cugino. Di solito 

lui è allegro e abbastanza rassicurante, ma visitandomi mi inquietarono alcune sue asserzioni. Le 

orecchie erano sanissime, lo stress… sì poteva essere, ma se il disturbo continuava sarebbe stato 

meglio approfondire… La mattina dopo, visto il peggioramento del fenomeno: le vertigini erano 

peggiorate e la vista era ancora ingarbugliatissima, decidemmo per l’ospedale. Al pronto soccorso 

dell’ospedale più vicino non capirono molto, e visto che il problema si era manifestato agli occhi 

pensarono bene di mandarmi in un ospedale che disponesse di un buon ‘reparto oculistico’. Io 

e mio marito ci recammo al Cardarelli, conoscevamo il primario del reparto. Il quale, molto 

gentilmente fece una visita approfondita e diede una diagnosi di ‘ vista perfetta tranne un poco 

di astigmatismo’ e ci consigliò un neurologo. Allora cominciai seriamente a preoccuparmi, 

continuavo, dentro di me, ad imputare la ‘diplopia’ della quale avevo letto sul web, ad una ‘forse’ 

malattia neoplastica al cervello. Sì avevo letto anche di malattie degenerative, demielinizzanti… 

ecc. Ma in certi frangenti sono sempre le ipotesi più pessimistiche che prendono il sopravvento. 

Ci recammo dunque da un carissimo amico, un luminare nel campo della neurochirurgia, che 

dopo avermi accuratamente visitato mi rassicurò dicendomi che escludeva la neoplasia al cervello 

o un qualsiasi tumore al padiglione auricolare. “Per la prima avresti forti mal di testa e per il 

secondo avresti sordità. Comunque ti consiglio una risonanza magnetica con mezzo di contrasto, 

poi ne riparliamo…” “Bene” commentò in auto mio marito mentre tornavamo a casa “se Luciano 

ti ha detto di stare tranquilla puoi escludere il peggio.” “Luciano ha escluso il peggio, ma dalla 

serietà della sua richiesta per le analisi penso non si tratti di niente di buono.” Mio marito sospirò 

spazientito e mi chiese cosa avessi deciso di fare per il prossimo step. “La risonanza! Subito!” 

Inutile dire che in circa due tre giorni riuscì, anche con l’aiuto di molti amici dottori, a fare 

tutte le analisi e ad eff ettuare la risonanza che alla fi ne diede un esito non roseo ma sicuramente 

per me molto rassicurante. “Bene” commentai “ho visto già al computer cosa è una malattia 

demielinizzante, e, da ciò che ha detto Luciano” (avevamo comunicato l’esito della risonanza al 

dottore per via telefonica) “è sicuramente una malattia seria, ma si cura” “molto bene, riuscirò a 

vedere i miei fi gli crescere…” E solo questo era ed è importante per me. 

La cura, o meglio la terapia, si è rivelata a dir poco miracolosa. Sono stata curata dal professor 

Florio primario di neurologia al Cardarelli. Cinque giorni di fl ebo, una settimana di pillole, tutto 

a casa. Dopo di ciò un piccolo ricovero di tre giorni in ospedale, dove mi hanno eff ettuato altre 

analisi a scopo indagativo: rachicentesi (prelievo del liquor dal midollo osseo), ulteriori esami del 

sangue, e potenziali evocati (una sorta di esame ai tre sensi: vista, udito, tatto). Il tutto si è poi 

rivelato di responso negativo. Il dottore mi ha comunicato che potevo ritenermi fortunata, dato 

gli esiti negativi e il ritorno della vista potevo ritenermi guarita, la malattia era regredita, anche 

se mi ha raccomandato di fare un’altra visita entro i tre mesi e una nuova risonanza entro sei. 

Inutile dire che abbiamo gridato al miracolo! Mi sento una privilegiata. Ho soff erto certo, dopo 

la rachicentesi e il ritorno a casa ho dovuto fare altre iniezioni per una settimana, durante la quale 

stavo completamente supina perché avevo forti dolori alla testa, al collo e alle spalle: eff etti postrachicentesi. 

La ripresa è stata dura, seppur circondata da aff etti e premure, psicologicamente 

però molto provata. 

Ancora oggi, a più di due mesi dalla crisi mi chiedo come ho fatto ad essere positiva, fi duciosa, 

forte ed ottimista, seppur colpita da momenti di panico. Comunque, rituff andomi nel passato 

prossimo mi piace ricordare quel pomeriggio di agosto, quando, a fi ne terapia cortisonica, ho 

iniziato a distinguere di nuovo bene le sagome e a mettere a fuoco. Facendo un giro in auto 

mi sono goduta l’azzurro del cielo e il giallo intenso del sole. “Dio com’è bello il cielo!” Ho 

detto a mio marito che guidava, il quale mi ha sorriso dicendomi che non era passato un secolo 

da quando era iniziato il malessere; “sì ma la vista è preziosa” gli ho detto “restare anche solo 

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poche ore senza vedere può essere traumatizzante, soprattutto se non sai quando potrai di nuovo 

vedere…”. Ha annuito senza commentare. Anche se tutto può causarti trauma quando vieni 

colpito da una malattia diffi cile. Bisogna essere forti e credere… credere in qualcosa che ti dà 

forza, e soprattutto credere in te stesso. In fondo i migliori medici di noi stessi siamo noi. 

La compassione è la risposta spontanea dell’amore; la pietà l’involontario rifl esso della paura. 

(Paul C. Roud) 

S1/19 L’unica vita che mi è data 

Franca MOROTTI 

Ascolto il silenzio attorno a me, distesa al buio nel mio letto. 

La notte i pensieri inespressi, le paure controllate nella luce del giorno s’infi ttiscono, si 

raggrumano, s’arruff ano, ti tagliano l’aria: l’ansia è una bestia notturna che si ciba dei secondi 

che non scivolano via, dei minuti che sembrano ore e delle ore che non riescono a compiersi e a 

scoccare. Ascolto il battito del mio cuore e il fruscio delle mie gambe nervose che cercano invano 

refrigerio nella stoff a fresca delle lenzuola. 

Brucio dentro. 

Un fuoco invisibile mi consuma le energie dal didentro: fatico a muovere questo mio corpo 

diventatomi improvvisamente ostile. Fitte repentine, lancinanti alle caviglie e ai polsi mi tengono 

sveglia; le mani diventano insensibili come fossero di legno. 

Il mio compagno dorme al mio fi anco, sogna e si rimugina nel letto. 

Lui non vuole sapere come sto, da sempre ha timore del dolore fi sico, perciò non parliamo del 

mio “malessere”, quasi che ignorandolo esso scompaia così come si è presentato. 

Non cerco più la sua comprensione perché si chiude a riccio e il suo mutismo non mi aiuta. 

I parenti e gli amici evitano accuratamente, forse per pudore, di interpellarmi sulla mia strana 

malattia, o forse il senso d’impotenza che mi avviluppa li scoraggia. 

L’alba falsamente ristoratrice non arriva; gli occhi mi s’inaridiscono. 

Mi sono sottoposta ad una sequenza spaventosa di analisi, consulti medici per giungere ad 

un’unica “incertezza”: malattia rara d’origine autoimmune?! Forse! Quale sia non si sa; che 

sviluppi avrà? Tutte le risposte appartengono al futuro. 

Non voglio arrendermi, questa è l’unica vita che mi è data e voglio “vendere a caro prezzo la mia 

pelle”. Lotterò in silenzio, ma lotterò, questa è l’unica certezza che ora ho. 

S1/20 Sii te stesso 

Maria Maddalena SIGNORI 

Ti chiedo scusa, bambino mio. 

Ti ho desiderato da quando, adolescente, cercavo la mia autonomia sognando di dovermi 

occupare di qualcuno. 

Ti ho aspettato quando gli anni del matrimonio passavano aridi senza la tua presenza. 

Ti ho accolto con gioia quando ho saputo che saresti nato e già mi ripromettevo di regalarti una 

vita tua, soff ocando le mie aspettative, perché ti amavo troppo per tessere attorno a te la rete dei

miei desideri non realizzati. 

Ma ora ti chiedo scusa. 

Ora ti guardo in silenzio dormire nel tuo lettino e vorrei invece dire tante cose. Avrei da parlare 

per ore e ancora non saprei spiegarti quello che provo. 

Non ho saputo farlo. 

Quando mi hanno detto quelle tre parole ho sentito il cuore spezzarsi. 

Per me forse, ma soprattutto per te, perché non sono riuscita a darti quello che avevi il diritto di 

pretendere da me. 

Epidermolisi bollosa distrofi ca. 

Sono morta dentro, quando le ho sentite. 

Sono tre parole che hanno spinto i medici a propormi una soluzione per loro facile, per me 

impossibile. 

Non ho potuto farlo e di questo ti chiedo scusa, perché ho deciso io per te. 

Ho deciso che dovevi venire al mondo. 

Dovevi nascere e dovevi vivere perché era un tuo diritto. 

Forse ho sbagliato. 

Forse ti ho solo imposto una vita di soff erenza. 

Non odiarmi per questo. 

Volevo regalarti una vita meravigliosa e invece te ne regalo un’altra. 

Ti regalo la mia vita. 

Io sarò con te, sempre. 

Il mio scopo non sarà crescerti nascosto agli altri, ma insegnarti a conquistare quell’autonomia 

che anch’io faticosamente ho raggiunto. 

Crescerai sensibile e amerai e sarai amato. 

Non dovrai temere gli sguardi di compassione, perché sarai tu a dover compassionare gli ignoranti. 

Non ti darò mai la mia pietà, perché non ne avrai bisogno. 

Sarai tu, e solo tu, unico e irripetibile frammento di Dio, che io vorrò al mio fi anco perché solo 

in te avrò fi ducia. 

Quando sarò vecchia sarò ancora con te, se sarai ancora al mio fi anco, se mi vorrai. 

E quando sorriderai, con quella meravigliosa sensibilità che altri come te malati e soff erenti, e 

forse solo loro, sanno trasmettere, sorridi alla vita. 

Apprezza le piccole cose di tutti i giorni: il volo di una farfalla, il canto di un passero ancora 

infreddolito al mattino, un fi ore testardo che sboccia tra le rocce. 

Sii come lui, non arrenderti mai. 

Sii forte anche per me, perché io pian piano diventerò debole. 

Sii felice di ogni palpito di vita che incontrerai sul tuo cammino. 

Sii fi ero di te stesso, perché nessuno sarà mai come te. 

Sii onesto, prendi la vita senza troppe illusioni ma con allegria. 

Io sarò sempre con te, anche quando non ci sarò più. 

La tua mamma. 

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S1/21 Il silenzio della ragazza 

Manuela MAGNI 

La ragazza era andata poco entusiasta, di controvoglia, giusto per accontentare i suoi genitori. 

A lei piaceva vivere nel silenzio, senza far sapere agli altri della sua malattia. 

Quella sala era piena di medici e persone che parlavano e discutevano del suo problema, ma lei 

non voleva sentire! 

Le sue orecchie erano tappate come il suo cervello che, pensò, di farla quasi svenire per uscire da 

quel frastuono e tornare nel suo silenzio. 

Arrivò una donna che la soccorse, aveva i suoi stessi segni sul volto, le sorrise serena, facendola 

sedere. 

Poi ne arrivò un’altra che la portò fuori e fecero due chiacchiere. 

Il silenzio si allontanava: nessuno la conosceva, ma tutti l’aiutavano, l’accettavano, e si sentì 

presto una di loro: era come in famiglia! Straordinario! Ci furono altre persone, tutte come lei, 

ragazzi, uomini, ragazze, donne, bambini, non c’era diff erenza, tutti condividevano lo stesso 

problema: la Sclerosi Tuberosa. 

Allora si poteva vivere con questa malattia, gli altri erano sereni e felici, felici di poter condividere, 

di aver trovato qualcuno che li capiva. 

Il silenzio pian piano se ne andò, una musica salì nella sala, tutti, proprio tutti, iniziarono a 

ballare. 

Anche la ragazza ballò, ballò fi no all’ultima nota, fi nché il silenzio tornò, ma era diverso, non era 

più sola.Convegno sulla Sclerosi Tuberosa, Trapani 3 ottobre 2010 

Rifl essioni sull’importanza della condivisione dei problemi degli aff etti di patologie rare come la 

ST. La protagonista aff etta da ST non voleva neppure sentire queste sillabe, alla fi ne della serata, 

passata in compagnia di altri aff etti e delle loro famiglie, è uscita con la maglietta dell’associazione 

dicendo che l’avrebbe portata tutti i giorni al lavoro!! 

S1/22 Silenzio bianco 

Francesco BENEDICENTI 

I bambini spesso riescono a sorprenderti. Quando meno te lo aspetti, se ne escono con delle frasi 

talmente dense di signifi cato da lasciarti senza parole. Emma non era nuova a uscite di questo 

genere. 

Ricordo ancora bene lo stupore che mi colse una mattina in spiaggia dopo una sua esclamazione. 

Ero appena tornata all’ombrellone dopo una nuotata e, in piedi, mi stavo asciugando al sole. 

Emma era seduta all’ombra e mi scrutava attraverso i suoi occhialetti da sole colorati. A un certo 

punto mi disse: “Mamma, sei tutta piena di mare!” Quell’immagine la trovai meravigliosa, di più, 

vi ravvisai un che di autenticamente poetico e, svanita l’iniziale sorpresa, mi avvicinai a lei e le 

sussurrai che aveva detto una cosa molto bella. 

Un’altra volta passeggiavamo insieme nel parco e, arrivate nei pressi del laghetto, vedemmo 

un’anatra col suo aff ollato seguito di anatroccoli attraversare la strada proprio davanti a noi. 

Dopo aver assistito a quella scena inusuale, Emma, tutta eccitata, iniziò a riempirmi di domande 

sulle anatre e su come nascono i pulcini. Poi all’improvviso si fermò e mi chiese: “E Luca ed io, 

mamma, perché siamo nati?” Non era uno dei soliti perché, la domanda era di quelle importanti.

Certo, era giunta inattesa ma la risposta non ammetteva titubanze. La guardai allora negli occhi 

e con voce sicura le risposi: “Perché il bene che si vogliono mamma e papà era troppo grande per 

tenerselo tutto per loro e, così, l’hanno voluto condividere con i loro fi glioletti... Tu e Luca siete 

il frutto del nostro amore!” Rimase un po’ a meditare, poi sulle sue labbra affi orò un sorriso di 

soddisfazione ed esclamò: “Mamma, è proprio bello essere la vostra mela!” Lì per lì accennai una 

risata ma immediatamente dopo mi resi conto che con quella frase, solo in apparenza ingenua, 

era stata Emma a spiegarmi qualcosa. Mi aveva fatto capire che lei, nonostante tutto, era una 

bambina serena ed io di quella conferma avevo davvero un grande bisogno. Mi chinai allora verso 

di lei, le accarezzai il visetto e, ricambiandole il sorriso, la ringraziai commossa. 

Un pomeriggio però le sensazioni suscitate dall’esclamazione di Emma andarono oltre lo stupore 

e oltre la commozione. Luca, il mio primo fi glio, se ne stava seduto davanti al tavolo a disegnare, 

tutto assorto nel suo mondo colorato. Io lo osservavo da dietro, mentre con le matite tracciava 

fi gure ai miei occhi astratte e, senza fretta, le riempiva dei colori più vari: il tronco sbilanciato in 

avanti e leggermente incurvato, la testa profondamente incassata tra le spalle e le orecchie piccole 

e proiettate all’esterno, quasi a voler captare al meglio quei suoni, che dalla nascita non riusciva 

a percepire normalmente. 

Luca ha la “sindrome cervico-oculo-acustica”, un nome che all’inizio, da solo, era in grado 

di intimorirmi ma al cui suono mi sono ormai abituata da tempo e che oggi mi è divenuto 

addirittura familiare. A due anni era stata questa la diagnosi posta nel servizio di consulenza 

genetica, dopo aver invano interpellato pediatri, ortopedici, otorini, oculisti e neuropsichiatri 

infantili. Oltre all’ipoacusia, grave, Luca presenta anche gli altri due segni clinici che spiegano il 

nome della malattia ovvero una particolare forma di strabismo congenito e la fusione di alcune 

vertebre cervicali, che limita tutti i movimenti della testa e rende il suo collo esageratamente 

corto, quasi inesistente. 

Il suo viso inoltre è reso inespressivo da una paralisi facciale che, da sempre, tende a celare i suoi 

reali sentimenti. Incredibilmente però tutti coloro che lo frequentano riescono a stabilire con lui 

una straordinaria sintonia e, spesso, sono in grado di cogliere anche minime sfumature del suo 

stato d’animo. Non saprei spiegare con precisione come questo accada. Forse è grazie allo sguardo 

di quei suoi occhietti “indisciplinati”, ai fremiti di quel suo corpicino piegato dalla scoliosi o al 

modo in cui balbetta le sue paroline. Probabilmente è grazie a tutte queste cose assieme. Di fatto 

è così. 

A complicare tutto però c’è quel dannato ritardo mentale, che, tra i vari problemi che presenta 

Luca, è quello che ho fatto più fatica ad accettare e che mi ha fatto, e continua a fare, più male. 

Infatti, a parte le oggettive diffi coltà che esso comporta per mio fi glio, quando seppi che, specie 

nei maschi, la sindrome è estremamente rara e che nel suo ambito il ritardo mentale è addirittura 

eccezionale, mi sentii doppiamente beff ata dalla sorte, come schiaff eggiata dal destino. 

Certo, nel tempo i numerosi momenti felici che Luca ci ha donato hanno in parte colmato 

l’abissale profondità del dolore iniziale. Provando una gioia forse più intensa di altre mamme per 

il raggiungimento di traguardi che per altri bambini sono scontati, ho imparato a riconoscere ed 

apprezzare la grandezza delle piccole cose. Grazie a mio fi glio ho iniziato a guardare il mondo da 

una prospettiva diversa e mi sono convinta che, sebbene non siamo tutti uguali, siamo davvero 

tutti ugualmente preziosi. I miei interrogativi sulla condizione di Luca però, specie all’inizio, 

erano veramente tanti, forse troppi... 

Quel pomeriggio Luca aveva già otto anni, tre più della sorellina. Il maestro Piero, che facevamo 

venire a casa ogni giorno nell’intenzione di fornire al bambino uno stimolo in più oltre alla 

scuola e alla famiglia, era appena andato via. Sul tavolo, tra alcuni fogli bianchi e le matite 

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colorate sparse alla rinfusa, spiccava l’oggetto che Luca aveva realizzato con l’aiuto del maestro 

alla fi ne della lezione. Si trattava di una trottola ottica. Niente di particolarmente complesso: 

una matita infi lzata nel centro di un cartoncino circolare, suddiviso in sette spicchi, colorati 

ognuno con un colore dell’arcobaleno. Quando però alla matita si imprimeva un movimento 

di rotazione, l’eff etto era stupefacente, specie agli occhi di un bambino. Grazie alla velocità del 

movimento circolare, i sette colori in un attimo si sovrapponevano, combinavano e unifi cavano, 

e il cartoncino variopinto si mutava, come d’incanto, in un roteante disco di colore bianco. 

Emma era appena tornata dalla scuola dell’infanzia. Com’era solita fare, aveva iniziato a svolazzare 

attorno al fratello come una farfallina attorno al suo fi ore preferito e subito la sua attenzione venne 

catturata dalla trottola. Si avvicinò infatti al bordo del tavolo e, indicando “l’oggetto sconosciuto” 

con un dito, chiese al fratello: “Questo che cos’è?” 

Luca nel frattempo, compiendo il tipico movimento che è costretto ad eseguire per girarsi, aveva 

ruotato in blocco il tronco e la testa verso la sorella. Nonostante la maschera amimica del suo 

volto, appariva chiaramente orgoglioso per l’interesse mostrato verso la sua opera e cercò di 

pronunciare al meglio la risposta. “Th o-t-tla!”, tartagliò. 

“Una trottola?!?”, gli fece subito eco Emma, che ormai era ben abituata a comprendere le parole 

del fratello. 

“Sì, una trottola magica” soggiunsi io, mentre Luca annuiva compiaciuto. 

“Perché magica?” chiese lei incredula e ancora più incuriosita. 

Mi rivolsi allora verso Luca e con un tono di voce un po’ più alto gli dissi: “Dai, fa’ vedere ad 

Emma come funziona.” Nello stesso tempo sfregavo tra loro i palmi delle mani per mimare il 

movimento necessario a indurre la rotazione della matita. Luca eseguì all’istante con una velocità 

sorprendente ed Emma rimase a bocca aperta nell’assistere a quella momentanea metamorfosi 

cromatica. 

“Fortissimo! Posso provarci anch’io? Dai, fammi provare!” esclamò tutta elettrizzata e, senza 

attendere la risposta del fratello, si impossessò della trottola e iniziò a farla girare più volte. Poi, 

placatasi l’esaltazione iniziale, mi chiese: “Ma perché, mamma, i colori diventano bianco? Com’è 

possibile?” 

“Perché il bianco, Emma, non è assenza di colore”, risposi con una certa diffi coltà, “ma il risultato 

dell’unione di tutti i singoli colori…” Dall’espressione del suo visetto non mi sembrava molto 

convinta. Così, nel tentativo di spiegarmi meglio, continuai: “Anche se può sembrare strano, una 

cosa può essere fatta di più elementi che, in combinazione tra loro, possono apparire diversi da 

come appaiono singolarmente e, sebbene presenti, possono anche non essere... evidenti.” Emma 

aveva lo sguardo perso nel vuoto. In eff etti, nonostante le mie buone intenzioni, la spiegazione 

era stata decisamente poco chiara. 

Provai allora con un esempio. “Pensa a ieri”, dissi, “quando mi hai aiutato a fare il dolce per la 

colazione... Per preparare l’impasto abbiamo preso farina, uova, zucchero, burro e una buccia di 

limone, abbiamo aggiunto un pizzico di lievito, abbiamo mescolato tutto assieme, lo abbiamo 

versato in una tortiera e lo abbiamo messo nel forno. Infi ne, dopo un’oretta, abbiamo ottenuto 

una bella ciambella friabile, di un invitante colore ambrato. Osservando la torta, quindi, i singoli 

ingredienti non si riescono più a distinguere. Se però tagli una fetta della torta e te la mangi, 

ti rendi subito conto che sono ancora tutti lì: dalla consistenza e dal colore della mollica puoi 

riconoscere la presenza della farina e delle uova, dal sapore quella dello zucchero e del burro, dal 

profumo quella del limone, non è vero?” Emma adesso mi guardava con gli occhi spalancati e, 

senza fi atare, faceva lentamente cenno di sì con la testa. “Ebbene, il bianco è come la torta e i 

colori della trottola sono come gli ingredienti… È un po’ più chiaro adesso?” 

“Sì mamma! È più chiaro”. Incoraggiata da quest’aff ermazione decisi allora di proseguire.

“Molto bene!”, le dissi. “Adesso rispondi a questa domanda. Sai qual è la cosa più bianca che c’è?” 

“La neve?” rispose, dopo una breve pausa di rifl essione. 

“La luce del sole!” ribattei. “I raggi solari sono di un bianco così intenso da essere addirittura 

luminosi. Ora, se un raggio di sole…” 

Mentre parlavo, Luca, piuttosto annoiato dal discorso tra me ed Emma, che di certo non riusciva 

a seguire distintamente, si era girato di nuovo verso il tavolo per riprendere a disegnare. In seguito 

a quel movimento, la protesi acustica iniziò ad emettere il solito fi schio acuto e stridente. Con 

l’apparecchio precedente questo fastidioso inconveniente era molto più frequente ma continuava 

a verifi carsi anche con quel nuovo modello. Emma comunque sapeva bene come eliminarlo 

e, in un attimo, si avvicinò al fratello e riposizionò correttamente l’apparecchietto, facendolo 

tacere. Durante quest’operazione avevo interrotto la mia spiegazione. Emma non vedeva l’ora che 

ricominciassi e, appena il fi schio scomparve, mi disse: “Dai, mamma, continua”. Così, dopo un 

sorriso di apprezzamento per quello che aveva fatto, ripresi: “Se un raggio di sole, dicevo, colpisce 

una gocciolina di acqua, succede che, al posto del raggio di luce bianca, si formano tanti raggi 

luminosi di colore diverso. È come se ogni gocciolina fosse un crocevia, da cui si dipartono tante 

strade divergenti, una per ogni raggio colorato… Ora dimmi, Emma, ti ricordi cosa abbiamo 

visto quest’estate in montagna, dopo quel forte temporale?” 

“Sì, un grande arcobaleno!” rispose senza esitare e con un’espressione così raggiante da far 

trasparire ancora tutta l’euforia di quella visione. 

“Beh, gli arcobaleni”, continuai, “si formano proprio in questo modo: attraverso la separazione 

delle diverse componenti colorate della luce solare, ad opera di microscopiche goccioline di acqua 

sospese nell’aria... Gli arcobaleni, quindi, dimostrano che dal bianco è possibile separare i singoli 

colori e confermano quello che ti dicevo prima, e cioè che il bianco è dato dalla fusione dei diversi 

colori.” 

Emma mi aveva seguito con grande attenzione e, nonostante la complessità dell’argomento e 

i limiti della mia spiegazione, mi sembrava che avesse colto l’essenza del discorso. E infatti, 

indicando uno dei fogli bianchi posati sul tavolo, chiese meravigliata: “Allora tutte le cose bianche 

sono piene di colori? Anche questo foglio, in cui non c’è disegnato niente?”. 

“In un certo senso… sì, è proprio così” risposi. 

Rimase per un po’ a rifl ettere, fi ssando la testa del fratello. Poi una luce si accese improvvisamente 

nei suoi occhi e, abbandonato il tono interrogativo dei dieci minuti precedenti, esclamò con 

voce secca e squillante: “Ma allora, mamma, non è vero che Luca non ci sente… Lui in realtà 

sente tutti i rumori, tutti i suoni, tutte le voci insieme!” Queste parole le aveva pronunciate con 

la soddisfazione di chi è convinto di aver avuto un’intuizione felice e, puntati i suoi grandi occhi 

verso i miei, si zittì in attesa di una mia reazione, chiaramente desiderosa di un cenno di consenso. 

Rimasi impietrita, mentalmente abbagliata da quelle parole inaspettate e, dimenticando quel 

poco che i medici erano stati in grado di spiegarmi, ebbi per un momento la sensazione di aver 

trovato fi nalmente la risposta ad almeno una delle mie numerose domande. Per un attimo pensai 

che doveva essere proprio come diceva la mia Emma. Il silenzio che regnava nelle orecchie di 

Luca era in realtà popolato da un eccessivo frastuono. Nella sua testa le voci, i suoni e i rumori più 

disparati, come i colori della trottola nel loro roteare vorticoso, si sovrapponevano, scontravano, 

fondevano e annullavano a vicenda, generando un assordante silenzio bianco. Evidentemente 

erano stati proprio tutti quei rumori, tutti quei suoni, tutte quelle voci ad aver bloccato la sua 

mente, senza dubbio era quel caotico arcobaleno acustico a interferire con il movimento dei suoi 

occhi. 

Questi pensieri erano balenati nella mia mente con la rapidità e il furore della fi ammata di un 

fi ammifero appena acceso. Con la stessa fugacità di quella fi amma però iniziarono inesorabilmente 

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a spegnersi. Il fuoco fatuo di quel sussulto mentale venne lentamente soff ocato dalla ragione. 

Rigidi meccanismi razionali tornarono a dominare il mio cervello, generando pensieri forse più 

rigorosi ma sicuramente meno originali e troppo aridi per l’enorme sete della mia anima. La 

relazione di similitudine tra bianco e defi cit uditivo, che pure poco prima avevo percepito come 

un’intuizione geniale, cominciò piano piano ad apparirmi ingiustifi cata sul piano logico e il 

meccanismo, con il quale pretendevo di spiegare la malattia di mio fi glio, iniziò a sembrarmi 

sempre più inverosimile e del tutto inadeguato a fornire una spiegazione convincente dell’intero 

quadro clinico. 

Emma intanto era ancora lì che mi fi ssava. Girai allora lo sguardo verso Luca. L’espressione del 

mio volto le avrebbe certamente rivelato il sentimento di profonda delusione che era calato su 

quei pensieri effi meri. Poi, ostentando falsa sicurezza, con il tono risoluto di chi pensa di avere 

l’autorità di giudicare la bontà delle aff ermazioni altrui, le dissi: “Forse è proprio come dici tu, 

amore mio, anzi è sicuramente così!” 

Eh sì, nonostante la sua tenera età, le domande che Emma si poneva riguardo il fratello erano 

identiche alle mie ma le sue, almeno le sue, non le potevo, non le volevo lasciare senza risposta… 

S1/23 Il senso della vita 

Giulia RABISSI 

Cos’è la vita? 

Un impegno preso in tempi lontani da qualcuno per tutti e diventato uno sforzo continuo 

sulle spalle dell’intera umanità, un cercare di tendere sempre al massimo, di scalare montagne 

insormontabili per raggiungere, contemplare e avere la sensazione di possedere, anche solo per 

un attimo, l’apice della felicità. 

Per alcuni è una frenetica corsa per soddisfare nuovi obiettivi, per altri una lenta e faticosa 

camminata per cercare semplicemente di respirare in tutto il caos che li circonda. 

C’è chi vive per la carriera, chi per l’amore, per i soldi, per la musica e c’è invece chi vive solo per 

non morire. 

Milioni e milioni di persone vivono in questo mondo e, credo, nessuno di loro consideri il vivere 

in maniera analoga a qualcun altro. 

Svegliarsi al mattino, per alcuni, è il principio di una nuova giornata da vivere con speranza e 

allegria, per altri è una tortura e poi ci sono quelli che, immersi a pensare a chissà quali inesistenti 

problemi o a futili e irrealizzabili desideri, neanche se ne accorgono di aprire gli occhi. 

L’anziano si alza all’alba e, seduto sulla sua sedia a dondolo, accanto al camino, ha lo sguardo 

continuamente rivolto al passato, a rimembrare le sue tante primavere. 

E con gli occhi velati da una malinconica nostalgia di ciò che ormai è stato e non sarà più, guarda 

il cielo e lo vede scuro e burrascoso, anche se c’è il sole. 

Vede giocare i bambini per strada e, con la triste consapevolezza che la sua vita è ormai giunta al 

termine, ricomincia a dondolare, lentamente… 

All’angolo della via un gruppo di giovani che tengono sottobraccio una chitarra e cantano, 

sorridendo al nuovo giorno, credendo di restare eternamente così. 

Non lontano a chi rimpiange la vita trascorsa e a chi la considera il continuo avverarsi di un sogno, c’è 

poi chi è convinto di essere già morto e che, quando si accorge di non esserlo ancora, si inietta un’altra 

dose per assentarsi momentaneamente da tutto ciò che la vita probabilmente gli ha negato, riducendo 

la distanza che lo separa dalla fi amma dell’inferno e sperando ogni volta di non riaprire gli occhi.

In fondo, il vero senso della vita si può capire solo quando si sfi ora la morte, solo quando le siamo 

così vicini da percepire il suo potere, la sua forza distruttrice. 

Solo quando i tuoi capelli sono scossi da un lieve soffi o di quel vento gelido, puoi renderti conto 

di quanto sia importante vivere e solo allora riesci ad alzare gli occhi al cielo e a ringraziare chi ti 

ha permesso di esistere, donandoti il respiro. 

Io la morte l’ho sfi orata. 

L’ho sfi orata appena ho aperto gli occhi la prima volta... neanche il tempo di inebriarmi del 

primo respiro di questo mondo che già ero in sala operatoria a dover lottare contro quella nemica 

troppe volte invincibile. 

E io, così piccola e indifesa, ce l’ho fatta. 

Il mio cuoricino non ha smesso di battere. L’ha guardata in faccia la morte e ha avuto il coraggio 

di sfi darla. Ha vinto. 

Oggi, a poco più di vent’anni da quel giorno, a volte mi capita di essere così presa da mille problemi, 

dai turbamenti e dalla tristezza, da non avere la forza di andare avanti, di guardare al futuro. 

Spesso mi prende uno sconforto così grande che mi abbandono alla disfatta, con la convinzione 

che la vita sia solo una tortura. 

Poi, però, mi fermo a pensare e mi rendo conto che devo solo dire grazie per essere qui e respirare... 

e ridere... e piangere. 

E mi faccio forza, perché, se a neanche un giorno di vita sono stata capace di sconfi ggere la morte, 

è solo perché avevo un immenso desiderio di vivere. 

Quel coraggio che ho avuto quando ero così piccola posso trovarlo ancora dentro di me. 

Posso superare ogni diffi coltà col mio cuore, con quel cuore che ha continuato a pompare sangue 

nelle vene, quando era già quasi fermo. 

Devo stringere la vita con le mani, con le stesse manine che vent’anni fa l’hanno stretta tanto 

forte per non farla fuggire. 

Coi miei occhi so di poter guardare senza paura il mondo fi nché non si chiuderanno. 

E tutto questo perché i miei occhi la morte l’hanno già vinta. 

S1/24 Il viaggio di Icaro 

Enzo TOSCANO 

Urlo. Mi sveglio madido di sudore. Tremo. Corro a vedere il letto di mia fi glia. 

È lì, c’è, dorme serena fra le braccia di Morfeo. 

Un lieve, velato sorriso, le attraversa le guance. Mio Dio quanto è bella, una bellezza forgiata dal 

dolore, dall’assenza di peccato, da una coscienza veramente pura, cristallina. 

Sono sicuro ch’ella, nel sonno, riesce a dialogare coi giusti, a vivere in una dimensione parallela, a 

schivare le brutture di un mondo sempre più ingiusto, di una società assolutamente impreparata 

alle diversità. 

Dorme, ed è pace per quegli attimi, eterei, bellissimi per l’attento spettatore. 

L’estasi del momento, il tormento della realtà. 

Vecchio, stanco Sansone, attorniato da nugoli di famelici Filistei, trasformisti, opportunisti, 

arrivisti sordi ai dolorosi lamenti dei novelli dannati. 

Sopravviviamo ai sensi di colpa, nostro malgrado assidui compagni di quest’orrida anomalia 

chiamata esistenza, catapultati in un limbo sterminato, pullulante di anime pie incatenate ad una 

vita precaria. 

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E noi, che amiamo di un amore malato, anche se puro, bruciamo ciò che resta delle nostre 

speranze alla ricerca del sole, moderni Icaro prigionieri di un sogno. 

Il Sole, la luce come allegoria di speranza, del miracolo della restituzione di una vita serena, vissuta 

nell’attesa di un cambiamento, di quel miracolo a cui tutti, cristiani e credenti, si aggrappano con 

la disperata forza della Fede. 

Augusta 11/10/2010 

S1/25 Le voci del silenzio:”Prendimi per mano” 

Sara BRIANI 

La guardavo come se fosse l’ultima volta che potessi osservarla. Mentre stirava, serena ma 

concentrata. E ogni tanto si girava per sorridermi. Per dirmi qualcosa, che poi non si ricordava 

più. E allora se lo inventava, come fanno i bambini quando sono distratti ma non vogliono farsi 

scoprire. Mi chiedeva se avevo dell’acqua, perché aveva sete, o così diceva. Sarà stato vero? 

Poi si rimetteva al lavoro, mentre io le stavo accanto, nella stanza, pulendo casa, ma sempre 

con un occhio rivolto a lei, nel tentativo di sorvegliare che non le accadesse niente, che non 

rovesciasse il ferro ardente mentre si impegnava a ripiegare perfettamente le camicie che io ho 

sempre odiato stirare. 

“Ma come fai?” Le domandavo. Un po’ anche per farla contenta. Anche quando si dimenticava 

di stirare una manica e la lasciava sgualcita. Io me ne accorgevo subito. A volte glielo dicevo, ma 

il suo sguardo diventava cupo e serio. Non si sapeva giustifi care. E allora riprendeva in mano la 

camicia e la stirava nuovamente, da capo. Lasciando sempre sgualcita, la stessa manica. 

Dentro di me mi innervosivo, cercavo spiegazioni inutili, volevo aiutarla. 

Ma allora non capivo. 

E spesso mi arrabbiavo. Non era facile accettare. Non lo è mai stato. E allora quando mi avvicinavo 

a lei, pregavo di avere la forza per riuscire a distrarla, per non pensare più alla manica sgualcita 

della camicia. 

Ma i suoi occhi rifl ettevano smarrimento e paura. Paura dell’ignoto. E per sovrastare la paura, 

allora continuava a stirare, imperterrita, senza più guardarmi né parlare. 

“Andiamo a prendere il gelato?” Mi domandava ad un certo punto. “Ho fi nito di stirare”. 

E allora io lasciavo lì tutto quanto, andavamo a vestirci ed ero felice, perché mi aveva fatto una 

domanda. Aveva avuto un’idea, aveva preso un’iniziativa. Era contenta perché il gelato le piaceva 

e lo mangiava sempre volentieri. 

Allora uscivamo di casa, alcune volte ridendo, altre volte meno. Ma eravamo comunque insieme. 

E ogni volta che chiudevo la porta, sulla poltrona intravedevo ancora una pila di vestiti da stirare. 

Quella mattina persi mia madre. Per sempre. Era viva ma non c’era più. E me ne resi conto 

improvvisamente. Ancora oggi mi domando se la sua anima fosse rimasta in casa, sotto le coperte. 

Ignara di tutto ciò che stava accadendo attorno a sé. Nel letto al caldo si sta sempre troppo bene. 

Ci si sente rifugiati da tutto e da tutti. Ma forse non c’era già più da un po’, e allora negli ultimi 

tempi, chi avevo avuto di fronte? Chi mi era stata accanto? Dov’era fi nita la mia mamma? 

Stava male già da tempo, ormai. Quel giorno la portammo in una casa di cura dove avrebbe dovuto 

restare per circa un mesetto. Per fare degli esami, curare alcune piccole patologie secondarie. A 

casa non riuscivamo più a convincerla che aveva bisogno di aiuto. Lei stava sempre bene. Così

diceva un giorno. E un altro giorno si risvegliava con i mal di stomaco, che le durava un’intera 

giornata durante la quale non riusciva a fare proprio nulla. E ripeteva di avere l’ansia dentro, di 

sentirsi “inadeguata”. 

Poi alla sera spesso questi sintomi sparivano e ritornava di buon umore. 

Arrivati alla casa di cura, leggevo nei suoi occhi lo smarrimento più totale. 

Perché siamo qui? Pensava di certo. Ma non osava chiederlo perché una parte di sé sapeva che 

avrebbe già dovuto saperlo. L’intelligenza va oltre alla malattia. 

Tutto accadde in poco tempo, che a me parve durare un’eternità. 

Entrati nella struttura vidi una realtà che non avevo mai visto prima. 

Un centinaio di persone anziane, capelli bianchi ovunque e bocche sdentate, sedie a rotelle, 

stampelle e volti persi nel vuoto. Vecchi col bastone, tremolanti, nonnine che venivano imboccate 

e altre che camminavano a passi lenti aiutate da un deambulatore. Alcuni sorridevano, ma senza 

saperne il motivo. Altri non riuscivano neppure a muovere il loro sguardo su qualcosa di diverso 

che non fosse il nulla. 

Ebbi paura. 

Mia madre, neanche sessantenne, cosa ci faceva in un posto simile? 

Lei, con tutti i suoi capelli neri al naturale, fi sico asciutto ancora da ragazzina, jeans e stivaletti, 

giacchetta di pelle nera e lineamenti giovanili. Cosa aveva da spartire con quelle persone? 

Eppure, molti di quegli anziani, probabilmente, non stavano peggio di lei. 

Per qualche istante ebbi la forza di trovare qualcosa di positivo in quella situazione assurda, 

cercando di persuaderla che fosse un bellissimo centro riabilitativo e che lei stessa avrebbe potuto 

aiutare tutti quei vecchietti. 

“Non ti sono sempre piaciuti gli anziani, mamma?” Le dissi. “Pensa come saranno felici di vedere 

una bella signora come te che gli porta allegria”. Mi aggrappavo a scuse inutili e banali. Nemmeno 

un bambino mi avrebbe creduta. 

“Andiamo a casa”. Disse convinta. Come se la sua visita fosse terminata e non fosse lei la 

protagonista di quello scenario. 

La responsabile tentò di ricondurla alla realtà che avrebbe dovuto aff rontare. 

“Andiamo a vedere la tua stanza?” Le disse con estrema gentilezza. 

E mia madre la seguì. Dimenticandosi, ovviamente, che pochi istanti prima, se ne sarebbe voluta 

ritornare a casa. 

Nei corridoio incontravamo solo anziani malandati e personale medico. Le pareti dei corridoi 

erano colorate, l’ambiente non era male, sembrava una grande scuola per ultraottantenni. 

Mi cadde lo sguardo nella sala mensa. Alcuni venivano alimentati con delle siringhe perché non 

riuscivano più ad aprire la bocca. Altri mangiavano da soli, ma per portare il boccone in gola ci 

avrebbero impiegato almeno cinque minuti. Altri ancora mi guardarono. Ci guardarono. 

Chissà cosa avranno pensato nel vedere una famiglia così giovane lì dentro? 

Nella mia testa mi tranquillizzai pensando che ci avrebbero di certo creduti parenti di qualche 

altro vecchietto e, se avessero avuto occasione di parlarci, ci avrebbero detto sicuramente “Che 

bravi, venite a trovare i vostri nonni!”. 

Se avessero saputo la verità, invece, forse avrebbero pianto. 

Mentre stavamo camminando per i corridoi, improvvisamente, il cervello di mia madre fu 

illuminato da attimi di consapevolezza totale della realtà, di una sua realtà, intervallati da attimi 

di calma grazie alle punture di tranquillanti che iniziarono a somministrarle poco dopo. 

Si fece cupa, si staccò dalla responsabile che la teneva a braccetto e iniziò ad alzare la voce dicendo 

che voleva andarsene via. Tutti tentammo di calmarla, ma fu inutile. 

Iniziò a gridare e a guardare tutti con cattiveria. I suoi occhi non erano più gli stessi. 

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Tentò più volte di scappare via, correndo per i corridoi di quell’enorme struttura. 

Le corremmo dietro disperatamente. Voleva picchiare tutti quelli che tentavano di fermarla e 

urlava con tutta la voce che aveva in gola. 

Quella non poteva essere mia madre. 

Sembrava stesse fuggendo da un martirio troppo grande. Forse, in fondo, per lei era così. 

Ma noi volevamo solo farla curare. E farla stare meglio. 

Ma lei non capiva. E non riusciva a vedere davvero la realtà. Vedeva solo ciò che voleva vedere. 

O che riusciva a concepire. Per lei in quel momento, noi eravamo il male, il tradimento, i pazzi. 

Non dimenticherò mai i suoi occhi pieni di rabbia che mi guardavano infuocati e la sua bocca 

che ripeteva, inveendomi “Perché mi fai questo? Sei impazzita anche tu?” 

Ricordo solo che quel giorno, non riuscii a trattenere le lacrime e mi lasciai abbracciare, consolare, 

consigliare, da alcune infermiere di cui ora non ricordo nemmeno più il volto. 

Riuscimmo a calmarla solo dopo alcune dosi di calmante somministrato in vena. 

Quel giorno si sarebbe rifi utata di assumere ogni tipo di medicinale. 

La portarono in una bella stanza, calda e accogliente. Dalle pareti verde acqua. 

Lì si addormentò, nel letto che sarebbe dovuto essere il suo. Io mi misi a sedere di fi anco a lei su 

una sedia. La guardavo, stremata dalla fatica mentale e dal tormento che stavo subendo. 

C’era una signora nel letto accanto al suo. Aveva novant’anni passati e non si poteva più alzare dal 

letto. Però mi guardò sorridendo e mi domandò: “È la tua mamma? Che cos’ha?” 

La nonnina era lucidissima di testa e questo, un po’, mi fece pure rabbia. Io le risposi sottovoce. 

“Ha perso la memoria”. 

La vecchietta guardò il vuoto di fronte a sé e poi sospirò. 

“L’Alzheimer è terribile. Ma anche restare qua a letto consapevole di aspettare la morte”. 

Poi mi guardò di nuovo e mi disse “Come sei carina, quanti anni hai? Sembri una bambina”. 

Mi vergognavo quasi a dirle la mia età. 

Però mi fece tanta tenerezza. Mi alzai dalla sedia, piano piano per non svegliare mia madre, e 

andai vicino alla signora. 

“Ho ventotto anni, signora” 

Lei mi prese la mano e la baciò. 

Non disse più niente 

Passai le ore successive a vegliare la mia mamma, sperando che al suo risveglio, non si ricordasse 

più nulla. 

La vera soff erenza era e sarebbe stata la mia. 

S1/26 La maglia col numero uno 

Maurizio ASQUINI 

Mio padre voleva a tutti costi farmi diventare qualcuno. 

Quando nacqui uscii a fatica; ero talmente grosso che il cuore di mamma cessò di battere. 

Così vissi con papà. 

Iniziai la scuola, ma ci rimasi poco. La direttrice chiamò papà per informarlo che non seguivo le 

lezioni e che doveva mandarmi all’istituto per “bambini come me”. 

Ci sono andato in quella scuola di “bambini come me”, e lì imparai a conoscere ciò che mi 

dicevano attraverso il movimento delle labbra, ma restando nella solitudine del mio silenzio, 

dentro un mondo anch’esso silenzioso: tutto ciò che mi stava attorno era muto e tranquillo e io

non potevo rispondere mai a nessuno. Trovai inutile tutto ciò che usciva a casaccio dalle persone 

che mi stavano attorno e che io comprendevo solamente dal movimento delle labbra. 

Mio padre non si perse d’animo: “Tu Giorgio, diventerai qualcuno: non importa se devi vivere 

nel silenzio” mi ripeteva spesso. 

A dieci anni ero così alto che la maestra mi chiedeva che tempo facesse quassù. Mio padre 

continuava a ripetermi che avrebbe trovato il modo per farmi diventare qualcuno. 

Quando uscivo in cortile i bambini mi tiravano i sassi che io prendevo al volo, e poi cadevo 

sull’asfalto. Così il mio papà decise che avrei dovuto indossare un casco da ciclista per scendere 

a giocare. 

A quindici anni i ragazzi in strada, quando mi vedevano, mi tiravano ancora i sassi e io mi 

lanciavo a prenderli al volo, quasi temevo che toccando terra si frantumassero. 

“Venite, c’è lo scemo, tiriamogli i sassi!” gridavano, ma io non potevo rispondere mai a nessuno. 

Papà un giorno mi osservò mentre acchiappavo i sassi al volo, cadendo poi a terra e rialzandomi 

subito per prenderne degli altri. 

“Ho trovato!” mi disse felice. 

Mi accompagnò a Milano. 

C’erano dei ragazzi vestiti con delle maglie rosse a strisce nere, con i numeri scritti dietro. 

Un signore spazientito disse a papà: “Ma chi l’ha fatta entrare?” 

Papà gli propose: “Fatelo provare e poi ditemi!” 

“Non abbiamo tempo da perdere noi!” 

“Cosa vi costa? Vedrete che non ve ne pentirete” insistette mio padre. 

“Va beh, proviamo.” 

“Allora Giorgio.” disse mio padre orgoglioso “Questo è il momento più importante della tua vita. 

Mettiti davanti a quella rete e prendi la palla al volo, come fai con i sassi che ti tirano quelli del 

rione, Capito?” 

Non avevo mai visto mio padre così emozionato e capivo, dal movimento delle sue labbra, che 

quella sarebbe stata la mia occasione per diventare qualcuno. 

Andai verso la porta e mi posizionai tra i pali. 

Un ragazzo prese la rincorsa e calciò con potenza il pallone. Era indirizzata a gran velocità 

nell’angolo della rete dietro di me, ma io con un salto la bloccai. 

Ripetei quel gesto molte volte: la palla giungeva da ogni direzione, e mi sembrava quasi che 

i ragazzi volessero ad ogni costo gettarla alle mie spalle. Ma io non permettevo che entrasse, 

prendendola al volo, e papà gridava: “Fagli vedere chi sei! Forza!” 

Quando smisero di tirare la palla, un signore mi prese le mani: “Benedetto ragazzo, tu sei il 

miracolo che stavo cercando!” 

Da allora mi hanno fatto indossare una maglia nera con dietro il numero uno. Hanno detto che 

faccio parte di una grande squadra. 

Prima di posizionarmi davanti alla rete un signore mi dice sempre: “Devi solamente prendere al 

volo la palla.” e io impedisco sempre che s’infi li alle mie spalle. 

Io non posso parlare e vorrei sapere quando mi daranno una maglia con un numero maggiore, 

magari un tre o un sei; o almeno rosso e nera come quella dei miei compagni. Ho girato tutte le 

città d’Italia posizionandomi sempre davanti alla rete e fermando le palle che quelli dell’altra squadra 

cercavano di infi lare alle mie spalle. Ma io non ho permesso che questa entrasse una sola volta! 

L’altro giorno ho indossato una maglia azzurra e ho fatto un lungo viaggio in aereo e oggi 

pomeriggio dei ragazzi si sono piazzati davanti di me, e uno ad uno mi hanno tirato il pallone 

che ho fermato con poca fatica. 

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Ci sono rimasti male quei ragazzi con la maglia gialla e verde! Un po’ mi è dispiaciuto, ma il 

signore con la tuta e senza capelli mi aveva detto che dovevo impedire che la palla entrasse nella 

rete dietro di me. 

Poi, quelli con la maglia azzurra mi hanno sollevato e lanciato in aria molte volte, mi hanno 

abbracciato. C’era molta confusione. 

Papà mi segue nei miei viaggi e aspetta seduto lontano assieme a tantissima gente. Lui sostiene 

che ogni volta che mi piazzo davanti a quella rete, guadagno tanti soldi da non poterli contare. 

Aveva ragione papà: sono riuscito a diventare qualcuno, anzi il numero uno! 

S1/27 Io vivo 

Michele SCHIAVONE 

A volte la vita ti porta a percorre strade buie e tortuose. Solo l’amore può illuminare il tuo 

cammino. 

Quella mattina proprio non mi andava di recarmi in uffi cio. Ero stufo di sentire lamentele e 

litigi fra donne frustrate ed uomini insoddisfatti, coppie che cercavano una nuova esistenza o una 

tanto sospirata libertà. 

Da quando i miei genitori avevano perso la vita in una stupida curva di montagna, in una 

giornata fredda e piovosa, io avevo spento ogni mio interesse, un nero velo aveva avvolto la mia 

vita. Cominciava a pesarmi più di tutto quella maledetta sedia, mia compagna da un’infi nità di 

anni. Le forze sembravano mi avessero abbandonato e tutte quelle cose che prima riuscivo a fare 

con naturalezza, come alzarmi dalla sedia a rotelle per stendermi sul letto o montare in macchina, 

mi costavano sforzi sovraumani. Stretto nella morsa della solitudine, sempre più nella mia mente 

si faceva strada la voglia di farla fi nita. 

Nonostante i tristi pensieri, quella mattina riuscii lo stesso a fare colazione e vestirmi per recarmi 

nel mio uffi cio di consulenza matrimoniale gestito in società con un altro avvocato. Uno degli 

uffi ci più aff ermati della città. 

Come al solito Gianni, il portiere dello stabile in cui vivevo da sempre, mi aiutò a salire nella mia 

auto e, dopo aver caricato la sedia, mi salutò cordialmente. Ero diventato, aiutato dalla tecnica 

e dalla mia tenacia, un buon automobilista, riuscendo a districarmi molto bene nel traffi co, 

l’uffi cio era distante circa venti minuti d’auto. Quella mattina, per un qualche recondito motivo, 

avevo lasciato che i miei pensieri fossero trasportati dal ricordo dei miei genitori; dal ricordo di 

papà, che ogni mattina mi accompagnava prima a scuola, poi all’università e negli ultimi anni in 

uffi cio, e dal ricordo della mamma che ogni giorno si adoperava per prepararmi tutto quello che 

mi occorreva e che non mancava di farmi sentire la cosa più importante della sua vita. 

I ricordi si fermarono quando Paolo, il mio socio, aprì la portiera portandomi vicino la sedia a 

rotelle. La mia giornata era cominciata. Stranamente mi sentivo come svuotato, senza la solita 

smania di fare che mi aveva sempre accompagnato. 

Raggiunsi il mio uffi cio che erano le nove e consultai l’agenda degli appuntamenti. 

ore 9,30 – Coniugi Porzio 

ore 11,00 – Coniugi Genovese 

ore 14,30 – Sig.ra Mantovano 

ore 16,00 – Riunione di lavoro

La giornata come al solito era piena di impegni, ma io, quella mattina, non avevo molta voglia 

di impegnarmi. I coniugi Porzio arrivarono in perfetto orario. Erano oramai alla terza seduta, 

ma il loro matrimonio era già fi nito da parecchio. Un avvocato matrimonialista, per quanto 

propenso alla riconciliazione, ben poco poteva fare. Gli incontri si stavano trasformando solo 

in una infi nità di “voglio, non ti spetta, è colpa tua” alla ricerca di un accordo consensuale sulla 

separazione. 

Quando andarono via avevano quasi raggiunto l’accordo a meno dell’affi damento del cane che la 

donna voleva appioppare al marito il quale, sicuramente, lo avrebbe abbandonato in un canile. 

Dopo un buon caff è dissi a Maria, la nostra segretaria, di far entrare la seconda coppia, che 

attendeva in salotto. I coniugi Genovese erano al loro primo incontro nel mio studio. Ricordo che 

l’appuntamento lo aveva preso la moglie una settimana prima. Stranamente, quando entrarono, 

il marito attese che la moglie si fosse seduta prima di accomodarsi a sua volta. Di solito questi 

convenevoli, in una coppia ai ferri corti, erano fuori luogo. 

– siamo venuti da lei per capire se il nostro matrimonio si può ancora salvare –. 

Esordì il marito con un fi lo di voce. 

Mi accorsi subito che nella voce di Franco, così si era presentato, non c’era astio o rabbia, parlava 

pacatamente ma con decisione. 

“Forse per farmi capire la vostra situazione, è meglio che cominciate a raccontarmi un po’ di voi” 

Facevo così con tutti, era il mio modo di entrare in confi denza e di capire le reali motivazioni dei 

loro problemi. 

Carmen, la moglie di Franco, fu la prima a parlare. 

“Quando mi sono sposata pensavo di aver raggiunto il massimo della felicità, ma poi così non è 

stato”. 

Cominciò a raccontarmi della sua vita di giovane sposa e di donna in carriera. Era un capouffi cio 

di una ditta di spedizioni e si sentiva appagata dal suo lavoro. Aveva deciso, in accordo con 

Franco, di non avere bambini per i primi anni di matrimonio. Poi con il passare del tempo era 

maturata in loro la decisione di coronare il sogno di creare una famiglia felice e completa. 

Dopo vari tentativi compiuti negli anni e accompagnati da numerose delusioni, fi nalmente 

lei era rimasta incinta. Tutto sembrava andare per il verso giusto fi no a quando i medici non 

cominciarono a parlare di probabili malformazioni che poi diventarono certezze. Perdere quel 

bambino, anzi quella bambina, per Carmen era un pensiero assurdo che neanche la sfi orava, il 

parere di Franco, però, era diametralmente opposto. 

Come era naturale prevalse la scelta della mamma. Quando nacque Aurora, il verdetto fu 

inappellabile: “Sua fi glia è aff etta da spina bifi da”. 

A quella frase il mio cuore ebbe un sussulto. 

Da dove spuntavano questi due, per quale recondito fi ne erano stati condotti quella mattina nel 

mio studio. Non ascoltavo più Carmen, ora i miei pensieri erano altrove, erano volati indietro 

di molti anni, agli anni in cui appena cominciavo a capire la mia triste situazione di “soggetto 

aff etto da spina bifi da”. 

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Mamma e papà avevano sempre cercato, negli anni della mia fanciullezza, di trasformare quella 

sedia, che era parte di me, in un comodo mezzo di spostamento. Riuscivo a fare di tutto e per 

me non esistevano barriere. I problemi, generati dai bisogni quotidiani, erano tutti aff rontati da 

entrambi in modo che non sembrassero un peso per me ed un sacrifi cio per loro. 

“Sei il mio dolce angelo”, mi ripeteva la mamma ogni qualvolta mi vedeva triste e pensieroso. 

“Non ti preoccupare, risolveremo tutto”, era la frase tipica di mio padre, quando gli accennavo 

una mia preoccupazione o lo facevo partecipe di una qualsiasi incertezza. 

Tutto ciò che facevano era fatto con amore, l’amore che nutrivano per me, lo stesso amore che li 

aveva sempre uniti. 

La voce un po’ stridula di Franco, mi riportò alla realtà. 

“Non è colpa mia se tutto è andato storto, tu pensi solo alla bambina e ti sei scordata di me”. 

“Da quando è nata Aurora, io non esisto più. Non ero d’accordo di farla nascere, ora so che avevo 

ragione. 

Franco continuò a raccontare di come la moglie, quando le avevano dato quella terribile notizia, 

si fosse chiusa in se stessa. Da quel giorno la sua vita era diventata la vita di Aurora. 

Aveva preso una lunga aspettativa sul lavoro e si era dedicata anima e corpo ad Aurora, mettendo 

lui da parte, anche nelle decisioni che riguardavano la bambina. 

“Sono stanco di essere in casa una inutile presenza, non posso più sopportare questa situazione”. 

“Sono io che non posso più sopportare, non ti curi per niente della bambina”, “Si fi guri che ha 

vergogna di portarla in giro”. 

Vergogna, come poteva un padre provare vergogna per la malattia di sua fi glia. 

Avevo di nuovo abbandonato, con i miei pensieri, lo studio, mi rifi utavo di ascoltarli. 

L’opposto della vergogna ora appariva ai miei occhi. Rivedevo mio padre guidare la mia carrozzina 

verso l’entrata della scuola, con un piglio che esprimeva tutto il suo orgoglio di padre. Con quello 

stesso piglio ritornava a prendermi al termine delle lezioni e mi portava a zonzo per il nostro rione 

per parlare di come avevo trascorso la mia giornata di scuola. Rivedevo i giardini e la panchina 

dove eravamo soliti sostare prima di ritornare a casa, su quella panchina rivedevo mio padre 

giovane negli anni, ma maturo nello sguardo, attento ad ogni mia indecisione e convinto che io 

dovessi sentirmi uguale a tutti i miei compagni. La sua presenza era viva nella mia mente ed alla 

luce di ciò non comprendevo quel padre che mi stava davanti, egoista ed ottuso che non riusciva 

ancora a capire che ad un fi glio, qualsiasi sia il suo stato, un genitore deve tutto. 

Anche quella mamma era lontana anni luce dal meraviglioso ricordo che io avevo della mia e di 

come lei avesse saputo tenere unita la famiglia. 

Bella, statuaria e dolce, di una dolcezza che ti ammaliava. Io non ero il fi glio con un grave 

handicap, non ero il fi glio da commiserare, non ero il peso della sua vita. Ero suo fi glio, il fi glio 

che aveva concepito con l’amore di mio padre ed al quale donava tutta se stessa. 

Quando ero piccolo era lei che mi portava in braccio per casa, che si accovacciava a terra accanto a me 

disteso sui cuscini e che mi raccontava fi abe e fi lastrocche con la sua voce suadente. Era lei che man 

mano che gli anni passavano mi lasciava crescere libero. Libero di fare le mie scelte, le mie amicizie e 

i miei errori sempre pronta però a darmi un consiglio o a coccolarmi nella tristezza di una delusione.

Era lei la stessa donna che dava a me amore, nello stesso modo in cui lo donava a mio padre. 

Quante volte li avevo visti abbracciati, scambiarsi tenere eff usioni, in quei corridoi degli ospedali 

ove passavo gran parte della mia fanciullezza. Quante volte avevo letto negli occhi la loro felicità. 

Una vera felicità, non un paravento al dolore. Era quello lo scopo della loro vita, donarsi felicità 

e far sì che io fossi felice e mi sentissi uguale agli altri. 

Cosa blateravano adesso questi due, cosa cercavano in me, quando era in loro stessi che dovevano 

cercare la risposta. Io la mia risposta l’avevo trovata. Dovevo cancellare dai miei pensieri la voglia 

di farla fi nita; porre fi ne alla mia vita avrebbe signifi cato cancellare in un colpo tutti i sacrifi ci dei 

miei genitori e tutte le cose meravigliose che loro avevano fatto per me. Dovevo ritornare a vivere 

nutrendomi del ricordo di chi mi aveva donato tutto il suo amore, che aveva fatto di tutto per 

far sì che la mia vita fosse una vita normale, facendo di me un aff ermato avvocato ed un uomo 

consapevole delle sue possibilità. 

Dovevo, se volevo onorare la loro memoria, raccontare a Carmen e a Franco che io soff rivo della 

stessa malattia della piccola Aurora, che io ero vivo e felice anche se su una sedia a rotelle e con 

grossi problemi di salute. Dovevo dire loro che io mi sentivo un uomo come gli altri e che, se 

ciò si era verifi cato, era stato solo perché i miei genitori avevano aff rontato il problema uniti, 

amandosi più di prima e donando a me la loro vita. 

S1/28 Quando lei vede 

Marco ESPOSITO 

La lampada sul ripiano del comò in soggiorno è accesa. Lui è seduto sul divano. Qualche ricordo, 

un po’ di riepilogo. Immagini passate sbiadite da un presente che sta abbassando la testa, che 

stenta a proseguire. 

Pensa a quand’era ragazzo. A scuola non ci andava, e quando ci andava si faceva cacciare fuori 

dall’aula. Non li digeriva i professori. “Tu hai buone capacità” gli diceva l’insegnante. Ma per lui 

era un’altra lingua. 

Un giorno lui e Sandro, l’amico del palazzo in cui abitava, decisero di scappare via da casa e se 

ne andarono a Roma. Erano le otto del mattino. Alle sei di sera erano all’ingresso dell’autostrada 

a fare l’autostop per tornarsene, ma nessuno voleva dargli un passaggio. Allora lui si stese per 

terra e fece fi nta di sentirsi male, mentre Sandro agitava le mani verso le auto che arrivavano. Un 

uomo si fermò, li fece salire e si avviò verso l’ospedale più vicino. Dopo un centinaio di metri li 

sentì sghignazzare e capì che l’avevano preso in giro, ma loro lo supplicarono spiegandogli tutta 

la situazione, e lui alla fi ne decise di portarli ugualmente fi no al punto in cui si sarebbe dovuto 

fermare. Arrivarono a casa all’una di notte, e furono mazzate. 

Quand’è che aveva cominciato a lavorare in fabbrica? A diciassette o diciotto anni. Le catene 

di montaggio e le paranoie e i casini di quegli anni. La gente girava armata. Erano gli anni di 

piombo, i ferri si trovavano facilmente. Ma erano anche gli anni in cui la NCO cominciava a 

darci dentro di brutto. Qualche operaio si presentava a lavoro con un sacchetto bello pesante e 

chiedeva al capoturno se poteva mettere la merenda nel terzo cassetto, e il capoturno che sapeva 

come andavano quelle cose gli diceva va bene. 

Poi c’erano gli scioperi. Era durante uno di questi che aveva conosciuto Diana, che all’epoca 

lavorava anche lei in fabbrica e faceva i turni nel secondo stabilimento. Quando si sposarono lei 

era già incinta. Il viaggio di nozze lo fecero lo stesso, in Spagna. 

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Il giorno in cui nacque Luca fu un giorno magnifi co per entrambi, fi nalmente conoscevano la 

felicità che tutti dicevano di provare. E magnifi ci furono i giorni che seguirono. Poi si scoprì che 

Luca era sordomuto, ma che con l’aiuto di un’apposita scuola e con molta volontà poteva trovarsi 

un buon posto nella società e riuscire ad avere un’esistenza discretamente felice. Bisognava non 

dare eccessivo peso alla sua condizione, c’erano tanti altri ragazzi come lui. 

Così si andò avanti. Lui superò un concorso di lavoro ed entrò come impiegato in una nuova 

azienda. Trovarono un appartamento in affi tto e vi si trasferirono lasciando la casa dei genitori di 

Diana. Lui riusciva a mettere da parte qualche soldo per l’estate e per le vacanze. Luca cresceva 

bene. 

Un paio di mesi dopo aver compiuto i dieci anni, la salute di Luca declinò rapidamente. 

Cominciò a non vedere bene, sembrava non saper distinguere gli oggetti. Poi prese a sbandare, 

doveva appoggiarsi alle pareti per proseguire. Poi cadde a terra e non riuscì più a rialzarsi. Non 

riusciva a rimanere in piedi, come se nelle gambe non gli fosse rimasto nulla, come se fossero 

trasparenti. In un breve arco di tempo era diventato incapace di fare qualsiasi movimento, gli arti 

si erano incrinati e non c’era verso di fargli riprendere la loro funzione naturale, la vista era quasi 

sparita. Era diventato un vegetale. 

Da dove veniva tutta quella crudeltà, qual era il suo nome e quello del guerriero abilitato ad 

annientarla, dov’era la cura. Silenzio, nessuno sapeva niente. 

Il nome del mostro era LEUCODISTROFIA, una malattia di cui si sa poco perché rara. Può 

colpire il bambino dalla nascita fi no all’adolescenza inoltrata, è suddivisa in varie fasi, quella di 

Luca viene chiamata ‘giovanile a esordio tardivo’. La sostanza grigia del cervello invecchia in 

maniera impressionante, i nervi non vengono più stimolati, l’intero sistema nervoso cade in pezzi. 

Il cervello non è più in grado di inviare comandi al resto del corpo. Se vuoi chiudere o aprire una 

mano, spostare un braccio o una gamba, non sei padrone di farlo. Non esiste rimedio, la scienza 

medica non l’ha trovato, sono stati eff ettuati pochi studi al riguardo. È una malattia rara. 

Oggi Luca compie diciotto anni. Praticamente non ha più carne addosso, gli sono rimasti la pelle 

e le ossa. Gli unici segni che dà sono i lamenti. Amari uggiolii che di notte sembrano racchiudere 

tutti i mali di questo mondo. Diana lo accudisce e gli sta vicino dividendosi fra lui e i compiti 

che ci sono da svolgere ogni giorno. Lo nutre con cibo tritato, gli apre la bocca e lo fa deglutire. 

Lui intanto continua a fare del suo meglio per far quadrare i conti, le spese ed il resto. Ma 

ultimamente le cose non è che vadano tanto bene. Corre voce che l’azienda sia in crisi, che 

potrebbe chiudere da un momento all’altro. E corre voce che il suo comportamento non sia 

molto rispettabile da un po’ di tempo a questa parte, che si stia assentando troppo. 

Ma siamo a Giugno, e la sera è così rilassante rimanere seduto a fumare all’aria fresca, o a guardare 

un buon fi lm alla TV dopo aver cenato con quel vino bianco ghiacciato, con Diana che gli 

ricorda di andarci adagio e di non dimenticarsi che ha problemi allo stomaco e di quello che gli 

ha detto il dottore. Certi giorni, la mattina presto, lo trova a parlare da solo con Luca. 

Il tempo che è passato. La pazienza e la costanza che ci sono volute, e che ci vogliono. Non 

si dimenticano. Come quel periodo in cui diventò intrattabile. I colleghi di lavoro non gli 

rivolgevano più parola, neanche i familiari volevano averci a che fare, a casa non veniva quasi più 

nessuno a trovarli. Restava sempre zitto, e quando parlava era per arrabbiarsi o per prendersela 

con qualcuno. Fu sicuramente lì che cominciò ad accusare le prime fi tte allo stomaco. Un periodo 

diffi cile, fra tutte le altre cose che c’erano da sostenere, ma per fortuna riuscì a superarlo. 

“Cos’è che non va? Cos’è che non va?” La voce di Diana era uguale a quella dell’insegnante di 

scuola, un’altra lingua. 

Un sorso di caff è freddo, è quello che ci vuole. Non riesce a spiegarsi il perché, ma gli è venuto in 

mente il giorno in cui stava quasi per ammazzare Diana, circa un anno fa.

Stava tornando a casa in auto e c’era traffi co. Sostò al bar per bere un aperitivo, e lì si mise a 

parlare con un camionista di passaggio. Gli disse che aveva un fi glio di diciassette anni. Così il 

camionista gli chiese come se la cavava il fi glio con le ragazzine, e lui gli rispose che le tormentava; 

che proprio il giorno prima l’aveva beccato su un motorino assieme ad una spilungona bruna; che 

non pensava ad altro. Il camionista gli sorrise e gli diede una pacca sulla spalla. 

Quando tornò a casa, si sedette di fronte a Luca e rimase lì a fi ssarlo, a fi ssare la sua faccia scavata, 

la bocca spalancata e gli occhi aperti nel vuoto, le mani come quelle di un anziano paralitico 

di novant’anni. Quando Diana tornò, aprì la porta e si presentò con tre buste piene di spesa, 

le rovesciò sul tavolo e fece un sacco di casino mettendosi a farfugliare discorsi a proposito di 

argomenti che solo lei conosceva. Poi andava vicino a lui e lo scuoteva chiedendogli se la capisse, 

se la ascoltasse. Allora lui le diede una piccola spinta per farla smettere, e Cristo in croce la vide 

inciampare e battere la testa sul tavolo di marmo e non muoversi più. 

Quando la portò all’ospedale il medico gli disse che la moglie era stata fortunata, della gente era 

fi nita in coma per delle banali botte simili a quella. 

Diana è a casa. Ha comprato una torta per festeggiare questo giorno. Luca diventa maggiorenne. 

Va in soggiorno e dà un bacio a Luca, steso immobile sulla sedia a sdraio. Sul tavolo nota un 

messaggio, l’ha lasciato lui, dice che è sceso da poco e che tornerà più tardi. 

Diana mette la torta in frigo e consulta l’orologio in cucina, sono le sette e mezzo di sera. 

Sono le due e lui è appena rientrato. Diana è a letto, ma sveglia. Sente i passi in casa. Lui va in 

cucina, apre lo sportello del frigo e vede la torta. Diana dal letto riesce a vedere il balcone, dove 

lui è poggiato alla ringhiera e sta fumando una sigaretta. Diana guarda Luca e osserva di nuovo 

lui, poi si sposta su un fi anco, chiude gli occhi e cerca di addormentarsi. 

S1/29 La voce dal silenzio 

Ewa Maria WASILEWSKA COZZI 

La passeggiata. 

Sento la voce di mio marito che dice: – “dai andiamo a fare una passeggiata perché se continui 

a stare sempre sdraiata fi nisce che ti si atrofi zzano tutti i muscoli” ed io, tra me e me, penso: io 

non mi sto atrofi zzando, io sto morendo! Ma non dico nulla e da brava mi preparo e vado a 

fare la stramaledetta passeggiata. Con quali forze, non lo so; ricordo che faceva caldo, forse il 

paesaggio era bello ma io, piegata in due dalla mancanza di forze, sognavo soltanto di tornare a 

casa e dormire. 

La fame. 

Mio marito sta facendo una scenata: – “devi mangiare! Smettila di vomitare! Allora è proprio vero: 

sei diventata come la tue pazienti, anoressica!” ed io, tra me e me, penso: non sono anoressica, io 

la fame ce l’ho, io mangerei qualunque cosa se soltanto non vomitassi tutto, l’acqua compresa! 

Ma da brava, non dico niente e mi sforzo di mangiare un pezzetto di mela che però vomito subito 

dopo. 

Mia fi glia. 

Vado a piedi a prendere la mia meravigliosa fi glia che esce da scuola. In qualche modo riesco ad 

arrivare fi no al cancello della scuola dove ci sono già molte altre mamme. Mi fermo all’ombra 

di una pianta benedetta ma siccome non riesco a stare in piedi, mi accovaccio sul marciapiede. 

Le altre mamme mi guardano ma nessuna dice niente: hai bisogno d’aiuto? Vuoi un bicchiere 

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d’acqua? Niente. Mi guardano, stanno parlottando tra di loro ed io credo di sentire: guarda come 

è conciata, sarà il tumore allo stadio avanzato. Come è magra. Sì, sì magari ha l’AIDS, che vuoi è 

sempre una straniera. Ed io, tra me e me penso: sì, straniera per sempre anche se vivo qui da oltre 

15 anni. Ma da brava non dico niente, me ne vado a casa con la mia bambina che mi guarda con 

la coda dell’occhio ed io sento che è spaventata. 

La disperazione. 

Senso di disperazione. Bisogno di aiuto. Portami all’ospedale. 3 o 4 ricoveri inutili, trattata da 

isterica pigra, defi nita ipocondriaca, anoressica. Ah, ah signora mia le giovani donne al giorno 

d’oggi non valgono niente, si fanno portare in carrozzina perché non hanno voglia di camminare. 

L’infermiera, scocciata, a momenti mi fa cadere perché non sopporta l’idea che io non cammini. 

Tutte le buche del percorso sono mie. Ma io, da brava, non dico nulla, sto zitta e mi dico: che 

scema che sei, pensavi di trovare aiuto. 

La diagnosi. 

Dimessa dopo vari ricoveri, dopo aver sperimentato il razzismo di un medico, ritorno a casa e 

sto sempre peggio, ma siccome “non ho niente” decido di curare la mia improbabile anoressia/ 

depressione/malattia nervosa. Prendo le Pagine Gialle e scelgo a caso il nome di un medico. Mi 

riceve il giorno stesso, è gentile, mi ascolta e mi chiede se mi può visitare. Sì, la prego, mi visiti. 

Mi aiuti. Dopo pochi minuti chiede che mio marito entri e gli dice: di corsa all’ospedale, non 

passate neanche da casa, sua moglie sta morendo, l’anoressia non c’entra niente, questo è Morbo 

di Addison! Ed io fi nalmente dico: grazie. 

S1/30 “Profumo” (lotta per la sindrome di Kawasaki) 

Sabrina MERENDA 

Non poteva vedermi, casomai, se dotata di un olfatto sviluppato, poteva riuscire a sentire il mio 

odore; un misto di lavanda e di pelle stropicciata; saporoso come il sale ed intenso come l’aroma 

dello zucchero fi lato. Il profumo, solo quello, mi portavo dietro: ombra discreta che mi ricordava 

ancora da dove venivo e chi ero stato; chi avevo amato con tutto me stesso; quali giochi mi era 

piaciuto fare;quali storie mi ero dilettato ad ascoltare;quanti baci avevano bagnato la mia tenera 

pelle. Avevo invece scordato il dolore, il distacco dalla vita, l’impossibilità di andare a scuola e 

di diventare grande. Nella mia nuova dimensione, ricordavo solo ciò che mi aveva reso felice. 

Sì, proprio come quando vagavo nell’acqua vaporosa del ventre di mia madre, ora mi trovavo 

avvolto in una nebbia amica, in un silenzio buono che si percepiva insieme al mio effl uvio. Quella 

sconosciuta lo aveva sentito. Quel giorno era chinata come al solito sul computer a lavorare e a 

farle compagnia vi era solo del caff è, che usciva strepitoso dal beccuccio della caff ettiera. Gli occhi 

le rimasero per un secondo invischiati su una sbavatura data dalla sua schiuma, che, uscendo 

violentemente fuori, aveva macchiato l’ordine nel quale Lisa si trovava e fu lì, in quell’istante, che 

io passai. Lisa si alzò di scatto e iniziò ad annusare l’aria. Non sentiva l’aroma del caff è, sentiva 

me. Ebbi paura, tanta paura; mi ritrassi, contraendo il mio verde stelo. Temevo che si arrabbiasse 

o che semplicemente, si chiudesse nel suo nido di donna, mandandomi come tutti gli altri via; 

scacciandomi con una mano, schiacciandomi come una mosca fastidiosa. Se fosse successo sarei 

rimasto ancora impalato nel vuoto, senza un vero amico con cui parlare.

S1/31 L’ultima fuga 

Bruno BIANCO 

Avevo dieci anni quando la mia famiglia si trasferì. Non è facile per un bambino aff rontare un 

cambiamento del genere, soprattutto se questo bambino è timido come lo ero io a quei tempi; in 

più si aggiunga una famiglia iperprotettiva, uno status da fi glio unico e si può capire come non 

fosse facile l’inserimento in mezzo agli altri. E poi bisogna essere sinceri e chiamare i problemi 

con il loro nome: ero un mezzo handicappato. Io sono muto dalla nascita e quando si è ragazzini 

questo problema è ancora più grosso che da grandi; a farla breve, a quell’età non ero uno di quei 

bambini che potesse dire di essere ben inserito in mezzo agli altri. 

Ero arrivato giusto in tempo per l’inizio dell’anno scolastico; quinta elementare. La maestra era 

brava e i compagni simpatici; certo più “ruspanti” di me che ero cresciuto in quei condomini 

di città dove gli unici spazi aperti erano il cortile circondato dai palazzi e occupato dai garage. 

Loro invece erano sempre in “giro”, con la bicicletta per le strade poco traffi cate del paese o a 

rincorrersi sulla piazza centrale. 

Già la piazza. Bambini, ragazzi e giovani si ritrovavano sempre in piazza. Io no. I miei genitori 

temevano la piazza; per loro non era un posto adatto a un bambino di dieci anni, loro che 

avevano in testa piazze e piazzette di città. Così per tutto l’anno me n’ero stato da solo nel cortile 

della nostra casetta, ben sapendo di perdermi qualcosa del mondo là fuori, ma senza avere il 

coraggio di insistere più di tanto con i miei genitori. Con la fi ne della scuola e l’arrivo della bella 

stagione avevo però insistito fi no a che mia mamma aveva ceduto. 

– Va bene. Vai a giocare in piazza. Ma alle sette precise devi essere a casa.– 

La piazza era uno spettacolo. Gruppi di ragazzi di età diverse occupavano ognuno una zona 

diversa, come se un geometra del catasto avesse ripartito con precisione il terreno. C’erano i 

ragazzi più grandi con i motorini, un gruppo che giocava a pallone, addirittura i giovani con le 

macchine; e poi i più piccoli sopra le altalene, con le mamme che se la contavano sulla panchina. 

Il gruppo dove c’ erano i miei compagni di classe era invece impegnato in un gioco a me 

sconosciuto: “barattolo”. 

“Barattolo” era una versione ben più divertente del classico “nascondino”. La “tela”, invece del 

solito muro, era una lattina vuota che stava per terra all’interno di un cerchio segnato da un 

gessetto. Come nel “nascondino” si sorteggiava il “cacciatore” che avrebbe dovuto trovare gli 

altri; da qui iniziavano però le diff erenze. A questo punto infatti un altro giocatore prendeva la 

lattina e la scagliava il più lontano possibile; a quel gesto tutti correvano a nascondersi mentre il 

“cacciatore” andava a recuperare la lattina per rimetterla nel cerchio. Solo allora poteva iniziare 

a cercare gli altri e ogni volta che ne trovava uno andava a dichiararlo toccando la lattina. Per 

vincere però dovevi prendere tutti, nessuno escluso; perché se uno arrivava alla lattina prima del 

“cacciatore”, se ne impossessava, la lanciava lontano e il gioco ricominciava, con tutti i catturati 

che potevano tornare a nascondersi. 

Quel gioco mi aveva subito conquistato. Correvi come un matto, ti nascondevi con il cuore che 

scoppiava dalla paura che ti prendessero e se arrivavi alla lattina avevi la soddisfazione di essere tu 

a rimettere tutti in gioco; se invece venivi catturato restavi in tensione fi no a quando non arrivava 

qualcuno ad aff errare la lattina e a consentirti di tornare a nasconderti. 

A un certo punto era toccato a me il ruolo di “cacciatore”. Avevo fatto tutto secondo le regole. 

Ero andato di corsa a recuperare la lattina che rotolava per la piazza mentre tutti correvano a 

nascondersi. L’avevo riportata nel cerchio e mi ero guardato intorno senza più vedere nessuno. 

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Con la meticolosità e la precisione del mio carattere mi ero mosso con il giusto equilibrio tra la 

spregiudicatezza nella ricerca e la prudenza nella difesa della “tela”. Li avevo scovati uno a uno, 

riuscendo ad arrivare alla lattina sempre prima di loro; me ne mancava solo uno, mi mancava Marco. 

Lo vidi nascosto dietro il capanno degli attrezzi del cantoniere comunale nello stesso momento in cui 

lui vide me; la corsa verso il barattolo che stava dall’altra parte della piazza mi sembrò interminabile, 

tra le urla di tutti gli altri che tifavano per Marco e i battiti del mio cuore che sembravano fuochi 

d’artifi cio. Questione di un metro. O forse due, non di più: arrivò prima lui. I miei compagni che 

gridavano la loro esultanza, Marco che alzava la lattina al cielo come fosse un trofeo, io che restavo 

piegato in avanti a farmi passare il fi atone, poi il silenzio. Tutti iniziarono a fi ssarmi con un sorriso 

ambiguo, tra lo scherno e la commiserazione; allora guardai Marco e mi accorsi che anche lui mi 

fi ssava con lo sguardo di chi ha messo all’angolo la sua preda e si prepara a portare il colpo decisivo. 

Marco aveva un anno in più di me, ma dimostrava ben più della sua età. Più alto e robusto dei 

suoi coetanei, giocava a pallone meglio di tanti ragazzi più grandi; era disinvolto come i ragazzi più 

grandi e si faceva rispettare come i ragazzi più grandi. 

Guardai ancora gli sguardi di Marco e di tutti gli altri senza capire perché avessero quell’espressione 

lì; poi in un momento compresi tutto. Marco non lanciava la lattina come tutti gli altri. Marco 

allungò il braccio sinistro e tirò la lattina in verticale per meno di un metro in altezza; quindi con 

un movimento ampio ma rapido della gamba destra, colpì quell’oggetto metallico con il collo pieno 

del piede. Mi ritrovai a seguire con gli occhi quella lattina che si alzava verso il cielo, come se dovesse 

arrivare fi no alle nuvole; guardai tutto l’arco che percorreva come se non dovesse mai scendere. 

Poi la vidi abbassarsi fi no a sbattere sull’asfalto, rimbalzare prima e rotolare poi sul piano; quel 

rumore scandì gli ultimi momenti di quell’evento, fi nché fi nalmente la lattina si fermò dalla parte 

opposta della piazza. Alzai gli occhi dal barattolo verso i miei amici; stavano correndo come matti per 

nascondersi, mentre Marco si allontanava a passo lento, sicuro di poter trovare un buon nascondiglio 

ben prima che io riuscissi a riportare la lattina nel cerchio. Rimasto solo guardai di nuovo quella 

lattina ormai ferma, ma così lontana. Pensai alla meticolosità che avevo usato per scovare tutti i miei 

compagni nascosti; pensai a quella che avrei dovuto rimettere per ripartire da zero. Pensai al silenzio 

della mia voce, agli altri che sicuramente ridevano di me, alle urla che loro potevano fare quando 

vincevano, al vuoto che io non potevo mai riempire. Pensai che non ce l’avrei più fatta a ricominciare 

da capo; pensai che era meglio abbandonare e mollare tutto. Ritornai alla mia bicicletta e ripresi la 

strada verso casa nel silenzio più assoluto; senza spiegare niente, senza avvertire nessuno. 

Ne sono passati di anni da allora e da quel giorno ho ancora giocato molto a “barattolo”. Tanta 

partite, tante sfi de; qualcuna l’ho vinta, altre, certo di più, le ho perse. Però da allora non sono più 

scappato. E anche quando per raggiunti limiti di età ho smesso di giocare a “barattolo” e mi sono 

dedicato a sfi de meno divertenti, come la scuola, il lavoro, la famiglia, le diffi coltà quotidiane più 

o meno grandi, io non sono più scappato. Perché negli anni ho pensato molto a quella volta e ho 

capito che sovente nella vita ti compare davanti un Marco qualsiasi che ti scompagina i programmi, 

ti sballa i calcoli, ti distrugge i progetti; tu lo fi ssi negli occhi questo Marco e con il silenzio della tua 

mente gli chiedi di avere comprensione, mentre domandi a te stesso per quale motivo lui dovrebbe 

accanirsi così tanto sui tuoi piani. Ma tanto sai bene che è inutile, che il corso degli eventi va avanti 

senza chiederti il permesso e che si fi nisce sempre per dover ricominciare tutto da capo. 

Così quando Marco prende quella lattina, la colpisce con forza e la fa rotolare fi no al punto più 

lontano della piazza, in quel momento io non mi ritiro come allora. Non penso più ai miei limiti, 

al silenzio della mia voce, a chi potrebbe ridere di me, al vuoto di rumore che non riempirò mai; 

in quella situazione io recupero il barattolo, lo riporto nel cerchio e ricomincio a cercare tutti, con 

la stessa precisione e impegno di prima. 

Non scappo più verso casa; resto lì. Riparto da capo.

S1/32 Attese 

Irene CALIENDO 

Era da tempo che Alberto aveva notato un cambiamento in sua moglie, quelle fughe la mattina 

presto e i rientri a sera inoltrata e poi quei mercoledì… Da quanto tempo andava avanti questa 

storia? Nell’attesa di lei il tempo non passava mai! Accese la televisione, ma i programmi non lo 

interessavano. La mano ansiosa pigiava i tasti del telecomando in cerca di un che, neanche lui sapeva 

cose fosse. Pensò di prepararsi qualcosa in cucina. Aprì svariati sportelli, alcuni li chiuse subito, altri 

no, rimasero in attesa di chissà che. Intanto il fuoco del gas acceso saltellava attendendo anche lui 

qualcosa. Alberto vi portò una sigaretta e dopo averla accesa si disse ‘devo smettere di fumare. Per 

spezzare l’attesa pensò di farsi un bagno, ma non trovò l’asciugamano al solito posto. Ma dove li 

teneva Giulia? La scena della cucina si ripeté identica. Doveva aspettare Giulia! Tutta la casa parlava 

di Giulia, tutta la casa aspettava Giulia, ma Giulia dov’era? Perché non si curava di loro? Quei vuoti di 

tempo, questi vuoti di oggetti ingigantivano il vuoto che aveva dentro… e se quello che pensava fosse 

tutta verità? Quanto rumore sapeva fare il silenzio! Aprì l’ultimo sportello ancora inviolato. ‘Ma cosa 

c’è qui dentro? Cosa sono tutti questi scatolini nascosti fra i biscotti? Altri, altri ancora, altri, altri… 

ma qui dentro sembra una farmacia…’ 

*** 

‘Perché è capitato a me? Perché non posso essere come tutte le altre donne? Perché non DEVO avere 

fi gli se voglio continuare a sperare? Ma poi cosa devo sperare? Che qualcuno muoia per far vivere me?’ 

Quanto si era disperata Giulia con questi interrogativi senza risposta ma con una speranza che 

sapeva di più di disperazione che di vita. 

‘Come si può pensare di costruire il proprio futuro su chi futuro non avrà più? Come si può essere 

felici, dopo, sapendo che qualcuno non lo è perché lo sei tu!’ Questa prova stava fortemente 

minando le sue certezze:non si può desiderare la morte di un altro! Ma questo era proprio quello 

che il destino voleva che lei desiderasse. Tante volte aveva sperato che fosse tutto un brutto 

sogno, che presto si sarebbe svegliata al trillo della sveglia ed avrebbe riso con Alberto dell’incubo 

sognato. Alberto! Lui non doveva sapere nulla fi nché possibile. Era stata chiara con i medici. ‘Lui 

deve star fuori, sono problemi miei’. 

Lui almeno doveva credere che i loro sogni erano ancora realizzabili senza riduzioni di sorta. 

Ma il momento era vicino. Ora sapeva che se voleva vivere, e lei lo voleva, doveva sperare che 

qualcuno le lasciasse il suo posto su questa terra donandole un organo per lei vitale e per lui 

inutile! Sembrava facile a dirsi, ma questa semplice realtà proprio non le scendeva. Come ne 

avrebbe parlato ad Alberto se lei non ne era ancora convinta e fermamente consapevole? Se 

sentiva ancora la sua guarigione come il risultato dell’opera di un destino-mandante del delitto di 

uno sconosciuto per suo unico benefi cio? L’ansia la portava ad aff rettare il passo. Ora era in lista 

d’attesa, ed in lista speciale, quella dei trapianti urgenti. Avrebbe voluto gridare no, non voglio 

il trapianto sia quel che sia. Ma anche questa rassegnazione fatalistica era inaccettabile per la sua 

fede. Non si può disprezzare la Vita. ‘Non posso decidere di lasciarmi morire, devo aspettare che 

qualcuno muoia per me! No, io non desidero che qualcuno muoia per me. No, io non desidero 

morire per non aff rontare la prova, io voglio vivere come voleva vivere colui che mi salverà!’ 

*** 

“Aggia fottere a morte…aggia fottere a morte…” ripeteva ossessivamente fuori quella sala di 

rianimazione un Luca appena sedicenne, mentre qualcosa di ignoto gli stava portando via 

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la mamma… Era solo un ragazzo, ma al suo papà era sembrato improvvisamente un uomo 

quando, con piglio determinato, andava pronunciando quelle frasi. “Aggia fottere a morte”... 

quelle parole oscure oggi acquistano il sapore di una sfi da dal signifi cato non più oscuro grazie 

alla busta bianca che Serenella, la fi danzata di Luca gli ha consegnato con occhi addolorati ma 

infl essibili. Avrebbe dovuto essere la moglie di questo Luca solo fra 4 mesi! ‘Luca è buono, 

Luca è dolce, Luca è generoso’ si ripeteva nella mente Gianfranco, ma Luca era buono, Luca 

era dolce, Luca era generoso solo 5 ore fa. Luca lì ora non c’è, c’è il suo corpo caldo il suo 

cuore battente ma non il suo cervello, una improvvisa emorragia cerebrale se l’è portato via. 

Quello che sembrava un forte mal di testa è invece la possibilità di realizzare il desiderio del 

Luca Generoso. Luca è morto 5 ore fa. Il suo corpo sembra vivo perché i suoi organi sono in 

perfusione continua grazie alla tecnologia. Il freddo linguaggio burocratico ha reso a Gianfranco 

il signifi cato oscuro di quell’aggia fottere a morte ascoltato solo 8 anni prima Come può 

Serena guardarlo così mentre gli porge quella busta con la stessa frase scritta di pugno dal 

suo Luca? Cosa dice quel foglietto? è il modulo con espressa la volontà di donare? È di Luca 

adulto non più sedicenne, parla di gioia e non di dolore, di vita e non di morte e di come 

avrebbe voluto dare la vita ad altri… come aveva detto la dottoressa della rianimazione 5 ore 

prima. Luca non sarebbe vissuto in altri come gli sembra giusto pensare, ma avrebbe potuto 

dare la vita ad altri… ‘Aggia fottere a morte ‘… Lui un uomo avrebbe potuto dare la vita come 

una donna. Ma a chi? Questo Gianfranco non lo sapeva e non lo avrebbe saputo mai perché 

la legge lo vieta. Ma poi cosa importa a lui? Luca non aveva neanche menzionato questo 

desiderio, ma per Luca era facile: era morto. Deceduto. Si accorse per la prima volta in 5 ore 

di aver pensato a Luca come ad un corpo morto non come ad un fi glio vivo a cui qualcuno 

vuole estirpare la linfa. Solo poco prima si era sentito un ladro. Un vandalo. Uno che deturpa 

un’opera d’arte. Ma come?? Togliere un pezzo al suo bambino? Sfregiare quel suo bel corpo 

atletico? Nessuno deve farlo. No, Luca era suo, era tutto quello che gli restava del suo amore 

per Margherita. Doveva tenerlo tutto intero anche da morto per seppellirlo con la sua mamma 

come avrebbe voluto certamente lei. Tenere il suo bambino accanto per tutta l’eternità… ma 

quel dannato foglietto esprime ben altro. Ed ora Gianfranco passeggia fuori “una sala parto” 

come un normale papà che attende la nascita della sua creatura ma la sala è una rianimazione 

ed il parto è un trapianto. Non è più triste. Stranamente si sente sereno. Sono passate circa 5 

ore e tra meno di un’ora saprà se tutto procede come previsto o c’è qualche dubbio. Non vuole 

nessun intoppo. Strano ora non vuole dubbi. Anche lo sguardo di Serena gli sembra meno 

cupo ed indagatore. 

Come è bella quella ragazza! 

Per la prima volta desidera che l’espianto sia possibile ed al più presto. Non vuole più vedere 

quel Luca legato ai tubi, lo vuole libero di volare verso la sua mamma con il corpo perché ora è 

convinto che la sua anima era già volata da lei circa 6 ore fa. Riposerà con lei tra fi ori bianchi non 

senza qualche pezzo, ma con la parte più bella di sé: la generosità. 

*** 

Il telefono trilla. Giulia sussulta… Credeva non sarebbe arrivato mai quel momento ed ora 

invece squillava. Avvertiva di nuovo quel misto di ansia e gioia ma non aveva la forza di alzare la 

cornetta e rispondere. Non si mosse. ‘Forse sono già morta’ pensò. Uno scossone ed il marito si 

precipitò all’apparecchio.’Partiamo subito’ Giulia capì che era giunto il momento. Qualcuno le 

stava rendendo la vita. Qualcuno era morto perché lei vivesse. L’imponderabile mistero divino 

avvicinava la vita e la morte.

S1/33 Il male del silenzio 

Elena MIGLIORINI 

Nella vita basta guardarsi in giro per vedere che non tutto è perfetto. 

Se poi dopo capita anche di dover fare un giro negli ospedali, beh, allora la visione delle 

imperfezioni del mondo ti si amplia e torni a casa con un gran mal di stomaco, soprattutto se le 

cose brutte che hai visto riguardano i bambini. 

Torni a casa e magari il pensiero di ciò che hai visto ti guasta la cena, ma poi tiri un gran sospiro 

e ti dici “non capiterà certamente a mio fi glio”, e gli accarezzi il testolino ringraziando in cuor tuo 

la natura che te l’ha dato sano e sorridente, ma quando vedi bambini con problemi evidenti, con 

malformazioni o difetti, ti chiedi se i genitori non maledicano la natura, se non odino il mondo 

che li circonda e spesso arrivi anche a pensare che sia talmente diffi cile aff rontare certi problemi e 

tu non ne saresti assolutamente in grado. In realtà tutti siamo in grado di aff rontare quello che ci 

capita nella vita, nel bene o nel male, e quando qualcosa di brutto arriva, si cade nello sconforto, 

ci si piange addosso per un po’, ci si deprime chiudendosi in bagno, ma si tira un grosso respiro e 

si riparte, convincendosi che c’è sempre di peggio e solo alla morte non c’è rimedio. 

Ma poi un giorno ti svegli, gli occhi bruciano per il gran pianto del giorno prima, la testa ti fa 

male e lo stomaco è stretto in una morsa gigante e ti accorgi che l’incubo della notte passata in 

realtà non era un incubo e che qualcosa di brutto ha toccato proprio il tuo bambino. 

“Elena, Matteo zoppica e quando gli metti la scarpa destra piange”. Quando e perché zoppicava? 

Pensavo e ripensavo a cosa potesse essere successo e in cuor mio sapevo e continuavo a rivedere 

quel giorno che non voleva uscire dalla vasca, voleva, ma io avevo fretta, fretta di qualcosa di 

talmente stupido da non ricordarlo neppure più, e mentre lo tiravo fuori dall’acqua ho sentito 

il suo piedino picchiare forte contro il bordo della vasca. Poteva essere quella la causa della sua 

caviglia gonfi a? Avevo così paura di essere stata io da non riuscire neppure a confessare l’episodio 

al Marco. Ma continua a zoppicare e così trascino anche il papà all’ospedale, dove, però il Matteo 

non zoppica più. Inizio a sentirmi in imbarazzo, non so se sia stata la speranza che fosse stato 

solo un mio abbaglio oppure mi sentivo talmente mortifi cata visto che era domenica pomeriggio. 

Ma il Matteo ricomincia a zoppicare e la caviglia continuava a sembrarmi gonfi a: che stupida: 

se cammina piano, non zoppica per nulla, ma se solo gli faccio aumentare l’andatura inizia a 

trascinarlo. Torniamo in ospedale: come avrei voluto che mi dicesse che era una stupida storta. E 

se si fosse rotto la caviglia quando ha picchiato e adesso si sta aggiustando da sola? 

Sono stata così stupida da aver paura di confessare l’incidente da rischiare di rovinare la caviglia 

al mio angioletto? E adesso devono magari operarlo? 

Iniziamo il calvario dall’ortopedico e la trafi la di esami e visite che sembravano infi nite. 

“Dottore, può essere colpa di una botta che ha preso urtando forte il bordo della vasca?” 

Le parole mi erano uscite da sole, non ero io che parlavo, ma la mia coscienza che mi rimproverava 

per non aver detto nulla prima. 

Sentivo la mia voce, le parole mi risuonavano nelle orecchie, mentre lo stomaco si stringeva in 

una morsa dolorosa. “No”, un semplice no che calmava la mia coscienza, ma non slegava il nodo 

allo stomaco. E allora cos’è? Ormai erano passati 4 mesi e la zia Lalla aveva una pancia sempre 

più grossa perché la Margherita stava per arrivare. 

Sappiamo tutti che le donne in stato interessante sono più sensibili ed emotivamente fragili, così 

decidemmo fosse meglio fi ltrarle le notizie almeno fi no all’arrivo della piccolina. 

Per gli esami richiesti dall’ortopedico ci voleva un’intera settimana, la più lunga che io possa 

ricordare, ma alla fi ne arrivò il papà la sera con gli esiti degli esami. 

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“FAN = 1/320”. Cos’è questo FAN? 

Con un libro, datato 1987, lessi: FAN = anticorpo antinucleo, caratteristico del Lupus e della 

poliartrite Reumatoide. 

Mi tremavano le labbra, il libro mi era caduto dalle mani, mi sembrava che una voragine nel 

pavimento mi stesse inghiottendo. 

Il solo suono mi terrorizzava, mi riportava alla mente quel libro di S. King, “La piccola bottega 

degli orrori”, in cui una delle protagoniste ne era aff etta: ricordo la descrizione del dolore che 

provava e quell’orribile sensazione delle mani che si irrigidivano come rami secchi, la stessa 

sensazione che sentivo in un incubo che spesso mi veniva da piccola quando avevo la febbre, e io 

ne ero terrorizzata. 

Artrite Reumatoide, continuava a risuonarmi nella testa, mi rimbombava nelle orecchie, mentre 

un nodo mi stringeva sempre più la gola e lo stomaco. 

Erano le undici di sera, ma ebbi il coraggio di chiamare il nonno Dindo: “Papà, FAN 1/320…”. 

Era Artrite Reumatoide, non era detta l’ultima parola, normalmente l’artrite non prende bimbi 

così piccoli, bisognava fare indagini più approfondite, bisognava… 

Non sentivo più nulla, la voce del nonno Dindo era completamente sparita e sentivo solo il caldo 

delle lacrime rigarmi le guance. Ero scivolata sul pavimento, appoggiata allo stipite della porta 

della cucina con la cornetta del telefono a muro ancora in mano. 

“Non fasciarti la testa prima di romperla, Elena, domani vediamo cosa fare”. Le parole del Marco 

suonavano lontane, sfumate, perché la mia mente viaggiava tra ricordi, incubi e pensieri, le sue 

parole stavano sparendo per scivolare in un lungo silenzio che ci avrebbe tenuti lontani per molto 

tempo… 

Internet, ecco cosa poteva aiutarmi, in fondo io non sapevo nulla dell’Artrite Reumatoide e 

le mie paure erano dovute solo a spettri creati dalla lettura di romanzi fantascientifi ci, e forse 

Internet poteva calmarmi. Uveite, fotofobia, leggevo tutto avidamente cercando di coinvolgere il 

papà ormai sordo che non voleva sentire nulla di ciò. 

Allora i tuoi occhi sono coinvolti insieme alla caviglia? 

Tutte le pedine sembravano combaciare, mi sembrava di giocare a dama con il diavolo e scoprire 

a poco a poco che stavo vincendo io, con le mie dannate paure e i miei incubi infantili. 

Non so quanto abbia dormito quella notte, non so per quanto tempo io abbia stretto il mio 

orsacchiotto riesumato tra i peluche dell’infanzia abbandonandomi ad un pianto silenzioso, ma 

alla fi ne sono crollata, forse nella speranza che fosse tutto solo un brutto incubo. 

Veniamo ricoverati all’ospedale per uno screening, io sarei stata con il Matteo, ricoverati a due ore 

di macchina da casa, saluto il papà senza rendermi conto di essere contenta di rivederlo solo tra 

due settimane: in fondo avevo bisogno di gridare il male che sentivo, volevo sfogarmi, ma lui non 

voleva sentirmi e in quel momento per me era un egoista ignorante che copriva gli occhi come i 

cavalli e non riusciva a capire. E così iniziano tutte le visite e le analisi necessarie che diventavano 

a volte un vero incubo, quando il Matteo, stufo, non voleva collaborare. 

Anche la zia Lalla era ricoverata con noi per il parto che fi nalmente arrivò: quel pomeriggio la zia 

Lalla era in camera e in sala d’attesa c’era lo zio Michel che aspettava. Chissà cosa ha pensato quel 

povero zio buttando lì una semplice domanda, “come sta il Matteo?”. Non ricordo assolutamente 

cosa gli risposi, ricordo soltanto il caldo delle lacrime che hanno iniziato a rigarmi le guance: i 

miei nervi iniziavano a cedere e mi bastava che mi chiedessero qualche notizia per sentire un 

nodo alla gola che iniziava a stringere sempre più forte fi no ad impedirmi di parlare. 

Intanto il Matteo non camminava più e io avevo bisogno una bottiglia in cui urlare: un giorno 

ho portato il Matteo in sala giochi, mi sono seduta davanti al vetro, e nascosta dietro le tende ho 

abbassato lo sguardo, poi la vista mi si è annebbiata, ho iniziato a singhiozzare senza riuscire più

a controllarmi; mi vergognavo di me stessa, ma non riuscivo proprio a fare nulla per trattenere 

quel groppo che si era impiantato nello stomaco e non mi lasciava respirare. 

Ho sentito una mano su una spalla, due occhi azzurri che cercavano di scaldarmi: era una 

volontaria dell’ABIO, un’associazione a sostegno dei bambini in ospedale. 

Non ricordo il tuo nome, ricordo solo i tuoi occhi chiari e i capelli scuri, ma soprattutto ricordo 

la tua dolcezza e le tue parole che mi rincuoravano e che mi hanno aiutata a ricacciare giù quei 

singhiozzi che non smettevano più. 

Ormai il quadro era chiaro, artrite reumatoide e uveite con segni ormai irrecuperabili all’occhio 

sinistro ed eravamo pronti a trasferirci in un centro specializzato dove potevano aiutarci. 

Venne il papà a prenderci, sempre nel suo assordante silenzio, ma le persone sono diverse, le 

esperienze della vita forgiano il carattere e a volte lo cambiano addirittura, smussano gli angoli o 

li rendono più spigolosi, il tutto dipende sempre da come si è fatti e da come si sa aff rontare la 

vita stessa. Io sono una persona emotiva, ogni mia azione è legata a ciò che provo al momento, 

non so mordermi la lingua e cerco sempre di chiarire le cose mentre a volte è meglio non parlare 

neppure; voglio sapere tutto e capire esattamente ciò che succede, cercando una spiegazione 

per tutto. Il Marco è esattamente l’opposto, preferisce non sapere prima di esserne sicuro, non 

parla mai se non interpellato, non gli interessano i perché e i per come dei comportamenti delle 

persone e, soprattutto, non si fascia mai la testa prima di romperla. 

La diff erenza tra i nostri due modi di aff rontare il problema è venuta subito fuori, sin dal momento 

in cui alle undici di sera il Marco è arrivato con i risultati degli esami del sangue del Newton: li 

aveva ricevuti alle sette di sera, li ha messi in borsa ed è andato a giocare a calcio, pensando, forse, 

che fosse inutile guardarli perché andavano consegnati al medico curante che ce li avrebbe letti 

e chiariti. E io? 

Appena è entrato in casa, mi sono fatta consegnare gli esami, li ho letti avidamente confrontando 

i valori medi riportati, e appena ho visto quel fattore che avrebbe dovuto essere negativo, sono 

partita in quarta e non ho capito più nulla fi no a quando mi sono ritrovata per terra, con la voce 

del nonno Dindo all’altro capo del telefono e la testa che mi scoppiava. 

Due modi di reagire e di aff rontare la vita completamente diversi. 

Due modi opposi che hanno portato ad un lungo silenzio, ad intere giornate in cui non ci 

rivolgevamo neppure la parola e forse desideravamo entrambi che l’altro non fosse lì. 

Avevo delle aspettative incredibili per la visita dello specialista, addirittura non vedevo l’ora di 

andare da quel “guru” che mi avrebbe chiarito tutto, mi avrebbe detto quello che sarebbe potuto 

succedere e che mi sarei dovuta aspettare. 

Andammo a Milano e alla visita in ambulatorio, senza rivolgere neppure una domanda, mi 

hanno fatto spogliare il cucciolo, lo hanno rigirato come un calzino parlando solo tra di loro, 

mentre il Matteo piangeva come un pazzo e io saltellavo intorno come WileE. Coyote cercando 

di tranquillizzarlo con la mia voce e i miei sorrisi; non hanno aperto alcuna cartella clinica e 

mi hanno consegnato un foglietto privo di fi rma con gli appunti presi durante quella tortura 

e mi hanno detto che se volevo rimanere in cura da loro dovevo tornare di lì a quattro mesi 

prenotando la visita prima. Nessun accenno alla fi sioterapia e all’oculista, se non su mia richiesta. 

Ma il Matteo non migliorava così, dopo due mesi, ho chiamato lo specialista… 

“Suo fi glio non l’ho visto e non lo vedrò mai, io non faccio l’ambulatorio. Non posso neppure 

perdere tempo a rispondere a tutte le domande delle mamme. Se lei ritiene che suo fi glio sia 

peggiorato, lo faccia ricoverare, altrimenti aspetti la prossima visita da noi tra due mesi”. 

Ancora due mesi così e mi sarei fatta ricoverare io, così ci siamo trasferiti al Gaslini a Genova, un 

ospedale abbarbicato sulla scogliera a ridosso del mare, con una sala giochi grande neppure un 

quinto di quella di Magenta, ma dove siamo stati accolti con una pacatezza, una sicurezza e una 

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tranquillità da parte dei medici da permettere fi nalmente anche al mio stomaco di riprendersi. 

Quanta paura avevo, avrei voluto sentirmi dire che era tutto un errore, che non c’era alcuna 

artrite, che era stato un stupido sbaglio… 

Ma c’erano ancora tanti spettri chiusi in quell’armadio, fantasmi che immaginavo sarebbero 

usciti tutti insieme saltandomi addosso. 

Ma appena entrati in quell’ambulatorio uno dopo l’altro tutti i miei sospetti, tutti gli spettri del 

mio armadio sono saltati fuori, a raffi ca, prima uno e poi l’altro; con un balzo li vedevo ridermi 

in faccia ad ogni parola del dottore: 

“Sì, il polso sinistro è leggermente bloccato.” 

Pum, uno spettro in faccia. 

“Anche l’anulare e il mignolo della mano sinistra sembrano doloranti.” 

Sbang, un altro spettro che mi rideva in faccia. 

“Come sospettavo, la gamba destra è leggermente più lunga, ma c’era da aspettarselo.” 

E una fucilata dell’ultimo spettro mi ha trapassata da parte a parte. 

Mi sentivo la testa piena di risate e lo stomaco perforato da un’ulcera violenta, ma il dottore, con 

una calma spiazzante, mi ha sorriso e mi ha detto che non era grave, non c’erano articolazioni 

esageratamente gonfi e, forse un pochino il ginocchio e una caviglia, ma niente di preoccupante, 

che l’asimmetria delle gambe sarebbe rientrata con la crescita e che adesso avremmo stabilito la 

terapia per permettere al mio cucciolo di tornare a correre senza dolore con i suoi amichetti. 

Tutto qui. 

Spettri, ulcere, lacrime, notti in bianco, tutto sembrava poter svanire in un istante e volatilizzarsi 

come se non fosse mai accaduto nulla. 

Lì in ospedale hanno aperto una cartella clinica, ci hanno affi dati ad una dottoressa perché “i 

genitori devono saper aff rontare la malattia altrimenti il percorso verso la guarigione diventa un 

calvario per tutti.” E noi non potevamo che essere d’accordo. 

Siamo passati a medicinali immunosoppressori, infi ltrazioni alle gambe e ora procediamo con 

medicinali sperimentali per calmare un occhio che non sembra darci tregua. È pazzesco come passi 

da una parte all’altra della barricata: all’inizio vedevo bimbi con la stecca al braccio e la fl ebo fi ssa e 

li guardavo con commiserazione pensando che, poveri, erano in uno stato avanzato della malattia, 

mentre noi non avevamo bisogno di così tanto. Ora eravamo noi da quella parte e vedevo le altre 

mamme guardarmi come facevo io. Pazienza, in silenzio abbiamo iniziato tutto, un silenzio tra me 

e il Marco che sembrava svuotarmi, e in silenzio proseguo, un silenzio che mi porterà a cercare un 

posto di lavoro in cui non mi faranno patire per i due giorni di assenza al mese. 

Ormai sono anche passati più di sei anni, i lunghi silenzi con il papà sembravano ormai un 

brutto ricordo perché siamo riusciti a capire che siamo diversi, ma questo non deve portarci a 

considerare sbagliata qualunque reazione diversa, dobbiamo solo aiutarci a sostenere il Matteo, 

insieme. 

S1/34 O. 

Manuela POGGIATO 

Dei fl ash mi vengono in mente quando lo penso, e non so perché lo penso spesso. 

Flash su come si vestiva: jeans stretti e polo rossa attillata col collo tirato su; o su quel po’ di 

invidia che avevo nei suoi confronti, per quella sua apparente sicurezza; o sui gradini (chissà 

perché proprio i gradini) della pizzeria di San Donato da cui, mi dicono, fosse appena uscito

quella sera di sabato quando, pochi minuti dopo, l’hanno trovato rantolante in bagno; o sulla 

faccia tragica di Silvia, che era in ospedale quella notte in cui è stato rianimato per ore al Pronto 

Soccorso; o su quei suoi capelli proprio neri sparsi sul bianco della cassa. 

Autopsia completamente negativa. 

Avevamo un modo diverso di vedere le cose … 

Ma più di tutte è viva un’immagine che mi fi guro io: di sua moglie e dei suoi due fi gli, la prima 

sera dopo averlo sepolto, a tavola. Lei cosa avrà potuto dire loro? 

S1/35 Il sorriso dell’amore 

Roberta ZONCHEDDU 

Era il dieci settembre quando nacque Luca, erano ormai quasi nove ore che ero in travaglio ed 

ero stremata, ma quando appena nato me lo misero sul petto, ogni sforzo mi sembrò il meno 

faticoso ed il più bello. 

Piansi tanto guardandolo negli occhi mentre lui ancora non sapeva di essere fra le braccia di una 

mamma che non poteva dargli una vita comune a tutti gli altri bambini, infatti Luca non avrebbe 

avuto un padre che gli avrebbe insegnato ad andare in bici o a costruire aeroplani, o che quando 

sarebbe stato grande gli avrebbe potuto indicare la strada migliore per la sua vita… 

Suo padre quando scoprì che ero incinta scomparse e pure io credevo nella forza del nostro 

amore, credevo in noi e in ciò che in due anni eravamo riusciti a costruire anche se con alti e bassi. 

Ero sola, anche perché i miei genitori erano lontani da Firenze, la città in cui mi ero trasferita 

per aprire uno studio di psicologia con una amica che invece era un avvocato, ci occupavamo 

maggiormente di donne che avevano subito violenza o disagiate. 

Quando entrai per la prima volta in casa con Luca in braccio, cominciai a piangere, mi resi conto 

che sarebbe stata la strada più diffi cile da percorrere, Luca però aveva bisogno di me, io ero la sua 

unica forza e ancora di vita, l’avevo voluto nonostante tutto, perché questo bambino comunque 

non aveva colpa della paura del padre e aveva diritto ad una vita. 

Luca cresceva bene fi sicamente, il pediatra mi diceva che era un bel bambino ogni volta che lo 

vedeva e che non dovevo preoccuparmi se ancora non aveva parlato dopo un anno, infatti Luca 

sembrava estraniarsi da tutto, era come se così piccolo si fosse già creato un mondo suo, fatto di 

chissà quali colori e luci. 

Un giorno mi fermai ad osservare quasi incredula il suo guardare il soffi tto come se vedesse chissà 

quale fi gura, muoveva la testa come fosse su un dondolo, prima da un lato e poi dall’altro… 

Mi avvicinai a lui e l’abbracciai, baciandolo, lui però ne fu quasi irritato ed emise un suono 

scacciandomi via… 

Luca aveva due anni, non parlava, emetteva solo suoni o muoveva la testa per dire sì o no… 

Luca, il mio principe era autistico… 

Luca cresceva ed aveva un mondo suo, in cui era diffi cile entrare… 

Un giorno mi rivolsi al comune, conoscevo un assistente sociale e gli spiegai il mio problema e 

lei mi disse che Luca aveva bisogno di un logopedista e che dovevo dargli tanto amore, perché lui 

sentiva il dolore che avevo dentro… 

Una perfetta estranea aveva letto dentro la mia anima senza sapere che avevo tanta paura e dolori 

ancora troppo profondi da sanare… 

Quello che cominciò a passarmi per la testa fu che era colpa mia se Luca era così, aveva assorbito 

il mio dolore e non aveva una fi gura maschile accanto che lo guidasse nel suo percorso. 

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La mia “paura” per un periodo, mi fece diventare freddissima nei confronti di Luca, tanto che mi 

muovevo come un robot, agivo perché lo “dovevo” fare e non perché lo “volevo” fare, lo portavo a 

lezione dalla logopedista, che era molto gentile e preparata e vedevo che Luca ci andava volentieri, 

lo portavo ai corsi in palestra che lo facevano stare in mezzo ai bambini, lo portavo in giro ma 

non mi sentivo più una madre adeguata, piangevo spesso e avevo paura che tutto crollasse da un 

momento all’altro. 

Un pomeriggio per la disperazione bevetti più del dovuto e crollai sul divano, quando un grido 

mi fece sobbalzare... 

Cominciai a chiamare Luca con tutta la forza che avevo, sapevo che lui non avrebbe risposto… 

Lo trovai in camera sua, gli era caduto un mobiletto che aveva li, perché cercava di prendere un 

oggetto che era andato dietro e con tutta la forza che aveva se lo era tirato dietro. 

Piangeva… 

Ebbi paura, gli scendeva sangue dalla testa… 

Lo portai all’ospedale in un baleno, tremavo e lui si stringeva a me coperto dalla sua copertina 

preferita, lo sentivo piangere… 

In quell’istante ripensai a quando il mio piccolo mi fu poggiato sul seno e suoi occhioni 

incrociarono i miei pieni di lacrime di gioia… 

Luca era il mio piccolo principe… 

Luca era autistico… 

Mentre aspettavamo il dottore, lui mi guardò e d’improvviso disse: – “Mamma…” 

Per me fu qualcosa di indescrivibile, quell’attimo fu come vederlo rinascere ancora una volta, 

l’abbracciai forte e gli disse che la sua mamma ci sarebbe stata sempre e non l’avrebbe mai 

abbandonato. 

Luca riprese a guardare la sua copertina e a stringermi e chissà a cosa stava pensando… 

Il dottore del pronto soccorso mise dei punti sul taglio che Luca si era procurato e mi disse cosa 

fare nei giorni a seguire. 

Riportai Luca a casa e gli feci un bel piatto di pasta con il pomodoro, era infatti la cosa che 

mangiava più volentieri e dopo cena fece una cosa che non faceva di solito, accese lo stereo e si 

mise seduto ad ascoltare la musica. 

Il giorno dopo quando lo portai dalla dottoressa gli dissi quello che era successo dopo cena il 

giorno precedente e lei mi suggerì di perseguire questa strada, spesso infatti la musica per autistici 

era molto importante perché li faceva avvicinare in qualche modo al mondo “reale” e alla fi ne mi 

suggerì un musico-terapeuta che spesso per chi aveva questi problemi, faceva anche lezioni a casa. 

Lo chiamai subito quella mattina e quando mi disse che sarebbe già passato nel pomeriggio non 

mi sembrava vero, così chiamai in uffi cio e dissi che nel pomeriggio non sarei andata. 

Quel pomeriggio non fu facile tenere calmo Luca ad aspettare il suo insegnante di musica, infatti 

era molto nervoso e strillava molto e lo fece ancor di più quando suonò il campanello. Io aprii 

la porta e feci accomodare l’insegnante che scoprii poco dopo si chiamasse Andrea, aveva la mia 

stessa età, lavorava con la musica e si prestava spesso per fare la musico-terapia perché aveva fatto 

un corso specializzato su questa terapia e aveva avuto sempre degli ottimi risultati. 

Luca non era il primo bambino autistico che trattava e infatti riuscì poco dopo ad attirare la sua 

attenzione, placandolo d’improvviso e facendolo addirittura sorridere. 

Vederlo sorridere di fronte a questo sconosciuto per me fu bellissimo, il suo sorriso era tutto e li 

lasciai lì a conoscersi tramite la musica. 

Passarono dei mesi e con le lezioni dalla logopedista e di Andrea la situazione di Luca migliorò 

nettamente, infatti aveva cominciato a dire qualche parola, ovviamente era una goccia nell’oceano, 

ma per era davvero un piccolo mattone per costruire una casa, la “Casa di Luca”.

Con Andrea spesso ci fermavamo oltre l’orario della lezione di Luca a parlare e a scoprirci e avevo 

capito che in me, come in lui, stava nascendo qualcosa che andava oltre all’amicizia e la stima, 

infatti una sera ci baciammo e fu bellissimo perché sentivo di volere davvero bene ad Andrea e 

non solo perché aveva aiutato Luca, ma perché giorno dopo giorno mi aveva dato la possibilità 

di scoprirlo. 

Dopo quasi un anno, Andrea si trasferì a casa nostra e incominciò una vita a tre, una vita che 

avevo sempre sognato e Luca sembrava addirittura essere più felice di avere sempre Andrea a 

casa, purtroppo non capiva che per lui poteva essere un padre, non sapeva che cosa era, ma 

l’importante è che fosse felice e continuasse a fare progressi. 

Un giorno vidi Luca strano e più pallido del solito, infatti aveva la febbre alta e decisi di chiamare 

il pediatra, che mi segnò delle medicine e mi disse di lasciarlo a riposo, che non mi dovevo 

preoccupare. 

Purtroppo questa febbre persistette oltre le due settimane e allora richiamai il medico che mi disse 

di fare delle analisi del sangue a Luca. 

Feci le analisi, il mio piccolo dimagriva a vista d’occhio e stava praticamente sempre a letto, io 

ero molto preoccupata e per fortuna avevo Andrea che mi sorreggeva nei momenti in cui ero in 

ansia per Luca. 

Qualche giorno dopo il medico ci chiamò e disse che aveva i risultati e sarebbe passato nel 

pomeriggio a casa per parlare con me. 

Attesi il pomeriggio con ansia, il medico arrivò puntuale e mi disse che adesso la strada per Luca 

sarebbe stata in salita, dovevamo stragli accanto e sorreggerlo sempre. 

Leucemia mieloide cronica… 

Il mio piccolo Luca aveva la Leucemia… 

Luca non sapeva niente, non capiva o chissà forse ci osservava e aveva già capito tutto, quel 

calvario che gli spettava e il dolore che avrebbe dovuto provare… 

Questo tipo di leucemia era molto rara nei bambini, erano forme aggressive e la strada da seguire 

era molto dura, infatti gli studi ci dicevano che la chemioterapia sarebbe stato quasi un palliativo 

per Luca, in questi casi serve un trapianto di midollo osseo da fratello o da donatore compatibile. 

Io ero a pezzi perché non potevo credere al calvario a cui si sarebbe dovuto sottoporre Luca, 

infatti lo guardavo dal vetro che ci divideva nella stanza in cui era stato messo dopo la prima 

chemioterapia per non rischiare infezioni visto che aveva le difese immunitarie molto basse e 

sarebbe bastato un raff reddore per farlo morire. 

Lo guardavo e mi sembrava sempre così piccolo e indifeso, proprio come quando mi fu appoggiato 

sul seno appena nato… 

Lo guardavo muoversi e dissi a me stessa che avrei lottato per lui… 

Lo vidi che mi guardava e piangeva e lessi il suo labiale: – “Mamma…” 

Piansi appoggiando la mano al vetro… 

Ero con lui, ma non potevo stringerlo come quando aveva paura… 

Mi sentivo impotente, ma parlai con la dottoressa che seguiva Luca in ospedale e lei mi disse che 

avevano già avviato la ricerca di un donatore compatibile, ma disse anche, che la ricerca sarebbe 

stata lunga e diffi cile e il tempo era sempre troppo poco in casi come questo. 

In quel calvario scoprii che ero rimasta incinta e pensai solo fosse un miracolo, donato in quello stesso 

istante in cui la dottoressa mi diceva che per Luca rimaneva poco tempo se non facevamo il trapianto. 

La dottoressa avviò degli esami per capire se il nascituro non avesse la stessa malattia di Luca e 

quando mi disse che era tutto a posto, fui la persona più felice di questo mondo.. 

Andai alla stanza di Luca e poggiai la mano al vetro quasi se come quel vetro ci unisse e separasse 

contemporaneamente… 

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Luca si girò e dopo giorni fi nalmente mi sorrise, quasi a capire senza avergli detto niente che la 

sua mamma avrebbe lottato sempre per lui… 

La gravidanza andò molto bene, Andrea era felicissimo, diventava padre per la prima volta e 

contemporaneamente poteva salvare in qualche modo, la vita di Luca. 

Il bambino che nacque aveva gli occhi azzurri del cielo e appena lo vidi mi sembrò quasi che mi 

sorridesse, con quelle smorfi e che solo i bambini sanno fare… 

Manuele, fu il raggio di sole che per Luca signifi cò provare a vivere ancora una Vita che meritava 

di essere vissuta… 

Il trapianto andò bene, Luca fu dimesso dopo un paio di mesi quando le sue difese si erano 

rinforzate… 

Entrò in casa con una luce negli occhi che non gli avevo mai visto, sorrideva felice e stava sempre 

attaccato alla carrozzina di Manuele, lo guardava e sorrideva, poi guardava noi e con gli occhi 

sembrava dirci “Vi voglio bene”… 

Manuele cresceva buono e dolce, lui era un chiacchierone e questo invogliò anche Luca a farlo 

sempre di più e quando Manuele cominciò a fare i primi passi lo aspettava dalla parte opposta 

battendogli le manine per chiamarlo, lui poi arrivava e l’abbracciava forte… 

Un pomeriggio sentii un rumore e poco dopo Manuele cominciò a piangere… 

Corsi di sopra nella stanza dei bambini, Manuele piangeva fortissimo, quasi a farlo per il fratello 

che in quel momento non riusciva a farlo, infatti Luca aveva perso conoscenza e perdeva sangue 

dal naso e inoltre aveva la febbre molto alta. 

Lo portai subito in ospedale, chiamai Andrea e mai per un attimo persi lucidità, Manuele era in 

braccio a me ed era molto agitato rispetto a come era di solito, non stava fermo e attendeva con 

noi una chiamata da quella stanza in cui c’era suo fratello. 

Ad un tratto Manuele si mise a piangere forte, tanto che non riuscivo con niente a farlo calmare… 

La dottoressa uscì dalla stanza e venne verso di noi, aveva gli occhi pieni di lacrime… 

Non serviva parlare… 

Luca non c’era più… 

Il male aveva vinto su ogni cosa, anche sull’amore che aveva unito queste due creature che si 

erano trovate sulla stessa strada… 

Luca non ce l’ha fatta a vincere la sua battaglia e Manuele era il primo ad esserne accorto… 

Il suo pianto era stato più forte per dire addio a quel fratello che gli aveva dato un amore che solo 

un fratello può darti, in quei lori discorsi che solo loro sapevano cosa signifi cassero… 

Manuele un dolce angioletto arrivato quasi per miracolo a tentare di salvare la vita di Luca… 

Nell’attimo in cui ho capito che Luca non c’era più, ho preso la sua copertina e sono entrata in 

quella stanza… 

Lui era lì, pieno di tubicini, era fermo, il suo cuore non batteva più… 

Le infermiere mi hanno guardato, ma non mi hanno detto niente… 

Mi sono avvicinata a lui e l’ho coperto con la sua copertina, l’ho abbracciato piangendo prima 

piano, poi sempre più forte… 

Luca non c’era più… 

Il mio piccolo principe però aveva lasciato il suo Sorriso e quell’immagine di lui che con il suo 

dolce cuore tentava di donarlo a suo fratello Manuele, anche senza parlare… 

Luca adesso può Sorridere, Correre e Parlare libero nel cielo… 

E io so che lo farà anche con la mia Anima… 

Ciao Luca… 

La tua mamma…

S1/36 Appunti per una canzone su Vic Chesnutt 

Alessandro LUCIBELLO 

Il vento buca leggero le nuvole, polvere che si alza negli occhi. La giornata sembra fi nalmente 

calda e la ragazza dalla lunga gonna di cotone verde si asciuga quella che deve essere una lacrima 

di sudore dalla fronte. Deve aver aspettato con ansia il primo giorno di primavera, non se ne vede 

di gente perdere tempo e camminare su questa strada sterrata. Un uomo le si sta avvicinando e 

tutto mi sembra già più chiaro. 

Le prende la mano, sorride e poi improvvisamente la abbraccia. Più che un abbraccio sembra una 

danza, si lanciano in un vortice, così da far turbinare la gonna della ragazza, e nei miei occhi non 

rimane che il verde che confonde le linee dei volti. Che confonde la mia rigidità. 

I miei quarant’anni li sento salire alle tempie, aridi come questa terra che ho imparato a conoscere, 

con gli occhi e con la mente, come la polvere che annebbia la vista e non ti riscalda il cuore. 

Era un’altra fi nestra, sembra quasi un’altra vita. Sarò stato un bambino, massimo dodicenne, ma 

davanti agli occhi avevo altri luoghi, altre storie. 

A quel tempo la potevo anche aprire la fi nestra, davo la possibilità agli altri sensi di tenersi in 

allenamento. Abitavo in un palazzo di tre piani, che si trovava abbastanza vicino al centro del mio 

paese, almeno era quello che mi avevano sempre detto i miei genitori. 

Dalla mia camera avevo a disposizione una grande fi nestra che dava su di una strada che fi n dal 

mattino vedeva passare una grande quantità di gente, una situazione completamente diversa da 

quella che vivo ora, a pensarci bene. 

Avevo la mia fermata di autobus a disposizione, per immaginare di uscire per un attimo dal 

mio isolamento, una vecchia bottega di farmacia, per scambiare quattro chiacchiere con i vecchi 

che uscivano dal bar lì accanto, aff accendati a recuperare rimedi miracolosi per la loro allegra 

ubriachezza. 

Avevo i miei libri, ma quello che mi faceva stare meglio era aff acciarmi dal mio palco fi nestra, 

salutare con la mano le signore con la busta della spesa, che ritornavano di fretta. Una specie 

di teatro doveva sembrarmi la vita, un canovaccio che si ripeteva nei minimi gesti, con la stessa 

febbrile attenzione ogni giorno, e nella mia nulla consapevolezza mi vedevo come un privilegiato 

che annusa gli odori delle felicità di tutti, senza perdere un minimo gesto. 

A dire la verità potevo usufruire della mia posizione solamente nelle stagioni calde, ero anche allora 

cagionevole di salute, ma la freschezza della mia età mi rendeva ovviamente molto più forte di ora. 

Ricordo però che qualcosa si ruppe in quell’incanto, proprio in uno dei primi giorni di primavera, 

come se questa stagione che a tutti gli altri risveglia i sensi, a me risvegliasse consapevolezze che 

in qualche modo avevo sepolto. 

C’era una ragazzina, avrà avuto forse quindici anni, che avevo conosciuto in quei giorni. Certo 

conosciuto non è il termine esatto, solo che il fatto che lei sapesse che io fossi li a guardarla, che 

mi vedesse e mi salutasse con la sua mano ossuta, per me equivaleva al conoscerla. 

La vedevo solo di notte, anche se non avrei potuto stare sveglio fi no a quell’ora, era come se ci 

dessimo appuntamento ed io non potevo mancarlo. 

Tutti parevano conoscerla, ma non ne parlavano mica bene. 

– Ma ti pare che quella lì deve stare proprio sotto casa nostra? – 

Diceva mia madre a mio padre, che con una scrollata di spalle si lasciava convincere a parlare con 

il sindaco. 

Allora non capivo bene cosa dovesse fare di preciso il sindaco, ma non me ne curavo ed aspettavo 

la sera per rivederla. 

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Si fermava spesso sotto la tettoia della fermata dell’autobus, ed avrei voluto spesso dirle che a 

quell’ora non ne sarebbe passato nessuno, ma così rischiavo di far svegliare la gente in casa e avrei 

perso l’occasione di rivederla ancora la notte. Aveva lunghi capelli biondi ed occhi chiari, mani 

ossute, probabilmente la mia altezza quando sono in piedi. 

Capitava che ad un certo punto della notte qualcuno dal bar venisse a portarla via, ma sempre 

persone diverse, così non potevo dire con esattezza se fosse qualcuno della sua famiglia, ma tanto 

poi il giorno dopo l’avrei comunque rivista. 

Attendere quei momenti diventava sempre più faticoso, e mi capitava di gettarmi sui libri alla ricerca di 

storie che mi facessero capire quello che sentivo, non ne avrei potuto parlare con nessuno certamente. 

La mia attenzione durante il giorno era diventata molto labile, e non riuscivo più a fi nire la mia 

minestra come al solito. 

Ma grazie ad un libro che mi aveva regalato un mio zio riuscii a capire quale fosse il mio problema. 

Mi ero innamorato, e benché la cosa mi sembrasse un poco strana, i sintomi non mentivano aff atto. 

E fu così che questo dolore al petto, così diverso fra tutti i dolori che avevo sempre avuto, mi 

spinse a voler uscire da quella fi nestra, volevo a tutti costi una recita tutta mia. E la notte quando 

la vedevo le donavo parole su parole, e i discorsi tiravano dietro altri discorsi, che lei ovviamente 

non riusciva a sentire, perché dalla mia bocca non usciva nemmeno un suono, eppure con gli 

occhi rispondeva, e le sue risposte erano sempre deliziose. 

Capitò, devo dire a mio favore, che un giorno mio padre colse alcune rose per mia madre, e mi 

sembrò subito di aver trovato un modo per poter fi nalmente parlare d’amore. Così ne nascosi 

una nella mia camera, attendendo la notte. Al momento stabilito aprii la fi nestra per guardare in 

direzione della fermata. Lei c’era. Fui preso da un inconsueto batticuore. Le mani mi tremavano, ma 

riuscii in qualche modo a prendere la rosa e non farla cadere. Poi mi avvicinai alla fi nestra cercando 

di mostrargliela e lei sorridendo si avvicinò al mio palazzo dall’altro lato della strada. Finalmente 

ascoltavo la sua voce, ma ero così terrorizzato che non riuscivo a comprendere assolutamente nulla 

di quello che diceva, e non ricordo con esattezza nemmeno le mie di parole. Lei pareva volermi 

dire di gettare la rosa, ma ero preso da una tale frenesia e avevo dentro l’impossibile desiderio di 

toccarle almeno la mano, che mi sporgevo sempre di più verso l’esterno. E più mi sporgevo, più si 

faceva lontana. Sudavo freddo e diventavo bianco, riuscivo a sentirlo, ma niente. Fu così che caddi 

rovinosamente dalla mia sedia a rotelle, battendo il mento sul davanzale. Per il trambusto tutti si 

svegliarono in casa, e l’incidente ebbe le sue ovvie conseguenze. 

I miei dissero che per la mia malattia la città non era indicata, così ci trasferimmo su due piedi 

in aperta campagna, dove ovviamente non rischiavo più di prendere il volo per qualche sciocco 

capriccio. 

Ma da allora non ho mai voluto cambiare la mia vecchia sedia, almeno i ricordi me li devono, 

rottame malandato come me, ma che nasconde ancora oggi sotto la pelle sdrucita un petalo di 

rosa rinsecchita sopra il quale ci ho lasciato il cuore. 

S1/37 Pigliapoco 

Silvana BALDINI 

Era un soprannome, si capisce, il suo nome vero era Alessandro Scortichini, professione spazzino 

comunale. Tutti in paese lo conoscevano, abituati come erano a vederlo arrivare con ramazza e 

carrettino per sgombrare la strada dal pattume che la noncuranza degli uomini pervicacemente 

fa stratifi care.

– Pigliapoco – lo chiamavano le donne – vien qua. Prendi questa pentola bucata (quest’ombrello, 

questo cestino...) vedi se puoi farci un po’ di bene o se è proprio da buttare.– 

Già, perché oltre che tenere pulito il paese tra le sue prerogative c’era anche di riparare gli oggetti 

rotti che non si aveva cuore di buttare; erano gli anni settanta e non c’era ancora il consumismo per 

cui ci si pensava bene a disfarsi anche solo di un colino. Lui posteggiava il carretto, ci appoggiava 

vicino la ramazza e si faceva passare l’oggetto infortunato. Lo guardava di su, lo guardava di 

giù, poi bofonchiava – Uhm, vedremo – e se in capo a due giorni l’aggeggio non ricompariva 

miracolato voleva proprio dire che il rimedio era impossibile. 

– Bravo, Pigliapoco – ringraziavano le massaie – Quanto vuoi per il lavoro? – 

– Niente, niente – ribofonchiava lui – Lo faccio per divertimento – e scompariva. 

Era fatto così. Diceva che riparava le cose per divertirsi e tutti lo mettevano sul conto di una sua 

innocua bizzarria, non l’unica perché l’intero paese era abituato anche a un’altra sua particolarità: 

al suo curioso rapporto con il sonno. Pigliapoco era infatti celebre per farsi trovare addormentato 

ovunque, sui muretti, sui gradini, qualche volta persino appoggiato alla granata. Erano sonnellini 

che lo coglievano fulminei e che in gioventù gli avevano procurato un guaio serio: mentre dalla 

spalletta del ponte stava pescando con la lenza si era come di consueto addormentato a botta, e 

c’era voluto del bello e del buono per tirarlo su e portarlo all’ospedale. 

Lì – le cronache narravano – era incappato in un giovane neurologo che si era sforzato di capire 

il perché di quelle dormite inopinate ma invano (certo, a quell’epoca la narcolessia non c’era 

ancora sui libri di Medicina) per cui era stato dimesso con la diagnosi di “letargia” e buonanotte 

suonatori. 

Era tornato a casa e tutto era ripreso come prima; i compaesani gli avevano affi bbiato quel 

soprannome di Pigliapoco allusivo alla sua evidente scarsa propensione a prendere pesci e nessuno 

aveva più fatto caso alle sue ronfate inopinate. Lui stesso, peraltro non ne sembrava più di un tanto 

infastidito ma per un motivo che si era ben guardato dal fare trapelare: nel momento in cui cadeva 

addormentato partiva per un mondo molto più variopinto di quello che lo circondava, un mondo 

in cui parlava e chiacchierava in continuazione con gli oggetti. E con quali oggetti? Con quelli 

che aveva appena riparato ma talora anche con quelli che gli si sarebbero presentati di lì a poco. 

Le cose gli erano amiche e gli raccontavano storie semplici ma interessanti: per esempio la 

cuccuma del parroco gli raccontava del primo caff è che aveva fi ltrato a Marechiaro, l’arcolaio 

della nonna contadina delle lane che aveva dipanato, il bilancino del farmacista degli intrugli che 

aveva soppesato, negli ultimi anni poi ci si erano messe anche le biciclette e fi guriamoci quelle, 

quante ne avevano da raccontare, e strade, e strade, e corse, e postini partigiani... 

Insomma, le voci silenziose delle cose gli avevano riempito la vita e l’avevano fatto arrivare in 

buone condizioni fi no alla vecchiaia. 

– Ma sono allucinazioni! Le allucinazioni tipiche della narcolessia! – sarebbe sbottato quel giovane 

neurologo se fosse stato messo al corrente della faccenda ma era destino questo non dovesse 

avvenire mai. Per tutta la vita Pigliapoco era sempre rimasto ben attento a girare al largo da 

medici e ospedali e anche quelle volte in cui gli era capitato qualche altro guaio aveva fatto in 

modo di sfuggire a qualsiasi supplemento indagativo. 

Era arrivato così in età avanzata, era andato in pensione e passava i pomeriggi con gli altri vecchietti 

sulla panchina della piazza. Lì qualche donna lo cercava ancora per le carabattole acciaccate che 

lui continuava a riparare chiacchierandoci in silenzio come niente fosse stato. 

Sì, perché con il passare del tempo gli attacchi di narcolessia non erano spariti, continuavano a 

prenderlo ancorché mescolati alla normale sonnolenza delle persone anziane sì che quando, sul 

volgere dei novant’anni, dall’ennesimo sonnellino non si era più svegliato nessuno se ne era più 

di un tanto meravigliato. 

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Al suo funerale partecipò tutto il paese compreso il sindaco che fu irremovibile a voler prendere 

la parola per ricordare quel solerte dipendente del Comune. Fece un bel discorso e tutti furono 

commossi. Quello che però né lui né nessuno degli assessori potevano immaginare era la sorpresa 

che avrebbero trovato al ritorno dalla chiesa. Un fatto stranissimo: in ogni casa, in ogni cucina, 

in ogni deposito di attrezzi, una quantità impressionante di oggetti andarono di colpo fuori 

uso, come dire tavolini sempre stati in perfetto equilibrio si fecero trovare zoppi, orologi che 

dall’anteguerra non avevano perso un colpo si impiantarono sulle tre e dodici, campanelli sempre 

all’erta sulle porte non ne vollero più sapere di suonare e non parliamo poi dello stato in cui si 

fecero trovare le catene delle biciclette… insomma una cosa incredibile. 

Erano, si intende, gli oggetti che in qualche momento della loro vita erano passati per le mani 

di Pigliapoco e che in quel modo esprimevano il loro dispiacere per la scomparsa dell’amico, 

l’unico con cui – con la scusa della narcolessia – si erano permessi di uscire dal silenzio delle cose 

inanimate ma nessuno avrebbe potuto sospettarlo, l’uomo si era portato nella tomba la chiave per 

mettere insieme la causa con l’eff etto. 

Ci fu comunque un gran trambusto. Di frazione in frazione la notizia arrivò al capoluogo, rimbalzò 

sui giornali locali, lambì i telegiornali nazionali. Si parlò di energia cosmica, di radiazioni, furono 

interpellati gli esperti, i carabinieri e la protezione civile, infi ne anche il parroco (non si sa mai) fu 

invitato a fare un giro delle case con l’acqua santa. Per qualche settimana ci fu un gran parlare e 

poi, visto che niente più di strano succedeva, tutto sfumò nel mare magno delle cose dimenticate. 

S1/38 Sono qui 

Marcella CICCHINO 

Sento il profumo del caff è che proviene dalla cucina. Un po’ di stretching è doveroso… in merito 

ad un dolore che mi perseguita da mesi alla spalla sinistra…mi dirigo sbadigliando in cucina 

incurante della valigia appoggiata al muro... pronta e maliziosa, come se mi dicesse: “ti propongo 

un viaggio stupendo dove stacchi la spina per un lasso di tempo che ti sembrerà eterno….!”... 

inciampo e scoppio a ridere e ho diffi coltà a riprendermi e mi lancio di nuovo sul morbido letto 

e in quel momento sento di essermi ritrovata. Il chiarore del mattino che puntualmente mi da il 

buongiorno già è motivo di estremo coraggio al buon umore. 

*** 

Due mesi prima 

Sorseggio il caff è bollente, amo molto gustarmi il suo aroma. “L’ultimo passo della ragione è 

riconoscere che c’è un’infi nità di cose che la sorpassano”... l’ho letto da qualche parte e più 

echeggia in maniera quasi ossessiva nella mia testa più la faccio mia. Ho già pianifi cato la 

giornata… sono le 7.00 e fi no alle 21.00 sono impegnata… non sopporto il pensiero di avere un 

minimo spazio nel quale il silenzio con i suoi rumori si fa sentire, darmi la possibilità di vivermi 

nei miei labirinti mentali… non voglio più avere attacchi di panico… sentire per l’ennesima 

volta quella repellente sensazione di soff ocare ed essere cosciente al contempo che non è un reale 

problema ma è solo quella stupida ansia che mi assale e rapisce, comanda e ti fa sua. Da quando 

lui mi ha lasciato, un anno fa, è iniziato tutto, le mie crisi, i miei attacchi di panico, il mio 

autolesionismo, sono arrivata a pesare 80 kg e a perdere il lavoro, direi che ho toccato il fondo 

completamente ma con il senno di poi per cosa per un tipo che ho sposato e da lì a poco mi lascia 

per un altro?... esperienza straziante.

Stavo per morire. Un male strano, misto d’orrore e desiderio, era nell’anima innamorata: angoscia e 

speranza viva, senza ribelli umori 

(Charles Baudelaire) 

Adesso mi trovo a riprendere la mia vita, da tre mesi vivo meglio ho un lavoro che mi gratifi ca 

molto, ho i miei tempi, ovvio non sono più la persona di prima, raccolgo i pezzi, ho soff erto, 

lottato, leccato le ferite ma mai guardato indietro, seguo un mio personale modus operandi. 

La vita di ogni uomo è una via verso se stesso, il tentativo di una via, l’accenno di un sentiero. 

(H. Hesse) 

Ancora non sono padrona di me tendo a ricadere nei miei stati apatici… e per riprendermi devo 

fare sforzi enormi… Ma si va avanti. 

Un’altra settimana logorante… a lavoro tutto bene... seguendo gli schemi… non posso farmi 

male… ma oggi è sabato... si esce con gli amici, tutti accoppiati, ognuno che vive la sua storia 

reale o falsa che sia… io sono solo la spettatrice di questo teatrino messo in piedi del quale facevo 

parte e che adesso mi fa vomitare. 

Non ho voglia di uscire non questa sera… non saprei cosa indossare non mi sento a mio agio… 

non ho voglia di fi ngere di raccontarmi frottole. Non sto bene mi sento lacerare dentro ho fallito, 

non ho avuto la capacità di tenermelo, di lottare forse. 

La mia vita la divora un continuo “alti e bassi”… 

Mando un messaggio su FB perché non ho credito sul cellulare… 

Cara scusami ma ho un emicrania pazzesca… sarà per la prox. Perdonami avverti gli altri Baciozzi!! 

Messaggio banale… orrendo ma non mi va di essere ipocrita! 

Domenica ore 09.00 

Che sonno... mi stiracchio come i felini e penso subito al mio inseparabile alleato mattutino:il 

buon caff è! 

Mi alzo dal letto e squilla il telefono. 

Chi sarà, oggi niente lavoro niente lavoro, niente lavoro, con nota fi oca e quasi lamentosa 

rispondo “Pronto?”, “ciao sono mamma, devo parlarti, vieni a casa appena possibile?!?!?” 

“sì mamma certo ma anticipami qualcosa, mamma?!?” ha chiuso, ci mancava solo questo. 

Mi appresto ad andare in bagno quando mi guardo allo specchio lascio cadere la spazzola dalla 

mano destra e provo realmente per la prima volta forse così forte l’impressione di non avere 

terreno sotto ai piedi. 

Sento che qualcosa di serio è accaduto... lo avverto! 

Non riesco nemmeno a fare colazione che mi lancio in macchina per dirigermi da mia madre… 

Suono alla porta come un automa… lei mi apre subito… 

È ancora in vestaglia... mi fa cenno di entrare… la guardo la scruto… cerco di carpire lo spessore 

della telefonata… 

Lei con molta calma esordisce “Cara, allora ricordi che avevo deciso di fare un po’ di accertamenti… 

tutti questi dolori muscolari, debolezza,… la diffi coltà a respirare… e gli altri sintomi che 

facevano sempre più piede nella mia quotidianità??... ecco i risultati! li ho ritirati e fatti vedere al 

nostro caro Giuseppe che ha chiesto di te voleva che fossi anche tu presente ma gli ho risposto che 

non potevi e sono rimasta ad ascoltare quel caro giovane, medico brillante, che aveva diffi coltà ad 

illustrarmi il problema per evitare di allarmarmi… mai avrei potuto immaginare che si potesse 

prospettare un così ingiusto destino!” 

“Dio mio! mamma cosa mi stai dicendo... che tipo di problema…???” 

Sconvolta e priva di salivazione in bocca aspettavo quella risposta come se non avessi voluto sentirla. 

“Giuseppe sospetta si tratti di Polimiosite.” 

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Mi lascio cadere sulla sedia e resto senza parole, onestamente non so proprio di che malattia si 

tratti ma suona così male che non mi da nessuna possibilità di appiglio. Le chiedo e mi chiedo ad 

alta voce “ma che diavolo è?” Certo non potevo chiedergli perché non mi avesse fatto partecipe 

di quel tunnel in cui era a suo malgrado entrata in punta di piedi, sola, ferendosi su pezzi di vetro 

invisibili ma altrettanto taglienti. Avrei voluto starle vicino in quello studio medico ma Giuseppe 

era dapprima stato mio marito e subito dopo il mio peggior incubo e lei per evitare ogni mio 

coinvolgimento psicologico, ha aff rontato tutto da sola. 

“ti leggo… per Polimiosite si intende una progressiva infi ammazione dei muscoli scheletrici, 

in particolare i muscoli delle spalle e del bacino per cause ancora ignote… e sono una prescelta 

fi gurati che la prevalenza è risultata di 4 su 100.000 persone, è una malattia rara al vaglio di 

ricerche sperimentali…” 

La guardo negli occhi e non riconosco più la donna che ho di fronte, ho davanti una bambina 

impaurita che si sente sola, abbandonata, fi nita, gli ho permesso di cadere nel baratro e rivedo 

me stessa e solo in quel momento, in quel preciso attimo so che lei ha bisogno di me. Capisco 

l’importanza di essere vicini alla persona amata di dedicargli tutto il tempo necessario di essere la 

sua spalla e dare possibilità di conforto anche in un solo semplice sguardo. Avendo toccato il fondo, 

guidata da puro egoismo, cinismo e ipocrisia credendo di essere l’unica vittima l’incompresa, mi 

alzo, fi nalmente mi spoglio da ogni cosa, dal guscio dell’indiff erenza, dallo strato di pelle che non 

mi appartiene e gli sorrido così dolcemente che so fi nalmente cosa fare. 

“Mamma non ti preoccupare io sono qui e lo sarò sempre… insieme aff ronteremo qualsiasi 

battaglia perché siamo combattive e non ti devi preoccupare di Giuseppe, lo chiamo adesso e 

torneremo insieme da lui anche oggi stesso perché lui fa ancora parte della nostra vita lui ti ha 

sempre voluto bene e non voglio che la mia cecità mi oscuri ancora la mente… sono qui mamma. 

Il calvario della malattia è cominciato… purtroppo hanno confermato la diagnosi, sarà dura ma 

lei mia madre con me vicino è tornata forte e a testa alta aff ronta ogni cosa, ogni mattina quando 

si sveglia si sente protagonista della sua vita e sa che non è sola… non lo è! 

Passa il tempo seguo lo scenario che mi si prospetta davanti giorno per giorno insieme a mia 

madre che mi trasmette una forza enorme. Lei è una foglia aggrappata ad un ramo che resiste 

alla forza del vento, il quale cerca in ogni modo di farla cedere e raggruppare con le altre a terra, 

perse, vinte dal proprio destino. 

È una donna che vive la sua malattia con dignità, con un grande coraggio e cerca di farmi capire 

l’importanza della vita, di un destino che non ci segna ma ci insegna ad amare la sua custode, la 

vita stessa. 

Nei momenti dove il dolore è più acuto, soff rendo da tempo anche di artrite, non riesce a fare i 

movimenti più elementari, ha diffi coltà a respirare, io non posso fare molto, l’abbraccio massaggio 

le sue morbide spalle con la massima attenzione per darle quel minimo di calore, di conforto, 

ascolto il suo silenzio e l’espressione del suo corpo. 

Nei momenti meno bui parliamo, ed è lei che mi fa capire con le sue parole e con il suo esempio 

che la vita va ancora più vissuta e che periodi come il mio può darci l’impressione che tutto 

sia fi nito che tutto sia ingiusto, ma in defi nitiva, non è altro che una tappa come le altre, una 

diffi coltà che ci deve solo formare, forgiare e che deve essere solo un’impronta in più per darci 

la spinta a trovare la serenità la stessa che noi meritiamo! E mi ripete sempre “ogni tua decisione 

seguila fi no in fondo solo se in accordo con la tua ragione personale e il tuo buonsenso” 

Mia madre ha 50 anni e sta vivendo intensamente questa malattia ma mai come adesso ci siamo 

ritrovate. Se l’avvenire di un fi glio è l’opera di sua madre… beh ho solo il compito di portarla 

avanti. 

Amo molto una citazione di Immanuel Kant ma che io preferisco citare al presente:

“Non scorderò mai mia madre, perché è lei a piantare e nutrire i primi semi del bene dentro di 

me”. 

Com’è vero! 

Come tutti i giorni… mi reco dalla mia mammina... ma oggi non risponde… subito mi 

preoccupo, prendo le chiavi in borsa e apro preoccupata il portone d’ingresso… la chiamo ma 

non risponde mi guardo attorno e il mio sguardo si posa su un foglietto bianco appoggiato sulla 

console... lo apro e leggo: 

Caro fi ore scusami se non ti ho avvertito, ma ricordi Elena... la signora che ho conosciuto 

in ospedale aff etta dalla mia stessa patologia??... bene… ci siamo sentite e oggi mi sono fatta 

accompagnare a casa sua, non abita lontano,… perché sai è importante non solo condividere 

le proprie paure, le proprie emozioni con la famiglia, anche le amicizie rivestono un ruolo direi 

essenziale… soprattutto instaurare un rapporto con chi ha il tuo stesso problema, ti dà modo, 

a mio avviso, di confrontarti e al contempo sentirti più forte in quanto alleati contro lo stesso 

nemico da fronteggiare… 

Ti voglio bene. 

“Le mura sottili dell’anima hanno bisogno di calore umano per rendersi più resistenti...”. 

Certo mamma hai ragione… 

Prendo il cellulare e senza remore decido di assecondare me stessa… 

“Ciao Giorgio, ho modifi cato i miei piani, domani ci sarò per quella mostra… vengo molto 

volentieri. A domani…” 

E se ho trovato di nuovo un’accorata purezza nell’amare il mondo, il mio non è che amore, nudo 

amore. 

S1/39 Aspetto un bimbo 

Massimiliano CAMPO 

Pazza. Questo è il primo epiteto che mi affi bbiò mia madre, quando seppe della notizia. Seguì, 

come un fi ume in piena, tutta una serie di simpatici appellativi da parte di familiari e amici 

più stretti, ognuno con lo stesso sottinteso giudizio mascherato da consiglio: egoista, fanatica, 

infantile, incosciente, ed altri simili complimenti, che adesso non rammento più, o perché, in 

fondo, non mi hanno ferito oppure perché ho preferito dimenticare. 

Tutto questo solo perché non ho interrotto subito la gravidanza. 

Al bimbo che aspetto è stata diagnosticata una grave malattia congenita. Incurabile. 

La mia ginecologa, che si professa credente, è stata la prima a consigliarmi di valutare con 

ponderazione se proseguire la gestazione. Ha usato proprio queste parole: valutare con 

ponderazione. 

Ma chi sono io per decidere? E cosa dovrei valutare, quanto vale la vita di mio fi glio? Quanto vale 

la vita? E anche se volessi quantifi carlo, come si misura il valore di un’esistenza? 

A pensarci bene, sembra che tutti siano concordi almeno su due metri di giudizio: la qualità della 

vita e il tempo. Ed è soprattutto il secondo che ci preoccupa di più. Una vita che si spegnerà dopo 

poche ore che è venuta al mondo non vale niente, non merita neppure di essere vissuta. Oggi, più 

o meno tutti credono questo. E per chi la pensa diversamente, è stato coniato un termine apposito, 

scandaloso e al tempo stesso di grande eff etto: accanimento terapeutico… accanimento, che brutta 

parola! Come se lottare per la vita con ogni mezzo non fosse la cosa più naturale di questo mondo. 

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La vita è essa stessa una lotta per la sopravvivenza. Lo è incessantemente, da quando viene alla luce 

fi no a quando si spegne. È un movimento continuo che non posa mai il capo. 

Eppure, adesso che tocca a me, non ne sono più così sicura… 

Sono seduta in riva al mare, i piedi nudi nella sabbia umida e le ginocchia al petto, per decidere 

della sua vita; come se fosse semplice fermarsi a scegliere tra la vita e la morte di qualcuno, 

soprattutto quando si muove dentro di te. 

Io non sono credente, nel senso che se Dio esiste veramente devo ancora incontrarlo. Forse è Lui che 

non vuole farsi trovare da me. Non lo so. Ma se è davvero così, se Dio non esiste, se al termine della 

nostra esistenza ci spegniamo per sempre come lampadine fulminate, allora non credo che la vita 

abbia un senso. Mi chiedo pure se debba averne per forza uno… Certo è che ognuno di noi si sforza 

di darglielo, con le piccole e grandi decisioni prese ogni santo giorno, tentando di costruire qualcosa 

che duri nel tempo, che lasci un’impronta dietro di sé, che sconfi gga in qualche modo la morte. 

Ecco dunque i fi gli. Sembra la strada migliore, forse l’unica che abbiamo. Perlomeno è quella a 

portata di tutti, o quasi. 

Mio marito è morto in un incidente stradale, dopo neanche una settimana che avevamo saputo di 

aspettare un fi glio. Stava attraversando la strada quando un camionista si è distratto per guardare 

un cartellone pubblicitario... Una motivazione banale, che avrebbe dovuto farmi impazzire, ma 

quello che provo in questo momento non è rabbia: solo un immenso sconforto e un senso di 

impotenza che non riesco a contenere. È un abisso che cerco di risalire a mani nude. Ma le pareti 

sono fango vischioso sotto le mie dita stanche. Giacomo mi ha lasciata sola e non posso farci 

niente. Non ha fatto nemmeno in tempo a sapere della malattia di nostro fi glio. Forse è meglio 

così, però. Se n’è andato in pace, almeno lui. 

Ora so che cos’è la solitudine: la consapevolezza di essere mortali. Tutto qui. 

Se devo essere sincera, non è che le cose tra di noi andassero così bene, negli ultimi tempi. Non 

era accaduto niente di preciso, solo (?) stanchezza, un tarlo che piano piano aveva rosicchiato la 

nostra unione, lasciando dietro di sé un vuoto incolmabile. Crisi del settimo anno? Chiamiamola 

banalmente così, ma solo per intenderci; perché essere vicini ad una persona fi sicamente e sentirsi 

distanti anni luce è come specchiarsi e scorgere il volto di uno sconosciuto che ci fi ssa perplesso. 

Se tornassi indietro, farei qualsiasi cosa per appianare la situazione, farei di tutto per amarlo come 

non sono riuscita a fare. Questo sì. Ma è un discorso troppo comodo da fare adesso che lui non 

c’è più, così provo ad abbandonarlo, allontanandolo con un gesto come si scaccia una mosca. 

Questo bambino tanto desiderato da entrambi sembrava un dono arrivato dal cielo per riunirci, 

per trovare un motivo in più per andare avanti insieme. Ma non è andata così… 

Ho paura. Sono sola a decidere su questa piccola creatura. Sola come quando sono nata. Sola 

come quando me ne andrò. Mi chiedo solo perché mi hai abbandonata… 

Non so come fi nirà questa storia, se alla nascita ci saranno complicazioni per me e, soprattutto, 

quanto gli resterà da vivere. Ma in fondo, chi di noi lo sa? 

È quasi sera, ormai. Un’arancia matura aff onda nell’oro colato dell’orizzonte e la brezza si alza 

fresca dall’acqua per venirmi incontro, portando con sé il profumo della vita e il sale che le dà 

sapore. Lo sento posarsi fi nissimo sulle labbra. Il sale disinfetta le ferite, le asciuga e preserva il 

cibo dalla corruzione del tempo. Vorrei che serbasse per sempre il ricordo di una moglie che non 

c’è più, che avrebbe potuto ma non è stata. 

Mi accarezzo la pancia pensando a lui, a lui che non può chiedere, che non può dire la sua. 

Attende con pazienza, come me, ognuno nella sua sala d’aspetto. 

Finalmente è sera. Mi alzo, scrollandomi la sabbia di dosso, godendo dell’ultimo abbraccio del 

sole, che è ormai un unghia dorata sul tavolo vellutato del mare. Spero di lasciare per terra anche 

questa angoscia, appiccicosa come le gocce di catrame che sento sotto i piedi.

Alla fi ne però credo di aver capito una cosa. La vita è assolutamente libera, forse è l’unica cosa 

davvero senza vincoli, in questo mondo. Solo all’apparenza si snoda su percorsi prestabiliti, solo 

per chi è distratto percorre strade già battute. Siamo noi in realtà che seguiamo i binari degli altri, 

spesso le scelte dei nostri genitori, a volte, quando ci ribelliamo, quelle opposte, tentando in ogni 

caso di renderla stabile, prevedibile e sicura. E questa certezza che ricerchiamo con tutte le forze 

dà un senso alla nostra stessa esistenza. 

Credo sia solo questo, in fondo. Niente di più. Per alcuni forse è poco, per altri è tutto. 

Ecco dunque la vita, la vita del mio bambino, la vita del bambino. C’è sempre stata, ci sarà per 

sempre. Non si attarda con il passato, non è sorella del tempo, ma scorre libera verso il futuro. E 

noi possiamo soltanto sperare di esserci, per raccontarla e, soprattutto, per farne parte. 

E la vita del fi glio che non è mio e che cresce dentro di me, ogni giorno di più, ha un valore che 

non posso misurare. Così ho deciso. Aspetto un bimbo. 

S1/40 L’isola dei fantasmi 

Giorgio GERACI, Roberto GIUFFRÈ, Nicola SAMMARTANO, 

Nino PAPA, Giuseppe BUSETTA, Maurizio SAVOIA 

C’era una volta un principe, che nessuno conosceva con questo titolo, ma che tutti chiamavano 

con l’appellativo di Burbero. Viveva su un’isola molto lontana dalla terraferma chiamata ‘‘L’isola 

dei fantasmi’’. Quest’isola potrebbe suscitare paura dato il nome, invece era un vero paradiso 

terrestre con tanta vegetazione, tanti alberi, tanto verde. 

Il mare che la circondava assumeva il colore del cielo e gli animali che vi vivevano erano i sovrani. 

Non vi erano alture elevate, ma tante colline le cui sommità erano ricoperte da alberi da frutta. 

In quest’isola la vita si svolgeva a dimensione umana. 

Gli abitanti vivevano di agricoltura e di pesca per la quale usavano barche rudimentali da loro 

stessi costruite. Per le feste organizzavano grigliate e balli in riva al mare. 

I bambini giocavano normalmente sulla spiaggia, ma il loro luogo di giochi preferito era un 

castello con le torri smerlate che si trovava sulla collina più alta. 

Gli adulti raccomandavano di non andare a giocare in quel luogo poiché la leggenda diceva che 

da tanto tempo era abitato dai fantasmi. Nonostante le raccomandazioni i bambini vi andavano 

perché spinti dalla forte curiosità e dall’idea che un giorno avrebbero potuto trovarsi a tu per tu 

con i temuti fantasmi. 

Dentro il castello si divertivano a giocare a nascondino, chi perdeva veniva eliminato dal gioco 

e doveva uscire fuori dal castello. Tra i più fortunati c’erano due gemelli Marco e Paolo, che 

avevano 10 anni. 

Il più sfortunato in assoluto era invece Vincenzino, che era il più piccolo di tutti. 

I genitori di Marco e Paolo erano i gestori della locanda che si trovava in paese, proprio vicino 

la piazza. 

La loro era una famiglia tranquilla e felice. 

I genitori raccomandavano sempre a Marco e Paolo di non andare a giocare al castello, ma loro 

non potevano resistere e riuscivano sempre a trovare il modo per andarci di nascosto. 

Un giorno, che erano a giocare nel cortile come loro abitudine, cominciarono ad addentrarsi 

nelle segrete e furono attratti da un bagliore. Incuriositi, ma nello stesso tempo intimoriti, si 

fermarono ad osservare l’alone di luce che si avvicinava a loro. Presi dalla paura scapparono verso 

il cortile, ma la curiosità dopo un po’ riarmò il loro coraggio e decisero di ritornare dentro. 

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Anche i fantasmi si erano impauriti sentendo il rumore di passi fatto dai ragazzi, e, per farli 

andare via ed a loro volta farli spaventare, cominciarono a far sbattere le porte ed a muovere le 

panche di legno. 

I bambini, presi dal panico più di prima, si nascosero dietro un muro cercando di percepire da 

dove provenissero i rumori. Silenzio, improvvisamente calò il silenzio, ed i ragazzi si rincuorarono 

al punto che piano piano uscirono dal nascondiglio. Ma, all’improvviso, si trovarono davanti due 

grandi fantasmi, che avvicinandosi sempre più vicini a loro scomparvero nel nulla. Rimasero 

stupiti e questa volta uscirono fuori e scapparono via dal castello. Nel frattempo un uomo strano 

si aggirava nei pressi. 

Era un tipo trasandato e solitario che scendeva in paese solo all’imbrunire, quando tutti gli 

abitanti rientravano nelle loro case. La sua dimora era un casolare sperduto nel bosco. 

Uno dei bambini incitò gli altri a scappare perché il Burbero, per gli abitanti del paese, era 

considerato una persona da evitare. Ma il Burbero si avvicinava ancora di più a loro e mentre 

gli altri scappavano uno dei ragazzini rimase immobile per la paura. Il Burbero gli tese la mano 

dicendogli di non spaventarsi, e nello stesso tempo tirò dalla tasca dei frutti che porse al bimbo. 

Marco esitò, ma dopo un po’ accetto i frutti, e mentre assaporava quelle delizie il Burbero gli 

chiese se qualche volta poteva andare a trovarlo. 

Marco rispose titubante all’invito, in quanto sapeva già che i suoi genitori non lo avrebbero mai 

permesso. Il Burbero lo rincuorò dicendogli di ascoltare la voce del suo cuore, lui era convinto che 

Marco lo avrebbe voluto conoscere meglio. Se ne andò così per il sentiero del suo orto. Da quel 

momento per Marco iniziò un travaglio interiore che lo portò a chiudersi sempre più in se stesso. 

Si assentava spesso dalla scuola, si allontanava dagli amici, restava sempre più tempo chiuso in 

casa ed in silenzio. Era profondamente combattuto nel suo animo tra quello che avrebbe voluto 

fare e quello che per gli altri sarebbe stato giusto fare. Una mattina, nonostante fosse ancora 

profondamente tormentato, prese la decisione ed anziché imboccare il sentiero che portava a 

scuola, prese quello per la montagna. 

Mentre si avvicinava al casolare del Burbero venne attratto dal ricco ed inaspettato paesaggio che 

si apriva davanti ai suoi occhi. Incantato davanti a tanta bellezza naturale off erta da quel luogo, 

inavvertitamente mise un piede su un sasso che staccandosi dal terreno lo fece scivolare in un 

burrone. 

Fece in tempo ad aggrapparsi agli arbusti e tentò con le proprie forze di risalire. 

Amaramente si rese conto di non potercela fare e non gli rimaneva da fare altro che chiamare 

aiuto. 

Nell’orto il Burbero sente le grida e correndo per i sentieri si mette alla ricerca tentando di 

individuare da dove provenissero le invocazioni d’aiuto. Giunto ai bordi del precipizio si accorge 

che giù c’è un bambino aggrappato ad un arbusto. Si rende subito conto che il ramo a cui stava 

aggrappato Marco era in procinto di rompersi. Immediatamente ed aff annosamente il Burbero si 

mette alla ricerca di quegli arbusti i cui rami se intrecciati diventano resistenti come delle corde. 

Li attacca insieme e forma una fune lunga tanto da potere arrivare fi no a dove è Marco. 

Intanto che lega la fune ad un albero e la comincia a calare giù, grida a Marco di non muoversi, 

rassicurandolo rispetto alla riuscita dell’impresa. Lui stesso si cala per andare a prenderlo e con 

un balzo rieccoli entrambi su. Messo al sicuro il bambino si prende cura delle sue ferite e lo libera 

dai vestiti stracciati. 

Gli raccomanda di aspettarlo lì, perché lui vuole correre a casa a prendere un antico vestitino che 

ricorda di avere conservato e che gli era appartenuto. Era uno dei pochi ricordi che gli era rimasto 

dei suoi genitori.

Nel frattempo in paese si era sparsa la notizia che Marco si era allontanato da casa e tutti gli abitanti, 

solidali con i genitori, cominciarono a cercarlo. Mentre il Burbero vestiva Marco, giunsero i 

genitori con altri amici del paese e si resero conto, per come il Burbero si stava prendendo cura 

del bambino, che l’opinione che si erano costruita su di lui era completamente sbagliata. 

Fu organizzata una festa, una grande festa dedicata al ritorno del Burbero tra i suoi paesani. 

Durante la festa che si svolse nella piazza del paese, il Burbero svelò il suo segreto: i due fantasmi 

del castello erano i suoi genitori. La festa si fermò, i balli e la musica fecero posto al racconto 

della storia del Burbero. Tanto tempo prima suo padre, che era il Re dell’isola, durante una 

invasione di pirati venne ucciso insieme alla madre. Lui, anche se molto piccolo, capì il pericolo 

e si nascose in un sotterraneo del castello, riuscendo così a salvarsi. Dopo alcuni giorni l’isola 

rimase disabitata poiché gli abitanti spaventati dai pirati scapparono via lasciandolo solo. Per 

alcuni anni fu l’unico abitante dell’isola, cresceva in mezzo ai boschi, mangiava ciò che riusciva a 

trovare, si vestiva come poteva. Poco per volta cominciarono ad approdare sull’isola dei pescatori, 

che via via presero a costruire le loro case sulla costa. 

La presenza di questi sconosciuti sull’isola aumentò la sua paura e non ebbe mai il coraggio di 

scendere in paese. Si chiuse in se sempre più, coltivando i suoi ricordi, belli o tragici che fossero, 

ma sempre da solo. 

Gli abitanti dell’isola, dopo avere ascoltato questo racconto, rimasero profondamente commossi. 

Furono tutti concordi nel proclamarlo Principe dell’isola, gli promisero che con i guadagni della 

pesca avrebbero ricostruito il castello e lo avrebbero fatto ritornare a vivere da principe. 

Il Principe volle esprimere un desiderio, che era quello che i bambini non si scordassero più di lui, 

che lo aiutassero a ritrovare la sua infanzia e che sopratutto continuassero a giocare nel castello. 

S1/41 Le note del cigno bianco 

Daniele CANNIZZARO 

Ne era certo. 

Quell’armonica sintonia di note sacre e soavi sarebbe stata la sua perpetua e preziosa compagnia, 

nel marciare verso l’estremo varco. Quei violini, quelle viole, quei violoncelli, quegli archi e quei 

fl auti componevano graziosi, come trame di un tessuto penta grammatico, la veste ritmata che 

non l’avrebbe lasciato nudo, scoperto al gelo dell’estremo porto. 

La musica. 

Soltanto lei e soltanto le sue sette madri avevano tenuemente voluto condividere con lui, un 

ragazzo tanto strano, tanto grasso, così diverso, così stupido, il nobile sentimento dell’amicizia. 

Egli aveva provato tra gli uomini e tra le donne, tra i suoi compagni e tra le sue compagne, a 

trovare quello che ogni giorno, ogni pomeriggio trovava seduto al pianoforte, strimpellando, 

giocando e forgiando dalla variegata follia della sua mente, brani e sequenze di plurima potenza 

e singolare grazia. 

Ma tutti quegli esseri viventi, in particolar modo, quegli uomini alti vestiti di bianco, con le 

penne nel taschino del camice, tanto interessati a stare con lui, a parlare con lui, nella loro 

moltitudine, che trascendeva di gran lunga l’esiguità delle note musicali, nel loro vociare, nel loro 

discutere e nel loro sentirsi normali, parevano non comprenderlo, parevano mostrarlo stonato 

alla melodia di ogni teoria scientifi ca e medica. 

Così il ragazzo in compagnia della solitudine di soleggiati e lunghi pomeriggi estivi e tenebrose 

e corte mattine invernali, aveva imparato a non ascoltare le maldicenze dei suoi coetanei che tra 

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un palla avvelenata e un’altra additavano, ridendo rumorosamente, le sue orecchie troppo grandi, 

la sua testa tanto piccola e quei grandi occhiali che portava, posati sul suo naso, poiché così una 

malattia di cui non ricordava il nome, aveva voluto. 

Quindi, ben prima di muoversi, di gironzolare per casa, di andare a scuola e giocare con i suoi 

fratelli, aveva preso a muovere le sue dita grassocce sui tasti bianchi e neri dello strumento a 

corda, aff ogando nell’oblio dell’estasi artistica, le banali litanie dei sadici ragazzini, che più volte 

avevano permesso alle sue lacrime di rigare le sue guance. 

E quanto gli mancavano quegli ottantotto tasti, mentre, in quel maledetto giorno, stava steso su 

una barella nel corridoio dell’ospedale, mentre quegli uomini vestiti di bianco, accompagnati da 

altri uomini e altre donne, vestiti di blu e di verde, con gran confusione e intenzione cercavano di 

rimediare alla crisi respiratoria che silenziosamente, voleva dar voce alla sua morte. 

Qualche istante prima che la vita cominciasse a congedarsi dagli organi vitali del suo organismo, 

poco prima che ella si separasse eternamente dal suo cuore, aveva chiesto alla madre, con intimi e 

incomprensibili suoni di voler ascoltare la sequenza di Camille Saint-Saëns per eccellenza. 

Così la madre aveva fatto. 

E come un musicista, come un pianista, senza alcun rumore, ma circondato dalle note, il ragazzo 

morì, mentre le doloranti tonalità della ‘Morte del Cigno’, con grande amore, lo accompagnavano 

in un luogo in cui, per fare musica non avrebbe avuto bisogno di alcun sostegno, di alcuna 

mamma o di alcun papà che con sforzi estremi lo aiutavano a sedersi per comporre, rimanendo 

per intere ore in disparte a guardarlo, sorridendo. 

Non avrebbe avuto bisogno neanche di alcun pianoforte, di alcuno strumento per fare musica, 

giacché le sue stesse mani e la sua stessa mente, non prigionieri ormai di alcun cromosoma ribelle, 

avrebbero musicato perpetuamente. 

S1/42 Nella cella con Lou 

Amelia CARLUCCI 

Se ripenso a tutte le volte in cui ho dovuto fermare le parole, contare fi no a dieci milioni, 

mordermi la lingua, per rimanere in silenzio, per non vomitare la mia veemenza verbale sul 

mondo, mi viene da ridere. 

Quel 9 aprile, me l’ero appena presa col mio commercialista, tanto amico, quanto rozzo. Gli 

avevo urlato tutta la mia disistima per la sua incompetenza. Senza smettere di urlare, mi ero 

chiuso la porta del suo uffi cio fragorosamente alle spalle e, un po’ più in là nel corridoio, ero 

inciampato sui miei stessi piedi, senza apparente motivo. È stato quello solo l’inizio, della mia 

impietosa condizione di malato. L’immobilità cominciò a coprirmi ogni giorno un po’ di più, 

avvolgendomi come un manto di piombo, per poi stringere, stringere forte, sempre più forte. Mi 

resi conto in pochissimo tempo di essere fi nito in prigione: senza nemmeno il tempo di subire 

regolare processo, ero in cella con Lou Gehrig. 

Me lo dissero subito, tre anni e mezzo fa, che sarebbe andata così: “indurimento della porzione 

laterale del midollo spinale e dimagrimento muscolare”, recitava il medico, come se dicesse a 

memoria una formula matematica. In poche parole SLA: Sclerosi Laterale Amiotrofi ca. E, mentre 

lui parlava, dentro di me pensavo: “Ok, ma perché nessuno mi dice che cosa ho davvero? Che 

cosa vuol dire avere la SLA?” chiesi esplicitamente. Mi risposero. Tutto vero, tutto verifi cabile! 

Solo un attimo dopo, ero inserito nella classifi ca degli eletti, un numero in una statistica, parte 

integrante di un 5% della popolazione nazionale. Eccomi lì, progressivamente non più libero di

eseguire autonomamente le più semplici azioni quotidiane partendo dall’alzarsi dal letto, andare 

in bagno, lavarsi, vestirsi, pettinarsi, mangiare, camminare, respirare autonomamente, parlare. 

‘Rinuncia’ divenne la parola chiave, e non per mia scelta. Guardavo il soffi tto e mi chiedevo: “e 

domani? a cosa rinuncerò ancora?” Le risposte le avevo già tutte, era questione di tempo. 

Un giorno dopo l’altro venivo accompagnato in quel territorio silenzioso, che mai prima avevo 

esplorato così attentamente, così forzatamente. E quando arrivai a rendermene conto, ero ormai 

nella trappola del mio degrado fi sico, di un mondo che mi girava intorno mio (e suo!) malgrado, 

ma di cui sentivo di non fare più parte. Ero già sotto il macigno insopportabile dei miei pensieri, 

che non si fermavano mai, mai. Ero un fardello inabile, che pesava prima di tutto a se stesso. 

Quanto sarebbe durato? Un giorno? Un mese? Un anno? E quanto volevo che durasse davvero? 

Le mie cose cominciarono a spostarsi per far spazio a cannule, sacchetti, transenne, coperte 

spaiate, messaggi scritti in uno stampatello tanto improbabile, quanto esagerato. La mia stanza 

mi guardava in silenzio, perdendo ogni identità, ogni carattere, ogni colore. Il giorno era uguale 

alla notte, che era uguale al giorno dopo. La tracheo arrivò troppo presto. E tutto taceva, anche 

nella più rintronante confusione, perché io tacevo. Tacevo con la voce, con le mani, con gli occhi 

e… con l’anima. 

Ma non con la mente, perché la mente è lì, eccome se c’è! La mente che ti bracca come il più 

infi do dei tuoi nemici. Non se ne va, resta con te e non puoi bloccarla, per renderla inoff ensiva. 

Tutti i pensieri ormai sono tuoi, senza ritegno, senza pazienza né vergogna. Si accalcano 

disordinatamente, urlano, piangono, ricordano, sbattono porte e affi orano all’infi nito dalle 

tombe nelle quali credevi di averli sepolti. Che stupida lotta impari e perversa! Che stupido io a 

provarci! 

Rinunciare invece a vivere così! Ecco cosa potevo fare. E non in senso fi gurato! Farla fi nita e basta! 

Si, come avevo fatto a non pensarci prima?! Tre anni buttati nel pattume. Suvvia, che senso aveva 

avuto? Nessuno, in fondo, nessuno davvero. 

Ma come fare? Attaccato alla macchina per respirare non sarei mai morto per asfi ssia e non 

mi avrebbero certo tolto la PEG che mi nutre e Giulia (mia moglie) mai avrebbe trascurato 

di aspirare la saliva dalla mia bocca. Ero immobile, come diavolo potevo fare? Dovevo trovare 

qualcuno che lo facesse per me. Ci doveva essere un modo! Ma a chi dirlo? E come, dannazione, 

se avevo anche rifi utato il PC col sintetizzatore vocale? – Se penso a quanta fatica aveva fatto 

Giulia, per farmelo avere. “Non ho più nulla da dire” le avevo detto, mentre il sorriso si spegneva 

sul suo volto “non mi serve” – Va beh, avrei fatto senza, anzi meglio, niente testimoni, non è forse 

vero che il silenzio è d’oro? 

Trascorsi giorni a ruminare con la mente, a tracciare il mio piano infernale verso la libertà, 

lontano dal silenzio della voce, per imbavagliare il logorroico reiterasi dei pensieri. Dovevo! Lo 

dovevo a me stesso o sarei impazzito! 

Quella mattina Giorgio, il fi sioterapista, era in anticipo. Non sopportavo più neanche lui, un 

brav’uomo per carità, ma troppo accondiscendente. Quando fi nimmo la solita serie di ‘esercizi’ 

andò via correndo, disse di essere in ritardo per qualcos’altro. Non riuscivo a capire se fosse più 

sfi nito lui o io. Io lo ero davvero e mi addormentai subito. 

Ad un certo punto mi sentii venir meno. Qualcosa al respiratore non andava più, cercai di ascoltare 

nel silenzio, non sentivo più il suo rumore ritmico. Un biiiiiiiiip, insistente, inarrestabile. Ma 

dove erano tutti? Perché quel rumore infernale lo sentivo solo io? biiiiiiiiip. Perché nessuno 

veniva a rimettere in funzione quel maledetto aggeggio? 

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Mi mancava il respiro e gli occhi erano serrati, non riuscivo ad aprirli. Sentivo le voci degli altri 

provenire da lontano, sembrava fossero tutti in cucina, ridevano. biiiiiiiiip. “Sto soff ocando! 

Possibile che nessuno lo senta?” Provai a raccogliere tutta la voce che avevo in corpo, ma – 

biiiiiiiiip – non uscì che un rantolo appena sussurrato. “Sto morendo! Merda! Siete sempre tutti 

qui, ed ora che servite…” biiiiiiiiip Non riuscivo più a capire se respiravo da solo, mi girava la 

testa. “Giulia, amore, vieni da me, ti prego. – Aria, aria, aiuto, sto moren…” 

“Toc” un rumore sordo mi fece aprire gli occhi, all’improvviso. Giulia era lì, una scatoletta di 

salviettine umidifi cate le era scivolata dalle mani. “Scusa, tesoro, non volevo svegliarti”, mi disse 

sorridendo. Le risa dalla cucina erano svanite, la macchina per respirare aveva il suo rumore 

solito, odiosamente ritmico, era lì e funzionava. Io stavo respirando regolarmente e mia moglie 

mi sorrideva dolcemente. Avevo sognato tutto. Un volgare, terribile incubo mi aveva fatto vedere 

la morte in faccia, una scatola di salviettine umidifi cate mi aveva riportato alla vita. Io era ancora 

vivo e Giulia era con me, come sempre, bella come il primo giorno che l’avevo incontrata. “Va 

tutto bene, Lorenzo?”. Chiusi una volta gli occhi per dirle ‘SÌ’, “vuoi che resti qui con te?” Li 

chiusi ancora. 

Mi spostò un po’ la gamba destra e si sedette leggera sul mio letto, sistemandosi in modo che 

io potessi guardarla negli occhi. Rimanemmo a lungo così, in silenzio, ma scoprivo solo in quel 

momento, una per una, le parole che avrei voluto dirle. 

Sono passate due settimane da quel giorno. Anche oggi guardo il mio soffi tto. Mi sento come se 

fossi nato allora. Oggi sono vivo e sono tornato da me. Non mi vergogno per quello che avevo 

meditato, ma non ne sento più il bisogno. Ho mille pensieri che si aff ollano nella mente, come 

sempre, mille silenzi ancora da ascoltare, qui nella mia cella con Lou. 

Domani arrivano i tecnici per montarmi il comunicatore vocale: non è poi così vero che non ho 

più nulla da dire. 

Lou Gehrig fu uno dei più grandi campioni di baseball in America, costretto a ritirarsi per l’insorgere della 

SLA, la sclerosi laterale amiotrofi ca, che adesso viene anche conosciuta come “Morbo di Lou Gehrig”, 

prendendo il nome dal primo paziente che presentò questa patologia. 

S1/43 Non unica: solo rara 

Marinella ARRI 

Da un po’ di anni per me il mondo è fatto degli ‘angio’, da una parte e degli altri, i ‘fuori’, 

dall’altra. Ma molti anni fa e a lungo avevo pensato che nel mondo c’erano tutti gli altri e poi io, 

con una cosa che nessuno sapeva cos’era. 

Chi può capire quanto possa sentirsi sola, e come neanche sappia defi nire ciò che prova, una 

bambina di nove anni, che si vede un braccino crescere a sproposito e allungarsi più dell’altro, 

riempirsi di bozzi e di vene e dolere, senza che nessuno intorno a lei sappia darle una spiegazione 

e lenirle il male? Se si guarda allo specchio, è una bambina come tutte, anzi, lei non lo sa, ma è 

particolarmente carina, con i suoi capelli biondi, alta, snella e lo sguardo in bilico tra infanzia e 

adolescenza. Basta nascondere la destra dietro la schiena ed è tutto perfetto. 

Medici e professori la studiano e la portano in giro per convegni – perché è questo che gli adulti, 

quelli che sanno di più e che per gli altri hanno tutte le risposte, riescono a fare per lei – in cerchio 

tutti intorno, tanti occhi sconosciuti le scrutano incuriositi e perplessi il braccio ‘diverso’. Ma si 

rendono conto della paura e della profonda incertezza che le seminano dentro?

Mamma e papà ne sanno meno di lei e neanche l’accompagnano, non sanno cosa fare. E così, la 

bambina cioè io, Marinella, divento adulta. Con un mistero che duole a destra, nella mano e fa 

parte di me come i tanti ‘perché’ senza risposte della vita. Ma questo è un mistero tutto mio. Per 

quanto ne so, nessuno al mondo è come me. 

La conferma è che quando il dolore, crescendo io, cresce anch’esso e mi tormenta in modo più 

pressante, ben poco sanno fare i vari primari chirurghi e professori cui torno a rivolgermi. 

Di ‘dritta’ in ‘dritta’ giro per l’Italia, vado in Francia, passo le soglie di studi e di ospedali. Qua e 

là tamponano la situazione, ma non trovo soluzione e l’ischemia che ormai mi attanaglia la mano 

peggiora. Una sequela di speranze e delusioni. Un mattino, quando sono lì pronta a entrare in 

sala operatoria, arriva il chirurgo e mi confessa di aver ‘studiato’ tutta la notte e di non sentirsi in 

grado di eff ettuare l’intervento. ‘Trattiamo’ e mi asporta solo un’unghia e questo, intanto, attenua 

la soff erenza. 

La vita ha il suo orologio ed io ero come tutte le altre ragazze, incalzata da sogni e aspettative. 

Non ero solo ‘una mano’, e desideravo l’amore, dei fi gli, una famiglia tutta mia. Accadde che mi 

innamorai e sembrò che tutto si avverasse: diventai mamma, sentii il corpicino di mio fi glio sulla 

pelle del mio petto. 

Quindici giorni. Solo due settimane perché il mio quadro perfetto di felicità scoppiasse. 

La malattia rara che mi porto addosso, anzi che ‘mi scorre nelle vene’, non lo sapevo, ma può 

essere particolarmente crudele con le mamme. Cellule embrionali, annidate nel sistema vascolare, 

che scoprirò essere la causa del braccio più lungo e di tutte le vene che mi alterano la mano, si 

moltiplicarono tumultuosamente con la gravidanza e dopo pochi giorni dal parto non ero più in 

grado di sostenere tra le braccia il mio bambino. Il dolore era diventato insostenibile. 

La solitudine mi arrivò di nuovo addosso come uno schiaff o da farti girare su te stessa: il padre di 

mio fi glio non riusciva a tollerare il mio dolore, così mi voltò le spalle e se ne andò. Io fui costretta 

ad affi dare il neonato a mia madre per sperimentare un nuovo ricovero. 

L’ospedale, dove fi nalmente avrei saputo da che patologia sono aff etta e avrei scoperto di non 

essere l’unica al mondo ad esserlo, è un vecchio sanatorio che sorge in mezzo agli alberi. Il reparto 

che mi accolse, da questo momento in poi diventerà sempre più la mia seconda casa. 

Anzi, col passare degli anni e i ricoveri, è diventato il mio vero mondo, dove non sono diversa e 

incontro comprensione e condivisione. Allora me ne servì proprio tanta di comprensione, perché 

il fi glio che avevo così fortemente desiderato sarei stata costretta a vederlo solo nei fi ne settimana. 

Per la prima volta ero nelle mani di un chirurgo, che sapeva cos’avevo e aveva già aff rontato altri 

casi diffi cili. Voleva salvarmi la mano a ogni costo anche se era veramente troppo tardi per poterlo 

fare. Così per qualche mese entrai e uscii innumerevoli volte dalla sala operatoria, nella speranza 

del miracolo. Ma fu tutto inutile e arrivò la prima amputazione. Quella volta al risveglio, le mie 

dita non c’erano più. 

Ci vogliono amore e dolcezza infi niti per superare un trauma così, che ti piomba addosso come 

un macigno a schiacciarne tanti altri, stipati strato su strato dentro l’anima. E amore e dolcezza 

li incontrai nella caposala, oltre che in tutti intorno a me. Ma lei si sedeva silenziosa accanto a 

me e mi teneva l’unica mano rimasta. E attraverso quel contatto mi arrivava una condivisione 

preziosa. Totale. Che poco alla volta si faceva strada nel mio dolore, sciogliendo il ghiaccio che 

mi impediva anche di pensare. Da allora è diventata il mio sostegno speciale. 

Anche quando, tornata fi nalmente a casa, avrei voluto dimenticare tutto e riprendermi la mia vita, 

non mi avrebbe abbandonato. Teneva lei il conto dei miei controlli e mi telefonava pazientemente 

anche più volte perché avessi cura di me. Me la sarei trovata vicina, per fortuna, anche quando 

arrivò il peggio. Perché si può andare più a fondo di quanto profondo abbiamo creduto il fondo. 

Ero arrivata un’altra volta a sfi orare la normalità, la felicità alla portata di tutti: un nuovo compagno, 

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ancora una gravidanza. Ma l’angiodisplasia, ‘il mostro’, come la chiamiamo scherzando noi 

‘ragazzi di angio’, intervenne subito a chiarire chi era. In pochi giorni persi nuovamente tutto e 

di più: addio gravidanza, addio compagno e stavolta addio mano. 

Oggi, a quarantotto anni, voglio molto bene al mio mezzo braccio che non c’è. E, tra vari rischi 

ed emergenze, coccolo con continui trattamenti, interventi e medicazioni quanto ne resta. 

Non sopporto l’idea di una protesi, così, solo per non ‘disturbare’ la sensibilità altrui, lo mimetizzo 

dietro la borsa; a tavola lo poggio sulle ginocchia o lo nascondo tra i capelli che son sempre biondi 

e porto lunghi. Sono una madre single, la mia vita me la organizzo da me, viaggio guidando la mia 

macchina, lavoro, ho la mia casa e mio fi glio che adoro. Ma la spavalderia che mi contrassegna, 

non mi fa ignorare il vuoto dove fi nisce la manica, né mi difende a pieno dall’imbarazzo di chi 

mi guarda o dal mio nel dare spiegazioni. 

Ormai, intervento dopo intervento, (tante volte da chiamare la sala operatoria ‘sala giochi’), 

emergenza dopo emergenza, (che magari sono io a dover a prendere in mano la situazione, a 

vincere la paura e dare istruzioni agli infermieri dell’ambulanza che mi porta al pronto soccorso), 

per me non c’è luogo in cui sentirmi più a mio agio che il reparto. 

Qui trovo i miei veri amici, che arrivano da tutta Italia. Quelli come me, i ragazzi di angio, 

quelli che ‘ci si rivede’ più volte all’anno. Insieme, in ospedale, mastichiamo paura e pizza che ci 

facciamo portare da fuori. Qui possiamo ridere ‘tra pari ‘ dell’arto che ti manca o ti stanno per 

amputare, degli organi che non ti funzionano perché la malattia te li stritola, della morfi na con 

cui sei costretto a drogarti per sopportare il dolore, dell’alcol che ti mandano su nelle vene per 

chiudere i circuiti in più creati dall’angio e che è proprio alcol vero, che qualcuno preferirebbe 

bere e che a quelli astemi crea problemi… 

Ci si può raccontare tutto e stemperare l’ansia sul presente e sul futuro. Non ci si sente più così 

terribilmente unici, soli, diversi, rari. È il mondo a parte dei ragazzi di angio. Anzi lo era, perché 

quelli che sono ‘fuori’ non ne hanno compreso l’importanza e il nostro reparto è stato smembrato 

e svuotato di medici e personale. Ma io spero. È una pretesa eccessiva la mia? Ci restituiranno il 

nostro prezioso mondo a parte? 

S1/44 Il silenzio del cuore 

Letizia REGONINI 

Quel bambino nella culla eri tu, eri il mio bambino. 

I piccoli dalmata sorridevano dalle lenzuola sotto il vetro che ci separava, ma tu no. Tu non 

sorridevi: eri serio e impettito con tutti quei tubi e quei bip-bip che ti sovrastavano. 

Tre ore di vita e una montagna da scalare, mentre ti guardavo cercando di capire a chi potessi 

somigliare, mi chiedevo come può essere giustizia questa. 

Il tuo papà vedeva solo quanto tu fossi bello ma io, pur essendo innamorata di te, mi soff ermavo 

troppo su quegli occhietti obliqui, su quel salsicciotto sul collo e su quella pancia, così gonfi a e 

così strana. 

Il camice sterile mi toglieva il fi ato e i punti di sutura del parto mi facevano male, ma non volevo 

lasciarti; quella termoculla che ti abbracciava al posto mio non poteva fermare l’amore che avevo 

bisogno di trasmetterti. 

C’era un silenzio irreale in quella sala eppure le infermiere parlavano: di terapie, di pannolini da 

sostituire e delle vacanze imminenti da organizzare.

Evidentemente il silenzio era dentro di me: silenzio e lacrime per il mio piccolo bambino che con 

quel tubo in gola cercava disperatamente di guadagnarsi un posto in questo mondo. 

Le mie mani scorrevano su quei quarantatre centimetri di vita che non si muovevano, 

soff ermandosi sulla testa, cercavano di trasmetterti tutti quei baci che avrei voluto darti se non ci 

fosse stato quel maledetto plexiglass a separarci. 

Le domande della dottoressa giravano come coriandoli impazziti nella mia testa: “Problemi 

cardiaci in famiglia? Malattie genetiche? Morti premature?” 

Cosa voleva quella donna da noi? Con quale di diritto si era intromessa nella simbiosi che 

nemmeno il parto aveva potuto sciogliere? 

“Sparisci” avrei voluto rispondere “lasciami sola con il mio bambino!” 

Sola… parola grossa… nemmeno la solitudine ci è stata concessa, nemmeno la possibilità di 

piangere con dignità senza essere osservati, senza dover creare imbarazzo in chi era costretto a 

rimanere intorno a noi. 

Perché nessuno si avvicinava? Cosa li spaventava? La nostra unione così forte nonostante la 

termoculla che ci separava? C’era forse troppa energia in quei due metri quadrati da noi occupati, 

l’energia scaturita da due anime innamorate che sanno, senza alcun dubbio, di avere poco tempo 

per conoscersi e troppe cose da dirsi. 

O forse era il mio dolore a fare paura? Perché si sa, il dolore non è facile da aff rontare; non è da 

tutti saper entrare nel modo giusto in un territorio così fragile e personale. 

Non sono superstiziosa, credo troppo in Dio per esserlo, ma sono sicura che molte persone 

provano una sorta di sollievo se accadono disgrazie agli altri perché si sentono al sicuro: “se è già 

successo a loro”, pensano, “per un po’ possiamo stare tranquilli”. 

Così si defi lano o cambiano strada quando ti vedono. Sanno benissimo che se ti raccontassero 

frottole, la tua anima all’erta coglierebbe subito il falso pietismo. 

È disarmante il gelo che può creare una mamma che soff re e io, per non rompere quello strano 

equilibrio, abbassavo la testa e non salutavo così da non dovere mettere in diffi coltà chi si 

imbatteva in quei venti metri che mi portavano fuori dalla terapia intensiva, lontano da te. 

Mentre io e il tuo papà cercavamo solo un modo per comunicare con te, sperando ingenuamente 

che il nostro amore bastasse a tenerti qui, i medici ti torturavano con esami ed analisi. Da un paio 

di mesi parole strane come “sindrome” e “Noonan” erano entrate a far parte del nostro usuale 

vocabolario, ma solo la tua nascita avrebbe potuto chiarire ogni dubbio. 

Così, in attesa di riscontri eff ettivi i medici osservavano il tuo “cranio sproporzionato rispetto al 

volto”, il tuo “scroto disabitato”, la tua “facies dismorfi e”, i tuoi “solchi palmari unici” e noi per 

contro ti scattavamo fotografi e per essere sicuri che chiunque potesse constatare che, in realtà, 

quello che loro descrivevano come un caso clinico, era un bambino bellissimo. 

Quando il tuo cuore ha smesso di lottare quel 30 giugno, fuori c’era un gran bel sole ed io, per 

uno scherzo del destino, indossavo gli stessi abiti che avevo il giorno in cui ti ho partorito. 

Quando te ne sei andato quel 30 giugno, ho potuto fi nalmente stringerti e baciarti come una 

vera mamma deve fare. 

È stato in quel momento che il silenzio ha raggiunto la sua forma perfetta: tutti tacevano, per 

non disturbare il volo del mio giovane angelo, per onorare quel piccolo essere umano che aveva 

già terminato il suo viaggio e perché, veramente, nessuna bocca avrebbe potuto proferire giusta 

parola. 

Quando sono arrivati i risultati delle analisi, tu ci avevi già lasciato da due mesi” e, secondo il 

medico che ci ha telefonato, l’esito ha confermato i sospetti del “caso clinico”. 

Caso clinico? Per noi eri tu, semplicemente Valerio, il nostro piccolo Angelo Noonan. 

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S1/45 Certe volte nelle mie pupille 

Matteo CASON 

Salve al mondo. Quindici anni fa nacqui a Chiavenna. Capitai in una famiglia in cui non sono 

solo perché ho una sorella più grande di me di quattro anni. La mia famiglia è perbene. Da 

neonato fui operato tre volte ma non ricordo niente. Fui operato una volta al cuore e due volte al 

linguine. Fui operato all’arteria aortica e dai racconti ricordo che durò nove ore. Dice la mamma 

che in sala di rianimazione cercavo di togliermi i fi li e di gattonare sul lettino. Ho scoperto di 

avere una cicatrice sul torace. Non fa paura a vederla ma solo a pensarci chissà come era grossa 

dopo l’operazione! Il dottore che mi operò fu il dottor Pellegrini. Sono stati bravi perché adesso 

sto proprio bene. Passarono gli anni e divenni grande. Sono molto simpatico socievole curioso 

e testardo. Fisicamente sono abbastanza muscoloso, medio alto. I capelli sono neri, gli occhi 

azzurri, ho occhiali verdi da vista. Certe volte nelle mie pupille si vede una stella. 

Suono la batteria da quattro anni e il giorno che la ho provata mi è piaciuta subito! E ormai mi 

si è incollata alla testa la passione per questo strumento. Non solo batteria: aerei, navi, camion, 

treni, insetti, animali, mondi marini, temporali, i fenomeni della natura. 

Nelle mie passioni ci sono soprattutto i camion, mezzi enormi e belli. Io mi compravo le riviste di 

camion che si chiamano camion supermarket. Le riviste contenevano tutte le regioni d’Italia con 

tutte le concessionarie. Di marche di camion ci sono: Iveco, Man, Mercedes, Volvo, Scania, Daf, 

Astra… Sull’autostrada mi capita di vedere camion molto grossi che però devono andare piano 

perché portano carichi assai pesanti tipo mezzi agricoli, auto, furgoni, terra, cereali, escavatori, 

trasporti eccezionali… 

Tante volte fui punto da un’ape e fa tanto male ma dopo un po’ passa. Ma la cosa più semplice 

per non farsi pungere dalle api è stargli lontano. Perché le api nel pungiglione contengono veleno. 

Io sono stato punto perché da piccolo le catturavo con le bottiglie di plastica. Quindi consiglio 

di non stuzzicarle! 

Le scuole medie, appena fi nite, mi sono sembrate diffi cili, ma invece non erano poi tanto 

diffi cili perché ogni giorno si imparavano cose nuove. La classe era bella con anche quattro miei 

compaesani. Però sfortunatamente, per colpa di un nostro compagno, siamo diventati quelli della 

classe più brutta. I prof si arrabbiavano perché faceva le sue cavolate e i miei poveri compagni ci 

fi nivano sempre dentro. Ma i prof per fortuna stavano dalla nostra parte. Quando arrivò la terza 

media fu un vero macello tenere a bada questo nostro compagno. Più i mesi passavano e lui più 

diventava matto. Una volta spaccò la porta del bagno e fi nì dalla preside! Alla fi ne della terza 

media fummo tutti contenti perché fu bocciato ed era quello che si meritava, così dovrà ripetere 

l’anno e spero che cambierà il suo comportamento. Questa fu la nostra classe. Quando l’ultimo 

giorno uscii dalla scuola ero contentissimo. 

Ma le gite di questi tre anni furono davvero belle. Visitammo Castel Vezio, in provincia di Lecco, 

e la cosa più interessante è che c’erano i rapaci, tipo il gufo e la civetta, poi andammo a visitare 

la fi era dei libri, e anche lì fu divertente. Con la lettura sono proprio un intenditore e gli anni 

scorsi ho letto un sacco di libri interessanti. Mi capita di leggere i fumetti di Tex Willer che sono 

appassionanti! In questi giorni sto proprio leggendo un Tex. 

Della sindrome di Williams penso sia una malattia molto rara perché colpisce poche persone del 

mondo. Avendo questa malattia ho tanti problemi tipo: faccio fatica a tenere la bocca chiusa, ho 

problemi di vista, ma soprattutto di cuore e respirazione. Però grazie ai dottori i problemi li ho 

risolti e sto bene. 

Insomma, per me la sindrome di Williams mi dispiace averla, ma non dà fastidio.

Tre anni fa feci il cateterismo cioè l’allargamento dell’arteria del cuore perché era stretta e il 

sangue non passava bene. Mi ricordo tutto: i dottori, l’esame del sangue, l’anestesia, il risveglio, 

e che parlavo male, che l’anestesista veniva a vedere come stavo e poi il giorno in cui tornai a 

casa tutto contento. Ce l’ho sempre in testa quella esperienza e non mi esce più! Quando arrivai 

raccontai tutto a scuola, a casa e in giro. 

Ed eccomi ormai ho quindici anni i problemi me li sono passati tutti. 

Nella vita ho tante diffi coltà, ma riesco a superarle. A scuola nell’ora di matematica fatico a far 

certe operazioni ma con l’aiuto riesco. Se i compagni mi fanno qualche dispetto non so come 

reagire e di istinto mi viene voglia di picchiarli! Però non lo faccio perché farei male a me e a loro. 

Quando a casa ci sono lavori non adatti a me, ho diffi coltà con le mani e i piedi ma poi riesco 

perché vengo aiutato dai miei genitori. A calcio ho diffi coltà a mirare la porta, perché è davvero 

diffi cile riuscire a mandarla in porta la palla perché poi ci sono i difensori che fanno diventare 

ancora più diffi cile la mira. 

Anche il mondo ha problemi. 

E un problema che non so come risolvere è che la gente fuma tante di quelle sigarette e secondo 

me c’è tanto inquinamento da fumo, quindi la gente che fuma dovrebbe smettere e io avrei 

voglia di vedere la gente che non tiene sigarette così ci sarebbero pochissimi incendi e pochissimo 

cancro. Mio zio fuma il sigaro e sapeste voi quanto quanta puzza fa un sigaro! Per fortuna poca 

gente che conosco fuma. Però anche certi miei compagni già fumano, non tutti per fortuna. E 

la gente famosa anche quella fuma, però dovrebbero vergognarsi se fumano! In foto sul giornale 

ho visto bossi col sigaro e mi è venuta vergogna a vedere bossi col sigaro. Delle voci dicono che 

anche fi ni fuma e dovrebbe avere vergogna a farlo! Male per lui. 

La politica a me non interessa perché ai giovani la politica non piace. E poi tutti quei litigi in 

televisione, ma che schifo di programmi fanno alla televisione! Annozero, Ballarò sono noiosi e 

interessano solo agli adulti. 

Nel futuro della mia vita succederanno tante cose e spero siano belle! Prima o poi vorrei conoscere 

un batterista famoso, tipo quello dei Bon Jovi, dei Green Day ma anche quello di Vasco. Poi 

penso di restare single, perché con tutti i problemi che ho non vorrei dare problemi alla famiglia. 

Starò sempre a casa, per dare una mano ai miei genitori che ormai pian piano invecchiano. Vorrei 

continuare a suonare la batteria, secondo me è giusto, così poi che io formi un bel gruppo. E 

ovviamente andare avanti con gli studi scolastici ma non so che carriera potrei intraprendere 

studiando al liceo alberghiero. Mi piacerebbe aiutare i miei amici del paese a fare il fi eno, è una 

cosa che a me piace assai. Spero che la mia vita continui così. 

La mia vita è così bella perché la musica mi fa star bene e anche tutto quel che c’è. 

Sull’amore direi poco perché non ho neanche una fi danzata e non saprei che farne! Comunque 

nei paesi ce ne sono di belle, ma sono timide e sono amiche tra loro. Anche se ne conquistassi 

una… Gaursh! Sarebbe bello averla ma come dicevo prima che ne farei? Boooh? Bisogna vedere 

nel tempo, così capirò se a qualcuna piaccio o no. Beh, se piaccio a una cercherò di fare del mio 

meglio, perché non so se sono all’altezza di avere una morosa. Però se avessimo cose in comune tipo 

suonare uno strumento, ascoltare musica rock sarebbe moooolto divertente. E poi se le piacessero 

i miei stessi gruppi, ancora più divertente… Qualcuno dei miei amici ce l’ha, altri no come me. 

Se abitasse dalle mie parti sarebbe anche meglio, così non dovremmo far chilometri per vederci. 

Sono tifoso del Milan e mi piacciono calcio, pallavolo, basket ma la cosa preferita è il calcio che 

guardo spesso alla televisione. È bello vedere la propria squadra che vince la partita! E poi spesso 

ne parlo con altri amici che anche loro tengono al Milan. Quando gioca la mia squadra preferita 

grido ad alta voce tanti incitamenti che facciano gol, e quando lo fanno salto ed esulto come 

un matto e corro in giro intorno a tavola. Mi diverte troppo! Sono andato tre volte allo stadio, 

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tre volte a vedere il Chievo che ha perso contro il Milan, contro la Fiorentina e poi contro la 

Sampdoria. E la partita più bella fu due anni fa, Inter Juventus e la Juventus batté l’Inter due a 

uno a San Siro preciso. 

Negli anni ho fatto tanti corsi di nuoto e adesso vado anche dove proprio non tocco, nuotando 

sempre a cagnolino. Anche nuotare è una passione che non smetterò mai. 

Mamma e papà sono delle persone serie, che hanno sempre bisogno del mio aiuto. E soprattutto 

mia mamma ha bisogno di me, anche se spesso si arrabbia. Ma io ho pazienza, anche se la ragione 

ce l’ha sempre lei e io non ci posso far niente. Al mattino mi sveglio faccio colazione ed ecco 

che la mamma ha bisogno del mio aiuto: fare il letto la spesa metter a posto la tavola, certe volte 

pulisco il piazzale fuori poi a pranzo apparecchio la tavola aiuto con i piatti mangiamo e quando 

ho fi nito fi nalmente libertà! 

Certe volte mi arrabbio io perché voglio fare una cosa e non mi viene concesso di farla. E poi 

la colpa qui è quasi sempre mia! Non è giusto che i famigliari incolpino sempre me. Con colpa 

intendo: tipo c’è una luce accesa e la colpa la danno a me. Ma faccio presente che non sono stato 

io. Finalmente dopo un po’ scoprono o che è stata mia sorella mia mamma, il papà no lui non è 

come noi che le lasciamo sempre accese! 

Io e mia sorella Camilla abbiamo rapporti abbastanza stretti anche se certe volte i vestiti li mette sul 

mio letto e mi tocca spostarli. Altre volte prende il mio lettore della musica senza dirmelo. Lo cerco 

lo cerco ed ecco salta fuori che l’aveva preso lei senza dirmelo!! Le chiedo perché non me lo chiede 

e lei dice che si è dimenticata e si scusa nei miei confronti così lascio perdere. E quando ho bisogno 

di aiuto con le cose elettroniche la chiamo. E certe volte anche con i compiti le chiedo aiuto. 

Quando andiamo a fare i giri mi diverto tanto. Soprattutto la domenica andiamo in Svizzera, 

dove mio papà sa davvero tantissimi posti belli che poca gente conosce. E poi l’aeroporto di 

Samedan dove mi ha portato un paio di volte è davvero interessante, perché lì ci sono anche aerei 

militari degli anni quaranta, quando c’era la seconda guerra mondiale. Anche gli elicotteri ci 

sono, grandi e piccoli, ma il più bello è quello del soccorso che piace anche a mio papà. 

Insomma con i genitori ho fatto cose interessanti, anche a Vienna siamo andati, e lì abbiamo 

visto la cosa più aff ascinante, il castello di Sissi. Eh sì, di viaggi ne abbiamo fatti molti in tutta 

Europa, ma non ci siamo mai spostati così lontano come negli Stati Uniti. Mi piacerebbe andarci, 

ma bisogna prendere l’aereo ed è costoso… 

Calma, pazienza e anche divertimento ci ho messo in questo scritto, spero vi sia piaciuto. Salve! 

S1/46 Silvia e le cisti di Tarlov 

Silvia BALDI 

Invio il mia storia di malata di Cisti o Sindrome di Tarlov. 

Eh già... ci si rende conto di quanto la vita ci da solo quando la vita ci toglie, diamo sempre tutto 

per scontato ma così non è e basta poco per sconvolgere i nostri equilibri. 

Nel Giugno di tre anni fa i miei familiari mi hanno regalato per il 25 mo di matrimonio un fi ne 

settimana lungo alle Cinque Terre, è stato un sogno (per me che non posso permettermi viaggi e 

lussuose vacanze) ma allo stesso tempo, involontariamente, l’inizio di un incubo... 

Ho fatto uno sforzo fi sico per trasportare un bagaglio dalla macchina alla camera alla hall 

dell’albergo e una passeggiata diffi coltosa sulle terrazze a picco sul mare che sovrastano i bellissimi 

paesi famosi in tutto il mondo, da lì è iniziato il mio calvario.

Al ritorno mi sono bloccata più volte con la schiena e la gamba destra, avevo scosse continue e 

dolori pazzeschi, sono stata più volte dal medico curante e al pronto soccorso di vari ospedali, 

mi sono state prescritte cure a base di cortisone e antidolorofi ci che non hanno sortito l’eff etto 

desiderato. 

Il clou della soff erenza è stato in vacanza, in agosto, sono stata costretta a letto con dolori allucinanti, 

avevo prenotato un monolocale direttamente sulla spiaggia e dalla fi nestra ammiravo quel mare 

azzurro e limpido che mi ha sempre fatto sognare, non vedevo l’ora di nuotare, giocare, andare 

in canoa (la mia grande passione) invece è stato un susseguirsi di dolori atroci, crampi, scosse 

continue che irrigidivano completamente la gamba destra, non riuscivo nemmeno a riposare e 

dovevo assumere posizioni strane sul fi anco per cercare sollievo. Riuscivo ad alzarmi solo un paio 

d’ore la mattina presto e in due persone dovevano sostenermi per fare la rampa di scale e adagiarmi 

su di una sedia in spiaggia, mi mettevano letteralmente “a mollo” appoggiata ad un materassino 

gonfi abile e dopo poco mi riportavano in casa, per fare un tragitto di 20 metri ci impiegavo 

mezzora tra gli sguardi di compassione dei bagnanti che non capivano cosa avevo. Io e mio marito 

eravamo molto preoccupati perché avevamo intuito da subito che si trattava di qualcosa di molto 

più serio di un semplice mal di schiena. Appena sono stata in grado di stare semi-seduta (ero a ca 

1000 km da casa e dovevo fare il viaggio in auto) sono rientrata, sono andata subito dal medico 

curante che mi ha prescritto una RM (solo su mia insistenza e grazie alla prescrizione di un fi siatra 

che mi aveva visitata al mare), e per la prima volta ho sentito parlare di cisti perineurali. 

Sono tornata dal mio medico curante per fargli leggere l’esito dell’esame eseguito ed eventualmente 

farmi prescrivere una visita specialistica, visto che continuavo ad avere problemi e diffi coltà a 

camminare ma si è rifi utato di farmi l’impegnativa in quanto diceva che era semplicemente mal 

di schiena e che dovevo aspettare che passasse (dopo due mesi di cortisone, voltaren, inizioni di 

toradol, ecc.). 

Arrabbiata ho preso un appuntamento privatamente con un neurochirurgo in un noto Istituto di 

Milano (rinomato per la neurochirurgia) che purtroppo, dopo avermi fatto una visita velocissima 

e superfi ciale non ha saputo darmi spiegazioni e mi ha liquidata dicendomi di non fare niente e 

di aspettare che le cisti si sarebbero riassorbite (cosa praticamente impossibile). 

Ho continuato ad avere dolori e crampi, a zoppicare, mentre capivo che perdevo sensibilità alla 

gamba destra, ero preoccupata e abbattuta perché nessuno aveva “voglia di capire” cosa stava 

succedendo e quindi ho iniziato a fare ricerche per conto mio in Internet, sono così arrivata al 

sito dedicato a questa rara patologia denominata Cisti o Sindrome di Tarlov, ho letto e riletto le 

informazioni date e ho costatato che i sintomi combaciavano perfettamente con i miei. 

All’inizio è stato il panico, leggendo le varie testimonianze mi sono sentita crollare il mondo 

addosso, mi sono vista perennemente a letto, inferma, sfi ancata dal dolore, strada facendo su 

di un forum ho conosciuto altri pazienti, mi sono confrontata e sono stata confortata da loro, 

sono venuta a conoscenza della partenza di un progetto di studio della patologia all’ospedale 

universitario di Siena e così per togliermi il dubbio ci sono andata ed ho avuto la triste conferma. 

Sono tornata a casa in lacrime perché ho conosciuto di persona altri malati e ascoltare i loro 

racconti vedere le loro soff erenze mi ha terrorizzato. 

Persone dimenticate da tutti che lottano ogni giorno per alzarsi dal letto e muoversi, divorati 

dal dolore, costretti ad assumere dosi massicce di antidolorifi ci potenti, morfi na o oppiacei 

stordendosi fi no a dormire l’intera giornata per non sentire il male e non arrivare a commettere 

gesti inconsulti. 

C’è chi non esce più di casa, chi non riesce a camminare, chi ha perso il lavoro e le amicizie, per 

fortuna abbiamo questo forum dove incontrarci ogni giorno e dove consolarci nei momenti più 

diffi cili. 

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Ho scritto a moltissimi medici neurochirurghi per cercare aiuto e informazioni ma quelli che mi 

hanno risposto si contano sulle dita di una mano e non conoscono la patologia. 

In Dicembre per caso parlando con un conoscente scopro che la sorella soff re della stessa 

patologia e che è stata operata a Milano in un altro Ospedale ho preso subito un appuntamento 

e il medico che mi ha visitato avrebbe voluto operarmi senza tanti preamboli, ho chiesto ai 

pochi malati che avevano già subito l’intervento e ho letto un po’ di documentazione e ho 

deciso di aspettare perché la maggior parte degli operati non solo non ha avuto miglioramenti 

ma sono subentrati altri problemi ancora più gravi. Da allora trascorro gran parte del mio tempo 

libero sul forum di Tarlov-Italia, e navigando in Internet a caccia di notizie utili, le uniche 

informazioni/aiuti arrivano dagli altri malati. A son di scrivere e telefonare a destra e a sinistra 

l’Istituto Mario Negri di Ranica (ente preposto a dare informazioni riguardo le malattie rare 

in Lombardia) si è fatto vivo, dandomi però l’indirizzo di un medico di un altro noto ospedale 

milanese che pretendeva una parcella troppo alta per le mie tasche, li ho ricontattati facendo 

presente la cosa ed è seguita un’altra indicazione c/o un altro ospedale in zona, purtroppo il 

medico in questione non conosceva la malattia e non è stato in grado di aiutarmi. Mi sono 

sentita abbandonata a me stessa, ho dovuto anche cambiare medico curante perché il mio è 

passato da un atteggiamento di derisione ad uno di disprezzo (probabilmente scocciato dal 

fatto che sia andata avanti da sola e abbia scoperto il nome del male che mi tortura) e invece 

di aiutarmi mi metteva in grande diffi coltà, ogni appuntamento mi causava angoscia e uscivo 

dallo studio ogni volta in lacrime. 

Per un anno circa mi sono gestita con il riposo assoluto e gli antidolorifi ci quando il dolore 

si faceva più acuto poi nel luglio di un anno fa una ricaduta, immobilizzata a letto con dolori 

fortissimi, diversi viaggi in pronto soccorso e quindi l’invio all’ambulatorio di terapia del dolore 

perché nessun antidolorifi co funzionava più. 

Con l’assunzione di oppiacei il dolore è molto diminuito ma non vi dico le diffi coltà 

nell’aff rontare la giornata lavorativa e familiare, assumevo il farmaco e nel giro di mezzora 

sudavo, straparlavo, mi girava la testa e avrei voluto buttarmi a terra e dormire, insomma una 

tortura anche quella ma se volevo andare al lavoro e vivere (e dovevo farlo) era l’unica soluzione 

possibile. 

Sono state settimane durissime fi no a che il fi sico si è adattato, ora il problema è opposto in 

quanto il fi sico si è assuefatto e se salto la dose vado in crisi di astinenza. 

Nel novembre 2009 un ricovero d’urgenza per una sospetta perdita liquorale dalla testa, dopo 

dieci giorni ininterrotti di mal di testa non capivo più nulla, avevo molto male e stavo meglio 

solo in posizione orizzontale, mi hanno trattenuto 12 giorni e mi hanno fatto molti esami ma la 

perdita non è stata trovata e non è stata data alcuna spiegazione all’accaduto. 

Quest’anno in Luglio altra ricaduta, ogni volta il dolore peggiora di intensità, ho trascorso più 

di un mese facendo la spola tra letto e divano, senza riuscire a camminare per alcune settimane, 

piangendo a lungo per il male, per la solitudine (perché quando si sta male a lungo gli amici si 

stancano e intorno a te si crea il vuoto) e per la tristezza al pensiero che nella stagione più vitale 

dell’anno io ero intrappolata a letto. 

Dopo quest’ultima ricaduta ci sono stati nuovi strascichi preoccupanti, non riesco più a stare 

seduta a lungo (soprattutto se sedili rigidi) quindi giro con uno speciale cuscino a ferro di cavallo 

e al lavoro ho ottenuto una speciale sedia ortopedica che mi permette di sedere scaricando la 

schiena e poi la sensazione di peso sulla vescica che mi causa lo stimolo continuo di urinare anche 

se non devo, pazienza mi sono adeguata a questi ulteriori problemini.

In due anni la malattia è progredita e non riesco più a fare movimento di alcun tipo, cammino 

piano, sto attenta a girarmi, ad alzare le braccia e la testa, se mi stanco ho dolore alla schiena tra 

le scapole e spesso dei mal di testa fortissimi che mi costringono a stare sdraiata a letto, appena 

posso farlo; ma sono molto fortunata, cammino ancora e non voglio rinunciare a questo dono 

grandioso, lotterò fi no a che sarà possibile farlo e quindi quando devo aff rontare una passeggiata, 

la spesa, qualcosa che mi piace e che per gli altri può essere del tutto normale, sto a letto prima e 

dopo per avere la forza di farlo (ovviamente quando non lavoro) perché se aff ronto la giornata in 

uffi cio è già tanto e al rientro non vedo l’ora di sdraiarmi sul divano per riprendermi un pochino 

e trascorrere decentemente la serata con la mia famiglia. 

Niente più bicicletta, nuoto, camminate tra i boschi con la mia cagnolina, è dura rassegnarsi e la 

conseguenza più naturale è stata la depressione. 

Inutile dire che in questi 2 anni è continuato il peregrinare per ospedali senza avere successo, la 

cosa più triste e disarmante è la mancanza di interesse della maggior parte dei medici che non 

fanno il loro dovere nemmeno di fronte ad un malato che li implora e piange per la soff erenza, 

tutti hanno fatto solennemente il giuramento di Ippocrate ma pochissimi operano con coscienza 

e amore come invece dovrebbe essere, è frustrante e disumano dal punto di vista psicologico. 

Attualmente l’Ospedale di Siena, presso il quale mi sono recata una seconda volta per un day 

hospital, è ancora in alto mare, sta ancora eff ettuando una raccolta dati e quindi le tempistiche 

sono lunghissime, il centro Milanese indicatoci dall’Assessore della Sanità della Lombardia, ha 

dato la propria disponibilità a prenderci in carico, visto che siamo orfani dal punto di vista 

medico, a tutti gli eff etti, ha cominciato a riceverci ma non conosce la patologia e quindi deve 

capire, noi nel frattempo cerchiamo di farci conoscere e speriamo che la malattia venga presto 

riconosciuta per avere la certezza che qualcuno se ne occupi uffi cialmente e quindi incarichi dei 

medici specialisti disposti ad ascoltarci ed aiutarci. 

Sappiamo bene che si tratta di una patologia complicata da individuare e accertare, anche perché 

coinvolge diverse parti del corpo che a lungo andare vengono danneggiati e compromessi da un 

insieme di concause. 

Per questo auspichiamo e chiediamo a gran voce che ad occuparsi di noi ci sia un equipe formata 

da più specialisti che parlandosi e collaborando tra di loro vadano per esclusione ed arrivino ad 

un’opinione comune sui sintomi, la causa e la cura di questa fastidiosa malattia, rimarrà un sogno 

o possiamo provare a crederci? 

Al momento l’unica persona amica che ci sta dando un aiuto è una giornalista che ci invita alla 

presentazione dei suoi libri e ci dà voce per permetterci di farci conoscere e metterci in contatto 

con dei medici che sembrano essere interessati quando sono di fronte al pubblico e alle istituzioni 

ma che poi si dileguano quando è il momento di darsi da fare. 

Personalmente vado avanti, tra giorni sì e giorni no, imbottendomi di farmaci e aspettando 

una mail o una telefonata che dica: “venga signora vogliamo capire cosa sta succedendo e la 

vogliamo aiutare”, e ringrazio mio marito e mio fi glio che sono i miei due angeli custodi che mi 

fanno sorridere nei momenti di diffi cili, che mi sostituiscono nelle faccende domestiche e che 

mi accompagnano a destra e a sinistra in ogni mia visita e la mia cagnolina che non mi perde 

di vista un momento, che intuisce al volo il mio stato psicologico e mi sta appiccicata addosso 

donandomi, senza chiedere nulla in cambio, tutto il suo amore! 

So che la mia storia è simile a tante altre, alcune ben più complicate ma penso di avere il diritto 

e il dovere di chiedere aiuto 

Colgo l’occasione per dire ai tanti amici malati e soff erenti “tenete duro”! 

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S1/47 La voce degli altri – Storia vera di Vania e Antonello 

Vania CASONATTO 

Ci sono incontri che ti cambiano la vita ma quell’undici febbraio ha cambiato la visione di molte 

cose e mai avrei pensato (come ho potuto constatare in seguito) quanto sia importante saper 

ascoltare il silenzio e come durante il cammino di un uomo si tessano e si intreccino vicende e 

destini. È un fi lo sottile che puoi vedere solo se condividi il dolore, una di quelle ragnatele che 

cristallizzano con la brina trasformandosi in uno spettacolare merletto. 

Stavo male da cinque giorni ormai, non sono una che chiama il medico alle prime linee di febbre 

ma già reduce da una bronchite quaranta con ulteriori complicazioni che mi impedivano di 

mangiare e di idratarmi erano davvero troppi. Stavo perdendo la forza di reagire e prima che lo 

decidessero gli altri mi sono fatta accompagnare al pronto soccorso. Cristo che attesa terribile, 

sempre pieno di gente e davvero, quando stai così male ogni minuto segna i passi di un calvario. 

Quasi mezzanotte…tre ore di attesa e mi sono ritrovata in un attimo con gente in camice bianco 

che andava e veniva intorno a me, con aghi nel braccio ed elettrodi sulle dita. Cosa mi stava 

succedendo? Un medico mi guarda e dice: “Ma dovevi aspettare di essere in queste condizioni 

prima di venire qui?” – Quali condizioni?”… Mi spostano in un’altra stanza su di una poltrona 

che pareva di marmo, (fa quest’eff etto stare male?) con la fl ebo come compagna. Alzo gli occhi, 

guardo la goccia che scende lentamente e penso che l’acqua mi avrebbe fatto lo stesso eff etto. 

Stavo male, male, male… Non mi importava neppure di essere li da sola, tanto tutto il resto del 

mondo era sbiadito. Ho realizzato dopo un po’ di avere Antonello davanti, un ragazzo con la 

fl ebo nel braccio che mi riporta per un attimo alla realtà con frasi di circostanza. Allora non sono 

sola qui, lo guardo negli occhi e penso che vorrei abbracciarlo. Non so chi è, non mi importa 

neanche saperlo, penso solo che, ironia della sorte, si chiama come il mio compagno e mi sta 

regalando un “come va”, una fune di salvataggio fatta di parole. 

Il tempo scorre, che ore sono? L’una, le due… so solo che dopo altre due visite mi dicono: “ti 

ricoveriamo, non possiamo mandarti a casa così”. Anche per Antonello stessa sentenza dato che 

continua ad avere dolori insopportabili alle gambe, febbre alta e i valori del sangue completamente 

fuori norma. 

Mi ricoverano, gli dico. E lui: “ma guarda, abbiamo vinto entrambe un soggiorno in terza medica, 

è il nostro giorno fortunato!”. Poi lo perdo di vista e mi ritrovo in reparto quasi ormai priva di 

volontà, portata su una sedia a rotelle, io… Come sfuggono velocemente le certezze, ma dov’era 

quella che fi no a quindici giorni prima correva senza sosta da mattino a sera? Passo il resto delle 

ore che mi separano da una nuova alba in preda ai dolori fi no a quando un infermiere mi dice: 

“prendi questa, magari stai un po’ meglio…”. Sì, era la pillola magica, fi nalmente riesco a deporre 

le armi, il nemico dentro al mio intestino sembrava sconfi tto e potevo concedermi un po’ di 

riposo. Rivedo Antonello il mattino sul tardi, camminava lentamente per il corridoio, lo vedo 

volgere lo sguardo verso la porta aperta della mia stanza, incrocio con gli occhi la sua ricerca e lo 

saluto con un cenno della mano. 

“Hei, sono venuto a vedere come stai” dice. È stata una sensazione simile ad una carezza, Mister 

Nessuno capiva il dolore. Anch’egli doveva aver fi rmato l’armistizio con il suo nemico, con colui 

che gli avrebbe “MANGIATO” i nervi per molti, molti mesi. Poi, dopo una sera di chiacchiere 

nel salottino, tutto precipita, il nemico fantasma di Antonello non rispetta la tregua e metro 

dopo metro guadagna terreno insediandosi in quel corpo già duramente provato. Nei giorni 

successivi, mentre io lentamente miglioro senza ancora sapere cos’ho avuto o che cos’ho, lui 

resta a letto, annientato e intontito dai farmaci e dalla febbre. Vado io nella sua stanza, ma mi

endo conto che, anche se lo trovo sveglio è troppo soff erente per sopportare un dialogo, era 

come se un bozzolo lo avesse avvolto dentro ad una diagnosi ancora lontana e che nessuno si 

sarebbe scelto. Da li, da quei giorni passati nell’immobilità, mentre la febbre altissima toglieva le 

forze e inzuppava pigiami e lenzuola, iniziava il cammino dentro una nuova dimensione fatta di 

“VOCI” e di “SILENZI” dentro a confi ni ben chiari a chi la vive e completamente oscuri a chi 

continua a vivere bombardato da mille stimoli. Ma questo l’avrei capito mesi dopo. 

È il sedici febbraio, dopo avermi esaminato rivoltandomi come un calzino mi dimettono 

consegnandomi la lettera all’attenzione del medico curante. La leggo ma per me è incomprensibile, 

sigle degli esami eff ettuati, diagnosi, cure e consigli. Preferirei restare ancora ricoverata, mi sento 

al sicuro qui e poi non sto aff atto bene, mi sento debole, ogni piccolo sforzo mi procura la 

tachicardia. Va beh, cercherò di farcela. Preparo il mio borsone, telefono al mio compagno, saluto 

le nonne che stanno con me e vado da Antonello. Non sarei mai andata via senza salutarlo. Per 

fortuna è sveglio e riusciamo a scambiarci i numeri di cellulare. Io torno a casa, riabbraccio la 

quotidianità, lui no, resta lì perché il suo nemico non ha ancora un nome, resta con l’angoscia di 

scoprire che la sua vita potrebbe essere sconvolta per sempre, resta con la voglia di battezzare quel 

folletto dispettoso che gli prende a martellate le gambe provocandogli dolori insopportabili, che 

si prende gioco dei suoi movimenti tanto da impedirgli di camminare normalmente. 

Lo rivedo una settimana dopo le mie dimissioni quando vado a trovarlo nel reparto di neurologia. 

Poi seguiranno solo sms e telefonate mentre entrambe a casa cercavamo di uscire da una galleria che 

sembrava non avesse mai fi ne. Adesso lui sa contro chi deve lottare ma per mesi la sua rimane una 

guerra di posizione, combatte in trincea ma non guadagna un metro. Eppure conserva una dignità 

incredibile, in tutta quella fatica, risponde sempre ai miei messaggi e quasi sempre alle telefonate. 

Tempo dopo anch’io mi trovo di fronte ad un fantasma: dagli esami del sangue emerge “qualcosa 

che non va” e mi trovo a cercare sul dizionario il signifi cato della parola “EMOSIDEROSI” che 

in un primo momento avevo classifi cato come ulteriore esame da fare… Non mi preoccupa quel 

nome fi no a quando il medico mi spiega che può essere l’anticamera dell’EMOCROMATOSI, 

malattia genetica che… genetica? Io potrei avere una malattia genetica rara? È pazzesco se penso 

che l’anno prima ho scritto un racconto di pura fantasia sulle malattie genetiche rare. Ironia della 

sorte… Mi viene quasi da ridere quando chiamo Antonello e gli dico: “Vedi, non sei raro solo tu”. 

I mesi passano. Io sto fuori dal silenzio occupandomi degli altri, vivo, lavoro, corro, ma nell’anima 

ho il buio perché penso che se i valori continuassero a salire, la mia vita cambierebbe per sempre. Se 

parli per sfogarti quando stai male, hai la percezione che le parole rotolino via, pochi le raccolgono, 

le altre si frantumano contro il muro dell’indiff erenza. È come stare fermi ad un passaggio a 

livello, una sbarra interrompe la tua corsa e tu aspetti un treno che non passa mai. Stai lì con la 

speranza in pugno ma sei consapevole di non poter andare al di là. Così, nell’attesa si interrompe la 

comunicazione sociale e si apre quella col dolore mentre il mondo continua a girare. Le parole degli 

altri schizzano, quelle di chi soff re diventano fl uttuanti. Eppure sono un grido, ogni minuto, ogni 

ora, ogni giorno in un mondo che non è più quello degli altri, quello dei sani, ma un sito lontano 

da dove partono voci e arrivano echi. È aprile quando rivedo Antonello, una visita brevissima, 

giusto il tempo di consegnare un libro. È quasi un’ombra che si regge a fatica appoggiandosi allo 

stipite della porta e si scusa dicendo di non farcela a ricevermi, perché le gambe ancora gli fanno 

male. Mi viene una stretta al cuore nel vedere il suo volto dai lineamenti così belli segnato dalla 

malattia, la barba un po’ lunga che contrasta in un uomo raffi nato, e non so cosa dire, tranne un 

“non importa, guarisci presto”. Poi ancora messaggi fi no all’incontro di maggio per un caff è. 

Antonello è claudicante ma sorridente e fi ero di aver riacquistato parte della mobilità. I suoi occhi 

color cielo raccontano di faticose conquiste, di dolorose sedute in palestra, di lenzuola tenute alte 

da ferri a U per impedire che un tessuto tanto comune schiacciasse una pelle intoccabile. “Non 

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potevo sopportare quel peso” mi dice “sembravano pietre “. Io ascolto, a volte in silenzio, a volte 

intercalando, ma mi stampo nell’anima tutta la sua forza generata dalla soff erenza, domandandomi 

se ho saputo davvero por mente. È a giugno che succede il miracolo, in un giorno come gli altri 

lo chiamo al telefono e al mio solito come stai mi sento dire: “Va meglio, meglio, molto meglio, 

dai che forse ci siamo, comincio a guarire”. Ecco, questa è la gioia, quando capisci che la vita ti sta 

regalando un’altra possibilità, quando tutte le paure che ti hanno attanagliato per mesi iniziano a 

sbiadire, quando ai fantasmi si spezzano le catene e non fanno più rumore, quando puoi anche tu 

fare i circoletti ai giorni del calendario non solo per gli appuntamenti dal medico, quando puoi 

dimenticarti di prendere le terapie perché il dolore non è più un lancinante promemoria. Ed ecco 

rinascere la speranza, ecco riaffi orare la voglia di vivere fi nita in fondo alla palude della memoria, 

ecco gli echi di voci lontane soff ocati sotto la sabbia schizzare verso l’infi nito come il magma 

eruttato da un vulcano, scintille di parole sparse a bruciare il dolore. Ad agosto ci siamo rivisti, 

uno di fronte all’altro al ristorante giapponese. E li, davanti ad una barchetta di sushi come in 

altri due incontri, ho raccolto le croci di un calvario durato sei mesi. Con voce canzonatoria che 

gli è congeniale Antonello si racconta e mi dice che quando si sta male gli amici restano pochi, la 

disponibilità degli altri è attiva quando si tratta di mangiare e bere, ma poi? VUOTO. 

Si dissolvono anni di relazioni sociali e ti rimane (per fortuna) l’aff etto della famiglia. La mamma, 

le sorelle, i nipoti…erano sempre lì, ad amare, a sostenere, a pregare che quella maledetta sindrome 

di Guillain-Barrè non lo portasse via o non lo lasciasse invalido. Queste erano le uniche persone 

che avevano la chiave per entrare nel suo mondo nei mesi in cui stancava anche un ciao e preferiva 

restare chiuso in camera a guardare la tivù. Gli amici, contati su una mano, al telefono. Avrei voluto 

starti più vicino gli dico, vederti, parlarti… “NO dice lui, non sarebbe servito, perché quando hai 

la mente sconvolta dalla malattia ti senti indifeso, ti senti in difetto, ti fai le seghe mentali e ti 

chiudi nel tuo mondo. Mi ero posto degli obbiettivi, a marzo farò questo, ad aprile quell’altro, ma 

è inutile. Quando provi tanto dolore il tuo cervello pensa, impone, ma il tuo corpo non risponde. 

Non ho più dormito bene sai? È un riposare strano il mio, a volte mi devo alzare e cambiarmi di 

tutto perché sono zuppo di sudore”. E poi ricorda le fette biscottate con la Nutella, vasi e vasi di 

Nutella che pareva risanare il suo corpo devastato dal dolore. Sorride pensando a questo, e a me 

viene da ponderare che ora la cioccolata non sarebbe il miglior regalo da fare a Natale. 

Aveva il futuro acceso Antonello, sempre tutto al meglio, la carriera, la sicurezza economica, gli 

amici. Una bella vita insomma, e poi il buio, il black out che ti lascia senza luce, senza voce, sfi nito 

e senza speranza. I primi tempi mi arrabbiavo tanto dice, pensavo: “Ma perché proprio a me? 

Perché proprio io? Io non ho fatto nulla… c’è gente che ruba, uccide, e gli va sempre bene…ma ho 

capito ben presto che non era un castigo di DIO, ma una malattia talmente rara da avere più alte le 

possibilità di fare sei al Superenalotto che contrarla. Così ho cominciato a lottare, io volevo e voglio 

vivere e ormai non faccio più caso alla gente che mi chiede se e quando ho avuto l’incidente che 

mi fa andare via tutto storto, la malattia ha accompagnato ogni mio passo, ha seguito tutti quelli 

che ho fatto nelle stradine attorno a casa quando da solo passeggiavo per facilitare la riabilitazione. 

Conosco ogni pietra, ogni angolo, ogni casa, ogni giardino di quelle vie”. Mi viene una stretta al 

cuore nel sentire tali aff ermazioni e penso che sotto ogni pietra di quei giardini si nasconde un 

grido inascoltato. Voci, voci, voci, ecco quali erano le voci del silenzio… Adesso fi nalmente capisco 

e se percorressi quelle strade riuscirei a sentirle. Hai avuto la sindrome di Guillain-Barrè gli dico, 

ho faticato a trovarne notizia persino su Internet! Ma sai che saresti potuto morire? Lui ride e dice: 

“Lo so, te l’ho detto che era una malattia rara e comunque mi ha cambiato sai? Ho imparato ad 

apprezzare la vita per le piccole cose. La domenica faccio colazione con calma, accendo la radio… 

non l’avevo mai fatto prima. Poi mi occupo della quotidianità, con calma, tutto con calma. Mi 

godo la passeggiata in bicicletta e mi accorgo di quell’albero nel parco sotto casa che non avevo mai

notato. La malattia rimette in discussione tutte le certezze che avevi prima nella vita e ti chiedi a 

cosa è servito correre. E adesso…? Sono fortunato, potevo essere morto”. 

Oggi Antonello grazie alla sua forza di volontà ha ripreso una vita quasi normale e anch’io dopo 

i risultati delle ultime analisi sono uscita dall’apatia del dubbio. C’è una frase molto bella scritta 

da un mio cugino che vorrei fare mia per dare un fi nale alle nostre storie: “Se ascoltate bene il 

silenzio vi accorgerete che è stato parlato troppo”. È l’essenza del comprendere... 

S1/48 Amare silenziosamente 

Antonio TRICARICO 

Silenzi... attimi di vita vissuta, buttati, strappati, sogni che immagini di poter avvinghiare, tenere 

stretti a te da non voler raccontare... e invece quella goccia che scende lentamente inesorabile ti 

ricorda che sei immobile e disteso. La mente e il cuore nessuno te li può strappare però; sono 

libero, libero di pensare a quello che farò dopo che uscirò da questo inferno… il silenzio incombe 

ma il sapore di sapere che vi rincontrerò è dolce e l’amore sa di buono. Sono debole ma dentro mi 

sento forte, la forza del vento mi tocca dentro, mi sazia l’anima mi racconta quanto è importante 

la presenza delle vostre mani che sfi orano i miei capelli, delle vostre dita tra le mie. Scorre in un 

momento la propria vita, in silenzio ti ritrovi... viaggi attorno alla strada, non la trovi o non la 

sanno, non conviene quando sei raro, poi ti accorgi che se ci credi fi no in fondo c’è una luce nel 

profondo, guardi piano poi la scruti, tutti quanti ne parlano prima o poi, se ci credi o non ci 

credi dipende da te, dalla tua paura, dalla soff erenza, dalle piaghe, dall’angoscia; il cuore batte 

forte perché dai silenzi più profondi si dicono le cose più grandi, si scrivono poemi, si raccontano 

storie emozionanti si esprimono sentimenti, si raccontano emozioni, si credono cose incredibili, 

semplicemente si ama... 

S1/49 Parole dal silenzio 

Rossella IANNELLO 

Alla fi ne per il “guerriero” è giunto il tempo del riposo, dopo una così lunga battaglia. E per i suoi 

familiari il tempo di lasciarlo andare: la morte può essere anche pace. 

Ambrogio Mazzeo, morto nel settembre del 2010 a un anno dal suo pensionamento come direttore 

generale della più grande azienda ospedaliera catanese, si era ammalato cinque anni fa. All’inizio, 

quando la SLA, la sclerosi laterale amiotrofi ca, dopo gli accertamenti, gli fu diagnosticata, furono 

colpi alla cieca, frutto del dolore e della rabbia di chi vede le proprie certezze e la propria vita – 

familiare e professionale – messa a repentaglio dalla malattia che irrompe. 

Una fase dolorosa e breve, per Gino Mazzeo, allora 69enne che decise poi di combattere la malattia 

che avanzava, oltre che con l’assistenza dei medici, con l’unica arma che aveva a disposizione, la 

vita. Quella pubblica, dedicata a centrare obiettivi sempre più ambiziosi per la sua azienda, e 

quella intima della famiglia, dei nipotini, degli amici. Per quella vita Mazzeo ha lottato come 

un leone, accettando via via le limitazioni che la SLA gli imponeva: prima impedendogli di 

muoversi, poi privandolo della parola. 

Più avanzava la malattia, più emergeva l’Uomo. Supportato in Azienda da uno staff amico, 

effi ciente e affi dato e sostenuto con amore dalla moglie, dai fi gli e dai tanti amici, il dott. Mazzeo 

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non si è risparmiato intuendo di poter essere per la sua malattia, ancora non del tutto decodifi cata, 

un testimonial d’eccezione. 

Così nel primo giorno della primavera di due anni fa Gino Mazzeo commosse l’Italia. Sulla sua 

carrozzella, scortato dai fi gli Anna e Francesco e con un sorriso sereno in quegli occhi vivaci 

che la malattia aveva risparmiato, attraverso un sintetizzatore vocale – un “sistema a scansione e 

controllo oculare” di cui proprio in quel giorno l’Asl annunciava l’acquisto per gli ammalati di 

SLA – aveva lungamente “parlato”. Per spiegare quello che aveva dentro e per spronare la “sua” 

Sanità a non lasciare solo chi è ammalato come lui. 

“Sono il più adatto a testimoniare – ribadì allora – e non parlo da erogatore di un servizio, ma 

da ammalato. Perché vivere queste situazioni da ammalato è un’’altra cosa. E da ammalato so che 

cosa vuol dire avere una macchina per tradurre i tuoi pensieri, il tuo mondo senza voce, la vita nel 

più buio dei silenzi, un mondo dove non puoi più comunicare. Una grande soff erenza – aggiunse 

allora, senza infi ngimenti – che rende più inaccettabile la malattia, che fa cadere in depressione, 

che rende prigionieri del proprio corpo. Per questo, per riaff acciarsi alla vita, ausili come questo 

sono strumenti di cura indispensabili. Prendere in cura vuol dire anche alleviare le soff erenze. 

E permettere, e permettermi alcune cose: proseguire il lavoro, portare avanti i progetti, esprimere 

le mie opinioni, mantenere i contatti con la mia famiglia essere qui con voi oggi”. 

Quel caldo, lunghissimo applauso che seguì allora il suo discorso gli fece più eff etto di una 

medicina. Come la promessa dei politici presenti di una iniziativa di legge a favore degli ammalati 

di patologie a carattere neuromotorio. 

Nel frattempo non aveva mai lasciato il suo posto di lavoro. Ogni provvedimento, ogni strategia, 

portava la sua “fi rma”. Volle essere presente alla prima pietra per la costruzione del nuovo ospedale 

cittadino, il San Marco che aveva contribuito a fare nascere e volle essere al suo posto fi no alla 

data del pensionamento, nel settembre di un anno fa. Quel giorno, il manager si servì ancora del 

Un baobab da salvare sintetizzatore per salutare anche la sua grande “squadra” dell’azienda 

Vittorio Emanuele, da burocrate e da uomo. Quasi un testamento. 

L’’ultimo anno è scivolato via così, fra la malattia che si faceva sempre più invadente e l’’aff etto 

familiare e degli amici che si faceva sempre più grande. “A casa nostra – dice la fi glia Anna – 

c’era sempre aria di festa. Nella malattia abbiamo vissuto, accanto a mio padre, una esperienza 

straordinaria che resterà nella vita di tutti noi”. Buon riposo, guerriero. 

S1/50 Un baobab da salvare 

Marco ANTONINI, Beatrice BONONE, Marzia CAROTI, Alessandro 

COMPAGNUCCI, Pierluigi CORSI, Francesco CURSI, Valeria DEFLORIO, 

Victoria DEFLORIO, Valentina FERRERI, Th omas FERRI, Simone 

GIARDIELLO, Lisa LUCINI, Paola MACERA, Giorgia MATTACE, Emanuele 

MIGNINI, Simone ORIGLIO, Carlotta ROCCI, Lorenzo SAPIENZA, Valentina 

SCIUTO, Rebecca TACCARI, Tommaso TORLUCCI, Lorenzo WIALLETTON, 

Mirko ZARRILLO; IV B – insegnante E. Lazzarotto, Scuola Primaria XXI Aprile, 

Roma 

Lontano, lontano, in una piccola foresta, viveva uno scimmiottino di nome Narciso. Trascorreva 

le sue giornate a fare acrobazie, lanciandosi con le liane da un albero all’altro, e, soprattutto, a 

fare scherzi agli altri animali.

Un giorno, stanco di rimanere sempre nello stesso posto, decise di spingersi fi no ai limiti della 

foresta, nella zona del Grande Lago, regno incontrastato degli ippopotami. 

Lo spettacolo che si presentò ai suoi occhi fu incredibile: decine e decine di enormi bestioni erano 

immersi nelle acque del lago. 

Poco lontano dalla riva un cucciolo se ne stava in disparte, sembrava triste, forse era senza amici. 

Narciso scese dall’albero sul quale si era arrampicato, si avvicinò e disse: 

– Come ti chiami? 

– Mi chiamo Boccadoro – rispose il piccolo ippopotamo. 

– Vuoi diventare mio amico? 

– Certo, mi piacerebbe molto – e così dicendo, Boccadoro nuotò lentamente verso la riva. 

Proprio come aveva pensato Narciso, il piccolo ippopotamo non aveva amici. Gli altri cuccioli 

si divertivano a nuotare e a fare giochi nell’acqua, ma a Boccadoro tutto ciò non bastava più: era 

curioso di conoscere altri luoghi, voleva vedere tutti quegli strani animali, di cui aveva sentito 

tanto parlare e che abitavano nella vicina savana. 

Fu così che i due nuovi amici decisero di mettersi in cammino e di esplorare insieme quel luogo 

sconosciuto e aff ascinante che era appunto la SAVANA. 

Videro enormi distese di erbe altissime, grandi alberi sparsi qua e là e cespugli di ogni genere. 

Incontrarono Collolungo, la giraff a, che riusciva a prendere le foglie direttamente dalle cime 

degli alberi; Sibilo, il serpente, che giocava a nascondino tra le erbe altissime; Grande Orecchio, il 

vecchio elefante, che, quando lanciava i suoi barriti, faceva tremare la terra; Leo, il re della savana, 

che passeggiava pigramente, dopo aver fatto un abbondante pasto. 

Era tutto straordinario agli occhi di Narciso e Boccadoro. 

Scese intanto la sera e i due amici cercarono un rifugio per la notte. 

Poco lontano scorsero una grotta e vi entrarono. Stavano per mettersi a dormire, quando davanti 

all’ingresso videro una grossa tigre, che li guardava con occhi minacciosi. Narciso e Boccadoro 

tremavano per la paura, ma la tigre disse loro: – Perché siete impauriti? Non dovete avere paura 

di me, io sono una tigre ormai molto vecchia e voglio soltanto riposare un po’ – 

I due amici tirarono un sospiro di sollievo e, dopo aver ascoltato i racconti emozionanti della 

tigre, si addormentarono. 

Il mattino seguente Narciso, Boccadoro e la vecchia tigre ebbero un risveglio piuttosto 

movimentato. 

Il terreno sotto ai loro piedi sussultava paurosamente e fuori dalla grotta si vedevano decine e 

decine di animali che correvano tutti nella stessa direzione. 

Boccadoro e Narciso decisero di andare a vedere e, seguendo gli animali che stavano passando, 

in breve tempo si ritrovarono ai piedi di un vulcano, che emetteva enormi nuvole di fumo dalla 

sua grande bocca. 

Tutti erano preoccupati: il vulcano si era svegliato e il Grande Baobab era in pericolo! 

Ai piedi del vulcano, infatti, c’era un grande baobab, molto vecchio, aveva migliaia di anni, e per 

gli animali della savana era molto importante: la sua grande chioma e il suo enorme tronco cavo 

fornivano rifugio e riparo a tutti. 

Narciso e Boccadoro decisero: dovevano fare qualcosa per salvare il Grande Baobab, dovevano 

assolutamente trovare una soluzione. 

I due amici pensarono intensamente, ma la soluzione non arrivava. Finalmente Boccadoro ebbe 

un’idea: scavare un profondo canale, lungo il fi anco della montagna, per far scorrere la lava, che 

sarebbe uscita dal vulcano, dalla parte opposta a quella dove si trovava il Grande Baobab. 

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Narciso era convinto: l’idea di Boccadoro era, a dir poco, geniale! 

Bisognava convincere tutti gli animali della savana a collaborare e soprattutto… bisognava far 

presto. 

Lo scimmiottino e l’ippopotamo cercarono di attirare l’attenzione e poi spiegarono il loro piano. 

Ben presto tutti gli animali si convinsero che l’idea era buona e valeva la pena di provare. 

Così si misero al lavoro: la giraff a Collolungo e le sue amiche, Grande Orecchio e la sua famiglia, 

Leo e il suo branco e non mancavano rinoceronti, zebre, gazzelle, antilopi… 

Chi scavava, chi portava via materiale, chi dava istruzioni… tutti si davano un gran daff are! 

Finalmente, dopo molte ore di duro lavoro, il canale fu pronto, e… appena in tempo! 

Infatti, dal vulcano cominciò ad uscire, prima piccolissimo e poi sempre più grande, un fi ume di 

lava incandescente. 

Tutti gli animali stavano con il fi ato sospeso. 

Subito pareva che la lava scendesse proprio in direzione del Grande Baobab, ma poi, 

miracolosamente, cominciò a scorrere dentro il canale, seguendo il percorso che era stato tracciato. 

Il Grande Baobab era salvo! 

Un grido di gioia risuonò nella savana. 

E Narciso e Boccadoro? Beh, è chiaro, diventarono gli EROI della savana! 

S1/51 Un eterno bambino 

Sergio CELLUCCI 

Oggi sono andato a far visita ad un amico che non vedevo da molto tempo. 

Andrea ha una testa a forma di melone allungato, molto piccola se paragonata a una persona 

“normale”, una testa da bambino. Ha i capelli scuri, corti, a spazzola, ogni tanto spunta un 

capello bianco a ricordare le sue trentatré primavere o forse sarebbe meglio dire i suoi trentatré 

inverni. Lui non è ancora un uomo e neppure un adolescente. Forse non lo sarà mai. 

Ha baffi e barba ma è ancora un bambino, un eterno bambino. A volte fa capricci e mugugna al 

vento suoni senza senso. Quand’è in quello stato brandisce le sue grandi mani come fossero delle 

clave pronte a colpire immaginarie ombre. 

Lui immobile nella sua carrozzina è sempre perso nei suoi pensieri e nei suoi viaggi della mente. 

Viaggi che aff ronta in perfetta solitudine visto che non ci è concesso di accompagnarlo in quei 

territori misteriosi. 

Andrea però è anche capace di sorridere, lo fa con gli occhi, con l’espressione del viso anche se 

molto meno con le labbra. Ai suoi sorrisi fanno sempre eco suoni dolci e strazianti come il canto 

di sirene troppo stanche per ammaliare distratti naviganti. Lui conquista così le persone che 

hanno la fortuna di incrociare la sua strada. Li conquista con i sorrisi, la dolcezza e la tenerezza. 

Lui sorride allo stesso modo per una caramella, un giocattolo o una carezza. Il suo sorriso è 

sempre vero, sincero, genuino e mai di circostanza come spesso succede con i suoi coetanei. 

Se gli strofi ni leggermente i capelli o gli passi la mano sulle guance non si muove di un millimetro, 

ma io so che è così che si riscalda il cuore di chi riceve una carezza e ancora molto di più si riscalda 

il cuore di chi la off re. 

Se gli stringi la mano e gliela scuoti, diffi cilmente risponde alla stretta. Lui ha un modo tutto suo 

di salutare. Lui ti ripete in continuazione una cantilena fatta di suoni e gorgheggi incomprensibili. 

All’inizio, quei suoni, un po’ spaventano, ma poi ti ci abitui e capisci che questo è il suo modo 

di comunicare.

Certo non potrà mai dirti se ha caldo o freddo, se ha fame o se deve fare i bisogni, ma dopo che 

entri in sintonia con lui sai perfettamente tutte queste cose e ogni suo bisogno. 

A volte mi sono chiesto se anche lui ha sogni e desideri. 

Io penso di sì, magari non saranno come i nostri, ma quando lo vedo agitarsi alla vista di un 

gelato sono sicuro che anche lui sa cosa signifi chi la felicità. 

Lui è sempre con un bavaglino che non riesce mai a frenare la sua saliva, e per quante volte lo si 

cambi è immancabilmente inzuppato. 

Chissà come vede i suoi coetanei. 

A volte, se guardo i suoi occhi malinconici, penso che capisce perfettamente il suo dramma senza 

però saperlo esternare se non in quello sguardo vuoto e infi nitamente triste. 

Io posso sopportare tutto di lui, ma quello sguardo no, quello proprio non riesco a sopportarlo. 

Quando lo vedo con quegli occhi sconsolati, le mani penzoloni sulla carrozzina e la testa piegata 

su un lato mi si spezza il cuore. 

Farei qualsiasi cosa per non vederlo in quello stato. 

Darei chissà cosa per entrare nella sua testa e capire ogni suo più piccolo pensiero. 

Pagherei qualsiasi cifra per portare l’allegria nella sua anima e la pace nel suo cuore. 

Tu piccolo burattino dai fi li spezzati, in quale teatrino della vita reciterai la tua tragedia una volta 

che non ci saranno più i tuoi genitori? 

È forse questo il pensiero che ti rende così scuro in viso? 

O forse ti rende triste il non aver potuto percorrere il viale dell’adolescenza e della maturità? 

Tu eterno bambino dagli occhi tristi mai malato dei mali degli adulti, senza tempo e senza età, 

perso nel vuoto dei tuoi pensieri, in quale ospedale o struttura sarai costretto a portare la tua 

inseparabile sedia a rotelle quando spariranno i tuoi aff etti più cari? 

Tu che non sai camminare, parlare, mangiare, ridere e giocare. 

Tu che non hai mai vissuto il tempo delle mele. 

Tu che non conosci le regole della vita e ogni cosa del mondo ti è oscura. 

Tu che non hai mai commesso peccati e non hai colpe da espiare… 

Dimmi che senso ha tutto questo? 

Dimmi quale spiegazione dare a tutto questo dolore? 

Ma soprattutto, dimmi come puoi fare pace con un Dio che ha permesso tutto ciò? 

S1/52 L’acqua di Nessuno 

Daniela THOMAS 

Quand’era piccola nessuno le parlava. 

O meglio, le rivolgevano parole del tipo – hai fame? Hai sonno? Sei stanca? Hai sete per caso? 

Parole da nulla. 

Nessuno mai le chiedeva qualcosa di più, nessuno sapeva dov’era quando per ore rimaneva a 

guardare nel vuoto, gli occhi sgranati; nessuno si chiedeva perché sorridesse tra sé, soprappensiero. 

E lei stava accucciata là, sotto il tavolo, dietro il divano, sotto il cespuglio di more nel giardino 

della scuola. Rannicchiata su se stessa, guardando il rifl esso della luce ai suoi piedi, col sapore 

peloso del cuscino di panno verde in bocca – quel cuscino che, solo, riusciva a farla sentire felice, 

forse perché era rotondo, o forse perché era verde, chissà. 

Là e solo là poteva usare quel linguaggio che conosceva solo lei e che nessuno capiva, e parlava per 

ore – là e solo là poteva dire quello che non poteva essere detto e che solo lei sapeva. 

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Nessuno l’ascoltava, Nessuno poteva comprendere: e così proprio lui divenne il suo migliore 

amico: lui, Nessuno. 

A volte ridevano insieme, e il suono di quelle parole spalancava mondi infi niti. Parole che davano 

corpo a quella domanda che in lei non cessava di porsi: “come dico?”, “come faccio a dire?”, le 

davano forma voce espressione – e senso, persino. E Nessuno rideva con lei, scoprendo sempre 

nuove voragini di signifi cato, e mostrandole come da ogni parola, masticata insieme ai biscotti, 

scaturissero mondi altrimenti impossibili, mondi segreti. 

Nessuno riusciva a raccogliere ogni sua confi denza, e per questo avevano inventato un linguaggio 

segreto, che conoscevano loro due soltanto. Per questo, se qualcuno provava a spiare i loro 

discorsi, non capiva un bel niente, ed anzi sentiva parlare solo lei: lui infatti aveva una voce fatta 

di aria, di sogni, di foglie conigli e formiche, e solo lei sapeva sentirlo. 

Nessuno le sorrideva vicino, e col suo respiro leggero faceva vibrare in lei ogni corda, Nessuno le 

permetteva di parlare alle stelle e all’amore. Con lui quella triste domanda “come dico?”, quella 

domanda che le stringeva il cuore, con lui non c’era mai bisogno di porla. 

Nessuno era lei, e lei era Nessuno: ci fu un tempo in cui solo questo era vero. 

Poi venne la scoperta della lettura: le parole erano fatte di lettere, e le lettere erano reali. Come 

quelle che un tempo Nessuno aveva inventato con lei, erano fatte di corpo e psiche – erano 

caratteri, caratteri di luce che potevano essere impressi su un foglio e lasciarvi il loro segno che 

era una voce. La felicità che poteva darle un piccolo segno – A, come una scala aperta, O come 

la meraviglia, U come un abbraccio aperto... quella felicità era inesprimibile: ancora una volta, 

non si poteva dire, e lei infatti non diceva nulla ma scriveva. Con i petali dei fi ori schiacciati sul 

foglio, il corpo delle lettere appariva di colori e profumo – corpi di papaveri, di margherite gialle, 

caratteri d’erba lasciavano sulla pagina e in lei un segno indelebile – erano loro, erano veri quanto 

Nessuno, veri quanto lei stessa. Lettere di sabbia di nuvole cielo stoff a stuzzicadenti carte da gioco 

– lettere che prendevano la forma del mondo ed erano mondo, e diventavano lei – lettere di lei, 

del suo nome composto e ricomposto mille volte… 

E venne un tempo ancora diverso – tempo di passione, torrido, tempo di tenerezza, tempo che 

dava una misura alla vita. 

E quel tempo le fece arrivare una lettera – una lettera piegata e ripiegata, minuscola ma candida 

tuttavia come un fi occo di neve. 

Con le dita tremanti, cercò di spiegarla – forse sentiva già vagamente quanto sarebbe divenuta 

importante. 

C’era scritto così: 

“A volte si ama un uomo di cui non si sa nulla. Di cui non si è mai visto il volto, di cui non si 

conosce il profumo, e nemmeno la forma delle mani, e nemmeno il disegno delle labbra. È strano, 

ma quell’uomo si ama con ardore e passione, più che se lo si vedesse realmente. Perché? Perché 

il suo corpo corrisponde in tutto al corpo dei sogni, e la sua anima anche. Perché quell’uomo 

è dentro di noi prima che fuori. Perché quell’uomo ci appartiene completamente come non 

avverrà mai nella realtà, e noi possiamo appartenergli senza perderci. Perché quell’uomo ha la 

stessa forma di una nuvola in cielo – ogni volta diversa –, eppure lo riconosciamo davvero. 

Quell’uomo non può tradire né essere tradito, perché vive dentro di noi. Dargli un nome e un 

volto, possederlo, signifi cherebbe perdere noi stesse per sempre”. 

Non c’era fi rma. E se avesse voluto rispondere? 

Lei, Nessuno, non sapeva che fare. La lettera fi occo di neve, spiegata nella sua mano calda, si 

sciolse, e lei, con la punta della lingua, assaggiò dapprima quell’acqua: era fresca, era buona – 

fi nalmente la bevve, chiudendo gli occhi.

L’acqua fi occo di neve discese dentro di lei in una danza leggera, una danza bianca serena 

silenziosa, una danza di stelle – s’inoltrò in tutto il suo essere, fl uì in ogni recesso di lei, animò 

dall’interno tutto il suo corpo. Quell’acqua stava parlando con lei, era fi nalmente la spiegazione 

di tutto – quell’acqua era potente, perché riusciva a muovere e commuovere tutto il suo essere e 

la portava via con sé. 

Quell’acqua era la Voce: la Voce che lei non aveva mai trovato per prendersi cura di sé. 

La Voce era lei, che ora sapeva. 

S1/53 La dolcezza della cura 

Isaura NUCCI 

Il silenzio va saputo ascoltare. Stare nelle sue piaghe strette, scomodi non è per tutti. Gli occhi 

tendono a sfuggire veloci, per mettersi in salvo come distratti o forse solo troppo apprensivi. 

Scorrono lontano, altrove, per riprendere fi ato, mentre la saliva è spinta giù nello stomaco 

insieme alla pesantezza di non potere. 

Eppure basta restare. Restare in quegli sguardi infl essibili, soff ermarsi sulle ciglia che tremano, 

sulle labbra sgualcite o sulle dita contratte. Ascoltare tempi interminabili di tensioni inespresse, 

di soff erenza muta. Essere insieme nel silenzio. Pause di lamenti, vuoti di stanchezza. Noia nelle 

declinazioni del fallimento o dell’ingiustizia. Rabbia come intollerabile insoff erenza per tutto, 

sgradevole sfi nimento. O rassegnazione. 

Le parole si allungano in specchi deformanti, incapaci di rappresentare una realtà dura, che non 

conosce speranze; solo attese. È il calore della vicinanza che scioglie l’amaro che non si sceglie. 

Porta via tutto d’improvviso come sole acceso su un vecchio sbiadito ricordo. La forza d’animo, 

dispettosa e inaspettata ti si appiccica addosso, tuo malgrado. Ti contagia come una malattia 

buona, fatta di pazienza e di coraggio, di infi nita dolcezza. 

S1/54 Il risveglio 

Daniela MANICARDI 

“Mamma, svegliati, è tardi, ma non senti che la sveglia sta suonando!” “Ancora un attimo, ti 

prego”, ripeto mentalmente e appellandomi a tutte le mie forze, arrivo in bagno come un automa. 

“Forse ho solo bisogno di una bella doccia fredda”. 

Lentamente inizio a riprendermi, ma mi rimane addosso un torpore accentuato da un mal di 

testa latente, che mi accompagna nello sforzo di riacquistare un po’ di lucidità. Ultimamente mi 

accade sempre più spesso, magari sono solo stanca e sotto stress, penso, mentre mi preparo per 

andare in uffi cio. 

Nel solito caos della giornata, trascorro le ore cercando di concentrarmi al computer, ho 

parecchia corrispondenza da evadere con relative lettere accompagnatorie da scrivere, 

ma… “non capisco, cosa sono queste righe”… ssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss 

ppppppppppppppppppppppppppppppppppppeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeettttttttaaaaaaaaaaaa 

metto a fuoco… e…” forse ho pigiato troppo a lungo i tasti”, cancello e ricomincio da capo. 

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Spett.le Ditta…“che bella giornata, sono in spiaggia, il sole è caldo, che pace… ascolto il rumore 

del mare e mi sento cullare al ritmo delle onde che si infrangono sulla battigia”… 

“Daniela, appena puoi mi inoltri questa spedizione?”… “dove sono”, con voce impastata mi 

sento rispondere “sì certamente, termino questa lettera e mi dedico alla tua.” “Mio Dio, stavo 

dormendo ed ho anche sognato, ero sdraiata sulla sabbia”… Il cuore batte a mille, la testa mi sta 

scoppiando, gli occhi si riempiono di lacrime, ma non posso, non devo farmi vedere. 

“Si sarà accorta la mia collega, che stavo dormendo?” Mi assale improvvisa una spossatezza e un 

senso di impotenza che accompagna il trascorrere lento della giornata e dentro, quella domanda 

che mi martella, “cosa mi sta accadendo?” 

Rilassati, devo solo rilassarmi, domani è sabato e dormirò di più, sono solo stanca… 

Avevo ragione, questa mattina mi sento molto meglio, sono riposata, aff ronto la giornata con 

grinta, passo l’aspirapolvere, lavo i vetri, cucino, Terminato il pranzo, decido di rilassarmi un po’ 

sul divano, non sono solita farlo, però oggi voglio concedermi una pausa. Mio marito accanto a 

me, ascolta interessato un programma in televisione, commentiamo un fatto di cronaca ripetuto 

in trasmissione e… improvvisamente, senza preavviso, mi spengo sprofondando in un sonno 

comatoso. A tratti, sento in lontananza la televisione, ma è tutto confuso tra sogno e realtà… “ora 

però devo svegliarmi, voglio svegliarmi, ho dormito abbastanza”…. “aiuto”!! 

Non ci riesco, con uno sforzo tremendo, allungo una mano e tocco mio marito, insisto, lo 

scuoto, lo chiamo, “aiutami, svegliami”, ma la voce muore in gola, come fa a non capire, a non 

vedere che mi agito… “Calma Daniela, calmati,” ecco, ora mi vedo uscire dal mio corpo, rotolo 

giù dal divano, cerco di mettermi in piedi, barcollo… “ehi”!, sono qui, perché non mi parli, 

sono davanti a te, guardami”… è tutto inutile, mi sento morire dal terrore che mi assale, perché 

non suona il campanello o non squilla il telefono, così forse, sobbalzando per il rumore, riesco 

ad aprire gli occhi… ma non succede nulla ed io sento che sono ad un passo, come sospesa tra 

la vita e la morte, sono nel limbo, devo farcela… impegno le poche forze che mi sono rimaste 

e… le lacrime mi travolgono come un fi ume in piena, annaspo alla ricerca di un respiro che è 

soff ocato, come se fossi rimasta troppo a lungo sott’acqua, guardo mio marito che non capisce 

e mi domanda se ho fatto un brutto sogno. Disperata gli chiedo: “non ti sei accorto che avevo 

bisogno d’aiuto”, lui sorride incredulo, “stavi dormendo beatamente, non hai né parlato, né 

mosso un solo muscolo”. 

In un istante, realizzo che sono sola, a combattere contro una forza oscura, che non conosco, 

mi sento una marionetta nelle sue mani, mi muove attraverso fi li invisibili, in una danza senza 

musica e il mio dolore urla in silenzio, tutta la mia impotenza. 

S1/55 Da qui, io ti vedo 

Laura BONELLI 

Galleggiare in quel mare era una sensazione preziosa. 

Le acque erano un luogo tranquillo, e lui si muoveva in esse, fi ducioso. 

Nuotava sostenuto da lei, che lo reggeva e lo conduceva alla meta, come quando una nave grande 

e maestosa approda, alla fi ne, ad un porto sicuro. 

Lei era la sua guida, e lui, istintivamente imparava. Era un bravo studente, si formava, giorno 

dopo giorno, grazie a quello che lei gli trasmetteva. 

Però, c’erano cose che lui non riusciva ad aff errare, del mondo di lei.

Lei era il suo tramite, i suoi occhi, il suo tocco. 

Ma quegli attimi, in cui tutto cambiava, lo confondevano. 

La comprensione delle cose non è una faccenda di un istante. Ti obbliga a cercare parametri, 

limiti, intenzioni. Ma lui non ne era capace, non ancora almeno, e, a volte, percepiva che, forse, 

non lo sarebbe mai stato. 

Così si sentiva sospeso in una condizione che non capiva e che non si sapeva spiegare. 

Avveniva che, in un momento, tutto si rovesciava. 

Dopo la quiete e il silenzio, improvvisa, arrivava la burrasca. E, d’un tratto, perdeva il contatto 

con lei e si trovava, naufrago, a cercar di sopravvivere, solo, su una zattera. 

Non aveva strumenti di navigazione, né bussole, doveva solamente aspettare che tutto si placasse, 

ma ogni volta che tornava la calma, la situazione non era più come prima, un’asse della zattera si 

era smossa, e qualcosa si era perduto. 

Si metteva in ascolto, cercava di prevedere i cambiamenti, per non essere più colto di sorpresa, ma 

non immaginava che questo l’avrebbe legato, ancor di più, a lei e al suo mondo. 

Il mondo di lei era un luogo asfi ttico ed amaro, che non sempre si palesava con chiarezza, ma solo 

a volte, quando sopraggiungeva, dentro di lei, il malessere nebbioso suscitato dal pensiero di tutti 

i desideri che, nella sua vita, non si erano tradotti nella realtà che aveva sperato e avevano creato il 

continuo, fastidioso sibilo del fallimento che, poco a poco, la assordava al punto tale da diventare 

insostenibile. Allora veniva colta da un’ansia profonda che creava dolore nell’anima, dolore fi sico, 

dolore puro e che doveva sedare al più presto, altrimenti impazziva. 

Cominciava a mettere a soqquadro la casa, cercando nei cassetti, sotto al letto, dietro ai libri, e la 

bottiglia, alla fi ne, saltava fuori. 

“È solo un goccio, non gli farà male” pensava tremando. 

E buttava giù. 

L’alcol attraversava la gola, lo stomaco e poi arrivava nel piccolo mare, dove lui abitava. 

Lui non riusciva a difendersi dai quei cambiamenti improvvisi, da quelle tempeste che 

trasformavano l’acqua in veleno, che lo stordivano, lo rallentavano. 

Voleva poterle dire: “Da qui, io ti vedo” 

E mi basti. Ma io non ti basto. 

Viveva dentro di lei, ma non nel suo mondo. Avvertiva, ancor prima di venire alla luce, cos’è la 

tristezza. 

Poi tutto si fermava. E ricostruirsi, dopo quegli attacchi pericolosi, richiedeva tempo, e non era 

detto che fosse suffi ciente per rimettersi in pari. Quel tempo era stabilito. 

Restava solo l’attesa, e qualche tacito, piccolo calcio giocoso per farsi sentire. 

Però questo mondo, che vive grazie alla luce del sole, è un luogo che accoglie la molteplicità. 

Ecco perché dietro ogni angolo oscuro si cela un chiarore, a volte fi oco, a volte più forte, che è 

un’attesa di speranza. 

E una nuova vita che arriva, porta sempre in sé questo germe prezioso. Lui questo lo sapeva. 

E col suo piccolo cuore pulsante parlava incessantemente a sua madre, spiegandole qual era il suo 

desiderio, quando, fi nalmente, anche lui fosse stato tratto fuori, a nuova luce. 

Voleva, da lei, un sorriso confortato che rivelasse quanto le somigliava, quel suo volto appena 

nato. 

E, sperava che, al suo pianto di nascita, lei non lo accogliesse con un lucido e doloroso silenzio, 

scorgendo in lui l’immagine imperfetta dei propri errori. 

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S1/56 All’improvviso 

Dora MILLACI 

Può il silenzio divenire assordante, tanto da rimbombare in testa e fi nire per odiarlo? 

Nulla faceva presagire quello che da lì a poco, sarebbe capitato. 

Era stata una bella serata. Gente simpatica e festa divertente. Ero stanca e decisi di coricarmi 

subito. La casa l’avrei sistemata l’indomani. 

Un trillo nella notte e poi un altro, che spaccarono a metà la quiete dell’appartamento e della 

mia anima. 

Un vento gelido autunnale sferzava sulla città. I miei passi sulle foglie secche riecheggiavano 

nel buio. Uscii velocemente e come un automa, attonita per la notizia appena ricevuta, salii in 

macchina. 

Nel breve percorso verso l’ospedale, cercavo di ricordare o trovare un segno, uno qualunque che 

potesse giustifi care il malessere improvviso di Giulio. Non ne trovai. Stava benissimo. Avevamo 

riso e scherzato. Ballato quel tango che tanto amavamo. Era impossibile credere che in quel 

momento, si trovasse in sala operatoria. 

Nel chiudere la portiera notai che le mie mani tremavano. Non era il freddo. Una morsa alla 

bocca dello stomaco mi faceva mancare l’aria. 

Il pronto soccorso era deserto. Dovetti girare un po’ per trovare Elisa e gli altri. Le facce tirate, gli 

occhi lucidi, non indicavano nulla di buono. 

“Cos’è capitato?” domandai con un fi lo di voce. 

Elisa mi abbracciò forte prima di rispondere: “Ha avuto le convulsioni e si è accasciato a terra”. 

Non riuscivo ancora a capire e scuotendo il capo, rifeci la domanda. 

“I medici parlano di aneurisma cerebrale. Lo stanno operando, ma non hanno dato molte speranze”. 

Avvilita mi sedetti con un tonfo. Ero un sacco vuoto. Di colpo, sentii tutto il peso del mondo 

sulle spalle. 

Giulio il mio fi danzato, stava lottando tra la vita e la morte. 

È incredibile come in certi momenti vengono in mente le cose più strane. Le più insignifi canti e 

sciocche. Forse è una sorta di autodifesa per non crollare. 

Pensai al bottone della sua camicia, che si era staccato dopo essersi impigliato nei miei capelli, 

mentre ballavamo. Ed al bicchiere di vino che aveva rovesciato sul tappeto del salotto. 

In quel frangente, ogni suo ricordo mi sembrava importante. 

Non potevo. Non volevo lasciarlo andare. Avevamo una vita davanti; una vita da costruire assieme. 

I minuti scorrevano lenti nel silenzio di quella piccola sala d’aspetto. Riuscivo a sentire il ticchettio 

dell’orologio appeso alla parete di fronte. Era così fastidioso, che l’avrei spaccato. Eppure il tempo 

pareva essersi fermato. 

Un’angoscia mista a dolore e speranza s’impadronì di me, in quell’attesa interminabile. In quel 

silenzio che faceva paura. 

L’assenza di notizie mi stava uccidendo. Mi sembrava d’impazzire. Erano trascorse due ore ed 

ancora, non sapevamo nulla. 

La tensione era così forte, che anche un piccolo rumore ci faceva sobbalzare. Ci guardavamo 

smarriti, increduli, incapaci di reagire di fronte alla sfi da che il destino ci aveva riservato. 

Avrei voluto piangere per scaricare tutta quell’ansia, ma non versai una sola lacrima. 

Mi sembrava di vivere in una dimensione parallela, in una vita non mia. Tanto era il dolore che 

stavo provando.

Alle quattro del mattino, un medico si aff acciò alla porta. 

Smisi di respirare. 

“L’operazione è riuscita. Siamo arrivati per tempo. Però è ancora molto grave e non possiamo dare 

certezze. La prognosi è riservata.” 

L’incubo non era ancora fi nito. Quanto avrei dovuto aspettare? Quando quell’angoscioso silenzio, 

poteva riempirsi di urla di gioia e di risate? 

Vivere nell’attesa logora l’anima. È uno stillicidio che lascia a malapena la forza di sopravvivere, 

con la speranza appesa ad un fi lo. L’impotenza, l’inutilità davanti a queste situazioni, è forse il 

dolore peggiore. 

Quel silenzio, quel dannato silenzio durò interminabili giorni. Durante i quali non lasciai Giulio 

neanche per un istante. Nel bene o nel male volevo essere con lui. 

Il sole stava nuovamente tramontando. Lo potevo vedere dalla fi nestra della camera della terapia 

intensiva. Ascoltavo assorta in chissà quali pensieri, i segnali dei monitoraggi continui, che 

scandivano le mie ore. 

“Dove sono?” 

Il silenzio si lacerò, come un drappo che si rompe. Come un tuono che squarcia ed irrompe in 

un cielo azzurro. 

Quella fi evole voce s’era fatta largo con forza. La vita prepotentemente aveva ribaltato la sorte. 

Il dramma era terminato. 

S1/57 E l’urlo abbatterà il silenzio? 

Maria Pia CALISE 

Sono sola. E il silenzio mi avvolge come una coperta che mi vuole tenere al caldo nei giorni 

freddi. Ma questo silenzio pian piano mi soff oca. Il mio corpo vuole parlare, vuole gridare. Vuole 

esprimere il suo dolore. Ma il silenzio lo schiaccia e non lo lascia libero perché sa che il suo grido 

potrebbe non servire a nulla. Ma il corpo vuole liberarsi e vuole sentirsi di nuovo vivo ma il 

silenzio è sempre alle porte; è come vivere con tappi alle orecchie esclusi dal mondo. Il mio corpo 

cerca una via d’uscita perché non vuole essere MALATO. È un corpo forte e vuole le cose di tutti. 

Cerca invano uno spiraglio di luce tra le tenebre delle mie paure. È un corpo forte ma ha paura. 

E nel silenzio della mia camera d’ospedale sento solo le gocce che scendono dalla fl ebo. Il mio 

corpo è lì ma ha bisogno di una guida perché da solo non riesce a liberarsi; e così si sente 

schiacciato da tutti e io lo imploro: “grida grida come non hai mai fatto perché qualcuno prima o 

poi ti dovrà sentire!”. Ma non sempre è così e il povero corpo fragile arriverà a stancarsi. 

E allora non lotterà più. E quale sconfi tta peggiore nell’aver abbandonato tutto per non essere 

ascoltato? Quanto può costare un po’ di tempo trascorso con i padiglioni auricolari aperti? Si 

sentono tante stupidaggini e alle cose serie diventiamo come i muli che camminano con i paraocchi 

vedendo solo e poi ascoltando solo ciò che ci fa piacere. Basta essere solo un po’ disponibili verso 

gli altri e imparare ad ascoltare perché anche il silenzio del mio fragile corpo ha molte cose da dire. 

Ha voglia di essere accettato e ciò che chiede è solo un aiuto per essere come gli altri. 

Ma la malattia sta prendendo il sopravvento. Ma io non smetto mai di sperare che qualcosa può 

sempre succedere. Prima o poi il silenzio verrà soppiantato dal mio urlo, dall’urlo del mio fragile 

corpo, e allora tornerò a vivere. 

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S1/58 Nella sala d’attesa 

Daniela MISCIA 

Fuori da questa sala d’attesa un fi ume di persone scivola via indiff erente. Le gambe e le braccia 

oscillano e segnano ritmicamente il tempo della frenetica e insoddisfacente normalità. Io guardo 

e resto fermo, mi sento schiacciato su questa sedia dal peso del confronto, dal ricordo del “prima” 

quando non potevo immaginare che si dovesse aspettare il “dopo”. Vicino ai miei piedi c’è un 

raggio di sole morente che ha appena la forza di accompagnare il pulviscolo nella sua folle danza. 

Dietro uno spesso vetro, l’infermiera libera il vincitore di una paradossale lotteria: “Tocca al sette”. 

Stropiccio un logoro foglio di carta e aspetto, pazientemente. In attesa con me ci sono l’otto e il 

nove: due donne, due uomini e un bambino. Formiamo una muta tribù dalle voci sommesse e dagli 

sguardi bassi. Il gelido fuoco attorno al quale ci riuniamo viene alimento della consapevolezza di 

sapere perché il silenzio renda tutto ovattato e impalpabile. Uno dei due uomini si alza e si dirige 

verso l’infermiera: lei si aff retta a indossare la sua maschera d’imperturbabilità e a rispondere con 

freddo garbo alle vivaci proteste che le sono rivolte. Guardo quell’uomo scuotendo leggermente il 

capo e lo compatisco: non capisce l’importanza di questo silenzio. Penso all’amarezza che proverà 

quando avrà la consapevolezza dell’inutilità del tentativo di riempierlo di un vuoto rumore. Ho una 

leggera fi tta al cuore: ci sono ancora cose in grado di ferirmi, come il ricordare che la concitazione 

appartiene al mondo dei sani. Lui vi è attaccato con un doloroso spasmo. Il rumore metallico 

delle luci che si accendono scaccia l’ultimo raggio di sole. Piccoli e veloci passi nella mia direzione 

m’invitano a voltarmi: “Ciao, anche tu sei malato?”. Sento il sangue diventare freddo e un lungo 

brivido attraversare la schiena. Apro la bocca. La richiudo. Guance rosee e paff ute incastonano un 

sorriso prezioso: mi guarda con i suoi occhi furbetti e annuisce con un impercettibile cenno della 

testa. La madre ci raggiunge con passo stanco e una voce bassa e roca rimprovera: “Quante volte ti 

ho detto di non disturbare!”. Io scuoto la testa e mimo un sorriso ma lei non mi vede. Ha un viso 

stanco sul quale due occhi troppo spalancati le impediscono di mettere le cose a fuoco. Il bambino 

la segue al suo posto, trotterellando allegramente. Poi si siede con piccolo salto sulla sedia troppo alta 

per lui e nasconde il viso sulla pancia del padre, che gli accarezza delicatamente la testa. La donna 

accompagnata dall’uomo rumoroso si alza di scatto dalla sedia e si dirige verso la fi nestra. Appoggia 

una mano sul vetro sporco e tamburella con le dita una specie di melodia. Io chiudo gli occhi e 

ascolto. Li riapro giusto in tempo per vedere che, per un solo istante, siamo occhi negli occhi, poi lei 

torna a fi ssare dritto davanti a sé, incurante del buio che ha già cancellato forme e colori. Il padre del 

bambino incrocia le braccia e batte ritmicamente un piede a terra. Si guarda attorno spaesato, poi si 

avvicina all’infermiera chiedendole qualcosa a bassa voce e appoggia l’orecchio sul vetro per ascoltare 

la risposta. Con lo sguardo basso e un passo che una volta doveva essere lungo e deciso torna a 

sedersi. Maria arriva di corsa, preannunciata da uno scalpiccio di tacchi alti. Entra nella sala e con 

un sonoro”Buonasera” costringe tutti a prestarle attenzione. Mi fi ssa dritto negli occhi e mi sorride 

senza muovere le sue labbra morbide e carnose. Lamentandosi del “gran caldo” si toglie il cappotto 

e lo butta su di una sedia lì vicina. Mi prende le mani: “Scusa, non ho potuto fare prima di così!”. 

Appoggia la sua testa sulla mia spalla, io avvicino il mento alla sua fronte. Restiamo così per un po’, 

il cuore mi batte ancora forte quando è così vicina a me, a volte sembra quasi che tutto possa tornare 

come prima. Poi deglutisco rumorosamente, lei alza la testa e mi guarda: ha gli occhi socchiusi e 

dietro le lunghe ciglia indovino la sua muta domanda. So che basterebbero poche semplici frasi, 

parole che la introdurrebbero, anche se a piccoli passi, alla vera essenza di questa sala d’attesa. Apro 

la bocca prima che sia troppo tardi. Muovo le labbra. Le parole prendono forma e ne sento il sapore 

amaro in bocca. Ma all’improvviso tutto viene risucchiato dal silenzio.

S1/59 Stanza 309 

Ludovica ODDI 

Sono in piedi, davanti alla stanza dell’appuntamento. Il numero mi guarda beff ardo e fi ero nella 

sua targa in ottone. Controllo ancora una volta il biglietto stropicciato, che stringo con forza 

ingiustifi cata nella mano sinistra, la stessa che ieri ha scritto: STANZA 309. Dopo aver percorso 

decine di corridoi asettici, apparentemente tutti uguali, ho perso la cognizione dello spazio, e mi 

avvicino alla fi nestra per cercare inutilmente di capire in quale parte dell’edifi cio mi trovi. Al di 

là del vetro solo strade e case, e un tempo grigio. Nient’altro. 

La porta della stanza è chiusa, ed io come sempre sono in anticipo. Per esserne sicura, sposto 

leggermente la manica del maglione lilla che mi ha regalato Paolo lo scorso Natale, e mi accorgo 

di aver dimenticato l’orologio. È una cosa molto strana, non mi era mai successo prima. Questa 

malattia, così codarda da non concedermi nemmeno di chiamarla per nome, mi sta cambiando la 

vita, e ha iniziato a farlo sconvolgendo le mie abitudini. Cerco di oppormi come posso, ma spesso 

mi rendo conto di essere più debole, di non avere abbastanza armi. A volte, come oggi, mi sfi ora 

l’atroce pensiero di diventare sua complice, di abbandonarmi totalmente a lei. Sarebbe tutto più 

facile, e forse anche meno doloroso. 

Eccomi, nell’ennesima sala d’attesa, seduta su un divano scomodo che sembra volermi inghiottire, 

mentre muovo nervosamente il piede e mordo il labbro inferiore, come quando da bambina mi 

svegliavo per andare in bagno, e avevo paura che il buio della notte prendesse forma. Sto per 

incontrare un altro medico, un altro volto, altre mani che mi visiteranno, un’altra lingua che mi 

farà le stesse domande, per poi dirmi: “Mi dispiace, ma non sono in grado di fare una diagnosi”. 

E allora anche questo tentativo si trasformerà in un fallimento, e poi in una speranza nuova. Sono 

mesi che percorro i fi li intrecciati di questa trama, perdendomi tra i silenzi di chi non sa darmi 

una risposta. 

All’improvviso, come se, per tutto quel tempo, qualcuno fosse rimasto immobile a spiarmi, 

nascosto dietro l’angolo, vedo avvicinarsi la sagoma di un uomo. Mi bastano pochi passi per 

riconoscerlo. È Paolo. 

Mi parla da lontano, e le sue parole giungono a me come un sussurro. “Tesoro, come va?”, la 

sua voce è così dolce e calda che mi viene voglia di piangere. Non riesco a rispondere, vorrei 

rassicurarlo, dirgli che sono forte, che lui è la mia forza, ma da qualche giorno mi rifi uto di 

parlare, e le uniche parole che conosco sono le mie lacrime. Abbasso lo sguardo e fi sso le mani 

sottili poggiate sul ventre, una dentro l’altra, per nascondergli i miei occhi umidi. Lui sa che 

sto piangendo. “Vedrai amore, andrà tutto bene. Questo è quello giusto. Scoprirà che cos’hai 

e noi faremo tutto quello che ci dirà, e guarirai amore, guarirai.” Ancora qualche passo. “Non 

ti permetterò di non crederlo, e noi non permetteremo a questa malattia di soffi are via i nostri 

sogni.” Poi di nuovo il mio silenzio, e il suo respiro aff annoso. E io che penso che questa malattia 

i nostri sogni li sta già soffi ando via, come effi mere case di carta, in una stanza in cui qualcuno 

ha lasciato la fi nestra aperta. 

Parla Paolo, ti prego parla, fai progetti e non smettere mai di farlo, perché ne ho bisogno, ora 

più che mai. Ho bisogno del tuo sguardo scuro e impenetrabile, ho bisogno del tuo corpo forte 

dentro cui raggomitolarmi, e ho bisogno di te, che premuroso ti volti a cercarmi quando resto 

indietro. Ho bisogno di credere che esista un futuro, anche se i miei strani dolori si fanno sempre 

più frequenti, le gambe cedono più spesso, e io ho paura. 

“Ora devo andare, dimmi qualcosa per farmi sapere che stai bene.” Di nuovo il mio silenzio. 

“Ti prego.” Non rispondo. “Ti amo.” Un istante di esitazione, poi Paolo si volta, e se ne va. 

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Vedendolo andare via avverto una morsa al cuore, mi alzo a fatica, tremante e fragile, e mi sforzo 

nel tentativo di liberarmi dalle catene invisibili, che da quattro mesi mi tengono prigioniera 

della paura. Questo sentimento così subdolo, si è insinuato delicatamente nelle ferite aperte 

dell’incertezza, fi n quando non l’ho sentito scorrere nelle vene, ed ora è come un enorme buco 

nero, un vuoto che assorbe tutte le emozioni. Cerco di raggiungere l’uomo che amo, ma lui si 

allontana così velocemente, mentre io sono così debole, che la mia rincorsa si trasforma in un 

patetico tentativo destinato a fallire. Paolo voltati, per favore. Voltati a cercarmi, come fai sempre. 

Ma lui non mi cercherà, so che questa volta è diverso. Perdonami Paolo, perché ti sto chiedendo 

troppo. Nessun uomo potrebbe amarmi in queste condizioni. Non facciamo l’amore da mesi, e 

quando mi guarda negli occhi non riesco più a sorridergli, né a baciarlo, né a dirgli che è il mio 

solo rifugio. La sua fi gura in fondo al corridoio è sempre più piccola, la sua immagine si staglia 

nitida al centro di un cono di luce, che lo assorbe, per poi stringersi sempre di più, fi no a chiudersi. 

Il pavimento sembra allungarsi sotto i miei piedi insicuri. Riesco ancora a sentire i suoi passi, ma 

non riesco a raggiungerlo, e il rumore si fa sempre più distante. Allora provo ad urlare, ma poi 

mi blocco. Perché dovrebbe ascoltarmi? Nessuno dovrebbe. Non è facile ascoltare, né tantomeno 

comprendere i miei silenzi. Non sono capace nemmeno io, e perdono chiunque non riesca a 

farlo, perché in questo grande meccanismo che è la vita, io sono l’anomalia. Sono l’ingranaggio 

difettoso, lo strumento scordato di un’orchestra, l’errore di ortografi a nel testo di una poesia. 

La disperazione mi vince, smetto di correre, e del mio amore, e della mia vita, resta solo l’eco 

lontana dei passi di un uomo. Apro le labbra per prendere fi ato, ma la bocca si riempie d’acqua. 

Improvvisamente mi rendo conto che c’è solo acqua intorno a me. Nei miei occhi è dipinto il 

terrore, sono spalancati, enormi, bianchi. Ho freddo, e tutto è nero. Posso vedermi. Sono io, 

ma sono fuori dal mio corpo. Sono protagonista e voce narrante della mia morte. Poi avverto 

una fi tta atroce al petto. Non riesco a respirare, e forse non ne ho voglia, ma, nonostante la mia 

volontà si opponga con tutte le sue forze, prevale in me l’istinto di lottare per la vita, e respiro. 

Respiro acqua gelida che scorre in profondità dentro di me, fi no ai polmoni. 

Sebbene abbia trascorso tanto tempo ad immaginare la morte, mai l’avrei raccontata così. Scopro 

ora che la morte è leggerezza, un fl usso di energia che ti abbandona, il coltello che recide ogni 

legame tra lo spirito e la carne, tra l’eternità e la dolorosa fi nitezza. 

Il mio corpo è adagiato sul fondo del mare, che è come una culla. Qui c’è un silenzio che mi 

permette di ascoltare i fremiti dell’anima, simile a quello che doveva esserci in principio, prima 

che il superfl uo lo colmasse. Dall’alto del cielo i raggi del sole si tuff ano nel mare, e arrivano a 

stento al mio volto, come un’aurea coda di pavone spalancata sugli abissi. 

Poi il mio corpo inerme inizia a salire, lento, elegante, fi nalmente libero di fl uttuare verso l’alto. 

Ora che ogni forza è al di fuori di me, mi sento onnipotente. È forse questo il segreto della morte. 

La superfi cie dell’acqua si avvicina, la luce è sempre più intensa, e calda. 

Poi il mio corpo affi ora, e io mi sveglio. 

Le fessure della serranda spezzano il sole in tanti frammenti di luce, che entrano nella stanza, e 

illuminano il letto in cui Paolo dorme stringendomi tra le braccia. Io sono girata di spalle, ho 

caldo e sono sudata, il mio cuore batte all’impazzata. 

Sono viva. 

Mi giro. Guardo la stanza che ho arredato con cura insieme a lui, lasciando un po’ di spazio per 

l’arrivo di una culla. Ogni oggetto mi infonde sicurezza. Sul comodino c’è un biglietto con un 

appunto: STANZA 309 – ore 11:00. Oggi è il giorno della visita. Poi guardo lui, il suo volto che 

sembra sorridere anche nel sonno, le mani grandi che mi stringono tanto forte da non lasciarmi 

andare, ma tanto delicatamente da non farmi male. E allora piango di gioia, come non ho mai 

fatto prima. La vita mi esplode dentro.

Mi rendo conto che esserci è un dono troppo grande, nessuno può permettersi di farsi trovare 

disarmato, non ci si può arrendere. Sento le emozioni concentrarsi nella mia mente, nei miei 

occhi, nelle mie mani, e sono così tante, e diverse, che mi sembra di impazzire. Ho voglia di 

riempire il silenzio con parole di gioia, e risate, tante risate. La vita che sento ora nel mio corpo è 

così vera che mi sembra impossibile lasciarla andare. 

Mi siedo sul letto, mi lego i capelli e poi mi avvicino alla fi nestra. Alzo la serranda, e una festa 

di luce e colori danzanti invade lo spazio. Paolo apre gli occhi, e sorride. “Buongiorno amore”. 

S1/60 Mr Silenzio 

Lucia STANZIOLA 

Mi sento persa in balia della vita, una vita che corre troppo veloce, scappa via lontano, lontano 

dai miei sogni. Cerco di correrle dietro, la inseguo con tutte le mie forze ma è troppo veloce e 

la perdo. Ho paura sono sola. Continuo a correre con quel poco di forze che mi sono rimaste. 

Inizio a urlare, ma la voce si strozza in gola! Le parole vengono risucchiate via. Intorno a me non 

vedo più nulla, solo tenebre e paura. Mi rannicchio in un angolo e vorrei non essere malata. 

Vorrei poter vivere, poter essere una qualsiasi ragazzina, vorrei vivere i miei diciotto anni. Ma ad 

un tratto una voce interruppe il mio pianto: “Cosa c’è che ti rende cosi triste, Lucia?” Rimasi 

scioccata da quell’omino: come faceva a conoscere il mio nome e come faceva a trovarsi li, nelle 

mie fantasie. Non riuscivo neanche a parlare ma lui continuò dicendo: “Non avere paura so che 

ora ti starai facendo mille domande… So che non è facile e che sei sola a lottare contro il mondo, 

contro la vita che di certo non ti rende le cose facili! Di certo ti sarai chiesta un milione di volte 

perché perché proprio a te doveva capitare tutto questo. Voglio cercare di darti una risposta: Beh 

in realtà una risposta non c’è, non c’è un perché. Non sei tu ad essere sbagliata, non hai commesso 

nessun errore per cui tu debba essere punita. So che forse per te è più facile accettare che sia colpa 

tua ma non lo è. È semplicemente la vita. Non arrenderti, non mollare, devi continuare a lottare. 

Continua a credere nei tuoi sogni, continua a credere che avrai un futuro. Solo così troverai la 

forza di andare avanti.” “Io non credo di riuscire a farcela” risposi “Intorno a me vedo solo il 

nulla. La paura mi avvolge con un candido cuscino e mi stritola la gola. Voglio urlare, gridare, 

liberarmi del mio peso. Questo stupido, orrendo peso che mi fa scivolare giù in un pozzo senza 

fi ne, che mi tiene costretta in un letto d’ospedale. Eppure ho solo diciotto anni. Eppure vorrei 

vivere come tutti gli altri. Vorrei sentire l’odore della pioggia al mattino, il rumore del clacson in 

città, il profumo di un dolce appena sfornato. Voglio amare, amare e sentirmi amata. Voglio un 

fi glio, una famiglia tutta mia. Voglio diventare un medico per sentire le urla silenziose dei malati. 

Voglio una vita “normale”. Quanta rabbia invece; quanta paura. Paura di non potermi svegliare 

più domani, di non potere più vivere, paura perché nessuno mi sente, nessuno sente le mie urla 

sorde. Silenzio, silenzio, solo silenzio… Scivolo giù, sempre più in basso e mi chiedo quando 

tutto questo avrà una fi ne, quando toccherò il fondo. Ho solo diciotto anni e ho paura. Vorrei 

urlarlo al mondo questo mio disperato bisogno di aiuto. Vorrei urlarlo al mondo che sono stanca, 

ho paura. E invece sono qui con te che mi culli cercando di proteggermi ma non ci riesci. Mi 

interruppe dicendo: “La vita è una grande corsa ad ostacoli, non tutti arrivano alla fi ne vincitori e 

alcuni non riescono neanche ad arrivarci alla fi ne. L’importante è l’impegno, metterci tutte le tue 

forze per arrivare alla fi ne. E anche se tu sei malata, anche se la tua voce è avvolta dal silenzio non 

importa. Metticela tutta perché anche se hai solo diciott’anni e sei bloccata in letto d’ospedale hai 

diritto a vivere. Perciò lascia fuori le tue paure, non fermarti e continua a vivere. Lasciati andare 

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e non nasconderti sotto il mio candido mantello. Io continuerò ad essere accanto a te qualsiasi 

cosa accadrà custodirò i tuoi ricordi più preziosi, le tue urla più silenziose e sarò li quando avrai 

bisogno di me, del silenzio” un secondo dopo l’omino avvolto dal suo candido mantello nero 

sparì. Lasciandomi di nuovo lì da sola. Improvvisamente capii che quell’omino non era altro che 

Mr Silenzio. Sì proprio lui, il mio amico più intimo e il mio nemico più grande. Ma io ora volevo 

solo essere lasciata in pace, anche solo per un momento, volevo sentire il rumore della vita. Ero 

stanca di quel silenzio assordante. E anche se so che lui non mi lascerà mai voglio continuare 

a vivere perché del resto come ha detto lui non importa arrivare alla fi ne, non importa se sono 

malata ho lo stesso un grande bisogno di vivere!! 

S1/61 L’abc della sofferenza e della gioia 

Mazzuoli CINZIA 

Questa storia inizia nel 1992. Inizia con l’evento della sordità acquisita, dai versi di Dante nella 

Divina Commedia così defi nivo la mia vita “Nel mezzo del cammin di nostra vita mi ritrovai in 

una selva oscura e la diritta via era smarrita” avevo 34 anni e tanti altri guai da elaborare. 

La sordità è legata al silenzio o ai silenzi, alle cose non dette, alle cose non spiegate. Alla disabilità 

non visibile, ad atteggiamenti negativi e molti pregiudizi. Una mancanza di educazione e di 

azioni mirate. Ma non solo, la sordità è legata ad una delle funzioni primarie dell’uomo, la 

capacità di esporre bene il pensiero, la capacità di sapersi ben presentare agli altri. La capacità di 

essere inseriti nel mondo. 

Il silenzio è immenso, è vuoto e questo vuoto va faticosamente ricostruito, diventare sordi 

inizialmente fa paura, crea tantissimi squilibri fi sici e psichici, lavora e si insinua soprattutto nella 

mente, nei pensieri. Ti impedisce di fare le piccole cose quotidiane di cui è piena la giornata. Il 

campanello della vicina non si suona più, i clacson, i campanili, le segnalazioni acustiche non ci 

sono più, addirittura i rumorosi cantieri edili li vedi ma non li senti, è paradossale. Non ci sono 

più le voci delle persone care, non ci sono più le spiegazioni per portare a termine una pratica in 

autonomia e riservatezza. 

Tutte queste negatività legata al silenzio sono insidiose perché agiscono sul carattere e sul 

comportamento, sulla vita delle relazioni, della vita sociale. Tutto cambia e tutti cambiano verso 

di te. Che fare? Da dove iniziare a superare la crisi? 

E poi per completare il quadro già complesso si aggiunge la diagnosi della malattia rara, la 

neurofi bromatosi tipo 2. Alla solitudine della sordità si aggiunge la solitudine della malattia, 

il dolore fi sico e psichico, i dolori sociali. La mancanza di centri di riferimento, la mancanza di 

volontà di capire in quanti guai fossi e la risposta che ha scaturito in me la forza di reagire: “sei 

una non si può fare nulla per te”. È no, sono una, ma sono! 

Infatti la prima reazione è stata di ribellione a questi eventi. La ricerca di ritrovare il bandolo di 

una matassa che si era ingarbugliata e che con tanta, infi nita pazienza dovevo dipanare è stato il 

punto fermo su cui lavorare. 

Altra priorità è stata la percezione di trovare altre persone in condizioni simili alle mie, 

istintivamente nei primi anni avevo creato un gruppo di amici che si sostenevano e si 

confrontavano, si chiameranno poi gruppi di auto aiuto. Andare verso gli altri, non chiudermi 

nelle fragili sicurezze delle mie quattro mura. Viaggiare per capire. 

Quanto lavoro e quante ricerche, quante informazioni sono riuscita ad avere e scambiare, anche 

tra i centri che mi curavano, non è stato facile, assolutamente.

La ribellione e la rabbia piano piano si trasformano in forza per reagire in positivo. Si trasformano 

in una voce che esce dal silenzio, in una voce ricca di esperienze e che può dare aiuto, può dare 

speranza. In una voce rispettata e stimata. Alla base di questo mutamento c’è anche un profondo 

cammino di Fede, un’istruzione e una formazione umanistico / spirituale. 

Ci sono voluti molti anni, 18 per l’esattezza, per sapere abbracciare la croce e saperla portare, 

vedere con occhi nuovi la vita, non sentire più il silenzio assordante, nero, buio e negativo. 

Credere che la malattia è una delle tante dimensioni della vita. 

Comprendere cosa signifi cano dolore e soff erenza. Decidere razionalmente di non allontanarsi da 

un mondo diffi cile come quello della malattia e della disabilità, che ti mette a dura prova ma ti 

fa essere parte integrante dell’umanità dell’uomo, della fragilità della vita, ecco che con un duro 

e costante lavoro su me stessa sono andata oltre al silenzio, dalla soff erenza sono passata a vivere 

questa vita così come è con gioia e con speranza. Amando e rispettando la vita mia ed altrui con 

vera riconoscenza a chi me ne ha fatto dono. Ho scelto di vivere e di fare mio il senso dell’umana 

soff erenza. 

S1/62 Il silenzio non è assenza di rumore! 

Diana MAYER GRECO 

Cala la notte, la città si calma, il buio avvolge ogni cosa, nelle strade deserte regna il silenzio. 

È mattina la città si anima, sta albeggiando e le persone iniziano frenetiche la loro giornata, le 

strade prendono vita con il via vai di automobili, ognuno si appresta a rincorrere il proprio fare. 

Vorrei uscire! Ma non saprei dove andare, ad incontrare volti assenti che abbassano lo sguardo? 

Ho deciso, per ora resto a casa! Magari esco più tardi, vado al cimitero e a comprare qualcosa 

da mangiare, che fatica! Forse incontrerò uno sconosciuto al quale racconterò la mia storia 

di dolore, quanta voglia ho di parlare, condividere, togliermi questo peso che porto dentro, 

il mal capitato si accollerà questo mio bisogno? Oppure scapperà a gambe levate non appena 

pronuncerò la parola rianimazione? Solitamente è così che accade. La maggior parte delle persone 

non sono sintonizzate sul canale dell’ascolto, soprattutto se la trasmissione in onda è centrata su 

“oggi parleremo di malattia e morte”, al primo stacchetto pubblicitario, basterà una distrazione, 

scusandosi per la fretta “devo proprio andare”; fanno bene a scusarsi per la loro mancanza. 

Rimarrò sul divano ancora un po’. Giro per la casa, con la televisione accesa che emette suoni 

lontani dalla realtà, si parla di problemi, problemuccio al quale, puntualmente, arriva il lieto fi ne 

con festeggiamenti fuori posto per traguardi scontati. Cambio canale, eppur non cambia nulla. 

Avrei io qualcosa da raccontarvi, ma forse il mio “non” lieto fi ne è poco adatto? Eppure devo dire 

che una volta mi hanno chiamata in televisione, è stato bello condividere con gli altri il mio vissuto. 

Lo zapping compulsivo comanda la mia mente apatica, seduta sul divano le ore passano, i giorni 

passano. Chissà se fuori c’è il sole? Forse piove! 

Apro le fi nestre e mi aff accio, chissà forse passerà qualcuno che conosco e scambierò un semplice 

ciao? Ma fuori c’è il silenzio, per strada tutti camminano frettolosi a testa bassa, rincorrono la loro 

vita senza accorgersi che in realtà gli sfugge via. 

Se si fermassero ad ascoltarsi. 

“Cosa senti?” 

“Silenzio!” 

“Tutto il tuo correre dove ti porta?” 

“Solo silenzio!” 

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Quanto tempo sarà passato da questa mattina? Lo stomaco gorgoglia, ho fame, sarà meglio che 

esca a comprare qualcosa, magari incontrerò qualcuno che conosco e non vedo da tempo. Un 

amico? Già riesco ad immaginare il solito dialogo. 

“Ciao, ho saputo cosa ti è capitato.” lo sguardo basso a discolpa pensando “cosa avrei potuto fare?” 

Io resterò lì ferma, impietrita e non riuscirò a professare verbo, infondo speravo di incontrare 

qualcuno, invece mi chiuderò nel mio silenzio che rimbomberà nella mia testa come una campana 

a morto. 

Dopo una lunga pausa interminabile mi dirà “È terribile!” il suo sguardo si metterà a leggere la 

tabella del autobus e guardarsi attorno nella speranza di trovare qualcuno o qualcosa che lo liberi 

da questa situazione imbarazzante. 

“Sai non ti ho chiamato perché non sapevo proprio cosa dirti” il suo sguardo si nasconderà 

cercando aff annosamente qualcosa nella borsa, io guarderò la scena come stessi vivendo un fi lm 

e penserò “Cosa volevi dirmi? Non c’era nulla da dire, magari potevi pensare che avresti potuto 

lasciar parlare me?” Cadrà il gelo del silenzio fra noi. 

“Ora però stai bene vero? Ti vedo bene sai. Meno male che è tutto fi nito!” fi nalmente il suo sguardo 

incontrerà il mio e l’amico comprenderà in quel attimo di scambio umano che con quell’ultima 

frase mi avrà tappato la bocca. Mi avrà tolto la possibilità di parlare, di raccontare, di dire come mi 

sento. Riuscirò a malapena a rispondere mentre scapperò lontano “È tutto fi nito. Sono guarita.” 

Ma, sono guarita? 

Il mio corpo ancora porta i segni del martirio, CVC – CA – CV – TC sembra abbiano usato il 

T9 per scrivere la storia della malattia sulla mia carne. 

I miei organi sono stonati, ma l’epatologo e il nefrologo sono ottimisti in un paio d’anni, se tutto 

va bene, dovrei tornare in perfetta forma. 

La fi glia che portavo in grembo giace al cimitero, uccisa dalla rara sindrome che ha colpito la sua 

mamma. Penso che fra i miei mille conoscenti, forse dieci sanno come si chiama la sindrome che 

mi ha colpito HELLP e di questi dieci, forse uno solo sa cosa signifi ca, ma nessuno è a conoscenza 

di quello che ho passato, perché appunto, è passato! Fra il loro silenzio assenso e il mio tacere 

rassegnato. 

Quanto tempo è passato? Lo stomaco non gorgoglia più, mi farò un thè! Aspetto che ritorni 

a casa il mio compagno di avventure, lui è un bravo ascoltatore, la mia ultima spiaggia prima 

di impazzire al canto delle sirene. Ho imparato da lui in questi anni a diventare ascoltatrice di 

chiunque mi rivolga la parola, il mondo è pieno di persone che hanno bisogno di parlare, io 

ascolto e imparo, traggo giovamento dal loro sollievo nel trovare orecchie che ascoltano. 

Cala la notte, tutto tace, fi nalmente silenzio, quello sano! 

S1/63 Una maratona per un angelo 

Antonietta DI CAPUA 

La maratona si snodava per le strade di Helsinki con i suoi numerosissimi partecipanti; a tratti 

sembrava un ridente fi ume, che contribuiva con le sue acque argentee a rallegrare un paesaggio 

che di per sé era già bellissimo. Tra quella fi umana variegata di persone c’era anche Francesco, che 

di chilometri ne aveva corsi tanti sempre da solo, poi la voglia di condividere con altri quella sua 

passione e un desiderio che portava da tempo racchiuso nel cuore, avevano fatto tutto il resto. 

Ed ora eccolo lì alla sua prima maratona, che sicuramente avrebbe vissuto e ricordato in modo 

diff erente, perché l’aveva dedicata al suo piccolo angelo.

Sì, al suo Pasqualino, che in vita era stato veramente un bambino speciale. Certo, per tutti i 

genitori di questo mondo, i propri fi gli sono i più belli, i migliori, quelli che si distinguono dagli 

altri per le loro peculiarità, ma Pasqualino, eccezionale lo era di certo! 

Di una simpatia unica, con un sorriso così spontaneo e subitaneo, da attrarre come un magnete 

l’aff etto di tutti. Dotato di un’intelligenza pronta e vivace, aveva cominciato ben presto ad essere 

curioso di ogni cosa. Dare una risposta ai suoi perché, chiesti con quella vocina deliziosa, era come 

scrivere su di un grande libro incantato, tanto i suoi occhietti vispi mostravano interesse e piacere 

di ascoltare. Tutto di lui era stato particolare, così come la sua rara malattia, che l’aveva portato a 

vivere quasi con rassegnazione, la conoscenza del mondo della soff erenza; del quale nessuno, ma 

soprattutto un bambino agli albori della vita, non dovrebbe far parte mai e che a soli due anni, 

come una ladra subdola e maligna, a viso scoperto, l’aveva rapito dagli aff etti di quanti lo amavano! 

Mancavano ancora molti chilometri al traguardo, ma la stanchezza non aveva minimamente 

sfi orato Francesco. 

Si sentiva ancora in piena forma e le sue gambe si muovevano agili come alla partenza, quando il 

fi schio di inizio gli aveva fatto salire l’adrenalina a mille, facendolo sentire in grado di aff rontare 

ogni fatica. 

Era sorretto da una forza della quale non conosceva il motivo, ma che immaginava venirgli da 

qualcuno, che era sempre vicino a lui, e di cui, mai come in quel momento, avvertiva la presenza 

reale. Lui, di certo non l’avrebbe mai saputo, ma era proprio così, Pasqualino lo seguiva su una 

nuvoletta con i suoi amichetti angeli e orgoglioso lo additava, facendo il tifo per lui. 

“Quello, sì proprio quello con la maglietta bianca e il numero tre, zero, zero, quattro è il mio papà”. 

“Si dice tremilaquattro” ripeté un angelo più grandicello alle sue spalle. 

“Beh, insomma, quel bel signore che ha quel numero lì, è il mio papà, vedete quanto è bravo?” 

“Dai, sei il mio mito, dimostra a tutti che sei un grande, io già lo so, perché lo sei anche nella vita 

e sono fi ero di essere tuo fi glio!” 

Dicendo questo sventolava una bandierina a forma di cuore su cui aveva scarabocchiato la sagoma 

di due persone, una grande e una piccola, abbracciate! 

Al termine di quella lunghissima corsa, durata più di cinque ore, Francesco baciò con trasporto 

la foto del suo bambino, che aveva legato al collo, poi l’alzò verso il cielo come in gesto di saluto. 

“Tesoro mio adorato ce l’abbiamo fatta, insieme siamo e saremo sempre una coppia inseparabile 

e speciale!” 

S1/64 Il viaggio di una notte 

Paola RICCI 

La fi nestra era aperta e la notte entrava nella stanza di Gioia che, occhi chiusi, aveva il volto 

che appariva riappacifi cato col resto del mondo. Nessun ostacolo impediva al buio di varcare il 

davanzale di pietra grigia. Era stata lei a spalancare vetri e persiane, di nascosto dai suoi, dopo aver 

atteso che la luce della loro camera si spegnesse. 

Quella sera, come tutte le sere, l’aveva trascorsa davanti alla tv, insieme alla madre, al padre e alla 

vicina di casa, una signora più che ottantenne e che non parlava se non le venivano fatte delle 

domande. Veniva due o tre volte la settimana, da tre anni, ma che ci fosse oppure no, non cambiava 

proprio nulla. Gioia si era arresa a quel modo di vivere, perché non poteva modifi carlo, tanto meno 

cambiarlo. Le serate davanti alla tv erano certamente la parte meno pesante per lei: una, due ore, 

e poi a letto, regno di solitudine per poterci vivere le proprie sensazioni e i vuoti che i giorni le 

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proponevano. Anche quella sera, dopo aver visto uno spettacolo di musica e ballerine colorate, si era 

chiusa nella camera, ma non del tutto. La madre, ogni volta, le chiedeva: “Lascia la porta socchiusa, 

mi raccomando”. E poi: “Buonanotte, amore, a domani”. Si sentiva prigioniera di una paura che c’è, 

ma che non vedi. Non aveva dubbi che la madre l’amasse, almeno nel modo in cui credeva di darle 

il sentimento. Non aveva dubbi, ma Gioia desiderava qualcosa di diverso, e le bolliva dentro. Non 

riusciva, però, a esternare il proprio fermento interiore: aveva certo timore di ferire la madre che era 

dedita a lei, incessantemente. Il padre viveva nel mondo del silenzio e parlava solo con gli sguardi. 

Entrata nella camera pacatamente illuminata, aveva desiderato guardarsi allo specchio: le accadeva 

sempre. Si toccò con i polpastrelli le guance, si sfi orò le palpebre abbassate sugli occhi, la fronte 

e l’attaccatura dei capelli. Com’erano i suoi capelli? Come le stavano intorno al viso? La madre, 

da tre anni, non permetteva più che si allungassero e Gioia poteva soltanto sentirseli al tatto. Si 

sedette sulla coperta del letto ancora intatto e, con la punta delle tre dita della mano, unite e 

distese, si sfi orò le labbra: erano carnose, ma lei le sentì secche e sfi orite. 

“Quanto vorrei guardarmi a uno specchio!”, pensò forte, tanto che volse lo sguardo intorno con 

la paura che qualcuno avesse potuto sentirla. Aveva provato a cercare la propria immagine rifl essa 

nei vetri delle fi nestre, ma anche quelli, tre anni prima, la madre li aveva fatti cambiare con altri 

opachi, in tutto l’appartamento. Andò nel suo bagno, anche quello privo di specchio (in quello 

dei genitori ce n’era uno, ma era nascosto!). Si preparò per la notte e s’infi lò sotto le coperte. 

“Stasera sarà una sera diversa”, si promise e si rialzò. A piedi scalzi, Gioia si avvicinò alla fi nestra, 

con gesti lenti, per non far rumore, e tirò le tende a righe arancio e verde; erano di tessuto pesante 

in modo che nulla di esterno disturbasse il sonno della ragazza. Scelte da sua madre, come la 

piccola lampada sul comodino, dalla fl ebile luce, come i mobili in legno laccato di bianco, i 

tappeti di lana verde, e l’assenza di specchi sulle pareti della stanza. Da quando Gioia era capitata 

su questa terra, mai aveva fatto una scelta per la propria esistenza. Mai. 

Le tende, a righe arancio e verde, ormai tirate, Gioia mise la mano destra sulla maniglia di ottone 

della fi nestra, la girò e, senza aprirla completamente, come a rubare il primo alito di brezza 

notturna, mise il naso nello spiraglio. 

“Com’è buono l’odore della notte!” Si sentiva libera pensandolo e, stando attenta a non far il più 

piccolo rumore, spalancò tutti e due i vetri e le persiane di legno. 

Il condominio si trovava in una strada non molto traffi cata e solo un brusio di auto che 

viaggiavano nella notte urbana, si avvertiva lontano. Gioia si immaginò nel traffi co: dove avrebbe 

voluto scegliere di andare? Non sapeva rispondere. Distolse il pensiero e portò lo sguardo verso 

il cielo: la luminosità della città non lasciava vedere le stelle, eppure c’erano, lei lo sapeva. E c’era 

anche la luna, un quarto di luna attaccata al buio. 

Maggio stava fi nendo e l’aria era già tiepida: Gioia chiuse gli occhi e cercò qualcosa da desiderare. 

Fermò il respiro e, in ascolto di sé, trovò il silenzio assoluto. Anche il brusio del traffi co in 

lontananza non esisteva più. Riaprì lo sguardo con il viso rivolto ancora verso il cielo e il quarto 

di luna ricevette il suo messaggio. 

“Vorrei essere come te, con l’assenza di suoni e immagini che infrangono la bellezza assoluta che sta 

in ognuno di noi. Vorrei essere te, che puoi camminare attraverso lo spazio supremo e passare sui 

laghi e sui fi umi, sui mari e gli oceani, e come te vorrei fare di loro il mio specchio, per toccare la 

realtà che nessuno mi permette di toccare. Vorrei...” Non le venne altro da chiedere e una lacrima 

seguì un’altra lacrima, e un’altra ancora, fi no a che il volto fu coperto di pianto. Tornò verso il 

letto, si sedette e calcolò se, da lì, avrebbe potuto continuare a seguire la luna nel viaggio notturno. 

Poteva. 

Le ciabatte di spugna le aveva già tolte per andare alla fi nestra: scelte, per lei, dalla madre, intonate 

alla vestaglia verde, che richiamava il colore delle tende, che erano in tinta con la coperta e le

lenzuola abbinate. Non c’era niente là dentro che stonasse e, anche Gioia, si sentiva una parte 

di arredamento... Ma sarebbe stata una sera diversa, quella. Non voleva più la prigione dorata e 

perfetta in ogni dettaglio, ma volare via da lì, senza niente. La vestaglia stava già sulla sedia vicino 

al comodino; tolse anche la camicia da notte con i quadretti del color delle calendole, e l’adagiò 

sopra, insieme alle mutande che la madre le aveva insegnato a cambiare ogni sera, prima di andare 

a dormire, e ogni mattina, dopo la doccia. Un rituale lento e intenso di signifi cato: lei comandava 

i propri gesti e le voci del silenzio comandavano Gioia. 

La stanza pullulava di vita, e la vita urlava perché, quella sera, la ragazza aveva deciso di lasciarla 

urlare al di fuori di sé. 

Inspirò, si riempì i polmoni e il cuore divenne leggero, contagiato dall’aria di maggio. Nuda si 

distese sulle lenzuola che, ormai, non avevano più colore: erano luna. Sì, la luna si era staccata dal 

buio ed era entrata nel regno di Gioia. Ora, distesa su di essa, la ragazza volava sopra ogni cosa che 

fosse terra: la città e le sue luci, le auto e il loro rumore, stavano sotto. E il silenzio urlava con le 

voci della libertà. Gioia si accorse che le sue labbra sorridevano e, con lo stesso gesto di poco prima, 

quando era entrata nella stanza, si portò la punta delle tre dita, unite e distese, sulla bocca: era umida 

e vellutata, come petali di rosa rossa al mattino presto. Rubò allora, al silenzio, una sottile risata. 

“Devo trovare uno specchio, per vedervi la pura realtà del mio esistere e tu, luna, mi ci condurrai.” 

Lo pensava, quando si accorse che non aveva più bisogno di respirare e che un inebriante odore 

di sale le avvolgeva i sensi del sentire. Non esisteva più niente, sotto il suo corpo che volava con la 

luna: nessuna luce, nessun faro acceso, niente che le potesse far capire dove si trovasse. La brezza, 

divenuta più intensa, le portava quel sapore di sale. Fissò lo sguardo in un punto preciso del buio 

e lo trafi sse con determinazione. Attimi di attesa, poi vide la luna. 

“Come può essere anche laggiù, se io ci sto sopra?”, si chiese con la voce del silenzio. Allora 

comprese che era arrivata e che lì, doveva scendere: lo specchio le stava per raccontare la vera sua 

storia. E non aveva paura. 

Le mani aperte come in una carezza, toccò la luna che stava ancora sotto di lei; batté due, tre 

volte, come si batte sulla spalla di un amico per salutarlo con aff etto e senza parole. La luna ebbe 

un fremito, e Gioia sorrise di nuovo, ma questa volta non dovette verifi care toccandosi le labbra. 

La compagna notturna rimase attaccata al buio e, satura di calma, osservò il compimento del 

viaggio della giovane donna che sorrideva fra le costellazioni accese nella notte. 

Sorrideva. Gioia, incessantemente, sorrideva, mentre lo specchio del mare si mostrava a lei. Fu 

una dolce discesa e le dette il tempo di guardare la pura realtà che le era stata negata dal giorno 

che, ai genitori, avevano detto: “Gioia ha una malattia rara”. Rara, ma non preziosa, perché 

l’aveva derubata, anche se attraverso l’amore, della verità di una breve vita. Il silenzio creatole 

intorno, era stato chiassoso di bugie. Ora, Gioia era pronta a guardarsi allo specchio: nell’acqua, 

l’immagine rifl essa rideva e il suono si confondeva al silenzio che dona l’ascolto più alto. 

Al mattino, la madre la trovò con il volto sereno di bellezza, come quando il cielo regala il sorgere 

del sole. 

S1/65 L’ultimo meraviglioso silenzio 

Adelina BARZAGHI 

“Non c’è più niente da fare?” – “Cercare di far morire dignitosamente una persona è fare di più 

di ciò che si pensa” – 

Silenzio di rabbia, silenzio di dolore, silenzio di disperazione. 

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Tutto era cominciato un paio di mesi fa, quando Donato aveva fatto delle indagini per una tosse 

persistente. 

Può essere la stagione, può essere l’allergia… ma era un tumore, non un tumore semplice dove 

esistevano un sacco di notizie, ma un tumore che in interessava la vena cava. 

Silenzio di paura, silenzio di attesa, silenzio di omertà. 

Poi tutto proseguì velocemente: le visite, le chemio… fi no a quel giorno in cui mi dissero: “può 

morire fra un’ora”… 

Silenzio di angoscia, silenzio di morte… 

L’ora passò e anche il fi ne settimana e fu il lunedì mattina che il medico mi propose una 

sistemazione all’hospice…. 

Non mi ero mai chiesta esattamente cosa fosse un hospice, era un posto dove ci andavano sempre 

gli altri, quei “poverini” per i qual non c’era più niente da fare. 

A me e alla mia famiglia non era e non sarebbe mai successo… e invece… 

Quando arrivai la prima cosa che mi colpì fu il silenzio, la compostezza, la serenità che 

contrastavano con la disperazione che avevo dentro. 

Mi bastarono pochi giorni per capire che quel posto in cui le persone andavano a morire era un 

inno alla vita, un inno alla vita dignitosa fi no alla fi ne… 

E fu così che mi improvvisai attrice… ero sul palco della morte ma non mi ero mai sentita così 

viva… Donato reggeva il mio gioco… o io reggevo il suo e, come diceva lui, da quando entrammo 

in quel luogo fatato e stregato, girammo pagina. Vivevamo ogni giorno come se fosse l’ultimo e 

quando la paura prendeva il sopravvento bastava un semplice discorso… il discorso del silenzio. 

Eravamo insieme, abbracciati e se per un ora, un mese o un anno non aveva importanza, eravamo 

insieme in quel momento. 

Non è stato facile ma è stato bello perché in quell’oasi felice, nonostante tutto, ho incontrato 

delle persone straordinarie, delle persone che entravano e uscivano dai nostri silenzi portando 

gioia, tranquillità e serenità. 

E la discrezione era sottintesa… Quando sentivi il rumore del carrello del cardiogramma, 

seguito dal cigolio della barella delle pompe funebri le porte si chiudevano, la vita continuava 

incorniciata...dal silenzio della morte. 

E, in quella stanza verde entravano ed uscivano più persone di quelle che pensavamo di conoscere 

nella vita… normale. 

E da quella stanza del nostro “residence” ricevevamo le visite come persone importanti. Donato, 

al di là del tavolino dirigeva le giornate a sua “immagine e somiglianza” come un perfetto direttore 

d’orchestra. E parlava e scherzava e prendeva appunti come se volesse imprimere nella memoria 

quei momenti, quelle cose da ricordare…domani fi no, quando lui decideva… adesso basta… un 

po’ di silenzio. 

Il silenzio della rifl essione 

E le giornate si snocciolavano come grani del rosario che gli aveva regalato Don Renato quando 

era venuto a trovarlo la prima volta, che noi recitavamo in silenzio la sera, quando un giorno 

fi niva e non sapevamo se un altro ci avrebbe visto ancora lì. 

Ed intanto gli infermieri si davano il cambio, io cercavo di indovinare chi ci sarebbe stato al turno 

di notte, aspettavo che arrivassero per scambiare due battute, speravo sempre che mi dicessero che 

stava migliorando ma io sapevo perfettamente che non poteva migliorare.

E quando un giorno dissi a Sergio, il mio dottore preferito, se per caso non si fossero sbagliati, se 

quella benedetta vena cava che sembrava irrimediabilmente chiusa un mese prima, avesse trovato 

un modo per liberarsi lui gentilmente ma con fermezza mi rispose: “Tu hai il diritto di sperare, 

io ho il dovere di non illuderti”…Una frase semplice, chiara drammatica… e fra noi scese il 

silenzio… il silenzio della comprensione. 

E quella notte che sembrava come tante altre dopo che Tino e Marilena avevano iniziato il turno 

di notte ed erano venuti a salutarci, a mangiare con noi lo strudel che Donato gli aveva riservato, 

dopo le solite quattro chiacchiere ho capito che il momento stava arrivando. Prima le mani 

bianche, grigie, fredde, poi il respiro sempre più lento…” L’udito è l’ultimo senso che se ne va” mi 

disse Tino… e io cominciai a sussurrarle tutti i miei pensieri, a ricordarle la nostra vita insieme, 

per la prima volta non riuscii a mentirle dicendo che ce l’avrebbe fatta, ma gli promisi che i nostri 

fi gli sarebbero arrivati… e parlavo, parlavo, tenendogli al mano, dicevo sempre le stesse cose 

come se volessi che se le imprimesse nel cuore e le conservasse per l’eternità. E dopo qualche ora, 

quando tutti eravamo vicino a lui, esalò l’ultimo respiro… e assaporai l’ultimo silenzio, prima 

di lasciarmi andare ad un pianto disperato… l’ultimo silenzio che non lo avvertivo di morte, 

ma di arrivederci. L’avevo accompagnato nel suo ultimo viaggio e vivrò per sempre di questo 

immacolato e meraviglioso silenzio. 

S1/66 La malata immaginaria 

Sabrina PONTAROLO 

Dopo il solito lungo tragitto scendo a fatica dall’auto e ora mi arrampico aff annosamente sulle 

scale. Come al solito mi sento appesantita e stanca e anche i gradini diventano dei nemici. 

Ripenso alla mia infanzia, io e mio fratello ci rincorrevamo su e giù per quei scalini, ridendo. Mi 

sembrava di avere le ali. Ora mi sento così vecchia e spenta. “Come è possibile”, mi chiedo, “a 

trentacinque anni?”. Me lo domando spesso ma non so darmi alcuna risposta. Nessuno fi nora mi 

ha detto il perché di tutto questo. 

Entro in casa con la mia chiave, lentamente. Sento la voce di zia Rosa che chiede a mia madre: 

“Come sta Stefania? So che dovrebbe venire a trovarti in questi giorni…” Lei risponde duramente: 

“Come vuoi che stia? Ogni volta mi sembra ancora più grassa e triste. E, non guardarmi così. 

Non sto esagerando. Ti ricordi com’era bella il giorno del suo matrimonio? Era un fi ore. Poi i 

fi gli non sono arrivati e lei si è abbruttita. Non è riuscita nemmeno a tenersi il marito! Mica per 

il fi glio che non arrivava (per gli uomini si sa i bambini sono per lo più un fastidio), ma perché 

si era sformata e le era venuta persino la barba! Era sempre così ansiosa e depressa. Lo è anche 

adesso. È mia fi glia e io le voglio bene. Sai quante volte le ho detto, calmati un po’, mangia di 

meno, vai dall’estetista e sorridi, non vedi come ti sei ridotta?” 

Ascolto le sue parole e mi fanno male. Riesce sempre a ferirmi. Non sono ancora riuscita ad 

abituarmi al suo cinismo. Non era così quando c’era papà. Non è mai stata tanto sensibile e 

attenda, ma lui subentrava nei suoi lati manchevoli. Emergevano allora per lo più la sua gioia di 

vivere e il suo dinamismo. Era la sola mamma del quartiere che giocava a pallone con i propri 

fi gli! E noi ne eravamo fi eri. Ma poi papà è morto e si è portato con sé tutto il bello di lei. 

Ripenso a Marco e, come una pellicola che si riavvolge velocemente, rivedo la separazione e, 

prima ancora, la nostra vita insieme. 

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Quando lo conobbi ne fui subito attratta. Era molto aff ascinante e ci sapeva davvero fare con le 

donne. Non ricordo nessuna della nostra compagnia che non fosse interessata a Marco. Ma lui 

scelse me. “Sei molto bella e vera e questo ti rende speciale, anzi unica”, così diceva lui. Io me ne 

innamorai perdutamente e lui, credo di sì, credo che mi abbia amato, almeno per un periodo. 

Sono stati anni felici, trascorsi a fare le cose che amavamo entrambi: le domeniche in moto, i 

viaggi, le serate in discoteca e, soprattutto, fare l’amore. Lì avevamo una grande intesa e quasi 

ogni litigio o problema veniva risolto a letto. Non ero aff atto sicura che questo andasse bene, 

ma mi dicevo “in fondo sono solo piccole incomprensioni!”. Dopo un lungo fi danzamento ci 

siamo sposati e almeno per i primi due anni le cose sono andate benino. Poi però ho cominciato 

a desiderare intensamente un fi glio e dopo un po’ ho convinto pure lui. È stato l’inizio della fi ne. 

Una fi ne lenta e dolorosa. 

Dopo un anno e mezzo di tentativi inutili, abbiamo fatto degli accertamenti e sembrava 

tutto apposto. Il ginecologo aveva detto: “Il più delle volte non c’è un motivo per il mancato 

concepimento. Voi del resto siete piuttosto giovani.” 

Mi ricordo che tornando a casa pensavo: “Se almeno ci fosse un problema fi sico avremo fatto 

qualche cura e dopo io sarei rimasta incinta!”. 

Nei mesi successivi non ne abbiamo più parlato ma facevamo sempre meno l’amore. La nostra 

sintonia si era stata guastata già prima, durante il lungo periodo di rapporti programmati per il 

concepimento, rapporti che si erano fatti via via sempre più freddi e meccanici. 

In quel periodo ingrassai parecchio, i chili in più si vedevano nel viso e nella pancia. Già proprio 

sul ventre, come la vecchia cagna di mia nonna. Era stata sterilizzata prima di diventare almeno 

per una volta madre e quel desiderio di maternità la faceva, durante il periodo fertile, ingrassare 

sulla pancia, come se fosse incinta. E forse, era ciò che stava accadendo anche a me. Del resto 

mangiavo come al solito e non sapevo spiegarmi il perché di questo aumento di peso. Inutile dire 

che così non ero aff atto attraente e lui mi diceva, senza mezzi termini, “devi dimagrire”. Pensavo: 

“Perché me lo dice? Mi sento già brutta a suffi cienza. Io stessa non mi riconosco più!”. Mi sentivo 

sempre più frustrata e sola. Lui ad un certo punto ha smesso di sottolineare il fatto che ero fuori 

forma (con mio sollievo) ma, di lì a poco, ha anche smesso di chiedermi di fare l’amore con lui. 

Mi dicevo: “È un periodo. Tornerò ad essere snella e ritroverò la mia bellezza. Staremo di nuovo 

bene insieme e, se Dio vuole, avremo un fi glio o ne adotteremo uno”. 

Ma le cose non miglioravano. Dormivo poco, perdevo i capelli e mi ferivo facilmente poiché 

la mia pelle si era fatta sottile. Senza parlare del mio umore altalenante. Un giorno mi sentivo 

euforica e il giorno dopo ero depressa. Anche in uffi cio avevo problemi di concentrazione. “Sono 

gli ormoni”, mi dicevo. Avevo chiesto al mio medico cosa ne pensasse, volevo capire cosa mi stava 

accadendo, ma lui mi aveva risposto con un sorriso dicendo: “Mia cara lei è solo un po’ stressata. 

Vedrà che starà meglio presto.” 

Un giorno tornando a casa ho visto la sua auto. Era rientrato insolitamente presto. Quando mi 

ha visto mi ha detto: “Devo parlarti.” Quello che è accaduto subito dopo è un uragano che mi ha 

travolto lasciandomi un ricordo confuso. 

Le sue parole hanno avuto l’eff etto di un pugno allo stomaco che mi ha fatto vomitare. Mi 

lasciava. Aveva un’amante e lei era incinta. 

“Stefania, sei qui? Perché non mi hai chiamato?” Stordita dai miei ricordi, invece di proseguire 

attraverso il corridoio verso la cucina, mi ero seduta sul divanetto d’entrata e ora mia madre si 

dirigeva verso di me. 

“Scusa mamma, ho avuto un momento di stanchezza improvvisa e mi sono seduta.” Lei mi 

guarda con gli occhi mesti poi contrasta questo suo stato d’animo ribattendo: “Ancora triste? È 

già passato un anno. Devi reagire!”.

Di solito taccio, in cuor mio so che lei non capisce, ma stavolta rispondo con voce bassa “Ho 

detto stanchezza, non tristezza”. Lei borbotta e va verso la cucina: “Vieni ti preparo un caff è”. 

È vero, è quasi un anno. Un anno da cancellare, vissuto nel silenzio e nella ricerca di una me stessa 

che ormai ho perduto. Lui nel frattempo è diventato papà e lei, a pochi mesi dal parto, è già in 

gran forma. L’ho vista ieri per caso al supermercato… Si è presa la mia vita… 

Io sono andata dalla psicologa per mesi, ma alla fi ne ho lasciato stare. Nemmeno lei si districava nel 

labirinto dei miei stati d’animo. Sono andata anche dal dietologo, dall’estetista, dal cardiologo, da un 

iridologo e da un omeopata senza quasi nulla risolvere. Nessuno diagnosi. Non so più cosa pensare. 

Sono una malata immaginaria? Non può essere, i miei disturbi sono reali! Sono forse io a crearli? 

Esco con qualche uomo, ma non ho più fatto sesso. Non riuscirei a spogliarmi. Sono solo amici, 

anzi meglio conoscenti, persone con cui si esce per parlare del più del meno, perché il mio mondo 

interiore appartiene solo a me. Nessuno può capire, che senso ha allora svelarsi? 

In cucina trovo mia zia. Le chiedo “Ciao, come stai?” “Mica tanto bene, ho un problema alla 

tiroide e ora mi tocca andare da un medico specialista che la cura. Sono spaventata. Inoltre sono 

sempre stata bene e non sono pratica in queste cose. Non è che puoi accompagnarmi? Tu te ne 

intendi di medici!” Parla tutto d’un fi ato come se mi avesse aspettato proprio per farmi questa 

domanda. Lei è sempre stata buona con me e, anche se ormai non ne posso più di visite, annuisco 

dicendo: “Non preoccuparti, zia. Ti accompagno io. Fammi sapere quando hai l’appuntamento, 

così chiedo un permesso al lavoro.” 

Dieci giorni dopo siamo davanti al medico. Visita mia zia e le prescrive un farmaco da assumere 

tutti i giorni. Lei dice “Tutto qui? Meno male! Temevo di avere una cosa brutta!”. Io e il medico 

sorridiamo. Lui mi sta fi ssando. In realtà mi sento osservata sin da quando ho varcato la porta 

del suo studio. Alla fi ne mi dice: “E lei ha mai fatto una visita da un endocrinologo?” Sto zitta e 

penso “che vuole questo? Ne ho già abbastanza dei medici!”. Incalza: “Potrei visitarla io. Basta che 

prenda un appuntamento con la segretaria qui fuori. La prego. Nel frattempo le ordino qualche 

esame ormonale.” 

Sono passati pochi giorni e sono di nuovo qui. Mi ha convinta quel suo “la prego”. Mi ha appena 

visitato e ora consulta l’esito degli esami eff ettuati. Mi chiede molte cose e lentamente rompe il 

muro che mi sono costruita intorno. Ora sono un fi ume in piena. Gli racconto tutto. Lui ascolta 

in silenzio e alla fi ne mi dice: “Lei non è né esaurita né una malata immaginaria. Il suo è un caso 

evidente di ‘morbo di Cushing’. Si tranquillizzi, le cure esistono, si deve solo affi dare a me. 

Credo che la mia guarigione sia iniziata in quel momento: fi nalmente qualcuno mi capiva! 

S1/67 Stanza a tre letti 

Barbara ROSSINI 

Le infermiere me lo dicono sempre, in continuazione, fi no alla noia: “Mi raccomando, cerchi di 

dormire sui fi anchi e non sempre supino, con la pancia per aria, se no le si arrossa la pelle e poi 

le vengono le piaghe da decubito. Vuole guarire e tornare a casa in fretta? Allora stia girato un 

po’ di più!” 

Come se mi piacesse stare confi nato in questo letto! 

Non contente, arrivano, mi prendono di peso e mi girano sul fi anco. Sono insopportabili con 

quei guanti che mi tirano la pelle e i capelli… ma io non dico niente, le lascio fare purché escano 

in fretta dalla mia stanza, così potrò rigirarmi di nuovo. 

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Ho provato ad ascoltarle, perché è vero, un po’ mi bruciano la schiena, il sedere e i piedi. Ci ho 

messo la mia buona volontà ma, nel letto alla mia destra c’è uno che dev’essere malato, forse sta 

proprio morendo perché fanno tanto movimento intorno a lui… Poi, mi sembra che puzzi un 

po’ e non capisco perché. 

Alla mia sinistra invece c’è un tizio abbastanza giovane che cammina da solo, non usa neppure il 

bastone. Ogni tanto esce dalla stanza, io lo vedo. 

Lui qui, la fa da padrone perché io e l’altro non parliamo mai, poi mi da fastidio come mi guarda 

pensando che non mi accorga di nulla. A volte lo fa con pena o insoff erenza, persino con schifo 

quando mi bagno nel letto. 

Non sempre riesco a chiamare le infermiere in tempo per aiutarmi, così quello deve vedere anche 

quando mi puliscono. Ma cosa vuole da me? Lui si sente un dio ma, io di notte son sempre 

sveglio e lo sento che russa e parla nel sonno. Anche lui da fastidio, eppure noi non diciamo 

mai nulla. È proprio antipatico, anche se penso che, dovesse andare a casa, chi chiamerebbe le 

infermiere se avessi bisogno? Poi, chissà chi arriverebbe al posto suo, magari qualcun altro che sta 

morendo, no, meglio questo tizio. 

Io, quando potrò tornare a casa mia? 

Perché sono confi nato qui dentro, in questa stanza, in questo corpo dolorante e devastato senza 

saperne il motivo e senza trovare sollievo o rimedio? 

Ora mi importa solo girarmi e stare a guardare il soffi tto, ci riesco bene anche con gli occhi chiusi 

tanto lo conosco a memoria. … Nell’angolo vicino alla fi nestra si intravede il ramo di un albero 

e, più in alto c’è la macchia di umidità dalle sembianze di una nuvola da temporale, del resto, in 

questi vecchi luoghi c’è sempre una perdita. 

Più in alto c’è una ragnatela col suo ragno e qualche zanzara intorno, invece, sulla parete di fronte 

a me vedo un piccolo schizzo di sangue o, forse, è solo lo schizzo di un medicinale. 

Ah, se non avessi sempre questo dolore starei proprio bene così, con gli occhi chiusi, immobile 

per via del respiro lieve sempre più. Potrei ancora vedere, come ieri sera, mia fi glia che fa i suoi 

primi passi tendendo le sue manine cicciotte verso me per paura di cadere. Eppure mi sembra di 

ricordare che la mia bambina ha cinquant’anni suonati. 

Potrei vedere l’orto della mia casa che ha bisogno di me; le verdure son pronte da cogliere e le dalie, 

le mie dalie così belle e profumate, potrei portarle al cimitero da mia moglie che le adora. È stata 

lei a farmi venire la passione dei fi ori, anche se rimango convinto siano molto meglio le carote. 

Perché dico che la mia donna è al cimitero se, prima, era davanti a me e ogni tanto alzava lo 

sguardo dal suo lavoro a maglia per sorridermi o brontolarmi addosso? 

Non lo vuol proprio capire che fa dei centrini orrendi e fastidiosi. 

Che bello, mi vedo persino quando ero più giovane, con la cartella piena di pratiche da sistemare, 

correre verso il tram per arrivare almeno una volta in orario al lavoro. Mi piaceva lavorare ma, il 

mio difetto più grande era la puntualità. 

Ora è arrivata mia madre che, come ogni volta, mi guarda con la sua solita dolcezza senza dire 

neppure una parola. 

Vorrei tanto sentire la sua voce, dopo potrei anche andarmene al Creatore contento. 

Sento che mi sto bagnando ancora, non riesco proprio a fermarmi, perché è più forte di me. Ora 

il mio vicino di letto si accorgerà e chiamerà le infermiere così, anche se terrò gli occhi serrati, i 

miei cari si allontaneranno e, chissà quando potrò rivederli. 

Appena potrò rimettermi supino, li chiamerò. 

Speriamo non venga quella infermiera che, quando parla, non riesco proprio a capire, eppure 

io ho sempre parlato italiano per via del mio lavoro. Forse è un infermiera del sud, però è più 

delicata delle altre, con me i guanti li usa poco.

S1/68 Francesca 

Federica MALÒ 

Tutto è iniziato quando volevo una sorellina e un bel giorno di primavera mia mamma è tornata 

a casa con una bellissima notizia. Quella notte era nata mia sorella, io ero entusiasta le ho chiesto 

subito dove era, ma purtroppo non c’era. Io ero molto triste e preoccupata perché pensavo che 

avesse molti problemi ed infatti era così. Questa povera bambina era una delle poche bambine 

che era nata con una malformazione. Se vostra sorella avesse una malformazione e stesse diversi 

giorni in ospedale cosa direste? Come vi sentireste? Io mi sentivo veramente male e pensavo a lei 

giorno e notte. 

Un bel giorno mia sorella arrivò piangendo ed io ero contenta anzi contentissima perché 

fi nalmente la potevo vedere ed abbracciare con amore e farle capire che noi per lei avevamo 

soff erto molto. 

Mia sorella in seguito ha avuto molti problemi e vorrei ringraziare i dottori per averla aiutata 

moltissimo soprattutto quando le hanno tagliato il dito. 

Lei da quando mi ha visto mi ha sempre voluto bene infatti appena mi vede mi abbraccia e 

quando lei si fa male io mi rattristo un po’. 

Io voglio molto bene a mia sorella come voi volete bene alle vostre anche se quando sono nate 

hanno soff erto moltissimo. 

Mia sorella Francesca è una bambina che gioca con tutti e non si arrabbia mai e noi abbiamo 

soff erto tantissimo, soprattutto io, mi fa star male vederla soff rire così e secondo me se aveste 

avuto una sfortuna come la sua immaginatevi un po’. 

Voi non potete immaginare quanto tutta la mia famiglia abbia soff erto quando è stata tutti quei 

giorni in ospedale mia mamma al posto di avere il sorriso era sempre triste. 

Io da questo cosa ho imparato che bisogna accettarsi per quello che si è e non vantarsi con gli 

altri se hanno avuto questi problemi. Anche se la cosa fosse risolta noi non ci dimenticheremo 

mai di questa esperienza. 

Io da quando è nata proteggo sempre mia sorella. Pertanto ho capito che la perfezione non è 

importante nelle persone, l’importante è come si è dentro e non l’aspetto esteriore. 

Io spero che mia sorella guarisca molto presto e che non abbia più problemi in futuro. 

Se anche non fosse così io le vorrò sempre bene per tutta la vita e spererò sempre che lei guarisca. 

S1/69 Piccole storie 

Maria Letizia CACCAMO 

“perché i bambini?” 

F M Dostoevskij 

“Carissima Letizia, ho letto tutte le tue storie d’un fi ato. Ho trattenuto le lacrime fi no alla fi ne, 

ma poi non ce l’ho fatta ed ho lasciato che scorressero, insieme ai pensieri. 

È sempre lo stesso dolore, è sempre lo stesso amore, siamo mille donne e siamo una sola, in 

ginocchio su una pietra di granito, ad aspettare “chi non nasce, chi non cresce, chi non torna”, 

come ho sentito dire. 

Sono angeli, sono spirito, sono bene. 

Il bene che persone come te, i tuoi collaboratori, le tue infermiere, hanno dato e ricevuto. 

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Io non so se tu sia credente. Io sono costretta a credere in un Dio che tenga tra le braccia chi è 

stato tra le nostre braccia, in attesa del giorno in cui non saremo noi a giustifi carci con Lui, ma 

sarà Lui a chiederci perdono. 

Forse ci spiegherà, forse capiremo” 

Maria Castelli 

Simone 

Simone era nato troppo presto, aveva scalato montagne per restare con noi, ma ad un certo 

punto aveva deciso che era stufo, sì, stufo di fare tanta fatica per qualsiasi cosa: per mangiare, per 

muoversi, ma era l’obbligo di dover sempre respirare che più lo faceva soff rire, una fatica terribile 

ed una soff erenza divenuta oramai insopportabile. 

Aveva lottato come un leoncino, per mesi, ma il troppo è troppo; così aveva detto ai suoi medici 

che si ostinavano a volerlo curare: basta, anche io ho il diritto di stare in pace, magari in un altro 

mondo, ma in pace, senza fare tutta questa fatica. 

E così era stato, nulla da fare, fermo e deciso nel non voler più lottare come lo era stato prima, 

nel lottare. 

Mamma e papà, giovani eppure già precocemente maturi, l’hanno capito subito. 

I genitori di Simone abitavano lontano dal nostro ospedale, vicino alle montagne; ma per la nascita 

del fratellino hanno voluto tornare da noi, e mi hanno chiesto di esserci al momento della nascita. 

Che emozione veder nascere il fratellino di Simone… e presto ne vedremo nascere un altro che 

la mamma con grande coraggio ha fortemente voluto. 

La tutina nuova 

La mamma non poteva tenerla con sé, non avrebbe potuto darle tutto quello che ogni mamma 

desidera dare al proprio fi glio; e lei stava male, molto male, male da morire. 

Tutti noi eravamo molto tristi; non sapevamo se la mamma, pur con quel dolore immenso per 

l’abbandono, sarebbe stata ancora più triste, sapendola morta piuttosto che con un’altra mamma. 

Ma non ci può essere dolore più grande della morte di un fi glio, e così non glielo abbiamo detto; 

per tutta la vita quella mamma senza fi glia si sarà chiesta dove sarà la mia bambina, con chi, di 

che colore avrà gli occhi, gli occhi che in un neonato sono sempre blu intenso; sarà brava a scuola? 

E così la piccola era rimasta sola in quel momento così importante, certo noi eravamo tutti lì, ma 

noi non eravamo nessuno per lei. 

Quando si nasce non si può essere soli, la mamma c’è sempre! Quando si muore sì, ma non può 

essere che una bimba faccia un viaggio così importante e diffi cile da sola. 

E non aveva neanche una tutina nuova, tutta sua, per quel viaggio. 

Caterina era nata da poco, aveva tante tutine nuove, come tanti bimbi, fortunati e privilegiati. 

Così se ne è andata con la più bella tutina nuova di Caterina. 

Forse lo racconterò a Caterina quando sarà grande. 

Voleva vedere la sua casa 

Sin da quando era nata la mamma aveva espresso il desiderio di portarla a casa, a qualsiasi costo, 

in qualsiasi condizione; voleva che la sua presenza in quella casa restasse a testimonianza di una 

situazione di normale vita familiare. 

E così era stato: dopo due mesi chiusa in una sala di ospedale, solo due brevi passeggiate nel 

giardinetto davanti al reparto, era andata a casa sua, dove mamma e papà avevano preparato 

tutto per bene, dall’aria condizionata a tutto il necessario per farla mangiare, sì, perché lei non 

era capace di mangiare da sola.

Poche ore sono bastate per guardarsi intorno, riconoscere mamma e papà, gli stessi che tutti i 

giorni venivano in ospedale per stare con lei. 

Poi aveva deciso di fare quello che tutti si aspettavano da lei: semplicemente di morire. 

I genitori la desideravano da tanto tempo, e così, pur nel dolore immenso, sono stati felici di 

averla conosciuta e di essere stati con lei, anche solo per un attimo così breve, così intenso. 

Il papà mi ha chiesto se poteva continuare a venire la sera da noi “per il caff è”, come sempre aveva 

fatto durante quei due mesi. 

Quei maledetti cromosomi 

Lei preferiva casa sua, e lì la mamma la voleva portare, ma quei maledetti cromosomi avevano 

deciso diversamente per lei, e così, appena lei cercava di stare un poco meglio, quelli implacabili 

a ricordarle che in realtà lei stava male e che aveva bisogno di cure sempre più complicate e…per 

lei solo più dolorose. 

Così quei maledetti cromosomi un giorno l’hanno avuta vinta. 

Al funerale eravamo tutti presenti, io seduta tra mamma e papà, e la piccola accanto a noi; la 

mamma poteva accarezzarla quando voleva, infatti non era in una baretta bianca, ma in un 

lettino, uguale a quelli in cui era sempre stata. 

Ed una bimba, scappata dalle mani della suora che l’aveva in custodia, le si era avvicinata ed 

era stata per gran parte del tempo lì vicino al suo lettino, quasi a volerla convincere ad andare a 

giocare con lei, e nessuno aveva avuto il coraggio di allontanarla. 

La mamma di Giorgia ha due fi gli oramai grandi; adesso sta preparandosi per una adozione, 

perché, dice, l’esperienza con Giorgia non vada persa. 

Una strana amicizia 

Più che strana, un’amicizia che diffi cilmente si sarebbe realizzata in una vita normale. 

Ma in ospedale è possibile quello che fuori diffi cilmente potrebbe accadere, e così stavano insieme 

nella stessa stanza, Claudia, “con le scarpette rosse da ballerina” e Luca, diff erenti in tutto, uniti 

dalla gravità della malattia. 

Luca aveva un gemellino, biondo, bello e sano, che stava a casa con i genitori ed una sorella più 

grande, in una casa troppo piccola. 

Il gemellino viene sempre alle nostre feste di Natale, e per noi è come ci fossero tutti e due. 

Il papà faceva il gruista, ed era commovente vedere con quale dolcezza, tenerezza e delicatezza con 

quelle sue manone aveva imparato a fare tutte quelle operazioni, diffi cili e complesse che Luca 

richiedeva per poter continuare a vivere. 

Per questo avevamo chiesto che gli fosse dato l’Abbondino d’oro. 

Finalmente Luca e Claudia si sono liberati da tutti quei maledetti tubi che li legavano ad una vita 

che non era la loro, in momenti diversi, ognuno nella propria casa. 

Adesso certamente si sono ritrovati e corrono e giocano felici insieme, chissà dove, ed è così che 

a noi piace ricordarli. 

L’amore di una mamma può solo moltiplicarsi, mai dividersi 

Desiderava tanto avere dei bambini, ma quelli non ne volevano sapere e non arrivavano mai. 

Alla fi ne, con l’aiuto di un dottore, erano fi nalmente arrivati, addirittura tre, tutti insieme. 

Un poco piccolini, perché, si sa, lo spazio nella pancia di una mamma è quello che è. 

Uno in particolare, troppo piccino per potercela fare. 

E la mamma piangeva per quell’unico fi glio che non ce l’aveva fatta. 

Così mi diceva la mamma: 

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“Dottoressa, tutti mi dicono: ma come! volevi un bambino, ne hai due, belli e sani, e tu continui 

a piangere per quello che è morto…, ed io tutte le sere, prima di addormentarmi penso a quel 

mio fi glio più sfortunato e piango, di nascosto, perché nessuno mi capisce”. 

Ma noi la capiamo quella mamma, perché l’amore non si divide, si moltiplica; e l’ultimo pensiero 

di quella mamma tutte le sere, prima di addormentarsi sarà per quel fi glio più sfortunato, senza 

nulla togliere alla gioia per gli altri due. 

Mussulmani o cristiani, che diff erenza fa 

Era nato troppo piccolino, ma soprattutto i suoi polmoni non si erano sviluppati ed erano 

assolutamente inadatti per permettergli di vivere. 

Dopo la sua morte il papà è venuto a parlare con me; ho cercato di spiegare quello che era 

successo ed il perché, non facile da spiegare, ed ancor meno da capire; alla fi ne il papà mi ha 

chiesto come fare per il funerale: non aveva suffi ciente denaro per riportare il piccolo nel suo 

paese e chiedeva il mio aiuto per risolvere il problema. 

Il papà era albanese e mussulmano; io ho spiegato che avremmo potuto aiutarlo noi per il funerale 

e tutto il resto, ma che diffi cilmente sarei riuscita a farlo nell’ambito della sua religione. 

Il papà mi ha risposto: dottoressa che diff erenza fa che sia sepolto nel nostro cimitero mussulmano 

piuttosto che nel vostro cristiano? Per me è assolutamente la stessa cosa, basta un luogo dove 

possa tornare a trovarlo. E così è stato. 

Sempre chiedo ai genitori dei bambini che non ce la fanno di tornare a trovarmi, quando 

vogliono, per parlare, per esprimere i propri pensieri nel tentativo, non sempre possibile, di 

risolvere i dubbi, i perché, a volte i sensi di colpa, e tutti quei sentimenti che inevitabilmente la 

morte di un bambino porta con sé. 

Così il papà è tornato a trovarmi dopo circa un mese; dovevo ancora riferirgli l’esito degli 

accertamenti eseguiti, se questi potessero in qualche modo condizionare il desiderio di avere altri 

bambini. Abbiamo parlato, soprattutto della mamma assente, ancora troppo triste per aff rontare 

un colloquio sul proprio fi glio. 

Prima di uscire dal mio studio il papà ha visto sulla scrivania un librino scritto in albanese con il 

disegno di una mamma con il proprio bimbo in braccio in copertina, e subito mi ha chiesto: ma 

dottoressa lei parla l’albanese? Io ho risposto: mi piacerebbe, purtroppo no; ma ho appena fatto 

un corso in Albania sull’assistenza al neonato. 

Ho visto comparire delle lacrime nei suoi occhi e ci siamo abbracciati. 

Una storia più lunga 

La notte del primo maggio arriva la chiamata da Parigi: entro 6 ore si deve essere all’ospedale 

Necker, pena la perdita di una possibilità di vita per una bimba che di possibilità non ne aveva 

molte. 

Tutto era stato preparato nei minimi particolari, ambulanza ed aereo militare compresi; 

tante persone si erano date veramente tanto da fare perché tutto funzionasse alla perfezione, 

ma all’ultimo minuto c’è sempre qualche intoppo imprevedibile, un certifi cato che manca ad 

esempio, ed io proprio quella sera non ero a casa mia, da dove avrei potuto raggiungere in 5 

minuti l’aeroporto dove era pronto l’aereo per Parigi. 

Fortunatamente le persone di buon senso si trovano sempre e così l’aereo era decollato ed entro il 

tempo previsto Federica era al Necker, in sala operatoria dove tutti l’aspettavano. 

Tutto è andato bene, si dice sempre così, ma bisognerebbe chiedere a Federica cosa vuol dire quel 

“bene”, quante soff erenze si porta dietro, e poi… tutto precipita e bisogna ricominciare da capo,

ma sempre più diffi cile…e sempre più doloroso, sempre più tubi, sempre più ferite per quel 

povero piccolo corpo, ed ancora tutto inutile. 

Ma Federica è oltre quello che possono sapere i dottori, è più forte di loro, così fa il contrario 

di quello che tutti si aspettano. Ed è una bellissima bambina, con una testa piena di riccioli, 

determinata ed intelligente. È ambiziosa, il suo colore preferito è il rosa, di cui vorrebbe sempre 

vestirsi; io non l’ho mai sentita piangere. 

Quest’anno ha fatto la prima comunione e, dopo il vestito un poco triste imposto per regola, 

ha voluto indossare un vestito vero della prima comunione, un poco simile a quello delle spose, 

proprio come lo vogliono le bambine della sua età, e così è andata a portare i confetti a Raff aella, 

la sua dottoressa; quella per la quale mi sgridava: “tu la lasci andare sempre in vacanza al mare, 

quando io ne ho bisogno”. 

Purtroppo questa storia non fi nisce qui. 

Cristina 

La mamma è straniera, albanese per la precisione, e completamente sola, non una famiglia, non 

più un compagno. 

Già durante la gravidanza qualche segno aveva insospettito i ginecologi che giustamente avevano 

consigliato degli esami particolari, ma questi pur eseguiti, non erano riusciti, “per ragioni 

tecniche”. 

Così Cristina è nata, molto piccola e con alcuni segni che, pur senza portare ad una diagnosi 

precisa, hanno confermato i sospetti già formulati, per cui subito sono stati ripetuti gli stessi 

esami eseguiti senza successo in gravidanza. Ma per avere questi risultati ci vuole qualche giorno 

e nel frattempo si è diagnosticata una grave malformazione cardiaca, per la quale poteva essere 

necessario un immediato intervento di cardiochirurgia ad alto rischio di mortalità. 

Così alla mamma è stato chiesto il consenso per sottoporre la piccola ad un intervento 

cardiochirurgico molto complesso e diffi cilmente comprensibile per i non addetti ai lavori, senza 

poter sapere se il numero dei cromosomi di sua fi glia, questo l’esame in corso, fosse. 

normale o, come fortemente sospettato dai medici, alterato al punto da non essere compatibile 

con la vita. 

Come aiutare la mamma a fare una scelta così diffi cile e così rapidamente, senza neppure avere il 

tempo di capire a fondo quello che le veniva spiegato? 

Come può la gente, tutti noi, capire davvero queste situazioni, immaginare cosa possa passare in 

momenti come questi nella testa di una mamma, oltre ad un immenso dolore? o, peggio, come 

si possono giudicare e magari anche criticare le scelte che altri sono costretti a fare in situazioni 

così drammatiche? 

Eppure è quello che spesso tutti noi facciamo. 

A volte è ben strana la vita 

Se non fosse stato per Davide, non avrei mai conosciuto la maglia rosa del giro d’Italia. 

È andata così: Davide aveva una strana e rara malattia, ma quando sono molto gravi tutte le 

malattie alla fi ne si rassomigliano. 

I genitori se lo sono coccolato, l’hanno aiutato come più e meglio non avrebbero potuto. Quanti 

dubbi aff rontati insieme su cosa fosse meglio per lui, un diffi cile intervento, magari doloroso, 

ma poi forse sarebbe stato meglio, o lasciarlo in pace, per quel pezzo di cammino, breve o lungo 

che fosse. 

“Lei dottoressa cosa farebbe se fosse suo fi glio?” 

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Non ho mai accettato di aff rontare i “se” che precedono i periodi ipotetici dell’irrealtà: “se fosse 

capitato a me, avrei fatto così”, li considero impietosi e presuntuosi esercizi intellettuali; ma 

l’unico “se” che accetto è questo: “se fosse fi glio mio”, così anche nei casi più diffi cili, una risposta 

arriva sempre. 

I genitori avevano deciso che comunque volevano aiutare anche altri bambini. 

Così era stata organizzata una tombola e con il ricavato erano state comperate 3 pompe (non 

quelle per gonfi are le gomme delle biciclette, anche se le biciclette c’entrano in questa storia!), ma 

tre pompe d’infusione per aiutare a far mangiare i bambini in diffi coltà. 

E così è arrivata la grande serata. Il giorno prima Danilo De Luca aveva vinto il giro d’Italia e 

quella sera, con ancora addosso la maglia rosa, era lì a correre per noi. 

Ed io ho abbassato la bandierina della partenza, davvero entusiasmante! 

Dopo la gara Danilo, tra i fl ash dei giornalisti e le parole appassionate di un instancabile speaker, 

ci ha donato le tre pompe! 

Come è strana la vita: tutte le volte che sentirò parlare del giro d’Italia penserò al piccolo Davide 

ed ai suoi grandi genitori. 

Festa di compleanno 

Strana festa di compleanno. Sì, strana perché il festeggiato, o meglio, la festeggiata, non era 

presente. 

E non era presente per una ragione molto semplice: perché era morta. 

Festa allegra, come tutte le feste di compleanno, torta e spumante con brindisi. 

Presenti i genitori, il fratellino, e tutti noi, infermieri e medici, così come i genitori stessi avevano 

voluto. 

Avrebbe compiuto un anno, ma la sua vita era durata solo 8 mesi. 

Quella sera stava peggio del solito, ma, nonostante i dolori che l’accompagnavano dalla nascita, 

le sue ossa erano tutte fratturate, aveva voluto aspettare come sempre la mamma, ed appena lei 

era arrivata, le aveva fatto capire che l’aveva riconosciuta, le aveva sorriso, solo con gli occhi, 

non poteva muovere altro, ma in quegli occhi immensi stava concentrata tutta la sua capacità di 

comunicare… e le aveva fatto capire che la voleva salutare, per sempre. 

E sua mamma l’aveva capito subito e così aveva continuato ad accarezzarla, intanto che quei 

maledetti dolori dolcemente, alla fi ne se ne andavano. 

Questo il mio ricordo di Serena. Tutti i giovedì venivano in reparto due pagliacci e suonavano 

strani strumenti musicali, solo per lei, gli altri bimbi erano troppi piccoli. Serena non poteva 

muoversi, ma appena appena riusciva a battere il tempo con le ditina dei piedi, perfettamente 

in sincronia con la musica, mentre i suoi piccoli grandi occhi sprizzavano gioia e soddisfazione, 

come a dire: guardate come sono brava! tutti noi intorno, conquistati da lei, in suo totale potere! 

“… Serena è riuscita, pur nella sua soff erenza, a trasmetterci il valore supremo della vita, la gioia 

di poter captare ed interpretare un sorriso, trasmettendoci quotidianamente il suo amore. Mai 

potrò scordare anche la capacità con la quale l’altro nostro fi glio ha aff rontato questo momento, 

trasmettendoci a sua volta vere e proprie lezioni di vita…” 

Così scriveva la mamma di Serena, che nel frattempo coraggiosamente aveva aff rontato un’altra 

gravidanza. 

Io credo che in queste poche parole stia racchiuso il senso di queste piccole storie, tutte 

assolutamente vere.

S1/70 Le malattie rare dei bambini dell’area di Coriano 

Giovanni Alfredo ZAPPONI 

I tumori maligni dei bambini sono generalmente malattie rare (A. Roselen, Clinica di Oncometria 

Pediatrica e Centro Leucemie Infantili, Azienda Ospedaliera – Università di Padova). 

Tra questi tumori, i rabdomiosarcomi, tumori solidi ed esclusivi dell’età pediatrica, hanno un 

importante rilievo. Il rabdomiosarcoma è una neoplasia che in genere deriva da cellule di tipo 

muscolare striato. Tuttavia, altre volte, il rabdomiosarcoma infantile può originare da cellule non 

ancora diff erenziate in senso muscolare, ma sono già nell’embrione destinate a formare tessuti 

connettivi (rabdomiosarcomi embrionali). 

La manifestazione più comune, ed il segno con cui il rabdomiosarcoma si presenta in un bambino, 

è una tumefazione o una massa, che spesso si localizzano negli arti (nelle braccia e nelle gambe), o 

anche nel tronco. Tuttavia può trovare origine in aree profonde dell’organismo, come nella parete 

addominale interna, la vescica urinaria e il piccolo bacino. Anche la regione della testa e del collo, 

ricca di fasci muscolari, incluse le orbite e i seni nasali e paranasali, sono frequentemente i siti di 

localizzazione del rabdomiosarcoma. 

Le prime informazioni di una presenza di un rabdomiosarcoma sono spesso indicate dal bambino 

stesso o dai genitori che notano una tumefazione sotto la cute sugli arti, il tronco o altre sedi esterne, 

quasi sempre accompagnati da un limitato dolore o in assenza di sintomi. Altri indicatori possono 

ad esempio includere un’ostruzione nasale per una lesione dei seni paranasali, una prominenza 

del bulbo oculare per lesione orbitaria, una diffi coltà ad alimentarsi o disturbi respiratori per una 

massa nella faringe o laringe. Infi ne, è da esaminare una possibile presenza di sangue nelle urine, 

nel caso di un tumore nell’area della vescica-prostata. Tuttavia è anche da considerare il caso di 

un rabdomiosarcoma che prenda origine nel torace o nell’addome, raggiungendo dimensioni di 

rilievo prima di consentire adeguatamente un segno della sua presenza. 

Questi sintomi indicano che il bambino debba essere osservato dal pediatra di famiglia, il quale, 

dopo una visita accurata, sarà in grado di identifi care una tumefazione di natura sospetta, 

procedendo a ulteriori studi al fi ne di comprendere adeguatamente la natura del problema. Dopo 

la visita ed aver eseguito alcuni esami radiologici (ecografi a, TAC, ecc.), la diagnosi si baserà sulla 

biopsia, con un prelievo della lesione su cui poi il patologo eff ettuerà in modo opportuno l’esame 

istologico defi nitivo. 

È importante distinguere i due principali tipi istologici di rabdomiosarcoma: 

Il rabdomiosarcoma “alveolare” deriva da cellule di tipo muscolare (in genere da quelle striate) 

si localizza più frequentemente negli arti (gambe e braccia), ha un’aggressività più elevata 

e si presenta in uno stadio avanzato più frequente del rabdomiosarcoma embrionale, con la 

conseguenza di una prognosi meno favorevole. 

Il rabdomiosarcoma embrionale è originato da cellule non ancora diff erenziate e insorge più 

frequentemente nell’area della testa e del collo, o negli organi genito-urinari (in particolare nei 

testicoli). Ha una migliore probabilità di guarigione del rabdomiosarcoma alveolare. 

Un esempio dagli Stati Uniti 

Tabella 1. Tassi di rabdomiosarcoma per categorie di età per milione di persone 

< 5 anni 5-9 anni 10-14 anni 15-19 anni totale totale 

134 

La frazione di rabdomiosarcomi embrionali (maggiormente presenti nei bambini più piccoli, con 

cellule cancerose simili a quelle tipiche di un embrione tra 6 e 8 settimane), risulta inferiore rispetto al 

totale dell’incidenza nei bambini. Nel documento da cui sono tratti questi dati, il rabdomiosarcoma 

embrionale è riportato rappresentare mediamente circa il 75% del totale dei rabdomiosarcomi infantili. 

Un contributo della IARC 

I dati riportati dall’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro (IARC) relativamente 

all’Europa (IARC, ACCIS, www-dep.iarc.fr/accis.htm-7k), rivisti e validati dall’Ente, includono 

per l’Italia, statistiche relative a Piemonte, Veneto, Toscana e Lombardia. Le incidenze per 

categorie di età considerano i rabdomiosarcomi nel loro complesso, senza distinguere le diverse 

categorie. I dati dell’OMS indicano: 

Tabella 2. Tassi di rabdomiosarcoma per categorie di età per milione di persone-anno 

Regione 0-4 anni 5-9 anni 10-14 anni 15-19 anni 0-14 anni 0-19 anni 

Toscana 5,4 3,4 2,7 5,4 3,7 4,3 

Veneto 7,2 5,4 1,6 3,7 4,6 4,3 

Piemonte 8,1 4,7 2,9 5,0 

Lombardia 9,0 7,8 6,0 1,6 7,5 5,8 

(IARC, ACCIS, www-dep.iarc.fr/accis.htm-7k) 

Il numero di casi su cui si basano queste statistiche è spesso di poche unità. Questo comporta che la 

variabilità tra i tassi nella quattro regioni italiane è in parte da attribuirsi allo scarso numero di casi. 

La media pesata del tasso nelle 4 Regioni italiane per la categoria di età tra 5 e 9 anni, di particolare 

interesse nell’analisi che segue, risulta dell’ordine di alcune unità per milioni di persone-anni. 

Se si considera che il rapporto tra rabdomiosarcomi embrionali per la classe di età 5-9 anni 

(di interesse nell’analisi che segue) e il totale dei rabdomiosarcomi per la stessa classe di età 

comparabile a quello riportato per gli USA (circa 75%, per il rapporto tra rabdomiomiosarcomi 

embrionali e totali) (seer.cancer.gov./publications/childhood/softtissue.pdf), si ottiene una stima 

del tasso medio di rabdomiosarcomi embrionali (non riportato nelle statistiche italiane sopra 

discusse), per il complesso delle 4 Regioni italiane dell’ordine di circa 3,8. È comunque da 

considerare che, secondo i dati degli USA, il tasso di rabdomiosarcomi embrionali è da ritenersi 

signifi cativamente inferiore a quello dell’insieme di tutti i rabdomiosarcomi infantili. 

Per quanto concerne gli adulti, come sopra citato, il tasso dei rabdomiosarcomi è riportato 

dell’ordine di poco meno del 3% del totale dei sarcomi dei tessuti molli (Hawkins et al., 

2001; Unstuner et al., 2007). L’incidenza globale dei sarcomi dei tessuti molli è riportata nei 

termini di circa 2 su 100.000 per anno, dall’Istituto Ortopedico Rizzoli (www.ior.it/Sito/ 

frmConentPageArea medica.aspx?IDtem=695&IDCCint=720). Uno studio sull’andamento 

temporale dei tumori dei tessuti molli (escludendo i tumori di Kaposi) nel Cantone Vaud della 

Svizzera (Levi et al., 1999) ha indicato per maschi e femmine considerati insieme un tasso su 

100.000 di 3,13, 3,16, 4,42 e 3,81, rispettivamente nei periodi 1974-1979, 1980-1984, 1990- 

1974. Il numero totale dei sarcomi dei tessuti molli rilevato nell’intero periodo risultava pari a 

544 (escludendo i Kaposi) e quello dei rabdomiosarcomi pari a 35. 

Rabdomiosarcoma: Una malattia rara 

Quanto precede indica un’oggettiva diffi coltà di identifi cazione della patologia. In primo luogo, 

le statistiche riportate alla Tabella 1 e alla Tabella 2 presentano tassi per categorie di età in termini 

di numeri dei casi (o tassi) di rabdomiosarcomi, limitati in scarse unità di bambini, facenti parte 

di gruppi di milioni di persone (bambini) per anno. Si tratta di patologie ovviamente molto rare.

Inoltre, un possibile segnale può essere la comparsa di un nodulo, di una tumefazione o di un 

gonfi ore, che aumentano più o meno rapidamente. Tuttavia, altre condizioni possono causare gli 

stessi sintomi (ad esempio il gonfi ore emergente in un bambino può essere attribuito a un trauma 

o un semplice incidente domestico). 

Lo studio del rabdomiosarcoma nel contesto italiano si basa in larga misura sul contributo di 

specifi che cliniche quali la Clinica di Oncoematologia Pediatrica e Centro Leucemie Infantili 

dell’Azienda Ospedaliera – Università di Padova, che da molti anni (dal 1970) si curano dei sopra 

citati tumori dei bambini. Il gruppo di pediatri oncologi di Padova, insieme a patologi, chirurghi 

pediatri e radioterapisti, che hanno predisposto linee di comportamento e protocolli clinici di 

diagnosi e terapia ben codifi cati, che dall’applicazione hanno portato progressivi miglioramenti 

dei risultati ottenuti con una probabilità di guarigione che, escludendo i bambini con malattia 

disseminata, porta attualmente dal rabdomiosarcoma una guarigione a circa 3 bambini su 4. 

I risultati sono ottenuti con l’utilizzo combinato di chemioterapia, chirurgia e radioterapia. La 

clinica padovana coordina il protocollo di diagnosi e cura per il rabdomiosarcoma per tutti i 

centri italiani di oncoematologia pediatrica e, successivamente all’esperienza collaborativa con 

il gruppo tedesco, attualmente coordina il protocollo europeo per il rabdomiosarcoma a cui 

partecipano i centri italiani di oncoematologia pediatrica e tutti i maggiori gruppi nazionali europei. 

Un caso grave di rabdomiosarcoma è emerso nell’area di Coriano, in un bambino. La sua famiglia, 

insieme ad un gruppo di ricerca (includente la Dott. Patrizia Gentilini, che ha off erto un importante 

aiuto) hanno esaminato le condizioni dell’area di Coriano. Questo gruppo si è incontrato più 

volte, anche insieme al bambino con il suo rischio di rabdomiosarcoma. Lo studio epidemiologico 

“Valutazione dello stato di salute della popolazione residente nell’area di Coriano (Forlì)”, nell’ambito 

del progetto “Enhance Health” (ARPA Emilia Romagna), lo studio epidemiologico nazionale francese 

“Incidence des cancer à promixité des usines d’incineration d’ordure ménegères” Institute de Veille 

Sanitaire (INVS) (http//www.invs.sante.fr/), hanno fornito ulteriori indicazioni di interesse. 

Rabdomiosarcoma: cause e condizioni di esposizione, studi epidemiologici e sperimentali 

Uno studio epidemiologico sulle diossine 

Ai fi ni di questa discussione, ha particolare interesse un ampio studio epidemiologico caso-controllo 

dei sarcomi dei tessuti molli (tra i quali era considerato il rabdomiosarcoma) in lavoratori Svedesi, 

sull’esposizione a diossine come fattore di rischio, supportato dallo Swedish Work Environmental 

Fund e dalla Swedish Cancer Society (Eriksson et al. Exposure to dioxin as a risk factor for soft 

tissue sarcoma: a population-based case-control study. Journal of the National Cancer Institute 

1990;82:486-90) è di particolare interesse. Tra 237 casi identifi cati di sarcomi dei tessuti molli, 

includenti 23 diverse tipologie di tumori, sono stati rinvenuti 84 casi di leiomiosarcoma, 29 di 

liposarcoma, 29 di istiocitomi maligni fi brosi, 14 di fi brosarcomi, 12 di sarcomi non specifi cati, 10 

di rabdomiosarcomi, 9 di Schwannomi maligni, 7 di fi bromiosarcoma. Per le restanti 15 categorie, 

i numeri erano molto bassi (dell’ordine di qualche unità). Nelle conclusioni è riportato che per 

l’alto livello di esposizione a clorofenoli, contaminati da diossine, il rischio relativo risultava pari 

a un RR= 5,25 (95% CI:1,69-16,34) e che l’incremento di rischio era quindi stato attribuito 

agli acidi fenossiacetici o ai clorofenoli, per i quali il rischio relativo risultava pari a un RR=2,43 

(95%CI: 1,30-4,54). Questo studio è l’unico che la ricerca di dati eff ettuata per la presente analisi 

ha indicato contenere una specifi ca descrizione di tutti i singoli sarcomi dei tessuti molli associati 

ad esposizione umana a diossine, tra i quali è espressamente citato anche il rabdomiosarcoma, che 

risulta essere al sesto posto, per numero di casi rilevati, tra i 23 diversi tipi di tumori dei tessuti 

molli sono stati citati; la percentuale di casi di rabdmiosarcoma corrisponde è pari a circa il 4% del 

totale. Questa percentuale è in linea con le percentuali rilevate negli studi di incidenza in adulti. 

Anche se lo studio di Hardell et al. non riporta il rischio relativo specifi co per il rabdomiosarcoma, 

135

136 

si può ragionevolmente ritenere che il numero di casi di questo tumore sia cresciuto in modo 

correlato all’incremento del totale dei sarcomi dei tessuti molli altrimenti la percentuale rilevata 

nei lavoratori Svedesi sarebbe stata minore di quella tipica di fondo). 

Studi sperimentali 

Gli studi sperimentali su animali da laboratorio hanno consentito di identifi care vari fattori 

associati ad un incremento di rischio dei rabdomiosarcomi. 

L’Agenzia Internazionale per la Ricerca sul Cancro classifi ca i composti del nichel nel Gruppo 

1 (cancerogeno per l’uomo) (IARC Monographs vol. 49, Nickel and nickel compounds, IARC, 

Lione). In 16 diversi studi su roditori, con trattamento intracutaneo o per iniezione, è stata 

rilevata l’insorgenza di rabdomiosarcomi, soprattutto nell’area di trattamento. I rabdomiosarcomi 

in molti casi hanno costituito il numero più elevato di sarcomi. In larga misura questi risultati 

risultavano statisticamente signifi cativi (IARC Monograph vol. 49, pag 326-342). 

Il National Toxicology Program (NTP) degli USA riporta che in uno studio su ratti sono stati 

rilevati 2 rabdomiosarcomi nella cavità nasale di ratti maschi e ratti femmine per le dosi più elevate 

di 2,6-Dimetil-xylidina (CAS No.: 87-62-7). È citato che questi tumori non erano stati rinvenuti 

in precedenti studi nella stessa specie e nello stesso ceppo di animali. Questi tumori non usuali nella 

cavità nasale sono stati considerati causati dalla 2,6-Dimetil-Xilidina (NTP, 1990; “Toxicology 

and carcinogenesis studies of 2,6-xylidine in Charles River CD rats. National Toxicology Program, 

Tecnical Report Series No. 278, NIH Publication No. 90-2534, NIH, 1990). 

Il NTP classifi ca l’Idrazobenzene (CAS No.122-66-7) come “reasonably anticipated to be a 

human carcinogen”; nel caso di trattamento per iniezione subcutanea è citata l’insorgenza di vari 

tumori, tra i quali il rabdomiosarcoma, in ratti maschi e femmine (NTP, Report on Carcinogens, 

11 th edition; ntp.niehs.nih.gov./ntp/roc/toc 11 html-27k). 

Sempre il NTP classifi ca la N-Metil-N’-Nitro-N-Nitrosoguanidina (CAS No: 70-25-7) come 

“reasonably anticipated to be a human carcinogen”; nel caso di trattamento per iniezione sub 

cutanea di ratti maschi sono stati indotti fi brosarcomi e rabdomiosarcomi nel sito di iniezione 

(NTP, Report on Carcinogens, Eleventh Edition (ntp.niehs.nih.gov./ntp/roc/toc 11 html-27k). 

Uno studio sulle leghe proposte per proiettili di uso militare ha indicato che l’impianto 

di “pellets” (cilindri di 1 mm x 2 mm) contenenti tungsteno, per un’alta dose (impianto di 

20 pellets) ha indotto tumori molto aggressivi intorno ai siti di impianto, con insorgenza di 

rabdomiosarcomi che hanno metastatizzato rapidamente (Kalinich et al., Environmental Health 

Perspectives 2005;113(6):729-34. 

In conclusione, il complesso degli studi sopracitati indica che tra i fattori di rischio per il 

rabdomiosarcoma sono da considerare: le diossine (Hardell et al., studio epidemiologico, 1990); 

i composti del nichel (IARC Monographs vol. 49, studi su animali); il tungsteno (Kalinich et al., 

2005; studio su animali); varie sostanze chimiche organiche (studi su animali, NTP Report on 

Carcinogens, Eleventh Edition e 1990). 

Nel caso di studi sperimentali, il trattamento era per via intracutanea e per iniezione in specifi ci 

siti e tessuti del corpo degli animali. 

Nel caso delle diossine, l’esposizione era di tipo occupazionale, essenzialmente per inalazione. 

Il rischio di sarcomi per i tessuti molli è stato rilevato a livello signifi cativo anche nell’area di 

Coriano. 

Conclusioni 

Esiste una ragionevole plausibilità biologica dell’insorgenza del rabdomiosarcoma nel bambino 

qui discusso, a causa di fattori ambientali presenti nell’area di Coriano. 

Dalla villa in cui risiede la famiglia del bambino in questione si può vedere chiaramente un

inceneritore attivo e non molto lontano. 

Un’evidenza di incremento signifi cativo di altri sarcomi dei tessuti molli, in prossimità ad 

inceneritori, emerge dallo studio epidemiologico “Valutazione dello stato di salute della 

popolazione residente nell’area di Coriano (Forlì)”, nell’ambito del progetto “Enhance Health” 

(ARPA Emilia Romagna). I risultati emersi da questo studio sono coerenti con lo studio 

epidemiologico nazionale francese “Incidence des cancer à promixité des usines d’incineration 

d’ordure ménegères” Institute de Veille Sanitaire (INVS) (http//www.invs.sante.fr/). Tra i sarcomi 

dei tessuti molli, associati ad esposizione a diossine, è anche da considerare la possibile presenza 

di rabdomiosarcoma, come mostrato dallo studio di Hardell et al. (1990). 

Inoltre, molti studi su animali sperimentali indicano un incremento signifi cativo di 

rabdomiosarcomi a seguito di iniezione e trattamento intracutaneo con composti del nichel e 

tungsteno in più siti corporei di roditori. Questi metalli sono stati rinvenuti in alcuni tessuti del 

bambino esaminato. 

Ancora, l’incidenza di fondo del rabdomiosarcoma embrionale nei bambini di età tra i 5 e i 9 

anni risulta nell’ordine di alcuni casi per milione per anno (una stima ragionevole potrebbe essere 

intorno a 4 per anno per milione). Nel caso di una sotto-popolazione di 200-300 bambini in 

questa fascia di età, nell’area di Coriano, risulta ampiamente improbabile che anche un singolo 

caso (1 su 200 o 1 su 300) sia attribuibile al livello di fondo (4 su 1.000.000). L’ipotesi di un 

rischio in questa condizione è pertanto ragionevole. 

Il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) indica che “Il tema di quest’anno” è “Le voci del 

silenzio”: i genitori del bambino, i parenti, gli amici e per altri nelle stesse condizioni, sono per lui 

in attesa di una diagnosi adeguata e, se necessario, di una terapia e quant’altro necessario. Queste 

persone hanno seguito l’evoluzione del problema, e, spesso, hanno passato insieme il tempo 

necessario per approfondirla e per discuterla in modo adeguato e cordiale. 

È da sottolineare che la famiglia del bambino ha fatto opposizione alla richiesta di archiviazione, 

e che è stata accolta (Udienza del 5 novembre ore 12, Tribunale di Forlì). 

Il rabdomiosarcoma risulta evidentemente una patologia molto rara. 

S1/71 Dedicato a lei 

Adriana DE RANIERI 

Lei, nell’ora più tenue del giorno, sceglie di pensare alla sua malattia e la immagina muoversi con 

passi lievi; la pensa quando i colori del giorno cadono alla sera, tra cielo e terra si crea l’armonia 

e si ricorre alla preghiera. 

Le viene alla mente all’improvviso, misteriosa e leggera, limpida, mai off uscata. 

La sua compagna di una vita, che la tiene prigioniera al suo destino, la tratteggia nella fi gura di 

un’altra donna, con occhi irrequieti, chiari e profondi, il viso aperto ad un sorriso spento, bianca 

la fronte su capelli nel giallo sfumato, profumata come un fi ore di gelsomino che la riporta 

alla sua infanzia, quando la mamma ne faceva piccoli mazzetti e li metteva sotto il cuscino di 

quel letto di ospedale, perché i profumi della sua terra alleggerissero l’aria opprimente di quella 

stanzetta. 

Con celesti dita dipinge il suo ritratto, il ritratto del suo povero cuore che soff re, che cerca e 

sempre spera in un futuro vicino; la vede nei pappi di tarassaco staccarsi da uno stelo lento e 

stanco in una miriade di nuvolette bianche che macchiano l’azzurro dell’aria. 

Inciampa nella sua memoria fatta di lunghi ricoveri, mentre cercava di colorare quelle lunghe 

137

138 

giornate, le rimaneva solo e sempre tutto quel candore, soff ocante e opprimente. 

Affi da la sua soff erenza ad una conchiglia, trovata per caso fra sassi e fanghiglia, e mentre la 

stringe fra le dita e la porta all’orecchio spera che le sveli il suo triste destino, il segreto della sua 

vita in un sussurro di speranza per ora non ancora arrivato, e sa che la verità sta nel mistero che 

avvolge le cose, in quel loro continuo tacere, confi nato al di là del reale, in ciò che si può solo 

sperare, guardando oltre, in punti diversi, con il forte desiderio di approdare ad una soluzione 

che si chiama ricerca. 

Ricicla nelle vie della sua anima le sue memorie, le immagini della sua vita, gli incontri importanti, 

le aff erra per non cancellarle e vi si impiglia per ripassare il suo tempo migliore, per andare verso 

un futuro ignoto, per stringerle e fi ltrarle e togliere loro la soff erenza provata. 

Alla sua malattia, nell’ora più tenue del giorno, dedica le sue parole che sanno di preghiera, e le 

resta sulle labbra un sorriso discreto, mentre la sua voce si perde in una valle senza eco, affi data 

alle ali del vento.

Sezione 2 

Poesia 

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S2/114 • Alzheimer di Stefano Peressini 

S2/15 • Gli angusti spazi d’un corpo di Vincenzo Russo 

S2/25 • Sarò io a perdere di più di Alessandro Spocci

S2/01 Le voci blu del silenzio 

Tiziana MONARI 

Sono blu le voci del silenzio 

impalpabili di luci ed ombre 

un coro di sussurri, sospiri, pianti 

posate accanto ad una penna e un calamaio 

al messale col doppio fermaglio 

hanno il rumore delle ruote di una carrozzella 

spinta da un’infermiera col cappello bianco in testa 

svolazzante come un gigantesco airone 

il tintinnio di porcellane di Marsiglia e Rouen 

il sibilo di sottovesti di taff età 

lo scricchiolio di agorai, intagli di stoff a, 

la punta tagliente di spilli che bucano il cuore 

vibrano in stanze gravide di paura 

sul profumo di miele, cera d’api ed inchiostro 

posandosi sui pomoli d’avorio dei bastoni 

sul peso del tempo 

sotto il cigolio di fi nimenti e carrozze. 

È dolore la voce del silenzio 

in posa accanto a un ginepro candido 

alle foglie rossastre del bosso 

un urlo pieno di buio 

una chiave di soprano e di basso 

che opprimente ci serra la gola 

una stella cadente di febbraio 

posata in velluto liso 

nel dorso lucido della nostra anima. 

S2/02 Il bianco 

Alessio BERNABUCCI 

Il bianco non è assenza di colore, 

Ma pienezza di amore, bontà e calore. 

Siamo belli, forti e sorridenti 

E il sole ci rende ancora più splendenti. 

Il sole sembra nemico, 

Ma in realtà ci è amico. 

Anche se chili di crema ci mettiamo, 

Noi con il sole ci giochiamo. 

Anche al mare noi andiamo, 

ma ogni tanto ci scottiamo. 

141

142 

Con la nostra forza sfi diamo luce, sole e calore, 

Ma accechiamo il sole con il nostro candore. 

Con ALBINIT che ci aiuterà, 

il sole non ci ostacolerà 

S2/03 In silenzio 

Italo MEDDA 

Svanire 

………… 

lentamente 

………… 

sotto il sole morente 

………… 

dove il vento 

si accasa. 

Svanire 

………… 

lentamente 

………… 

e attendere 

……….. 

nel ricordo 

di una vita 

che non morirà 

mai. 

…………. 

lentamente 

……….. 

avvolto in un 

mantello 

di petali rosa 

…………. 

in silenzio 

S2/04 L’angiodisplasia una rara malattia 

Camilla BONETTI 

Son benedetta da una rara malattia 

Il cui nome è Angiodisplasia, 

ma come in ogni situazione 

bisogna far molta attenzione,

perché quando meno te lo aspetti 

sei costretta a tener i denti stretti, 

quando il dolore ti pervade 

tu non vedi altre strade, 

ti disperi e ti lamenti 

e non puoi fare altrimenti, 

ti senti sola e abbandonata 

dalla vita e dalla gente amata, 

ma è proprio in quel momento 

che il malato raro alza il mento, 

e guarda in faccia la realtà 

con grandissima dignità, 

stringe i pugni e a muso duro 

si proietta verso il futuro, 

con la piena consapevolezza 

che l’esistenza non è una frivolezza, 

che la soff erenza nella vita 

ha una gran contropartita, 

la ricchezza umana che ne deriva 

non ti lascia più quando arriva, 

ti cambia profondamente 

sia nel cuor che nella mente, 

ed è allora che diventa chiaro 

quanto è fantastico essere un malato raro. 

S2/05 Sogno ricorrente 

Elisa DI LORENZO 

Uno dei miei sogni ricorrenti 

da sola abbandonata in una stanza. 

Ignorando vie d’uscita e punti luce 

mi trovo in un ambiente sconosciuto. 

Un uscio mi appare all’improvviso 

e porta fuori il mio animo confuso. 

Nessuno è lì presente ed io capisco 

che son sola col mio animo aff annato. 

Al risveglio il mio corpo è indolenzito 

e la mente fa fatica ad interpretare. 

Un sogno ricorrente ed angoscioso 

presagiva l’amarezza di un destino sfortunato. 

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144 

S2/06 Albero della vita 

Rebecca TRIZIO 

Ridesto è il mio animo, ridesto è il mio capo 

mi osservi e mi avvio nel tempo passato 

e come se avessi da sempre vissuto 

e stanco di esserci accenno un saluto. 

Il tuo tempo ti giova t’inverdisce la chioma, 

il mio tempo mi insegue e porta le pene, 

sulle colline tu svetti possente e ti muovi ridente. 

Ora alto è il mio capo, alto è il mio sguardo 

ti osservo e ti avvii nel tempo futuro 

e come se avessi da sempre saputo 

che stanco di esserci attendo un saluto 

S2/07 Mitocon…te 

Mauro FESTA 

I bambini escono da scuola 

ogni giorno 

e io ti vengo a trovare 

qui 

dov’è l’ultimo silenzio 

Non passo solo accanto 

come un tempo 

nei giorni spensierati con te 

entro 

e guardo il tuo viso 

vedo i fi ori 

Tutto il mondo è fuori 

ed io sono qui con te 

sono senza te 

per sempre 

solo un viso 

in mezzo a mille altri 

Lontano 

un urlo che risuona 

solo nel mio cuore 

e piange inutilmente 

sarò solo 

sempre 

I bambini escono da scuola felici 

ogni giorno

ed io risento la tua voce 

nel mio cuore 

là dov’è il mio dolore 

e la mia forza 

con te Giorgia 

con Mitocon 

S2/08 Nel silenzio 

Stefano BONUCCHI 

Sfi ora il mio viso, 

questo arcobaleno, 

questa confusione esistenziale, 

logora dentro tutto questo, 

colpa del tuo dolore, 

combatti, combatti, 

grazie per aver capito, 

combatti il dolore soff ocante, 

lungo quel viaggio nell’anima, 

prigione dove io son rinchiuso, 

un’azione nel tempo vale ogni respiro, 

quel tuo esser rinchiuso, 

questa fantasia, 

ora sto aspettando; 

arrivo di un tremendo treno, 

questo, 

che investe la mia essenza, 

combatti, combatti, 

raggiungi l’obbiettivo, 

è così intenso, 

è dentro me, 

pronto, 

aspetto nel silenzio. 

S2/09 Puzzle di anagrammi 

Giuseppe DELL’ANNA 

Raccolgo 

cocci 

del nostro tempo… 

Ma anche il coccio 

esprime il suo signifi cato 

nell’esser parte di una parte. 

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Raccolgo 

silenzi 

nelle fessure delle veglie… 

Ed anche il silenzio 

sa colmare il suo vuoto. 

Raccolgo 

gesti 

sperduti tra le parole… 

Ed anche il gesto 

esprime ciò che parole non dicono 

e sopravvive – presenza fertile – all’indiff erenza. 

Puzzle di anagrammi 

passati e presenti dispongo 

su una scacchiera già disegnata 

e non combaciano lettere, né parole: 

trasbordano… 

Sguardo sollevo 

oltre la fi nestra 

sul divenire delle cose: 

scorre e non ha argini il tempo 

e solo e soltanto il viverlo 

ne racchiude 

il senso dell’esistere. 

S2/10 La voce nel silenzio 

Antonietta IZZO 

Silenzio, a che silenzio più non sia. 

Nell’aria più non c’è la voce mia… 

Tacete ora dunque tutti quanti, 

lasciate or che parlino i giganti… 

Parole nel silenzio bisbigliate? 

Parole contro l’anima scagliate! 

Qual lama più effi cace della voce 

Per coglier dello spirito la foce? 

“Le porte dell’ignoto ho innanzi; 

a te porto di me i miei avanzi… 

e serve ch’io chieda la tua mano: 

soli ogni passo e mosso invano… 

Che dolce questa aspra passeggiata! 

Vorrei scoprirla un giorno terminata… 

E saper vorrei perché per quel sentiero 

hai reso me precario passeggero

È bello quel tappeto a vedersi: 

verde di rovo e rosso di carboni arsi; 

nudi i miei piedi e sono in viso bianca… 

dammi la tua mano, mi rende meno stanca! 

Due minuti! Ne restan solo due? 

Queste anime saranno tutte Tue? 

D’un tutto mi riscopro esser parte, 

non son la sola a provenir da Marte! 

Se c’è paura che ragione abbia d’essere 

Sono i mantelli che stormi posson tessere! 

Tanto mi manca, ma son lo stesso forte 

Se sei con me per vincere la sorte!! 

S2/11 C’è un posto chiamato silenzio 

Patrizia LERTORA 

Tante parole ti hanno detto. 

Tanti consigli ti hanno dato. 

Tanti destini ti hanno predetto. 

Parole, parole, parole che ti hanno solo confuso. 

Ora ti resta solo il silenzio, 

perché è l’unica cosa vera di tutto questo. 

Al principio ti può far male, 

perché eri abituato ad un gran parlare. 

Col passare del tempo ti accorgi però, 

che il silenzio 

può essere un bel posto da visitare. 

È un piccolo mondo dentro di te, 

dove ti puoi rifugiare, 

dove poter rifl ettere sul senso delle cose e su cosa devi fare. 

È un posto esclusivo, 

riservato a persone speciali, 

che lo sanno apprezzare e non hanno paura di entrare. 

Sai queste persone, 

sono davvero speciali… 

Entrano in questo posto, 

si mettono a sedere, 

senza saper cosa fare, dove andare 

e restano ad aspettare, 

147

148 

quasi come volessero solo riposare. 

Poi, dopo aver anche soff erto, riposato, rifl ettuto ed osservato, 

ne escono davvero cambiate. 

Hanno scoperto dentro di se, nuove forze e tanta energia. 

Ora sono proprio loro, 

che prima avevano solo ascoltato, 

a voler parlare, parlare, parlare! 

Parlare anche a te, 

per farti capire 

che vale più un minuto passato in questo posto, 

che una vita intera, 

passata in un mondo vuoto, 

pieno solo di tante parole. 

S2/12 Dedicata a mia fi glia 

Daniela GUASTI 

Amor mio, come vorrei che gli occhi tuoi dolci 

potessero rimirar le bellezze della primavera, 

viole, primule e bianche margherite, l’azzurro del ciel, 

i verdi prati e gli alberi in fi or... 

donerei gli occhi miei perché potessi... 

e la bellezza di tutto questo facesse illuminar il tuo viso... 

di un dolcissimo sorriso... 

S2/13 Parole... nel silenzio 

Alessandra FERRARI 

Spesso il silenzio 

è fonte 

di quel sentimento fugace 

che alla mente non dà pace 

nel tentativo di 

celare all’altrui sguardo indiscreto 

l’interiore turbamento 

che si prova in un dato momento, 

imprigionando ogni parola 

che inesorabile avanza, 

nell’austera cella della ragione 

chiusa dalle chiavi della speranza...

S2/14 Si specchiano rifl esse… 

Marisa ANNUNZIATA 

Sono strane le voci che si sentono 

nell’anima 

impercettibili suoni che farfugliano 

cercando nel silenzio 

attimi di coscienza per vegliare 

il male che appare. 

Un’ attesa che rimbomba insieme al cuore 

che inerme attende 

uno spiraglio, una luce 

silente nella notte delle stanze chiuse. 

Le voci del silenzio 

si specchiano rifl esse 

nel corpo 

nell’anima 

che giorno dopo giorno 

attenuano gli echi assordanti 

di un calvario senza sponde. 

Urlano pizzicando le stelle 

per un suono d’arpa orientale, 

risvegliarle da un sonno mortale 

che pian piano scende 

dentro il sorriso lontano 

del ricordo senza sdegno. 

Quel trafi tto dolore che giace 

informe nel mistero del vegliato martirio 

e dilaga ovunque 

un debole vivere di speranza 

e accoglie le piogge del cielo incantato 

di un sorriso 

che non vuol mutare incerto 

le labbra mute di una gioventù 

che al vento deve ancor navigare. 

S2/15 Gli angusti spazi d’un corpo 

Vincenzo RUSSO 

Ed uscito dal grembo di mia madre, 

come evaso da quegli angusti spazi, 

senza colpa m’aff acciavo alla vita 

e come tutti i bambini, piangevo. 

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Lei, giovane e dai bei capelli d’oro, 

mi carezzava il capo e m’accudiva. 

Oggi, purtroppo, poco è cambiato: 

senza colpa son schiavo del mio corpo; 

lei, senile e dai bei capelli argento, 

m’accudisce ancora, e m’accarezza. 

Lei di nascosto piange; io ho smesso. 

Come un fi ore che sboccia sovrastato 

dalle rocce, trascorre la mia vita: 

non vedo il cielo e né gli altri fi ori, 

ma mi sento pur sempre uno di loro. 

S2/16 Malati 

Sebastiano ADERNÒ 

malati, per sogni o lagune 

di mattino e pattume 

come marionette, recisa la fl ebo 

collassiamo sul ventre 

siamo numeri primi, indivisibili 

smacco delle categorie 

e le nostre palpebre, 

questo luogo trascurato dalle mappe 

ci rendono incomprensibili 

come postille 

scritte in una lingua 

ancora da inventare 

c’è ad esempio il mio vicino di letto 

proprio ora, con quel suo gusto 

per lo stridere 

che lo costringe a fi ngere di continuo 

e la bella ragazza che dorme di fronte? 

ci fu qualcosa 

che le allentò le sponde del cranio 

facendo della sua mente 

una babele di tutte le lamentele 

c’è anche un uomo che pensa 

alla sua sposa di Falloppio 

scappata altrove a tubare 

e si ripete: se solo avessi una mollichina di pane 

per farla tornare

poi capita che entra il dottore 

inizia l’indagine, un inchino al dolore 

la pinza estrae la lingua, 

la carrucola si mette a cigolare 

e c’imbocca 

calandoci al fondo dello stomaco 

la sua benedizione 

S2/17 Il silenzio mi è casa 

Salvatore SIOTTO 

Muri tremanti fi ssano e cementifi cano urla 

nei gracili mattoni mal riposti nel sapermi fare eco 

di una casa, una volta persona, e 

ora di ristrutturata identità se non strutturata vita. 

Pavimenti che non sopportano più la mia vecchia andatura 

e cambiano,o forse sanno inconsciamente cambiarmi il passo 

tra quelle camere interiorizzate di un vissuto 

che oggi non è più lo stesso. 

Soffi tte che non reggono più un lampadario 

di questo lume che della ragione ha saputo fare espatrio in una buia cantina. 

Mi resta solo una marea di tegole, 

alcune mi reggono ancora, 

altre mi scivolano addosso 

sapendo che dopo oggi loro cadendo si frammenteranno 

ma a restare spoglio sarà solo il mio tetto 

che nell’incertezza perde le stesse solide sicurezze 

che nel silenzio tacito di un foglio bianco possono ancora dare scrittura e inchiostro 

al crollo improvvisatomi di un vissuto scoperto crollante 

nel sinuoso e poi invadente precipitato e precipitoso silenzio... 

così atteso e d’attesa 

che soff re terapeutico 

nella mia arrivata dialisi di cura. 

Silenzio d’encomio meritevole 

nell’asserire sulla mia pelle che la medicina è ferma da tempo 

su voi 

amiche aff ette di disinteressato impegno: 

malattie rare... 

Quanto capitale radersi malato di spreco 

se della cura benefi ciano in pochi? 

Omertoso silenzio; 

e urlante l’obbiettivo: 

saper far casa stabile senza temere l’eco di una dialisi 

giunta a un muro capito cadente 

151

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e visto fi nalmente senza mattoni e mattonelle, 

nell’attesa però di un tetto di speranza che ci faccia da cantina in questa silenziosa avanscoperta. 

La malattia debole del solo malato ritenuto forte 

raro nel perseguitar fortezza 

di una capanna saputa malattia rara 

nel trasporto di una sempre innovativa speranza 

creata nel crearci debolmente e nuovamente noi stessi... 

Ecco che un respiroso attimo 

mi orienta in quello spazio di me rimastomi 

nella spaziosa e spaziale speranza 

di una già arrivata risposta di silenzio... 

S2/18 Non ho altro da darti 

Battista Andrea GIARDINI 

Non ho altro da darti 

fuorché parole, 

non ho altro da darti 

se non ricordi, 

sbiaditi dal tempo 

corrosi dall’indiff erenza, 

che errano, 

freneticamente, 

tra i grumi di ruggine 

di una mente 

usurata 

dal gonfi ore di gesti, 

di segni 

condivisi 

per mezzo di una storia 

che ignoro. 

Non ho nulla 

che possa creare un ponte 

che abbatta la solitudine 

in cui il frastuono di voci, 

che mi circonda, 

mi ha gettato. 

Non ho nulla 

che spezzi il cerchio 

in cui la vita si nasconde, 

vigliaccamente, 

ad inseguire il domani. 

Non ho nulla, 

fuorché quelle stesse parole

che sono urla nell’arena 

e segno di incomprensione. 

Parole, 

nella notte 

ad indicare una tenue luce, 

un orizzonte lontano 

in cui si scordi il senso di un albero 

che parla, 

soltanto, 

sotto i colpi della scure. 

S2/19 Amami 

Simone MAGLI 

Me ne sto 

in un angolo 

a mangiarmi le unghie 

impaurito 

È troppo forte 

il male di vivere 

È troppo nudo 

il mio cuore 

per starsene 

al vento della vita. 

Amore mio 

se davvero esisti 

Dì alle mie mani 

di carezzare il mio volto 

Dì al mio sorriso 

di aprirsi 

Dì al mio silenzio 

di farsi voce 

Dì a me stesso 

di amarmi. 

S2/20 Il dio del silenzio 

Carlo MUSETTI 

Il dio del silenzio non vuole doni 

non chiede adulazioni 

non pretende sacrifi ci 

Egli è amore 

153

154 

Il dio del silenzio non incute timori 

non alimenta paure 

non promette castighi 

Egli è amore 

Il dio del silenzio non procura soff erenza 

non infl igge umiliazioni 

non si cura delle nefandezze umane 

Egli è amore 

Il dio del silenzio non è perfetto 

è come noi 

non è immortale 

noi siamo come lui 

siamo immortali 

eppure 

eppure grandi dolori e devastazioni 

affl izioni terrifi canti e terribili pene 

ingiustizie cosmiche 

olocausti universali 

spazi gelidi ed infi niti si allargano in voraci espansioni 

procedono in silenzio senza sosta 

originando ed occupando 

senza limiti 

creatori e predoni sozzi e crudeli 

le urla strazianti del silenzio 

che solo il dolore consente di udire 

sono l’ultima percezione di vita 

fi no a quando un petalo di rosa 

un sorriso di donna 

il canto di un bambino 

diverranno 

fi nalmente 

l’essenza del Silenzio 

la morte del Dolore 

S2/21 Non “l’albero a cui tendevi”… 

Sebastiano Lorenzo DISTEFANO 

Non “l’albero a cui tendevi”… 

ma il volto da cui un sorriso attendi, 

cui manina o gli occhi tuoi protendi.

Non sguardi commiserevoli d’ignoti volti 

quanto l’Amore grande d’animi coinvolti. 

Non fredda indiff erenza al tuo mal-essere 

ma tante faville per calda copertina tessere. 

Tante faville d’un sol fuoco per te ardente 

d’Umanità d’Anime che ben ti son attente. 

Non lacrime come prona cappa di salice piangente, 

ma foglioline di un refolo dolcemente avvolgente. 

L’alito di cuor di familiari o d’altre Anime 

ch’abbiano di Amor il ben-essere unanime. 

Non rabbia per la disgrazia o per la mala sorte 

ma voglia di dar viva Vita in barba alla Morte. 

Dar vita ben oltre l’atto sublime dell’aver creato 

quanto il crear le condizioni di non adir peccato. 

Il peccato del non agire fermo in qual emergenza 

quel peccato di porre in essere solo indiff erenza… 

Il peccato di preferire che propria beata opulenza 

non volga al nobile impegnarsi per un’occorrenza. 

Non freddi calcoli di miglior dare-avere commerciale 

quanto impegnar idee e strumenti; ché ogni Vita vale! 

Non “l’albero a cui tendevi”; non mai rassegnazione, 

non disinteresse, ma tender a sensata considerazione. 

S2/22 Ricordo 

Wanda DANZI BELLOCCHIO 

Corre la mente 

perdendosi 

in fondo all’anima. 

Come rami d’albero 

squassati dal vento 

sono i pensieri. 

Vederti 

immaginarti donna 

lontani 

i giorni felici. 

Sbiadito 

si confonde 

il pensiero 

si perde 

nel buio infi nito. 

155

156 

S2/23 Notturno 

Stefano CHESSA 

Là dove il cielo straripa nel mare 

quasi a voler trascinar le stelle 

e ove la notte non trova luci a conforto, 

io sento il vento che sale 

le scale sino al nostro alveare, 

sotto l’ulivo scorgo i mossi 

baffi dei fl utti, 

e prego perché tutto è scuro e vuoto 

nel mio petto agitato. 

Tu che dormi le tue notti serena 

ora non senti 

il canto di pace della natura 

e la paura e l’ infi nito che mi assale. 

S2/24 Sono diverso 

Antonino FOTI 

Sono diverso 

per colpa della mia infermità 

che mi accompagna dalla nascita 

deformando 

il mio corpo per sempre 

ma lasciando intatta 

la mia mente 

che soff re 

al pensiero che chi mi guarda 

con compassione 

creda che io non abbia 

più sogni da realizzare. 

S2/25 Sarò io a perdere di più 

Alessandro SPOCCI 

Cercare senza tregua 

la strada della vita, 

quando in fondo della vita 

non rimane che un momento. 

Sentirsi ancora soli 

nella notte che avanza

e cercare un conforto 

nella pioggia e nel vento. 

Ti chiedi quanto ancora, 

tra lacrime e incertezze 

nei giorni sempre uguali, 

tutto questo durerà. 

Non esistono cure, 

quando stai per morire, 

ma per quello che conta 

io sono qua. 

Cercami ancora 

con il tuo sguardo, 

perché sarò io 

a perdere di più. 

Sei stata tutto, 

e ancora lo sei, 

ma è ora di andare, 

lo sai pure tu. 

Di quello che sei 

mi resterà tutto, 

le parole, lo sguardo, 

la mano che si muove. 

Ed ora che sei andata 

non so più che cosa dire, 

è sparita anche la luce, 

e in un attimo ripiove. 

S2/26 A pieno sentire 

Barbara BRACCI 

Dal mio trono antidecubito, 

del mio male suddito, 

applaudo silente 

al notturno concerto di tarme, 

che nessuno mai sente. 

Nel fruscio del mantello 

di sterile, bianco cotone 

il bene nonostante, 

il respiro che s’impone. 

Appeso da un sondino, 

senza scettro, 

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158 

al fi ore della vita, 

mi immergo nella goccia 

di un mare senza uscita. 

S2/27 Le voci del silenzio: l’ascolto nelle malattie rare 

Denise BORZACCHINI 

Non importa… 

Un fruscio scattoso di lenzuola, fra gambe che non conoscono più il riposo 

si insinua dentro ore notturne senza tempo. 

Passi che hanno disimparato a camminare, 

ma che fra uno stridio di suole a stento sollevate e un urto contro una mattonella impertinente, 

un sasso, un nulla, 

carichi di rabbia, vanno avanti con una forza commovente. 

Il glu-glu lento, ovattato di una bolla d’aria dentro l’ago 

spinta dalla goccia puntuale che ogni due sere scherma contro il buio la persona che mi ha dato 

la luce. 

Piccolissimi crik di una spirale attorcigliata che strozza l’andatura di un midollo in bianco e nero. 

Il ledersi muto di guaine dal contenuto dolorosamente danneggiato. 

Un freddo e un caldo che parlano un dialetto non più decifrabile dal corpo. 

Toni bassi, soff erti, costanti, profondi che possono ripetersi tanto quanto vogliono… 

non importa… 

a lei, a me, a noi non importa… 

c’è la nostra voce bisbigliata con la dolcezza forte della vita che li soff oca, li ignora, li odia, 

li vince ogni giorno. 

S2/28 Dissonanze invernali 

Michele DELPIANO 

leeeeeeeeeeee 

ooooooooooo 

dddddddddddddddddddddddddddd 

ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff ff 

sccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccccc 

fermatevi 

dalla mia lacrima sorgerà la voce 

non morirò nell’atonia costretto nelle vostre prigioni 

gli inizi dalla mia voce 

ghermisce la speranza la linfa sopravvissuta 

……………….. 

concerti esploderanno nelle vostre orecchie 

e la vita sarà chiassosa.

S2/29 Dolce sentire 

Serena VESSICHELLI VARRONE 

Quante volte non ho saputo ascoltare. 

Incantata dal vivere, 

mi confondo tra la gente. 

Discorsi vuoti. 

Risate indiff erenti. 

Tempo rincorso pur di non restare sola. 

Quante volte non ti ho saputo ascoltare, mentre mi off rivi solo un 

silenzio. 

La tua ricchezza. 

La mia ingratitudine. 

Il tuo silenzio. 

Muto in parvenza e discreto. 

Eppure, pieno di parole e di voci nascoste. 

Ti sei preso cura di me. 

Sei rimasto al mio fi anco. 

Muto com’eri, ma vivo. 

Come un fratello. 

Con il solo sguardo 

posato sulla mia fi gura egoista. 

Con aff etto sincero e silente. 

Senza pretese, né tornaconti. 

Un fi lo visibile a pochi, 

il tuo amore. 

Quante volte non ho scrutato il tuo volto, per coglierne gioie e 

soff erenze. 

Erano altrove i miei sguardi. 

Persi nella mia voce. 

Amata e cercata, 

per non essere tradita dal silenzio. 

La paura di sentirsi da sola. 

Senza parole. 

Eppure, 

è dolce sentire il silenzio. 

È dolce trovarvi una voce. 

La tua voce silenziosa, 

che dice: “Ama ed Amati”. 

Per quel che è. 

Per ciò che sarà. 

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S2/30 Fai il punto della situazione 

Domenico RUGGIERO 

Fai il punto della situazione 

con i due punti del tormentone raro 

e la luna che gocciola la virgola nel cielo. 

Questa parentesi di vita 

è ormai divisa 

dall’interrogativo: 

era meglio il mio esclamativo 

con un dolore che non c’è più 

oppure oggi, 

che moltiplico la mia cura con te 

e mi ritrovo felice 

ad ascoltare il mare? 

Chiusa la parentesi. 

S2/31 Silenzio 

Giuseppina SALENTE 

Le parole spezzate 

la voce tradita dalla debolezza 

e d’un tratto non hai più potuto dirmi 

le cose che pensavi, i desideri che avevi, 

i sogni che facevi. 

Ed io non ho più sentito il suono delle tue idee, 

il rumore della tua rabbia, 

il grido della tua disperazione. 

E il silenzio che era sceso tra noi 

non mi ha fatto sentire più nulla. 

E ho vissuto nel silenzio assordante 

della tua e della mia impotenza 

di fronte alla furia assurda della tua malattia. 

E questo silenzio ha lacerato i tuoi pensieri, 

le tue idee, i tuoi sogni, 

e ha travolto nel nulla anche i miei. 

Non ho più sogni. 

Ho solo immenso silenzio nella mia testa, 

nel mio cuore, nella mia vita. 

Il silenzio del tuo sguardo nei miei occhi.

E in silenzio muoio lentamente anch’io 

perché dolce mi era il suono delle tue parole. 

Ma non posso più sentirlo. 

E lo cerco nella mia memoria 

e ritrovo, come un’eco lontana, il ricordo della tua voce 

e di tutte le cose che mi dicevi. 

Devo registrarlo questo silenzio, 

devo fermarlo nelle mie orecchie 

prima che mi scappi via 

perché è gravido di te 

di tutte le emozioni, i brividi e le intensità che mi hai dato. 

Fate silenzio. 

Non disturbate il mio silenzio 

perché è il silenzio del mio bambino 

del suo dolore e del mio dolore. 

E con lui, 

sola con lui, 

vorrei restare. 

S2/32 Notte senza tempo 

Emanuela MAROCCO 

Le stelle illuminano una notte... 

Una notte d’estate in cui la solitudine 

incontra il dissidio 

di chi nutre la speranza 

di una nuova alba. 

Strano! Non c’è nostalgia... 

Forse perché il passato 

non riesce più a consolarmi. 

Sembra di soff ocare 

ma non è il caldo afoso... 

è l’aria satura di assenza di emozioni! 

Eppure voglio stupirmi ancora, 

voglio sentire quella frenesia 

che mi attraversa la mente 

e che anima 

il mio spirito avventuroso e ribelle. 

Vorrei liberarmi in un pianto 

di sfogo e conforto... 

Preferisco guarirmi da sola... 

l’antidoto ormai lo conosco: 

spingo la mente 

proprio là 

dove custodisco i miei sogni... 

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Apro lo scrigno 

dove ogni giorno 

guardo e proteggo il pensiero, 

fervente ed intrigante, 

che sono nata per essere consolata, 

che sto qui per essere amata, 

che piango perché sono viva. 

Finalmente riesco a chiudere 

le palpebre gonfi e e stanche. 

Ho rapito la luce di una stella... 

Esiste la luce perché c’è il buio! 

E alla luce guardo 

per alimentare 

il mio vagare senza meta 

verso uno spazio di libertà, 

per i miei desideri 

e per le mie emozioni. 

S2/33 Un attimo senza tempo 

Bernardo CAROLLO 

Fragile stanza dalle pareti di carta 

contorno di un Mondo diverso dal nostro, 

lì giunge l’eco sordo di un attimo senza tempo 

e di una clessidra che segna ormai la sua fi ne. 

Inerme ti arrendi ad un destino inviolabile, 

chiudi gli occhi ed attendi che il buio ti prenda, 

quel triste addio a sogni e progetti 

è l’ultimo passo verso l’umano sconforto. 

Ti sorreggo in un abbraccio di mute parole 

mentre l’animo ascolta ogni battito del cuore, 

il silenzio dilaga come un mare in tempesta 

e quella calma apparente nel viso traspare. 

Vedo luci lontane di sconosciute speranze 

che accendono un fuoco dal freddo calore, 

il coraggio si perde in persistenti aff anni 

ma questo volto d’amore ti inebria di pace. 

Desti un sorriso all’amara realtà 

foglia leggiadra tra le braccia del vento, 

dalla vita ti aspettavi ben altre promesse 

e non solo il desiderio di un ultimo bacio. 

Riempi i giorni di orizzonti infuocati, 

accompagna i miei passi su distese di sabbia, 

fondi due abbracci in un unico corpo 

per morire al tramonto e rinascere all’alba!

Fugge un pensiero in quello sguardo sorpreso, 

luce rifl essa di indefi nite paure, 

stringi la mia mano e ti adagi sul petto 

per fi ngerti forte e non temere una lacrima. 

Vorrei innamorarmi di te infi nite altre volte 

per non perdermi nemmeno un solo respiro, 

così quando d’un tratto ci sorprenderà la fi ne 

saremo lì accanto a sorridere assieme. 

S2/34 Il pack 

Filippo PIRRO 

“Professore, anch’io sono professore!” 

Ed è un sorriso strano, imbarazzato, 

quello che stira un poco le tue rughe, 

e all’abbraccio non s’aprono le braccia… 

e nella stretta fl accida la mano 

ti sento. “Professore…Professore, 

ma come… come fa a non ricordare? 

E sì, lo so, che son trascorsi gli anni 

della maturità!... Faccia uno sforzo 

e mi ritroverà in quel giorno quando 

ti sorpresi, che tutti gli elementi 

ordinai, ognuno al posto giusto, 

nelle caselle di Mendeleev!” 

E giù ricordi a cascata a tentare 

di snebbiarti gli occhiali, la mente… 

giù pagelle, registri, e precisione 

di dettagli che a me la giovinezza 

ridanno dei vent’anni, mentre a te 

suonano sordi, parole relitti… 

“Professore, e quel giorno… e poi quell’altro… 

E quella volta che…” Ma tu smarrito 

annaspi alla mia corda che rilancio 

nel buio dell’Alzheimer che ti sfalda 

in tessere di puzzle senza senso. 

Io disperato, 

a tenderti la luce 

del mio liceo, dei nostri anni sessanta… 

Tu lontano, sul pack che si frantuma, 

a trafi ggermi, gelido: 

“Chi sei?” 

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S2/35 Parata di ombre e ricordi 

Annarita SANGES 

Nel silenzio irreale della memoria, 

conduco lo sguardo 

alla ricerca delle radici 

del mio temperamento 

di fuoco e di neve. 

Mi ritrovo a dialogare 

con il Vuoto 

che ha rinchiuso 

i passi della mia infanzia 

in un precipizio di ghiaccio 

sul cui fondo scorgo ombre, 

polverose ombre. 

Distinguo una donna 

forte e malinconica 

che inganna il dolore 

con un sorriso tutto per me. 

Ora ricordo! Ricordo la sua voce 

calda e amorevole, 

la serenità che mi donava 

la sua presenza protettrice… 

No! Le lacrime! Ricordo le lacrime 

ed il crudele e silenzioso feretro 

che l’ha portata via. 

Ora so perché è sparito 

quel frammento di me. 

Ma ci sono altre sagome note… 

altre ombre… altri corpi? 

Ombre senza più voce 

nel buio vanifi cante dell’oblio eterno… 

Vedo una bambina che maledice 

la sua disperata solitudine… 

Vedo, messe in fi la e altere, 

le superfi ciali sentenze 

che mi hanno colpita e lacerata… 

Vedo degli occhi umidi 

di incomprensione 

e voglia di arrendersi… 

La mia mente è stanca, annebbiata… 

Le ombre non si distinguono più… 

Le lacrime le hanno cancellate… 

Ma quali ombre? 

Non ricordo più…

S2/36 Il silenzio del folle 

Luciano PIANTINI 

14-05-2010 

Mugugnando stragi adepte 

Ai mucchi di narici e baci, taci tu 

Che non mangi neve rossa… la fossa 

Dei serpenti nell’unico posto illibato 

Non è reato starsene quatti quatti 

In un momento magico; quello dell’Adorazione 

Del Silenzio; Assenzio, brucia sul costato 

Imperfetto, solo un inetto colpo al demonio 

(STUPIDAMENTE VESTITO DA PIERROT) 

“ Il Vento dei neuroni in vasi di magnolie “ 

Le foglie del salice innevato di paura ha la 

Pelle scura come i giganti dell’Odissea… 

Parea sosta, parea Logos, il nascituro 

Impaziente sente il gocciolio dell’acqua santa, 

non si vanta il Jolly, ma volli ritornare al mare 

in burrasca, nella tasca un sassolino giallo 

non mollo il chiodo della Passione di Cristo 

del resto il cesto di vimini era nei minimi, abili 

coriandoli di Luce; tace il gabbiano 

in una mano semplice come quella della 

matrioska che non conosca più lassù dove 

l’aquila nutre gli Angeli di parole sommesse 

cadesse giù dal Cielo quel velo di MARIA, 

la pia Cattedrale del Sole ha due sole aiuole, 

duole non esser sani 

ma moltiplicate per tre il vostro dolore, vedrete le rane 

ingoiare semi di limone 

(COME SONO BUONE LE FRAGOLE CON PANNA!!!) 

“Bisogna ritornare lì, in quel 

Punto dove avete smarrito la via della follia!!!” 

E sia quel che sia la Voce del Silenzio 

In un folle ha le molle del letto 

In un elmetto da soldatino di piombo… 

(COME IL ROMBO DEI MOTORI, I CUORI 

VOLLERO IMPARARE A GIOCARE CON 

I BAMBINI BUONI) 

“I tuoni e la pioggia… 

Cominciando un’avventura divina 

La Prima Comunione non la si 

Dimentica… estatica pazzia d’un eremita 

Ita la paura… che bella cosa la 

Celeste e bianca armatura!!! 

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S2/37 2/02/2003 

Salvatore CLEMENTE 

Eri bellissima, piccolina e sveglissima. 

Chiacchierona, veloce gattonavi borbottando, 

io ti guardavo e tu mi sorridevi tutto intorno osservando. 

Tua madre ti coccolava di te fi erissima, 

ma se la pappa non mangiavi o dormire non volevi 

erano guai non per te ma per me che guardare mi doleva. 

Guardarla che fatica! Tu capire non potevi. 

Irosa ti urlava sbuff ando, e anche i denti digrignava. 

La tua dolce dittatrice tutto fa e tutto dice 

ma nulla ascolta se il tuo papà le dice. 

Non la puoi contraddire 

se le sue lagnose ire non vuoi sentire. 

Forse è contenta oggi di tutta per sé averti, 

tanti umiliamenti e disprezzamenti che io potei perdèrti. 

Chissà se il dubbio di rado la prende 

o quando nel sonno i sensi perde, che cosa crede. 

Di certo tutto avvenne perché di carattere ostinato lei era, abbi fede, 

infatti contro ogni mio parere sempre quasi lei si off ende. 

Ma quando era lei a proff erir parere, 

guai a me osare un diverso argomento voler vedere. 

Incredibile per me accettare anche che di questa storia 

io sia per sempre a dover sopportare di lei una tale boria. 

Preferirei piuttosto morir o farne tale, ma invece nell’oblio 

posso solo sperare, così tanto come di te, il muto perdurar disio 

di amore, come un brusìo. 

S2/38 Flebili rumori 

Paola PRINZIVALLI 

Flebili rumori smorzano 

l’assordante oblio 

in cui sono vissuta. 

Una foresta 

di rami trasparenti 

annodati alle necessità quotidiane. 

Un giorno mi basta 

per rinchiudere una vita intera 

ma 

nei ritagli del tempo 

le persone passano 

e accarezzano il mio corpo

È indulgenza silenziosa 

che provo nei loro occhi, 

le bocche rigide. 

Non potranno mai sentire 

le note del ronzio, 

il battito. 

Quel ritmo abituale 

disposto a contenermi. 

S2/39 SLA 

Tiziana MAINERO 

Una mosca s’attacca alla pelle sudata… 

già bagnata di impotenza. 

Fa caldo. Rimango immobile, 

non sento neppure 

le sue zampe raff erme 

cercare sporcizia tra le rughe del corpo. 

Risale lungo il braccio, 

avida o assetata. 

Sicura. Le papille fi liformi 

non avvertono falde di vita sottostante. 

Rovista su mozziconi atrofi zzati 

e bruca, indegnamente, 

tra le zolle del mio sangue malato. 

Nemmeno l’istinto rapidissimo alla fuga 

mette fi ne alla sua ingordigia. 

Noioso parassita. La guardo. 

È sporca. Insensibile al mio disgusto. 

Percorre senza rispetto i canali 

carnosi, 

s’adagia sulle guance, 

tra le nari e la bocca. 

Voglio scacciarla. Non posso. 

La mia mano è troppo lenta 

per colpire il bersaglio 

e la mente disincrona non riesce a 

conquistare un trofeo di libertà. 

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S2/40 A Matteo, bambino autistico 

Lorena GURRIERI 

Muta, come superfi cie increspata di rosa 

cucita al dito, indice colpevole 

di questo freddo che avverto 

mentre ascolto in corridoio i tuoi versi monosillabici 

chiamandoli per nome 

per metterli in una fi la doppia 

dinanzi al grembo in cui ti custodii 

eccomi, di nuovo, scattare in quell’insopportabile 

tentativo di bloccarti le mani 

pronte a ferirti più e più volte la tua testa 

cosa vuoi dirmi? 

fu il novembre appeso ai polsi di un dio distratto 

a rendermi complice dei suoi peccati 

insinuando discordia tra psiche e gesti 

e supplicando il sesto senso del cordone ombelicale 

di sostenere lo sguardo della tua corteccia mutata? 

Nella stanza riponi il guscio 

come darmi continua ragione 

per appesantire la croce sulla culla 

lasciandomi un vivere concavo 

da permutare col poco cielo 

tra il palmo delle tua mano 

ora che con con le grida percorri distanze, 

fai un cappio al silenzio, 

e tutto ti annega negli occhi. 

S2/41 Monologo del cuore 

Giovanna IORIO 

Cadono 

una ad una 

come in autunno 

le parole 

s’accartocciano 

in silenzio 

ai piedi del letto 

in piedi sul letto 

in alto sul tetto

vorrei saltare 

come un cetaceo nel mare 

come un macaco sull’albero 

da un ammasso d’ossa 

svuotate senza umore 

in un altro maledetto telegiornale 

lacrime in mostra a un funerale 

ero bravo a scuola 

il maestro disegnava 

graffi ando su una lavagna 

il cranio come una scatola 

il torace come una gabbia 

l’anima come sottile sabbia 

il sangue immobile 

e il cuore 

che smette di pulsare 

e ha la voce roca 

come un’onda persa 

nel mare. 

S2/42 Chissà se piove 

Andrea INGEMI 

È un giorno cupo 

il 29 maggio, 

un dì fuori dal tempo, 

chissà se piove. 

Da spazi vicini 

ignari bambini, 

irrompono il silenzio 

col vociare contento, 

e tu, 

fratello mio adorato 

sei là 

fermo, 

silenzioso. 

Ti chiamo, 

ti parlo, 

non rispondi, 

tutto è immobile 

dentro, 

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inerte, 

chissà se piove … 

Sfuma il calore 

delinea il pallore 

adorato Pino, 

ma so che ci sei 

e chissà per quanto tempo 

ci sarai ancora. 

Amato fratello 

al tuo cuore 

e al Santo Signore 

non imploro il perdono, 

tanto amore 

mi avete donato, 

dico grazie 

di essermi accanto. 

(Dedicata al mio adorato Fratello Pino Ingemi, recentemente scomparso) 

S2/43 Il limbo 

Annamaria LOCATELLI 

Sola nel limbo dei diversi 

La montagna incantata 

Ricerca vie più nel silenzio 

Il contatto di umani respiri 

Bella di fi ori rari 

Profumata di insolite essenze 

Vicina e lontana 

Ama 

S2/44 Seduto a terra 

Simone CENSI 

Seduto a terra, sulle zampe di dietro, 

faccio la guardia a me stesso, 

mentre attendo l’ispirazione passare. 

Vorrei una medicina 

che mi possa curare, 

o una malattia da cui poter guarire.

È tardi, 

a parte questa pazza folla intorno a me, 

non riesco a vedere nessuno. 

Sono solo e tremo, 

perché è qui 

che prende il sopravvento. 

Odo il mostro che si desta 

nel pantano del mio inconscio 

e dall’alveo risale spasmodico. 

Vorrei star chiuso in una bianca prigione, 

un’offi cina di deliri 

che chiamo follia. 

Una coperta di tenebre mi avvolge, 

scoprendo il mio corpo 

ad ogni lembo strappato. 

Un tappeto di fi ori mi porta fi no al mare, 

giovani gabbiani fermi in aria stanno a guardare, 

Questo strano uccello che cammina, invece di volare. 

Questa macabra danza, 

a dispetto d’ogni logica, 

non smette. 

Genio maledetto che palesi l’ignoranza, 

e cara follia, 

che mi soccorri in ogni circostanza. 

Il vuoto m’è dentro, 

e mordendo ogni brandello di memoria 

rimango sempre più solo. 

Il mio, sarà l’ultimo volo. 

S2/45 Le voci del silenzio 

Angelita BONIN 

Ascolta… 

Il silenzio, 

a volte è così assordante che non riesci a sopportarlo. 

Ascolta… 

Piccole parole sussurrate a fi or di labbra, 

non percepite, 

udite appena e poi dimenticate. 

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C’è un universo di dolore che si agita, 

si dilata, si contrae e grida… 

e le tue orecchie restano sorde… 

Ascolta… 

Il battito che senti è un piccolo cuore sognatore, 

che non sa di esistere, 

ma che lo stesso sente così fortemente da non riuscire a credere. 

C’è un mare che fl uttua, si muove e gorgheggia 

vicino a te, 

ma non riesci a sentirne il profumo, 

respiri e non ti fermi mai, 

distratto da pensieri piccoli, 

così enormi per te. 

E allora, fermati! 

Adesso. 

Ed ascolta, ti prego, 

questi piccoli richiami nel buio, 

piccole voci unite in un canto, 

ti chiamano allungando piccole manine verso di te, 

ti cercano, senza raggiungerti mai. 

Lasciati trasportare da questo vento, 

verso di loro, 

lasciati toccare l’anima: 

il loro desiderio è essere riconosciuti, 

per diventare fi nalmente veri. 

Ascolta… 

Non senti anche tu, ora, una piccola melodia di vita? 

S2/46 Il calvario 

Rodolfo VETTORELLO 

Ad Elio e al suo disagio 

Il piccolo uomo che sale 

all’ultimo piano 

non prende ascensore 

ma usa le scale: un calvario. 

Dal tetto a terrazze dell’Ospedale 

Milano assomiglia a un modello 

in iscala. 

Un segno di croce alle labbra 

e un salto nel vuoto: 

ha scelto per farlo un giorno di nebbia 

così che gli paia volare. 

Soltanto una chiazza di sangue

colora di rosso 

il poco di prato di fi anco 

all’ingresso ed un uomo 

è solo un fagotto di stracci 

coperto di fretta 

da un telo di plastica gialla. 

Nessuno che sappia del senso 

di darsi la morte da solo. 

Eppure conosco quest’uomo 

ma solo quel tanto che a volte trapela 

da chi ti saluta 

ma senza guardarti negli occhi. 

Ricordo un biglietto d’auguri, 

la frase gentile coi versi 

di Rabin(dranath) Tagore, 

qualcosa che parla d’amore. 

“Un fi glio è una freccia 

scoccata dall’arco che sei…” 

Diranno ch’è stata follia, 

il male di vivere esploso nel centro 

di un uomo da poco. 

Io voglio pensare che sia 

il segno di un’anima bella 

che crede si possa volare 

soltanto citando a memoria 

i versi di una poesia. 

Vorrei si dicesse 

trattarsi di eccesso 

di fantasia. 

S2/47 Piccolo James 

Fabio Salvatore PASCALE 

Piccolo James, 

ora sei rimasto solo; 

il sole alle tue spalle 

tramonta in silenzio. 

I venti caldi del mare, 

profumano di sale; 

lacrimando il viso 

al ricordo sbiadito. 

Piccolo James, 

i pensieri del tempo, 

appaiono scritti, 

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come tante stelle 

di fi oca luce; 

ma la tua luce 

brilla. 

S2/48 Sono una ragazza di quindici anni… 

Serena MENEGHETTI 

Sono una ragazza di quindici anni 

con una Malattia Rara che nessuno conosce 

ma lei in silenzio cresce... 

Si chiama ANGIODISPLASIA 

e non se ne andrà mai via... 

Passo giorni tranquilli 

E giorni che mi sembra di avere nel braccio tanti spilli. 

Mi sveglio la mattina con tanta voglia di fare, 

ma poi il gran male mi assale... 

Mi sento sola e disorientata, 

per me la vita è una grande fregata! 

E dico “Dio, Dio, 

perché proprio io ?” 

Poi penso a tante persone 

che sono nella mia stessa situazione... 

Famiglie felici con tanti amici, 

fi gli persone care, tante persone uguali, 

che come me vogliono solo un po’ di tranquillità, 

in questo mondo di infelicità. 

In questo momento ho dentro solo tanto sgomento 

e la mia anima è sempre in tormento, 

ma chissà, forse tutto questo passerà 

e arriverà la felicità. 

S2/49 Occhi in ascolto 

Giusy MONTELEONE 

Scorre sotto le tue mani 

tutta la bellezza del mondo,

corri e salti nell’abbraccio 

di un cuscino, 

e di due fredde ruote. 

Il mondo al di là dei vetri, 

... caotico e disperso, 

non sentirà mai 

il tuo grido di dolore. 

Eppure l’urlo 

di altre stanze come la tua 

esplode nel vento 

e abbatte ogni recinto. 

Sogni e vita 

erano dentro quelle mura, 

fantasia alimentata dal coraggio, 

stavano lì tutti i tuoi viaggi...: 

col biglietto pagato 

sulla porta di casa. 

E mentre la tua voce 

urlava 

dentro i suoi occhi... 

hai lasciato che i tuoi pugni 

picchiassero 

con la sua bocca... 

che le tue gambe 

corressero 

con le sue braccia... 

che le tue orecchie 

ascoltassero 

con le sue mani... 

Lascia che i tuoi passi 

vadano per il mondo, 

in silenzio... colpevole 

come un gesto nell’aria 

di allontanare le api! 

Fa solo che 

ti accompagni Indignazione, 

la tua amica di sempre. 

S2/50 Uno sfogo gentile 

Alessia OLIVIERI 

È un po’ bizzarra questa malattia, 

seppur crudele e. come per ironia, 

il suo nome fa rima con poesia... 

disturbo neurologico la prosopoagnosia! 

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Vigliacca non si mostra, si nasconde... 

Poi, con frasi dislessiche risponde 

e non distingue tra tante “Gioconde”: 

:i volti le scompaiono tra le onde... 

E le strade... tutte uguali! 

Inutile sfogliare manuali... 

certi metodi sembran banali, 

ma la fantasia mette le ali... 

E forse, a volte, porta all’ingegno! 

Uscire dagli schemi è d’impegno. 

Ciò provocherà spesso lo sdegno 

di chi difende un antico regno... 

... Di chi conosce solo una via 

e considera il diverso una spia! 

... Di chi crede sia magia 

spodestare una vecchia bugia! 

Sempre legittima ma malinconica, 

la diffi denza! Non diventi cronica! 

Non s’inorridisca se vanità apatica 

riveste una creatura unica! 

Non di rado “mente stordita” stupisce, 

quando all’invisibile, candida, carpisce 

reconditi segreti che l’animo rapisce... 

Solo allora la beff a ordinaria fi nisce! 

E si scopre che la genialità 

ha radici nella profonda umiltà. 

Che la soff erta identità 

si svela nella diffi coltà... 

Quasi mai “è dolce il naufragar”... 

Una buona fede fa pregar... 

Un vittimismo off eso fa negar... 

Quest’arte scritta fa sfogar... 

S2/51 Per dirti ti amo 

Maria Denise SPINELLI 

Stanotte non dormo, 

pensieri fugaci, 

ricordi passati 

vissuti, ormai lontani.

Il soffi tto si perde 

è un mare di stelle 

allungo la mano 

ti sfi oro la pelle. 

Ricordo e rivedo 

la neve sui rami 

vista da un letto 

in quei giorni lontani. 

Risento il dolore 

ripenso al timore 

in quell’ospedale 

dove a volte si muore.. 

Ti svegli e ti accorgi 

che non sei più quella 

qualcosa è cambiato 

ma la vita è più bella. 

Ricordi lontani 

non fanno più male 

non sono più sola 

c’è un uomo speciale. 

Ti sfi oro nel sonno 

sento il calore, 

sei l’uomo che amo 

non c’è più dolore 

e se ti guardo negli occhi 

che sono di stella 

mi specchio e mi vedo 

ancora più bella. 

S2/52 La gioia 

Mario BOLOGNINI 

La gioia ch’io raggiungo 

Assieme a te 

Davvero non mi pesa. 

È liscia, tenera e distesa 

Carezza la tua fronte, 

ed il tuo cuore accende. 

È forte e resistente: 

e mai e poi mai si arrende. 

Ad ogni istante si appalesa 

Sulla bocca tua a sorpresa. 

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S2/53 Desiderio 

Salvatore MARSIGLIA 

Desidererei essere ricco 

quale gioia maggiore 

per fare del bene a tutta 

l’umanità 

e osservare i volti riconoscenti 

e sentirsi grande e buono 

senza perdere i vantaggi della ricchezza. 

Desidererei essere un grande scienziato 

con un bel camice bianco per scoprire 

sieri contro tutte le malattie del secolo 

e per vedere una Madre, un fi glio, 

riconoscente per aver salvato 

una fi glioletta o una Mamma. 

Desidererei rendermi utile 

più che potessi e vorrei vedere intorno a me 

solo volto felici. 

È solo un desiderio, peccato, perché 

non sono ricco, non sono uno scienziato, 

non vesto un camice bianco, 

ma sono un povero ricco 

di sogni e di desideri. 

S2/54 Le stagioni della vita: vado nel sole... 

Tina DE MARTINO 

Mi ritrovai in una sconosciuta notte… Sola, Abbandonata e Sospesa nel vento della vita 

che soffi ava forte su di me e piegava i rami al mio destino. 

Ombre misteriose avanzavano dentro me e vegliavano nella mia Stagione Autunnale! 

Poi… lentamente i miei occhi si aprirono al buio del crepuscolo 

ed un gigante nero 

circuì la mia disarmata anima in un tempo d’attesa, 

pietrifi cata da un implacabile oscuro destino di soff erenza e dolore. 

Così fulmineo scese nel mio cuore L’Inverno 

che soccombeva la mia anima in una morsa di gelo. 

Intanto pensavo e nel buio tremavo 

e sentivo svanire dentro me il mio mondo di sogni frantumato da una spirale di male: Behcet! 

Mentre la voce del silenzio mi avvolgeva nell’indiff erenza!

Poi… all’improvviso un lampo… Dottoressa Patty 

illuminò la mia notte e squarciò le mie plumbee nubi di aff anno e di timore 

aprendo un varco di luce alle mie perdute speranze. 

Finalmente non c’era più l’Inverno nel mio cuore! 

Ora… Tutto era più chiaro! Il mio desiderio di verità! 

I miei dubbi, le mie incertezze, le mie dure battaglie… la mia triste realtà! 

Il mio DNA… ormai per me non aveva più segreti! 

E così… fresche sensazioni scesero in me con la Dolce Primavera… Dottoressa Patty! 

Nuovi colori e accesi tramonti 

alimentarono sempre più il seme del bene che lentamente sbocciava in me! 

Un’armonia di gioia infi nita sentivo rifi orir nella mia vita! 

E un’alba nuova infondeva in me un esultante palpito di risveglio e di rivincita. 

Era Lei… la mia Nuova Stagione di Vita… l’Estate… Dottoressa Patty! 

Che ha donato più giorni al mio tempo… Ha riacceso il mio cielo con le Stelle del suo Cuore. 

Ha portato con sé la mia croce… mi ha rialzata ad ogni caduta, 

guidando così i miei incerti passi verso l’aurora! 

Il nostro andare insieme nel male e nel Bene 

fortifi ca i miei pensieri e mi libra verso novelli orizzonti e mi riconduce alla sua luce. 

Sì… con Lei… Vado nel sole. 

E la voce del silenzio per me ora… è armonia di suono! 

Grazie Dottoressa Patty! 

S2/55 Grazie, Braille 

Salvatore GRIECO 

Cara, vincendo il male, il vero onori. 

Or che dietro hai posto rifi uti profondi 

e con vita piena la platea inondi, 

di nuova pace l’alma mia colori; 

quando con dita svelte i fogli sfi ori 

e la voce certa sui presenti eff ondi, 

l’aff ascinante gioia non nascondi 

serena fi glia che la luce ignori. 

Per una volta ancor mi piace avere 

quel tonfo al cuore che l’orgoglio esalta 

e la testa acquieta, senza più dolere; 

qual pianto versato prima di tal ribalta 

perciò t’aff ermo: «Non serve vedere 

per esser paghi e volare a quota alta.» 

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S2/56 Le vele 

Vittorio RAZETO 

Bianche come la neve, 

A volte con disegni sopra. 

Le vele sembrano una cicogna che porta una cesta. 

Le vele maestose. 

Le vele sembrano nuvole fl uttuanti nel cielo stellato. 

Ove si fermano non si sa. 

Ma io sono come loro, 

Il più bel velaccio che ci sia al mondo. 

S2/57 “G” 

Antonio SALZANO 

Ha grattato il suo cervello su una parete grigia 

ha guidato tanto, ha viaggiato a lungo di notte 

ha smarrito se stesso lavorando 

ha aff ogato il tempo in un bikkiere 

e tornando a kasa di sera ha pianto 

al suo fi anko non c’è una kompagna 

nella sua gabbia non ha più padroni 

nella sua vita il suo nome è indefi nito 

sbiadito come il rikordo di se stesso 

visione di un sogno sfuggente lasciato a metà 

passato il tempo, consumata la forza, smarrita la voglia... 

konfusi bene e male 

fraintesi brutto e bello 

rimangono kose fredde, morte 

tacciono kome folli ombre di felicità 

vive una notte senza fi ne nel suo cuore 

le braccia esauste, agitate nel nulla di giorno 

a dipingere kase ke ankora nn esistono 

di anelata e temuta normalità 

la serenità

S2/58 Notte di agonia arancione 

Francesco GUIDI 

Soff ro 

Ma non morirò! 

Non devo morire 

Rimarrò attaccato a questa vita 

Con le unghie sfaldate 

Del mio dolore 

E con le ossa incastrate 

Nel nero 

Del mondo 

Con lancinanti dolori dentro 

Profondi nel cuore. 

Non sento più voci dalla vita 

Dal web improbabile delle esistenze 

Circostanti. 

Ma non ci sarà grido 

Non ci sarà 

Bagliore 

Se non un arancione diff uso 

Come spremuta 

Ricca di vitamina C 

Che non mi riporterà nel mondo. 

E il silenzio fi nalmente 

Il silenzio! 

S2/59 La salita al Recklinghausen 

Ermanno CONTINI 

Mi ci sono inoltrato 

Circospetto all’inizio 

Percepivo d’essere in territorio non mio 

Non udii rimproveri 

Non lessi divieti 

Non incontrai ostacoli 

Le sole barriere possibili 

Potevano ergersi dal mio inconscio 

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Procedetti attento. 

Dapprima scrutai senza vedere 

Tastai senza gustare 

Dispiegai le orecchie senza udire 

Superati i primi tornanti 

Salito di livello, perso di vista l’accesso 

Percepii brevi balbettii mutarsi in vocalizzi 

Articolarsi in frasi a comporre asserzioni 

Un vago ardir di motti 

Interrogativi, esortazioni 

Sentenze, semplici rimbrotti… 

Indovinai le voci, intuii le provenienze: 

Erano i sussurri dell’anima 

Erano i dialoghi della coscienza 

Erano le massime del cuore 

Le grida del silenzio… 

Avevo percorso i sentieri dello spirito 

Ero giunto nella terra della mia anima. 

Osservai le mie braccia punteggiate di asperità fi brose 

Il mio tronco, degno di corteccia… off rirsi a un intaglio. 

Abbassai lo sguardo 

Non riconobbi i miei piedi 

Ma un fi tto snodarsi di radici 

Avvinghiate a quel terreno 

In un serrato, intimo abbraccio 

Evocatore di una primordiale, comune genitura 

Nel cuore una sensazione di pace 

Di appagamento, di ricongiunzione 

Di guarigione… 

S2/60 Sogno di fi aba perduta 

Aurora CANTINI 

Sono intrappolato 

nel guscio vuoto del dolore 

e il mio pianto straziante 

rompe gli argini del cuore 

per arrivare sino a Dio. 

Di quali colpe mi sono macchiato 

di quali aff ronti ho fl agellato il mondo 

se ora pago sulla mia pelle lacerata 

il destino di chi resta indietro 

e nessuno più lo raccoglie?

A lungo ho gridato e pianto 

ma dalla mia voce solo il vento 

a lungo ho chiamato e invocato 

ma sulle mie mani 

solo il tempo ha giocato 

nel suo inarrestabile scavare. 

Voi tutti che sapete, ma tacete 

implorate pietà per me 

che sono intrappolato nel ferro 

come cavaliere di una storia già scritta 

Vorrei anch’io una principessa 

su ali bianche di bellezza 

che mi venga a salvare 

Un lieto fi ne 

anche per me. 

S2/61 Sulle strade della vita 

Giovanna MUZZETTA 

Strade larghe, viuzze cieche 

attraversate da voci di tram, 

moltitudini di volti anonimi, 

strade che vi arrampicate con gli occhi 

su muri alti longilinei di grattacieli 

per incontrare un lembo di cielo 

lentigginoso di fumi, mi muovete 

desideri imprendibili. 

Strade private,zone proibite, recinti, muri... 

il mondo ci separa sempre più. 

I desideri si accavallano, 

vorrei 

toccare il cielo con le dita. 

Vorrei danzare sulle strade vuote 

Strade verdi 

Strade pulite 

Strade di giustizia… 

Strade arcobaleno che colorano la mia terra… 

Sicilia un’isola di strade sentieri percorsi 

Che hanno fame di giustizia riscatto rinascita. 

Strade macchiate di sangue vendetta 

Strade che gridano sete di pace. 

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S2/62 La vecchia del focolare (ritratto) 

Davide Rocco COLACRAI 

Sedeva accanto al focolare 

E lavorava ai ferri in silenzio 

Persa nei ricordi di una donna 

Che stentava a riconoscere 

Nel viso, rughe nude di chi 

Ha vissuto ed è stanco 

Nelle mani, severi solchi di chi 

Ha lavorato e non è stanco ancora 

E nel cuore, nel cuore 

Nascosta agli occhi altrui 

La più grande delle pene 

Non aver voluto amare mai 

E non essersi realizzata come donna 

Era un’amarezza questa che bruciava 

Bruciava sempre più forte 

Con il passare delle stagioni 

Un dolore colpevole di lacrime 

Ch’ella non era capace a respingere 

Lacrime che bagnavano la lana 

Ch’ella teneva tra le sue fragili dita 

Dita che tremavano nello sfi orare una vita 

Che stava per passare già 

Mentre il resto, il resto non contava 

Perché era lontano, era indiff erente 

Nello stesso silenzio 

Di memorie vulnerabili e ferite mai guarite 

Di un destino voluto e non consumato 

Tra il crepitio di fi amme solidali 

Ella scomparve 

Scomparve con la delicatezza di una piuma 

In un repentino addio a se stessa 

Sempre là, la sua sedia vuota 

Ai suoi piedi i ferri tra la lana 

Intorno, il mutismo continuo del focolare 

In un oblio di virginea defi nitività 

Ed il resto, il resto sempre uguale 

Lontano ed indiff erente.

S2/63 E poi non ne rimase nessuno 

Mirco MAZZINI 

Resteranno delusi, 

Resteranno indietro, 

Resteranno in piedi, 

Resteranno nudi, 

Resteranno ubriachi, 

Resteranno male 

Resteranno nani 

Resteranno poveri, 

Resteranno soli, 

quelli che hanno seminato 

il giorno dopo l’ultima faticosa pioggia. 

quelli che hanno aspettato invano 

il prossimo autobus, sempre il prossimo. 

quelli hanno voluto scegliere 

i posti migliori, sempre già occupati. 

quelli che volevano i vestiti nuovi, 

quelli più belli. 

quelli che per smaltire la sbornia 

… ci bevono sopra. 

quelli che vogliono insegnarci tutto 

ma non hanno ancora imparato niente. 

quelli che volevano comprarsi 

due metri di statura… ma giganti non si diventa. 

quelli che hanno rubato ai ricchi, 

per diventare, pure loro, ricchi. 

quelli che cercano compagnia 

sperando di regalarsi un po’. 

Noi resteremo qua, ad aspettare, ad osservare… 

A guardare il nastro che scorre e passandoci davanti 

srotolerà immagini vecchie, ma sempre nuove. 

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S2/64 Vorrei essere 

Mario GRAVINA 

Vorrei essere uno zoppo 

Per accompagnarmi a quelli 

Che nella vita sono lenti. 

Vorrei essere un cieco 

Per vedere nei cuori silenziosi 

Di quelli che sono aff ranti. 

Vorrei essere sordo 

Per ascoltare le parole amare 

Di coloro ai quali è impedito di parlare. 

Vorrei essere muto 

Per non dire parole vuote 

Che off endono il creato. 

Vorrei essere 

solamente un uomo di pace 

Per credere nella vita 

Perché la vita è nella pace. 

S2/65 Il tempo del ritorno 

Giancarlo BURZAGLI 

Verrà, verrà, verrà 

verrà quel tempo 

della magia, dei sogni e delle fate 

quando l’odio, il dolore e lo spavento 

si scioglieranno, neve in una estate. 

Verrà, verrà, verrà, ne sono certo 

il tempo del raccolto, del ritorno, 

il tempo in cui i timori e il Grande Inganno 

torneranno nel nulla, 

e svaniranno. 

C’è già scritto da tanto, ed io l’ho letto 

nel mare, nel sorriso di un bambino, 

nel profumo di un fi ore od in un gesto 

di semplice, di pura tenerezza:

“È tempo che ritorni, 

che ritorni, 

la magica stagion della dolcezza”. 

Tempo verrà, e non importa quando: 

il presto o il tardi non avranno senso 

perché lo stesso tempo sarà fermo 

ad ammirare che cos’è l’amore: 

il gioco puro, semplice e perfetto 

di una madre e il suo cucciolo 

nel sole. 

S2/66 Il silenzio dell’alleluia 

Bianca BORSATTI 

L’ho provato 

Il silenzio assordante, confuso. 

Spogliato 

ha la mia pelle 

di calore e carezze 

svuotato 

pensieri speranzosi. 

Amicizie ciarliere 

lontane improprie, 

disincantate. 

Soltanto il silenzio. 

Silenzio che urla, impreca, 

riluce 

dà vita 

soltanto il silenzio. 

Maria 

ai piedi della croce 

ha proclamato 

l’alleluia 

della vittoria. 

S2/67 La leonessa 

Giuliana SALERNO 

La donna che ho di fronte mi guarda le labbra. 

Le vede muoversi mentre producono anelli di suoni (dis)articolati 

che formano una corda tesa 

tra me e lei. 

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A questa corda vorrebbe aggrapparsi 

ad ogni vocale 

ad ogni consonante 

vorrebbe appendersi 

tirarsi su 

e accoccolarsi nella culla morbida di una “C” 

o nella gabbia chiusa e protetta di una “O”, 

a trovare pace. 

Sento la sua forza disperata 

sento che questa non è una donna 

è una leonessa che rimescola in sé 

sangue 

muscoli 

amore 

e che furtivamente volge i suoi sensi due metri più in là, 

al cucciolo che ho appena visitato 

affi dato all’ennesima infermiera 

dell’ennesimo viaggio della speranza. 

Ho stabilito che non regalo più miraggi a mamme 

trasfi gurate e agguerrite (talora imploranti) 

che mi graffi ano il viso con i loro occhi uncinati 

avidi di risposte, 

che risucchiano dall’aria 

le mie parole di presunto luminare della chirurgia pediatrica. 

Neanche faccio in tempo a pronunciarle, quelle parole, 

che loro le hanno già aspirate 

ingollate come profezie di un oracolo. 

Questa donna, in particolare 

questa fi era impietrita e indomita 

continua a fi ssarmi le labbra 

sembra prosciugare dalla stanza 

il tempo che ha pagato così caro, 

e che per suo fi glio pagherebbe millemila volte tanto. 

Con i soldi della parcella 

mi farò una grassa vacanza dall’altra parte del mondo 

guarderò controluce cocktail alla frutta 

strusciando i piedi nella sabbia tiepida. 

Tra un bikini a fi ori e un secchiello riverso sul bagnasciuga 

berrò i suoi occhi liquidi e disperati. 

Senza indugi mi precipiterò – volando – da lei.

S2/68 Pensieri nostalgici 

Silvana INTIERI 

Sola nella mia stanza 

ripenso con nostalgia 

all’infanzia mia 

segnata da una lunga e rara malattia. 

Giorni e giorni, 

trascorsi tra candide lenzuola 

immobile ma pur sempre avvolta 

da una serenità interiore. 

Ora quei momenti son trascorsi 

ma rimarran presenti in me ognor 

perché facenti parte della vita mia 

di un dono incommensurabile 

e meraviglioso 

ricevuto dal buon Padre celeste. 

S2/69 Così mi parli 

Ludovica MAZZUCCATO 

Gli occhi bassi, 

ali di farfalla 

che non hanno voglia 

di volare. 

Labbra serrate, 

fi li di chitarra 

che non si lasciano 

pizzicare dalle emozioni. 

Il silenzio 

è la tua voce. 

Così mi parli 

del tuo tormento. 

Ed io, sorella poliglotta, 

ti rispondo 

con un abbraccio, 

mentre il mondo ti guarda 

boccheggiare 

come un pesce 

nella sua bolla di vetro. 

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Nessun idioma 

è troppo raro 

per non essere considerato 

un linguaggio. 

Continua a parlarmi 

e tutti lo impareranno! 

S2/70 Attraverso gli scogli 

Paola SCHIAROLI 

Sogno buttato a frenare 

quel mare irrequieto 

tra vele groff ate dal vento, 

e la boa intanto volteggia sull’onda. 

Con l’occhio di ghiaccio 

il gabbiano trapassa 

quel sole di fi ne stagione, 

e tu attraverso gli scogli 

rimani sorpreso… 

ghermendo quel tratto di tempo 

come magico elisir di lunga vita. 

S2/71 Daniel 

Ivonne MAESTRONI 

Volgo lo sguardo 

verso i tuoi occhi 

trasparenti, 

belli come il mare 

ma 

spenti e sfuggenti 

persi in un mondo 

ignoto e lontano. 

Nel loro vuoto vagare 

su di me si posano 

distrattamente. 

Un attimo, 

e il mio cuore 

si riempie 

di mille dolcezze. 

Ti chiamo 

una, due, tre volte.

Concentrati sul mio viso. 

Faticosamente, 

limpido nasce un sorriso 

che 

mi infonde gioia di vivere 

e deboli speranze. 

Dolce cherubino, 

luce nel buio della mia esistenza. 

Tu, 

mi insegni ad amare la vita 

quando vorrei odiarla. 

Tu, 

mi stimoli a lottare 

quando vorrei scappare. 

Tu, 

mi aiuti a sfi dare il destino 

quando vorrei mollare. 

Cucciolo d’uomo, 

i miei sogni sono tutti dedicati a te. 

S2/72 Malato mentale 

Enrico DANNA 

Mi riempivo di ricordi. 

La sera prima di addormentarmi. 

Fuggivo la stanza dei pensieri, 

ascoltando musica metal 

e scacciando ombre di cadaveri. 

Conoscevo i miei demoni. 

Li vedevo angeli. 

Scandivo lo scorrere del tempo, 

ingannando i miei timpani, 

rifl ettendo luce 

su tormenti stanchi. 

La testa mi doleva, 

scoppiavano gli argini. 

Un altro scatto d’ira, 

urla come replicanti. 

Legato al letto, 

sentivo martelli, 

picchiare forte 

contro la mia carne 

e farne brandelli. 

Volevo solo morire, 

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in quell’ultima notte 

da malato mentale. 

Un raro momento di lucidità 

precedeva il terrore. 

E di nuovo picchiavano come martelli. 

Quei demoni satanici 

che rivestivo d’angeli. 

Poi arrivava l’iniezione. 

Attimi di paradiso. 

Prima che si scatenasse l’inferno. 

S2/73 Elegia per la madre 

Fortunata SANTALUCIA 

Sto presso di te 

Madre 

che lenta 

spargi il silenzio con le mani 

il miracolo della vita. 

Sei acqua che scorre 

e rincorre i giorni 

inciampa tra i sassi 

accarezza le radici profonde. 

Sulla sponda del fi ume 

nell’informe fango argilloso 

come stelle cadute 

brillano 

verso sera 

i tuoi occhi senza lacrime. 

Cura sussurra il suo canto struggente 

… e ancora cavalli alati 

si imbizzarriscono sulla montagna… 

S2/74 A mia madre 

Alberto FRISENDA 

e ogni giorno rinnovi 

Voci del silenzio, urla dal nero vuoto di una spenta vita, 

irrefrenabile voglia di regalarle un sorriso. 

Negli occhi velati da un triste mare 

Irrompe in lacrima una profonda dolcezza.

Mondi inespressi appaiono nitidi e caldi 

Rapiscono i sensi, inebriano la mente. 

Quelle membra inerti, quella muta fi gura, 

caleidoscopio multiforme di un’esistenza, 

contenitore di una vita stremata e dolorante, 

appaiono lieti sopra la panchina ingiallita. 

Domeniche di sguardi e frasi sospirate, 

tramonti e incanti di un mare ormai perduto. 

Adesso solo una rosa rossa sulla agognata pace. 

S2/75 L’eco del silenzio 

Zeno FERIGO 

D’improvviso dolor si veste il cuore, 

cerca rifugio nella scienza la ragione: 

ingrata verità cancella ogni illusione. 

Paura, angoscia, smarrimento 

dover aff rontare in maniera inaspettata 

lo spettro di morbo 

che avvelena l’aria, 

per suggestione o magia 

profumata d’infi nito, 

ma che dalla realtà ti stacca. 

Su orizzonte sereno é calato il buio, 

solo gli occhi son fi nestra aperta: 

fi accola di luce e amore 

per dolorosa intimità familiare 

vissuta con estremo pudore 

e con voce vestita di silenzio, 

deposito memoriale di ricordi. 

Senza indulgere a lacrima facile, 

tra un alternarsi di equilibrio, 

sconforto e sfi ducia 

naviga il quotidiano, 

fatto di tenerezza e dedizione. 

Scesa è la notte nel cuore, 

di interminabili silenzi 

il suo respiro. 

Siede sul labbro un grido a vuoto 

contro un fato 

cieco distributor di gioie e dolori: 

ne ascolti l’eco… e taci. 

E intanto… la corrente del tempo 

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trascina, tra un abbraccio e una carezza, 

verso un’isola da cui non si torna. 

Ulula di notte la civetta in suon di pianto: 

tesse funesti inganni il nuovo giorno? 

Forse anche la Provvidenza 

ha dato voce al silenzio. 

S2/76 La mia malattia 

Bryan LUCHERINI 

La mia malattia, per tanto brutta che sia, 

mi consente ancora un’autonomia 

bestiale forse ma tutta mia 

Vestirmi mangiare lavarmi 

con il mio tempo lungo o breve che sia. 

Una cosa brutta che m’intoppa un po’ 

è quella di non poter dire il mio però 

alle persone ignoranti che mi vogliono sbatacchiare 

di qua e di là dove a loro meglio pare. 

Alla mia malattia sono molto aff ezionato 

perché non mi ha preso appena nato 

anzi pensate un po’ con che gentilezza 

ha aspettato i miei primi 15 anni 

per acchiapparmi 

e mettermi sotto i suoi piedi… puzzolenti. 

Dopo di che, nell’ormai lontano 1998, 

m’ha tolto un piede di dosso 

ma per troppo poco tempo gli ho preso il sopravvento! 

In lungo e in largo, quanti ospedali ho girato 

e quanti ammalati ho visto, agonizzanti 

anche se alcuni di loro ancora birbanti 

perché erano bimbi, già, di sei o sette anni. 

Ne ricordo uno, bello e solare 

Ma con una patologia singolare 

dal nome che mi è restato impresso in mente 

che era: enginopatia trasversale del midollo spinale e retto angiolombale 

praticamente… una malattia bestiale 

che gli impediva ogni movimento sia veloce che lento. 

E allora io la mia malattia la vivo con passione 

per veder sino a che punto mi porta o se mi devono bucare l’aorta 

del mio dolce e tenero cuoricino 

casto e chiaro come quello di un bambino. 

Mi domando anche perché quando di notte sogno 

parlo benissimo, chiarissimo e molto a lungo, lunghissimo 

questo è un mistero che sto cercando di capire!

Ancora un paio di “annetti” poi la metto io sull’attenti 

e se me le fa girare la metto io sull’altare 

insieme a nostro Signore che gliele dà col bastone. 

Insomma mia cara malattia fai le valige e vai via! 

Altrimenti chiamo la polizia! 

Certo è anche bello essere malati di queste patologie rare 

perché sei sempre il primo da coccolare e l’ultimo da picchiare. 

Ecco tutto il bello e il brutto che la mia malattia mi dà. 

E con questa ultima rima baciata fi nisco 

con o senza fi schio. 

S2/77 Rifl essi insani 

Adolfo FRANCHI 

Rifl essi insani 

Un essere 

opaco 

ti fi ssa. 

Il suo sguardo 

immortale 

ti giudica. 

E tremi, 

vorresti alienarti, 

saziarlo col tuo ripudio. 

“È pronto!” 

urla straziata tua madre. 

Perché lei non avverte 

quel rigido fossile 

che da sempre ti osserva? 

Uno stanco ruscello 

scorre tra le tue ossa 

di pietra, 

sangue vitreo 

spezza il silenzio: 

“Sei quasi perfetto”. 

S2/78 Il silenzio 

Maria Cristina GAUDIANO 

Abbiamo smesso di cantare, 

abbiamo smesso di parlare, 

ora c’è solo il silenzio, 

ora è lui che sta parlando… 

195

196 

Nel silenzio i nostri occhi s’incontrano, 

si parlano muti, 

raccontandosi tante cose. 

S2/79 Giardino d’inverno 

(inoltrato dalla madre, in ricordo del poeta postumo) 

Enrico Carlo STRAULINO 

Questo giardino un tempo era fi orito 

e tanta luce illuminava l’orto… 

I fi ori erano vivi. Rose gardenie 

gerani e gelsomini arricchivano i giorni d’allegria! 

Erano belli, brillavano felici. 

Io li guardavo con tremula attenzione 

sentivo pace e timore insieme 

e speravo durassero per sempre. 

S2/80 Canto in silenzio per te 

Alfredo DE MARINI, Maria DE MARINI 

Sei la mia favola 

Che non si tocca mai. 

Sei il mio miracolo 

Che mai fi nirà. 


Che non dimenticherò. 


Che sempre vivrà 

Da là, ringrazierò Dio 

Di aver conosciuto te. 

Lontano, lontano, lontano… 

Al più presto andrò. 

Alla fi ne non ho niente da lasciarti 

Solo un bel pensiero 

E tanta felicità 

Per te caro papà. 

È la mia preghiera 

Che io canto in silenzio per te, 

Con tutto il mio cuore 

Con lacrime pure d’amore.


Che non si tocca mai. 


Che mai fi nirà. 


Che non dimenticherò. 


Che sempre vivrà 

Da là, ringrazierò Dio 

Di aver conosciuto te. 

S2/81 Aspettando la quiete 

Giuseppe LA SPINA 

Meglio tornare indietro 

Non posso comprare altri dolori 

altri tagli del cuore 

cavi d’ombra solerte 

Volevo conquistare il mondo 

solo una roccia illuminata dal sole 

con nuvole ed aria 

nel respiro dei boschi 

tra gli sguardi superbi delle montagne 

Solo un pugno di terra 

arida 

il salario 

il marchio della tua mandria 

in dote 

Cosa mi resta da fare? 

Dare il nome ai silenzi 

Ascoltare ogni singola pietra 

lungo il tuo declivio! 

… lungo il sospiro! 

… lungo la tua disperazione! 

… lungo l’agonia! 

… aspettando 

l’abbraccio della fi ne 

e la quiete 

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S2/82 ... sullo stesso treno 

Isabella SALTARIN UBEZIO 

Ascolto, nel silenzio, la voce del cuore 

che suggerisce mille e poi mille cose 

ma nessuna cura nuova per un male 

che nessuno conosce. 

Tu fi glio mio, chiuso nel tuo silenzio 

mi guardi ma io non ti comprendo 

E non riesco a parlarti, a capirti 

tu non mi rispondi 

chissà se mi capisci. 

Ma non temere 

io ti sto vicino 

fi glio della mia carne 

vita mia 

ora, sempre 

e ti abbraccio 

e ti aiuto 

a sfi dare il mondo 

arduo pure per me. 

Ma te lo prometto, un giorno 

correremo sullo stesso treno 

tra verdi colline 

e il sorriso dell’arcobaleno. 

S2/83 Azzurra maternità 

Donatella NARDIN 

Il mio morbo sanguina 

di sogni rari e ramati 

del suo silenzio falena e fi amma 

inascoltata. 

La piaga incombe di corpi freddi 

smarriti 

che tendono la voce il cuore 

ai paradisi vissuti lì fuori. 

L’oscurità implode 

cercando il calore di parole omesse 

mancate 

i piccoli abbagli di bacche rosse 

incompiute 

il sole dietro una pioggia sottile 

di nomi di lemmi fugaci consolatori.

Sarà breve la vita 

quasi dolore 

per la mia rugiada d’aprile 

scivolata 

dai mandorli rosa in posa 

per le cose accadute 

senza volere senza l’ascolto 

di nidi bianchi in amore. 

Oh quante forme nuove 

sognate 

anelate all’aprirsi 

di una più compiuta azzurra maternità. 

S2/84 Dopo la notte 

Maria TOSA 

Avrai altri viaggi 

da fare lungo i viali 

Percorrerai le strade vuote, 

nel silenzio della notte. 

Altri sospiri 

nasceranno nel fi ato 

Mentre consumi energie, 

nell’attesa del tempo 

che porti la pace. 

Verranno altre ombre 

ad accompagnare 

i passi 

Cammineranno al tuo fi anco. 

Silenziose 

Incuranti del tuo desiderio 

di volgere altrove. 

Ci saranno pensieri vani, 

a costruire discorsi stanchi, 

che anche la luna 

non vorrà più sentire. 

Poi giungerà l’alba 

sorprendendo ogni cosa, 

Portando luce e calore 

sui sogni negati. 

Elargendo speranze 

ai desideri incompiuti, 

Off rendo nuove illusioni 

da realizzare. 

199

200 

E ci saranno 

altre mute preghiere, 

per i giorni a venire. 

S2 85 La pioggia 

Maria Aurelia PIGA 

Un temporale scoppia all’improvviso 

e la pioggia batte con il vento forte, forte! 

In un pomeriggio di autunno che paura 

Io sto leggendo al caminetto da sola… 

E vedo i fulmini, dalla fi nestra… 

E io urlo di chiudere la tapparella 

Mi sento sola… 

Ho paura! 

Intanto viene qualcuno a chiudere la fi nestra 

ma la paura l’ho avuta già. 

S2/86 Luce 

Gianluca CONTINI, Emanuela COMANDULLI 

Volevo scrivere una poesia mia come sempre ho fatto per IL VOLO DI PEGASO… Quando ho letto il tema “Le 

voci del silenzio” mi sono ritrovato a scrivere una marea di cose, ma nessuna riusciva a toccare come sempre ho 

voluto prima di tutto me stesso. Poi ho alzato gli occhi e ho letto una “poesia” che ho appesa in camera e tutto mi 

è diventato chiaro. Io ho vissuto il silenzio della mia malattia e tuttora lo vivo, ma il silenzio spesso va ben oltre 

la malattia, va spesso a fermarsi in quegli stati d’animo che non sappiano spiegare, che ci fanno fermare, che ci 

spiazzano e che ci pongono inaspettatamente a delle scelte. Spesso chiudo gli occhi e guardo il buio che si crea in 

me lo guardo per capire da dove arriva, o solo per cercare di comprendere il perché è così scuro... Perché? Per quale 

motivo spesso è così “forte” nelle nostre vite? Perché ci manca una luce guida... l’amore, la famiglia, un sorriso, 

l’amicizia o semplicemente il nostro cuore ha gli occhi chiusi e dobbiamo solo farglieli spalancare... Possiamo 

diventare la luce di noi stessi ma anche essere luce per gli altri… Queste parole che vi mando mi sono state scritte 

dalla mia migliore amica che purtroppo ha lasciato questa terra il 25 dicembre scorso… Parlano del silenzio, dei 

timori e anche della paura… ma insegnano che la luce del cuore e dell’anima quando è vera e forte fa superare 

ogni ostacolo, riesce a dar vita al coraggio e a far aprire gli occhi al nostro cuore. Sta per arrivare il Natale e questa 

mia dedica è per la mia amica Manu, che ha visto in me la sua luce amica e che con la sua presenza a dato parola 

al mio coraggio. 

Ci sono momenti in cui non ho 

nemmeno la voglia di provare a rialzarmi. 

Rimango a terra, tra fango e neve a chiudermi 

in me stessa, pensando che nessuno potrebbe capire, 

che nessuno vedrebbe… 

Lascio che il vento scompigli i miei capelli 

scossa da brividi.. Anche piangere diventa doloroso...

Sento una voce lontana ma cosi vicina fi occa, 

ma così calda chiamare il mio nome.. 

Alzo gli occhi vedo una luce in fondo al tunnel… 

Ancora quella voce… Mi alzo infreddolita 

mi asciugo le lacrime, comincio a camminare 

la luce si fa più intensa, la voce più 

nitida ed incoraggiante… cammino 

cammino senza fermarmi… 

Nella luce si ritaglia una fi gura a me cara 

che apre le braccia verso di me… 

Sei tu, caro Tobi che non mi abbandoni mai, 

che nel mio cuore sei per non farlo gelare, 

che anche lontano mi sei sempre vicino… 

Ti abbraccio forte… 

Luce… 

27/10/2010 

S2/87 Il senso della vita 

Cinzia BISEGNA 

Il sole che dà la vita mi uccide, 

solo il buio delle tenebre mi può salvare. 

Il mio grido stonato sull’altalena della vita, 

solo se lo ascolti con la tua anima ne godrai la melodia. 

S2/88 Duplice sentimento 

Giancarlo Maria VIGANÒ 

So quel che vedi coi tuoi occhi d’acqua 

teste di garza con cappello e mascherina 

e un cielo bianco, denso 

uno stagno di latte stanco 

Lo avverto il tuo gridare 

dio, questo è un buco vuoto 

l’inferno, il paradiso 

mi sento perso, forse di morire. 

Sono una testa che galleggia solitaria 

in un sogno di temporale silenzioso 

di maremoto che trascina via 

di sabbia che m’ingoia il corpo. 

Così mi sembra l’urlo sussurrato 

da occhi persi che mi chiedono il perché 

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202 

Ci fosse un unguento dell’amore 

massaggerei i tuoi nervi stanchi 

così forte da togliere il pallore 

e farli rifi orire 

vibrare come steli d’erba al vento. 

Mi strazio il cuore che corazzo di ragione 

dico no, non lo meritavi, 

serve giustizia anche nel dolore. 

Guardo le luci del respiro che fatica 

i numeri del pendolo del cuore. 

Sono nudo, son con te 

preghiera, sorriso di pietà. 

S2/89 Voci di solitudine 

Roberta LAZZARIN 

Soli, 

così ci sente, 

soli 

a chiedersi perché a noi, 

perché proprio a lui… 

soli, 

in un giorno qualsiasi della propria vita 

il mondo va al rovescio 

e diventa buio, 

cerchi, chiedi, ovunque… 

soli, 

l’anima si perde 

a volte la ritrovi lontana 

mentre vaga tra i sorrisi degli amici 

e le lacrime… 

giorno dopo giorno, paura dopo paura 

si impara l’ABC del dolore e del morire 

e il peso insopportabile del sapere. 

S2/90 Pensiero poetico 

Claudia ESPOSITO 

Noi uomini siamo come foglie al vento e dal vento 

Ci facciamo guidare, il vento ci prende per mano e 

Ci porta lontano, non torneremo più sull’albero 

E non metteremo radici. 

Ci cibiamo del sole, e dell’acqua, ma le nostre

Gambe sono deboli, le nostre braccia non hanno 

Muscoli per aggrapparsi, spesso non siamo neanche 

Nei pensieri, i pensieri ci annientano. 

Siamo in un vortice di vento continuo, viviamo, ma 

Dalla vita ci facciamo vivere. 

S2/91 Guarda 

Francesco GALLO 

Dal giorno in cui il mondo 

mi ha dato il benvenuto 

ho conosciuto un amichetto, 

un amichetto chiamato letto, 

la sera quando Morfeo mi tende le braccia, 

lui mi accoglie con allegria. 

Lui, paziente e bello, 

disposto ad aspettare la fi ne di carosello 

adesso aspetta la fi ne del fi lm più bello 

o magari del grande fratello 

Caro: 

carissimo amico 

quando io mi rifugio in te 

non penso ad altro 

si riposano corpo, mente e pensieri. 

La mattina mi dici alzati! 

È un nuovo giorno… 

alzati e guarda la vita, 

guarda quanti problemi 

da aff rontare; 

e come un leone devi lottare. 

se non ti puoi alzare 

ci sarà qualcuno 

a venirti a consolare 

anche se sono in corsia di ospedale 

‘Sono un amico eccezionale’ 

S2/92 In gabbia 

Antioco CONCAS 

Quando guardo fuori 

voglio uscire. 

Quando guardo dentro di me 

non riesco ad entrare. 

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Ascolto. 

Ogni parola mi sembra un rimprovero. 

Ogni parola mi ruba il tempo. 

Il tempo per divertirmi 

il tempo per godermi la natura 

il tempo per vagare all’aria aperta 

il tempo per amare gli animali. 

Sono rinchiuso in gabbia. 

Aspetto che mi facciano uscire. 

S2/93 L’aiuto 

Miriam CONCAS 

Malato che aspetti la cura 

orsù non avere paura, 

la soluzione arriverà 

con rapida agilità. 

Il silenzio potrà spiegare 

la malattia che nell’oscurità saprà suonare. 

Le parole non potranno mai dire 

i sentimenti che agli altri vorrai sussurrare. 

Tu che non accetti la malattia 

parla, la tua paura porterai via. 

Tu che come gli altri vuoi essere 

non temere, nell’amore potrai crescere. 

Tu che non sai dove la malattia fi nisce 

non disperar, prima o poi troverai chi ti capisce. 

La tua paura fai volar 

e al mondo ne potrai parlar. 

Se ti diranno che cura non ci sarà, 

prima o poi la scienza rimedierà. 

Col silenzio la malattia peggiorerà 

perciò il parlar ti salverà. 

La voce sarà il desiderio di guarir 

e come il vento dovrà partir. 

Di viver la volontà mai abbandonerai 

e per essere felice la soluzione troverai. 

Anche così, tutti ti ameranno, 

sono sicura, ti capiranno. 

Con un forte bacio ti saluto 

e ti dico: guardati attorno, troverai un grande aiuto!


Davide CORSINI 

Le parole non possono dare 

ciò che il silenzio può sempre donare. 

La paura muta, che si tiene dentro 

poi esplode senza contegno. 

Discriminazione, malattia e villania 

la voglia di vivere portano via. 

Più s’aggrava la malattia 

più la vita non è più mia. 

Il silenzio soff erenza è. 

Se non lo dico è peggio per me. 


Iole CORSINI 

Il silenzio è la tristezza 

di una persona malata. 

Il silenzio è la paura 

di dire ciò che si ha. 

Il silenzio è l’ansia 

di preoccupare gli altri. 

Il silenzio è ciò 

che le parole non sanno mostrare. 

Il silenzio è la soff erenza 

per ciò che non si dice. 

Il silenzio è il malato 

che aspetta una cura. 

Il silenzio è la paura 

che tieni dentro. 

Il silenzio è la reazione 

alla scoperta della malattia. 

Il silenzio è la malattia! 

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206 


Matteo DIANA 

Le voci del silenzio sono le emozioni che non si sanno esprimere. 

Una persona che sa di essere malata 

ha paura delle cure, dell’ospedale e degli interventi medici. 

Ma aspetta. 

E convive…col mutismo che non sa spiegare. 

Il silenzio per la malattia che arriva all’improvviso. 

Il silenzio per la malattia che non si fa sentire ma fa danni agli organi. 

Il silenzio che spiega cose che le parole non sanno. 


Francesca FLORIS 

So di essere malato, non lo dico. 

Le persone mi vedono diverso. 

Il mio silenzio spiega ciò che le parole non dicono. 

Quel silenzio. 

Quell’ansia. 

Quella paura che non sa “dove” fi nisca tutto questo. 

Quella soff erenza. 

Quell’angoscia che ostruisce il mio cuore. 

Quella voglia di guarire. 

Questo silenzio, 

riesce a farmi capire quanto sono diverso. 


Alessandro MELE 

Il silenzio spiega ciò 

che le parole non sanno dire. 

Il silenzio è attesa. 

È il mutismo dei medici 

che non sanno spiegare. 

È soff erenza nascosta 

agli altri per non farli soff rire, 

agli altri per non farli preoccupare. 

Soff erenza non espressa con la voce, 

ma col silenzio e con l’umore.

Le voci del silenzio fermano l’attesa, 

le voci del silenzio fanno paura, 

Le voci del silenzio provocano ansia. 

La voce è l’aggravarsi della malattia. 

La malattia porta il silenzio 

si manifesta all’improvviso. 

Non si sa dove fi nisce. 

In silenzio, attacca. 

La cura è la difesa, 

ciò che i malati vogliono ma 

non sempre funziona: 

e il desiderio di guarire resta lì, 

immobile. 

S2/99 La vita di un malato 

Marco PANI 

Vorrei guarire; 

non vorrei preoccupare i miei cari. 

Non vorrei essere malato, 

ma vorrei diventare come gli altri. 

Ogni giorno in ospedale mi devo recare 

per avere notizie sulla mia salute, 

ma il mutismo dei medici mi fa agitare. 

Sento dentro un fuoco che brucia, 

sento i danni alla mia salute. 

Sono rimasto da solo, 

non ho più neanche un amico. 

Ma non è la fi ne. 

Non è la fi ne! 

S2/100 Non è la felicità 

Davide PEDDIS 

Nel lettino dell’ospedale 

mentre il sole vedo calare 

uno strano rumore 

fa passare il buonumore. 

“Bip” il suono fa 

non c’é più la felicità. 

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Le urla dei pazienti 

sono tutti quei lamenti 

che la vita mi dà 

mentre mi manca la felicità. 

Buttato in quella stanza 

senza nessuna speranza 

mi sento discriminato 

perché io sono malato. 

Forse quel posto sarà l’ultimo che vedrà 

perché a lui manca la felicità. 

I dottori sono muti 

non danno più aiuti 

quelle strane medicine che ti danno 

non son l’aiuto, son solo un danno. 

La sua fi ne preso arriverà 

perché gli manca la felicità. 

La felicità è tutto 

dobbiamo darle solo un aiuto. 

S2/101 Combatti 

Giulia PEDDIS 

Una persona malata attende in silenzio, 

una persona malata attende, attende le cure. 

Una persona malata ha paura. 

Paura espressa col silenzio. 

La malattia è il male malvagio. 

Il male che si ingrandisce. 

Ma la voglia di vivere è invincibile, 

imbattibile. 

Così come la malattia 

da combattere. 

Così come la vita 

da godere, da vivere. 

Talvolta da sopravvivere.

S2/102 Agata 

Marco PINTUS 

Agata aspetta la cura 

da sola, isolata. 

Vuole essere una come gli altri 

una ragazza normale. 

Ha tanta voglia di vivere, 

come un bambino appena nato. 

Se ne sta in silenzio, 

soff re. 

Un silenzio che spiega cose 

che le parole non sanno dire. 

Pare muta, e 

non parla con nessuno. 

Desidera la morte. 

Non vuole più soff rire. 

S2/103 La malattia è… 

Francesca PIRAS 

La malattia arriva all’improvviso e… 

aspetta la cura. 

Il malato si sente solo, isolato e… 

tiene tutto per sé: ansia, paura. 

Fa la cura, ma… 

non è sicuro. 

I medici non sanno spiegare… 

Si capisce: ce la puoi fare! 

S2/104 Malattia 

Giovanna PIRAS 

Cosa sconosciuta e indescrivibile. 

Va piano, va lenta, a volte veloce. 

Agisce di sorpresa, di soppiatto 

e tutto trasforma in paura, in silenzio 

come un cunicolo buio 

senza neanche uno spiraglio di luce, 

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come un fosso dove si cade 

senza riuscire a risalire, 

senza coraggio di aff rontare, combattere e vincere. 

Per adesso è ancora un sogno. 

I medici non parlano, non spiegano 

cosa accade, non spiegano “il silenzio”. 

Non sanno. Neanche io so. 

E forse non saprò. 

Sarà questa l’unica voce. 

S2/105 Vivere ad alta voce 

Sabrina SAIU 

Vivere… 

Vivere con la forza di andare avanti, 

vivere sognando di essere come gli altri, 

vivere aspettando con speranza una risposta vera. 

Vivere col pensiero di essere ancora felice, 

vivere col desiderio di guarire. 

Vivere è guardare i propri cari e tacere con ansia, 

vivere è soff rire in silenzio, 

vivere è tristezza per ciò che non dico, ma esprimo 

con l’umore. 

Vivere è volontà di essere curato. 

Continuare a vivere è volontà di non far soff rire gli altri. 

S2/106 La voce del silenzio 

Asia SIBIRIU 

Il malato è… 

chi aspetta la cura 

chi ha paura dell’ospedale 

chi vuol essere come altri. 

Il suo silenzio è… 

la paura che si tiene dentro 

la malattia che non si fa sentire 

l’emozione che non si sa esprimere 

il mutismo dei medici che non sanno spiegare. 

La voce del silenzio può essere la morte che rende liberi.

S2/107 Una vita ritrovata 

Luca SOGUS 

Sono malato, ma vorrei essere come gli altri. 

Sono soff erente, ma sto muto senza preoccupare i miei cari. 

La malattia si fa sentire e mi fa danni. 

Allora stringo i denti e lo dico a tutti gli altri. 

Ho paura delle cure e gli interventi. 

I dottori mi hanno detto: 

“C’è speranza”. 

A me non toglieranno il desiderio di vivere. 

S2/108 Il bambino e la speranza 

Filippo UCCHEDDU 

Il bambino dell’ospedale 

il tempo fa fermare. 

La sua tristezza infi nita mostra 

la sua famiglia sfi nita. 

I dottori sono muti 

non gli danno più aiuti. 

Il ragazzo non ha speranza 

c’è solo tristezza in quella stanza. 

Il dottore ha trovato aiuto, 

e quel ragazzo non é più muto. 

C’è un grido in quella stanza 

è un grido di speranza. 

S2/109 La malattia… 

Sharon UCCHEDDU 

Nel lettino di casa mia 

dove la malattia mi porta via 

sono discriminato e solo. 

Dentro questa stanza 

i miei cari vedo in lontananza. 

Sto in silenzio: è la paura 

che vibra dentro. 

Ho paura di farmi curare 

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e dico ai miei cari: 

“Vi potrei contagiare!” 

Vorrei vivere 

più che soff rire! 

S2/110 Sofferenza… 

Jessica VACCARGIU 

La malattia è paura muta che si tiene dentro, 

è la voce della soff erenza non espressa. 

Il silenzio è l’attesa del malato per la cura, 

è paura di preoccupare i cari. 

È la spiegazione che le parole non sanno dare. 

La voce del silenzio: 

emozione inespressa che si fa capire. 

S2/111 Il silenzio e la paura 

Nicole ZANDA 

La malattia, 

paura di morire, 

paura di sentire: “Non guarirai”. 

Privazione di una speranza in più, di vivere. 

Desiderio di non dire niente. 

Il silenzio 

voce che non si sente, ma si capisce. 

Non dico niente, 

ma parla il mio cuore. 

S2/112 Fiori e libertà poi… silenzio 

Maurizio MUSACCHI 

Ero un Antico Americano, 

vennero i Conquistatori Spagnoli 

mi diedero margherite e… libertà ! 

Ero un Africano del sud, 

vennero i Boeri 

mi regalarono tulipani.. e libertà !

Ero un Indiano Asiatico, 

vennero gli Inglesi 

mi porsero pervinche e… libertà ! 

Ero un Somalo, 

vennero gli Italiani 

profusero rose e… libertà ! 

Ero un Caucasico, 

vennero i compagni di Stalin 

mi donarono girasoli e… libertà ! 

Ero un Algerino, 

vennero i Francesi 

mi off rirono gelsomini e …libertà ! 

Ero un Ebreo, Comunista, Zingaro, 

vennero i Nazisti di Hitler 

mi regalarono zinnie e… libertà ! 

Ero un Europeo, 

vennero i bombardieri anglo americani, 

lanciarono fi ordalisi e… libertà ! 

Ero un Cileno, amico di Allende, 

vennero i generali di Pinochet 

mi regalarono papaveri e… libertà ! 

Ero nella mia terra di Palestina, 

vennero gli Ebrei 

mi regalarono gigli e… libertà ! 

Ero Iracheno, c’era Saddam, 

vennero i soldati di Bush 

mi portarono lillà e… libertà ! 

- - - 

Ora sono un uomo 

con tanti fratelli, 

ricoperto di terra e di fi ori 

in un campo sconfi nato: 

sulle… tombe della libertà ! 

POI… SILENZIO! 

S2/113 Una mano ti sfi ora 

Lucio MIOTTO 

Con lo sguardo assente, 

la bocca aperta, 

la testa piegata 

verso sinistra, 

le mani legate, 

sei seduto 

in un angolo. 

213

214 

Ti passano vicino ma, 

non ti degnano un saluto, 

ti passano vicino ma, 

non ti vedono: 

tu hai la bocca aperta. 

Una mano ti sfi ora e 

accarezza lentamente 

i capelli; 

il tuo sguardo assente 

diventa presente. 

Lasci cadere la palla, 

che ti tiene aperta la mano e 

lentamente muovi gli occhi 

verso quella mano che 

ti ha toccato. 

È un grazie 

il tuo movimento: 

hai detto che sei vivo, 

sì! Vivo, vivo e 

sogni un mondo che 

sappia accogliere 

S2/114 Alzheimer 

Stefano PERESSINI 

Che cosa dovrei dirti 

adesso che il tramonto sfuma 

e la notte pesa sulle spalle, 

che non resta più quell’ombra 

attaccata ai passi incerti. 

Che cosa dovrei dirti 

o solo sussurrarti 

del giorno che è passato, 

senza che sia rimasto impresso 

il segno del ricordo. 

Sul sentiero si fa scuro 

e muto è il canto dell’inverno 

mentre s’incurvano gli istanti 

di un’esistenza al capolinea, 

come vecchie canne fradice. 

Cade una falce di luna 

in fondo al pozzo scoperchiato:

schegge lucide e scomposte 

di quella porzione di sfera 

disarmonica e ribelle. 

Dentro ai sogni della mente 

resta un briciolo di luce, 

nel senso d’abbandono 

fugge via la cognizione 

della vita ribaltata. 

Il silenzio che è d’intorno 

sembra il cuore spento 

di una stella. 

S2/115 La voce del mare 

Antonella TISSOT 

Cirri 

arrabbiati 

neri 

smarriti 

vagano 

nel cielo 

o è nel mio pensiero. 

Chi grida 

stanotte 

dal profondo 

del mare? 

Il male 

dentro di me 

inonda 

stanotte 

l’anima mia. 

S2/116 Le tue mani 

Nadia Enrica Maria GHIDETTI 

Alfabeti sono le tue mani: 

i loro gesti 

narrano storie, 

perennemente ignote 

a coloro che non sanno 

leggere 

215

216 

signifi cati diversi 

oltre l’ evidenza. 

Parlano, le mani. 

Per la tua voce prigioniera, 

e l’ascolto 

ora reclama 

cura e attenzione, 

intorno. 

Danzano, le mani 

un racconto prepotente, 

di particolari 

che si rincorrono. 

Un colloquio insolito, 

intenso 

in cui riconosco 

i personaggi a te cari 

riaffi orare da una memoria 

effi mera, 

che pretende ogni premura. 

Tu, da questo dipendi. 

Solo così le tue mani 

diventano preghiera 

che imprime forza 

alla mia penna. 

Così, ascolto le tue mani. 

Così, rompo il tuo silenzio, 

così parlo la tua voce, 

e piango i tuoi occhi. 

S2/117 Il tiramisù 

Francesco ERMINI 

Raramente sconosciuta è questa mia malattia, 

che sui libri i dottori non hanno scritto cosa sia, 

ma per me è… 

È il silenzio di emozioni che non so pronunciare, 

i sentimenti non hanno sillabe per potersi articolare, 

è come un mattone che indosso in ogni posto, 

uno sciarpone di lana nel mese di agosto, 

è una sfi da quotidiana per accettare la normalità, 

un umile rassegnazione di chi non perde la dignità, 

è il ricordo sottaciuto dei momenti di prigionia, 

la solitudine dietro le sbarre vuote tinte solo di malinconia

è l’aeroporto aff ollato in cui smarrito dormirò 

la paura di stare su un volo e non so dove fi nirò 

è colpa di Darwin, di Dio o della casualità? 

Non mi arrabbio con nessuno,è fatta così la realtà 

è la corrente che salta e poi il buio inquietante , 

la famiglia si raccoglie in un calore confortante, 

è la chiacchierata consolante di due colleghi senza lavoro, 

lo stipendio non c’è più,ma le parole sono oro, 

è la solitudine quando entro in camera mia, 

la gioia di sedersi a tavola per stare un po’ in compagnia 

ed è il sapore amaro di questo tiramisù, 

ma le candeline tutte insieme fanno luce molto di più!! 


Luciana MANCO 

A cos’altro dovrò abituarmi? 

Non si fa più intuire, la vita. 

È uno strappo, una corsa liberata. 

Un’altra città, scientifi ca, di santi. 

È una vena tua, 

dove ghiaccio i miei fi gli. 

Ed il silenzio, ferito. 

Il silenzio. 

La mia cena, resistenza di dita. 

Il fi nale si accende di lotta. 

Non so più tornare. 

Sono malata di luce e di anni. 

Una ruga che lacrima dagli occhi. 

Il giorno non dice 

cos’eri tu, stanotte, 

nel rito funebre 

del mio amore ateo. 

S2/119 Il temporale 

Carolina RAGUCCI 

Pioggia. 

Lacrime di nuvole ancora in litigio. 

Lampi. 

Fuoco uscente dagli occhi arrabbiati. 

Tuoni. 

Parole piene d’odio scagliate lontano. 

217

218 

S2/120 Il quadro 

Stefano CARANTI 

Ho dipinto il silenzio, 

una linea bianca su una tela scura, 

in un contorno di luce 

che cancella il buio. 

S2/121 Con il respiro delle ali 

Maria Cristina BIASOLI 

Respira il mondo, 

respira con le tue ali. 

Vola. 

Ossessionante tiritera 

Richiama su di te altri e tanti respiri 

E con la loro forza 

sorvola il dolore. 

Non siamo perduti, affl itti, 

abbiamo le ali. 

Il tuo respirare implacabile, 

profondo, 

propagatore di gioia, 

ci rende più degni del mondo. 

Adorabile e temibile volo 

Che possiede cuore, sangue e viscere, 

non bendare gli occhi 

spegnendone lo splendore. 

Dispiega le ali. 

S2/122 Un sapiente 

Vincenzo GRAMEGNA 

Non sono fi nto, 

mentre mi accarezzi come fossi il tuo cane, 

sento la fame 

e so che oggi ho l’odore della timidezza d’amare. 

Sono servo della bestia che trattengo nel respiro fuori tempo.

Ho le mani bruciate 

due righe profonde, raschiate 

sotto il banco della mia presenza 

e due ali cucite male dietro la schiena: 

che mi fanno perdere il fi ato, 

mi lasciano in apnea, sottovuoto. 

Sono una presenza softcore 

sul divano della sindrome di Asperger, 

il vibrafono mi entra nelle tempie 

e nella musica rallento al cubo, 

rubo colore e frammenti del muro 

di suono: 

gonfi o la vela che spinge l’uomo idiota sapiente fuori da me. 

Forse dovrei muovermi, distrarmi negli spostamenti di realtà 

ma non mi fanno bene. 

Compulsiva voglia di vedere qualcuno 

incollata al deretano, 

standomene appeso al darwinismo neurale delle lancette dell’orologio. 

dentro il divano. 

Oggi faccio il saldo contabile della verità: 

c’è solo il vuoto sotto quest’ultima riga. 

S2/123 SLA (il coraggio del silenzio) 

Roberto MESTRONE 

Non servon l’ali per spiccare il volo: 

io spesso ingoio dosi di coraggio 

e anche campando sopra un letto a nolo 

rincorro gli astri o tento l’allunaggio. 

Ti sento sempre accanto... non son solo! 

Echeggia dentro il petto il tuo messaggio 

d’aff etto e di speranza e mi consolo, 

pur se d’un morbo atroce resto ostaggio. 

La sera accendi in cuore la magia 

di passeggiare insieme in riva al mare. 

Prendi per mano la mia malattia, 

dille che m’ami... e che non vuoi mollare! 

Poi rendi dolce questa prigionia 

con baci e abbracci: voglio ancor sognare! 

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S2/124 Seta 

Alessandra DE COL, Ilaria PICCHIO 

Come una corazza 

E morbida come una carezza 

Mi è amica 

È la mia fortezza 

Con lei voglio stare come solo 

Nel rumore dei miei pensieri 

Così da fare poi il mio volo 

E voi tutti di me fi eri. 

Ma un giorno nel tè caldo 

Cadde la corazza 

E d’improvviso si sciolse la carezza 

Si aprì la fortezza 

E dal silenzio dei fi li fi lati, 

con coraggio ed incertezza, 

dispiegò le sue ali 

uno dei tanti malati 

volò leggero e silente nel suo presente 

ma le sue ali, 

ammirate dalla gente, 

portavano le urla 

dei ricercatori le menti. 

S2/125 Riluce il silenzio 

Tiziana GABRIELLI 

Negli interstizi dell’ombra 

riluce il silenzio 

che germoglia la vita 

in attesa 

di essere chiamata per nome 

col tuo nome 

– innominato fi ore – 

che dice di un’alba, nel dolore, 

chiara e lieve 

nel tumulto di tutte le ore 

come un’antica nenia del mare 

e il suo segreto 

di grazia 

taciturno 

e stellato

S2/126 Volare! 

Anna ATZENI 

Molte volte mi sento solo, 

chiuso in me stesso penso… 

… questa è la mia vita, non posso cambiarla! 

Spesso però vorrei uscire dal mio corpo 

e volare libero, per vedere il sole 

senza che qualcuno debba “guidarmi”. 

La fede mi accompagna, nonostante tutto, 

e dentro di me ripongo la speranza di una guarigione! 

Certe notti ho paura di non farcela, 

ma grazie ai miei parenti, che mi aiutano e mi sostengono, 

la fi ducia non viene mai meno. 

Così quando arriva l’alba del giorno successivo 

continuo a sperare in un domani 

in cui potrò nuovamente volare. 

S2/127 Rumoroso silenzio 

Sara CROBU 

Ho conosciuto te 

e ho giurato di starti accanto 

e, per quanto possibile, di consolarti. 

e di aiutarti a non “ascoltare” la tua solitudine. 

So che non è né facile né semplice! 

Con tutte le mie forze ti chiedo tuttavia 

di non scoraggiarti, 

di non tenere bassa la testa, 

di non stare nel tuo rumoroso silenzio 

che spesso mi spezza il cuore. 

Urla la tua disperazione 

e la tua voglia di dire: 

“BASTA” 

S2/128 A mia zia 

Hillary FLORIS 

Cara zia… 

Tu soff ri a causa di una delle tante malattie rare. 

Tu patisci tanto, ma cerchi di dimenticare. 

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Tu hai coraggio e dai coraggio 

alle persone che ti sono vicine. 

Ormai è da troppo tempo che sei malata, 

eppure continui a sperare 

e ad essere quella di sempre, 

quella che non risparmia un sorriso, 

anche quando sta male. 

Tu per me sei un punto di riferimento. 

Mi hai insegnato ad avere coraggio e a combattere. 

Il mio augurio è di essere forte come te, 

quando la vita mi farà incontrare delle diffi coltà. 

Ti saluto, mia cara zia 

e ti auguro la gioia che meriti. 

Non ti dimenticherò mai!!! 

S2/129 Malattie… 

Deborah FRONGIA 

Ci sono tantissime malattie 

in questo nostro mondo, 

Alcune guariscono, altre no. 

Altre colpiscono i bambini, 

che spesso sono anche poveri! 

Essi soff rono in silenzio 

insieme ai loro familiari… 

E ciò che è più terribile 

è dover morire 

perché ancora 

non esiste la cura che li libera! 

S2/130 Speranza di luce 

Gianluca GRUSSU 

Depresso e solo, 

ma non rassegnato, 

vivo ammalato e impotente 

le mie ore buie, oscure… 

Niente più mi può dare gioia: 

sono nelle mani della scienza 

con la speranza che un dì 

la mia malattia possa essere depennata 

per ridare la luce ai miei giorni.

S2/131 Condivisione 

Filippo MARRAS 

Sono immerso nel silenzio 

più profondo della mia camera, 

penso a tutte le persone che, come me, 

non possono camminare e giocare... 

A quelle persone più sfortunate di me, 

che non hanno una famiglia accanto, 

che hanno semplicemente 

un estraneo che si occupa di loro... 

Tutti insieme, però, vorremmo di più, 

Vorremmo che la nostra soff erenza fi nisse, 

che tutte le malattie di questo mondo scomparissero… 

Ma purtroppo ciò non accade... 

E allora ci facciamo tanta forza 

per continuare il nostro cammino doloroso, 

A volte non ci riusciamo... 

Ma non ci arrendiamo, 

continuiamo a lottare... 

Perché vogliamo rincominciare a giocare, 

a camminare 

e a essere felici… 

S2/132 Il mio parente 

Federica MELONI 

Sono andata in visita dal mio parente malato 

e ho visto, nelle stanze tristi dell’ospedale, 

tante persone soff erenti… 

Come lui lottavano 

per quella brutta malattia 

che io non oso neppure nominare. 

Lui non si dava per vinto, 

accettava con serenità 

tutte le proposte e le cure 

che i medici gli ordinavano. 

Per un certo periodo 

sembrava che la salute persa 

fosse tornata a visitarlo… 

Purtroppo è stata solo un’illusione!!! 

223

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Un giorno quella brutta malattia 

ha vinto e l’ha portato via, 

lasciando nel dolore 

quanti lo hanno amato. 

Tutti però porteranno nel cuore 

il suo esempio di grande dignità e coraggio. 

S2/133 Malattie assassine! 

Roberta MELONI 

Quante malattie rare e incurabili 

che giorno dopo giorno 

ti distruggono l’anima. 

Oggi ho camminato per le vie del mio paese 

e intanto pensavo: 

“Perché proprio a me è negata una vita serena?” 

Mi sentivo impotente 

di fronte al mio desiderio 

di cambiare, di tornare indietro, 

di guarire… 

Domani vorrei svegliarmi 

e urlare al mondo: 

“Vedo nuovamente la luce all’orizzonte. 

E posso vivere un’altra volta 

lontano 

da quel terribile mondo chiamato Malattia”. 

S2/134 Il bambino 

Martina MOCCI 

Vivere nel passato, 

nel tempo in cui quel brutto mostro 

non aveva ancora aggredito il loro bambino. 

La madre e il padre 

DISPERATI 

vorrebbero vedere il loro bambino 

Correre e gioire 

come tutti gli altri. 

A loro invece non resta 

che pregare

affi nché DOMANI 

qualcuno dica loro: 

“Abbiamo trovato il farmaco 

che guarirà il vostro bambino” 

S2/135 Malattia è… 

Alessio PANI 

Malattia è… 

Soff erenza, 

Paura, 

Rassegnazione. 


Lottare per la vita 

che vedi svanire, 

Combattere contro la morte 

che ti viene incontro. 


però non solo Disperazione 

ma anche Speranza 

che un giorno la scienza 

possa trovare un rimedio 

a tutte le malattie! 

S2/136 Coraggio… 

Silvia PILLONI 

Lo guardo e mi sento impotente. 

Lui soff re in silenzio, 

senza far pesare la sua malattia ai parenti. 

Lui sorride, 

quando vede la nipotina ancora in pancia. 

Lui fa di tutto, 

per non perdersi d’animo. 

Lui cerca di farsi forza 

e con gli amici ride sereno. 

Lui guarda ancora la partita, gridando per un goal. 

Lui coccola i fi gli, come se fossero ancora bambini. 

Lui mi prende in giro, quando mi commuovo… 

Lui è morto in silenzio, 

ma dal mio cuore mai svanirà 

il suo coraggio infi nito. 

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S2/137 Speranza 

Andrea PIRAS 

Triste, incompreso, malinconico 

con la paura di restare solo. 

La mia invalidità ha distrutto la mia vita 

e quella delle persone a me care. 

Questo accresce il mio dolore 

e il desiderio di vedere svanire 

un giorno 

le mie diffi coltà. 

La mia malattia appartiene a quelle rare 

che sanno cancellare ogni valore… 

ma non la mia speranza 

di trovare 

un giorno 

un po’di tranquillità. 

S2/138 Angeli… 

Ilaria SABA 

Ti senti triste, quando sai di non guarire. 

Ti senti solo, quando credi che gli altri ti hanno abbandonato. 

Ti disperi, quando pensi a ciò che sarà di te. 

Poi arrivano dei momenti in cui pensi che un giorno guarirai, 

Ma subito dopo la realtà ti dice: “Quella speranza è falsa”. 

Quando ti senti così… 

“Non scoraggiarti!” 

Continua a combattere 

e a credere negli angeli 

che ascoltano la tua silenziosa soff erenza 

e che forse un giorno 

ti porteranno la cura che ti libererà 

da quella stramaledetta malattia. 

S2/139 Pensa, pensa, pensa… 

Sara SABA 

Pensa, pensa, pensa… 

a tutti coloro 

che non possono correre, giocare, parlare 

e la malattia li costringe

a stare fermi, soli e… 

magari su una carrozzina a rotelle. 


al dolore di chi ti vede studiare 

e forse anche lamentarti per la stanchezza, 

mentre Lui sogna di poter fare tutto ciò 

ma purtroppo non può. 


a quanto sei fortunato 

e, se puoi, fai qualcosa 

affi nché una soluzione 

sia trovata subito 

e non si parli più 

di “farmaci orfani”. 

S2/140 Volo verso la speranza 

Martina SARDU 

Vorrei volare nel buio, 

Vorrei essere felice, 

Vorrei essere sicuro che Dio mi accoglie. 

A volte sento in me una tale forza 

che non so cosa farei 

pur di tornare essere com’ero un tempo, 

Spesso vedo me stesso 

dentro una nuvola bianca 

protetto e coccolato. 

Poi all’improvviso 

riemergono le mie diffi coltà 

ed è allora che sento la paura di morire, 

ma anche di continuare a vivere in questo modo. 

Ora sono a letto triste, 

ma con la speranza 

di poter volare lontano 

dove il nome malattia 

è scomparso persino dal vocabolario. 

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S2/141 Malattia e solitudine 

Kevin USAI 

Sono rinchiuso in gabbia, 

mi sento solo, triste 

e mi pare che tutti mi guardino 

in modo strano 

quando vengono a trovarmi. 

Mi sento già morto, 

i miei amici non fanno caso alla mia malattia 

e si comportano 

come se non fosse successo niente. 

Mi fanno compagnia soltanto… 

le mie adorate piante 

e miei cari animali. 

Alla mia cagnetta confi do 

i segreti più intimi, 

la mia disperazione, 

il mio dolore 

e so che lei capisce 

e mi resterà accanto fi no alla fi ne. 

S2/142 La vita si spegne 

Adriano VACCARGIU 

Quando una malattia ti colpisce, 

desideri guarire prima possibile, 

cerchi tutti i rimedi esistenti… 

Combatti! 

Arriva però il momento in cui ti arrendi 

perché devi sopportare 

troppi dolori e troppe soff erenze 

che ti portano via il tuo solito sorriso… 

E poi un giorno 

la tua vita si spegne silenziosamente. 

S2/143 Sofferenza 

Giulia VACCARGIU 

Colui che soff re 

è la Soff erenza, 

la tristezza,

il desiderio di tenerezza 

e di attenzioni. 

Purtroppo quella maledetta malattia 

continua ad accompagnarlo 

giorno dopo giorno 

e… 

nonostante le cure amorevoli dei familiari 

Lui si sente solo 

ed è costretto a combattere da solo 

quando deve prendere quei farmaci 

che gli procurano 

tanta Soff erenza. 

Perché tutto questo? 

Cosa può fare la mia impotenza 

di fronte a tutto questo? 


Armando BETTOZZI 

Sfocia, il dolore del mare, 

in tempesta ed orrido uragano, 

e lo ulula e lo frange addosso alla scogliera, 

e impresso rimane 

in chi lo vede e ascolta, 

non come il grido inumano di chi piange 

e lotta e si dispera 

e s’accartoccia in sé, 

senza più lacrime – ormai esaurite – 

e senza voce – da incubo più insano – 

che si trascina presso la fi nestra 

a cogliere uno sguardo… 

Ma il mondo, fuori, ad altro è aff accendato: 

nessuno ascolta, o sa, o s’interessa, 

ché il male implode 

tra quelle mura intrise di dolore, e non esplode, 

e lor non tocca, e non si danno pena. 

E è come il rocciator che perde appiglio 

e annaspa e non lo trova, 

e mentre cade, sa… 

e però non grida… a chi? Nessuno sente, 

nessuno è lì presente ad aiutare. 

Forse il cielo, Dio, se ci badasse. 

Verranno… dopo il lungo tonfo a valle, 

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che l’eco spanderà, 

a prendere il suo corpo inanimato. 

Così grida il malato, 

senza urla, senza voce aff atto, ormai disfatto 

dal male, dal dolore, disperato, 

e conforto non ha di voce amica, 

di voce che lo inviti alla speranza, 

contro fatalità, e rassegnazione. 

Il mare s’è placato. Il male è ormai trascorso, 

e calmo si distende, e si riposa. 

Non il malato: lui è sì, disteso, non placato: 

è solo rassegnato e solo, e in soff erenza 

s’avvia a quella fi ne del suo male 

che come è arrivato, sconosciuto, 

sconosciuto se ne andrà attraverso il corpo, freddo, 

portando a qualcun altro la sciagura: 

martirio, pena, bastarda indiff erenza, 

solitudine di chi non ha più voce, 

intriso di dolore e di paura. 

S2/145 Voce di uno che urla nel deserto 

Federico CARLE 

Soli nello scrigno del proprio corpo 

rotto e fragile per un presunto male 

o tale, acciacco, di cui nessuno vuole sapere. 

È un male raro, non esiste, si perde nella 

massa dei nosocomi, lo si dimentica, a volte 

anche orfano di un nome o di un farmaco 

che si venda: e certo cosa puoi pretendere, 

troppo poca la prebenda . 

Come questa mia rima si fa rara 

la cura e quel male si scura nell’ombra 

della società attenta solo alla ruga che 

si caccia in faccia e al botulino che ne 

faccia ritornare liscia la pelle della bocca. 

La nosografi a della gente dimentica tutto 

anche i nomi di queste malattie rare, 

sole, come voci sorde nel silenzio. 

Cosa dire se il fuoco di questo mondo 

è un altro e se ci sono cure solo dove 

sono i soldi a girare, dimenticandosi 

che questi nomi diffi cile da dire:

Leprecaunismo, Ipofosfatasia, Malattia di Wilson 

hanno i volti di persone care 

in attesa del permesso di poter vivere. 

Gente: Sveglia ! 

Urliamo tutti in coro: Basta ! 

Iniziative come Uniamo, fanno 

il bene di quest’Italia, ma certo 

i tagli alla salute e alla cultura 

non servono a migliorare il futuro della nostra 

ricerca per questi mali così oligocratici 

ed elitari . 

Talmente belli e scìc che la tivù 

se ne occupa, così, per perbenismo 

dopo un tiggì, di striscio, li sballotta 

subito dopo, fra i numeri del Lotto. 

Queste malattie sono rare per gli altri 

ma care a chi davvero ne deve subire 

ogni giorno il peso, dal mattino alla sera, 

prima del riposo che non ci sarà: 

tutta la notte insonne un malanno 

che produrrà invano il sogno, 

ad occhi aperti, di poter guarire; 

fi nalmente, entro l’anno. 

S2/146 Il silenzio, la voce del dolore 

Valentina BARCA 

Il silenzio di un grande dolore 

rimane lì, in fondo al cuore. 

Come un grido muto 

che non trova fi ato. 

Non l’hai chiesto, non l’hai mai accettato, 

quel senso di irreale che non ti fa volare. 

Spiccare il volo e andare lontano 

per dare voce a quel silenzio disumano. 

Guardare con gli occhi di chi è un po’ perso, 

gridare con la voce di chi vuol togliersi un peso. 

Ma attendere ancora 

ruba la vita a chi tanto spera, 

non più il silenzio ma una gran voce, 

per dire al mondo che la vita, può darti ancora pace. 

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S2/147 Dolore 

Gabriele MUNTONI 

Le malattie rare 

non si possono curare 

e, per chi soff re, 

il dolore è tale che non può capire 

chi vive una vita normale. 

Ci sono certe malattie poi che ti costringono 

a vivere isolato 

e ciò aggiunge al dolore 

altro dolore. 

Da dove arrivano queste malattie? 

Perché non esistono le cure giuste? 

Perché molte persone sono costrette a vivere 

prive di speranza? 

E io che farei di fronte ad una malattia rara? 

S2/148 Solitudine e silenzio 

Sabina FERRO 

Ed eccomi qui, 

albero senza foglie 

prima degli altri. 

Eccomi 

solitudine e silenzio come 

grigio contrattempo, 

come muro d’armato risentimento, 

come lotta ad armi impari 

nell’escludermi dal Presente 

o da questo mio mutilato tempo. 

Ma... 

in solitudine e silenzio, 

conservo anche allori 

lì, sotto il marmoreo cuscino 

della caduca fragilità. 

E in solitudine e silenzio, 

urlo e piango 

per riempir spogli rami 

votati ai cieli, 

vuoti “a non rendere” 

eppure sfacciati di VOLERE... 

voler comprender e accettare

quel “oltre la malattia”, 

il mio essere Uomo e Fato... 

... solitudine e silenzio 

in un tronco che non è cavo. 

S2/149 Ad Andrea, silenziosamente tu 

Manuela SCANNAVINI 

Vorrei spingermi con te 

dentro lo spazio di una lente, 

Vederti libero dietro di essa 

pulito da ogni forma di catrame 

che ha invaso il tuo corpo. 

È bello ascoltare la tua dolce voce 

mentre i miei occhi ti cercano 

impauriti 

persi. 

Sento le tue grida 

silenziose 

sento le tue grida 

io 

muta 

nulla dalla mia bocca. 

“Io sono forza e coraggio 

dentro la tempesta della vita 

oltre ogni confi ne 

al limite dei sogni 

mi perdo e confondo 

dentro il liquido amniotico 

di un mare aperto 

denso 

avvolgente 

come gli occhi che osservo di voi 

chiusi nella bolla della speranza 

che leggera 

vi porterà dentro la luce rifl essa 

di suoni giocosi 

rallentati 

da un tempo senza fi ne 

perché..... 

Io sono la luce 

che penetra nel buio 

nel mare 

nella notte cosmica 

233

234 

i resti e le rovine dividono le genti 

la terra non ha respiro 

se non con il mio”. 

Sento le tue grida 

silenziose 

sento le tue grida 

io 

muta 

nulla dalla mia bocca. 

S2/150 Come un sussurro 

Daniele ARDIGÒ 

Odo bisbigli nella vostra eco, 

poi il respiro si fa pietra, 

ancora meteora che si spegne: 

tu, Fibrosi cistica, m’infastidisci. 

Ma il dolore più non serve 

ad una vita che si scheggia; 

solo voci amiche, da vicino, 

voglio riempiano il silenzio. 

Ora parole come pioggia, 

sento cedere ai rimpianti e 

trasuda sangue la certezza, 

ancor sinonimo di malattia rara. 

Incespicano le orecchie dell’anima 

digiuna d’amore, 

fra brusii di pensieri elusivi, 

ma nasce all’aurora 

una speranza balbettante di guarigione. 

Sarà monito il vostro ascolto 

contro tutte le malattie rare, 

mentre svanisce la mia vita e, 

come un sussurro, 

ve la tramando. 

S2/151 Anonima reliquia 

Simona LEONARDI 

Non riemergerò Venere 

dalle acque un giorno 

ma una reliquia d’ aff anni

linea verde il cuore 

suonerà note metalliche 

ferenti un silenzio 

trasparente e freddo 

nell’indiff erenza 

d’una stanza aff ranta. 

Mi spieranno i battiti 

come un protocollo 

scontato ed ammuffi to 

ma nessuno saprà di me 

di lenzuola bianche 

che non avrei lasciato 

di carezze indelebili 

sotto la pelle increspata 

come il mare d’autunno 

plumbeo di tempo 

A sostenermi 

i ricordi ed un cristo 

che m’appenderanno 

pallido innanzi 

perché mi rammenti di lui. 

S2/152 Silenzio 

Kety PIANA 

Silenzio che respira 

su fogli immacolati 

Silenzio che profuma 

di sogni congelati. 

Silenzio senza tregua 

come una guerra assurda 

Silenzio che da vita, 

silenzio che ti uccide. 

Silenzio tra le labbra 

di due giovani amanti 

Silenzio sul sudore 

di cantastorie esausti. 

Silenzio di caserma, 

di trombettiere stanco 

235

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Silenzio che ferisce, 

ripara e annichilisce. 

Silenzio che ti azzera 

e anticipa la fi ne 

Silenzio che trasforma 

minuti in un’attesa 

Silenzio di sgomento, 

silenzio di sorpresa. 

Silenzio di parole 

già rimangiate subito 

Silenzio di… silenzi 

di dubbi, di certezze. 

Silenzio nella notte, 

che ti accoglie, civetta, 

silenzio che ti aspetta, 

ti fagocita e inghiotte. 

S2/153 Oltre il dolore 

Maria CIOLFI 

Sono Stanca 

Di percorrere 

Il sentiero della vita, 

senza più la forza 

di andare avanti, 

di sperare 

ancora, 

nel futuro. 

Il deserto 

Dell’indiff erenza 

Mi circonda… 

Poi, quasi per caso 

In attesa 

L’occasione di 

CONDIVIDERE 

L’esperienza 

Del dolore e della fragilità… 

Ed ecco, 

dal profondo 

dell’anima, 

riemergere lentamente

la coscienza…. 

Una ribellione violenta 

Mi scote dal mio torpore: 

VOGLIO 

Riappropriarmi della 

VITA! 

S2/154 E tornerà Pegaso 

Giusi PONTILLO 

E tornerà Pegaso 

Nei giorni della Rivelazione 

Con il suo cavallo alato 

A uccidere la chimera 

Sotto la tempesta. 

Tornerà 

In questo luogo di pace 

O Vergine di Anglona 

A chiedere 

La protezione dell’umanità 

Nei giorni della fi ne:- 

“Perso nella confusa 

Interpretazione della Trinità.” 

S2/155 Ho incontrato Candida 

Maria Francesca GIOVELLI 

Viaggiano in spazi aperti stasera le tue parole 

e volano come libellule libere nel sole, 

accendono fi gure sfi nite dal soffi o del tempo 

che danzano sole, dove il passo diventa più lento 

e ancora respirano vita, fi orite di anima e cielo, 

si nutrono di vento e di voce, soff erto pensiero. 

Settembre oggi al sole s’inchina piano, 

oltre il tuo volto segnato e le guglie di Milano 

colgo il frammento vivace dei tuoi pensieri, 

lo sconosciuto messaggio della bellezza di ieri. 

Non odono altri il tuo grido, è troppo lontano, 

altro non posso lasciarti e stringo la tua mano; 

ancora un momento e poi correrà la mia strada, 

ancora un momento e poi lascerò che vada 

lieve il tuo passo a scoprire rari orizzonti, 

dove si tocca la vita, gli occhi cercano ponti. 

237

238 

S2/156 Il silenzio… 

Alessandra PALAZZI 

Il Silenzio 

Lentamente 

Avanza 

e nel buio di una stanza 

si affi evolisce la speranza. 

Improvvisamente 

tutto torna alla mente 

i ricordi passati 

i bei giorni andati… 

Sempre costretto a letto 

cosa farò mi sono detto. 

Ma alla mia vita non voglio rinunciare 

avanti con forza voglio andare, 

e un bel giorno a furia di pensare… 

torna la Speranza e 

Lentamente la mia vita 

Avanza. 

S2/157 Gemiti d’assoluto 

Lina LOLLI 

Parlo 

e non mi ascolti 

la mia voce 

urla lontano 

il mio dolore. 

Non essere ascoltato 

riconosciuto 

amato per quello che sono 

è 

dolore del rifi uto 

perdita dell’essere mio 

come parte di un’umanità 

senza ricordo.

Piango per mio fi glio 

che lotta 

contro un male 

che non si vuol vedere 

che non si vuol curare. 

Fratello 

aiutami ad aiutarlo 

la nostra speranza 

è la mia unica forza 

per dar vita alla vita. 

239

Sezione 3 

Disegno 

241

242 



S3/07 • Matteo sta male e parla con il suo papà... che non c’è più di Michele Ponzio 

S3/36 • Il male di Matteo Bianchi 

S3/43 • Il distacco di Daria Marisi

S3/01 • Emanuela FERRARI, Raggi di speranza infrangono il silenzio (21x29 cm) 

S3/02 • Teresa PEDRESCHI, Le voci del silenzio: “insieme... via il dolore” (33x24 cm) 

243

244 

S3/03 • Meryem BOURHZAL, Disegno (20x29 cm) 

S3/04 • Leo COGLIATI, Numb (29x21 cm)

S3/05 • Francesco Saverio PALAZZO, Il silenzio: il mio amico immaginario (29x21 cm) 

S3/06 • Martina PIRAS, Live in Cagliari (29x21 cm) 

245

246 

S3/07 • Michele PONZIO, Matteo sta male e parla con il suo papà... che non c’è più (33x24 cm) 

S3/08 • Ilaria RUSSINIELLO, Tullia, non ha niente, neppure la voglia di sognare (33x24 cm)

S3/09 • Francesca ARABIA, Ricchissima... ma tristissima (33x24 cm) 

S3/10 • Laura IADELUCA, Io e il dolore... tante croci... ma io sono viva... (33x24 cm) 

247

248 

S3/11 • Diego LATINI, Il volo di Pegaso: senza ritorno (33x24 cm) 

S3/12 • Alice CANESTRELLI, Chiusa in casa... (33x24 cm)

S3/13 • Th omas CAREDDA, La malattia (33x24 cm) 

S3/14 • Daniel ZAPPALÀ , Malata che non può uscire... (33x24 cm) 

249

250 

S3/15 • Filippo PADELLA, Un bambino che sta male! (33x24 cm) 

S3/16 • Francesco BUONPANE, Passeggiata di un malato (33x24 cm)

S3/17 • Lorenzo BATTISTI, Nel momento della gioia... il buio all’improvviso! (33x24 cm) 

S3/18 • Michelle BUZZI, Perché ci si ammala? (33x24 cm) 

251

252 

S3/19 • Chiara ROSSELLO, Una malattia così rara... che ce l’ho solo io! (33x24 cm) 

S3/20 • Elio DEVOLE, Stare male... (24x33 cm)

S3/21 • Emanuele BUTTERONI, Una mamma alla ricerca... (33x24 cm) 

S3/22 • Rocco BALDARI, Giacomo è solo (33x24 cm) 

253

254 

S3/23 • Lucrezia LAURI, Posso guarire... con l’aiuto di tutti (33x24 cm) 

S3/24 • Manuela GALIMBERTI, Una soff erenza silenzionsa (33x24 cm)

S3/25 • Aurora CUCCU, Tristezza e solitudine (33x24 cm) 

S3/26 • Chiara CAROSI, Solitudine di una bambina (33x24 cm) 

255

256 

S3/27 • Giammarco COLETTA, Bambini soli (33x24 cm) 

S3/28 • Giulia D’ANGELO, La malattia ti toglie tutto (33x24 cm)

S3/29 • Giada TARANTINO, Ritorno a casa dopo la malattia (33x24 cm) 

S3/30 • Beatrice DE PASQUALE, La speranza (33x24 cm) 

257

258 

S3/31 • Michele MANGIALARDI, Senza speranza (33x24 cm) 

S3/32 • Laura CAPPELLETTI, Io e gli altri (33x24 cm)

S3/33 • Gabriele BORTUZZO, Una brutta notizia (33x24 cm) 

S3/34 • Andrea CAPPELLANTI, Mamma che piange… (33x24 cm) 

259

260 

S3/35 • Marika DODI, Bambine tristi (33x24 cm) 

S3/36• Matteo BIANCHI, Il male (33x24 cm)

S3/37 • Sara DI BENEDETTO, Io e la dottoressa (33x24 cm) 

S3/38 • Gabriele MARCHEGIANI, Gabriele ha solo l’infl uenza… si può curare (33x24 cm). 

261

262 

S3/39 • Benedetta DI BIASI, Il dolore (33x24 cm) 

S3/40 • Daniele SPINELLI, Mamme e bambini che piangono (33x24 cm)

S3/41 • Giulia PASCUCCI, Bambina che ha saputo di avere una malattia (33x24 cm) 

S3/42 • Elena ANDRIUOLI, L’attesa... (33x24 cm) 

263

264 

S3/43 • Daria MARISI, Il distacco (10x15 cm) 

S3/44 • Carlos ATOCHE, Santa Chiara (26x30 cm)

S3/45 • Antonio AMATO, Poster pubblicitario dedicato all’ANMI Roma (24x33 cm) 

S3/46 • Salvatore NAPPI, Emozioni da dentro (70x50 cm) 

265

266 

S3/47 • Angela NEPI, Giuseppe IACOBACCI, C’erano una volta... Biancaneve, i 7 nani e... 

il test per la microcitemia (33x24 cm) 

S3/48 • Giulia CANNATELLI, Essere microcitemici non è un pericolo (32x45 cm)

S3/49 • Antonio BUONANNO, Mattia PIROLLI, Rebecca D’AGOSTINO, Chiara DE SARIO 

Nuovo eroe in arteria city (42x30 cm) 

S3/50 • Filomena CATALDI, Roberta BASTIANELLO, Francesca D’AGOSTINO, Tecla 

FACCHINI, Samuel DE LUCA, Francesca PERELLA, Microcitemia e... vampiri (42x30 cm) 

267

268 

S3/51 • Elisabetta LA MARRA, Alessandro CIRELLI, Melissa POLINI, Ludovica VARSORI, 

Martina DI GIOVANBERARDINO, Calimeritrocita e la microcitemia (42x30 cm) 

S3/52 • Maria Marilena DE STEFANO, E così fu! (20x30 cm)

S3/53 • Alessia SIMONETTI, La farfalla triste (30x21 cm) 

S3/54 • Sara FILIZZOLA HARTMANN, Ambra UGOLINI, Fili di speranza (20x28 cm) 

269

Sezione 4 

Pittura 

271

272 



S4/06 • Vuoti di memorie di Francesco Filincieri Santinelli 

S4/10 • La speranza di Alberto Renzoni 

S4/23 • Sismografo sensoriale di Alessandro Mengozzi

S4/01 • Dania VALLI, VALLI Soli nel silenzio (20x20 cm) 

S4/02 • Patrizia PERTICARI, Dalle sue labbra (60x80 cm) 

273

274 

S4/03 • Vittorio PUNTONI, Accendiamo la speranza (42x30 cm) 

S4/04 • Valeria BRUNELLI, Minotauro e labirinto (100x70 cm)

S4/05 • Nicola SPEZZANO, Senza titolo (100x62 cm) 

S4/06 • Francesco FILINCIERI SANTINELLI, Vuoti di memorie (146x94 cm) 

275

276 

S4/07 • Giancarlo SAVINO, Progressione (141x125 cm) 

S4/08 • Maurizio DI SANTOLO, Broken silence (49x40 cm)

S4/09 • Alessia DI GIROLAMO, Il silenzio del dolore, il rumore della vita (70x100 cm) 

S4/10 • Alberto RENZONI, La speranza (70x50 cm) 

277

278 

S4/11 • Chiarina LUCIA (in arte Chiara Lucia), La musica dell’anima (70x50 cm) 

S4/12 • Lorenzo BONANNI, Il silenzio della tromba del mio bisnonno (20x50 cm)

S4/13 • Valentina CAPELLINO, Fiori blu, fi ori bianchi (30x41 cm) 

S4/14 • Carla FIORENTINI, La neve e il suo silenzio (30x23 cm) 

279

280 

S4/15 • Dorian GUADALAXARA, Sorriso malinconico (70x50 - 85x60 cm) 

S4/16 • Roberta DI CERBO, Paseo (100x64 cm)

S4/17 • Alessandro RECH, Progeria (30x40 cm) 

S4/18 • Laura GRISPIGNI, Forza vitale (120x67 cm) 

281

282 

S4/19 • Bruno VARACALLI, Tempo d’attesa (80x80 cm) 

S4/20 • Stefania PANELLI, Sacra famiglia (29x43 cm)

S4/21 • Isabella D’ANGELO, Futuro senza catene (22x32 cm) 

S4/22 • Franca BIANCONE, Dillo con un fi ore (37x46 cm) 

283

284 

S4/23 • Alessandro MENGOZZI, Sismografo sensoriale (42x70 cm) 

S4/24 • Daniela MUNERONI, Dentro il mio rifl esso (54x56 cm)

S4/25 • Mauro IGNALI, Silenziosa attesa (21x24 cm) 

S4/26 • Martina TRIONFERA, Essenzialità circolare 30x56 cm) 

285

286 

S4/27 • Domizia RACO, Tra parola e memoria (40x56 cm) 

S4/28 • Alessandro DE SANTIS, Esplorazione (40x56 cm)

S4/29 • Dario PULINA, Senza titolo (40x60 cm) 

S4/30 • Simona CROCICCHIA, Informale (53x56 cm) 

287

288 

S4/31 • Elisabetta SPEZZACATENA, Solo tu nell’universo (30x56 cm) 

S4/32 • Stefano SCAMANTE, Energia (40x56 cm)

Sezione 5 

Scultura 

289

290 

I Vincitori del Terzo concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” 


S5/05 • Il labirinto di Romualdo Lucà 

S5/01 • In un mare di silenzio un volto si immerge lasciando una scia di lacrime da accogliere 

di Ambrogina Pirola 

S5/02 • Loveme di Vincenza Spiridione

S5/01 • Ambrogina PIROLA, In un mare di silenzio un volto si immerge lasciando una scia 

di lacrime da accogliere (24x17x28 cm) 

S5/02 • Vincenza SPIRIDIONE, Loveme (25x30x25 cm) 

291

292 

S5/03 • Carmen DRAGHICESCU, Il processo del subconscio (6x14x7 cm) 

S5/04 • Cristina BONANNI, Il silenzio della donna dopo le fi amme (48x7x70 cm)

S5/05 • Romualdo LUCÀ, Il labirinto (80x57x58 cm) 

S5/06 • Fabrizio TOSTO, Ascoltami (50x37x32 cm) 

293

Sezione 6 

Fotografi a 

295

296 


Sezione 6 • Fotografia 

S6/08 • Senza titolo di Claudia D’Anna 

S6/09 • Dopodomani di Michela Argnani 

S6/01 • Le voci del silenzio: ti ascolto…ti bacio di Rossana Ruberti

S6/01 • Rossana RUBERTI, Le voci del silenzio: ti ascolto... ti bacio (20x15 cm) 

S6/02 • Maria Rosaria FINOCCHIARO, La goccia nel silenzio (27x20 cm) 

297

298 

S6/03 • Antonio ARNOFI, Il sogno della macchina (45x30 cm) 

S6/04 • Giovanni PIETRANTONIO, Il silenzio (20x30 cm)

S6/05 • Maria Rosaria MITRA, Il mare e pesciolini muti (22x15 cm) 

S6/06 • Manuela GUSMAROLI, Uno sguardo mille parole (27x20 cm) 

299

300 

S6/07 • Vittoria FORLEO, Il rumore del silenzio (15x23 cm) 

S6/08 • Claudia D’ANNA, Senza titolo (27x16 cm)

S6/09 • Michela ARGNANI, Dopodomani (30x30 cm) 

S6/10 • Alessia GIUSEPPONI, Never give up (22x19 cm) 

301

302 

S6/11 • Claudia RIGAMONTI e Sara GANGALE, Soffi di parole (24x14 cm) 

S6/12 • Gianluca BACCONI, L’universo e le sue regole fi siche: “mi aiuti a sconfi ggere 

questa forza di gravità?” (25x20 cm)

S6/13 • Adriana BALDINI, Uniti per la ricerca (20x29 cm) 

S6/14 • Federica DE RUVO, L’uva e i datteri (27x24 cm) 

303

304 

S6/15 • Luigi ARZEDI, La solitudine (27x20 cm) 

S6/16 • Marzia BISIGNANO, La via (15x20 cm)

S6/17 • Paola PASQUALON, L’onda di speranza (15x20 cm) 

S6/18 • Giulia CATINO, Fruscio che infrange il silenzio (20x15 cm) 

305

306 

S6/19 • Camilla CASON, Incantesimo (20x15 cm) 

S6/20 • Tea PRIMITERRA, Il sorriso di Giovanna (30x20 cm)

Sezione 7 

Spot 

307

308 


Sezione 7 • Spot 

S7/01 • Mai più solo di Velia Maria Lapadula 

S7/06 • Al cuor non si comanda di Matteo Imperio, Gunter Rojas, 

Francesca Chinappi, Daniela Cisanolo, Giulia Bucci, Giulia Spione, Daniela Aceto 

S7/03 • La voce di Romina di Liana Bozza, Angela Spada

S7/01 Mai più solo - spot tv 

Velia Maria LAPADULA 

Primo di questi lo spot tv “mai più solo”, scritto e diretto dal regista Maurizio Rigatti, con la 

straordinaria partecipazione dell’attore Nino Frassica, che ha ricevuto il 15 gennaio il prezioso 

patrocinio della Fondazione Pubblicità Progresso. 

S7/02 Grazie AISA 

Maurizio ARABIA 

Spot pubblicitario per il sociale. L’operato dell’Associazione di volontariato AISA Onlus nei 

confronti dei pazienti aff etti da Atassia. Lo spot spiega e fa vedere i problemi dei malati che non 

sono soli perché dietro di loro AISA li sostiene. 

S7/03 La voce di Romina 

Liana BOZZA, Angela SPADA 

Due dvd. Le parole e le immagini durante lo spot, nonché le tecniche di montaggio vogliono 

contribuire a dare maggior rilevanza ad alcuni aspetti di quel dolore quotidiano che i malati e le 

loro famiglie devono vivere ed aff rontare 

S7/04 Colpiamo le malattie rare 

Francesco BICCHIERI 

Settemila malattie rare colpiscono milioni di persone comuni. Colpiamo le malattie rare. 

Facciamo esplodere l’informazione. 

S7/05 Oltre l’apparenza 

Patrizia CAPPELLI, Giorgio ROCCHETTI, Massimo GANGAROSSA, 

Enrico SCOTTI, Lori GORACCI, Tiziana SCOTTI, Alessandro CARLEVARO 

Vengono descritti i sintomi principali della FCS/ME e fi bromialgia e come la mancanza di una 

diagnosi precoce porti al giudizio e all’abbandono. Si invita ad andare oltre ogni apparenza e a 

informarsi di più perché la diagnosi è possibile. 

309

310 

S7/06 Al cuor non si comanda 

Matteo IMPERIO, Gunter ROJAS, Francesca CHINAPPI, Daniela CISAMOLO, 

Giulia BUCCI, Giulia SPIONE, Danilo ACETO 

Il sentimento dell’amore vissuto dai giovani è coinvolgente, emozionate, esaltante ma... conoscere 

il proprio stato di portatori di microcitemia permette scelte future consapevoli senza togliere 

nulla alla bellezza del momento. 

S7/07 Il mio volo oltre 

Marzia MARCATI, William Giovanni ANGIULI, Sara BUTERA 

Rappresentazione di danza del ventre come dimostrazione di espressione di sentimenti, emozioni, 

movimento del corpo anche se aff etti da malattia rara senza mimica facciale. 

S7/08 Weaving relationship 

Laura BOFFI 

Progetto sull’esperienza della malattia terminale in hospice e sulle relazioni che si creano tra 

paziente, familiari ed équipe di cura palliativa. Il fi ne è favorire la condivisione dell’esperienza 

della malattia tramite simboli comuni.

Indice dei partecipanti 

al Concorso 

311

Per doveroso riconoscimento dell’impegno dei più giovani, accanto al nome dell’autore è riportato un asterisco (*) 

se l’autore risultava essere minorenne al momento del contributo. 

Tutti i dati personali sono stati trattati in base alla vigente normativa sulla privacy (Decreto legislativo 196/2003). 

Per tutte le immagini raffi guranti i minori è stata richiesta e ottenuta la liberatoria per il loro utilizzo. 

A 

ACETO Danilo* ...................................310 

ADERNÒ Sebastiano ...........................150 

AMATO Antonio ..................................265 

ANDRIUOLI Elena ..............................263 

ANGIULI William Giovanni ................310 

ANNUNZIATA Marisa ........................149 

ANTONINI Marco* .............................102 

ARABIA Francesca ................................247 

ARABIA Maurizio .................................309 

ARDIGÒ Daniele .................................234 

ARGNANI Michela ..............................301 

ARNOFI Antonio .................................298 

ARRI Marinella .......................................88 

ARZEDI Luigi* ....................................304 

ASQUINI Maurizio ................................54 

ATOCHE Carlos ..................................264 

ATZENI Anna ......................................221 

B 

BACCONI Gianluca.............................302 

BALDARI Rocco ..................................253 

BALDI Silvia ...........................................94 

BALDINI Adriana ................................303 

BALDINI Silvana....................................76 

BARCA Valentina* ................................231 

BARZAGHI Adelina .............................121 

BASTIANELLO Roberta* ....................267 

BATTISTI Lorenzo ...............................251 

BENEDICENTI Francesco.....................46 

BERNABUCCI Alessio* .......................141 

BETTOZZI Armando ..........................229 

BIACCHI Francesca* ..............................38 

BIANCHI Matteo .................................260 

BIANCO Bruno .....................................63 

BIANCONE Franca .............................283 

BIASOLI Maria Cristina .......................218 

BICCHIERI Francesco .........................309 

BISEGNA Cinzia ..................................201 

BISIGNANO Marzia ............................304 

BOFFI Laura ........................................310 

BOLOGNINI Mario ............................177 

BONANNI Cristina .............................292 

BONANNI Lorenzo .............................278 

BONELLI Laura ...................................108 

BONETTI Camilla ...............................142 

BONIN Angelita...................................171 

BONONE Beatrice ...............................102 

BONUCCHI Stefano ...........................145 

BORSATTI Bianca ...............................187 

BORTUZZO Gabriele ..........................259 

BORZACCHINI Denise ......................158 

BOURHZAL Meryem ..........................244 

BOZZA Liana .......................................309 

BRACCI Barbara ..................................157 

BRIANI Sara ...........................................52 

BRUNELLI Valeria ...............................274 

BUCCI Giulia* .....................................310 

BUONANNO Antonio*.......................267 

BUONPANE Francesco ........................250 

BURZAGLI Giancarlo ..........................186 

BUSETTA Giuseppe ...............................83 

BUTERA Sara .......................................310 

BUTTERONI Emanuele ......................253 

BUZZI Michelle ...................................251 

C 

CABITZA Giuseppina ............................36 

CACCAMO Maria Letizia ....................127 

CALIENDO Irene ..................................65 

CALISE Maria Pia* ...............................111 

CAMPO Massimiliano ............................81 

CANESTRELLI Alice ...........................248 

CANNATELLI Giulia* .........................266 

CANNETTI Barbara ..............................15 

CANNIZZARO Daniele ........................85 

CANTINI Aurora .................................182 

CAPELLINO Valentina ........................279 

CAPPELLANTI Andrea .......................259 

CAPPELLETTI Laura* .........................258 

CAPPELLI Patrizia ...............................309 

CARANTI Stefano ................................218 

CAREDDA Th omas .............................249 

CARLE Federico ...................................230 

CARLEVARO Alessandro .....................309 

CARLUCCI Amelia ................................86 

CAROLLO Bernardo ............................162 

CAROSI Chiara ....................................255 

CAROTI Marzia* .................................102 

CASON Camilla ...................................306 

CASON Matteo* ....................................92 

CASONATTO Vania ..............................98 

CATALDI Filomena ..............................267 

313

314 

CATINO Giulia ....................................305 

CELLUCCI Sergio ................................104 

CENSI Simone .....................................170 

CHESSA Stefano ..................................156 

CHINAPPI Francesca ...........................310 

CICCHINO Marcella .............................78 

CINZIA Mazzuoli .................................116 

CIOLFI Maria ......................................236 

CIRELLI Alessandro* ...........................268 

CISAMOLO Daniela ............................310 

CLEMENTE Salvatore .........................166 

COGLIATI Leo*...................................244 

COLACRAI Davide Rocco ...................184 

COLETTA Giammarco ........................256 

COMANDULLI Emanuela ..................200 

COMPAGNUCCI Alessandro* ............102 

CONCAS Antioco ................................203 

CONCAS Miriam* ...............................204 

CONTINI Gianluca .............................200 

CORSI Pierluigi ....................................102 

CORSINI Davide* ................................205 

CORSINI Iole ......................................205 

CORTI Roberta ......................................38 

COTTINI Ermanno .............................181 

CRISTOFORI Simona ...........................29 

CROBU Sara ........................................221 

CROCE Antonio ....................................21 

CROCICCHIA Simona* ......................287 

CUCCU Aurora ....................................255 

CURSI Francesco* ................................102 

D 

D’AGOSTINO Francesca .....................267 

D’AGOSTINO Rebecca .......................267 

D’ANGELO Giulia* .............................256 

D’ANGELO Isabella* ...........................283 

D’ANNA Claudia .................................300 

D’ARRIGO Francesca .............................17 

DANNA Enrico ....................................191 

DANZI BELLOCCHIO Wanda ..........155 

DE COL Alessandra ..............................220 

DE LUCA Samuel* ...............................267 

DE MARINI Alfredo ............................196 

DE MARINI Maria ..............................196 

DE MARTINO Tina ............................178 

DE PASQUALE Beatrice ......................257 

DE RANIERI Adriana ..........................137 

DE RUVO Federica ..............................303 

DE SANTIS Alessandro ........................286 

DE SARIO Chiara*...............................267 

DE STEFANO Maria Marilena ............268 

DEFLORIO Valeria* ............................102 

DEFLORIO Victoria*...........................102 

DELL’ANNA Giuseppe ........................145 

DELPIANO Michele ............................158 

DEVOLE Elio .......................................252 

DI BENEDETTO Sara .........................261 

DI BIASI Benedetta ..............................262 

DI CAPUA Antonietta ..........................118 

DI CERBO Roberta..............................280 

DI GIOVANBERARDINO Martina* ..268 

DI GIROLAMO Alessia .......................277 

DI LORENZO Elisa .............................143 

DI SANTOLO Maurizio ......................276 

DIANA Matteo* ...................................206 

DISTEFANO Sebastiano Lorenzo ........154 

DODI Marika .......................................260 

DRAGHICESCU Carmen ...................292 

E 

ERMINI Francesco ...............................216 

ESPOSITO Claudia ..............................202 

ESPOSITO Marco ..................................59 

F 

FACCHINI Tecla ..................................267 

FERIGO Zeno ......................................193 

FERRARI Alessandra ............................148 

FERRARI Emanuela .............................243 

FERRARI LAZZARINI Dario* ..............23 

FERRERI Valentina ..............................102 

FERRI Th omas* ....................................102 

FERRO Sabina ......................................232 

FESTA Mauro .......................................144 

FILINCIERI SANTINELLI Francesco .275 

FILIZZOLA HARTMANN Sara ..........269 

FINOCCHIARO Maria Rosaria ...........297 

FIORENTINI Carla .............................279 

FLORIS Francesca ................................206 

FLORIS Hillary ....................................221 

FORLEO Vittoria .................................300 

FOTI Antonino ....................................156 

FRANCHI Adolfo ................................195 

FRISENDA Alberto ..............................192 

FRONGIA Deborah .............................222 

G 

GABRIELLI Tiziana .............................220 

GALIMBERTI Manuela .......................254 

GALLO Francesco ................................203 

GANGALE Sara ...................................302 

GANGAROSSA Massimo.....................309 

GARCIA DURANTI Dino .....................11 

GAUDIANO Maria Cristina ................195 

GERACI Giorgio ....................................83 

GHIDETTI Nadia Enrica Maria ..........215

GIARDIELLO Simone* .......................102 

GIARDINI Battista Andrea ..................152 

GIOBBE Federica ...................................19 

GIOVELLI Maria Francesca .................237 

GIUFFRÈ Roberto .................................83 

GIUSEPPONI Alessia ...........................301 

GORACCI Lori ....................................309 

GRAMEGNA Vincenzo .......................218 

GRAVINA Mario ..................................186 

GRIECO Salvatore ...............................179 

GRISPIGNI Laura ................................281 

GRUSSU Gianluca* ..............................222 

GUADALAXARA Dorian.....................280 

GUASTI Daniela ..................................148 

GUIDI Francesco ..................................181 

GURRIERI Lorena ...............................168 

GUSMAROLI Manuela ........................299 

I 

IACOBACCI Giuseppe ........................266 

IADELUCA Laura ................................247 

IANNELLO Rossella ............................101 

IGNALI Mauro.....................................285 

IMPERIO Matteo* ...............................310 

INGEMI Andrea ...................................169 

INTIERI Silvana ...................................189 

IORIO Giovanna ..................................168 

IZZO Antonietta ..................................146 

L 

LA MARRA Elisabetta* .........................268 

LA SPINA Giuseppe .............................197 

LAPADULA Velia Maria .......................309 

LATINI Diego ......................................248 

LAURI Lucrezia ....................................254 

LAZZARIN Roberta .............................202 

LAZZAROTTO Eles ............................102 

LEONARDI Simona ............................234 

LERTORA Patrizia ...............................147 

LOCATELLI Annamaria ......................170 

LOLLI Lina ..........................................238 

LUCÀ Romualdo ..................................293 

LUCHERINI Bryan .............................194 

LUCIA Chiarina (in arte Chiara Lucia) .278 

LUCIBELLO Alessandro ........................75 

LUCINI Lisa* .......................................102 

M 

MACERA Paola* ..................................102 

MAESTRONI Ivonne ...........................190 

MAGLI Simone ....................................153 

MAGNI Manuela ...................................46 

MAINERO Tiziana ...............................167 

MALÒ Federica ....................................127 

MANCO Luciana .................................217 

MANGIALARDI Michele ....................258 

MANICARDI Daniela ..........................107 

MARCATI Marzia ................................310 

MARCHEGIANI Gabriele ...................261 

MARISI Daria ......................................264 

MAROCCO Emanuela .........................161 

MARRAS Filippo ..................................223 

MARSIGLIA Salvatore ..........................178 

MARTELLONI Marco ...........................25 

MATTACE Giorgia* .............................102 

MAYER GRECO Diana .......................117 

MAZZINI Mirco ..................................185 

MAZZUCCATO Ludovica ...................189 

MEDDA Italo .......................................142 

MELE Alessandro .................................206 

MELONI Federica ................................223 

MELONI Roberta* ...............................224 

MENEGHETTI Serena* ......................174 

MENGOZZI Alessandro ......................284 

MERENDA Sabrina ...............................62 

MESTRONE Roberto ..........................219 

MIGLIORINI Elena ...............................67 

MIGNINI Emanuele* ...........................102 

MILLACI Dora.....................................110 

MIOTTO Lucio ...................................213 

MISCIA Daniela ...................................112 

MITRA Maria Rosaria ..........................299 

MOCCI Martina ..................................224 

MONARI Tiziana .................................141 

MONTELEONE Giusy .......................174 

MOROTTI Franca .................................44 

MOSCONI Alessandro ...........................27 

MUNERONI Daniela ..........................284 

MUNTONI Gabriele* ..........................232 

MUSACCHI Maurizio .........................212 

MUSETTI Carlo ..................................153 

MUZZETTA Giovanna ........................183 

N 

NAPPI Salvatore ...................................265 

NARDIN Donatella ..............................198 

NEPI Angela .........................................266 

NUCCI Isaura ......................................107 

O 

ODDI Ludovica ....................................113 

OLIVIERI Alessia .................................175 

ORIGLIO Simone* ..............................102 

315

316 

P 

PADELLA Filippo.................................250 

PALAZZI Alessandra ............................238 

PALAZZO Francesco Saverio ................245 

PANELLI Stefania .................................282 

PANI Alessio .........................................225 

PANI Marco .........................................207 

PAPA Nino .............................................83 

PASCALE Fabio Salvatore .....................173 

PASCUCCI Giulia ................................263 

PASQUALON Paola .............................305 

PAURI Giuliana ......................................13 

PEDDIS Davide ...................................207 

PEDDIS Giulia .....................................208 

PEDRESCHI Teresa .............................243 

PERELLA Francesca .............................267 

PERESSINI Stefano ..............................214 

PERTICARI Patrizia .............................273 

PIANA Kety ..........................................235 

PIANTINI Luciano ..............................165 

PICCHIO Ilaria ....................................220 

PICCINELLA Giovanni Maria*................9 

PIETRANTONIO Giovanni ................298 

PIGA Maria Aurelia ..............................200 

PILLONI Silvia .....................................225 

PINTUS Marco ....................................209 

PIRAS Andrea .......................................226 

PIRAS Francesca ...................................209 

PIRAS Giovanna ...................................209 

PIRAS Martina* ....................................245 

PIROLA Ambrogina .............................291 

PIROLLI Mattia* ..................................267 

PIRRO Filippo ......................................163 

POGGIATO Manuela ............................70 

POLINI Melissa ....................................268 

POLSINELLI Maurizio ..........................31 

PONTAROLO Sabrina .........................123 

PONTILLO Giusi ................................237 

PONZIO Michele ................................246 

PRIMITERRA Tea ................................306 

PRINZIVALLI Paola.............................166 

PULINA Dario .....................................287 

PUNTONI Vittorio* ............................274 

PUOTI Vera..............................................7 

R 

RABISSI Giulia .......................................50 

RACO Domizia ....................................286 

RAGUCCI Carolina* ............................217 

RAZETO Vittorio .................................180 

RECH Alessandro .................................281 

REGONINI Letizia ................................90 

RENZONI Alberto ...............................277 

RICCI Paola..........................................119 

RIGAMONTI Claudia .........................302 

ROCCHETTI Giorgio .........................309 

ROCCI Carlotta* ..................................102 

ROJAS Gunter* ....................................310 

ROSSELLO Chiara ...............................252 

ROSSINI Barbara .................................125 

RUBERTI Rossana................................297 

RUGGIERO Domenico .......................160 

RUSSINIELLO Ilaria............................246 

RUSSO Vincenzo ..................................149 

S 

SABA Ilaria ...........................................226 

SABA Sara* ...........................................226 

SAIU Sabrina* .......................................210 

SALENTE Giuseppina ..........................160 

SALERNO Giuliana .............................187 

SALTARIN UBEZIO Isabella ...............198 

SALZANO Antonio ..............................180 

SAMMARTANO Nicola.........................83 

SANGES Annarita ................................164 

SANTALUCIA Fortunata .....................192 

SAPIENZA Lorenzo* ............................102 

SARDU Martina ...................................227 

SAVINO Giancarlo ...............................276 

SAVOIA Maurizio ...................................83 

SCAMANTE Stefano ............................288 

SCANNAVINI Manuela .......................233 

SCHIAROLI Paola ...............................190 

SCHIAVONE Michele ...........................56 

SCIUTO Valentina* ..............................102 

SCOTTI Enrico ....................................309 

SCOTTI Tiziana ...................................309 

SIBIRIU Asia ........................................210 

SIGNORI Maria Maddalena ...................44 

SIMONETTI Alessia ............................269 

SIOTTO Salvatore ................................151 

SOGUS Luca ........................................211 

SPADA Angela ......................................309 

SPEZZACATENA Elisabetta ................288 

SPEZZANO Nicola ..............................275 

SPINELLI Daniele ................................262 

SPINELLI Maria Denise .......................176 

SPIONE Giulia* ...................................310 

SPIRIDIONE Vincenza ........................291 

SPOCCI Alessandro ..............................156 

STANZIOLA Lucia* .............................115 

STRAULINO Enrico Carlo ..................196 

T 

TACCARI Rebecca* ..............................102 

TARANTINO Giada* ..........................257 

THOMAS Daniela ...............................105

TISSOT Antonella ................................215 

TORLUCCI Tommaso* ........................102 

TOSA Maria .........................................199 

TOSCANO Enzo ...................................51 

TOSTO Fabrizio ...................................293 

TRICARICO Antonio ..........................101 

TRIONFERA Martina ..........................285 

TRIZIO Rebecca ..................................144 

U 

UCCHEDDU Filippo ..........................211 

UCCHEDDU Sharon ..........................211 

UGOLINI Ambra .................................269 

USAI Kevin* .........................................228 

V 

VACCARGIU Adriano .........................228 

VACCARGIU Giulia ............................228 

VACCARGIU Jessica* ...........................212 

VALLI Dania ........................................273 

VARACALLI Bruno ..............................282 

VARSORI Ludovica* ............................268 

VESSICHELLI VARRONE Serena.......159 

VETTORELLO Rodolfo ......................172 

VIGANÒ Giancarlo Maria ...................201 

VILLA Maria Elisabetta ............................3 

VISCIONE Cristian ...............................34 

W 

WASILEWSKA COZZI Ewa Maria ........61 

WIALLETTON Lorenzo ......................102 

Z 

ZAMPELLA Luisa ..................................40 

ZANDA Nicole* ...................................212 

ZAPPALÀ Daniel ..................................249 

ZAPPONI Giovanni Alfredo ................133 

ZARRILLO Mirko* ..............................102 

ZONCHEDDU Roberta ........................71 

317

Finito di stampare febbraio 2011 

linoTipografi a C. Cervai srl 

Via dei Granatieri 61, 00143 Roma 

Supplemento 1, al n. 1 vol. 24 (2011) 

del Notiziario dell’Istituto Superiore di Sanità 

ISSN 0394-9303 

Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità e Direttore Responsabile Enrico Garaci 

Registro della Stampa – Tribunale di Roma n. 475/88 del 16 settembre 1988

Terzo concorso Il Volo di Pègaso - Istituto Superiore di Sanità

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