Terzo concorso Il Volo di Pègaso - Istituto Superiore di Sanità

facevano salire nei vari reparti dell’ospedale senza concludere niente. Alla fine non camminando
più e con dolori atroci andai a Torino dal Prof. Ramenghi. Grazie al Prof. Ramenghi a Torino,
riuscii a controllare il dolore con uno speciale mix di farmaci, ma dovetti lasciare il mio impegno
lavorativo a tempo pieno per un part time. Avevo più tempo libero e fui assunta presso la
fondazione per la fibrosi cistica. Potevo vedere i laboratori e gestire a livello contabile i progetti.
Grazie agli insegnamenti di Mariangela, ex-impiegata di un’azienda farmaceutica, potei imparare
la gestione e il management della fondazione.
Alla riunione del 2008 fummo tutti d’accordo di continuare più sistematicamente. Nuovi soci
entrarono nell’associazione e diedero nuova spinta e linfa vitale per farla crescere. Da Varese 3
soci si occupavano dell’aspetto personale e contributi in modo gratuito da parte di una zia che
voleva vedere il suo nipotino guarito, Tasse e Grande Donazioni se ne occupa il padre di una
bimba biondissima e dolcissima e la mamma piena di creatività con i gioielli venduti anche al
mare cercava di far andare avanti la ricerca.
Il Gruppo di Sostegno DBA Onlus ha uno statuto che non prevede la ricerca e non ha personalità
giuridica come le fondazioni. Questo è un problema perché le cifre che si muovono e la gestione è
molto diversa dell’associazione di pazienti. Inoltre, per la legge italiana non può fare attivamente
ricerca.
Il nostro funzionamento si basa su 4 donatori: Donatori di tempo, di denaro, di scienza e di
creatività. I donatori di scienza giocano un ruolo chiave nella nostra organizzazione. Dalla parte
scientifica con il Prof. Ramenghi e la Prof.ssa Dianzani, già ricercatori Telethon, che hanno
fatto dell’Anemia Blackfan-Diamond il loro cavallo di battaglia, anche noi pazienti abbiamo
messo le nostre conoscenze e le nostre esperienze a vantaggio della ricerca sulla DBA. È stato
dal marzo 2008 che ho iniziato a lavorare al progetto di creare la Fondazione per la DBA,
ma purtroppo non avevamo i fondi sufficienti per realizzarla. Ho gestito l’Anemia Blackfan-
Diamond come un caso aziendale, dopo aver affrontato la storia di Lorenzo Odone, affetto
da Adl malattia rara neurologica, durante la mia tesi di laurea su “Il Consumo e il Mercato
dell’Olio d’oliva in Danimarca”. Non ho analizzato la DBA a livello medico-scientifico, ma ho
analizzato l’economicità e la possibilità di mercato di una malattia rara. Un’ottica molto diversa
e impensabile. Ho potuto così studiare le varie opportunità dell’ematologia italiana, la ricerca
italiana ed estera, la DBA a livello nazionale, europeo ed internazionale, la nascita di un farmaco
dalla scoperta della molecola alla realizzazione, la vendita del farmaco, la gestione del personale di
ricerca. Conoscere il numero di pazienti/utenti e strategie di fundraising. Sono andata a lezione di
raccolta fondi e a corsi di diritto sulle fondazioni. Studio delle fondazioni bancarie per partecipare
ai bandi.
La base infatti sono le fondazioni bancarie e assicurative. Non avendo un comitato scientifico
esterno per realizzare il peer review, quest’ultimo viene effettuato dalle fondazioni bancarie.
Abbiamo fatto partecipare i nostri professori a vari bandi non solo a Torino ma anche a Verona,
raccogliendo fondi sul progetto del Registro Italiano DBA.
È stato un anno molto intenso di studio continuo e sono stata coadiuvata da Carlo, Tiziana e
Graziella, tre soci che volevano cambiare il mondo come me. Acquistammo il programma per la
contabilità e la gestione della contabilità analitica che rileva i costi e i ricavi per progetto. Questo
è importante perché gestisce il fondo. Grazie a Carlo nel marzo 2009 ci trovammo tutti noi
attorno al tavolo del Notaio a far nascere l’Istituto Piemontese Ricerca DBA e ci fu la scissione
definitiva della parte ricerca dal Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus.
Inoltre Carlo ed io ci occupammo della personalità giuridica e trovammo un escamotage: l’Istituto
Piemontese Ricerca DBA è un’associazione di promozione sociale, molto più facile da creare e
poteva ottenere la personalità giuridica con ca. 16000 euro ma può operare solo nella Regione
5