Terzo concorso Il Volo di Pègaso - Istituto Superiore di Sanità

8
adulto alla presentazione di un libro sulle malattie rare. Le malattie rare sembrano cose di altri. E,
come la varicella e le altre malattie esantematiche, una volta che i tuoi figli abbiano superata una
certa fascia d’età pensi di esserne fuori, che sia un problema che ormai non ti possa più toccare. Io
sparigliavo le carte: allora può accadere…mi dicevano con simpatia che era vera e propria paura.
Comincio a fare ricerche sulla malattia, di cui anche il nome era ignoto. Ne parlo con tutti i
medici che conosco e che mi vengono a tiro. Mi trovo tra sorrisetti ironici e di compassione,
tanto che mi capita di pensare che la malattia non esista e che ci stiano imbrogliando.
Poi comincio a capire. Studio, compro libri e mi informo. Mi faccio una cultura e faccio
l’evangelista: annuncio al mondo l’esistenza dell’angiodisplasia.
Son quella che ad ogni convegno cerca un appiglio per comunicare alla sala qualcosa
sull’angiodisplasia. Metto al bando ogni timidezza, ogni pudore, divento un martello a
percussione.
Cerco lo strumento ‘media’ e di angio si parla sui giornali, per radio, per televisione (nel cuore
della notte) e su un libro di buona diffusione. Compariamo su più network. Entriamo nelle sale
di Christie’s.
Individuo punti chiave da percorrere e mi batto per il riconoscimento nel Registro Nazionale
delle Malattie Rare. Non ho remore a presentare istanze a Ministri e Senatori. Se necessario
raggiungo anche il Presidente della Repubblica o elemosino firme per la strada.
Imparo il linguaggio e la dinamica del mondo delle malattie rare, dei convegni, delle associazioni,
delle federazioni. Leggo leggi, ascolto programmi. Imparo la vistosa creatività della natura.
Come nella perfezione altrettanto nell’imperfezione. Col cuore legato a chi resta in trincea e
alle esperienze di cui mi arriva l’eco dai noti corridoi, sono immersa in un clima di battaglie, di
riunioni, di coordinamento e assemblee anche con altre associazioni. E mi torna in mente il ’68.
Benché vi abbia partecipato solo di riflesso, respirandone l’atmosfera nei tazebao aggiornati da
amici che sarebbero diventati giornalisti, mi è rimasto il ricordo barricadiero della complicità
nella lotta.
Poi poco a poco mi domando chi sono io, cosa mi spinge veramente a non mollare. Cosa sto
combattendo veramente?
C’è nei malati rari e in chi si batte per loro, la determinatezza di chi sa di poter sconfiggere il male
prima o poi. Ma anche la rabbia di chi si trova a combattere ostacoli esterni alla stessa malattia.
Lo snervarsi di chi, proprio quando avrebbe maggiormente bisogno di aiuto, deve profondere
energie per far valere i propri diritti.
Molto tempo fa c’era una bambina che smarrì tre anni della sua infanzia nella paura di perdere la
madre. Era quella un’epoca in cui la TBC era un male da tenere nascosto e di cui si poteva morire.
A questa mamma avevano tolto un polmone, ma sarebbe morta ugualmente se non fosse stato
inventato un nuovo antibiotico. Niente fu più come prima in famiglia, la mamma era ‘diversa’ e
la bambina non fu più bambina, ma la TBC era stata sconfitta e la vita aveva vinto. Io sono stata
quella bambina. All’inizio dei tre anni ero una bimba curata, capelli lisci e corti a incorniciare il
visetto sereno di chi è amato. Alla fine dei tre anni il mio corpo era cresciuto strabordando in alto
e in basso dai vestiti e i capelli avevano superato il centro delle spalle inanellandosi informi. Avevo
imparato il silenzio delle emozioni perché i grandi erano stati troppo occupati per accorgersi
veramente di me.
Negli Anni Settanta le operazioni al cuore erano interventi eccezionali, oggi sono quasi routine.
Esistono valvole e tecniche sempre più raffinate. Esistono i trapianti. La chirurgia cardiaca non è
più una magia e non incute più tanti timori. Sono stata una giovane sposa e poi madre e moglie,
percorrendo tutte le tappe dell’evoluzione della cardiochirurgia, amando uno tra i più fortunati e
folli malati di cuore che impreziosiscono le cartelle cliniche d’Europa e d’America.