Terzo concorso Il Volo di Pègaso - Istituto Superiore di Sanità

Al ritorno mi sono bloccata più volte con la schiena e la gamba destra, avevo scosse continue e
dolori pazzeschi, sono stata più volte dal medico curante e al pronto soccorso di vari ospedali,
mi sono state prescritte cure a base di cortisone e antidolorofi ci che non hanno sortito l’eff etto
desiderato.
Il clou della soff erenza è stato in vacanza, in agosto, sono stata costretta a letto con dolori allucinanti,
avevo prenotato un monolocale direttamente sulla spiaggia e dalla fi nestra ammiravo quel mare
azzurro e limpido che mi ha sempre fatto sognare, non vedevo l’ora di nuotare, giocare, andare
in canoa (la mia grande passione) invece è stato un susseguirsi di dolori atroci, crampi, scosse
continue che irrigidivano completamente la gamba destra, non riuscivo nemmeno a riposare e
dovevo assumere posizioni strane sul fi anco per cercare sollievo. Riuscivo ad alzarmi solo un paio
d’ore la mattina presto e in due persone dovevano sostenermi per fare la rampa di scale e adagiarmi
su di una sedia in spiaggia, mi mettevano letteralmente “a mollo” appoggiata ad un materassino
gonfi abile e dopo poco mi riportavano in casa, per fare un tragitto di 20 metri ci impiegavo
mezzora tra gli sguardi di compassione dei bagnanti che non capivano cosa avevo. Io e mio marito
eravamo molto preoccupati perché avevamo intuito da subito che si trattava di qualcosa di molto
più serio di un semplice mal di schiena. Appena sono stata in grado di stare semi-seduta (ero a ca
1000 km da casa e dovevo fare il viaggio in auto) sono rientrata, sono andata subito dal medico
curante che mi ha prescritto una RM (solo su mia insistenza e grazie alla prescrizione di un fi siatra
che mi aveva visitata al mare), e per la prima volta ho sentito parlare di cisti perineurali.
Sono tornata dal mio medico curante per fargli leggere l’esito dell’esame eseguito ed eventualmente
farmi prescrivere una visita specialistica, visto che continuavo ad avere problemi e diffi coltà a
camminare ma si è rifi utato di farmi l’impegnativa in quanto diceva che era semplicemente mal
di schiena e che dovevo aspettare che passasse (dopo due mesi di cortisone, voltaren, inizioni di
toradol, ecc.).
Arrabbiata ho preso un appuntamento privatamente con un neurochirurgo in un noto Istituto di
Milano (rinomato per la neurochirurgia) che purtroppo, dopo avermi fatto una visita velocissima
e superfi ciale non ha saputo darmi spiegazioni e mi ha liquidata dicendomi di non fare niente e
di aspettare che le cisti si sarebbero riassorbite (cosa praticamente impossibile).
Ho continuato ad avere dolori e crampi, a zoppicare, mentre capivo che perdevo sensibilità alla
gamba destra, ero preoccupata e abbattuta perché nessuno aveva “voglia di capire” cosa stava
succedendo e quindi ho iniziato a fare ricerche per conto mio in Internet, sono così arrivata al
sito dedicato a questa rara patologia denominata Cisti o Sindrome di Tarlov, ho letto e riletto le
informazioni date e ho costatato che i sintomi combaciavano perfettamente con i miei.
All’inizio è stato il panico, leggendo le varie testimonianze mi sono sentita crollare il mondo
addosso, mi sono vista perennemente a letto, inferma, sfi ancata dal dolore, strada facendo su
di un forum ho conosciuto altri pazienti, mi sono confrontata e sono stata confortata da loro,
sono venuta a conoscenza della partenza di un progetto di studio della patologia all’ospedale
universitario di Siena e così per togliermi il dubbio ci sono andata ed ho avuto la triste conferma.
Sono tornata a casa in lacrime perché ho conosciuto di persona altri malati e ascoltare i loro
racconti vedere le loro soff erenze mi ha terrorizzato.
Persone dimenticate da tutti che lottano ogni giorno per alzarsi dal letto e muoversi, divorati
dal dolore, costretti ad assumere dosi massicce di antidolorifi ci potenti, morfi na o oppiacei
stordendosi fi no a dormire l’intera giornata per non sentire il male e non arrivare a commettere
gesti inconsulti.
C’è chi non esce più di casa, chi non riesce a camminare, chi ha perso il lavoro e le amicizie, per
fortuna abbiamo questo forum dove incontrarci ogni giorno e dove consolarci nei momenti più
diffi cili.
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