Terzo concorso Il Volo di Pègaso - Istituto Superiore di Sanità

Certo, era giunta inattesa ma la risposta non ammetteva titubanze. La guardai allora negli occhi
e con voce sicura le risposi: “Perché il bene che si vogliono mamma e papà era troppo grande per
tenerselo tutto per loro e, così, l’hanno voluto condividere con i loro fi glioletti... Tu e Luca siete
il frutto del nostro amore!” Rimase un po’ a meditare, poi sulle sue labbra affi orò un sorriso di
soddisfazione ed esclamò: “Mamma, è proprio bello essere la vostra mela!” Lì per lì accennai una
risata ma immediatamente dopo mi resi conto che con quella frase, solo in apparenza ingenua,
era stata Emma a spiegarmi qualcosa. Mi aveva fatto capire che lei, nonostante tutto, era una
bambina serena ed io di quella conferma avevo davvero un grande bisogno. Mi chinai allora verso
di lei, le accarezzai il visetto e, ricambiandole il sorriso, la ringraziai commossa.
Un pomeriggio però le sensazioni suscitate dall’esclamazione di Emma andarono oltre lo stupore
e oltre la commozione. Luca, il mio primo fi glio, se ne stava seduto davanti al tavolo a disegnare,
tutto assorto nel suo mondo colorato. Io lo osservavo da dietro, mentre con le matite tracciava
fi gure ai miei occhi astratte e, senza fretta, le riempiva dei colori più vari: il tronco sbilanciato in
avanti e leggermente incurvato, la testa profondamente incassata tra le spalle e le orecchie piccole
e proiettate all’esterno, quasi a voler captare al meglio quei suoni, che dalla nascita non riusciva
a percepire normalmente.
Luca ha la “sindrome cervico-oculo-acustica”, un nome che all’inizio, da solo, era in grado
di intimorirmi ma al cui suono mi sono ormai abituata da tempo e che oggi mi è divenuto
addirittura familiare. A due anni era stata questa la diagnosi posta nel servizio di consulenza
genetica, dopo aver invano interpellato pediatri, ortopedici, otorini, oculisti e neuropsichiatri
infantili. Oltre all’ipoacusia, grave, Luca presenta anche gli altri due segni clinici che spiegano il
nome della malattia ovvero una particolare forma di strabismo congenito e la fusione di alcune
vertebre cervicali, che limita tutti i movimenti della testa e rende il suo collo esageratamente
corto, quasi inesistente.
Il suo viso inoltre è reso inespressivo da una paralisi facciale che, da sempre, tende a celare i suoi
reali sentimenti. Incredibilmente però tutti coloro che lo frequentano riescono a stabilire con lui
una straordinaria sintonia e, spesso, sono in grado di cogliere anche minime sfumature del suo
stato d’animo. Non saprei spiegare con precisione come questo accada. Forse è grazie allo sguardo
di quei suoi occhietti “indisciplinati”, ai fremiti di quel suo corpicino piegato dalla scoliosi o al
modo in cui balbetta le sue paroline. Probabilmente è grazie a tutte queste cose assieme. Di fatto
è così.
A complicare tutto però c’è quel dannato ritardo mentale, che, tra i vari problemi che presenta
Luca, è quello che ho fatto più fatica ad accettare e che mi ha fatto, e continua a fare, più male.
Infatti, a parte le oggettive diffi coltà che esso comporta per mio fi glio, quando seppi che, specie
nei maschi, la sindrome è estremamente rara e che nel suo ambito il ritardo mentale è addirittura
eccezionale, mi sentii doppiamente beff ata dalla sorte, come schiaff eggiata dal destino.
Certo, nel tempo i numerosi momenti felici che Luca ci ha donato hanno in parte colmato
l’abissale profondità del dolore iniziale. Provando una gioia forse più intensa di altre mamme per
il raggiungimento di traguardi che per altri bambini sono scontati, ho imparato a riconoscere ed
apprezzare la grandezza delle piccole cose. Grazie a mio fi glio ho iniziato a guardare il mondo da
una prospettiva diversa e mi sono convinta che, sebbene non siamo tutti uguali, siamo davvero
tutti ugualmente preziosi. I miei interrogativi sulla condizione di Luca però, specie all’inizio,
erano veramente tanti, forse troppi...
Quel pomeriggio Luca aveva già otto anni, tre più della sorellina. Il maestro Piero, che facevamo
venire a casa ogni giorno nell’intenzione di fornire al bambino uno stimolo in più oltre alla
scuola e alla famiglia, era appena andato via. Sul tavolo, tra alcuni fogli bianchi e le matite
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