DBS: la stimolazione cerebrale profonda nelle parole della stampa e ...

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le fon variano a seconda delle tecnologie, ma che in tu i casi gli stakeholder meno numerosi (medici e ricercatori) sono i più rappresenta. In secondo luogo, gli autori rilevano che le voci marginali, in questo caso i pazien, sono impiegate per colmare certe lacune informave, ma che lo spazio per un loro contributo alla discussione degli aspe controversi resta limitato [Hivon et al. 2010, p. 34]. Abbiamo tentato un’analisi simile sui quodiani presi in esame, provando a capire quanto spazio dedicano alla Dbs, all’interno di quali cornici traano l’argomento, in relazione a quali disturbi e a quali even (scoperte, interven, convegni), ma soprattuo quali opinioni raccolgono: a chi, in altre parole, danno voce? Quali aori del dibato sono chiama più spesso a esprimersi? Quali aspe della tecnologia sono più rappresenta? E quali cornici di riferimento danno senso a tali rappresentazioni? Ques da ci serviranno come bussola per le interviste ai pazien e per la loro analisi, offrendoci qualche spunto per meere a confronto le narrazioni sulla Dbs proposte dai media e dai dire interessa, per individuare i temi trascura e forse avanzare qualche ipotesi di lavoro per una comunicazione più ule a chi si trova di fronte alla prospeva di un impianto. E se non più ule, almeno capace di restuire un’immagine più plurale, più democraca, di un contenuto tecnoscienfico in cui converge una molteplicità di interessi e di vicende, umane e professionali. Si può obieare che non sono i giornali la fonte di informazione per un paziente affeo da una malaa grave, in mol casi senza alternave di cura. Ciò non toglie che, per quanto marginale possa essere la copertura, defilato l’argomento, i media generalis sono uno degli specchi su cui la neurochirurgia oggi si riflee e si mostra ai non adde ai lavori. L’immagine che ne deriva è condizionata dalle scelte, consapevoli o meno, di chi racconta questa tecnologia. Come precisano gli autori di Marginal voices, i giornalis spesso si sforzano di costruire intorno alle innovazioni scienfiche una storia equilibrata, un racconto in cui pun di vista oppos abbiano ugual peso. Radicalizzando il confronto fra pro e contro, perdono però le sfumature, che potrebbero invece emergere da fon e tesmoni non interpella, come i pazien e i loro portavoce [Hivon et al. 2010, p. 35]. Ingegneria bionica antremore: il primo arcolo apparso sui quodiani presi in esame data 1995, ed esce sulla sezione «La mia salute» della «Repubblica». La firma non è di un giornalista, ma di Alberto Albanese, aiuto responsabile per i disturbi del movimento all’Istuto di neurologia dell’Università caolica di Roma. L’esordio della ricerca preannuncia quali saranno le «voci marginali», secondo la definizione di Hivon e colleghi [Hivon et al. 2010], a emergere dalla nostra indagine. Ma procediamo con ordine. Per analizzare i quodiani presi a campione abbiamo ulizzato gli archivi online delle testate, che raccolgono sia gli arcoli pubblica sulla rete sia quelli usci nelle edizioni cartacee, compresi eventuali inser o supplemen («Corriere lavoro», «Corriere soldi», «Corriere salute», «Corriere economia», «Repubblica Salute», «Tuoscienze»...) e sulle edizioni locali. Per «il Corriere della sera» e «La Stampa» l’archivio risale al 1992, per «la Repubblica» al 1984. In ques database abbiamo selezionato tu gli arcoli usci fino a oobre 2010 che contenessero nel 14
tolo o nel corpo del testo le seguen parole chiave: Dbs, deep brain, neurosmolazione, smolazione cerebrale, smolazione profonda. Gli arcoli pernen, in cui cioè i termini cerca fanno effevamente riferimento alla Dbs, sono 53 (29 sul «Corriere della sera», 16 sulla «Repubblica», 8 sulla «Stampa»). Di ques, 27 traano la Dbs come argomento centrale, 6 la affrontano insieme ad altre metodiche, 20 si limitano a citarla. Nell’analizzare ogni arcolo ci siamo pos l’obievo di rilevare ques aspe: quale è lo spunto per parlare di Dbs, a quale patologia è associata, in quale cornice è inserita, chi parla (ovvero quali sono le fon e le opinioni raccolte tramite intervista) e che cosa dice. Abbiamo classificato le voci seguendo l’esempio dell’arcolo di Hivon e colleghi già citato, ripartendole tra esper scienfici, clinici, laici, amministratori, esponen dell’industria e altri. Disturbi e patologie Vista la versalità della metodica, che viene applicata ad aree cerebrali differen e guadagna terreno nel traamento di disturbi di origine e natura diversa, e diversamente percepi anche a livello popolare (dalla malaa neurodegenerava al disturbo psichico), è interessante capire che cosa stuzzica di più la curiosità dei media. In altre parole, quali patologie e disturbi sono all’ordine del giorno, quali sono ritenu più appebili per i leori. Se nei casi più frequen la Dbs è associata al Parkinson (in 30 arcoli su 53), per il quale oggi trova l’impiego più ampio, la ricerca scienfica e i media la presentano come possibile alternava di cura, più o meno futuribile, per numerosi altri disturbi: Alzheimer, aacchi di panico, cefalea a grappolo, depressione e depressione resistente ai farmaci, distonie, disturbi della memoria, disturbo ossessivo-compulsivo, dolore cronico, epilessia, obesità, sindrome di Touree, sta minimi di coscienza, «gravissimi disturbi del comportamento», disturbi dell’apparato visivo e udivo, anorgasmia. Fra ques, i più menziona sono la depressione (10), l’epilessia (4), i disturbi ossessivo-compulsivi (4) e i deficit della memoria (4) Ora, sapere per quali disturbi la Dbs è una promessa di traamento è importante anche per capire quanto la stampa (come la scienza) riesca a mentenersi vigile, capace di considerare la neurochirurgia funzionale come un fenomeno complesso non privo di cricità che vanno oltre l’ambito scienfico o tecnologico e coinvolgono, per esempio, le regole e le norme eche che la società osserva. Riprendendo il caso già citato, ulizzare un neuroimpianto per curare i deficit di memoria apre una serie di domande sulla legimità dell’intervento: è possibile e giusto operare pazien, come i mala di Alzheimer, potenzialmente non in grado di scegliere se intraprendere la strada della neurochirurgia? E ancora: i neuroimpian hanno, oltre al valore terapeuco, un grande potenziale per la ricerca: come conciliare ques due obievi evitando che gli interessi della ricerca prevarichino per esempio una considerazione equilibrata dell’opportunità clinica e dei diri dei pazien? Alla comunicazione e all’informazione, la scelta se porre o meno domande di questo genere. 15
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Eppure anche nella sua narrazione,
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Skolnick Weisberg D., Keil F.C., Go
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