DBS: la stimolazione cerebrale profonda nelle parole della stampa e ...

malaa, gli on sono accompagna dalle discinesie. E gli off diventano sempre più
profondi, un malessere drammaco... Io non soffro di blocchi, ma tan proprio si
bloccano completamente. I miei sintomi erano tremore, ma tremore anche interno, fai
difficoltà a muover: hai presente la metropolitana quando fa brrrrrrr? Ecco, una roba
del genere. Non è un tremore periferico delle mani. È un tremore dentro, che magari
da fuori non si vede neanche.
Ques momen possono durare anche un’ora, ma anche due perché a volte prendi
una pasglia e non fa effeo e allora ne prendi un altro pezzeno, poi ancora...
Pare che anche la faccia diven meno espressiva. A me mi hanno deo che ho un po’ di
ipomimia, però mi sembra che ci comunico abbastanza con la gente con la mia faccia.
Io la uso in effe [ride]. Uso la vita, uso questa opportunità incredibile. Ogni tanto
faccio delle robe tremende... la mana mando una mail, sono piena di un’energia, di
una gioia incredibile di stare al mondo... rispondo con delle mail entusiasche [ride] a
della gente che mi dice: ma? Allora, Donatella, che è la nostra segretaria e una mia cara
amica, mi dice: sembri lo Snoopy che balla, sulla cuccia... [ride] non so se ha presente
[ride]. Ogni tanto ho ques aacchi di gioia esistenziale [ride] che non so se sono tue
le porcate che prendo che mi danno al cervello o che cosa sia...[ride] però so che è
molto posivo.
Sono sempre stata una paziente pessima, nel senso che facevo quello che volevo io con
la levodopa. Io dovevo vivere, non potevo stare in off, dovevo muovermi, avevo un figlio
da rare su... mio figlio aveva see anni quando ho avuto la diagnosi... E poi sono faa
proprio così di caraere, è inule che me la raccon. Io andavo in India col marsupio
con dentro il Nopar e al bisogno me lo ciucciavo. Questo non ha giovato molto alle mie
discinesie, evidentemente. Però io credo che ci sia sempre un santo anche per le più
sciagurate [ride]... Ermes è il proteore dei ladri, ci sarà anche qualcuno che pensa a
proteggere chi abusa di levodopa in modo selvaggio. [ride]
Ho sempre reagito molto bene ai farmaci. E poi io mi sono ammalata a trentasei anni e
il mio fisico non era un fisico già cercato dall’età: vent’anni di Parkinson su di me, sono
diversi da vent’anni di Parkinson su uno che si ammala a sessant’anni o di più, dove
ci sono altre patologie. Io avevo un fisico perfeo, stavo benissimo, solo che avevo i
sintomi del Parkinson, i puri sintomi del Parkinson...
La ricerca di una soluzione – Cioè, era troppo terribile la cosa, non potevo accearla
per cui ho deciso che in un modo o nell’altro me la sarei cavata, non sapevo come. Io
credo in Dio e, ho deo, mi devi fare un miracolo, non è possibile. Se questa malaa
non è curabile razionalmente, deve succedere un miracolo, c’è gente con un cancro
che regredisce all’ulmo stadio, c’è gente che va a Lourdes... Io sono andata a Lourdes,
da Sai Baba: io volevo un miracolo, di essere malata io non l’ho mai acceato. Fino a
dopo l’operazione, non ne volevo sapere. C’è gente che vedo che si adaa, io col cavolo
che mi adao [ride]... io volevo vivere, non volevo mica diventare un’invalida, non ci
pensavo neanche. E quindi ho studiato l’impossibile, ho studiato le terapie alternave,
le medicine di mezzo mondo.
Informarmi... prima no, assolutamente. Poi sapendo che la medicina ufficiale non aveva
nessun rimedio per me, ho deo basta, devo cercare nelle medicine alternave. Sono
stata da dei pi pazzeschi, ciarlatani, maghi [ride]... però lo facevo con cognizione di
causa.
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