Magazine Aprile - Gli Amici di Luca

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10 OLOGNA - E’ il risultato Bdella prima ricerca nazionale sul testamento biologico, presentata a Bologna dal sottosegretario alla giustizia Luigi Manconi e dall’anestesista che ha seguito Piergiorgio Welby, Mario Riccio. “Si tratta del primo studio rappresentativo dell’intero paese – spiega Luigi Manconi –. Ciò che fa riflettere, è che il livello di conoscenza dei medici sul tema è molto limitato”. Due secondo Manconi i nodi da sciogliere intorno al testamento biologico: il consenso informato e “il dolore non necessario”. “Il testamento biologico – prosegue Manconi– è una dichiarazione anticipata della volontà del paziente sui trattamenti sanitari a cui non intende sottoporsi, espressa non nella prostrazione della malattia o prima di entrare in sala operatoria, ma nel pieno delle facoltà”. Volontà che, nel corso del tempo, può essere modificata. Il 57% dei medici sottolinea inoltre che l’accanimentoterapeutico è una routine e un medico su 4 afferma che è pratica diffusa sospendere le cure quando si valuta irrever- sibile la malattia. “Ci sono DIBATTITO Il Testamento Biologico I risultati di una ricerca nazionale ed una risoluzione prossimamente discussa in Regione di Gian Luca Borghi Consigliere regionale Assemblea Legislativa Regione Emilia-Romagna esercizio della libertà terapeuti- L'ca come espressione della sovranità dell'individuo sul proprio corpo: il diritto, dunque, a scegliere il tipo di cura ritenuto più adeguato al proprio organismo e alla propria infermità. Ritengo si debba partire da qui per affrontare il delicato tema del testamento biologico. Un tema che non attiene al solo ambito medico ed etico-morale, ma anche alla responsabilità della politica. Ogni persona deve poter essere protagonista delle scelte riguardanti la propria salute e deve essere messa in grado di accettare così come rifiutare – “consenso informato” – l’intervento medico e ciò che comporta, attraverso l’istituto della dichiarazione anticipata di volontà. Ho potuto constatare personalmente il crescente interesse per questo tema nel corso di tre iniziative che ho promosso lo scorso primo marzo a Bologna, Modena e Reggio Emilia, a cui hanno partecipato Luigi Manconi, sottosegretario alla giustizia, e Mario Riccio, anestesista dell'Ospedale Maggiore di Cremona (colui che ha staccato il respiratore automatico di Piergiorgio Welby). È stata l’occasione per presentare la prima ricerca italiana sul Testamento biologico commissionata da A buon diritto - Associazione per le libertà e Diritto alla salute e libertà di scelta Luigi Manconi: “una normativa per la classe medica...” di Elisabetta Norzi www.redattoresociale.it condotta da Enzo Campelli e Enza Lucia Vaccaro dell’Università degli Studi di Roma La Sapienza. Il sondaggio ha coinvolto un campione composto da 266 medici, la maggioranza dei quali oncologi e anestesistirianimatori, operanti in 19 ospedali italiani distribuiti in ogni area geografica della penisola. Questo in sintesi l’esito: solo il 10% dei medici italiani si dichiara contrario, mentre la metà si esprime favorevolmente. Il 40% invece non vuole o non sa pronunciarsi, anche perché poco informato sull’argomento. Scendendo nel dettaglio della ricerca, emerge una spaccatura nel proprio livello di consapevolezza della materia: il 42% degli intervistati lo giudica “scarso”, il 33% lo reputa “sufficiente”, mentre il 20% afferma di avere una buona preparazione sull’argomento. Solo in otto casi (3%) si dichiara un grado di informazione “approfondito”. Esigua appare anche la diffusione del tema come oggetto di discussione tra gli operatori del settore e nel rapporto medicopaziente: solo il 47% dichiara di aver affrontato il tema con i colleghi, mentre il 19% del campione ha avuto occasione di partecipare a riunioni o convegni scientifici. Ma è soprattutto con i pazienti che non si discute di direttive anticipate: appena il 15% dei medici intervistati ne ha discusso Luigi Manconi, sottosegretario alla Giustizia con gli ammalati, sebbene quasi la metà sostiene che con la dovuta pubblicizzazione, chiunque potrebbe essere interessato alla redazione del proprio testamento biologico. Alcuni elementi di riflessione riconducibili all’interrogativo: quali sono i casi in cui il testamento biologico va applicato? Il 7% degli intervistati sostiene che non vada applicato “in nessun caso”, il 35% che vada applicato solo in caso di stato vegetativo permanente, il 28% lo prefigura in relazione all’eventuale perdita di coscienza in seguito a patologie inguaribili, l’11% in tutti i casi di incapacità del paziente, il 12% in tutti i casi di patologia che il paziente sia in grado di prefigurare. Un ruolo fondamentale tra i medici italiani lo assume il “fiduciario”, il soggetto terzo che in caso di sopravvenuta incapacità del paziente ne rappresenti la volontà rispetto ai trattamenti medici da assumere. Il 53% promuove questa figura, mentre i contrari non raggiungono il 30%. Significativo è anche il riferimento al fatto che questa figura consentirebbe di porre rimedio al problema della “distanza temporale” fra il momento della redazione del testamento e quello della sua applicazione. Per quando riguarda il mio contributo in qualità di consigliere regionale, ho presentato in Assemblea Legi- patologie – precisa Manconi – che producono dolori indicibili. Esiste nel nostro paese un inaudito scialo del dolore che non viene visto come patologia, ma quasi come un dato ineliminabile, e virtuoso, dell’esperienza umana”. L’Italia si colloca infatti al penultimo posto in Europa per l’uso di antidolorifici a base di morfina. “La classe medica – sottolineal’anestesista Mario Ricci – ha bisogno di una normativa, perché il slativa una risoluzione che invita la Giunta regionale ad assumere specifiche iniziative nei confronti delle strutture sanitarie dell’Emilia-Romagna (all’interno dei percorsi terapeutici che garantiscono la qualità della cura e l’umanizzazione del trattamento sanitario, nel rispetto del principio di partecipazione del paziente), che assicurino nella fase di sottoscrizione del ‘Consenso informato’ da parte del paziente la possibilità di richiedere specifiche clausole che prevedano il rifiuto di tutti i trattamenti sanitari per i quali il paziente stesso non abbia espresso il proprio esplicito consenso. Al riguardo si fa riferimento ai principi sanciti dalla Costituzione in merito alla libertà personale e al diritto alla salute, alla Convenzione di Oviedo del 1997, ratificata con legge nel 2001 dal Parlamento italiano, al Trattato del 2004 che adotta una Costituzione europea, che individua nel rispetto della ‘dignità’ dell’essere umano il suo primo fondamentale diritto. Il diritto alla salute e la libertà di scelta terapeutica sono alla base della dignità dell’essere umano: ritengo non sia più procrastinabile l’assunzione da parte del legislatore della responsabilità di tutelare l’integrità dell’essere umano nel suo pieno diritto all’autodeterminazione. E tale diritto passa anche attraverso il pieno rispetto del colloquio e del consenso informato e nel conseguente rispetto della libertà di pensiero, coscienza e religione. medico si trova spesso in situazioni complesse in cui conoscere la volontà del paziente diventa fondamentale. Un principio, quello della volontà del paziente, sancito dalla Costituzione e dalla Convenzione di Oviedo del 1997, che però non ha mai visto decreti attuativi”. La risoluzione che verrà presentata dall’Assemblea legislativa dell’Emilia-Romagna nei prossimi mesi cerca di colmare un vuoto nella legislazione nazionale,. “E’ l’unica regione, per ora, che ha sollevato il tema in questi termini – ha concluso Manconi –. I prossimi passi a livello nazionale, invece, saranno quelli di discutere in Parlamento la questione del testamento biologico. Il frutto della discussione parlamentare, dovrà portare a decidere, in maniera condivisa, quali terapie fare rientrare, ovvero quali cure il paziente può chiedere di sospendere e quali no”.
Gent.mi Signori Alberio, ho ricevuto la e-mail che tanto cortesemente mi avete inviato e vorrei ringraziarVi per avere voluto condividere le vostre riflessioni con me. L’ ho letta con grande attenzione e, prima d’ogni altra cosa, tengo molto ad esprimervi tutta la mia solidarietà per il dramma che Vi ha colpito. Comprendo bene l'angoscia e l'estrema difficoltà della condizione che Lei e Sua moglie siete costretti a vivere perché, come forse saprà, prima di accettare l'incarico di Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato ho svolto per molto tempo la professione di chirurgo specializzato in trapianti. Conosco perciò il dolore e la sofferenza per averla vissuta e condivisa con i miei pazienti. Sono sensibile alla vostra protesta e alla denuncia della condizione delle famiglie che devono occuparsi di un figlio che vive in stato vegetativo. So bene che la solitudine nella quale sono spesso abbandonate è davvero incomprensibile e intollerabile. Capisco anche il vostro appello accorato per la sensibilizzazione tanto dell’opinione pubblica quanto dei media, appello a non lasciare cadere tutto nell’oblio. Per quanto riguarda lo stato dello studio sulle cellule staminali, la ricerca sta procedendo e molti validi scienziati stanno lavorando per arrivare nel più breve tempo possibile a risultati tangibili. I tempi della ricerca scientifica, tuttavia, sono notoriamente lunghi. Al fine di migliorare la situazione e di rendere la ricerca italiana più alacre e produttiva, mi sono impegnato affinché venisse inserito in Finanziaria un emendamento che andasse proprio nella direzione dell’aiuto ai giovani ricercatori, perché è nelle loro energie e idee che dobbiamo confidare. In via sperimentale, il 5% dei fondi per la ricerca biomedica andranno a studiosi di età inferiore ai 40 anni, per progetti selezionati in base a criteri rigidamente meritocratici. Pur consapevole che si tratta del primo passo, credo sia comunque un buon inizio che, se verrà seguito da ulteriori cambiamenti nella medesima direzione, porterà senz’altro alla modifica positiva del contesto generale. Colgo questa occasione per inviare a Lei e alla Sua famiglia i miei auguri e i saluti più cordiali. Prof. Ignazio Marino Presidente, Commissione igiene e sanità Senato della Repubblica LETTERA 11 L’incontro con Giorgio Napolitano Appello alla ricerca della madre di un ragazzo in stato vegetativo Il Presidente Giorgio Napolitano nella sua visita a Bologna a margine dell’incontro sul volontariato nel palazzo della Prefettura, ha incontrato i rappresentanti della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” (Franco Riboldi direttore generale dell’Azienda Usl di Bologna, Roberto Piperno direttore della Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Maria Vaccari presidente dell’associazione Gli amici di Luca, Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma). Fulvio De Nigris ha consegnato al Presidente della Repubblica la tessera di socio onorario dell’associazione Gli amici di Luca ed una targa commemorativa del saluto dell’Azienda Usl di Bologna e dell’associazione stessa per la sua visita alla città. Il Presidente Giorgio Napolitano che concede il suo Alto Patronato alla “Giornata nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena, 7 Ottobre”, nel ricordare l’amico Beniamino Andreatta, ha avuto parole di commozione e partecipazione al progetto innovativo di Bologna. A lui De Nigris ha consegnato la lettera di Anna Alberio mamma di Jacopo da cinque anni in stato vegetativo che rivolge un accorato appello agli scienziati perché si impegnino sulla ricerca ed alle istituzioni per “un futuro in cui sperare”. La lettera della mamma di Jacopo aveva già avuto una risposta affettuosa e partecipata del dott. Ignanio Marino presidente della commissione Igiene e Sanità del Senato (che pubblichiamo a fianco per gentile autorizzazione dell’interessato). Il Presidente della Repubblica si è dimostrato umanamente coinvolto ed ha assicurato la sua risposta ed il suo interessamento poiché, come ha ribadito nel corso di tutto l’incontro con il volontariato, “vuole essere costantemente tenuto informato per dare una mano”. Sono la mamma di Jacopo, un ragazzo di ventotto anni. Ne aveva ventitré quando fu investito su un passaggio pedonale. Da quel giorno Jacopo è in stato vegetativo permanente per il gravissimo trauma cranico subito. Dopo qualche mese di permanenza prima in strutture pubbliche e poi private, ormai da quattro anni è accudito in casa da noi genitori. L’assistenza e l’aiuto degli enti pubblici è limitato ed ora, ci è stato detto, verrà ulteriormente ridotto. Abbiamo fatto praticamente tutto da soli, mio marito ed io, per garantire a Jacopo un’esistenza difficile ma il più possibile dignitosa. La tragedia che si è abbattuta su di noi si rinnova giorno per giorno, attimo per attimo. Piccoli e grandi segni di sofferenza, crisi, instabilità delle sue condizioni fisiche sono il mio calvario quotidiano. Nella sua immobilità attendo invano il più minuscolo segnale che mi possa far pensare al miracolo,che mi suggerisca che non tutto è finito. Le mie forze, la mia mente, la mia vita sono solo per lui. Ma ho bisogno di speranza per sopravvivere, ho bisogno di un futuro. Sono tanti quelli che come me vivono simili tragedie. Abbiamo bisogno di un futuro in cui sperare, dobbiamo legare le nostre vite ad un filo di speranza, dobbiamo aggrapparci alla possibilità di un cambiamento. Non ci vogliamo rassegnare: per questo chiedo che qualcosa sia fatto. I riflettori della cronaca sono accesi sul dibattito intorno all’eutanasia, ma i nostri cari, il mio Jacopo, che passano i loro giorni in stato vegetativo, mi sembrano dimenticati. Di loro le cronache non parlano: vivono parcheggiati in istituti o, molto più spesso, curati e accuditi nelle proprie famiglie. La loro e la nostra sofferenza non fanno notizia. I media non se ne occupano, la ricerca è ferma, le illusioni sulle possibilità offerte dalla cellule staminali sembrano dissolversi. Mi rivolgo a tutti Voi affinché il Vostro pensiero e l’autorità che rivestite siano indirizzati a tracciare una nuova via di speranza per noi e per i nostri cari. Mi rivolgo soprattutto agli scienziati ricercatori delle cellule cerebrali staminali affinché dedichino i loro studi anche agli stati vegetativi conseguenza di gravi traumi di cui sono colpiti per la maggior parte giovani. Vi chiedo di fare tutto il possibile affinché nuove risorse vengano indirizzate e studiare questi casi difficili, siano rimossi ostacoli, pregiudizi e difficoltà, perché ci aiutiate ad uscire dal buio del tunnel nel quale siamo precipitati. Parlate di noi, pensate anche a noi. Un grazie di cuore a tutti. Anna Mapelli Alberio - Marco Alberio, genitori di Jacopo “La lettera della mamma di Jacopo consegnata al Presidente della Repubblica - sottolinea il problema della ricerca sul coma e lo stato vegetativo. La ricerca in questo campo non è ancora sufficientemente forte in quanto solo di recente è emersa una nuova consapevolezza della possibile complessità di queste condizioni cliniche e la voce delle famiglie coinvolte non sempre trova l’ascolto adeguato. La via della speranza passa veramente attraverso la ricerca e in questo campo, le cellule staminali adulte potrebbero rappresentare una opportunità di straordinario valore in un futuro auspicabilmente vicino. Il Centro Studi per la Ricerca sul Coma di Bologna raccoglie l'appello della mamma di Jacopo e lo rivolge ai ricercatori impegnati sugli studi nel campo della terapia cellulare per dar vita a progetti di concreta applicabilità clinica”. Fulvio De Nigris direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma Roberto Piperno direttore Casa dei Risvegli Luca De Nigris
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