Magazine Aprile - Gli Amici di Luca

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2 continua da pag. 1 distanza. Sin dalla riunione di insediamento sono emerse con chiarezza una serie di direttrici per le sue attività, che individuano altrettante priorità e costituiscono un vero e proprio programma di lavoro: 1. predisposizione di un Piano nazionale per le cure palliative; 2. aggiornamento delle Linee guida di Ospedale senza dolore, avendo cura di estenderne l’area di interesse anche alla medicina del territorio, e individuazione di un piano di azione per garantirne la effettività della adozione sistematica su tutto il territorio nazionale; 3. avvio di una indagine sulla qualità della assistenza nelle strutture sanitarie ospedaliere e territoriali nelle fasi terminali della vita; 4. verifica dello stato dell’arte dei ser- di Gian Piero Steccato ono due stati differenti, secondo la Smedicina non hanno nulla a che fare l’uno con l’altro e se si vogliono seguire quelle comode certezze date dalla scienza, non ci si pone neppure la domanda se tra la locked-in sindrome ed il coma possano esserci delle affinità. Mi chiedo allora come mai le mie esperienze immediatamente postictus (quello che mi ha reso lockedin) siano così simili a quelle di coloro che svegliatisi raccontano il loro coma; e questo è nulla se si pensa a ciò che io, infermo nel corpo ma sveglio nella mente, condivido quotidianamente con chi vive in coma: completa dipendenza dagli altri, senso di abbandono dalle istituzioni, vita sospesa tra le incertezze e paura per l’inadeguatezza delle strutture e dell’assistenza con conseguente terrore del futuro. E’ vero che è differente la condizione psicofisica in quanto io sono perfettamente consapevole di ciò che ho attorno, mentre chi è in coma è quantomeno risparmiato dall’angoscia lucida di queste condizioni, anche se non è garantito che chi è in coma non avverta niente. Di sicuro ci accomuna il muro che incontriamo da subito sulla nostra strada di neopazienti gravi. Tutto comincia con un dopo rianimazione fatto di punti vizi e della attenzione per la terapia del dolore e le cure palliative in età pediatrica; 5. analisi dello stato dell’arte dei servizi e delle procedure per l’assistenza ai pazienti in stato vegetativo, con particolare riferimento alla continuità assistenziale, elaborazione di linee guida per la presa in carico di questi stessi pazienti, valutazione del fabbisogno assistenziale rispetto al bacino di utenza potenziale su scala nazionale; 6. elaborazione di linee guida per l’assistenza ai pazienti in fase terminale, con particolare riferimento alla qualità e alla dignità del fine vita; 7. elaborazione di linee guida per la umanizzazione delle terapie intensive, con particolare riferimento ai modelli che ne prevedono l’apertura e modalità di funzionamento finalizzate al massimo coinvolgimento possibile dei familiari; DOCUMENTI Coma e locked in visti da me che qualcosa ne so... interrogativi, di pareri discordanti, della sensazione di essere “ pesci che puzzano”. Troppo gravi per essere collocati in strutture poco ospedalizzate, troppo senza speranza per essere assistiti in un reparto ospedaliero adeguato, veniamo spesso considerati “investimenti” sbagliati, rubaletti nei confronti degli altri e veri e propri rompicapo per coloro a cui tocca decidere la nostra sorte. Intanto quelli che ci vogliono bene si trovano a dover diventare e scienziati e scegliere se intraprendere una durissima battaglia sociale ed una vita fatta di sacrificio fisico ed economico enorme, o se staccarsi completamente da noi fuggendo dal dolore e lasciandoci al nostro destino. Non c’è nessun aiuto psicologico istituzionalizzato per le famiglie che si trovano sole, stanche fisicamente e moralmente e che negli anni arrivano addirittura a sfaldarsi sotto il peso di Gian Piero con alcuni amici bielorussi 8. ricognizione su quanto previsto da norme, regolamenti, linee guida, codici deontologici esistenti, al livello nazionale ed internazionale, a fondamento dei diritti dei cittadini sul terreno della terapia del dolore, delle cure palliative, della dignità del fine, e su quanto questo patrimonio incida e orienti, potenzialmente o nella effettività, quotidianamente, la tutela del diritto alla salute. Per quanto riguarda, in particolare, gli stati vegetativi, si è deciso di avviare il lavoro con una rilettura ed integrazione del documento sul tema realizzato da una precedente Commissione Ministeriale. Il lavoro di integrazione, che servirà a supplire anche alla assenza, nella composizione di quella Commissione, delle organizzazioni di tutela dei pazienti, si concentrerà su una serie di aspetti qualificanti: • esame del percorso assistenziale queste situazioni; inoltre non esistono figure che indirizzino chi ha bisogno di aiuto verso associazioni o gruppi di sostegno che possono fare da tramite tra paziente ed istituzione e toglierlo dal panico e dall’ ansia del non saper che fare. Poi i giorni più brutti passano, noi sopravviviamo alla faccia di quelli che ci “davano” una settimana di vita, e sulle bocche dei primari dei reparti che ci ospitano compare una smorfia di sgomento e di imbarazzo “….e adesso dove lo mettiamo???” Nessuno più ti parla di cure, ti dicono che la tal struttura non ti vuole perché sei ancora troppo grave e necessiti di assistenza ospedaliera, però lì non puoi stare perché la cosa va per le lunghe. Perciò ti propongono di tornartene a casa, così rientri nel tuo ambiente e si è tutti più sereni. Ringrazio il cielo di aver dotato i miei famigliari di nervi saldi e di un nella sua interezza; • valutazione della fase di dimissioni e di ritorno al domicilio; • standard della assistenza a domicilio; • bisogni ed esigenze in ambito riabilitativo. Le questioni oggetto di riflessione, e le soluzioni eventualmente individuate, ai diversi livelli, potrebbero rappresentare la base per la realizzazione di una Conferenza di consenso che potrebbe vedere coinvolti tutti i diversi attori e produrre un Piano nazionale di azione sugli stati vegetativi. Insomma, abbiamo molto da fare, tutti insieme, e spero di poter contare ancora, in futuro, sulla vostra ospitalità per raccontare dei prossimi sviluppi. Stefano A. Inglese consigliere del Ministro della salute caratterino bello caparbio perché se loro non avessero lottato per garantirmi un’assistenza adeguata e una vita più sicura ora sarei morto, o peggio sarei vivo, pieno di decubiti nel letto di un istituto o chiuso nella solitudine di un appartamento bunker, allietato dalla breve visita periodica di un’infermiera. Certo è durissima aspettare in un “parcheggio” che qualcosa cambi ed è snervante continuare a fare la guerra, a bussare a mille porte e ad arrampicarsi con unghie e denti per conquistare una piccola parte di ciò che dovrebbe essere garantito a qualsiasi essere umano. E’ in questi frangenti di un’importanza fondamentale l’aiuto degli altri, la solidarietà di chi ti può dare una mano e l’esperienza di coloro che hanno già fatto questo percorso. Tutto cambierebbe se chi si trova di punto in bianco in una condizione di malattia grave e di disagio potesse contare sull’immediata assistenza di chi ti può comprendere, può alleviare il senso della tua solitudine e ti può assistere nella ricerca di una soluzione adeguata. E’ per questo che, a mio avviso, occorrerebbe dare più sostegno alle associazioni, permettere ed agevolare la creazione di strutture adeguate (qualche CASA DEI RISVEGLI in più) e investire maggiormente nella qualità e quantità dell’assistenza domiciliare per permetterci una vita più plausibile. Ma a noi (e per noi intendo anche le nostre famiglie, i nostri amici e tutti i volontari che sono in qualche modo vittime anche loro) chi ci pensa?
uando ero più giovane dicevano che a 50 anni la Qvita cambia, si vedono le cose sotto un altro aspetto , non più grilli per la testa, insomma si torna a rivivere una vita più spensierata . Soccmel!!!!! (parola dialettale bolognese) che fortuna, cinque anni fa, alle soglie appunto dei miei 50 anni, una mattina uggiosa, mentre andavo a una visita di controllo per una operazione al setto nasale, per strada mi fanno deviare per un incidente con intervento di elicottero, il primo pensiero era, speriamo non sia nulla di grave, poi sapendo che mio figlio era al lavoro, come apprendista rappresentante, (finalmente aveva coronato un suo sogno, quello di lavorare in proprio da circa 2 mesi), decisi di chiamarlo per scrupolo, pensavo non sarà sicuramente coinvolto (fatidica frase: “a noi non tocca mai”). Chiama una volta, due volte, pensi, sarà con un cliente, chiami e richiami, intanto incominciano a frullarti per la mente mille pensieri, poi...ti risponde una persona estranea. “Pronto?” e tu: “ma chi parla …?”. “Sono un carabiniere e lei chi è?”. “Il padre. Sono qua vicino, è successo qualcosa…?”. E lui: “Se ci può raggiungere è meglio”. Purtroppo in quel momento non c’è autovelox che tenga, tu arrivi vedi ... vedi una macchina accartocciata… è la sua, lo vedi in ambulanza… lo stanno rianimando, passano i minuti, tu non sai cosa fare, raccogli pezzi di macchina in qua e là, ti guardano e pensano: “che fa, suo figlio è li e lui si preoccupa della macchina?”. Tu non hai il coraggio di chiedere come sta, poi ti dicono: “Ci raggiunga all’ospedale”. In macchina fra urla di disperazione e preghiere a Dio, vai a prendere la moglie al lavoro, ti guarda: Cosa è successo..?”. Il silenzio. Lei capisce le tue lacrime, tu le dici: “E’ gravissimo, lo hanno rianimato sul posto …”. E corri, corri, corri. Da lì incomincia la tua nuova vita, dopo i cinquanta, lunghe attese fuori dalla rianimazione. Ogni volta che si apriva la porta, il tuo cuore sussultava, volevi sentirti dire: “Sig Mazzanti suo figlio si è ripreso”. E invece niente. I giorni passavano, ti dicevano: “E’ lì tra la vita e la morte…”. Ma tu, quando entravi a trovarlo, sentivi attraverso le macchine, che, a volte, a seconda delle domande che facevi, il battito del cuore cambiava, la misura del respiro variava, allora pensavi, ci sente ce la farà, ma i medici, che hanno bisogno di certezze, ci prendevano per visionari, (ma noi speravamo). Finchè un giorno in rianimazione si rompe un tubo dell’acqua, un incredibile viavai, corri di qua corri di là, tu vedi tutto questo e pensi al peggio, come te anche altre persone, per i loro cari, tutti a farsi domande, mobilitazione generale, cuore in gola, per 8 ore, alla fine, tutto rientra, tuo figlio non è più al suo posto, l’hanno spostato, che cu.., scusate che fortuna, è stato inondato da un tubo rotto principale e da quel momento, si fermò quella maledetta pressione endocranica che lo teneva in quello stato. Il giorno dopo il medico disse che era stato un miracolo, io gli risposi: “ Doc, si vede che per riprenderlo ci voleva una benedizione cosi grande!”. Da allora, visto lo stato di coma e i pochi incoraggiamenti che avevamo per la sua ripresa, decidemmo che da lì bisognava partire, per recuperare nostro figlio, (la speranza è l’ultima a morire). I giorni passavano, Juri (mio figlio) fra problemi alle fratture, piedi storti, coliche renali, scambiate all’ini- TESTIMONIANZA 3 Io spero, tu speri, egli spera, noi… Maurizio, Oretta e Juri ci spiegano la loro “ricetta di felicità” zio, per estensioni inconsce celebrali, dava a suo modo segnali, per comunicare che aveva del dolore, a volte, da alcuni medici ti sentivi dire: “Ma ..sente male?”. Molti pensano che nella fase di coma uno non senta niente, bisognerebbe che provassero loro, e dopo noi facciamo le domande. Ma abbandoniamo questo tasto dolente. Tutti questi segnali nella maggior parte di essi erano da noi genitori interpretati nel migliore dei modi, ma ti sentivi sempre dire, è un caso, oppure ci prendevano per visionari. Però quasi sempre le nostre visioni, prima o poi, si manifestavano per quelle che erano, cosi avevamo capito, che, maggiormente era compito nostro, col nostro amore con la A maiuscola, che dovevamo aiutarlo. Secondo noi, Juri da un punto di vista cognitivo, era molto presente, ci sembrava come se fosse dietro ad un vetro, dove lui ti sente, ma non riesce a parlarti, se non con gesti tutti da interpretare, per questo che noi dovevamo capire a tutti i costi (per fortuna esistono le mamme che con il loro - io lo chiamo decimo senso - capiscono anche solo con lo sguardo). Tutto questo doveva comunque essere fatto con lo spirito giusto, sempre sorridenti, senza far sentire il tuo stato d’animo triste, perché la sua sensibilità secondo me , funzionava anche telepaticamente. Infatti vedevi il suo sguardo che cambiava se tu un momento prima avevi pianto, per un qualsiasi motivo, (in quel periodo, subimmo cambiamenti di lavoro, gli stipendi servivano per pagare il mutuo, ecc…), per fortuna stavo in quel periodo leggendo libri sulla motivazione, e mi ricordo una frase letta che mi è rimasta impressa fortemente “C’è solo un modo per essere felici ed è di smettere di agitarsi per cose che si trovano al di là del nostro potere d’intervento”. Nello stesso tempo sognavo sempre che io e Oretta (moglie) scalavamo una montagna molto fangosa, dove la vetta però si avvicinava, ma senza raggiungerla (che fatica mi sve- gliavo già stanco) da allora capivo che forse con tanta pazienza e speranza, ce la potevamo fare. Colpo di scena, ci vengono proposte, delle attività per Juri, che potevano stimolare qualcosa, arteterapia, musicoterapia, noi pensiamo sono pazzi, cosa centra questo, con il recupero della persona? Entrano in scena Fulvio, Maria, Elena (Gli amici di Luca), ci parlano della loro esperienza, noi pensiamo, che persone fantastiche, ci viene una carica addosso, non vediamo l’ora di incominciare, ci presentano persone meravigliose (non credevamo esistessero), Mauro, Laura, Stefano, Alessandra, Lucia, con loro incomincia una storia fantastica, ci avevano dato il via alla speranza, avevamo capito che qualsiasi esperienza è valida se serve al recupero. Da allora provammo agopuntura, massaggi shiatsu, (mi sono iscritto ad un corso visto l’importanza che può aver sulla salute fisica), naturopatia, craniosacrale. A tutt’oggi Juti sta facendo fisioterapia, logopedia, idroterapia, ascolta mattina e sera, da due anni, una cassetta preparata da una psicologa Iole ( e qui c’è lo zampino di Dio) per il recupero della memoria, ma in particolare è diventato un attore del gruppo teatrale, Gli amici di Luca. Oggi dopo cinque anni quando vedi Juri che a ogni spettacolo ci sono novità, dice alcune frasi con il suo microfono, balla sulla carrozzina con la sua partner, o se ne va spingendosi con la mano la carrozzina, ti sale il groppo alla gola. Allora tu pensi, quanta fatica, ma la soddisfazione è tanta e la speranza di migliorare non è finita. Noi vorremmo dirvi: non date per perso niente, perché, per nostra esperienza, nessuno conosce la verità, e come si dice: “LA SPERANZA E’ L’ULTIMA A MORIRE”. CIAO SORRIDETE c’è sempre qualcuno che pensa a voi e la vita vi sembrerà migliore (tanto è successo e non si può tornare indietro) per cui sempre avanti . CON AFFETTO MAURIZIO ORETTA JURI Alcune nostre frasi ad effetto Se mi lascio prendere la mano dalla situazione, sono finito . Guida tu i mie passi: non ti chiedo di vedere l’orizzonte lontano. Un passo mi basta. Chiedetevi: cosa può capitare nel peggiore dei casi ? Preparatevi a rassegnarvi, se non ci sono alternative . Poi cercate di migliorare con calma la situazione a partire dal peggio .
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