ECO 21_2012 - L'eco di Milano e provincia

8 OTTOBRE 2012
SEGRATE
Ventisei anni sulla sedia a rotelle, ma Leonardo e la sua famiglia non hanno mai mollato
Voglio riprendermi la vita
“Mi rivolgo al mio Comune con una richiesta di aiuto e di sostegno economico”
di Paolo Massani
Con Leonardo, avevamo comunicato via e-mail e poi
telefonicamente, dandoci appuntamento a casa sua,
a Segrate quartiere Milano2. Mentre vago alla ricerca
del suo palazzo, faccio in tempo ad ammirare le stradine,
il silenzio, le aiuole, i verdi giardini, le ciclabili, il laghetto,
i ponti e i ponticelli. Tutto a posto, forse troppo.
Talmente in ordine e lindo, che quasi, temendo di sporcare,
mi fermo e scendo a dare una pulitina alle gomme della
mia city bike. Ci sono, salgo fino all’appartamento all’ultimo
piano e lì ad accogliermi, seduto in carrozzina, c’è
un ragazzo sereno e sorridente, che porta molto bene i suoi
quaranta e passa anni.
IL FATTO
La nostra chiacchierata inizia con quel fatidico giorno
d’estate del lontano 1986. Leonardo è in vacanza con la famiglia,
al mare a St Thomas, isola dei Caraibi. La giornata
è bella, splende il sole, il mare invitante, Leonardo e suo
fratello Andrea, quindici e tredici anni, sono in acqua e giocano
spensierati. Si divertono, nuotando, tuffandosi, facendo
le capriole così come fanno tutti i ragazzi di questo
mondo. Sua madre è lì nella vicina spiaggia che prende il
sole, suo padre con in mano la cinepresa, riprende contento
e orgoglioso i suoi figli. Un attimo e succede quello che
non augureresti a nessuno.
“Mi sono tuffato in un punto in cui l’acqua era bassa, ho
battuto la testa e mi sono ritrovato a galleggiare, a faccia in
giù sott’acqua, vedevo le mie braccia galleggiare, volevo
muoverle ma non riuscivo a capire perché loro non si muovevano.
Sentivo che l’aria nei polmoni stava finendo, volevo
girarmi e alzare la testa per poter respirare… ma non
ci riuscivo”.
Suo padre si rende conto immediatamente che c’è qualcosa
che non va, entra in acqua e con un materassino lo riporta
a riva. Leonardo è paralizzato, non riesce a muovere
un muscolo, respira a fatica. In spiaggia tra i turisti è presente
un medico americano “Questo bravo medico capì subito
la gravità della situazione. Ero cosciente, ma facevo
sempre più fatica a respirare, mi aiutò, cercando di tranquillizzarmi
e spiegandomi che dovevo respirare in un certo
modo, con la pancia, perché i muscoli pettorali e intercostali
della respirazione si erano bloccati.
Il medico, in attesa dei soccorsi, continuò a parlarmi e mi
disse che nell’impatto mi ero rotto l’osso del collo. In quel
momento ho avuto una gran paura di morire, perché avevo
sempre sentito dire che rompendosi l’osso del collo uno era
spacciato”.
L’INTERVENTO E LA RIABILITAZIONE
Leonardo viene ricoverato per una settimana al General Hospital
di San Juan di Portorico. La diagnosi è spietata: rottura
dell’osso del collo e grave lesione del midollo spinale.
La famiglia, dopo consultazioni, decide che l’intervento
verrà eseguito a Milano.
Durante il viaggio in aereo-ambulanza verso l’Italia, Leonardo
rischia di morire per una forte crisi respiratoria,
l’aereo è costretto a cambiare rotta e atterrerà in Canada.
Leonardo viene ricoverato per qualche giorno al Janeway
Children’s Hospital di St. John (Newfoundland). “Stabilizzatasi
la situazione respiratoria, sempre in aereo-ambulanza,
detto per inciso nessuna parola e nessun aiuto dallo Stato
italiano, sono stato trasferito a Milano. Sono stato operato
all’ospedale di Niguarda. Eravamo negli anni ’80,
l’equipe medica di Niguarda era già buona, non si poteva
certo dire la stessa cosa per la riabilitazione. Problematica
e spezzettata in diversi ospedali. Vista la situazione i miei
mi hanno mandato sei mesi ad Heidelberg in Germania, in
un centro di riabilitazione specializzato nelle lesioni di midollo
spinale”.
In Germania, pur registrando miglioramenti e progressi, alla
fine della terapia, i medici del Centro, confermano che
la paralisi di gran parte del corpo è irreversibile e che non
potrà mai più camminare. Leonardo è un disabile grave. Da
quel maledetto giorno, sono trascorsi ventisei anni. Il ragazzino
di allora con una vita davanti è diventato un uomo.
Ventisei anni duri e difficili, ma Leonardo e la sua famiglia
non hanno mai mollato.
“VENTISEIANNI SULLASEDIAAROTELLE”
“Ho ripreso a frequentare il liceo scientifico Gonzaga, non
era facile, per i disabili c’erano un sacco di barriere architettoniche.
Per quattro anni è stata mia madre ad accompagnarmi,
portarmi su per la scalinata d’ingresso, poi tornare
a metà mattina per portarmi in bagno ed infine tornare a
riprendermi.
All’università, che poi ho lasciato perdere, mi dovevano tirar
su di peso, su quei gradoni invalicabili. Ed anche lì, era
lei il mio factotum. Mia madre mi è sempre stata vicina, si
è licenziata, lasciando il suo lavoro, per seguirmi in tutto e
per tutto. Da ventisei anni, ogni giorno e ogni notte, ho bisogno
di assistenza. Ho bisogno di essere sollevato, lavato
e vestito; ho bisogno di essere messo in carrozzina, di essere
aiutato per andare in bagno, per mangiare… e per tutte
le altre normali attività quotidiane. Ed è stata mia madre
a farlo ininterrottamente per tutti questi anni”.
“LO STATO TAGLIA – LA REGIONE LATI-
TA- IL COMUNE TOGLIE”
Mentre Leonardo mi dice queste cose, mi viene da chiedere,
quale ruolo hanno avuto le istituzioni, la comunità della
società civile. Lo Stato, la Regione Lombardia, il Comune
di Segrate hanno fatto qualcosa?
“Lo Stato dopo aver approvato la legge 162 nel 98, già di
per se poco incisiva, ha fatto ben poco per farla applicare.
La crisi economica dei nostri giorni, colpisce tutti, in particolare
i più deboli, gli sfigati come noi. L’ultimo governo
Berlusconi, ha azzerato il ‘fondo per la non autosufficienza’
e la Fornero ha confermato, bontà sua, che non taglierà
questo zero”.
“La Regione Lombardia, pur essendo economicamente la
regione più avanzata, sul finanziamento di progetti di ‘vi-
Leonardo insieme alla mamma nel 1986
ta indipendente’ è tra le regioni più indietro del paese. Ha
parzialmente reintegrato il fondo solo dopo le proteste e la
manifestazione dei disabili del giugno scorso e comunque
il reintegro del fondo è ancora inferiore a quello che era nel
2011, ed era già scarso allora!”.
“Il Comune di Segrate, tre anni fa, aveva approvato un micro-progetto,
di ‘vita indipendente’. Per il 2010 e il 2011
ho potuto contare sulla presenza di un’assistente, per circa
quattro ore al giorno, di cui due pagate dal Comune. Quest’anno
il Comune, scaricando le colpe sulla crisi, mi ha negato
anche questo piccolo aiuto”.
“VOGLIO RIPRENDERMI LA VITA”
Leonardo ha fatto ricorso rivolgendosi al difensore civico.
La sospensione del progetto è stata confermata, perché non
rientrava nei limiti ISEE decisi e imposti dall’Amministrazione
comunale.
“Sono un disabile grave, ho bisogno di aiuto 24 ore su 24,
per mangiare, per vestirmi, per lavarmi e per le altre funzioni
quotidiane. I miei familiari, non essendo più giovani,
cominciano ad avere i loro problemi, ma nonostante ciò sono
sempre loro che mi scorazzano per le visite i controlli e
per le cure. Io mi sento giovane, ho voglia di vivere, sento
il bisogno di riprendermi la vita. Di uscire di casa e di poter
fare delle scelte e delle cose, che mi sono state in buona
parte precluse. Se non ottengo la ‘vita indipendente’ ora
che ho 41 anni quando la otterrò? A 50, 60 o 70 anni? Ditemi
voi, vi sembra giusto? Ed è per questo che mi rivolgo
al mio Comune, all’Amministrazione comunale, con una
richiesta di aiuto e di sostegno economico ad un progetto
che mi permetta una ‘vita indipendente’. Non chiedo troppo,
vorrei solo un aiuto per riprendermi la vita”.
UN MOVIMENTO INTERNAZIONALE
Vita indipendente
Vita Indipendente è un movimento internazionale di disabili
gravi, nato negli anni Sessanta negli Stati Uniti, che
attraverso il superamento della semplice logica dell’assistenzialismo
e dell’ospedalizzazione, mira alla propria autodeterminazione
ed al pieno inserimento nella società.
- Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere
proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere
decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di
svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni
che hanno le persone senza disabilità.
- Vita Indipendente vuol dire affrontare tutte le questioni
che riguardano specificatamente le persone con disabilità
secondo una particolare filosofia che potremmo chiamare
della libertà nonostante la disabilità.
- Vita Indipendente significa anche autodeterminazione. È
il diritto e l'opportunità di perseguire una linea di azione ed
è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente
come le persone che non hanno disabilità.
- Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con
disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni
persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà
per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli,
mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in
relazione.
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