Numero n.52 - Associazione Italiana Sindrome di Rett
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stu<strong>di</strong> riabilitativi<br />
Un servizio <strong>di</strong> alta qualità<br />
per le pazienti con sindrome <strong>di</strong><br />
<strong>Rett</strong>: esperienza professionale<br />
con lotan meir ed il national<br />
evaluation team <strong>di</strong> tel Aviv, israele<br />
l’esperienza <strong>di</strong> due terapiste italiane con il team del professor lotan meir:<br />
un approccio dettato dalle particolari con<strong>di</strong>zioni <strong>di</strong> lavoro in israele, ma oltremodo<br />
interessante perchè coinvolge in un’osservazione unica, multi<strong>di</strong>sciplinare ed integrata,<br />
i <strong>di</strong>versi professionisti e la famiglia delle pazienti rett.<br />
Cozzi francesca,<br />
tnPee c/o istituto don Calabria, milano<br />
A seguito delle giornate d’incontro<br />
e valutazione tenutesi a Gennaio<br />
2009, l’istituto don Calabria,<br />
in collaborazione con airett e<br />
l’associazione rett <strong>di</strong> israele, ha<br />
sostenuto un progetto <strong>di</strong> formazione<br />
professionale sulla sindrome<br />
<strong>di</strong> rett per due delle sue terapiste<br />
(una tnPee dell’istituto don<br />
Calabria <strong>di</strong> milano e una fKt del<br />
Centro me<strong>di</strong>co s. marco - don Calabria<br />
<strong>di</strong> Verona).<br />
le due terapiste si sono recate<br />
a tel-aviv (israele) per affiancare<br />
per una settimana (23-30 marzo<br />
2009) lotan meir ed il suo team <strong>di</strong><br />
lavoro impegnato nella valutazione<br />
funzionale <strong>di</strong> nuovi casi <strong>di</strong> sindrome<br />
<strong>di</strong> rett (segnalati, sospetti<br />
o <strong>di</strong>agnosticati) e nella supervisione<br />
delle bambine/ragazze già<br />
note al servizio.<br />
abbiamo seguito lotan durante<br />
numerose sedute <strong>di</strong> fisioterapia<br />
in<strong>di</strong>viduale domiciliare, con particolare<br />
attenzione ai problemi posturali<br />
e <strong>di</strong> monitoraggio/contenimento<br />
della scoliosi.<br />
nel corso della settimana abbiamo<br />
visitato 2 scuole per seguire la<br />
prima visita <strong>di</strong> 5 nuovi casi (4 femmine<br />
ed 1 maschio). si trattava <strong>di</strong><br />
un “kinder garden”, una specie<br />
<strong>di</strong> nido speciale dove vengono<br />
accolti bimbi <strong>di</strong>sabili <strong>di</strong> età compresa<br />
tra 0-3 anni, e una scuola<br />
materna speciale. nel Paese il<br />
servizio scolastico “classico” non<br />
è aperto ai bimbi <strong>di</strong>sabili. Per loro<br />
l’inserimento è possibile solo in<br />
istituti speciali, <strong>di</strong> ogni or<strong>di</strong>ne e<br />
grado dal nido alla secondaria<br />
superiore (0-21aa), che accolgono<br />
qualsiasi tipo <strong>di</strong> <strong>di</strong>sabilità.<br />
i bimbi sono sud<strong>di</strong>visi in classi<br />
omogenee per competenze e ricevono<br />
istruzione, terapie e supporto<br />
educativo all’interno della<br />
scuola stessa, con orario <strong>di</strong> lezione<br />
<strong>di</strong>urno. abbiamo inoltre visita-<br />
to un asilo strutturato secondo il<br />
modello educativo Peto (3 bimbe<br />
rett con programma in<strong>di</strong>viduale),<br />
una scuola i-ii (2 casi) e una comunità<br />
per adulti (>20 anni con 3<br />
ospiti rett).<br />
il “national evaluation team” è un<br />
gruppo <strong>di</strong> lavoro, stu<strong>di</strong>o e ricerca<br />
sulla sindrome <strong>di</strong> rett nato dalla<br />
collaborazione fra professionisti<br />
e l’associazione rett <strong>di</strong> israele.<br />
e’ composto da cinque elementi<br />
“itineranti”: il prof lotan fisioterapista,<br />
una musicoterapista e una<br />
logope<strong>di</strong>sta specializzate in Caa,<br />
una psicopedagogista, una terapista<br />
occupazionale.<br />
18 vivirett 52/2009<br />
FINANZIAMENTO AIR<br />
CON<br />
STUDI IN CORSO