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Numero n.52 - Associazione Italiana Sindrome di Rett

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gnato o corretto. il problema del<br />

riabilitatore che lavora con bambini<br />

rtt è quello <strong>di</strong> far sperimentare<br />

– utilizzando un canale non<br />

verbale – capacità motorie a cui<br />

la bambina può far ricorso nella<br />

vita <strong>di</strong> ogni giorno. il soggetto rett<br />

ha spesso un problema relazionale<br />

associato a ritardo mentale che<br />

richiede al terapista <strong>di</strong> comunicare<br />

con una modalità che è insieme<br />

motoria e sensoriale. scopo della<br />

fisioterapia è una migliore qualità<br />

<strong>di</strong> vita che si realizza nel controllare<br />

e favorire lo sviluppo neuromotorio<br />

del soggetto (passaggi posturali,<br />

stazione eretta, deambulazione),<br />

prevenendo e ritardando la<br />

deformità del rachide ed eventuali<br />

carenze del tono muscolare (uso<br />

del corsetto, terapia motoria riflessa<br />

secondo Vojta), oltre all’utilizzo<br />

<strong>di</strong> ortesi ed ausili (scelta della se<strong>di</strong>a<br />

idonea, uso dello stabilizzatore<br />

per la bambina che non sta in<br />

pie<strong>di</strong>). un programma abilitativo,<br />

oltre a quanto soprain<strong>di</strong>cato, può<br />

comprendere la idrochinesiterapia<br />

(esercizio in acqua), il massaggio<br />

profondo (con pressioni tipo shiatsu)<br />

che aiuti a far percepire il corpo,<br />

esercizi per la mo<strong>di</strong>ficazione<br />

del ritmo e della profon<strong>di</strong>tà del respiro.<br />

Gli effetti della fisioterapia si<br />

traducono nel mantenimento delle<br />

funzioni già maturate e favoriscono<br />

il tono muscolare, l’equilibrio,<br />

la coor<strong>di</strong>nazione, la buona articolarità,<br />

la percezione dell’ambiente<br />

e delle persone. non vi sono ad<br />

oggi significative co<strong>di</strong>ficazioni <strong>di</strong><br />

interventi riabilitativi in favore dei<br />

soggetti con sindrome <strong>di</strong> rett,<br />

data anche la variabilità delle situazioni<br />

riscontrabili. la relazione<br />

<strong>di</strong> Giuseppe Verde costituisce<br />

una proposta elaborata sulla base<br />

<strong>di</strong> una singola esperienza, proseguita<br />

perio<strong>di</strong>camente, in cui il<br />

terapista ha adottato i passaggi<br />

posturali della meto<strong>di</strong>ca Bobath<br />

e la seconda fase <strong>di</strong> rotolamento<br />

della meto<strong>di</strong>ca Vojta per trattare la<br />

vivirett 52/2009<br />

Convegno nazionale <strong>di</strong> Palermo - 2/3 aprile 2009<br />

curva scoliotica che, nei soggetti<br />

ancora molto giovani, risponde<br />

positivamente a manovre <strong>di</strong> allineamento,<br />

grazie all’elasticità e<br />

mobilità della colonna.<br />

il tema fondamentale del linguaggio<br />

della comunicazione è stato<br />

trattato da Rosa Angela Fabio,<br />

professore associato <strong>di</strong> Psicologia<br />

all’università <strong>di</strong> messina, in<br />

due relazioni che hanno investigato<br />

gli aspetti teorici e metodologici<br />

della comunicazione aumentativa<br />

alternativa e il concreto impiego<br />

dell’eye tracking come meto<strong>di</strong>ca<br />

idonea a registrare la risposta del<br />

soggetto attraverso il puntamento<br />

e il movimento dello sguardo.<br />

Come ha sottolineato la stu<strong>di</strong>osa,<br />

stu<strong>di</strong> recenti sulla sindrome (demeter,<br />

2005; lindberg, 2000) la<br />

descrivono come caratterizzata<br />

anche da ritardo mentale; in modo<br />

particolare si parla <strong>di</strong> <strong>di</strong>fficoltà <strong>di</strong><br />

comprensione dello spazio, del<br />

tempo, del concetto <strong>di</strong> causa/effetto,<br />

della quantità, della qualità;<br />

dal punto <strong>di</strong> vista piagetiano, le<br />

bambine vengono collocate nello<br />

sta<strong>di</strong>o senso-motorio (da 0 a 18<br />

mesi) o nel periodo preoperatorio<br />

(da 18 mesi a 3 anni). Tuttavia,<br />

nuove ricerche sperimentali<br />

(fabio, Giannatiempo et al., 2008;<br />

Pizzamiglio et al., 2008; Fabio,<br />

antonietti et al., 2009) contrad<strong>di</strong>cono<br />

queste previsioni, assumendo<br />

che i soggetti con rtt possono<br />

avvantaggiarsi <strong>di</strong> programmi <strong>di</strong><br />

potenziamento specifici. nei due<br />

interventi della fabio sono analizzati<br />

i presupposti teorici della mo<strong>di</strong>ficabilità<br />

e del potenziamento<br />

cognitivo delle pazienti affette da<br />

rtt. Viene presentata la metodologia<br />

<strong>di</strong> analisi e assessment che<br />

consente <strong>di</strong> in<strong>di</strong>viduare le aree<br />

funzionali compromesse, sia a<br />

livello <strong>di</strong> contenuti sia a livello <strong>di</strong><br />

processi sottostanti. a livello <strong>di</strong><br />

processi cognitivi sottostanti i deficit<br />

più gravi sono stati in<strong>di</strong>viduati<br />

nei livelli <strong>di</strong> arousal iperattivati, nei<br />

deficit attentivi, nella coor<strong>di</strong>nazione<br />

oculo-motoria. Per quanto<br />

riguarda l’intervento riabilitativo, i<br />

risultati dei programmi <strong>di</strong> potenziamento<br />

cognitivo che agivano<br />

sulla percezione, sulla produzione<br />

<strong>di</strong> risposte volontarie, sulle abilità<br />

<strong>di</strong> <strong>di</strong>scriminazione <strong>di</strong> base, hanno<br />

in<strong>di</strong>cato che le bambine sono<br />

in grado <strong>di</strong> accedere alla comprensione<br />

del simbolo, e alcune<br />

anche esprimono la capacità <strong>di</strong><br />

comunicazione attraverso la scrittura<br />

e la lettura. in questa <strong>di</strong>rezione<br />

l’impiego del nuovo strumento<br />

informatico <strong>di</strong> puntamento dello<br />

sguardo (eye-tracker) che in<strong>di</strong>ca<br />

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