GIOIA numero 35 - Yumpu

seneparla
Ma tu lo sai
cos’è la sla?
Improvvisamente al centro dell’attenzione grazie alle famose “secchiate”
su Twitter, è una malattia rara ma terribile che distrugge tutto. Tranne i pensieri
ice bucket per lo
stilista e attore tim
gunn alla Fashion
week di new York.
madrina d’eccezione,
heidi Klum.
Un piede che inciampa, un braccio
impacciato. Un movimento impreciso
che un giorno diventa un crampo.
Si fa viva così e, in tre, al massimo
cinque anni, si fa strada in tutti i muscoli
del corpo, arrestando persino la deglutizione
e la respirazione. Tranne quelli
oculari: alla fine il corpo resterà ingabbiato,
la mente lucida, gli occhi vigilissimi.
La scelorosi laterale amiotrofica
(Sla) è una paralisi progressiva e inesorabile.
«Si tratta di una malattia neurodegenerativa
rara che interessa il sistema
nervoso e vede degenerare, cioè invecchiare
a ritmi veloci, le cellule responsabili
del movimento: i motoneuroni»,
spiega Mario Sabatelli, presidente della
Commissione scientifica di Aisla, responsabile
del Centro Sla del Policlinico
Gemelli e dell’associazione Icomm. «Ci
sfuggono ancora oggi le cause. Anche se
la scoperta risale alla seconda metà
Più fondi, più ricerca,
più speranza
Il 21 settembre è la Giornata nazionale sulla Sla
promossa da Aisla (l’associazione italiana sclerosi
laterale amiotrofica): in 120 piazze italiane centinaia
di volontari distribuiranno, in cambio di una piccola
offerta, una bottiglia di vino Barbera d’asti. Fino a
quel giorno, inoltre, si può sostenere aisla inviando
un sms al costo di 2 euro al numero 45502 da
tutti i cellulari, e di 2 o 5 euro chiamando da rete
fissa. i fondi raccolti saranno usati per sostenere
l’Operazione sollievo, che prevede aiuti concreti
per l’assistenza ai malati e per finanziare il progetto
della prima biobanca nazionale dedicata alla
ricerca. Con ice bucket challenge, aisla ha raccolto
1.379.000 euro in donazioni. attiva da 31 anni in 19
regioni, solo nell’ultimo anno ha seguito oltre 2.000
pazienti e le loro famiglie con servizi gratuiti come
l’assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio e
altre consulenze. www.aisla.it
La stanza di Cesare
Scoccimarro, 48 anni,
malato di Sla, con le
indicazioni lasciate dalla
moglie per gli infermieri.
di Rossana Campisi
dell’Ottocento, solo negli ultimi venti
anni la tecnologia e la genetica hanno
permesso grandi passi nella ricerca, l’unica
vera arma nelle nostre mani. In I-
talia e soprattutto negli Usa si sono ottenute
anche raccolte straordinarie grazie
alle secchiate d’acqua gelata promosse
dalla campagna su Twitter Ice bucket
challenge (ma di proporzioni diverse: un
milione e 400.000 euro e 100 milioni
di dollari, ndr)».
«Il Sistema sanitario nazionale fornisce
una macchina utile per respirare, nutrirsi,
persino comunicare attraverso gli
occhi che, grazie a un laser, si muovono
su una tastiera e compongono frasi»,
continua Sabatelli. Quel che non tutte
le Asl riescono a fornire è invece la presenza
24 ore su 24 di un indispensabile
infermiere accanto alla macchina. Le
ragioni sono economiche: una macchina
costa 10.000 euro, l’assistenza dai
10 ai 20.000 euro al mese. Con la macchina
si vive in media tre anni, ma possono
diventare anche 20». In Italia si
registrano 5.000 casi, al mondo si ammalano
otto persone su 100.000. «La
devastazione psicologica è assurda: prigioniero
del corpo, sei libero solo con i
pensieri. L’incubo peggiore? Morire
soffocati».
alessandro grassani/luz photo, photomasi