DM 24 aprile 2000 Adozione del progetto obiettivo materno-infantile

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- Attivare, in collaborazione anche con i P.L.S., iniziative volte alla prevenzione della SIDS ed alla diagnostica differenziale della sintomatologia. - Definire annualmente i livelli di competenza e i contributi professionali e istituzionali delle varie componenti interessate all'area dell'urgenza-emergenza pediatrica (P.L.S., C.F., pronto soccorso ospedaliero, ecc.). - Definire e attivare un piano specifico di interventi inerenti l'emergenza pediatrica che, a partire dal P.S.R., guidi l'integrazione funzionale tra il dipartimento ed il D.E.A. delle varie Aziende coinvolte, nel rispetto delle specifiche competenze afferenti all'area pediatrica. Si riportano in Allegato 5 i requisiti e gli standard di fabbisogno indicativi per l'urgenza e l'emergenza pediatrica di III livello che possono essere prese come riferimento nelle attività di programmazione regionale. URGENZA-EMERGENZA PEDIATRICA OBIETTIVI AZIONI INDICATORI - Attività di Pronto soccorso pediatrico diurno in ogni U.O. pediatrica - Identificare un'area ospedaliera pediatrica di pronto soccorso - Guardia attiva 24/24 ore per degenza, attività di pronto soccorso e assistenza; attivazione e monitoraggio delle attività di pronto soccorso pediatrico - Percentuale di bambini che afferiscono ad attività di P.S. pediatrico - Ridurre, in caso di urgenzaemergenza pediatrica, il ricorso alla guardia medica generale ed al P.S. adulti - Incentivare l'intervento di pronto soccorso del P.L.S. - Attivare corsi di aggiornamento professionali specifici sul territorio - Incentivare associazioni professionali tra P.L.S. al fine di aumentare le fasce orarie di copertura territoriale e ridurre il ricorso alla guardia medica generale - percentuale di interventi di guardia medica generale - percentuale di interventi svolti dal P.L.S. - percentuale di associazioni professionali attivate - Ridurre degli incidentiavvelenamenti nell'infanzia - Attivazione di programmi di educazione sanitaria ed informazione destinati ai genitori, agli operatori sanitari ed agli insegnanti da svolgere in modo integrato con il D.P. - Attivare il registro regionale e di A.S.L. per la osservazione epidemiologica specifica - N. corsi realizzati per genitori, insegnanti ed educatori sanitari - percentuale di piccoli interventi risolti dai familiari - Percentuale di ricoveri in P.S. per incidenti-avvelenamenti - Percentuale di registri attivati - Ridurre i trasferimenti plurimi - Predisporre direttive d'Azienda e/o regionali per il servizio 118 mirate ai bisogni dei minori e percorsi di accesso alle strutture al fine di ridurre i trasferimenti al fine di ridurre i trasferimenti plurimi - Percentuale dei trasferimenti del minore da un presidio all'altro 7. Malattie genetiche e/o rare.
Il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000 prevede obiettivi di carattere generale la cui realizzazione implica una ottimizzazione in Italia di una rete di Servizi di Genetica Medica distribuiti uniformemente sul territorio. Ciò può comportare una importante ricaduta sulla prevenzione delle malattie genetiche e di quelle altre molto diffuse in cui è presente una forte componente genetica (diabete, arterosclerosi, ecc.), oggetto di particolare attenzione dei Servizi di Igiene e di Sanità pubblica del D.P.. Vengono prese in considerazione le malattie che, prese singolarmente, rappresentano patologie talora rarissime ma che, nel loro complesso colpiscono circa l'1 per mille della popolazione generale, spesso a partire dall'età pediatrica, essendo molte di queste di origine genetica e che rappresentano sempre un grave problema socio-sanitario. In letteratura sono identificate circa 5.000 malattie rare, per lo più caratterizzate da difficoltà diagnostiche e da elevati costi di assistenza che implicano supporti organizzativi e operativi per trattamenti continuativi e specializzati, con particolare riferimento alla acquisizione di farmaci e di presidi specifici ed indispensabili. La sorveglianza dei casi registrati a livello nazionale implica che siano raccolti in un Registro che deve corrispondere ad analoghe iniziative di altre nazioni europee per la costituzione di un registro europeo delle malattie rare. 7.1 Malattie genetiche Per perseguire obiettivi di prevenzione primaria e secondaria e di sorveglianza delle malattie di origine genetica e ipotizzabile una rete di servizi articolata su tre livelli: I LIVELLO In tutti i C.F., vengono assolti compiti primari di informazione, in accordo con i servizi di ostetricia, con la pediatria di libera scelta e le strutture dei livelli superiori, per l'identificazione delle condizioni di rischio da indirizzare alla consulenza genetica di Il livello; il C.F. ed il P.L.S. collaborano, inoltre, alla raccolta dei rilievi epidemiologici. II LIVELLO La consulenza genetica specialistica viene garantita in strutture ambulatoriali territoriali o ospedaliere strettamente collegate con Centri di III livello. III LIVELLO Le Regioni identificano centri di riferimento regionale-interregionali strettamente integrati con un complesso polispecialistico ostetrico-pediatrico di III livello ospedaliero o universitario e con centri che svolgono attività di screening e di follow-up, allo scopo di soddisfare bisogni della popolazione relativi a: consulenza genetica e citogenetica prenatale-neonatalepediatrica, diagnostica prenatale per immagini, genetica clinica, screening e follow-up degli errori congeniti del metabolismo, genetica molecolare e diagnosi biochimica delle malattie endocrinometaboliche, immunogenetica. Salvo diverse indicazioni regionali, in rapporto a condizioni epidemiologiche o orogeografiche particolari, deve essere garantita la presenza di una struttura di III livello ogni 3.000.000 di abitanti. Nella programmazione regionale viene indicato il Centro di coordinamento regionale o interregionale afferente ai relativi registri nazionali. Gli obiettivi di salute relativi al controllo delle malattie genetiche presuppongono le seguenti azioni: - Identificare le situazioni di rischio attraverso una attività di counseling da offrire attivamente a livello territoriale secondo le indicazioni del P.S.N. e P.S.R.
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