Winter 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Na een korte periode waarin ik alle voor- en tegenargumenten
om met de studie me te gaan doen
tegen elkaar afwoog, heb ik voor mijzelf besloten
om mee te doen aan het onderzoek. Bij de intake
voor deelname had ik mijn vriendin en mijn moeder
meegenomen om de vragen die nog aanwezig
waren te laten beantwoorden door dr. Zonnenberg.
Hij nam ook de allerlaatste twijfels weg en iedereen
kwam tot de conclusie dat dit de beste optie
was.
Twee weken later was de screening om de
geschiktheid voor deelname vast te stellen. Dit
was een pure formaliteit, omdat dr. Zonnenberg
de situatie van alle potentiële deelnemers al had
bestudeerd en zo de geschiktheid vooraf had vastgesteld.
Vanaf 12 augustus 2010 was ik dus officieel
deelnemer aan het onderzoek en mocht ik met
de pillen beginnen.
Bij het onderzoek slik je elke dag 2 x 5 mg van het
medicijn. De eerste drie maanden staat er om de
twee weken een reeks onderzoeken gepland. Na
drie maanden neemt de frequentie hiervan geleidelijk
af tot er na zes maanden een frequentie van
om de twaalf weken overblijft.
De onderzoeken die gedaan worden zijn het afnemen
van bloed, het controleren van de urine, het
monitoren van de gezondheid, het meten van de
bloeddruk, hartslag en temperatuur, het afnemen
van een longfunctietest, een oncologisch onderzoek
en het maken van een MRI van de hersenen
en de nieren. Tevens worden er foto’s gemaakt
van de duidelijk aanwezige TSC-plekken op de
huid. Dit klinkt als een hele waslijst aan onderzoeken,
gelukkig hoeven niet alle onderzoeken bij elk
bezoek te gebeuren.
Net zoals bij ieder ander medicijn is er bij het slikken
van de medicatie een risico op bijwerkingen.
De in het onderzoek gemelde bijwerkingen zijn de
volgende: zwellingen in de mond, vermoeidheid,
zwakte, misselijkheid en braken, droge mond,
huid- of nagelverandering, diarree, gebrek aan eetlust
en gewichtsverlies, buikpijn, koorts, smaakverandering,
keelontsteking, neusbloedingen, ontsteking
van het spijsverteringskanaal, keel en andere
slijmvliezen, zich moe voelen, pijn in armen en
benen, hoofdpijn en eventuele verandering van het
slaappatroon. Deze bijwerkingen zullen helaas
bijna allemaal nog de revue passeren in het vervolg
van dit verhaal.
Toen ik in augustus van 2010 begon met het slik-
ken van de medicatie was ik nog werkzaam bij een
woningstichting in Appingedam. Daar werd mijn
contract niet verlengd en ik moest op zoek naar
een andere baan. Deze vond ik via Randstad bij
Holland Casino in Groningen. Eind augustus begon
ik veel last te krijgen van bijwerkingen. Zo had ik
sneller een leeg gevoel, had ik een hele droge
mond en was mijn ontlasting erg dun, en alsof dit
niet genoeg was had ik ook regelmatig last van
bloedneuzen. Na een week waren deze klachten
gelukkig voorbij. Maar deze gingen naadloos over
in de volgende serie bijwerkingen. Dit keer was
het last van blaasjes in mijn mond, jeuk onder de
oksels en in de knieholte. Ook deze klachten
waren na een week verdwenen. Inmiddels was het
half september en wist ik eigenlijk al wel dat ik het
medicijn slikte en niet de placebo. Of het was wel
erg toevallig dat de bijwerkingen die ik al had
gehad als bijwerking van de medicatie waren
genoemd. Half september kreeg ik last van een
aantal steenpuisten en zweren in de mond. Nadat
ik was begonnen met het poetsen met Zendium
verdwenen de zweren. De bijwerkingen waar ik
last van heb gehad waren onplezierig, maar niets
vergeleken bij wat er aan zat te komen. Vanwege
mijn nieuwe baan heb ik de klachten te lang afgedaan
als stress van een nieuwe baan.
Eind september was het begin van een zware periode.
Het begon allemaal met klachten met het
plassen. Een week lang moest ik meer dan 20x per
dag naar de wc. Ik had behoorlijke hoofdpijn en
het gevoel dat ik mijn werk niet meer kon doen.
Mijn concentratie was weg, ik had problemen met
slapen en het gevoel dat mijn hoofd vol zat.
Op 19 oktober heb ik de moeilijke beslissing
genomen om mij ziek te melden op mijn werk.
Omdat het een tijdelijke functie betrof had deze
beslissing tot gevolg dat ik werkloos werd. Maar
zoals het nu ging kon ook echt niet.
In overleg met dr. Zonnenberg werd besloten om
drie weken te stoppen met het slikken van de
medicatie. Hierdoor namen de ergste klachten
gelukkig af. In deze weken sliep ik 16 uur per dag.
Zo moe was ik en ik merkte dat ik te lang was
doorgelopen met de klachten. Omdat mijn klachten
minder werden na het stoppen van de medicatie
werd er besloten om weer door te gaan met de
studie. Vanaf begin november begon ik met het
slikken van 75% van de normale dosering. Mede
door de verlaging van de dosering en het niet werken
voelde ik mij al snel beter. Nog wel had ik veel
TSC Contact | winter 2011 15