Winter 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Tenslotte, gaf de heer J. van der Heijden van het
Laboratory Clinical Pharmacy and Toxicology/
Dried Blood Spot laboratorium (DBSL) een presentatie
over hun nieuwe manier van bepaling van de
hoeveelheid geneesmiddelen in het serum voor
therapeutische drug monitoring (TDM). Dit is in
samenwerking met Prof. Buurman (heelkunde) van
het UMCM. Voordeel is dat de patiënten zichzelf
thuis kunnen prikken in de vinger, druppel op een
papiertje laten vallen en men kan het via de post
versturen. Zij meten de concentraties everolimus
en de resultaten zijn betrouwbaar.*
Desondanks gaat er september 2011 bij
Zonnenberg een proef starten waarbij patiënten
dubbel onderzocht worden, via de Bloodspot
methode en veneus (addendum: de validatie
gaat niet meer via dr. Zonnenberg lopen maar via
Novartis Basel. Alle laboratoria in NL die TDM
bepaling gaan doen voor Votubia worden getest
voor validatie van hun methode).
34
Dhr. H. Ploegmakers bedankt iedereen weer voor
het delen van hun onderzoek/informatie zodat alle
aanwezigen weer goed op de hoogte zijn van
elkaars werk en hij attendeert iedereen op het TSC
symposium dat op 28 oktober 2011 in Utrecht
wordt georganiseerd ter gelegenheid van het
zesde lustrum van de STSN. Tevens ontvangen alle
aanwezigen het STSN lustrumboek ‘Het verhaal
van dertig jaar onderzoek naar TSC (van inzicht in
oorzaken naar uitzicht op behandeling)’
Helaas was er te weinig tijd om iedereen nog
wat uitgebreider te kunnen laten vertellen over
zijn/haar werkzaamheden. Het was een inspirerende
en geslaagde middag, waarin veel informatie is
uitgewisseld tussen de verschillende experts en
goede vervolgcontacten gelegd zijn. ■
* Zie ook: Vliegende Reporter, pagina 38.
OPROEP
Elk jaar is de familiedag een van
de hoogtepunten van het programma
van de STSN. We hebben al
vele mooie locaties bezocht,
de Apenheul, Avifauna,
Beekse Bergen en afgelopen jaar de
Orchideeënhoeve in Luttelgeest.
Heeft U een leuk idee voor een
locatie voor de familiedag, laat ons
dat dan weten. Stuur uw suggestie
naar redactie@stsn.nl
winter 2011 | TSC Contact