Winter 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Winter 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Winter 2011 - Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
32<br />
verslag<br />
TSC Expert Meeting<br />
Op 1 juli <strong>2011</strong> organiseerde de STSN, samen met Novartis en de St. Michelle een bijeenkomst met experts op<br />
het gebied van TSC. Hieronder vindt u het verslag van notuliste mw. A. Wenneker.<br />
TSC Expert Meeting 1 juli <strong>2011</strong> - Rotterdam Novotel Brainpark<br />
H. Ploegmakers Voorzitter STSN<br />
D. Lindhout Hoogleraar Medische Genetica UMCU<br />
W.F. Arts Hoogleraar Kinderneurologie EMC<br />
I. Overwater Promovendus EMC<br />
K. de Heus Kinderarts EMC<br />
H. Moll Hoogleraar kindergeneeskunde EMC<br />
S. Verhoef Klinisch Geneticus NKI/AVL<br />
A. v.d. Ouweland Klinisch Geneticus EMC<br />
Y. Elgersma Hoogleraar Moleculair Neurobioloog EMC<br />
P. de Nijs Kinder- en jeugdpsychiater EMC<br />
L. ten Hoopen Kinder- en jeugdpsychiater EMC<br />
M. Nellist Biochemicus EMC<br />
F. Jansen Kinderneuroloog UMCU<br />
A. Jansen Hoogleraar kinderneurologie Universitair Centrum Brussel<br />
J. van der Heijden Manager Laboratory Clinical Pharmacy and Toxicology<br />
M. Alves Experimentele Gastro-enterologie EMC<br />
M. Peppelenbosch Hoogleraar Experimentele Gastro-enterologie EMC<br />
A. Oranje Hoogleraar kinderdermatologie EMC<br />
T. Noortman Voorzitter <strong>Stichting</strong> Michelle<br />
D. Berens Brand Manager Votubia, Novartis<br />
H. Dollevoet Communicatiemanager Novartis<br />
S. Khosrovani Medical Advisor Novartis<br />
A. Wenneker Secretaresse Medische Afdeling Novartis (organisatie & notulen)<br />
Hans Ploegmakers heet iedereen welkom op het<br />
vervolg van de bijeenkomst van 25 september<br />
2009. De bijeenkomst is een initiatief van de<br />
<strong>Stichting</strong> <strong>Tubereuze</strong> <strong>Sclerosis</strong> <strong>Nederland</strong> (STSN),<br />
samen met de <strong>Stichting</strong> Michelle en gefaciliteerd<br />
door Novartis.<br />
Na de voorstelronde geeft Sahar Khosrovani een<br />
presentatie over het design van EXIST-1 (Phase 3<br />
Trial of Everolimus for TSC associated SEGA) en<br />
EXIST-2 (Phase 3 Trial of Everolimus for TSC associated<br />
angiomyolimpoma) trials met m-TOR remmer,<br />
everolimus. De resultaten van EXIST-1 worden<br />
tijdens de TSC meeting in Washington in juli<br />
getoond. De EXIST-2 resultaten worden in september<br />
in Belfast gepresenteerd. Everolimus is geregistreerd<br />
door de FDA in de VS voor de behandeling<br />
van SEGA die niet in aanmerking komt voor<br />
chirurgie. European Medicines Agency (EMA) heeft<br />
een positieve opinie gegeven. De registratie wordt<br />
in augustus/september verwacht (addendum: EMA<br />
registratie Votubia® heeft plaatsgevonden op 2<br />
september <strong>2011</strong>).<br />
Novartis is op dit moment bezig om een grote<br />
Europese database op te zetten om het beloop van<br />
de ziekte te bestuderen (data worden prospectief<br />
verzameld). In <strong>Nederland</strong> is Dr. Zonnenberg bezig<br />
winter <strong>2011</strong> | TSC Contact
Change language