claims in reclame patiënt, partner en dokter spreken in ... - Huidfonds

HET VERHAAL VAN DE PATIËNT | TEKST: FRANS MEULENBERG |
Leren leven met lichtallergie
“Vanbontekoe
totkasplantje”
Meer dan zes miljoen kilometer reed
Jan Bosch in de jaren dat hij internationaal
chauffeur was. “Ik ben een trucker in hart
en nieren. Rijden, rusten, rijden, rusten…
dat was het ritme van mijn leven.
Binnen Europa heb ik zo ontzettend veel
gezien. Echt geweldig”. Hij zat ongeveer
anderhalf jaar in de VUT toen zich de
eerste klachten voordeden: een droge huid.
Uiteindelijk bleek het een ernstige vorm
van lichtallergie te zijn. De joviale Jan Bosch
over leven in een “ongewild huisarrest”.
“Het begon in het voorjaar van 2008. Ik kreeg last van droge handen,
jeuk en roodheid. De huid was ook erg hard. De huisarts zag
meteen dat het een allergie was en probeerde met zalven en
prednison de huid tot rust te krijgen. Maar dat lukte alsmaar niet.
Na ongeveer een maand was het plotseling vele malen erger.
Ik leed aan huidverlies door schilfers, vooral in mijn gezicht en op
mijn handen. Ik leek wel een bonte koe. Het was duidelijk dat er
iets gedaan moest worden. Inmiddels begon ik te letten op mijn
16 M A G A Z I N E H U I D J U N I 2 0 1 2
eigen leefritme. Het viel mij op dat ik ’s ochtends eigenlijk geen
last had, maar na een uur namen de klachten toe. Raadselachtig…
voor mij, op dat moment. Na doorverwijzing naar een dermatoloog
kwam de ware diagnose naar boven: lichtallergie. Ik schrok me te
pletter, ik had er zelfs niet eerder van gehoord! Ik behoor tot een
selecte groep mensen in Nederland - ongeveer twintig - met een
zeer ernstige vorm van lichtallergie. Dat is een exclusiviteit die ik
echt niet heb gewild”.
Kasplantje in eigen huis
Welke maatregelen trof men?
“Inmiddels was ik doorverwezen naar Utrecht. Daar heb ik maar
liefst vijf maanden doorgebracht in een kamertje bij speciaal licht
en een luchtfilter. Dat ‘hielp’ in die zin dat de huid tot rust kwam.
De specialist schreef verder medicijnen en zalven voor. Vervolgens
kreeg ik een verbod om naar buiten te gaan. Pas als het gaat schemeren,
kan ik naar buiten. Ik leef nu een leven als een kasplantje,
binnenshuis, waar ik toch echt een buitenmens ben”.
Wat betekent de aandoening in uw leven?
“Heel, heel veel. Gedurende mijn werkzame leven ben ik alleen in
de weekends thuis geweest. Toen ik met de VUT ging, maakte ik
allerlei plannen met mijn vrouw. Veel reizen en genieten van het
leven. Alles was plotseling onhaalbaar. Het was een harde klap”.
Emotionele achtbaan
Welke emoties omspoelden u?
“Aanvankelijk was ik wel eens boos. En natuurlijk was er ook
verdriet, vanuit het idee: ‘Wat overkomt mij nu?’ Ook kan ik niet
ontkennen dat ik wel eens wanhopig ben geweest. Het was een
soort emotionele achtbaan, toen. Inmiddels heb ik mij erbij neergelegd.
Wat kan een mens anders doen? Het overkomt je, je kunt
je er alleen maar bij neerleggen. Ik weet dat de ziekte niet te
genezen is, en ik probeer alsmaar een beetje meer licht te sprokkelen.
Het gaat ook ietsje beter nu. Daar ben ik heel blij mee”.
Relativering hielp hem. Schouderophalend: “Ik besef terdege dat
er veel mensen zijn die het nog veel slechter hebben getroffen
dan ik. Wat ik verder doe? Ik ben nooit een man van hobby’s
geweest, daar had ik geen tijd voor. Een chauffeur maakt lange
dagen, zo ongeveer 70 uur per week. Momenteel vul ik mijn dagen
met vrienden en familie, de krant lezen, voetbal kijken, op internet
surfen en mijn vrouw lastig vallen!”
Ondanks die gulle lach is zijn conclusie onontkoombaar:
“Lichtallergie is gruwelijk”.