screening tussen hoop en hype.book - Gezondheidsraad

laste populatie. 13 Maar ze liggen daar dicht tegen aan en laten zien dat een
scherpe grens niet altijd te trekken valt.
In het grensgebied tussen collectieve preventie en onderzoek op indicatie valt
ook voorspellend onderzoek naar (de aanleg voor) monogene aandoeningen in
genetisch belaste families. Klinisch genetisch familieonderzoek dat voortvloeit
uit een hulpvraag is onderzoek op indicatie. Maar als het familieonderzoek systematisch
wordt aangeboden aan alle personen op een zover mogelijk verticaal en
horizontaal getraceerde stamboom, is dat een vorm van screening (cascadescreening).
2 De bestaande screening op familiaire hypercholesterolemie (FH) is
een voorbeeld van die aanpak.
2.3 Behoefte aan geruststelling
In Gezondheidspolitiek in een risicocultuur, een rapport van het Rathenau instituut,
wordt de opkomst van de voorspellende geneeskunde in een breder cultuurhistorisch
kader geplaatst. 14 Secularisering en het verdwijnen van een
deterministisch wereldbeeld hebben de beheersing van onzekerheid tot een structureel
element in de ordening van het leven gemaakt. Met een door de Duitse
socioloog Beck gemunte term spreekt het rapport over de moderne samenleving
als een ‘risicocultuur’. 15 Daarin past een perspectief op ziekte en gezondheid
waarin het belang van preventie – zowel voor het individu als voor de samenleving
– steeds nadrukkelijker voorop is komen staan. De opkomst van de voorspellende
geneeskunde voorziet zo beschouwd in een diepgewortelde behoefte
en is meer dan alleen een kwestie van het toepassen van nieuwe kennis en mogelijkheden.
De boodschap van het hier aangehaalde rapport is dat een kritische
beoordeling van zin en onzin daardoor wordt bemoeilijkt. De als dreiging ervaren
onzekerheid over toekomstige gezondheid, samen met het veelal ongrijpbare
en alleen door experts te doorgronden karakter van het risico, zou mensen ontvankelijk
maken voor ieder aanbod dat belooft die dreiging te kunnen wegnemen
of in ieder geval beheersbaar te maken. 14
Dat is ook de strekking van Humane genetica en samenleving, een rapport
van de Raad voor Maatschappelijke Ontwikkeling (RMO). 16 Terwijl het Rathenau-rapport
de nadruk legt op wat het ziet als de grotendeels opgedrongen en in
zoverre oneigenlijke behoefte aan voorspellende tests (‘amper een autonome
vraag’), onderstreept de RMO het volgens hem vaak irrationele karakter van
beslissingen over deelname aan screening. Het rapport verwijst daarbij naar een
enkele jaren geleden in de Verenigde Staten uitgevoerd onderzoek naar opvattingen
in de bevolking over screening op kanker. In een representatieve steekproef
(vrouwen boven de 40, mannen boven de 50) vonden Schwartz ea. een groot
Maatschappelijke ontwikkelingen 35