screening tussen hoop en hype.book - Gezondheidsraad
screening tussen hoop en hype.book - Gezondheidsraad
screening tussen hoop en hype.book - Gezondheidsraad
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
Hoofdstuk<br />
4<br />
Criteria voor verantwoorde <strong>scre<strong>en</strong>ing</strong><br />
De minister wil wet<strong>en</strong> of het normatieve kader voor bevolkingsonderzoek voldo<strong>en</strong>de<br />
toekomstbest<strong>en</strong>dig is. Bedoeld zijn de voorwaard<strong>en</strong> voor verantwoord<br />
bevolkingsonderzoek die in de jar<strong>en</strong> zestig voor de World Health Organization<br />
zijn geformuleerd door Wilson <strong>en</strong> Jungner 150 <strong>en</strong> later door diverse auteurs <strong>en</strong><br />
instanties verder zijn ontwikkeld <strong>en</strong> aangepast, vooral met het oog op ontwikkeling<strong>en</strong><br />
in g<strong>en</strong>etische <strong>en</strong> reproductieve <strong>scre<strong>en</strong>ing</strong> (zie bijlage D). In Nederland<br />
gebeurde dat in 1994 door de <strong>Gezondheidsraad</strong> 1 , in het Ver<strong>en</strong>igd Koninkrijk<br />
meer rec<strong>en</strong>t door het National Scre<strong>en</strong>ing Committee 151,152 , in Canada (Québec)<br />
door de HTA-adviesraad AETMIS. 153 Belangrijke bijdrag<strong>en</strong> op internationaal<br />
niveau zijn geleverd door de Raad van Europa (aanbeveling<strong>en</strong> R(92)3 <strong>en</strong><br />
R(94)11), de European Society for Human G<strong>en</strong>etics 154 <strong>en</strong> de deelnemers aan het<br />
ACCE-project. 155 Daarmee is e<strong>en</strong> normatief kader voor het beoordel<strong>en</strong> van bevolkingsonderzoek<br />
ontstaan dat internationaal breed wordt onderschrev<strong>en</strong>, al is <strong>en</strong><br />
wordt over bepaalde elem<strong>en</strong>t<strong>en</strong> discussie gevoerd.<br />
Bij de vraag naar de toekomstbest<strong>en</strong>digheid van dit kader gaat het om twee<br />
perspectiev<strong>en</strong>. In de eerste plaats is de vraag hoe het zich verhoudt tot de in het<br />
vorige hoofdstuk beschrev<strong>en</strong> nieuwe wet<strong>en</strong>schappelijke ontwikkeling<strong>en</strong>. Is het<br />
voldo<strong>en</strong>de in staat richting te gev<strong>en</strong> aan verantwoorde introductie van te verwacht<strong>en</strong><br />
nieuwe <strong>scre<strong>en</strong>ing</strong>smogelijkhed<strong>en</strong>? Het tweede perspectief hangt sam<strong>en</strong><br />
met de constatering (in het slot van hoofdstuk 2) dat <strong>scre<strong>en</strong>ing</strong> allang niet meer<br />
alle<strong>en</strong> e<strong>en</strong> kwestie is van het klassieke grootschalige door de overheid aangebod<strong>en</strong><br />
bevolkingsonderzoek. Omdat het bestaande kader primair is ontwikkeld voor<br />
Criteria voor verantwoorde <strong>scre<strong>en</strong>ing</strong> 57