screening tussen hoop en hype.book - Gezondheidsraad

In een recent Amerikaans proefbevolkingsonderzoek naar dementie onder
oudere (65+) asymptomatische bezoekers van huisartspraktijken werd niet alleen
een aanzienlijk percentage foutpositieve uitkomsten gevonden, maar bleek ook
dat bijna de helft van de positief geteste deelnemers geen verder diagnostisch
onderzoek wilde laten doen. 175 Die uitkomst onderstreept niet alleen het belang
van betere testmethoden, maar ook van nader onderzoek naar de opvattingen van
het publiek over de mogelijke voor- en nadelen van vroege opsporing van
dementie. 171 Ook de ethische en juridische implicaties vergen nader onderzoek. 135
Hoewel dergelijke screening dus vooralsnog prematuur is, is er geen goede reden
waarom het normatieve kader daar al bij voorbaat geen ruimte voor zou kunnen
laten.
4.3.4 Zinvolle informatie
Daarbij lijkt de formulering ‘zinvolle handelingsopties’ enerzijds smaller, maar
anderzijds ruimer dan de boven aangehaalde Franse formulering (‘informatie die
voor de zieke persoon van belang geacht wordt’). Handelingsopties wil zeggen
dat er iets gedaan moet kunnen worden, terwijl de zin van informatie ook gelegen
kan zijn in het belang dat betrokkenen kunnen hechten aan weten wat hun te
wachten staat, bijvoorbeeld om zich daar emotioneel op te kunnen voorbereiden.
Dat is een terechte aanvulling, die ook aansluit bij de gedachtegang achter het
criterium van ‘zinvolle handelingsopties’.
Anderzijds lijkt de specificatie ‘zieke persoon’ te impliceren dat het in de
Franse formulering uitsluitend kan gaan om vroege opsporing van een latent
reeds aanwezige ziekte en niet ook om screening in de zin van detectie van dragerschap
of van een verhoogd genetisch risico op een later in het leven optredende
ernstige en niet-behandelbare ziekte. Die beperking wordt in het
aangehaalde document niet gemotiveerd. Is de redenering dat vroege opsporing
van een niet-behandelbare aandoening tot voor de betrokkene zinvolle informatie
kan leiden, maar een voorspellende test of risicobepaling niet? Dat lijkt moeilijk
vol te houden.
Emotionele voorbeiding
Hier valt onder meer te wijzen op de uitkomsten van een in de Verenigde Staten
uitgevoerd prospectief gerandomiseerd proefbevolkingsonderzoek naar de psychosociale
aspecten van screening op genetische gevoeligheid voor de ziekte van
Alzheimer (REVEAL study). 176-180 Dergelijke screening kan niet voorspellen of
iemand op latere leeftijd wel of niet dement zal worden, maar wel aangeven of
Criteria voor verantwoorde screening 65