Richtlijn Behandeling hydrocephalus bij 0-2 jarigen - Kwaliteitskoepel

verwerkingssnelheidquotiënt), met een gemiddelde van 100 en SD van 15 punten. Ook voor dit
instrument geldt dat naast de indices, ook ontwikkelingsleeftijden en percentielscores voor de
verschillende ontwikkelingsgebieden kunnen worden bepaald.
3. Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ)
5
Dit instrument is specifiek ontwikkeld voor kinderen met hydrocephalus. De test meet het
functioneren van het kind aan de hand van 51 vragen op drie domeinen (fysiek, sociaal-emotioneel en
cognitief niveau). Ouders vullen de simpele en bruikbare vragenlijst in; dit duurt ongeveer 30 minuten.
Samenvatting van de literatuur
10
15
20
25
30
35
40
De Bayley Ontwikkelingstesten (BSID-I en BSID-II) zijn al jarenlang wereldwijd de gouden standaard
om de ontwikkeling van kinderen te evalueren, zowel voor de zich normaal ontwikkelende kinderen
alsook bijvoorbeeld voor kinderen die prematuur zijn geboren of die een vertraagde ontwikkeling
doormaken. Van de Bayley-III-NL is op dit moment alleen nog een onderzoeksversie beschikbaar
(Rijksuniversiteit Groningen). In januari 2011 is de definitieve normeringversie gereed. De
betrouwbaarheid en validiteit zijn alleen nog getest in het buitenland met goed resultaat (Bayley,
2006). Ook wordt op dit moment nog gewerkt aan een normeringonderzoek (Universiteit Utrecht).
De WPPSI-III-NL is een test in de Wechsler traditie (Wechsler Intelligence Scale for Children 6–16
(WISC) and Wechsler Adult Intelligence Scale 16-85 (WAIS)) bestemd voor de jonge kinderen (30-95
maanden) De Wechslertests zijn wereldwijd de meest gebruikte intelligentietests voor kinderen ouder
dan 2,5 jaar. Het is een goed gefundeerde test met een goede validiteit en betrouwbaarheid.
Er werden twee studies gevonden die de Hydrocephalus Outcome Questionnaire (HOQ) valideerden
om de ontwikkeling van kinderen met hydrocephalus te evalueren. In totaal namen 197 patiënten deel
aan deze studies. De eerste studie van Kulkarni (Kulkarni 2004) beschreef de ontwikkeling van de
HOQ en valideerde deze. Allereerst werd een concept item lijst opgesteld met behulp van de literatuur,
focus groepen met ouders van kinderen met hydrocephalus en door kinderneurologen en
kinderneurochirurgen met ervaring met hydrocephalus. De items werden gecategoriseerd onder
fysieke gezondheid, sociaal-emotionele gezondheid en cognitieve gezondheid.
De itemlijst werd naar een andere groep van 60 ouders gestuurd waarvan de kinderen dezelfde leeftijd
en etiologie hadden. De kinderen waren gemiddeld 8.3 ± 4.5 jaar oud; hun hydrocephalus werd
veroorzaakt door congenitaal/aqueduct stenose (30%), myelomeningocele (23%) of andere oorzaken
(47%). De ouders scoorden de ernst van de ziekte van hun kind met deze lijst en daarnaast vulden ze
in hoe belangrijk ze het item vonden voor de gezondheid van hun kind. Op basis van ernst en belang
werden vervolgens de items geselecteerd. Deze uiteindelijke lijst werd gecontroleerd door een
steekproef van kinderneurochirurgen.
De reproduceerbaarheid en validiteit van deze lijst werd getest bij de ouders van 90 kinderen met
gediagnosticeerde hydrocephalus (36% congenital/aqueductal stenosis, 13% myelomeningocele en
51% anders) die gemiddeld 10 ± 3.5 jaar oud waren. De constructvaliditeit werd gemeten door de
HOQ te vergelijken met een aantal specifieke andere vragenlijsten. Voor algemene gezondheid werd
de HOQ vergeleken met de Health Utilities Index -2 (HUI2); dit resulteerde in een correlatie van 0,81.
Voor algemene gezondheid en fysieke gezondheid werd de HOQ vergeleken met de WeeFIM
(Functional Independence for children), dit resulteerde in een correlatie van 0,73 voor overall health
en 0,89 voor fysieke gezondheid. Voor sociaal emotionele gezondheid werd de HOQ vergeleken met
Richtlijn Behandeling hydrocephalus bij 0-2 jarigen 70